Nghiên cứu chất lượng sống bệnh nhân động kinh ở người lớn tại thành phố đà nẵng

Trong nhiều năm qua việc điều trị, quản lý và chăm sóc bệnh nhân động kinh ở nước ta nói chung và tại Bệnh viện Tâm thần Đà Nẵng nói riêng chỉ dừng lại ở việc điều trị cắt cơn động kinh,

ĐẶT VẤN ĐỀ

Động kinh là một bệnh mạn tính, chiếm tỉ lệ 0,5 % - 2 % dân số [1], [4], [16], [43], [28] Bệnh động kinh có thể ảnh hưởng sâu sắc đến hoạt động xã hội, tâm thần và cơ thể của bệnh nhân và sự ảnh hưởng này có thể nặng nề hơn bất cứ một tình trạng mạn tính nào [33]

Trong nhiều năm qua việc điều trị, quản lý và chăm sóc bệnh nhân động kinh ở nước ta nói chung và tại Bệnh viện Tâm thần Đà Nẵng nói riêng chỉ dừng lại ở việc điều trị cắt cơn động kinh, uống thuốc điều trị ngoại trú để kiểm soát cơn mà chưa chú ý nhiều đến chất lượng sống (CLS) cũng như các yếu tố ảnh hưởng xấu đến chất lượng sống của bệnh nhân động kinh

Trong điều trị động kinh, việc cắt cơn là chưa đủ, vấn đề quan trọng trong công tác điều trị bệnh nhân động kinh là đánh giá chất lượng sống và phát hiện các yếu tố ảnh hưởng xấu đến chất lượng sống để can thiệp nhằm nâng cao chất lượng sống cho bệnh nhân [45]

Một số nước như Hoa Kỳ, Thái Lan, Trung Quốc, Iran, đã có nhiều nghiên cứu về chất lượng sống của bệnh nhân động kinh cũng như các yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng sống bệnh nhân động kinh Dựa trên những kết quả thu được các nước này đã đề xuất các biện pháp chăm sóc, hỗ trợ nhằm nâng cao chất lượng sống cho bệnh nhân động kinh [38], [45], [63], [80]

Trong nhiều năm qua, tại Việt Nam hầu như chưa có một đề tài nào nghiên cứu một cách có hệ thống về chất lượng sống của bệnh nhân động kinh cũng như các yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng sống bệnh nhân động kinh, do đó chúng ta không có cơ sở để đề xuất các biện pháp nhằm nâng cao chất lượng sống cho bệnh nhân động kinh

Xuất phát từ thực tế này, chúng tôi tiến hành thực hiện đề tài: “Nghiên cứu chất lượng sống bệnh nhân động kinh ở người lớn tại thành phố Đà Nẵng”

Chương 1TỔNG QUAN TÀI LIỆU

I KIẾN THỨC CƠ BẢN VỀ ĐỘNG KINH

1 Định nghĩa động kinh

Động kinh là những cơn ngắn, định hình, đột khởi, có khuynh hướng chu

kỳ và tái phát do sự phóng điện đột ngột quá mức từ vỏ não hoặc qua vỏ não của những nhóm nơ ron, gây rối loạn chức năng của hệ thần kinh trung ương (TKTW) (cơn vận động, cảm giác, giác quan, thực vật,…), điện não đồ ghi được các đợt sóng kịch phát [1], [5], [59]

2 Tỷ lệ bệnh nhân động kinh

Được ghi nhận là 0,5 % - 2 % dân số [5], [7], [16], [68] Khoảng 45 triệu người trên thế giới mắc bệnh động kinh [66]

Về giới, hầu hết các nghiên cứu (không phải toàn bộ) ở Châu Á nhận thấy

tỉ lệ nam bị động kinh cao hơn đôi chút so với nữ [66]

Về tỉ lệ các loại cơn, theo tài liệu nước ngoài thì ở người lớn động kinh cục bộ hoặc những cơn liên quan đến cục bộ chiếm 55 - 60 %, cơn toàn thể tiên phát chiếm 26 - 32 %, cơn động kinh không phân loại chiếm 8 - 17 % Tổng hợp các nghiên cứu ở các nước phát triển cho thấy cơn cục bộ phổ biến hơn cơn toàn thể ở cả trẻ em và người lớn mặc dù ưu thế của động kinh cục bộ vẫn trội hơn ở người lớn Trên lâm sàng nhiều cơn biểu hiện toàn thể nhưng bản chất là cơn cục

tổn thương Sau cơn có thể có liệt gọi là liệt Todd, liệt này sẽ thoái lui trong vài giờ [5].

Cơn cục bộ cảm giác ít gặp hơn, có khi đi kèm cơn vận động

Cơn Động kinh thực vật (Động kinh não trung gian) Có hoặc không mất ý thức, đỏ bừng mặt và cổ, vã mồ hôi, có khi chỉ nửa người, sởn gai ốc, tim đập chậm hoặc nhanh, đột ngột hạ huyết áp, nấc, ngáp, sốt, ớn lạnh, đau bụng…

Cơn cục bộ phức tạp (Động kinh thái dương, cơn tâm thần - vận động) gồm các nhóm triệu chứng sau:

Các ảo giác: ngửi mùi khó chịu, vị khó chịu, nhìn thấy cảnh như xa lạ (trong giấc mộng), cảm giác chưa nhìn thấy, sợ, lo âu, cười ép buộc…

Động tác tự động: cơn nhai, liếm miệng, tặc lưỡi, nuốt liên tục, làm các động tác như lái xe, cởi khuy áo, quay đầu mắt từ từ, hát định hình, đi lang thang sau cơn kèm trạng thái mộng mị và có động tác tự động nên dễ gây nguy hiểm cho người khác bằng hành vi phạm pháp, gây án mạng, hiếp dâm, ăn cắp,…

Cơn cục bộ toàn bộ hóa: bắt đầu cục bộ, thường là vận động chuyển nhanh sang cơn lớn, nếu không hỏi kỹ hay không quan sát kỹ thì khó phát hiện Lúc này cần dựa vào điện não đồ (kịch phát một ổ sau toàn bộ hóa ở tất cả các đạo trình) hoặc sau cơn để lại dấu khu trú [5]

b Cơn toàn thể

- Động kinh cơn lớn: trước khi xảy ra cơn có thể có triệu chứng báo trước như

đau đầu, đầy hơi, rầu rĩ, lạnh lùng ít giờ hoặc ít ngày Triệu chứng báo trước thường là bất thường cảm giác, vận động, co cứng cơ chi trên, các ảo giác, rối loạn tâm thần nhưng chỉ kéo dài 1/10 giây Cơn thực sự có 3 giai đoạn:

Giai đoạn co cứng: đột ngột ngã xuống bất tỉnh nên có thể gây thương tích, các chi duỗi cứng, các ngón tay gấp, đầu ưỡn ngửa quay sang một bên, hàm nghiến chặt và có thể cắn vào lưỡi, hai mắt trợn ngược, tím vì không thở được, tiểu dầm hoặc đại tiện không tự chủ Giai đoạn này kéo dài 10 -20 giây

Giai đoạn giật: cơ thân và chi giật liên tiếp, ngắn, mạnh, có nhịp; hai mắt giật ngang hoặc giật lên Có thể cắn phải lưỡi, sùi bọt mép Giai đoạn này dài 1 -

2 phút, ít khi quá 6 phút

Giai đoạn duỗi: hôn mê, các cơ doãi ra, phản xạ gân xương giảm, có thể

có Babinski, thở bù lại mạnh, nhanh, ồn ào, thở ngáy sau vài phút tỉnh lại, không nhớ những gì đã xảy ra Giai đoạn này kéo dài 5 – 10 phút

Loại cơn này xuất hiện đầu tiên vào lứa tuổi 10 – 20 (80 % các trường hợp), nếu ít cơn thì đáp ứng tốt với điều trị

Động kinh cơn bé (cơn vắng ý thức): gồm nhiều loại nhưng chung một số đặc điểm là thường gặp ở trẻ em, các cơn ngắn từ 1/10 – 10 giây, nhiều cơn trong ngày Thường đột ngột mất ý thức hoàn toàn nên bất động, rơi chén đũa khi ăn, ngừng công việc,… Có thể không hoặc mất trương lực, giật cứng cơ… đó là cơn vắng phức tạp Tuổi thường gặp 3 – 12 tuổi, tiến triển có 3 khả năng:

- Hết cơn

- Tiếp tục duy trì cơn (6 %)

- Xuất hiện cơn co cứng giật cơ (40 %): thường 6 năm sau cơn vắng ý thức Nếu cơn vắng ý thức đầu tiên sau 7 tuổi thường đáp ứng kém với điều trị, dễ bị kích thích bởi ánh sáng, cũng thường cách ly với xã hội nên tiên lượng xấu

- Hội chứng West: gặp ở trẻ 4 – 7 tháng tuổi Có ba dấu hiệu chính sau:

+ Co cứng, gấp cổ, chi, thân mình

+ Rối loạn tính tình và tác phong

+ Điện não đồ có loạn nhịp biên độ cao của các nhọn

+ Loại này tiên lượng xấu vì gây đần độn

- Hội chứng Lennox – Gastaut: gặp ở trẻ từ 2 – 6 tuổi với tam chứng vắng ý thức không điển hình, cơn cứng, mất trương lực Suy sụp tâm thần vận động Điện não đồ có nhọn – sóng chậm lan tỏa Tiên lượng xấu [5]

