Các yếu tố ảnh hưởng đến quyết định lựa chọn phương thức can thiệp của cha mẹ có con tự kỷ

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƢỜNG ĐẠI HỌC GIÁO DỤC VŨ THỊ THU HIỀN CÁC YẾU TỐ ẢNH HƢỞNG ĐẾN QUYẾT ĐỊNH LƢ̣A CHỌN PHƢƠNG THƢ́C CAN THIỆP CỦA CHA MẸ CÓ CON TỰ KỶ LUẬN VĂN THẠC SĨ TÂM LÝ HỌC HÀ NỘI – 2015 ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƢỜNG ĐẠI HỌC GIÁO DỤC VŨ THỊ THU HIỀN CÁC YẾU TỐ ẢNH HƢỞNG ĐẾN QUYẾT ĐỊNH LƢ̣A CHỌN PHƢƠNG THƢ́C CAN THIỆP CỦA CHA MẸ CÓ CON TỰ KỶ LUẬN VĂN THẠC SĨ TÂM LÝ HỌC CHUYÊN NGÀNH: TÂM LÝ HỌC LÀM SÀNG TRẺ EM VÀ VỊ THÀNH NIÊN Mã số: Thí điểm Ngƣời hƣớng dẫn khoa học: PGS.TS ĐINH THỊ KIM THOA TS TRẦN VĂN CÔNG HÀ NỘI – 2015 LỜI CẢM ƠN Tôi xin chân thành cảm ơn Ban giám hiệu thầy, cô giáo, cán quản lý Trƣờng Đại học Giáo dục quan tâm, tạo điều kiện giúp đỡ trình học tập trƣờng Tôi xin gửi đến ngƣời hƣớng dẫn khoa học, PGS.TS Đinh Thị Kim Thoa TS Trần Văn Công lời biết ơn sâu sắc định hƣớng quan trọng đặc biệt tinh thần nghiêm túc nghiên cứu khoa học để hoàn thành luận văn thạc sĩ Tôi xin bày tỏ lời cảm ơn tới phụ huynh tham gia nghiên cứu Cuối cùng, xin gửi lời cảm ơn chân thành đến gia đình, bạn bè, đồng nghiệp bên tôi, động viên, tạo điều kiện thuận lợi cho suốt thời gian học tập nghiên cứu hoàn thành luận văn Hà Nội, ngày 19 tháng 11 năm 2015 Tác giả Vũ Thị Thu Hiền i DANH MỤC CÁC KÝ HIỆU, CÁC CHỮ VIẾT TẮT Viết tắt ABA AT CĐ ĐH DIR DTT HBO JAT MT MTW OT PECS PRT SL ST TECCH THCS THPT Viết đầy đủ Applied Behaviour Analysis - Phân tích hành vi ƣ́ng dụng Aquatic Therapy - Trị liệu với nƣớc Cao đẳng Đại học Developmental, Individual-Difference, Relationshipbased - Dƣ̣a sƣ̣ phát triể n, khác biệt cá nhân mố i quan ̣/cùng chơi với trẻ Discrete Trial training - Liê ̣u pháp thƣ̉ nghiê ̣m riêng biê ̣t Hyperbaric oxygen - Oxy cao áp Joint Attention Training - Liê ̣u pháp chú ý kế t hơ ̣p Music Therapy- Trị liệu bằng âm nhạc, vẽ hiǹ h, chơi với vâ ̣t nuôi More Than Words - Trị liệu thông qua việc xây dựng quan ̣ bằ ng hiǹ h ảnh và trò chơi hỗ trơ ̣ cho lời nói Occupation Therapy - Hoạt động trị liêu Pictures Exchange Communication System - Hê ̣ thố ng giao tiế p thông qua trao đổ i hình ảnh Pivotal Response Therapy - Liê ̣u pháp trọng tâm phản ứng Số lƣợng Speech Therapy - Trị liệu ngữ âm lời nói Treatment and Education Autistic Children Communication Trung học sở Trung học phổ thông ii MỤC LỤC Trang LỜI CẢM ƠN i DANH MỤC VIẾT TẮT ii MỤC LỤC .iii DANH MỤC CÁC BẢNG .v DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ .vi MỞ ĐẦU Chƣơng 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN CỦA VẤN ĐỀ NGHIÊN CỨU 1.1 Tổng quan nghiên cứu vấn đề 1.1.1 Nghiên cƣ́u về tƣ̣ kỷ/ rối loạn phổ tự kỷ .5 1.1.2 Nhƣ̃ng nghiên cƣ́u về phƣơng thƣ́c can thiê ̣p cho trẻ tự kỷ 10 1.1.3 Nhƣ̃ng nghiên cƣ́u về các yế u tố ảnh hƣởng .12 1.2 Một số vấn đề lý luận tự kỷ/ rối loạn phổ tự kỷ .15 1.2.1 Khái niệm 15 1.2.2 Dấ u hiê ̣u nhâ ̣n biế t trẻ tƣ̣ kỷ 18 1.2.3 Chẩ n đoán .21 1.2.4 Phân loa ̣i 29 1.2.5 Nguyên nhân 30 1.3 Phƣơng thức can thiệp cho trẻ tự kỷ 32 1.3.1 Khái niệm phƣơng pháp can thiệp 32 1.3.2 Phân loại phƣơng pháp can thiệp 33 1.4 Các yếu tố ảnh hƣởng đến việc lựa chọn phƣơng thức can thiệp trẻ tự kỷ 42 1.4.1 Trình độ học vấn 42 1.4.2 Thu nhập gia đình 43 1.4.3 Thông tin .44 1.4.4 Cảm xúc 44 1.4.5 Nghề nghiệp 47 1.4.6 Trình độ ngoại ngữ 51 Chƣơng 2: TỔ CHỨC VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 52 2.1 Quy trình nghiên cứu .52 iii 2.1.1 Giai đoạn nghiên cứu lý luận 52 2.1.2 Giai đoạn khảo sát thực trạng, xử lý số liệu 52 2.2 Sơ lƣợc địa bàn nghiên cứu 53 2.2.1 Tỉnh Bắc Ninh .53 2.2.2 Thủ đô Hà Nội .53 2.2.3 Thành phố Hải Phòng 54 2.2.4 Tỉnh Ninh Bình .55 2.2.5 Tỉnh Thanh Hóa 55 2.3 Mẫu nghiên cứu .57 2.4 