TUÂN THỦ ĐIỀU TRỊ CỦA CHA MẸ CÓ CON BỊ ĐỘNG KINH ĐƯỢC ĐIỀU TRỊ NGOẠI TRÚ TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG

Kết quả điều trị động kinh phụ thuộc rất nhiều vào tuân thủ điều trị, bao gồm tuân thủ thuốc và tái khám đúng hẹn.. Với mục tiêu đánh giá tuân thủ dùng thuốc và tái khám, nghiên cứu thực

TUÂN THỦ ĐIỀU TRỊ CỦA CHA MẸ CÓ CON BỊ ĐỘNG KINH ĐƯỢC ĐIỀU TRỊ NGOẠI TRÚ TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG

Ths Hà Thị Huyền 1 , TS Nguyễn Thị Thanh Mai 2

1 Trường Đại học Thăng Long, email: huyenha84@gmail.com

2Trường Đại học Y Hà Nội, email: mainguyenhmu@gmail.com

Tóm tắt: Động kinh là bệnh lý thần kinh mạn tính với thời gian điều trị lâu dài, trung

bình từ 2 – 5 năm sau cơn động kinh cuối cùng, đa số người bệnh được điều trị ngoại trú Kết quả điều trị động kinh phụ thuộc rất nhiều vào tuân thủ điều trị, bao gồm tuân thủ thuốc và tái khám đúng hẹn Với mục tiêu đánh giá tuân thủ dùng thuốc và tái khám, nghiên cứu thực hiện trên 300 cha mẹ có con mắc động kinh, điều trị ngoại trú tại Bệnh viện Nhi Trung ương năm 2013 bằng bộ câu hỏi phỏng vấn trực tiếp về tuân thủ điều trị Kết quả cho thấy tuân thủ đúng về dùng thuốc chống động kinh đạt 89,3% Lý do không tuân thủ đúng chủ yếu do cha/mẹ quên vì bận công việc (48,2%), tự thay đổi loại thuốc (56,2%), tự thay đổi liều thuốc

do trẻ hay bị nôn (39,1%) Tuân thủ đưa trẻ tái khám theo hẹn đạt 60,7% Lý do không tuân thủ tái khám chủ yếu do cha/mẹ chưa thu xếp được công việc (49,5%) Kết quả này cho thấy cán bộ y tế cần thường xuyên nhắc nhở cha mẹ trẻ tuân thủ điều trị thuốc, liên lạc nhắc cha

mẹ đưa con đi khám lại theo hẹn và tư vấn giúp giải quyết những khó khăn của họ

Từ khóa: động kinh, tuân thủ điều trị

I ĐẶT VẤN ĐỀ

Động kinh là một bệnh phổ biến, đứng hàng thứ hai trong các bệnh thần kinh ở trẻ em [1], [10] Trong khoảng 50 triệu người trên thế giới mắc động kinh, có 10,5 triệu là trẻ em dưới 15 tuổi [8] Động kinh là bệnh mạn tính, thời gian điều trị trung bình từ 2 – 5 năm và đa

số người bệnh được điều trị ngoại trú [1] Việc xác định được nguyên nhân động kinh để điều trị triệt để rất khó khăn và mất nhiều thời gian nên kiểm soát cơn theo phác đồ điều trị là yếu

tố quyết định ảnh hưởng đến chất lượng sống của người bệnh Vì lí do này, sự tuân thủ điều trị của người bệnh đóng vai trò quan trọng trong việc kiểm soát cơn giật, giảm tỷ lệ kháng thuốc và ảnh hưởng lớn tới kết quả điều trị [2], [3] Với bệnh nhân là trẻ em, việc thực hiện theo các hướng dẫn điều trị của bác sỹ phụ thuộc toàn bộ vào người chăm sóc, phần lớn chính

là cha/mẹ trẻ Tuy nhiên, vấn đề này ít được quan tâm khảo sát một cách đầy đủ trong các nghiên cứu về động kinh [2], [3] Chính vì vậy, chúng tôi muốn tìm hiểu việc tuân thủ dùng thuốc và tái khám theo hẹn của cha mẹ có con mắc động kinh đang điều trị ngoại trú tại Bệnh

viện Nhi Trung ương với mục tiêu “Đánh giá sự tuân thủ dùng thuốc và tái khám theo hẹn

của cha mẹ có con bị động kinh được điều trị ngoại trú tại Bệnh viện Nhi Trung ương”

II ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

1 Đối tượng nghiên cứu

Cha/mẹ của tất cả bệnh nhi được chẩn đoán xác định động kinh đang điều trị ngoại trú tại phòng khám chuyên khoa, Khoa Thần kinh, Bệnh viện Nhi Trung ương (dựa theo chẩn đoán trong sổ khám chữa bệnh của trẻ)

