tài liệu tập huấn chăm sóc và giảm nhẹ cho bệnh nhân HIV và ung thư ở việt nam

Mục đích chung của khoá đào tạo • Chuẩn bị cho các bác sĩ lâm sàng và bác sĩ đào tạo về chăm sóc HIV/AIDS và ung thư về: – Thực hành tốt nhất về chăm sóc giảm nhẹ – Đào tạo lại cho các b

Trang 2

Chăm Sóc Giảm Nhẹ cho Bệnh Nhân HIV/AIDS và Ung Thư ở Việt Nam

Tài Liệu Tập Huấn Cơ Bản

Trang 4

Ghi chú

Chúng tôi đã cố gắng kiểm tra tính chính xác của các thông tin được trình bày và mô tả

những thực hành được công nhận rộng rãi Tuy nhiên, các tác giả và biên tập viên không

chịu trách nhiệm cho các lỗi, các thiếu sót hoặc bất kỳ hậu quả nào từ việc ứng dụng

những thông tin trong tập tài liệu này và cũng không đưa ra bất kỳ sự đảm bảo nào, nói

một cách rõ ràng hay ngụ ý, đối với tính hiện hành, tính trọn vẹn và tính chính xác của

các nội dung trong tập tài liệu này Việc ứng dụng các thông tin trong từng hoàn cảnh đặc

thù cụ thể vẫn là trách nhiệm nghề nghiệp của các thầy thuốc

Các tác giả và biên tập viên đã có gắng bảo đảm việc lựa chọn thuốc và liều sử dụng

được trình bày trong tập tài liệu này phù hợp với các khuyến cáo và thực hành tại thời

điểm xuất bản Tuy nhiên, bởi vì những nghiên cứu đang tiếp diễn, những sự thay đổi

trong quy định của chính phủ và những luồng thông tin không ngừng liên quan đến các trị

liệu bằng thuốc và các phản ứng của thuốc, chúng tôi đề nghị độc giả kiểm tra những

thông tin giới thiệu cho mỗi loại thuốc để phát hiện những thay đổi trong chỉ định, liều

dùng và những cảnh báo, thận trọng được bổ sung vào Điều này đặc biệt quan trọng khi

thuốc được khuyến cáo là những thuốc mới hoặc những thuốc hiếm khi sử dụng Cơ quan

Kiểm soát Thực phẩm & Dược phẩm Hoa Kỳ (FDA) không nhất thiết phê duyệt cụ thể

cho việc sử dụng các thuốc và liều dùng như đã mô tả trong tập tài liệu này

Tài liệu này được đăng ký bản quyền bởi Bệnh viện Đa khoa Massachusetts và được biên

soạn bởi Eric L Krakauer Người giữ bản quyền cho phép việc sản xuất lại, dịch và in ấn

toàn bộ tài liệu hoặc bất kỳ phần nào của tập tài liệu với sự trích dẫn & đề cập nguồn

thích hợp và chỉ sử dụng cho mục đích giáo dục, phi kinh doanh

Trang 6

Mục lục

1.6 Đạo đức và Giao tiếp với Bệnh nhân & Gia đình trong Chăm sóc

Giảm nhẹ ở Việt Nam

Giáo trình

Các yếu tố Đạo đức và Giao tiếp giữa Bệnh nhân- Thầy thuốc

trong Chăm sóc Giảm nhẹ: Nguyên tắc và Thực hành

Trang 7

2.5 Thảo luận Ca bệnh có triệu chứng Đau

Thảo luận Ca bệnh có triệu chứng Đau

Trang 8

3.5 Đánh giá và Điều trị các Triệu chứng toàn thân

3.6 Thảo luận trường hợp Khó thở

3.7 Thảo luận trường hợp triệu chứng Dạ dày- Ruột

Thảo luận trường hợp triệu chứng Dạ dày- Ruột

Trang 10

Lời Cám ơn

Tôi xin trân trọng cảm ơn cơ quan chủ quản và các đối tác đã mời tôi hỗ trợ thực hiện

chương trình tập huấn Chăm sóc giảm nhẹ tại Việt Nam và những người đã hỗ trợ tôi

phát triển & biên soạn những bộ tài liệu cho các khóa tập huấn này Tôi đặc biệt trân