Phƣơng pháp nghiên cứu 58 2.4.1 Phƣơng pháp nghiên cứu lí luận 58 2.4.2 Phƣơng pháp điều tra bằng bảng hỏi 58 2.4.3 Phƣơng pháp thông kê toán học 58 CHƢƠNG 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 60 3.1 Đặc điểm lựa chọn phƣơng thức can thiệp cha mẹ 60 3.1.1 Thời gian cha mẹ định cho can thiệp .60 3.1.2 Nơi cha mẹ lựa chọn để can thiệp cho trẻ .61 3.1.3 Mức độ hiểu biết sử dụng phƣơng pháp can thiệp 62 3.2 Đặc điểm yếu tố liên quan đến cha mẹ có tự kỷ 66 3.2.1 Yếu tố trình độ học vấn, khả ngoại ngữ cha mẹ 66 3.2.2 Yếu tố công việc thời gian dành cho trẻ tự kỷ 69 3.2.3 Yếu tố đặc điểm vấn đề trẻ tự kỷ 69 3.2.4 Yếu tố cảm xúc cha mẹ có bị tự kỷ 71 3.3 Các yếu tố ảnh hƣởng đến cha mẹ việc lựa chọn phƣơng thức can thiệp cho trẻ tự kỷ 73 KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ .86 Kết luận .86 Khuyến nghị 89 TÀI LIỆU THAM KHẢO 91 PHỤ LỤC .97 iv DANH MỤC CÁC BẢNG Trang Bảng 1.1 Mức độ nặng nhẹ Rối loạn phổ tự kỷ 27 Bảng 2.1 Số lƣợng cha mẹ theo tỉnh 56 Bảng 2.2 Một số đặc điểm khách thể nghiên cứu 57 Bảng 3.1 Nơi cha mẹ lựa chọn để can thiệp cho trẻ 61 Bảng 3.2 Mức độ hiểu biết phƣơng pháp can thiệp cho trẻ tự kỷ cha mẹ .62 Bảng 3.3 Mức độ lựa chọn sử dụng phƣơng pháp can thiệp cho trẻ tự kỷ cha mẹ .64 Bảng 3.4 Mức độ sử dụng nhóm phƣơng pháp can thiệp trẻ tự kỷ 65 Bảng 3.5 Trình độ học vấn khách thể nghiên cứu 66 Bảng 3.6 Trình độ ngoại ngữ khách thể nghiên cứu .67 Bảng 3.7 Thu nhập gia đình 68 Bảng 3.8 Công việc, thời gian mà cha mẹ dành cho trẻ 69 Bảng 3.9 Khó khăn mà trẻ tự kỷ gặp phải 70 Bảng 3.10 Mức độ lĩnh vực trẻ đƣợc đánh giá 70 Bảng 3.11 Cảm xúc cha mẹ biết tự kỷ 71 Bảng 3.12 Đánh giá mức độ tin cậy mức độ thƣờng xuyên tiếp cận nguồn thông tin 72 Bảng 3.13 Các yếu tố liên quan đến lựa chọn phƣơng thức can thiệp 73 Bảng 3.14 Các yếu tố liên quan đến việc lựa chọn nơi can thiệp 75 Bảng 3.15 Tƣơng quan yếu tố ảnh hƣởng việc lựa chọn phƣơng thức can thiệp cha mẹ 76 Bảng 3.16 Tổng hợp trị số phân tích hồi quy tuyến tính yếu tố ảnh hƣởng việc lựa chọn sử dụng phƣơng pháp can thiệp cha mẹ có tự kỷ 82 Bảng 3.17 Tổng hợp trị số phân tích hồi quy tuyến tính yếu tố ảnh hƣởng việc lựa chọn cách thức can thiệp cha mẹ có tự kỷ 84 v DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ Trang Biểu đồ 2.1 Số lƣợng cha mẹ theo tỉnh 56 Biểu đồ 3.1 Thời gian cha mẹ đƣa định cho trẻ can thiệp 60 Biểu đồ 3.2 Trình độ học vấn khách thể nghiên cứu 67 Biểu đồ 3.3 Tự đánh giá khả ngoại ngữ khả đọc dịch tài liệu khách thể nghiên cứu 68 vi MỞ ĐẦU Lý chọn đề tài Tự kỷ xuất gia đình nào, trẻ nào, không phân biệt văn hóa, độ tuổi, giới tính, tảng học vấn giáo dục bố mẹ Theo số liệu thống kê, tỷ lệ trẻ mắc chứng tự kỷ có xu hƣớng tăng lên [47] Cho đến tự kỷ chƣa đƣợc xác định rõ nguyên nhân, chế hình thành chƣa chữa khỏi Vì vậy, nhiều phƣơng pháp điều trị tự kỷ đƣợc đƣa ra… Trong có phƣơng pháp đƣợc nghiên cứu chứng minh hiệu số triệu chứng tự kỷ phƣơng pháp chƣa đƣợc khoa học chứng minh, công nhận Theo thống kê, có khoảng 100 phƣơng pháp can thiệp điều trị tự kỷ đƣợc giới thiệu Hoa Kỳ Ở Việt Nam, khoảng 30 phƣơng pháp đƣợc sử dụng điều trị, can thiệp cho trẻ tự kỷ [4] Với hầu hết tất bậc cha mẹ nhận thức đƣợc tình trạng họ mong muốn làm thứ để giúp cho Vì nhiều bậc cha mẹ tham khảo áp dụng đồng thời nhiều phƣơng pháp cho mình, chí có phƣơng pháp chƣa đƣợc chứng minh khoa học có hiệu Hi vọng chữa khỏi cho động lực thúc cha mẹ không dễ dàng bỏ qua phƣơng pháp kể từ việc tìm hiểu chi tiết hay đƣợc ngƣời ngƣời mách cho áp dụng cho Có nhiều trƣờng hợp cha mẹ áp dụng thấy có hiệu Nhƣ bác sỹ Huỳnh Tuấn Mẫn ví dụ: “Bằng trải nghiệm thân, yêu thương thấu hiểu đến ánh mắt, cử trẻ tự kỷ nghiên cứu miệt mài mô hình trị liệu giới, bác sĩ Mẫm dần đưa vật dụng lạ mắt