* Tiêu chuẩn lựa chọn:

Là cha/mẹ của bệnh nhi có đủ các điều kiện sau:

- Có con được chẩn đoán động kinh đang được điều trị ngoại trú, quản lý tại phòng khám – Khoa Thần kinh đến khám lần thứ 2 trở lên và đã điều trị ngoại trú ít nhất 1 tháng tại Bệnh viện Nhi Trung ương tính cho đến thời điểm nghiên cứu

- Là người ở chung một nhà, thường xuyên cho trẻ uống thuốc và đưa trẻ đi khám nhất trong gia đình

* Tiêu chuẩn loại trừ:

- Bị các bệnh lý tâm thần, thần kinh ảnh hưởng đến chức năng nhận thức, giao tiếp

- Không có khả năng giao tiếp trực tiếp bằng tiếng Kinh/tiếng Việt, không biết đọc và hiểu tiếng Kinh/tiếng Việt

- Từ chối tham gia nghiên cứu

2 Thời gian và địa điểm nghiên cứu: từ tháng 12/2012 đến tháng 7/2013 tại phòng

khám chuyên khoa - Khoa Thần kinh, Bệnh viện Nhi Trung ương

3 Thiết kế nghiên cứu: Nghiên cứu mô tả cắt ngang

4 Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu

Cỡ mẫu: Tính tỷ lệ cho một nghiên cứu mô tả, kết quả tính cho cỡ mẫu là 300 đối

tượng

Cách chọn mẫu: chọn mẫu liên tiếp tất cả các cha mẹ đủ tiêu chuẩn cho đến khi đủ

300

5 Công cụ và phương pháp thu thập số liệu

Phỏng vấn trực tiếp đối tượng nghiên cứu bằng bộ câu hỏi được thiết kế liên quan tới thực hành về tuân thủ điều trị thuốc chống động kinh và tái khám theo hẹn Nội dung bộ câu hỏi dựa trên các khuyến cáo về tuân thủ thuốc và tái khám trên bệnh nhân động kinh, cụ thể như sau:

* Tuân thủ dùng thuốc:

Tuân thủ dùng thuốc là thường xuyên cho trẻ dùng đúng thuốc, đúng số lần, đúng liều lượng trong thời gian điều trị theo chỉ định của bác sỹ trong sổ theo dõi khám chữa bệnh của trẻ Theo khuyến cáo của Tổ chức Y tế thế giới, bệnh nhân mắc các bệnh lý mạn tính được coi

là có tuân thủ điều trị thuốc khi phải thực hiện được ít nhất 90% phác đồ điều trị của bác sỹ trong vòng 1 tháng Vì vậy trong phạm vi của nghiên cứu này, bệnh nhi động kinh được coi là đạt tiêu chuẩn tuân thủ điều trị thuốc khi:

- Số lần quên uống thuốc ≤ 3 lần/tháng (với trẻ được chỉ định uống thuốc 1 lần/ngày) hoặc ≤ 6 lần/tháng (với trẻ được chỉ định uống thuốc 2 lần/ngày)

- Uống đúng loại thuốc được bác sỹ chỉ định dùng

- Uống đúng liều lượng được bác sỹ chỉ định, không tự ý tăng hoặc giảm liều

* Tuân thủ tái khám:

Cho trẻ đến tái khám đúng theo hẹn của BS khám trong sổ theo dõi khám chữa bệnh của trẻ Tuân thủ đưa trẻ đến tái khám là đưa trẻ khám lại đúng theo hẹn của bác sỹ trong tất

cả các lần khám từ khi trẻ được chẩn đoán xác định và điều trị cho đến nay

6 Phân tích số liệu: Sử dụng phần mềm SPSS 16.0 và thực hiện các phân tích mô tả

III KẾT QUẢ

Tổng số cha mẹ được điều tra là 300 người, chủ yếu là các bà mẹ chiếm 73,3%, tuổi trung bình của đối tượng nghiên cứu là 33,7 ± 7,2; trình độ học vấn từ phổ thông trung học trở xuống chiếm 72,7%; nghề nghiệp có 33,3% là nông dân; 19,3% buôn bán/nghề tự do và 17,4% là nội trợ hoặc thất nghiệp

1 Tuân thủ dùng thuốc điều trị động kinh

Bảng 1: Tuân thủ dùng thuốc điều trị của cha mẹ trẻ bị động kinh

Tuân thủ dùng thuốc chống ĐK Tần số

n=300

Tỷ lệ (%)