trọng cám ơn TS Lương Ngọc Khuê, Bà Nguyễn Thị Phương Châm và Vụ Điều trị Bộ Y

Tế Việt Nam; GS Nguyễn Bá Đức và Viện Ung thư Quốc gia Việt Nam; GS Nguyễn

Đức Hiền và Viện Các bệnh Truyền nhiễm và Nhiệt đới Quốc gia Việt Nam; TS Lê

Trường Giang và Ủy ban Phòng chống AIDS TP.HCM; BS Howard Libman và Nhóm

Khởi xướng Chương trình AIDS của trường Y khoa Harvard tại Việt Nam Tôi trân trọng

cám ơn tất cả những tổ chức và cá nhân đã đóng góp về chuyên môn và kinh nghiệm cho

bộ tài liệu này Cuối cùng, tôi xin cám ơn sự hỗ trợ về tài chính của Trung tâm Kiểm soát

& Dự phòng Bệnh tật Hoa Kỳ, Chương trình Cứu trợ khẩn cấp về AIDS của Tổng thống

Hoa Kỳ (PEPFAR), Chương trình Chăm sóc Giảm nhẹ Quốc tế của Viện Xã hội mở và

Ủy ban Giảm đau trong bệnh Ung thư của Hoa Kỳ

E.L.K

Trung tâm Chăm sóc Giảm nhẹ Lien, Trường Y Khoa Đại học Quốc gia Singapore –

Duke đã tán thành tài liệu này cho Chương trình Tập huấn Chăm sóc Giảm nhẹ tại Việt

Nam

Dự án này được sự hỗ trợ một phần từ Thỏa thuận hợp tác số U62/CCU122408 của Trung tâm

Kiểm soát & Dự phòng Bệnh tật Hoa Kỳ (CDC) Nội dung của bộ tài liệu chỉ do các tác giả chịu

trách nhiệm và không nhất thiết đại diện cho các quan điểm chính thức của CDC và Chính phủ

Hoa Kỳ

Trang 12

Những người Tham gia thực hiện

• Tổng biên tập:

trường đại học Y Harvard; Bệnh viện Đa khoa Massachusetts

• Ban biên tập:

Việt Nam

• Hỗ trợ biên tập:

• Theo dõi biên tập:

(HAIVN)

Harvard

• Các cộng tác:

• Dịch tài liệu:

Trang 14

Chương trình Tập huấn mẫu về Chăm sóc Giảm nhẹ - Phần 1

Ngày 1

9:30 – 10:00 Các bệnh đe dọa tính mạng tại Việt Nam/Tình trạng chăm sóc giảm nhẹ

hiện tại ở Việt Nam

• Những vấn đề đạo đức trong chăm sóc cuối đời

• Mối quan hệ giữa bác sĩ – bệnh nhân và giao tiếp

• Nhóm chăm sóc giảm nhẹ

Ngày 2

9:20-10:00 Tác dụng phụ của các thuốc giảm đau & các chất hỗ trợ giảm đau

10:00-10:30 Giải lao

10:30 -11:15 Những rào cản đối với giảm đau/Chính sách thuốc opioid tại VN

Trang 15

11:15-11:45 Phương pháp học ở ngườI trưởng thành và kỹ thuật tập huấn cho giảng

viên (TOT)

11:45-1:30 Nghỉ trưa 1:30-2:45 Chia nhóm nhỏ thảo luận trường hợp (Quản l ý đau)

2:45-3:00 Giải lao 3:00-3:45 Tiếp tục chia nhóm nhỏ thảo luận trường hợp (Quản l ý đau)

Trang 16

10:00 -10:30 Hỗ trợ tâm lý xã hội

10:30 - 12:00 Chia nhóm nhỏ đóng vai (Đánh giá tâm lý xã hội)

12:00 – 1:30 Nghỉ trưa

3:15 – 4:15 Giải lao

6:30 Tiệc tối

Ngày 5

- Quản lý điều trị nghiện

• Liệu pháp điều trị thay thế bằng Methadone

11:00 - 11:30 Kế hoạch phát triển chăm sóc giảm nhẹ tại Việt Nam

Trang 18

Ngày 1

Trang 20

Mục đích và Chương trình

Khóa Tập huấn cơ bản về

Chăm sóc Giảm nhẹ tại Việt Nam:

Mục đích và Chương trình

TS BS Eric L Krakauer NgườI sáng lập & cố vấn cao cấp CT Chăm sóc giảm nhẹ

Hợp tác giữa Việt Nam – CDC - Trường Y khoa Havard (VCHAP)