vào trường Đó bập bênh, cầu uốn lượn thiết kế riêng nhằm tăng điều chỉnh tiền đình Hồ phun nước trị liệu, trái banh có gai giúp trẻ cải thiện xúc giác Đó phương pháp ăn cơm gạo lứt để trẻ nhăn mặt đối phó táo bón dai dẳng thường gặp Đến trẻ có tiến triển tốt học chữ, làm toán, vẽ tranh để nhanh chóng học tập, hòa nhập với bạn bè trường bình thường bên ngoài” Hiện ông theo học trƣờng bình thƣờng Hay nhƣ hành trình chiến đấu gian nan chị Lê Thị Phƣơng Nga đứa trai bị tự kỷ chị lặn lội sang tận Mỹ, tìm đến sở trị liệu tiếng bác sĩ Glen Doman học phƣơng pháp điều trị Quá trình đƣợc chị viết rõ sách “Đƣa trở lại thiên đƣờng” – Nhà xuất Phụ nữ (2008) Còn nhiều phƣơng pháp khác nhƣ RDI, ABA/VB, TEACCH, BIO… nhƣng khẳng định cách chắn rằng phƣơng pháp có hiệu hay không hiệu quả, phu ̣ thuộc vào việc cha mẹ làm phƣơng pháp Thực tế cho thấy, cha mẹ ngƣời có vai trò định lựa chọn phƣơng thức can thiệp cho trẻ Cha mẹ thƣờng đƣợc xem nhƣ ngƣời đồng trị liệu cho trẻ tự kỷ [40] Họ ngƣời đƣa định có liên quan đến đứa tự kỷ họ nhƣ: học đâu, học nhƣ nào, phƣơng pháp nào, cách thức thực sao, ăn uống, sinh hoạt gia đình xã hội trẻ Khi lựa chọn phƣơng thức can thiệp cho trẻ, cha mẹ bị ảnh hƣởng nhiều yếu tố nhƣ: hoàn cảnh gia đình, kinh tế, khu vực sống (nơi có nhiều trung tâm hay giáo viên can thiệp hay không), tác động ngƣời xung quanh (ông bà, anh em họ hàng, hàng xóm, đồng nghiệp, v.v.) Ngoài ra, với kinh nghiệm cá nhân dạy trẻ tự kỷ, có hội đƣợc tiếp xúc cha mẹ trẻ tự kỷ Tôi thấy rằng bậc phụ huynh có chung mong muốn đƣợc can thiệp bằng phƣơng pháp tốt hiệu Vì vậy, khuôn khổ luận văn khoa học, định nghiên cứu đề tài: “Các yếu tố ảnh hưởng đến quyết định lựa chọn phương thức can thiệp của cha mẹ có tự kỷ” Theo “Nỗi niềm bác sĩ có tự kỷ” – Vnexpress, ngày 20/9/2013 TÀI LIỆU THAM KHẢO Tài liệu Tiếng Việt Trầ n Nhân Ái (1999), Phân loại bê ̣nh quố c tế về các rố i loạn tâm thầ n và hành vi – Mô tả lâm sàng và nguyên tác chỉ đạo chẩn đoán Viê ̣n sƣ́c khỏe tâm thầ n, Viê ̣n sƣ́c khỏe tâm thầ n TW, Hà Nội Nguyễn Nữ Tâm An (2009), Bước đầu ứng dụng phương pháp TEACH can thiệp cho trẻ tự kỷ Hà Nội; Tạp chí Giáo dục, Số 217; tr 17-20 Nguyễn Nƣ̃ Tâm An (2012), Một số vấ n đề bản chuẩn đoán rố i loạn phổ tự kỷ Tạp chí Khoa học ĐHQGHN , Khoa ho ̣c Xã hô ̣i và Nhân văn 28 tr 143-147 Trần Văn Công (2013), Các thành tựu nghiên cứu Rối loạn phổ tự kỷ Tổng quan phương pháp điều trị, Kỷ yếu hội thảo tập huấn “Phƣơng pháp phân tích hành vi ứng dụng ABA điều trị tự kỷ” Cung thiếu nhi Hà Nội Ngô Minh Duy (2014); Bài giảng Tâm lý học đại cương; Học viện Phật giáo Việt Nam Tp Hồ Chí Minh Nguyễn Minh Đ ức (lƣơ ̣c dich) ̣ (2005),Từ điển tâm lý học (Petit larousse de la Psychologie), Xuất Pháp Hans (2007), Sổ tay bác sỹ , BS Phan Ngo ̣c Thanh (hiê ̣u điń h), Bê ̣nh viê ̣n Nhi Đồ ng Phạm Thị Hòa (2009) Nghiên cứu thích ứng với hoàn cảnh có tự kỷ cha mẹ Hà Nội, Luận văn thạc sỹ, Trƣờng Đại học KHXH&NV – Đại học Quốc Gia Hà Nội Nguyễn Thi Hƣơng Giang(2010), Nguyên cứu một số đặc điểm lâm sàng của ̣ trẻ tự kỷ từ18 tháng tuổi đến36 tháng tuổi, Bê ̣nh viê ̣n Nhi trung ƣơng 10 Nguyễn Thi Hƣơng Giang (2012), Nghiên cứu phát hiê ̣n sớm tự kỷ bằ ng ̣ M-CHAT 23, đặc điểm di ̣ch tễ – lâm sàng và can thiê ̣p sớm phục hồ i chức cho trẻ tự kỷ, Luâ ̣n án tiế n sy,̃ ĐH Y Hà Nô ̣i 91 11 Phan Thiế u Xuân Giang, 2014, Trẻ tự kỷ, Tamlyhocthankinh.com 12 Vũ Bích Hạnh (2004), Hướng dẫn thực hành âm ngữ trị liệu Nxb Y ho ̣c 13 Hỗ trơ ̣ kiế n thƣ́c về chăm sóc và giáo du ̣c trẻ mắ c hô ̣i chƣ́ng tƣ̣ kỷ – Dành cho giáo viên (2011), Trung tâm nghiên cứu giáo dục và chăm sóc trẻ em , Nxb Đa ̣i ho ̣c sƣ pha ̣m 14 Lê Khanh (2004), Tự kỷ – Những thiên thầ n bấ t hạnh, Nxb Phu ̣ Nƣ̃ 15 Lê Khanh (2010), Phòng tránh can thiệp sớm