Tuân thủ điều trị thuốc ( đạt cả 3 yếu tố) 268 89,3

Kết quả bảng 1 và biểu đồ 1 cho thấy tỷ lệ tuân thủ cho trẻ uống đúng loại thuốc được

kê chiếm 94,7%; tỷ lệ tuân thủ số lần cho trẻ uống thuốc (thực hiện được ít nhất 90% theo kê đơn) chiếm 85,3% và tuân thủ về liều dùng chiếm 92,3%; tổng hợp tuân thủ dùng thuốc đạt cả

3 yếu tố chiếm 89,3%

2 Tuân thủ cho trẻ tái khám theo hẹn

Biểu đồ 2: Tỷ lệ tuân thủ tái khám

Kết quả biểu đồ 2 cho thấy có 60,7% ĐTNC đưa con đi khám theo đúng hẹn của bác

3 Lý do không tuân thủ

Bảng 2: Lý do cha mẹ trẻ không tuân thủ điều trị

Lý do quên cho trẻ

uống thuốc

(n=108)

Cho trẻ đi chơi không mang theo 17 15,7

Trẻ phải uống thuốc điều trị bệnh khác (sốt, viêm họng…)

Lý do thay đổi loại

thuốc

(n=16)

Do hiệu thuốc hết loại thuốc đó 6 37,5

Lý do thay đổi liều

dùng

(n=23)

Trẻ đang phải uống thuốc điều trị bệnh khác

Lý do không đưa

trẻ tái khám đúng

hẹn

(n=109)

IV BÀN LUẬN

1 Tuân thủ điều trị thuốc

Kết quả cho thấy cha mẹ trẻ tuân thủ dùng thuốc cho con chiếm tỷ lệ khá cao là 89,3% Điều này cho thấy họ nhận thức được rõ ràng tầm quan trọng của việc tuân thủ dùng thuốc, đồng thời việc tích cực tư vấn của cán bộ y tế tại phòng khám chuyên khoa Thần kinh, bệnh viện Nhi Trung ương đã thu được kết quả tốt Kết quả của chúng tôi cao hơn với nghiên cứu của Ali Akbar Asadi-Pooya (2005) với 72,4% [6] và Helvi Kyngas (2000) ở Nhật Bản với 66,0% [9] Có sự khác biệt này có thể do nghiên cứu của hai tác giả này ĐTNC bao gồm

cả thanh thiếu niên - những người tự uống thuốc hàng ngày Ali Akbar Asadi-Pooya cũng chỉ

ra rằng việc dùng thuốc chống động kinh có sự hỗ trợ, giám sát của bác sỹ, người thân trong gia đình sẽ được thực hiện tốt hơn nhiều Tương tự như nghiên cứu của Avani C.Modi (2010) cũng cho kết quả những trẻ có người chăm sóc, hỗ trợ có sự tuân thủ tốt hơn 10,47 lần những trẻ không có người giám sát, nhắc nhở [7] So sánh với nghiên cứu của Đỗ Lê Thùy và cộng

sự (2011) tại Thái Nguyên với 67,2% và của Dương Hữu Lễ, Vũ Anh Nhị (2006) tại Tiền Giang với 59,8% tuân thủ thuốc đạt thì kết quả chúng tôi thu được cũng cao hơn [4], [5] Điều này có thể được lý giải là do nghiên cứu của chúng tôi tìm hiểu sự tuân thủ điều trị của trẻ em thông qua phỏng vấn cha/mẹ của trẻ còn các nghiên cứu trên tiến hành trên tất cả bệnh nhân động kinh được quản lý ở trạm y tế xã với đa số bệnh nhân là người lớn Mặt khác sự chênh lệch này có thể do địa bàn nghiên cứu của chúng tôi là bệnh viện tuyến trung ương, bệnh nhân

và thân nhân cũng có khác biệt so với ở bệnh viện tuyến dưới Tuy nhiên kết quả nghiên cứu của chúng tôi lại thấp hơn trong nghiên cứu ở Bệnh viện Nhi Đồng 2, tỷ lệ cha/mẹ cho con uống thuốc theo hướng dẫn đạt 97,2% [2] Có sự khác biệt này là do nghiên cứu của Bệnh viện Nhi Đồng 2 đánh giá tuân thủ điều trị thuốc của cha mẹ theo tiêu chí định tính có hoặc không, còn nghiên cứu của chúng tôi đánh giá mức độ không tuân thủ dùng thuốc theo tiêu chuẩn chặt chẽ hơn: tuân thủ đạt khi thực hiện từ 90% phác đồ điều trị trở lên, không tự ý tăng liều, không thay đổi loại thuốc