5 Phân loại động kinh

Năm 1981 Liên đoàn chống động kinh quốc tế (ILAE) đã đưa ra bảng phân loại động kinh và cách phân loại này được sử dụng rộng rãi cho đến nay

Bảng 1.1: Phân loại năm 1981 của ILAE

4 Với các triệu chứng tâm thần

B Các cơn cục bộ phức tạp (có rối loạn ý thức)

1 Khởi phát cục bộ đơn giản, tiếp theo sau là rối loạn ý thức

2 Có rối loạn ý thức ngay lúc khởi phát

C Cơn cục bộ đơn giản hay cơn cục bộ phức tạp diễn tiến thành cơn toàn thể hóa thứ phát

II Cơn toàn thể nguyên phát

6 Các thể động kinh thường gặp ở Việt Nam

Thể lâm sàng động kinh thường gặp nhất là cơn co cứng - co giật (cơn lớn)chiếm khoảng 81 đến 86,1 %

Trong điều trị động kinh hóa liệu pháp nhằm mục đích chính sau: kiểm soát hoàn toàn cơn co giật, giảm mức độ nghiêm trọng của cơn động kinh, tránh tác dụng phụ, giảm tỉ lệ tử vong, tránh tương tác thuốc, nâng cao CLS bệnh nhân động kinh

b Phẫu thuật

Các bằng chứng khảo cổ học cho thấy một số nền văn minh cổ đã thực hiện khoan xương sọ để cắt bỏ mô bệnh (epileptogenic(bad) tissue) trong não Phẫu thuật chữa động kinh thực sự phát triển cuối thế kỷ 19 nhờ công trình nghiên cứu của Victor Horsley, Bệnh viện Quốc gia, Luân Đôn Ông đã tiến hành nghiên cứu trên 100 con khỉ, dùng kích thích điện để xác định và vẽ bản đồ các vùng chức năng và các đường dẫn truyền thần kinh trong não Trên cơ sở các nghiên cứu này, đến cuối năm 1886 ông đã tiến hành 10 ca phẫu thuật chữa bệnh động kinh, trong đó 9 ca được đánh giá là rất thành công [66] Tiếp theo Victor Horsley nhiều tác giả khác đã thực hiện và tiếp tục nghiên cứu phẫu thuật chữa động kinh cho đến nay

Ngày nay phẫu thuật được chỉ định chủ yếu cho các thể động kinh sau: động kinh cục bộ không có tổn thương lan rộng, động kinh cục bộ toàn bộ hóa, động kinh do dị dạng mạch ở nông, động kinh do u não [5].

c Điều trị các rối loạn tâm thần kết hợp

Trầm cảm, lo âu, loạn thần, kích động… Nguyên tắc là sử dụng các loại thuốc ít có khả năng kích hoạt cơn động kinh Để điều trị Trầm cảm có thể dùng sertraline, venlafaxine Điều trị lo âu có thể dùng các benzodiazepine, buspirone Điều trị loạn thần có thể dùng olanzapine, haloperidol Riêng với trầm cảm và lo

âu có thể kết hợp điều trị bằng liệu pháp tâm lý [6]

d Phục hồi chức năng tâm lý xã hội dựa vào cộng đồng.

e Chế độ làm việc, nghỉ ngơi

Tránh làm việc trên cao, dưới nước, gần lửa, lái xe, tránh làm việc lâu ngoài nắng, không làm việc có ánh sáng chói lòe như hàn…

f Chế độ tiết thực tạo Keton

Ăn nhiều mỡ, ít hydrat carbon và protein

Tuy nhiên, ở thời điểm hiện tại vẫn có 80 % bệnh nhân động kinh hoặc không được điều trị đúng cách hoặc không được điều trị, hầu hết số bệnh nhân này ở các nước có nguồn lực nghèo [66]

8 Tình hình quản lý và điều trị bệnh động kinh ở Việt Nam

Việt Nam chưa có một nghiên cứu trên quy mô toàn quốc về tỉ lệ và số bệnh nhân động kinh, do vậy dựa vào tỉ lệ chung của các nghiên cứu đã có thì với dân số 80 triệu người nước ta có khoảng 800.000 bệnh nhân động kinh

Để thuận tiện cho công tác quản lý và chăm sóc bệnh nhân động kinh, ngành Tâm thần Trung ương đã lồng ghép bệnh động kinh vào Chương trình mục tiêu quốc gia chăm sóc sức khỏe ban đầu Theo đó có một hệ thống để phát hiện, điều trị, theo dõi và quản lý bệnh nhân động kinh Hệ thống này được nhà

nước cấp kinh phí hoạt động do vậy các bệnh nhân động kinh được hưởng nhiều

ưu đãi trong quá trình điều trị chăm sóc Mô hình này theo từng cấp như sau:

Bảng 1.2: Quản lý điều trị động kinh ở Việt Nam

Tỉnh/ thành phố trực thuộc trung ương Bệnh viện tâm thần tỉnh/ thành phố

hoặc Trung tâm phòng chống bệnh xã hội

Trung tâm y tế quận/ huyện

Cộng tác viên

Tại Đà Nẵng, Bệnh viện Tâm thần thành phố Đà Nẵng quản lý và điều trị ngoại trú cho khoảng 1700 bệnh nhân động kinh (tính đến thời điểm 12/2011) Những bệnh nhân này được chẩn đoán xác định bệnh bởi các bác sĩ chuyên khoa tâm thần/ thần kinh, sau đó được lập hồ sơ bệnh án và chuyển về quản lý, điều trị ngoại trú tại các trạm y tế xã/ phường Những bệnh nhân này được nhận thuốc điều trị ngoại trú tại trạm y tế và được khám, kiểm tra định kỳ bởi các bác sĩ chuyên khoa tâm thần của bệnh viện

II CHẤT LƯỢNG SỐNG CỦA BỆNH NHÂN ĐỘNG KINH

1 Chất lượng sống là gì?

Trước đây nhiệm vụ của ngành y là làm sao để cứu được mạng sống của bệnh nhân Với sự phát triển của khoa học kỹ thuật, nhiệm vụ này dần dần được thực hiện một cách tốt đẹp Nhưng bên cạnh đó tỉ lệ các bệnh mạn tính ngày càng tăng, lúc này không còn đặt nặng vấn đề sống còn của bệnh nhân mà là vấn

đề khác, đó là sau khi điều trị bệnh nhân có thể có cuộc sống như thế nào?

Chính từ thực tiễn nêu trên mà các nhà khoa học y học trên thế giới đã thống nhất đưa ra khái niệm CLS

Có nhiều định nghĩa về CLS [34], nhưng hầu hết các tác giả trên thế giới đều thống nhất rằng thuật ngữ CLS (quality of life) được sử dụng để đánh giá cảm giác dễ chịu chung (general well – being) của các cá nhân và xã hội Thuật ngữ được sử dụng trong một bối cảnh rộng lớn, bao gồm các lãnh vực phát triển quốc tế, chăm sóc sức khỏe, và khoa học xã hội CLS phải không được nhầm lẫn với khái niệm chuẩn cuộc sống (standard living), một khái niệm chỉ dựa chủ yếu trên thu nhập Thay vào đó, những chỉ định chuẩn của chất lượng sống bao gồm không chỉ sức khỏe và công việc mà còn là xây dựng môi trường, sức khỏe tinh thần và thể lực, giáo dục, thời gian nghỉ ngơi và giải trí, và sự hòa hợp xã hội (social belonging).

CLS cũng liên quan đến các khái niệm như tự do, nhân quyền, và hạnh phúc Tuy nhiên, vì hạnh phúc mang tính chủ quan và khó đánh giá, do vậy các tiêu chí khác thường được ưu tiên đánh giá Thông qua nhiều khảo sát người ta nhận thấy rằng hạnh phúc thì không nhất thiết tăng lên tỉ lệ với sự dễ chịu mang lại từ sự tăng thu nhập Do vậy, chuẩn cuộc sống không nên được xem như phương tiện đánh giá hạnh phúc

- Các lĩnh vực đánh giá CLS:

Tùy theo phạm vi, lãnh vực cần đánh giá mà các tổ chức, các chuyên gia

sẽ có những tiêu chí khác nhau đánh giá CLS Ví dụ: để nghiên cứu CLS của các quốc gia, Chương trình phát triển của Liên hợp quốc sử dụng chỉ số phát triển con người (Human Development Index: HDI) HDI được tính dựa vào các lãnh vực sau: tuổi thọ trung bình, tỉ lệ biết chữ ở người lớn và tỉ lệ nhập học chung trong giáo dục, và thu nhập HDI không tính các chỉ số quan trọng khác là bình đẳng giới, tôn trọng nhân quyền Ngày 09/11/2011 Liên hiệp quốc (LHQ) đã thông báo trên toàn cầu về “Báo cáo phát triển con người 2011 ”, theo đó về HDI, Việt Nam đứng thứ 128/187 nước được khảo sát

- Ngoài ra còn các chỉ số khác được sử dụng là:

+ Chỉ số chất lượng sống thể lực (Physical Quality of Life Index: PQLI):

là một đánh giá được phát triển bởi nhà xã hội học David Morris trong những năm 1970 dựa trên cơ sở văn hóa, tử vong trẻ em và kỳ vọng cuộc sống (life expectancy)