rối nhiễu tâm lý trẻ em , Nxb Phu ̣ nƣ̃, tr 123 16 Phạm Trung Kiên (2014), Nghiên cứu tỉ lê ̣ hiê ̣n mắ c và kế t quả điề u tri ̣ tự kỷ trẻ em tại tỉnh Thái Nguyên, Khoa Y dƣơ ̣c – ĐH quố c gia Hà Nô ̣i 17 Trầ n Viế t Nghi, ̣ Nguyễn Kim Viêt,̣ Trầ n Viế t Lƣc̣ (2005), (dịch), ICD – 10 phân loại các rố i loạn tâm thầ n và hành vi , tiêu chuẩn chẩn đoán dành cho nghiên cứu, Hà Nội 18 Quách Thúy Minh & Nguyễn Thị Hồng Thúy, (2014), Kỷ yếu hội thảo tâm lý 19 Đặng Hoàng Minh (2009) Lo lắng cha mẹ Việt Nam vấn đề phát triển, tâm lý trẻ; Tạp chí Tâm lý học, Sô 11 (128), tr 29-40 20 Hoàng Thị Ý Nhi (2010), Bước đầ u đánh giá thực trạng bê ̣nh nhi tự kỷ điề u tri ̣ tại bê ̣nh viê ̣n điề u dưỡng – phục hồi chức Thừa Thiên Huế năm 2008 – 2010, Bê ̣nh viê ̣n điề u dƣỡng – phục hồi chức Thừa Thiên Huế 21 Nhƣ̃ng điề u cầ n biế t về hô ̣i chƣ́ng tƣ̣ kỷ – Danh cho cha me ̣ (2011), Trung tâm nghiên cứu giáo dục và chăm sóc trẻ em, Nxb Phu ̣ nƣ̃ 22 Nhƣ̃ng điề u cầ n biế t chẩ n đoán đánh giá về hô ̣i chƣ́ng tƣ̣ kỷ 22 Nguyễn Thị Quyên (2013), Tâm trạng cha mẹ có tự kỷ, Luận văn thạc sỹ, Trƣờng Đại học KHXH&NV 23 Nguyễn Văn Siêm (2011), Dược lý học tâm thần 24 Đoàn Phan Tân (2001), Về khái niê ̣m thông tin và các thuộc tính làm nên giá trị thông tin, Tạp chí Văn Hóa – Nghê ̣ thuâ ̣t, số 92 25 Nguyễn Thi Thanh (2014), Biê ̣n pháp phát triển ki ̃ giao tiế p cho trẻ ̣ tự kỷ – tuổ i, Luâ ̣n án tiế n sy,̃ Viê ̣n KHGDVN 26 Đào Thi Thu Thủy (2012), Nghiên cứu hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ 5̣ tuổ i, Viê ̣n KH – GD Viê ̣t Nam 27 Khúc Năng Toàn cộng ( 2013), Kỷ yếu hội thảo tự kỷ; Viện khoa học giáo dục 28 Phạm Toàn, Lâm Hiế n Minh (2014), Thấ u hiểu và hỗ trợ trẻ tự kỷ Nxb Trẻ 29 Tƣ̀ điể n Tâm lý ho ̣c (Petit Lauousse de la Psychologie ) (2005), xuấ t bản Pháp, trang 168-176, Nguyễn Minh Đƣ́c lƣơ ̣c dich] ̣ 30 Trung tâm nghiên cƣ́u giáo dục chăm sóc trẻ em (2011), Hỗ trợ kiế n thức về chăm số và giáo dục trẻ mắ c hội chứng tự kỷ – Dành cho giáo viên Nxb Đa ̣i ho ̣c sƣ pha ̣m, tr 8-9) 31 Randall S.hansen (2007), Định hƣớng nghề nghiệp, Nhà xuất Kim Đồng Tài liệu Tiếng Anh 32 American Psychiatric Association (APA) (2013), Diagnostic And Statistical Manual Of Mental Disorders, Fifth Edition, (DSM-5) 33 Al Anbar, N N., Dardennes, R M., Prado-Netto, A., Kaye, K., & Contejean, Y (2010), Treatment choices in autism spectrum disorder: The role of parental illness perceptions, Research in developmental disabilities, 31(3), 817-828 34 Brenda Smith Myles, Jack Southwick (1999), Asperger Syndrome and Difficult Moments: Practical Solutions for Tantrums, Rage, and Meltdowns 35 Call, Nathan A Delfs, Caitlin H Reavis, Andrea R Mevers, Joanna Lomas (2015), Factors influencing treatment decisions by parents for their children with autism spectrum disorder, Research in Autism Spectrum Disorders, 15-16 93 36 Findling, R L Maxwell, K & Wiznitzer, M (1997), An open clinical trial of risperidone monotherapy in young children with autistic disorder, Psychopharmacology bulletin, 33(1), 155 37 Malone, R P Maislin, G Choudhury, M S Gifford, C & Delaney, M A, (2002), Risperidone treatment in children and adolescents with autism: short-and long-term safety and effectiveness, Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 41(2), 140-147 38 Green, V A Pituch, K A Itchon, J Choi, A O’Reilly, M & Sigafoos, J (2006), Internet survey of treatments used by parents of children with autism, Research in developmental disabilities, 27(1), 70-84 39 Hall (2011), Factors affecting parents' decisions to treat their children with autism spectrum disorder with complementary and alternative treatments, Dissertation, Submitted to the Office of Graduate Studies of Texas A&M University in partial fulfillment