Về lý do không tuân thủ dùng thuốc: trong các trường hợp không tuân thủ dùng

thuốc, gặp 16/300 trường hợp cha mẹ tự thay đổi loại thuốc và 23/300 trường hợp tự thay đổi liều thuốc mà không có sự tư vấn và chỉ định của các bác sỹ Tuy số trường hợp này không lớn nhưng là những con số quan trọng, báo động về kiến thức cũng như thực trạng thực hành tuân thủ về dùng thuốc ở những cha mẹ này rất kém, có thể gây hậu quả nguy hiểm Các trường hợp không tuân thủ là do quên cho trẻ uống thuốc hoặc tự ý bỏ thuốc có số lượng cao hơn rất nhiều (134 trường hợp quên/bỏ) Lý do chủ yếu của việc tuân thủ kém này là do cha/mẹ bận công việc (48,2%), do cha/mẹ tự thay đổi theo kinh nghiệm dựa theo sự xuất hiện cơn giật (56,2%), do trẻ uống hay nôn trớ (39,1%) hoặc do thấy trẻ không còn cơn nên tự ý dừng thuốc (34,6%) Kết quả nghiên cứu của chúng tôi tương tự nghiên cứu của Đỗ Lê Thùy

và cộng sự (2011) về lý do tuân thủ không tốt là do bệnh nhân và thân nhân thấy cơn giật tăng hoặc giảm nên tự thay đổi thuốc hoặc bỏ thuốc [5] Với 22,2% cha mẹ quên do trẻ đang phải điều trị bệnh khác, kết quả của chúng tôi tương tự kết quả của Ali Akbar Asadi-Pooya (2005) [6] Một lý do nữa cũng là rào cản khiến cha mẹ của trẻ tuân thủ thuốc không tốt là tâm lý lo

sợ uống thuốc lâu dài sẽ có hại cho trẻ, tương tự như kết quả khảo sát của Nguyễn Thúy Hường và cộng sự (2000) [3] Hiệu quả điều trị động kinh chịu ảnh hưởng rất lớn từ tuân thủ dùng thuốc đúng theo chỉ định, do đó việc các cán bộ y tế thường xuyên nhắc lại và nhấn

mạnh về tuân thủ dùng thuốc cho trẻ đối với cha mẹ là rất quan trọng, hậu quả của việc thay đổi thuốc và dừng thuốc đột ngột là vô cùng nguy hiểm cho trẻ

2 Tuân thủ đưa trẻ tái khám theo hẹn

Kết quả nghiên cứu của chúng tôi cho thấy cha mẹ trẻ đưa con tái khám theo hẹn chiếm tỷ lệ 60,7% Kết quả tuân thủ tái khám thấp hơn tuân thủ dùng thuốc cho thấy cha mẹ coi trọng việc tuân thủ dùng thuốc hơn tái khám theo hẹn Kết quả của chúng tôi thấp hơn trong nghiên cứu của Bệnh viện Nhi Đồng 2 là tái khám đúng hẹn đạt 77,6% [2] Điều này do rất nhiều bệnh nhân trong nghiên cứu của chúng tôi từ các tỉnh xa Hà Nội

Về lý do không tuân thủ tái khám: Giải thích cho việc không đưa con đi khám theo

hẹn của bác sỹ, gần 50% cha mẹ nói rằng do bận chưa thu xếp được công việc, do nhà xa (26,6%) và do điều kiện kinh tế gặp khó khăn (18,4%) Kết quả này phù hợp với phân bố tuổi quần thể nghiên cứu của chúng tôi là tập trung trong độ tuổi lao động, việc định kỳ đưa trẻ đi khám bệnh bị ảnh hưởng bởi công việc của người chăm sóc chính Kết quả của chúng tôi tương tự kết quả nghiên cứu của Nguyễn Thúy Hường và cộng sự (2000) khi cho thấy điều kiện kinh tế hạn chế là một trong những rào cản đối với tuân thủ tái khám của cha mẹ trẻ [3] Một khó khăn nữa mà người cha mẹ của trẻ có thể gặp phải là nhà xa nơi khám chữa bệnh nên việc đưa con đi khám bị chi phối bởi sự thuận lợi hay không thuận lợi của giao thông, đi lại Ngoài những lý do khách quan như trên thì không đưa trẻ đi khám lại do thấy bệnh của con ổn định (20,2%) là lý do chủ quan từ kiến thức của bản thân đối tượng nghiên cứu, tương tự như kết quả trong nghiên cứu của Đỗ Lê thùy và cộng sự (2011) [5]