+ Chỉ số hành tinh hạnh phúc (Happy Planet Index): Được giới thiệu năm

2006, là duy nhất các đánh giá CLS trong đó thêm vào yếu tố quyết định chuẩn của sự dễ chịu

- Các yếu tố ảnh hưởng đến CLS: Xét chung trên bình diện quốc gia thì các yếu

tố ảnh hưởng đến CLS gồm có:

+ Nhóm chỉ tiêu kinh tế: thu nhập bình quân đầu người

+ Nhóm yếu tố xã hội: việc làm, nghèo đói, giáo dục, sức khỏe, nhà ở.+ Nhóm yếu tố môi trường: chất lượng không khí, chất lượng nước, mức

độ phát triển của giao thông,…

Tùy theo mức độ phát triển và sự ưu tiên riêng mà mỗi quốc gia đặt ra các yếu tố riêng cho mình

Theo c ác nhà nghiên cứu ở Đơn vị nghiên cứu CLS của Viện Đại học Toronto: CLS là “mức độ mà một người hưởng thụ (enjoy) những gì quan trọng

trong cuộc sống của họ” Mô hình CLS mà các nhà nghiên cứu này xây dựng dựa trên những khái niệm như “hiện diện” (being), “thuộc về” (belonging), và

“sẽ trở nên” (becoming)

Ví dụ: đối với một người cụ thể thì CLS của họ phụ thuộc các yếu tố như: người đó là ai (being), làm sao người đó liên kết với môi trường xung quanh họ (belonging), và liệu người đó có đạt được những mục tiêu cá nhân (becoming), những hy vọng và những khát vọng của mình hay không

Theo Tổ chức y tế thế giới: Năm 1998 Tổ chức y tế thế giới định nghĩa CLS

là “Nhận thức của mỗi cá nhân về vị trí của mình trong cuộc sống, phù hợp với bối cảnh văn hóa và hệ thống giá trị mà cá nhân đó đang sống cũng như trong

mối quan hệ đối với những thước đo, những mục đích, những kỳ vọng và các mối quan hệ xã hội” [67], [72].

Định nghĩa này phản ảnh quan điểm rằng CLS hướng tới một đánh giá chủ quan, nó cũng bao gồm bối cảnh các yếu tố văn hóa, xã hội và môi trường Vì định nghĩa này đánh giá CLS thông qua cảm giác chủ quan hoặc nhận thức do đó không cần đánh giá bệnh tật, mất khả năng (disability) hoặc các tình trạng khác

Vì có nhiều định nghĩa về CLS và phạm vi đánh giá CLS cũng rất thay đổi tùy theo mỗi quốc gia, tổ chức,… do vậy trong nghiên cứu này chúng tôi sử dụng định nghĩa CLS của Tổ chức y tế thế giới

2 Chất lượng sống của bệnh nhân động kinh

Trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe, CLS thường được xem như một thuật ngữ nói về việc bệnh tật ảnh hưởng tiêu cực như thế nào đối với một cá nhân

Động kinh là một bệnh lý não mãn tính được đặc trưng bởi những cơn lập

đi lập lại, thay đổi về tần số, cường độ và tiên lượng [4] Động kinh là nguyên nhân gây ra những vấn đề sức khỏe và các vấn đề tâm lý xã hội đối với bản thân bệnh nhân động kinh và người nhà của bệnh nhân động kinh [26], [33], [78]

Chất lượng sống liên quan đến sức khỏe (HRQOL) là thuật ngữ hướng đến cách thức mà trong đó chức năng của mỗi cá nhân và cảm nhận sự dễ chịu của

họ về các mặt của đời sống như thể lực, tinh thần và xã hội Ở bệnh nhân động kinh, chất lượng sống liên quan đến sức khỏe được dựa chủ yếu trên các chức năng cảm xúc và xã hội và các biến liên quan đến bệnh [10]

Do vậy đánh giá các yếu tố ảnh hưởng đến Chất lượng sống liên quan đến

sức khỏe của bệnh nhân động kinh trở nên cần thiết vì chức năng và cảm nhận dễ

chịu là mục tiêu quan trọng

Chất lượng sống tốt nhất là mục đích chính của điều trị động kinh [45]

Các yếu tố ảnh hưởng CLS của bệnh nhân động kinh: Theo các nghiên

cứu đã được làm ở các nước như Hoa Kỳ, Thái Lan, Iran, Trung Quốc thì những yếu tố ảnh hưởng tới CLS bệnh nhân động kinh là:

3 Các công cụ đánh giá CLS của bệnh nhân động kinh

Có nhiều bộ công cụ được xây dựng một cách kỹ càng và được sử dụng rộng rãi để đánh giá CLS bệnh nhân động kinh và đánh giá các yếu tố nguy cơ gây giảm CLS ở bệnh nhân động kinh

Ngày nay, bệnh nhân tự đánh giá tình trạng sức khỏe của họ thông qua việc sử dụng bảng câu hỏi chuẩn được xem như là cơ sở cho việc đánh giá CLS [29] Cần nhấn mạnh một điểm là bệnh nhân phải tự điền vào phiếu đánh giá vì câu trả lời tốt nhất là của bệnh nhân chứ không phải của điều tra viên [71]

Có nhiều nghiên cứu đánh giá CLS của bệnh nhân động kinh ở nhiều quốc gia khác nhau Các nghiên cứu cho thấy có nhiều nét giống nhau ở những bệnh nhân này, nhưng cũng có nhiều sự khác biệt giữa các quốc gia Các bảng câu hỏi CLS phân tích nhiều chức năng hằng ngày, nó lệ thuộc vào văn hóa, chủng tộc

và sự khác biệt kinh tế của từng quốc gia

Để đánh giá CLS bệnh nhân động kinh, các nhà nghiên cứu có thể dùng các bộ đánh giá sau:

- Điều tra CLS bệnh nhân động kinh ở thanh thiếu niên (Quality of Life in Epilepsy Inventory for Adolescents: QOLIE – AD – 48);

- Điều tra CLS bệnh nhân động kinh - 89 (Quality of Life in Epilepsy Inventory – 89: QOLIE – 89);

- Điều tra CLS bệnh nhân động kinh - 31 (Quality of Life in Epilepsy Inventory – 31: QOLIE – 31);

- Điều tra CLS bệnh nhân động kinh - 10 (Quality of Life in Epilepsy Inventory – 10: QOLIE – 10);

- CLS liên quan đến sức khỏe Liverpool (Liverpool Health Related Quality of Life Battery: Liverpool HRQOL)

- Đánh giá phẫu thuật động kinh (Epilepsy Surgery Inventoy: ESI – 55).Trong các thang điểm thì QOLIE – 31 có độ ổn định, độ tin cậy cao và được nhiều nhóm nghiên cứu sử dụng

4 Các nghiên cứu của thế giới về CLS của bệnh nhân động kinh

Tất cả các bằng chứng có sẵn đều gợi ý rằng bệnh động kinh ảnh hưởng tiêu cực và thỉnh thoảng tác động mạnh đến CLS [18]

Nghiên cứu CLS của 90 bệnh nhân động kinh ở độ tuổi từ 15 – 50, được khám và điều trị tại Bệnh viện Songklanagarind ở Miền nam Thái Lan được tiến hành từ tháng 9 năm 2005 đến tháng 1 năm 2007 cho thấy: lo âu và trầm cảm là những yếu tố ảnh hưởng làm giảm CLS bệnh nhân động kinh Các yếu tố như tuổi, giới, trình độ văn hóa, bảo hiểm y tế, nghề nghiệp, tình trạng hôn nhân và thuốc không ảnh hưởng đến CLS Khi phân tích các thang điểm nhỏ hơn thì nhận thấy tần số cơn động kinh kết hợp với lo lắng cơn động kinh; nghề nghiệp với năng lượng/ mệt mỏi; lo âu với tất cả các thang điểm nhỏ của QOLIE - 31; trầm cảm với cảm giác dễ chịu, điểm CLS tổng thể, năng lượng/ mệt mỏi và chức năng nhận thức, chức năng xã hội; cuối cùng là bảo hiểm y tế với ảnh hưởng của thuốc [45]

Nghiên cứu CLS của 200 bệnh nhân động kinh tại thành phố Tehran (Iran) năm 2007 (sử dụng Bảng câu hỏi điều tra SF - 36) cho thấy bệnh nhân có điểm

thấp trên tất cả các thang điểm nhỏ của Bảng câu hỏi điều tra SF - 36, điểm thấp hơn có ý nghĩa so với điểm CLS của dân số chung Sức khỏe tâm thần và sinh lực (vitality) bị ảnh hưởng nhiều nhất bởi bệnh và chức năng thể lực bị ảnh hưởng ít nhất Tuổi, tình trạng hôn nhân, số cơn, dạng cơn động kinh và thời gian bệnh không ảnh hưởng đến CLS; nhưng giới tính, trình độ học vấn, nghề nghiệp

và thu nhập ảnh hưởng đến CLS Những yếu tố lâm sàng ảnh hưởng có ý nghĩa đến CLS là: số lượng thuốc sử dụng, số tác dụng phụ của thuốc, tần số cơn co giật, và thời gian tính từ cơn động kinh gần nhất [63]