of the requirements for the degree of doctor of philosophy 40 Holmes, N Hemsley, R Rickett, J., & Likierman, H (1982), Parents as cotherapists: Their perceptions of a home-based behavioral treatment for autistic children, Journal of Autism and Developmental Disorders, 12(4), 331-342; 45; Matson, J L., & Konst, M J (2014), Early intervention for autism: Who provides treatment and in what settings, Research in Autism Spectrum Disorders, 8(11), 1585-1590 41 Lovaas, O I (1987), Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children, Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55, 3-9.; Sundberg, M L., Partington, J W (1998), Teaching language to children with autism or other developmental disabilities, Pleasant Hill, CA: Behavior Analysts, Inc 94 42 Lowe, T L., Cohen, D J., Miller, S., & Young, G (1982), Folic acid and B 12 in autism and neuropsychiatric disturbances of childhood, Journal of the American Academy of Child Psychiatry, 20(1), 104-111 43 Mandell, D S., & Novak, M (2005), The role of culture in families' treatment decisions for children with autism spectrum disorders, Mental retardation and developmental disabilities research reviews, 11(2), 110-115 44 Martineau, J., Barthelemy, C., Garreau, B., & Lelord, G (1985), Vitamin B6, magnesium, and combined B6-Mg: therapeutic effects in childhood autism, Biological Psychiatry, 20(5), 467-478 45 Nye, C., & Bêic, A (2005), Combined vitamin B6- magnesium treatment in autism spectrum disorder, The Cochrane Library 46 King, M D., & Bearman, P S (2011), Socioeconomic status and the increased prevalence of autism in California, American Sociological Review, 76(2), 320-346; Wing, L., & Potter, D (2002) The epidemiology of autistic spectrum disorders: is the prevalence rising? Mental retardation and developmental disabilities research reviews, 8(3), 151-161 47 Scott Lindgren & Alissa Doobay (2011), Evidence-Based Interventions for Autism Spectrum Disorders 48 Shea, S., Turgay, A., Carroll, A., Schulz, M., Orlik, H., Smith, I., & Dunbar, F (2004), Risperidone in the treatment of disruptive behavioral symptoms in children with autistic and other pervasive developmental disorders, Pediatrics, 114(5), e634-e641 49 Simpson, R L (2001), ABA and students with autism spectrum disorders issues and considerations f29or effective practice, Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 16(2), 68-71 50 Weiss, M J., Fiske, K., Ferraioli, S (2008) Evidence-based practice for autism spectrum disorders (pp 33-63) Burlington, MA: Academic Press 95 Tài liệu internet 51 http://www.autismspeaks.org/events 52 http://www.autismireland.ie/therapies-interventions 53 https://vi.wikipedia.org 54 https://vi.wikipedia.org/wiki/Ninh_B%C3%ACnh 55 https://vi.wikipedia.org/wiki/H%E1%BA%A3i_Ph%C3%B2ng 56 https://vi.wikipedia.org/wiki/H%C3%A0_N%E1%BB%99i 57 https://vi.wikipedia.org/wiki/B%E1%BA%AFc_Ninh 58 https://vi.wikipedia.org/wiki/Thanh_H%C3%B3a 96 PHỤ LỤC PHIẾU TRƢNG CẦU Ý KIẾN Kính thưa quý phụ huynh! Chúng đangthực nghiên cứu việc cha mẹ có tự kỷ đã lựa chọn với phương thức can thiệp cho Chúng mong nhận giúp đỡ cách trả lời câu hỏi theo hướng dẫn Xin chân thành cảm ơn! A.THÔNG TIN VỀ NGƢỜI TRẢ LỜI PHIẾU Tuổi …………….…………… Giới tính:  Nam  Nữ Mối quan hệ với trẻ:  Cha  Mẹ Trình độ học vấn cao anh/chị:  Tốt nghiệp tiểu học  Tốt nghiệp THCS  Tốt nghiệp THPT  Tốt nghiệp CĐ  Tốt nghiệp sau ĐH tƣơng đƣơng ĐH Ngoại ngữ mà anh/chị biết: …………………………… ……………… 4a Tự đánh giá khả ngoại ngữ, anh/chị thấy:  Kém  Trung bình  Tốt 4b Anh/chị có khả đọc, dịch tài liệu tiếng nƣớc không?  Kém  Trung bình  Tốt Thu nhập của gia đình hiện của anh/chị ở mức độ nào?  