V KẾT LUẬN

89,3% cha mẹ tuân thủ về dùng thuốc chống động kinh, lý do không tuân thủ chủ yếu

do cha/mẹ quên vì bận công việc (48,2%), tự thay đổi loại thuốc (56,2%), tự thay đổi liều thuốc do trẻ hay bị nôn (39,1%) Tuân thủ đưa trẻ tái khám theo hẹn đạt 60,7% Lý do không tuân thủ tái khám chủ yếu do cha/mẹ chưa thu xếp được công việc (49,5%)

VI KHUYẾN NGHỊ

Cán bộ y tế cần thường xuyên nhắc nhở cha mẹ cho trẻ uống thuốc theo chỉ định, khi

có bất kỳ thay đổi gì nên trao đổi với bác sỹ điều trị Bên cạnh đó việc liên lạc với thân nhân của trẻ để nhắc họ đưa trẻ đi khám theo hẹn nên được thực hiện đều đặn, qua đó cũng giúp cán bộ y tế tìm hiểu, tư vấn giải quyết những khó khăn của bệnh nhân và thân nhân

VII TÀI LIỆU THAM KHẢO

[1] Lê Quang Cường (2005), Động kinh, Nhà xuất bản Y Học, Hà Nội, 281

[2] Bệnh viện Nhi Đồng 2 (2009), Khảo sát sự tuân thủ điều trị của bệnh nhân động

kinh điều trị ngoại trú tai Bệnh viện Nhi Đồng 2 từ 12/2008 đến 8/2009, truy cập ngày

15/11/2012 tại http://benhviennhi.org.vn/news/detail/567/khAo-sAt-sU-tuAn-thU-DiEu-trI-

cUa-bEnh-nhAn-DOng-kinh-DiEu-trI-ngoAi-trU-tAi-bEnh-viEn-nhi-DOng-2-tU-122008-DEn-82009.html

[3] Nguyễn Thúy Hường, Hồ Hữu Lương và Nguyễn Hùng Mưu (2000), "Nhận xét

sự tuân thủ y lệnh điều trị nội khoa ở bệnh nhân động kinh điều trị ngoại trú ", Y học thực

hành, 384(7), tr 42-44

[4] Dương Hữu Lễ và Vũ Anh Nhị (2006), Tình hình quản lý bệnh nhân động kinh tại

http://www.thankinh.org/HNKH%20truong/2011/2.%20Dong%20kinh%20Vung%20Tau%20 BS%20Truong.pdf

[5] Đỗ Lê Thùy, Trần Văn Tuấn và Hoàng Thị Kim Huyền (2011), "Đánh giá tình

hình sử dụng thuốc điều trị động kinh trong cộng đồng dân cư tại tỉnh Thái Nguyên", Tạp chí

Y học thực hành, 751(2)

[6] Ali Akbar Asadi-Pooya (2005), "Drug compliance of children and adolescents

with epilepsy", Seizure 14, pg 393-395

[7] Avani C Modi (2010), "Development and validation of the Pediatric Epilepsy

Medication Self-Management Questionnaire", Epilepsy and Behavior 18, pg 94-99

[8] Guerrini R (2006), "Epilepsy in children", Lancet, 367(9509), pg 499-524

[9] Helvi Kyngas (2000), "Compliance with health regimens of adolescents with

epilepsy", Seizure 9, pg 598-604

[10] Simon Shorvon (2011), Handbook of Epilepsy Treatment, 3rd ed., Wiley-Blackwell, New Delhi, 418

ADHERENCE OF TREATMENT AMONG PARENTS OF CHILDREN WITH

EPILEPSY AT NATIONAL HOSPITAL OF PEDIATRICS

Ha Thi Huyen1, Nguyen Thi Thanh Mai2

1Thang Long University, 2Ha Noi Medical University

Abstract: Epilepsy is a chronic neurological disease with during treatment ranging

from 2-5 years on average after the last seizure, most of the patients are in outpatient care Epilepsy treatment outcomes depend on the adherence, including medication adherence and follow-up appointments A study was conducted on 300 parents with epileptic children in outpatient care at the National Hospital of Paediatrics in 2013 via structured questionnaire

on treatment adherence The result showed that 89.3 % of parents had right practice on medication Reasons for non-adherence were parents’ negligence due to their busy work (48.2 %), self-medication (56.2 %), self-dosing when their children vomited (39.1 %) 60.7 %

of parents followed up the appointments as scheduled Reasons for non-adherence to the appointments were due to their busy work (49.5 %) So medical officers should regularly remind parents of the medication adherence, appointments and counsel to help them address their problems

Keywords: Epilepsy, adherence