Nghiên cứu CLS của 37 bệnh nhân động kinh ở Khu tự trị Tây Tạng (Trung Quốc) năm 2007 cho thấy điểm trung bình CLS tổng thể của QOLIE – 31 câu là 42,2 (SD 17,6) với điểm Lo cơn động kinh là thấp nhất 22,6 (SD 20,3) và điểm Ảnh hưởng của thuốc là cao nhất 85,8 (SD 18,6) Cơn động kinh dày, thu nhập thấp, tuổi cao, bệnh động kinh khởi phát muộn, và học vấn cao có tương quan ý nghĩa với điểm tổng thể của QOLIE – 31 và/ hoặc các thang điểm nhỏ hơn [80]

Nghiên cứu CLS của 65 bệnh nhân động kinh ở độ tuổi từ 65 trở lên tại thành phố Kansas (Hoa Kỳ) năm 2007 cho thấy CLS bệnh nhân động kinh lớn tuổi không khác với CLS bệnh nhân động kinh nói chung Tuy nhiên, khi so sánh với quần thể dân số chung không bị động kinh thì những người già bị bệnh động kinh bị giảm rõ rệt CLS liên quan tới sức khỏe trên tất cả các lãnh vực Nhiều yếu tố đặc trưng ở người già ảnh hưởng đến CLS liên quan đến sức khỏe của bệnh nhân động kinh lớn tuổi như: tuổi tác, các bệnh lý kết hợp, và các biến liên quan đến động kinh Tác dụng phụ của thuốc chống động kinh và trầm cảm có thể gián tiếp ảnh hưởng đến CLS bệnh nhân động kinh [38]

Nghiên cứu tại Tehran (Iran) công bố năm 2008 cho thấy tần số cơn và thời gian tính từ cơn gần nhất ảnh hưởng đến CLS bệnh nhân động kinh [35]

Nghiên cứu tại Tây Tạng 2007 cho thấy tần số cơn cao có tác dụng xấu rõ rệt lên QOLIE – 31 [80].

Thuốc chống động kinh gây ra những thay đổi lớn trong sự kích hoạt hệ TKTW và dẫn đến những thiếu sót trong nhận thức và hành vi [70] Loại thuốc đang sử dụng không ảnh hưởng đến CLS nhưng đơn trị liệu làm cải thiện CLS

Đa trị liệu làm tăng tác dụng phụ và ảnh hưởng tiêu cực đến CLS [38]

III CÁC YẾU TỐ ẢNH HƯỞNG ĐẾN CHẤT LƯỢNG SỐNG CỦA BỆNH NHÂN ĐỘNG KINH

1 Trầm cảm và lo âu

a Lịch sử nghiên cứu và dịch tễ học trầm cảm, lo âu ở bệnh nhân động kinh

Bệnh nhân động kinh có tỉ lệ hiện mắc cao các rối loạn tâm thần kết hợp

so với quần thể dân số bình thường [19], [61]

Trong các rối loạn tâm thần kết hợp thì trầm cảm là rối loạn tâm thần kết hợp thường gặp nhất ở bệnh nhân động kinh [79] Khoảng năm 400 trước Công nguyên, bộ sách y khoa Corpus đã viết “Melancholic ordinarily become epileptics, and epileptics’ melancholics”, tạm dịch “Trầm cảm nặng thường gặp ở những người bệnh động kinh, và gọi là những bệnh nhân động kinh bị trầm cảm” Thông qua phát biểu này chúng ta thấy ngay từ xa xưa y học đã nhấn mạnh đến mối quan hệ giữa bệnh động kinh và trầm cảm

Dịch tể học: những dự đoán tỉ lệ hiện mắc của trầm cảm ở bệnh nhân động kinh rất thay đổi Tỉ lệ hiện mắc cao nhất của trầm cảm là 50 -55 % ở những bệnh nhân động kinh tại các phòng khám chuyên khoa [43] hoặc những đơn vị

có theo dõi qua video (videotelemetry units) [42] Những nét này được dựa trên những quần thể bao gồm những những người bị động kinh nặng, nhưng một số nghiên cứu cộng đồng thì cho gợi ý rằng tỉ lệ lưu hành ở cộng đồng thì không đặc trưng: 20 – 30 % ở những người có cơn động kinh tái diễn và 6 – 9 % ở những người ổn định được phát hiện bị trầm cảm

Một tổng kết khác của Hrvoje Hecimovie và cộng sự cho thấy những nghiên cứu dịch tễ học gần đây nhất xác nhận 10 – 20 % bệnh nhân kiểm soát tốt cơn động kinh bị trầm cảm và 20 – 60 % bệnh nhân động kinh có cơn tái diễn bị trầm cảm [37].

Tháng 5 năm 2007 tác giả Stefan Beyenburg và các đồng nghiệp đã đăng một bài báo trên tạp chí Epilepsy and Behavior có tựa đề “Lo âu ở bệnh nhân động kinh: Hệ thống hóa và gợi ý can thiệp lâm sàng” Bài báo nhấn mạnh: nhiều nghiên cứu lớn đã chỉ ra rằng tỉ lệ rối loạn khí sắc cao hơn ở bệnh nhân động kinh so với các bệnh lý nội khoa mạn tính khác như đái đường và hen suyễn Hầu hết sự chú ý đều tập trung vào trầm cảm, mặc dù thực tế là lo âu có thể phổ biến hơn và gây tàn phế tương đương (equally disabling) [69] Đầu năm

1971, Currie và các cộng sự xác định 19 % tỉ lệ lưu hành của rối loạn lo âu so với 11 % tỉ lệ lưu hành của rối loạn trầm cảm ở bệnh nhân động kinh thùy thái dương Nhiều nghiên cứu gần đây sử dụng bảng phỏng vấn chuẩn đối với mọi thể của bệnh nhân động kinh cho kết quả tương tự: tỉ lệ lưu hành 1 năm của rối loạn lo âu là 25 % và tỉ lệ này của rối loạn khí sắc là 19 % Tuy nhiên, ở một số phòng khám chuyên khoa tỉ lệ lưu hành của rối loạn lo âu có thể hơn 50 %

Bàn về trầm cảm kết hợp với bệnh động kinh hai tác giả Marco Mula và Bettina Schmitz đã viết trầm cảm và động kinh có một mối quan hệ hai chiều [53] Qua nhận định này hai tác giả muốn nhấn mạnh đến sự ảnh hưởng qua lại giữa động kinh và trầm cảm, động kinh làm xuất hiện trầm cảm và trầm cảm làm nặng nề thêm động kinh

Cuốn sách hướng dẫn chẩn đoán bệnh tâm thần của Hội tâm thần học Hoa

Kỳ (DSM-IV) phân biệt 11 loại lo âu khác nhau [27], [30] Không loại lo âu nào

mô tả nét đặc trưng (nếu có) của lo âu xảy ra ở người bị động kinh, một cách tiếp cận đã thành công ở trầm cảm Do vậy không rõ ràng nếu những công cụ chẩn đoán lo âu hiện tại trình diễn một cách đầy đủ ở quần thể này (quần thể động

kinh) Hơn nữa, hầu hết các nghiên cứu đã không cân nhắc đến những nhóm nhỏ (subtybe) của rối loạn lo âu hoặc thiết lập nên một mẫu (chăm sóc ban đầu hoặc chăm sóc thứ phát) Tuy nhiên, những thang điểm tự bản thân đánh giá gợi ý tỉ lệ tăng cao của lo âu, các cơn hoảng sợ, rối loạn hoảng sợ, rối loạn lo âu lan tỏa, và các triệu chứng ám ảnh cưỡng bức ở bệnh nhân động kinh so với nhóm đối chứng khỏe mạnh Ít có thông tin về tỉ lệ lưu hành của các triệu chứng lo âu ở cộng đồng dựa trên quần thể bệnh nhân bị động kinh Trong một nghiên cứu lớn dựa trên những chẩn đoán được ghi nhận của các cơ sở chăm sóc sức khỏe ban đầu, tỉ lệ của các rối loạn lo âu là 11 % trong số 5834 người bị động kinh, so với 5,6 % trong số 83163 người không bị động kinh Rối loạn ám ảnh cưỡng bức hiếm gặp, hiện diện chỉ ở 0,4 % trường hợp, mặc dù rối loạn này hiện diện một nguy cơ liên quan (relative risk) là 2,5.