Trung bình  TB  Khá  Khá tốt Nghề nghiệp/công việc thời gian anh/chị dành cho trẻ: Không Thỉnh Thƣờng có thoảng xuyên Nghề nghiệp bận phải vắng nhà Thời gian cha mẹ dành để chơi với Những ngƣời gia đình thay chơi với trẻ Anh/chị nhận thấy khó khăn lớn trẻ gì?  Ăn ngủ  Hành vi  Học tập  Cảm giác 97 B THÔNG TIN VỀ ĐỨA TRẺ TỰ KỶ CỦA ANH/CHỊ Ngày sinh trẻ: ngày…… tháng…… năm…… Giới tính:  Nam  Nữ Trẻ đƣợc phát tháng/tuổi:………………… …………… C THÔNG TIN CHUNG Theo anh/chị, chuẩn đoán tự kỷ khả ở lĩnh vực của trẻ ở thời điểm đó đạt mức độ nào?(Xin đánh dấu X vào ô phù hợp) Trung Kém Tốt bình Khả tƣ Khả ngôn ngữ Khả nhớ học Khả ý Khả bắt chƣớc Với khả nhƣ vậy, theo anh/chị mức độ tử kỷ trẻ là:  Nhẹ  Trung bình  Nặng Khi thấy trẻ có dấu hiệu của tự kỷ, anh/chị dành thời gian để tìm hiểu nội dung sau thế nào? Mức độ dành thời gian quan tâm Nội dung Trung Ít Nhiều bình Triệu chứng tự kỷ Nguyên nhân gây nên tự kỷ Phƣơng pháp can thiệp Nơi can thiệp Chuyên gia đánh giá, tƣ vấn 98 Những nguồn thông tin mà anh/chị hiện tiếp cận? (hãy lựa chọn tất cả phương án phù hợp) anh/chị đánh giá thế nguồn thông tin đó? Mức độ cậy Mức độ thƣờng xuyên Nguồn thông tin Tin cậy Ít tin cậy  Sách báo, tạp chí (tiếng Việt tiếng nƣớc ngoài)  Đài, tivi  Trang web chuyên tự kỷ (ví dụ tretuky.com, vuicungcon.com)  Trang web tin tức (ví dụ vnexpress.net, dantri.com.vn)  Trang web tổ chức (ví dụ trang web sở khám chữa bệnh, trung tâm)  Blog, trang web cá nhân  Các diễn đàn có chuyên mục tự kỷ (ví dụ webtretho.com)  Các buổi nói chuyện, tập huấn từ câu lạc phụ huynh, trung tâm  Tƣ vấn chuyên gia đánh giá, can thiệp  Cha mẹ có tự kỷ khác  Bạn bè, đồng nghiệp  Giáo viên can thiệp 99 Thiếu Thỉnh Thƣờng Luôn thoảng xuyên tin cậy Anh/chị đưa trẻ khám, đánh giá ở đâu chưa?  Rồi  Chƣa Nếu “Rồi”, đánh dấu X vào ô bên trái ghi mức độ phù hợp sau cho tiêu chí: 0= Không tốt; 1= Bình thƣờng; 2= Tốt Tƣ Giới thiệu Sự vấn đến nơi Cách Chất Nơi đánh giá hài đầy đủ can thiệp thức lƣợng lòng phù tốt phù hợp hợp Bệnh viện Nơi trẻ học (trung tâm, trƣờng chuyên biệt) Cơ sở tƣ nhân chuyên khám đánh giá Trƣờng học (ví dụ trƣờng mầm non) Nơi khác (xin ghi rõ)………………… Khi biết bị tự kỷ anh/chị cảm thấy thế nào? (Anh/chị đánh dấu X vào mức độ phù hợp) Hoàn Có Rất Cảm xúc toàn Nhiều chút nhiều không Hoảng sợ Trấm uất Thất vọng Buồn chán Lo lắng Bình tĩnh để tìm cách điều trị cho 100 Mất anh/chị có thể đưa quyết định đưa trẻ can thiệp biết trẻ tự kỷ?  Ngay  Khoảng tuần  Khoảng tháng  Khoảng tháng  Khoảng tháng  Khoảng năm Hiện tại trẻ can thiệp ở đâu thời gian can thiệp đến thời điểm hiện tại? (tính thời gian từ bắt đầu can thiệp cho đến hiện tại) 7a Nơi trẻ đƣợc can thiệp 7b Thời gian trẻ đƣợc can thiệp  Chƣa can thiệp  Can thiệp nhà  Tại sở giáo dục đặc biệt theo ca (ví dụ 1-2 ca/ngày)  Tại sở giáo dục đặc biệt theo hình thức bán trú (học ngày)  Can thiệp hỗ trợ trƣờng hòa nhập  Chuyên biệt ngày  Các hình thức khác (xin ghi rõ)  >3 tháng  – tháng  năm  1-3 năm  >3 năm Anh/chị chọn phương pháp để can thiệp cho trẻ, mức độ hiểu biết mức độ sử dụng biệp pháp can thiệp đó thế nào? Hãy ghi số tương ứng vào ô Phương án trả lời: = Không; = Ít; = Trung bình; = Nhiều Mức độ hiểu biết Phƣơng pháp 101 can thiệp hành vi cho trẻ tự kỷ Can thiệp phát triển mối quan hệ (RDI) Chƣơng trình đào tạo giáo dục cho trẻ có rối lọan phổ tự kỷ khiểm khuyến giao tiếp (TEACCH ) Chƣơng trình giao tiếp tổng thể (PECs, công cụ giao tiếp thay thế) Chƣơng trình phân tích hành vi ứng dụng 101 Mức độ sử dụng phƣơng pháp sử dụng (ABA) Mô hình khởi đầu sớm Denver (ESDM) Hỗ trợ điều hòa giao tiếp xã hội/cảm xúc (SCERTS) Thiết đồ tâm lý giáo dục (PEP-3) Thời gian chơi dƣới sàn (Floor Time) Châm cứu, bấm huyệt Can thiệp y tế có liên quan đến tự kỷ Trị liệu hành vi ngôn ngữ (VBA) Trị liệu lời nói ngôn ngữ (Speech Therapy) Trị liệu phản hồi then chốt (PRT) Trị liệu vận động (Occupational Therapy) Trị liệu điều hòa cảm giác (Sensory Integration) Khí công, cầu cúng giải hạn Tập thiền, Yoga Vật lý trị liệu (Physical Therapy) Từng bƣớc nhỏ (Small Steps) Thở ôxy cao áp Dùng thuốc, thực phẩm chức năng, bổ sung chất Tâm vận động Biện pháp khác (ghi rõ)……………………… Anh/chị lần thay đổi nơi can thiệp cho trẻ?  