Giám đốc Chương trình Quốc tế

Trung tâm Chăm sóc giảm nhẹ Trường Y khoa Havard

Dịch vụ Chăm sóc giảm nhẹ, Bệnh viện Đa khoa Massachusetts

Mục đích chung của khoá đào tạo

• Chuẩn bị cho các bác sĩ lâm sàng và bác

sĩ đào tạo về chăm sóc HIV/AIDS và ung thư về:

– Thực hành tốt nhất về chăm sóc giảm nhẹ – Đào tạo lại cho các bác sĩ, điều dưỡng và các nhà lâm sàng khác ở Việt Nam về chăm sóc giảm nhẹ (Đào tạo giảng viên)

– Tăng cường lồng ghép chăm sóc giảm nhẹ trong việc chăm sóc bệnh nhân ung thư và HIV/AIDS

Chương trình đào tạo

• Các chủ đề chính

– Định nghĩa chăm sóc giảm nhẹ

– Nhu cầu về chăm sóc giảm nhẹ tại Việt nam

– Những vấn đề đạo đức trong chăm sóc giảm nhẹ

– Đánh giá nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ

– Lồng ghép chăm sóc giảm nhẹ vào chăm sóc bệnh

nhân HIV/AIDS và ung thư tại Việt Nam

– Lý thuyết học tập ở người trưởng thành

Chương trình đào tạo

• Phương pháp giảng dạy:

– Bài giảng – Thảo luận nhóm nhỏ các trường hợp – Thảo luận nhóm lớn với các bệnh nhân – Đóng vai

– Giảng dạy tại giường bệnh

Trân trọng cảm ơn

• Cơ quan chủ quản và các đối tác

– Vụ Điều trị, Bộ Y tế

• Vụ trưởng: TS Lý Ngọc Kính

• Phó Vụ trưởng: TS Lương Ngọc Khuê

• Bà Nguyễn Thị Phương Châm

– Bệnh viện Ung thư Quốc gia

• Giám đốc: GS Nguyễn Bá Đức

• BS Nguyễn Phi Yến

– Ủy ban Phòng chống AIDS TP HCM

• Phó Chủ tịch Thường trực: TS Lê Trường Giang

– Bệnh viện Bệnh Nhiệt Đới (TP HCM)

• Giám đốc: BS Nguyễn Trần Chính

– Bệnh viện Chợ Rẫy

• PGĐ: BS Nguyễn Trường Sơn

– Bệnh viện Việt Tiệp Hải Phòng

• Trưởng nhóm điều trị bệnh nhân AIDS: BS Bùi Bích Thủy

Trang 21

HIV/AIDS và Ung thư ở Việt Nam: Dịch tễ học, Điều trị và Chăm sóc

HIV/AIDS và Ung thư ở Việt Nam: Dịch tễ học, Điều trị

Số nhiễm HIV tại Việt nam

93 94 95 96 97 98 99 '0 0 '0 1 '0 2 '03 '0 4 '0 5 '0 6

Số tử vong do AIDS theo năm

tại Việt Nam

Số AIDS tử vong mớI Số cộng dồn

Phân bố nhiễm HIV/AIDS theogiới tính tại Việt nam

Nam 85.00%

Không rõ 0.24%

Nữ 14.76%

Bộ Y tế Việt Nam, 2007

Trang 22

Phân bố nhiễm HIV theo

nhóm đối tượng tại Việt nam

NCMT

53.48%

Không rõ 6.45%

Khác 18.95%

Mại dâm

2.69%

Bn STDs 1.56% 4.80% Bn Lao

NgườI cho máu 0.59%

Bn nghi AIDS 10.21%

TN tuyển NVQS 1.27%

Tỷ lệ hiện mắc HIV trong nhóm

NCMT tại Việt nam

27.71

28.61 29.35 29.35

Chiến lược điều trị AIDS đến 2010:

Tăng cường tiếp cận dịch vụ điều trị, chăm sóc,

hỗ trợ nhằm ngăn chặn lây nhiễm HIV và kéo

dài cuộc sống có chất lượng của PLWHA

Ung thư tại Việt NamNhận xét chung

- Số trường hợp được phát hiện ung thư tại Việt Nam ngày càng gia tăng

- Ước tính hàng năm có khoảng 150.000 trường hợp ung thư mới mắc và 70.000 người chết vì bệnh ung thư