Một nghiên cứu nhận thấy 50-60 % bệnh nhân động kinh có các rối loạn khí sắc khác nhau trong đó có trầm cảm và lo âu, trầm cảm và lo âu có ảnh hưởng sâu sắc đến CLS bệnh nhân động kinh [16]

Trong các yếu tố kết hợp, trầm cảm và lo âu dường như là phổ biến nhất Thực tế, thông qua các bảng tự đánh giá thì tỉ lệ lưu hành (prevalence) của trầm cảm từ 23 – 26 %, tỉ lệ lưu hành của lo âu được ước tính giữa 15 và 20 % [15], [19], [28]

b Biểu hiện của trầm cảm và lo âu ở bệnh nhân động kinh

Năm 2005 hai tác giả M.J Jackson và D Turkington đã có bài đăng trên tạp chí Neurosurgery Psychiatry về vấn đề trầm cảm và lo âu trên bệnh nhân động kinh với nội dung như sau:

Trầm cảm: trầm cảm ở bệnh nhân động kinh có thể liên kết tạm thời với cơn co giật, nhưng rối loạn phổ biến nhất là trầm cảm giữa các cơn động kinh (inter – ictal) [50], [58] Trong đề tài này chúng tôi chủ yếu nghiên cứu trầm cảm giữa các cơn động kinh

Thêm vào những triệu chứng của mất hứng thú (anhedonia), giảm ngon miệng, giảm sinh lực, và rối loạn giấc ngủ, trầm cảm trong cơn hoặc loạn khí sắc thường kết hợp hơn với kích động và các yếu tố loạn thần hoặc xung động tự làm hại bản thân hơn là trầm cảm ở người không bị động kinh

Trầm cảm trước cơn có thể xuất hiện nhiều giờ trước khi lên cơn: nếu được xử trí một loại bezodiazepine hoạt tính ngắn như clobazam thì có thể ngăn được cơn Trầm cảm trong cơn thì hiếm, ít phổ biến hơn nhiều so với sợ trong cơn hoặc lo âu, nhưng có thể nặng

Có những số liệu chống lại nhau trên những yếu tố làm tăng nguy cơ trầm cảm Hầu hết nghiên cứu cho thấy rằng những cơn động kinh không kiểm soát được thì phối hợp với tỉ lệ lưu hành cao hơn so với không có cơn, nhưng những người bị động kinh thùy thái dương có nguy cơ cao hơn so với những người bị động kinh toàn thể vô căn, điều này gợi ý rằng không chỉ có sự hiện diện của các cơn động kinh hoặc các hậu quả xã hội của chẩn đoán động kinh mới bị đổ lỗi Trầm cảm ở người thân thế hệ đầu tiên cũng đã được xác định như một yếu tố nguy cơ độc lập chỉ ra vai trò của di truyền Ngược lại, trầm cảm có thể đi theo

sự thoái lui của động kinh hoặc ngay sau phẫu thuật chữa động kinh hoặc bắt đầu của thuốc chống động kinh phát huy hiệu quả, như một phần của hiện tượng bình thường hóa áp lực (forced normalisation) được mô tả đầu tiên bởi Landolt Thực

ra, vài tháng đầu sau phẫu thuật chữa động kinh, thành công hay không, đã được xác định như một giai đoạn gia tăng nguy cơ của các rối loạn tâm thần, vì lý do này, điều cần thiết là những bệnh nhân sử dụng phẫu thuật để điều trị cần phải được đánh giá bởi một bác sĩ tâm thần liên quan đến chương trình.

Một số nghiên cứu mới đây đã cố gắng tìm hiểu ảnh hưởng của các triệu chứng lo âu làm giảm CLS liên quan đến sức khỏe ở bệnh nhân động kinh Trong một nghiên cứu ở Hàn Quốc, lo âu là yếu tố có ý nghĩa nhất làm giảm CLS liên quan đến sức khỏe Johnson và cộng sự cũng tìm hiểu mối liên quan của trầm cảm và lo âu đối với CLS liên quan đến sức khỏe ở bệnh nhân động kinh thùy thái dương Trầm cảm và lo âu phối hợp một cách độc lập với giảm CLS liên quan đến sức khỏe và các biến của bệnh lý tâm thần kết hợp ảnh hưởng đến CLS nhiều hơn các biến của cơn lâm sàng hoặc các biến dân số học [64]

Rối loạn lo âu lan tỏa và động kinh: triệu chứng chủ yếu của rối loạn lo âu lan tỏa (RLLALT) là lo âu dai dẳng và làm cho người bệnh không làm được gì, diễn ra trong hầu hết thời gian trong ít nhất 6 tháng Thường kết hợp với các triệu chứng thực vật hoặc cơ thể như tăng mệt mỏi, mất ngủ, khó tập trung, các vấn đề về giấc ngủ

Tần số cơn co giật liên quan đến độ nặng của lo âu ở một số nghiên cứu chứ không phải tất cả Tuổi và giới có ảnh hưởng liên quan một cách tế nhị, ví dụ: cơn động kinh đầu tiên ở tuổi cao có thể phối hợp mức lo âu cao Nguy cơ của các rối loạn lo âu xuất hiện cao hơn ở động kinh cục bộ (động kinh thùy thái dương) so với động kinh toàn thể Tỉ lệ cao nhất của rối loạn tâm thần kết hợp (bao gồm cả lo âu) được tường thuật ở những bệnh nhân với cơn động kinh mạn tính Trong những rối loạn này, các biến tâm thần có giá trị dự đoán mạnh mẽ chất lượng sống nghèo nàn Một yếu tố quan trọng liên kết cả hai trầm cảm và lo

âu là nhận thức về sự kỳ thị Điều này quan trọng vì một nửa số bệnh nhân động

kinh có nhận thức bị kỳ thị cao và sự kỳ thị cao nhất trong nhóm bệnh nhân động kinh trẻ tuổi [53].

Người bị động kinh tử vong do tự sát là phổ biến hơn so với dân số chung (5 % so với 1,4 %) Những yếu tố phối hợp với tăng nguy cơ bao gồm: bệnh nhân nam trẻ (25 – 49 tuổi), có các bệnh lý tâm thần kết hợp bao gồm rối loạn nhân cách, động kinh thùy thái dương, những khó khăn cá nhân gồm những vấn

đề xã hội hoặc công việc, bệnh động kinh kéo dài và kiểm soát cơn không hoàn toàn Bệnh nhân động kinh thường dùng một lượng lớn thuốc chống động kinh

và 80 -90 trường hợp toan tự sát là do quá liều

Một nghiên cứu tại Thái Lan công bố năm 2009 cho thấy tần số cơn động kinh, trầm cảm và lo âu ảnh hưởng tới CLS bệnh nhân động kinh [45]

c Ảnh hưởng của trầm cảm và lo âu đến CLS bệnh nhân động kinh

Choi-kwon và cộng sự thấy rằng triệu chứng lo âu là yếu tố quan trọng nhất giải thích CLS thấp ở bệnh nhân động kinh, tiếp theo đó là trầm cảm, sự không thỏa mãn các yếu tố đời sống xã hội, rối loạn chức năng các hoạt động hằng ngày, và tần số cơn co giật

Loring và cộng sự nhận thấy mặc dù CLS có nhiều yếu tố quyết định, các triệu chứng trầm cảm và lo cơn động kinh là những yếu tố quan trọng nhất ảnh hưởng đến CLS của những bệnh nhân động kinh nặng

Johnson và cộng sự chỉ ra rằng những cơn động kinh thường xuyên, nặng

và mạn tính làm giảm CLS, nhưng chính lo âu và trầm cảm mới làm giảm CLS nhiều hơn

Cramer và cộng sự thấy rằng trầm cảm lâm sàng kết hợp rõ ràng với CLS thấp ở bệnh nhân động kinh mọi thể

Suurmeijer và cộng sự đã phát hiện sự kết hợp liên quan của các chức năng cơ thể, xã hội và tâm lý của bệnh nhân trong khái niệm của họ về CLS Các tác giả tổng hợp khái niệm của họ rằng CLS của con người không bị ảnh hưởng trực tiếp bởi một bệnh lý mãn tính mà phản ảnh những vấn đề và những mối liên quan tạo ra do sự giảm hoặc mất của các nguồn lực cá nhân, xã hội và kinh tế (ví dụ: sự xấu đi của các vấn đề trong gia đình, những thay đổi nghề nghiệp, mất thu nhập, giảm lòng tự trọng và khả năng kiểm soát)

Khái niệm CLS này làm vững thêm khái niệm của Devins và cộng sự trong đó quan tâm đến ảnh hưởng của bệnh lý trong các hoạt động và sự chú ý của con người như các hoạt động xã hội, giải trí hoặc nghề nghiệp

Không may là, đến nay trầm cảm vẫn chưa được phát hiện và chưa được điều trị ở một số lớn bệnh nhân động kinh và cũng chưa tạo được chú ý trong việc quản lý bệnh động kinh [9]

2 Các yếu tố khác

a Thu nhập: Nghiên cứu năm 2002 của Rajesh Jacob và Prathap Tharyan về các yếu tố ảnh hưởng trên CLS bệnh nhân động kinh tại Ấn Độ nhận thấy những bệnh nhân động kinh có thu nhập thấp thì có tỉ lệ cao các rối loạn tâm thần kết hợp và thông qua đó ảnh hưởng xấu đến CLS [64]

b Công việc hiện tại: Năm 2008, một báo cáo khoa học của Hiệp hội động kinh Bang Victoria (Epilepsy Foundation of Victoria) (Úc) đã khảo sát các chính sách đối với bệnh nhân động kinh từ năm 1984 đến năm 2007 và rút ra nhận xét là bệnh nhân động kinh thường không có việc làm và điều này ảnh hưởng xấu đến

CLS của họ Bản báo cáo cũng nhấn mạnh giáo dục là cánh cửa dẫn đến có việc làm và CLS tốt nhưng nhiều bệnh nhân động kinh trẻ đã không hoàn thành chương trình học

c Nghề nghiệp: Nghiên cứu của tác giả F Rajabi và cộng sự tại Tehran (Iran) năm 2007 ghi nhận những bệnh nhân động kinh không có nghề nghiệp thì CLS thấp hơn hẳn so với các bệnh nhân hiện đang có việc làm [63]

d Các biến liên quan đến bệnh động kinh:

- Thể động kinh: Nghiên cứu CLS 147 bệnh nhân động kinh tại Khoa Thần kinh, bệnh viện Cipto Mangunkusumo (Indonesia) năm 2005 kết luận động kinh toàn thể làm giảm CLS nhiều hơn so với động kinh cục bộ [40]