Chƣa lần  lần  2-3 lần 102  >3 lần 10 Lý khiến anh/chị thay đổi phương thức điều trị cho trẻ? Đúng Lý Đúng phần Không Không hiệu (trẻ không tiến bộ) Do thấy phƣơng pháp khác có nhiều trẻ tiến Do yêu cầu ông bà Do điều kiện kinh tế Do hoàn cảnh gia đình (không có ngƣời đƣa đón, chăm sóc/từ tỉnh khác đến) Do bố mẹ bận thời gian với Đƣợc tƣ vấn chuyên gia ngƣời đánh giá/bác sỹ Do bạn bè, đồng nghiệp khuyên nhủ Do tìm hiểu thông tin thấy phƣơng pháp hiệu Muốn thử phƣơng pháp khác xem có hợp với không Do đƣợc tham gia tập huấn biết đƣợc 11 Việc quyết định đưa trẻ can thiệp của anh/chị dựa yếu tố sau đây? Hoàn Tƣơng Một Rất Ngƣời đƣa lời khuyên Nhiều toàn đối chút nhiều không nhiều Bác sỹ Chuyên gia tâm lý Do cha mẹ tự tìm hiểu thông tin định ngƣời có ảnh hƣởng gia đình Do ông bà định Tham khảo ý kiến bạn bè, đồng 103 nghiệp, ngƣời thân Tham khảo từ cha mẹ khác có tự kỷ Khác (xin ghi rõ)… 12 Sự tin tưởng của anh/chị vào lời khuyên của chuyên gia dựa điểm sau đây? Hoàn Tƣơng Một Rất toàn đối Nhiều chút nhiều không nhiều Bằng cấp (VD: bác sỹ, tiến sỹ, thạc sỹ, cử nhân) Kinh nghiệm nghiệm) (số năm kinh Sự giới thiệu tin cậy từ gia đình khác Thái độ tận tình làm việc với trẻ Cơ quan làm việc ngƣời chuyên gia (bệnh viện, trung tâm can thiệp, trƣờng CĐ ĐH…) 13 Những yếu tố ảnh hưởng đến việc lựa chọn phương thức can thiệp cho trẻ hiện giờ? Hoàn Tƣơng Một Rất toàn đối Nhiều chút nhiều không nhiều Vì lợi ích trẻ Vì bố mẹ thấy phù hợp với trẻ Vì ông bà ngƣời có ảnh hƣờng yêu cầu Vì phù hợp với kinh tế gia đình Vì phù hợp với hoàn cảnh sống (vị trí địa lý, văn hóa sống, phƣơng 104 tiện lại) Vì bạn bè, ngƣời thân giới thiệu Vì tìm hiểu thông tin thấy cần thiết hiệu phƣơng thức can thiệp Vì đƣợc tƣ vấn từ ngƣời đánh giá (chuyên gia tâm lý, bác sỹ) Vì uy tín từ phía cung cấp dịch vụ (trung tâm, phòng khám, phòng can thiệp, giáo viên) 14 Yếu tố quyết định đến lựa chọn nơi can thiệp của anh/chị dành cho trẻ Không Ít Quan quan quan trọng trọng trọng Việc đánh giá, chuẩn đoán xác vấn đề trẻ Nguồn tài liệu cung cấp cho phụ huynh tin cậy, xác Thái độ, hiểu biết, kiến thức tâm huyết ngƣời tƣ vấn, định hƣớng Việc lên chƣơng trình can thiệp đầy đủ, toàn diện, chi tiết phù hợp Việc can thiệp hƣớng hiệu Tƣ vấn giám sát can thiệp hiệu Điều kiện sở vật chất nơi can thiệp Việc đƣa đón, lại thuận lợi Học phí nơi can thiệp Giáo viên đƣợc đào tạo tốt, có bằng cấp Giáo viên tâm huyết, yêu nghề Tôi xin chân thành cảm ơn! 105 [...]... trạng việc cha mẹ lựa chọn phƣơng thức can thiệp cho con tự kỷ hiện nay nhƣ thế nào? - Những yếu tố nào ảnh hƣởng tới việc cha mẹ lựa chọn phƣơng thức can thiệp cho con? - Việc lựa chọn các phƣơng thức các phƣơng thức can thiệp có liên quan và có thể đƣợc dự đoán bởi các yếu tố nào? 4 Nhiệm vụ nghiên cứu 4.1 Nhiê ̣m vụ nghiên cứu lý luận Tìm đọc, tổng hợp và hệ thống các lý thuyết liên quan đến đề tài... đến đề tài nhƣ rối loạn phổ tự kỷ, các phƣơng thức can thiệp, các yếu tố ảnh hƣởng đến quyết định lựa chọn phƣơng thức điều trị cho con, v.v 4.2 Nhiê ̣m vụ nghiên cứu thực tiễn Thiết kế , xây dựng công cụ nghiên cứu là bảng hỏi , tiến hành điều tra, thu thập thông tin , tìm hiểu các yếu tố ảnh hƣởng đến quyết định lựa chọn phƣơng thức can thiệp của cha mẹ có con tự kỷ phân tích và xử lý số liệu... tích tài liệu cũng nhƣ các công trình nghiên cứu có liên quan, tìm hiểu các nghiên cứu đã có về rối loạn phổ tự kỷ, các