- Hệ thống ghi nhận ung thư chưa hòan chỉnh, mới chỉ

có một số mô hình điểm chưa được nhân rộng

- Cơ sở vật chất cho việc chẩn đóan, điều trị ung thư chưa đáp ứng được nhu cầu

- Mạng lưới phòng chống ung thư đang trong quá trình xây dựng và hoàn thiện

Trang 23

Ung thư tại Việt Nam

• Ghi nhận ung thư tại 5 tỉnh thành ở Việt Nam

(1/1/2001 - 31/12/2004):

– Hanoi, Thainguyen, Haiphong, TT-Huế, Cantho

• 32.944 số ca ung thư mới mắc được ghi nhận

(54,01% nam, 45,99% nữ )

• Tỷ lệ mới mắc ung thư tăng dần theo tuổi, bắt

đầu tăng nhiều ở độ tuổi 40 và nam cao hơn nữ

Tỷ lệ mới mắc ung thư đặc trưng theo nhóm tuổi tại 5 tỉnh, thành giai đoạn 2001-2004 (trên 100.000 dân)

780 738.8

559.4 496.6 363.2 309.8

176 101 50.2

300.6 326.6 376.4 307.2 273.4 258.2 158.2 53.8 100.2 0

100 200 300 400 500 600 700 800 900

Tỷ lệ hiện mắc ung thư tại Việt nam

Một số loại ung thư phổ biến tại 5 tỉnh, thành giai đoạn 2001-2004 (chung cả 2 giới nam và nữ)

Loại ung thư phổ biến nhất tại

– Cán bộ y tế (76) – Thảo luận nhóm NCH (9 nhóm, 106 người)

Kết quả 1: Chịu đựng đau

Tỷ lệ % số bệnh nhân ung thư và HIV đã từng phải chịu

Trang 24

Kết quả 3: Chịu đựng về cảm xúc

• 48% số bệnh nhân ung thư và người có HIV được hỏi

trả lời rằng họ cảm thấy không hài lòng, hoặc rất không

hài lòng với cuộc sống

• 79% người nhiễm HIV, 87% người bệnh ung thư trả lời

rằng họ thấy không vui hoặc rất buồn

• 64% số người nhà chăm sóc bệnh nhân nói rằng họ phải

dành hơn 10 giờ mỗi ngày để chăm sóc cho người thân

bị bệnh ung thư hay HIV

• 30% số người nhà chăm sóc nói rằng họ cảm thấy rất

căng thẳng vì không biết cách chăm sóc ngườI thân

Kết quả 4: Tiếp cận thuốc giảm đau

(Opiods)

¾ 39% số cán bộ y tế trả lời rằng tại cơ sở của họ không có văn bản chính sách hay hướng dẫn nào liên quan đến điều trị giảm đau

¾ 30% số cán bộ y tế trả lời rằng tại cơ sở y tế của họ chưa bao giờ có sẵn morphine dạng tiêm

¾ Trong số 70% những người trả lời rằng cơ sở của

họ đã từng có morhine dạng tiêm, thì 42% nói là không có nguồn cung cấp thường xuyên

Kết quả 4: Tiếp cận thuốc giảm đau

(Opiods)

¾95% nói rằng cơ sở của họ không có

morphine đường uống

¾18% số cán bộ y tế nêu lên những khó

khăn trong việc xử trí đau do hạn chế về

lượng thuốc opioid mà các bác sỹ có thể

kê đơn cho bệnh nhân

Kết quả 5: Xử trí đau

¾ Chỉ có 57% nhân viên y tế chăm sóc cho người có HIV

và ung thư trả lời rằng đã từng được đào tạo về xử trí đau

¾ Chỉ có 23% nhân viên y tế được phỏng vấn trả lời là có thể xác định và thực hiện đúng các bước điều trị và xử trí đau

¾ 77% bệnh nhân ung thư và 84% người nhiễm báo cáo rằng vẫn bị đau mặc dù được điều trị đau