Trong khi đó, một nghiên cứu của các tác giả Mexico là Alanis – Guevara

và cộng sự từ năm 2002 đến năm 2004 trên 401 bệnh nhân động kinh tại Viện quốc gia động kinh và phẫu thuật thần kinh của Mexico cho thấy không có sự khác biệt có ý nghĩa thống kê về CLS giữa các thể động kinh khác nhau [12]

- Thời gian bị bệnh: Một số nghiên cứu về ảnh hưởng của thời gian bị bệnh động kinh đến CLS có kết quả trái ngược nhau, có nghiên cứu nhận thấy thời gian bị động kinh càng dài thì CLS càng giảm nhưng có nghiên cứu lại cho thấy thời gian bị động kinh không ảnh hưởng đến CLS

- Tần số cơn động kinh: Nhiều nghiên cứu đã ghi nhận rằng tần số cơn động kinh càng dày càng ảnh hưởng tiêu cực tới CLS [31], [40], [45] Tần số cơn động kinh dày hơn, phản ánh sự khó khăn hơn trong kiểm soát cơn động kinh sẽ kết hợp với CLS nghèo nàn hơn [9]

Nghiên cứu năm 2007 tại Tehran cũng xác nhận ảnh hưởng của tần số cơn động kinh và thời gian tính từ cơn gần nhất đối với CLS [35]

Nghiên cứu CLS bệnh nhân động kinh ở Miền Nam Thái Lan cũng xác nhận tần số cơn động kinh càng dày càng làm giảm CLS của bệnh nhân [45]

Nghiên cứu của Cynthya L Harden và các cộng sự trên 118 bệnh nhân nữ cũng xác nhận bằng chứng rằng có một liên hệ giữa độ nặng của cơn động kinh

và CLS, thậm chí khi kiểm soát được trầm cảm Đặc biệt là những kết quả này gợi ý rằng độ nặng của các cơn có thể khởi phát sự phát triển hoặc làm tăng lo âu và/ những hành vi cách ly xã hội [24]

Nghiên cứu tại Tây Bengal (Ấn Độ) cũng ghi nhận CLS càng nghèo nàn nếu tần số cơn động kinh càng dày [9]

- Dùng đơn trị liệu hay đa trị liệu: Nghiên cứu CLS của 147 bệnh nhân động kinh tại Khoa Thần kinh, bệnh viện Cipto Mangunkusumo (Indonesia) năm 2005 kết luận đa trị liệu làm giảm CLS [40]

Nghiên cứu CLS của bệnh nhân động kinh tại Tây Bengan ghi nhận bệnh nhân dùng hai thuốc chống động kinh trở lên có CLS thấp [9]

Nghiên cứu CLS bệnh nhân động kinh tại Tehran (Iran) thì ghi nhận loại thuốc sử dụng không ảnh hưởng đến CLS nhưng đơn trị liệu giúp bệnh nhân cải thiện CLS [63]

Chương 2ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

I ĐỐI TƯỢNG VÀ PHẠM VI NGHIÊN CỨU

1 Đối tượng nghiên cứu

- Gồm 300 bệnh nhân (nam và nữ) đã được chẩn đoán động kinh và đang được điều trị ngoại trú tại các trạm y tế xã/ phường và Bệnh viện Tâm thần thành phố

Đà Nẵng

- Thời gian bị bệnh động kinh của các bệnh nhân ít nhất là 12 tháng

- Bệnh nhân động kinh thuộc ba thể phổ biến sau: Động kinh toàn thể co cứng –

co giật, động kinh cục bộ vận động và động kinh cục bộ vận động toàn thể hóa

- Các bệnh nhân đều từ 16 – 60 tuổi

- Mỗi bệnh nhân được chọn 1 lần

- Những bệnh nhân gặp khó khăn khi làm các Bảng đánh giá thì điều tra viên có thể đọc câu hỏi và các tình huống trả lời, bệnh nhân tự chọn phương án trả lời và điều tra viên sẽ điền vào Bảng đánh giá

2 Phạm vi nghiên cứu: Nghiên cứu CLS của bệnh nhân động kinh và các yếu

tố ảnh hưởng đến CLS của họ

3 Không gian nghiên cứu: Bệnh nhân động kinh đang được điều trị ngoại trú

tại 56 trạm y tế xã, phường thuộc thành phố Đà Nẵng và Bệnh viện Tâm thần

4 Thời gian nghiên cứu: 01/2011 – 08/2011

5 Tiêu chuẩn chẩn đoán động kinh: Theo Gastaut bao gồm:

a Bốn tiêu chuẩn lâm sàng:

- Triệu chứng lâm sàng đặc trưng của từng cơn: Do đề tài nghiên cứu chủ yếu trên 3 thể động kinh chính là động kinh toàn thể co cứng – co giật, động kinh cục

bộ với các triệu chứng vận động và động kinh cục bộ diễn tiến thành cơn toàn thể hóa thứ phát Do vậy chúng tôi chẩn đoán 3 thể này bằng các tiêu chuẩn sau:

+ Động kinh toàn thể co cứng – co giật: Trước khi xảy ra cơn có thể có triệu chứng báo trước như đau đầu, đầy hơi, rầu rĩ, lạnh lùng ít giờ hoặc ít ngày Triệu chứng báo trước thường là bất thường cảm giác, vận động, co cứng cơ chi trên, các ảo giác, rối loạn tâm thần nhưng chỉ kéo dài 1/10 giây Cơn thực sự có 3 giai đoạn:

Giai đoạn co cứng: đột ngột ngã xuống bất tỉnh nên có thể gây thương tích, các chi duỗi cứng, các ngón tay gấp, đầu ưỡn ngửa quay sang một bên, hàm nghiến chặt và có thể cắn vào lưỡi, hai mắt trợn ngược, tím vì không thở được, tiểu dầm hoặc đại tiện không tự chủ Giai đoạn này kéo dài 10 -20 giây

Giai đoạn giật: cơ thân và chi giật liên tiếp, ngắn, mạnh, có nhịp; hai mắt giật ngang hoặc giật lên Có thể cắn phải lưỡi, sùi bọt mép Giai đoạn này dài 1 -

2 phút, ít khi quá 6 phút

Giai đoạn duỗi: hôn mê, các cơ doãi ra, phản xạ gân xương giảm, có thể

có Babinski, thở bù lại mạnh, nhanh, ồn ào, thở ngáy sau vài phút tỉnh lại, không nhớ những gì đã xảy ra Giai đoạn này kéo dài 5 – 10 phút

+ Động kinh cục bộ với các triệu chứng vận động: Cơn động kinh cục bộ đơn thuần vận động (cơn Bravais – Jackson) do tổn thương thùy trán lên (vận động) giật khu trú nửa người, lan từ phần này đến phần khác gọi là hành trình Jackson tay – chân – mặt; lưỡi – mặt – tay; chân – mặt – tay Mất ý thức thường xảy ra khi lan lên mặt

+ Động kinh cục bộ vận động diễn tiến thành cơn toàn thể hóa thứ phát: bắt đầu cục bộ vận động chuyển nhanh sang cơn toàn thể nguyên phát co cứng –

co giật, nếu không hỏi kỹ hay không quan sát kỹ thì khó phát hiện

- Dấu hiệu thần kinh và tâm thần giữa các cơn

- Tuổi khởi đầu

- Căn nguyên (hay vô căn)

b Hai tiêu chuẩn điện não đồ:

- Động kinh toàn thể co cứng – co giật:

+ Trong cơn: Trước cơn một vài giây xuất hiện rải rác sóng chậm biên độ thấp rối chuyển nhanh thành các nhọn, gai biên độ cao, tần số nhanh trên tất cả các kênh tương ứng với giai đoạn co cứng cơ Sau 10 – 30 giây các gai tạo thành gai – sóng chậm tương ứng giai đoạn co giật; Sau đó tần số gai giảm dần và số lượng sóng chậm nhiều lên, ban đầu sóng chậm 3 chu kỳ/ giây sau đó 1 chu kỳ/ giây, tương ứng giai đoạn doãi cơ

+ Giữa các cơn: Sóng kịch phát, lan tỏa, đồng thời hai bên bán cầu với biên độ cao dạng nhọn, đa nhọn, gai, nhọn hai pha, sóng Δ, θ, phức hợp nhọn sóng nhanh

- Động kinh cục bộ với các triệu chứng vận động và động kinh cục bộ diễn tiến thành cơn toàn thể hóa thứ phát: Biểu hiện bằng các sóng chậm, điện thế cao đỉnh vuông, tần số 2 – 4 chu kỳ/ giây Xen kẽ với sóng nhanh biên độ thấp Ngoài cơn có nhọn 2 pha, 3 pha, sóng Δ, θ ở vùng thái dương với biên độ cao Khi chuyển thành cơn toàn thể co cứng – co giật thì điện não thể hiện như của cơn toàn thể nguyên phát co cứng – co giật

Nguyên tắc chẩn đoán: Lâm sàng là quyết định, điện não là hỗ trợ Chỉ chẩn đoán xác định động kinh khi có ít nhất hai cơn lâm sàng Điện não đồ giúp

hỗ trợ chẩn đoán xác định, loại cơn và vị trí động kinh

c Thêm hai tiêu chuẩn khác

- Kết quả điều trị (nếu có)

- Đặc điểm sinh lý bệnh [3]

II PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

1 Thiết kế nghiên cứu: Nghiên cứu mô tả cắt ngang.

2 Chọn mẫu

a Cỡ mẫu: 300 bệnh nhân

b Phương pháp chọn mẫu: Mẫu phân tầng tỉ lệ, chọn mẫu theo phương pháp

ngẫu nhiên đơn

+ Tính toán tỉ lệ dân số của các quận/ huyện và các xã/ phường thuộc thành phố Đà Nẵng (Tỉ lệ này được tính dựa trên thông tin cập nhật trên website của thành phố Đà Nẵng)

+ Dựa vào kết quả đó để tính tỉ lệ bệnh nhân ở mỗi xã/ phường được chọn (trong số 300 bệnh nhân)

+ Dựa vào danh sách bệnh nhân ĐK đang được quản lý tại các trạm y tế xã/ phường để xây dựng khung mẫu

+ Sử dụng bảng số ngẫu nhiên để chọn bệnh nhân ĐK từ khung mẫu vào mẫu Chọn đủ số bệnh nhân theo tính toán cho từng xã/ phường

+ Điều chỉnh hiện tượng bỏ cuộc: tiếp tục sử dụng bảng số ngẫu nhiên để chọn một bệnh nhân khác thay thế

3 Các tiêu chí đánh giá

a Tiêu chí đánh giá nhân trắc học và đặc điểm lâm sàng

Gồm có nhóm tuổi, giới tính, thời gian bị bệnh động kinh, phân loại cơn, tần số cơn, biến chứng chấn thương do cơn động kinh, thuốc chống động kinh đang dùng

b Tiêu chí đánh giá CLS

- Phiếu thu thập dữ liệu về các vấn đề liên quan (xem phụ lục 1):

Xã hội-nhân trắc học, chẩn đoán lâm sàng, thuốc hiện dùng, …

- Thang đánh giá CLS bệnh nhân Động kinh– 31 câu (QOLIE – 31):

(Chi tiết thang đánh giá xem phụ lục 4) Thang đánh giá này được thiết kế để khảo sát CLS bệnh nhân động kinh từ 18 tuổi trở lên, tuy nhiên trong nghiên cứu này độ tuổi được khảo sát từ 16 tuổi trở lên

QOLIE – 31 gồm bảy thang điểm nhỏ hơn khảo sát về các lãnh vực sức khỏe sau:

+ Cảm giác dễ chịu (emotional well-being)+ Chức năng xã hội (social functioning)+ Năng lượng/ mệt mỏi (energy/ fatigue)+ Chức năng nhận thức (cognitive functioning)+ Lo lắng cơn co giật xuất hiện lại (seizure worry)+ Ảnh hưởng của thuốc (medication effects)

+ Chất lượng sống tổng thể (overal quality of life)Tổng điểm của QOLIE-31 được tính bằng cách tính tổng trung bình của các thang điểm nhỏ lại [10] QOLIE-31 cũng còn một mục riêng đánh giá sức khỏe toàn bộ (overall health)

Nguyên tắc tính điểm QOLIE-31: những giá trị số được mã hóa trên những mục của QOLIE-31 được hiểu theo nguyên tắc điểm càng cao phản ảnh tình trạng sức khỏe càng dễ chịu Ví dụ: nếu bệnh nhân vòng tròn số “10” ở câu

1 tức là họ có “CLS tốt nhất”, ngược lại nếu họ vòng số “0” thì họ có “CLS tệ nhất” Tuy nhiên, các giá trị số được mã hóa đối với một số câu trên QOLIE-31 lại ngược với nguyên tắc trên, tức số thấp hơn lại phản ảnh tình trạng sức khỏe

dễ chịu hơn Ví dụ: nếu bệnh nhân vòng số “1” cho câu 14 tức họ có CLS dễ chịu, trong khi nếu họ vòng số “5” sẽ phản ánh CLS ít dễ chịu hơn Qua những

ví dụ này chúng ta thấy, những câu khác nhau trong QOLIE-31 có giá trị số được

mã hóa khác nhau

Để giải quyết những khác biệt này, quá trình cho điểm đầu tiên sẽ hoán chuyển các số được mã hóa sang thang điểm 0 – 100, với thang điểm sau khi hoán chuyển càng cao sẽ phản ánh CLS càng dễ chịu (phụ lục 6) Để thực hiện bước này, viết trong thang điểm hoán chuyển cho mỗi mục trong cột có tên

“subtotal” ở phụ lục 5 Sau đó, cộng lại các subtotal của mỗi thang điểm và viết

ra những giá trị này ở phần total Cuối cùng chia mỗi total cho số câu hỏi đã được trả lời trong mỗi thang điểm để được kết quả cuối cùng (final score) Kết

quả cuối cùng của mỗi thang điểm sẽ dao động trong khoảng 0 – 100 Điểm cao hơn phản ánh CLS tốt hơn, điểm thấp hơn phản ánh CLS tệ hơn.

Cần lưu ý trong phụ lục 5, nếu bệnh nhân trả lời bao nhiêu câu thì khi chia điểm chỉ chia cho số câu bệnh nhân trả lời Ví dụ: nếu câu 11 trong phần Lo cơn động kinh bệnh nhân để trống (tức là bệnh nhân trả lời 4 câu) thì phần total score được chia cho 4 (thay vì chia cho 5) để thu được final score

Bằng các thuật toán thống kê, các nhà nghiên cứu đã tính toán một chỉ số khác để đánh giá CLS, đó là T – score T – score càng cao phản ánh CLS càng dễ chịu (Phụ lục 6)

Câu thứ 31 là một đánh giá chủ quan về tình trạng sức khỏe chung của bệnh nhân và không được tính vào điểm CLS tổng thể (total QOL score) [22]

c Tiêu chí đánh giá trầm cảm và lo âu

* Trầm cảm: Theo ICD-10 (Bảng phân loại quốc tế 1992)

- Các triệu chứng của một giai đoạn trầm cảm

3 triệu chứng cơ bản 1 Khí sắc trầm

2 Mất mọi quan tâm thích thú

3 Giảm sinh lực đưa đến dễ mệt mỏi,giảm hoạt động

7 triệu chứng phổ biến 1 Giảm tập trung chú ý

2 Giảm tự trọng, giảm tự tin

3 Ý nghĩ có tội, thấy mình không xứng đáng

4 Bi quan về tương lai

5 Ý tưởng và hành vi tự sát

6 Rối loạn giấc ngủ

7 Giảm hoặc tăng thèm muốn ăn uống, sút cân

- Xếp loại chẩn đoán theo mức độ và số lượng các triệu chứng kể trên

- Thang đánh giá trầm cảm của Beck (13 câu) (Chi tiết thang đánh giá

xem phụ lục 3)

Thang đánh giá trầm cảm rút gọn của Beck được đánh giá là nhạy [54] Thang gồm một loạt các câu hỏi được xây dựng để đánh giá cường độ

(intensity), mức độ nghiêm trọng (severity) và chiều sâu (depth) của trầm cảm ở bệnh nhân có bệnh tâm thần Thang điểm có 21 câu, mỗi câu được thiết kế để đánh giá một triệu chứng đặc hiệu phổ biến ở người bị trầm cảm

Mục đích: Thang đánh giá trầm cảm rút gọn của Beck ban đầu được phát triển để điều tra, đánh giá, và theo dõi những thay đổi của các triệu chứng trầm cảm trong số bệnh nhân ở các cơ sở chăm sóc sức khỏe tâm thần Thang này cũng được dùng để điều tra các triệu chứng trầm cảm ở các cơ sở chăm sóc sức khỏe ban đầu Mất khoảng 5 – 10 phút để hoàn thanh thang đánh giá

Những câu hỏi riêng của Thang đánh giá trầm cảm rút gọn của Beck khảo sát về khí sắc, sự bi quan, cảm giác thất bại, không cảm thấy thỏa mãn, tội lỗi, trừng phạt, căm gét bản thân, tự buộc tội, ý tưởng tự sát, khóc lóc, kích thích, cách ly xã hội, hình ảnh cơ thể, khó khăn trong công việc, mất ngủ, mệt mỏi, cảm giác ngon miệng, giảm cân, bận tâm về cơ thể, và giảm dục năng Nghiên cứu này dùng thang điểm rút gọn (tức thang điểm có 13 câu) Mỗi mục gồm 4 câu trả lời, yêu cầu bệnh nhân đánh dấu vào chữ số tương ứng với câu trả lời mà bệnh nhân lựa chọn (0,1,2 hoặc 3), tương ứng với 4 độ tăng dần của một triệu chứng Tổng điểm được tính bằng cách cộng điểm toàn bộ 13 mục [57]

• 0 - 9 điểm: Không có trầm cảm

• 10 - 16 điểm: Trầm cảm nhẹ

• 17 - 29 điểm: Trầm cảm mức độ trung bình

• 30 - 63 điểm: Trầm cảm nặng

* Lo âu theo ICD-10: Về tiêu chuẩn chẩn đoán lâm sàng của RLLA do có nhiều

thể nên chúng tôi chọn rối loạn lo âu toàn thể (GAD) là rối loạn hay gặp nhất:

Lưu ý: Ở trẻ em và thanh thiếu niên khoảng dao động của các triệu chứng

trong biểu hiện lo âu lan tỏa thường hạn chế hơn so với người lớn và các triệu

chứng đặc hiệu của sự kích thích thần kinh thực vật thường ít nổi bật hơn Đối

với những bệnh nhân này nếu muốn, một nhóm các tiêu chuẩn thay thế được cung cấp để sử dụng trong mục F 93.80 (rối loạn lo âu lan tỏa ở trẻ em).