yếu tố ảnh hƣởng đến việc quyết định lựa chọn phƣơng thức can thiệp của cha mẹ cho con bị tự kỷ 6.2 Phương pháp điều tra bằ ng bảng hỏi: Tham khảo tài liệu, xây dựng bảng hỏi nhằm điều tra về các yế u tố ảnh hƣởng cũng nhƣ mức độ ảnh hƣởng của các yếu tố này đế n quyế t... có xu hƣớng tích cực, tâm trạng về bản thân và tâm trạng về xã hội có xu hƣớng tiêu cực Khi khảo sát sự tƣơng quan giữa các yếu tố kinh tế, địa vị xã hội và mối quan hệ trong gia đình đến tâm trạng của cha mẹ có con tự kỷ thì yếu tố kinh tế (thu nhập) có ảnh hƣởng tƣơng đối mạnh [22] Một nghiên cứu khác về sự thích ứng của cha mẹ có con tự kỷ cho thấy phần lớn sự thích ứng với hoàn cảnh có con tự kỷ. .. tự kỷ của cha mẹ Hà Nội là trung bình Có cha mẹ khó thích ứng và có một sô thì thích ứng tốt với hoàn cảnh có con tự kỷ Trong đó, quá trình thích ứng của cha mẹ ở mặt thái độ - cảm xúc cũng mang tích cực và ở mức trung bình Còn quá trình thích ứng về mặt hành vi bao gồm gây khó khăn cho các cha mẹ, thì lại có sự thích ứng thấp Các yếu tố ảnh hƣởng đến quá trình thích ứng với hoàn cảnh có con tƣ kỷ rất... biến của phƣơng pháp điều trị nào đó Rất ít nghiên cứu xem xét các yếu tố ảnh hƣởng đến quyết định điều trị của cha mẹ của trẻ bị tự kỷ Trong nghiên cứu này, 18 cha mẹ của trẻ tự kỷ đánh giá các phƣơng pháp điều trị theo sự hiểu biết của họ về các phƣơng pháp điều trị và mức độ hiệu quả họ tin rằng phƣơng pháp đó mang lại [36] Có rất ít thông tin về việc làm thế nào và tại sao cha mẹ của trẻ có rối... nhằm tìm hiểu các yếu tố ảnh hƣởng đến quyế t đinh ̣ lƣ̣a cho ̣n phƣơng thƣ́c can thiê ̣p của cha me ̣ có con tƣ̣ kỷ , từ đó đƣa ra nhƣ̃ng giải pháp giúp cha me ̣ có con tự kỷ lƣ̣a ch ọn phƣơng thức điều trị , can thiệp phù hợp và có hiệu quả nhất với trẻ, góp phần đƣa ra cách hỗ trợ và hƣớng dẫn các bậc cha mẹ trong các quyết định lập kế hoạch điều trị cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ 3 Câu hỏi nghiên... này của Mandell, D S., & Novak, M (2005) đã xem xét vấn đề này đặt trong bối cảnh ảnh hƣởng của văn hóa [44] Nghiên cứu cho thấy nhiều triệu chứng, niềm tin của các gia đình về các nguyên nhân và tiên lƣợng của bệnh tự kỷ có thể ảnh hƣởng đến quyết định điều trị của họ cho trẻ Niềm tin về quá trình diễn biến của chứng tự kỷ cũng có thể ảnh hƣởng đến quyết định điều trị Ví dụ, các gia đình tin rằng tự. .. về đứa con, giới tính của trẻ, tuổi tác [8] Hiện nay các đề tài nghiên cứu liên quan đến tự kỷ khá nhiều, có sự đầu tƣ và mang tính ứng dụng, bởi vì đây là đề tài mới mẻ đối với chúng ta Tuy nhiên những nghiên cứu liên quan đến các yếu tố ảnh hƣởng bên trong/bên ngoài có tác động đến cha mẹ có con tự kỷ thì đang rất hạn chế và gần nhƣ chƣa có 1.2 Một số vấn đề lý luận tự kỷ/ rối loạn phổ tự kỷ 1.2.1... đình, các khái về tình yêu tình dục hay các giá trị về học hành, bằng cấp Các lo lắng của cha mẹ tập trung nhiều vào vấn đề hành vi của trẻ [19] Trong luận văn nghiên cứu Nguyễn Thị Quyên có quan tâm đến tâm trạng của cha mẹ có con tự kỷ Tâm trạng của cha mẹ có con tự kỷ đƣợc nghiên cứu qua tâm trạng chung và ba khía cạnh cụ thế là: tâm trạng về bản thân, tâm trạng về gia đình và tâm trạng về xã hội của ... 69 3.2.3 Yếu tố đặc điểm vấn đề trẻ tự kỷ 69 3.2.4 Yếu tố cảm xúc cha mẹ có bị tự kỷ 71 3.3 Các yếu tố ảnh hƣởng đến cha mẹ việc lựa chọn phƣơng thức can thiệp cho trẻ tự kỷ ... 3.13 Các yếu tố liên quan đến lựa chọn phƣơng thức can thiệp 73 Bảng 3.14 Các yếu tố liên quan đến việc lựa chọn nơi can thiệp 75 Bảng 3.15 Tƣơng quan yếu tố ảnh hƣởng việc lựa chọn phƣơng thức. .. Tâm vận động 1.4 Các yếu tố ảnh hƣởng đến việc lựa chọn phƣơng thức can thiệp trẻ tự kỷ Khi nói đến yếu tố ảnh hƣởng ngƣời thƣờng hay nghĩ đến yếu tố khách quan chủ quan, hay yếu tố bên bên Trong