A Phải có một khoảng thời gian ít nhất 6 tháng với sự căng thẳng nổi bật,

lo lắng và cảm giác lo sợ về các sự kiện, các rắc rối hàng ngày

B Ít nhất bốn trong số các triệu chứng được liệt kê dưới đây phải có mặt,

ít nhất một trong bốn triệu chứng đó phải nằm trong mục từ (l) đến (4):

Các triệu chứng kích thích thần kinh thực vật:

(1) Hồi hộp, tim đập mạnh, hoặc nhịp tim nhanh

(2) Vã mồ hôi

(3) Run

(4) Khô miệng (không do thuốc hoặc mất nước)

Các triệu chứng liên quan đến vùng ngực và bụng:

(5) Khó thở

(6) Cảm giác nghẹn

(7) Đau hoặc khó chịu ở ngực

(8) Buồn nôn hoặc khó chịu ở bụng (ví dụ: sôi bụng)

Các triệu chứng liên quan đến trạng thái tâm thần:

(9) Chóng mặt, không vững, ngất xỉu hoặc choáng váng

(10) Cảm giác mọi đồ vật không thật (tri giác sai thực tại) hoặc bản thân ở rất xa hoặc "không thực sự ở đây" (giải thể nhân cách)

(11) Sợ mất kiềm chế, "hóa điên" hoặc ngất xỉu

(16) Bồn chồn hoặc không thể thư giãn

(17) Có cảm giác tù túng, đang bên bờ vực, hoặc căng thẳng tâm thần(18) Có cảm giác có khối trong họng, hoặc khó nuốt

Các triệu chứng không đặc hiệu khác:

(19) Đáp ứng quá mức với một sự ngạc nhiên nhỏ hoặc bị giật mình

(20) Khó tập trung hoặc đầu óc "trở nên trống rỗng" vì lo lắng hoặc lo âu(21) Cáu kỉnh dai dẳng

(22) Khó ngủ vì lo lắng

C Rối loạn này không đáp ứng tiêu chuẩn của rối loạn hoảng sợ (F41.0)

của rối loạn lo âu ám ảnh sợ (F40 -), rối loạn ám ảnh nghi thức (F42.) hoặc rối loạn nghi bệnh (F45.2)

D Những chẩn đoán loại trừ hay gặp nhất: rối loạn lo âu này không phải

do một rối loạn cơ thể: như cường giáp, không phải do một rối loạn tâm thần thực tổn (F00-F09) hoặc rối loạn có liên quan đến chất tác động tâm thần (F10-F19) như sử dụng quá mức các chất giống amphetamin hoặc hội chứng cai benzodiazepine [39]

- Đặc điểm lâm sàng của GAD: Đặc điểm lâm sàng biểu hiện chủ yếu với 3 yếu

+ Tăng cảnh giác (hyperarousal): luôn cảnh giác và kiểm tra

Qua đó ta thấy các triệu chứng cơ bản của rối loạn lo âu toàn thể là lo âu, căng thẳng vận động, tăng hoạt động hệ thần kinh thực vật và tăng cảnh giới Lo

âu quá mức làm ảnh hưởng đến mọi mặt sinh hoạt và lao động của ngườì bệnh

Sự căng thẳng vận động biểu hiện bằng dễ giật mình, bất an, đau đầu Tăng hoạt động hệ thần kinh thực vật biểu hiện bằng hụt hơi, ra mồ hôi nhiều, hồi hộp, và nhiều rối loạn dạ dày ruột Tăng cảnh giới biểu hiện bằng dễ bị kích thích, dễ bị giật mình dù với những kích thích nhỏ, không thể tĩnh tâm được

- Thang đánh giá Beck lo âu (Chi tiết thang đánh giá xem phụ lục 3):

Đây là bảng câu hỏi tự trả lời dành cho bệnh nhân Trong đó có danh sách

21 triệu chứng phổ biến của lo âu Bệnh nhân đọc cẩn thận các mục trong danh sách Để thể hiện triệu chứng đó gây khó chịu cho bệnh nhân như thế nào trong tháng qua (bao gồm cả hôm nay), bệnh nhân khoanh tròn vào số trong các ô ở cột bên cạnh mỗi triệu chứng Mỗi triệu chứng được đánh giá ở 4 mức độ:

+ 0: Không có

+ 1: Có nhẹ - không gây khó chịu

+ 2: Trung bình - nó không tạo sự hài lòng

+ 3: Nặng - nó gây khó chịu nhiều cho tôi

Tổng điểm được tính bằng tổng điểm của 21 mục Trên cơ sở tổng điểm chúng ta đánh giá mức độ lo âu của bệnh nhân như sau:

+ 0 - 9: Không lo âu

+ 10 - 16: Lo âu mức độ nhẹ

+ 17 - 30: Lo âu mức độ trung bình

+ 31 trở lên: Lo âu mức độ nặng

4 Phương pháp chọn nghiên cứu viên và bệnh nhân

a Phương pháp tuyển nghiên cứu viên

- Các bác sĩ điều trị tại các khoa lâm sàng và các bác sĩ làm việc tại Khoa khám bệnh

- Các bác sĩ là nghiên cứu viên sẽ được tập huấn trước khi tiến hành thu thập số liệu Nội dung tập huấn gồm các vấn đề sau: CLS bệnh nhân động kinh, phiếu điều tra CLS bệnh nhân động kinh (phần hành chính), QOLIE - 31, Thang Beck đánh giá trầm cảm, Thang Beck đánh giá lo âu Trong các buổi tập huấn các điều tra viên sẽ trực tiếp làm thử các phiếu điều tra, sau đó rút kinh nghiệm và thống nhất cách làm để khi thu thập số liệu giảm thiếu được sai lệch

b Chọn bệnh nhân: Bệnh nhân đủ tiêu chuẩn nhận bệnh sẽ được chọn tham gia

nghiên cứu

c Phân tích thống kê: Sử dụng phần mềm xử lý số liệu Excel và SPSS.

d Dân số phân tích: Tất cả bệnh nhân được tuyển có dữ liệu có thể đánh giá

được đều sẽ được phân tích

- Phân tích đặc điểm của rối loạn trầm cảm và lo âu ở bệnh nhân động kinh trong nghiên cứu

- Khảo sát mối liên quan giữa trầm cảm và lo âu, đơn trị liệu và đa trị liệu, tuổi, giới,… với CLS bệnh nhân động kinh.

II VẤN ĐỀ ĐẠO ĐỨC NGHIÊN CỨU

1 Bệnh nhân tự nguyện ký thỏa thuận tham gia nghiên cứu và có quyền không trả lời những vấn đề mà họ cho là nhạy cảm

2 Các thông tin do đối tượng nghiên cứu cung cấp được đảm bảo giữ bí mật

3 Đây là nghiên cứu mô tả, không can thiệp, mọi biện pháp đánh giá đều được quyết định theo tình trạng của người bệnh

Chương 3KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU

I ĐẶC ĐIỂM CHUNG CỦA ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU

1 Phân bố các đối tượng theo giới và tuổi

Bảng 3.1 Phân bố các đối tượng theo giới và tuổi

2 Phân bố các đối tượng theo nhóm tuổi

Bảng 3.2 Phân bố các đối tượng theo nhóm tuổi

3 Phân bố tình trạng hôn nhân theo nhóm tuổi

Bảng 3.3 Phân bố tình trạng hôn nhân theo nhóm tuổi

Nhóm tuổi

Tình trạng hôn nhân

Tổng cộng Độc thân Có gia đình Góa/ Ly hôn/

4 Phân bố các đối tượng theo nghề nghiệp

Bảng 3.4 Phân bố các đối tượng theo nghề nghiệp

5 Tình trạng công việc hiện tại

Bảng 3.5 Tình trạng công việc hiện tại của đối tượng

Tình trạng công việc hiện tại Số lượng Phần trăm

Bảng 3.6 Mức thu nhập của gia đình các đối tượng

Số hộ nghèo là 180 hộ (60 %), hộ không nghèo là 77 hộ (25,7 %)

II ĐẶC ĐIỂM LÂM SÀNG BỆNH ĐỘNG KINH

1 Thời gian bị bệnh của các đối tượng

Bảng 3.7.Thời gian bị bệnh của các đối tượng

2 Thể động kinh của các đối tượng

Bảng 3.8.Thể động kinh của các đối tượng

Số bệnh nhân bị động kinh cơn lớn co cứng co giật là 133 người (44,3 %),

số bệnh nhân bị cơn cục bộ là 143 người (47,6 %) (trong đó cơn cục bộ vận động

là 28 người (9,3 %), cơn cục bộ toàn thể hóa là 115 người (38,3 %)) Có 24 bệnh nhân (8,0 %) không xác định được tần số cơn

3 Tần số cơn động kinh của các đối tượng

Bảng 3.9.Tần số cơn động kinh của các đối tượng

≥ 1 cơn/ năm nhưng không > 1

Nhóm bệnh nhân động kinh không có cơn trong năm qua có 74 người (24,7

%); ≥ 1 cơn/ năm nhưng không > 1 cơn/ tháng có 122 người (40,7 %); > 1 cơn/ tháng nhưng không > 1 cơn/ tuần có 58 người (19,3 %); > 1 cơn/ tuần nhưng không > 1 cơn/ ngày có 23 người (7,7 %); > 1 cơn/ ngày có 8 người (2,7 %)