Kết quả 6: Nhu cầu của bệnh nhân

ung thư và người nhiễm HIV

14.6 14.6 27.2 30.1 33 39.8 41.7

2 Bệnh nhân HIV và bệnh nhân ung thư cần có sự hỗ trợ

về mặt xã hộI, tình cảm và tinh thần nhiều hơn nữa

3 Dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ ở Việt nam chưa đầy đủ

4 Cải thiện kỹ năng chăm sóc giảm nhẹ và các dịch vụ, xây dựng chính sách quản lý Opiods là cần thiết và quan trọng

5 Tổ chức đào tạo và cấp chứng chỉ về CSGN dựa trên hướng dẫn quốc gia

Trang 25

Xin cảm ơn

Trang 26

Chăm sóc Giảm nhẹ

tại Việt Nam

Chăm sóc Giảm nhẹ

tại Việt Nam

BS Nguyễn Phi Yến Khoa Quản lý đau và chăm sóc giảm nhẹ

Viện Ung thư Quốc gia

• 2005: Điều tra đánh giá thực trạng CSGN

• 2006: Bộ Y tế ban hành Hướng dẫn Quốc gia về CSGN đối với người bệnh HIV/AIDS và ung thư.

Thực trạng chung

• 1/2007: Luật phòng chống HIV được Quốc

hội ban hành và có hiệu lực

• Nhu cầu CSGN rất lớn:

- Tỷ lệ tăng dân số 1,5%/năm

- Khoảng 10.000 người nhiễm mới HIV/năm

- Khoảng 150.000 người mắc mới K/năm

• Ý kiến của các nhà lập chính sách về y tế:

- Dịch vụ CSGN chưa đầy đủ

- 70% lo lắng sử dụng opioids sai mục đích hoặc bất hợp pháp

- 100% đồng ý cần phải có sẵn opioids đường uống

- 52% cần mở dịch vụ CSGN tại nhà

Các chương trình CSGN

• Độ bao phủ chương trình: quá hẹp

• Chưa có sự kết hợp hoạt động ch ặt chẽ

giữa HIV/AIDS và Ung thư

• Khái niệm về CSGN hiện mới chỉ phổ biến

ở lĩnh vực HIV/AIDS và Ung thư

• CSGN vẫn còn riêng rẽ với lĩnh vực HIV

và Ung thư, không có một chuyên ngành hay tổ chức về CSGN

Đào tạo

• Các lớp đào tạo trước đây chủ yếu về đau và

thường ngắn ngày

• Không có chương trình chuyên sâu cấp quốc gia

• Tài liệu “Điều trị đau” của WHO được dịch sang

tiếng Việt năm 1999

• Một số tài liệu đã có:

- Chăm sóc lâm sàng HIV - BYT và VCHAP

- Tài liệu CSGN - Viện K

- Tài liệu CS tại nhà - FHI

- CS bệnh nhân giai đoạn cuối - BVTW Huế

Tư vấn và hỗ trợ tâm lý

• Chưa được trú trọng:

– 79% người bệnh thấy buồn – 23% người nhiễm HIV không được hỗ trợ về tâm lý

• Kỳ thị và phân biệt đối xử trong HIV/AIDS:

– 45% người nhiễm bị kỳ thị & PBĐX

• Nhu cầu hỗ trợ tinh thần:

– > 30% bệnh nhân cần sự hỗ trợ tinh thần

Trang 27

• Chỉ khoảng 16% dân số tham gia BHYT

• 56% người chăm sóc lo ngại không có đủ

tiền để lo cho người bệnh

• Thuốc hỗ trợ: sẵn có,nhưng việc sử dụng với mục đích CSGN còn rất hạn chế

• Opioids được xếp vào danh mục thuốc độc bảng

A nên phần nào hạn chế việc sử dụng cho CSGN

• Quy chế kê đơn chưa thuận tiện

Nguồn lực con người

– Một số trung tâm cai nghiện

– Các phòng khám ngoại trú do PEPFAR tài trợ

• Số nhân viên y tế làm chuyên khoa về CSGN

còn rất thấp

Một số khuyến nghị

• Chủ động sản xuất và cung ứng thuốc giá rẻ cho CSGN trong nước: Codein, các dạng Morphine…

• Hoàn thiện chính sách về quản lý và kê đơn opioids

• Đào tạo chuyên nghành CSGN cấp Quốc gia

• Xây dựng hướng dẫn chi tiết về thực hành CSGN cho các tuyến y tế

Trang 28

Chăm sóc Giảm nhẹ: Định nghĩa và nguyên tắc

Chăm sóc Giảm nhẹ: Định nghĩa và Nguyên tắc

TS BS Eric L Krakauer Trường Y khoa Harvard & Bệnh viện Đa khoa Massachusetts

- Khi nào cần cung cấp CSGN

- Nơi nào cung cấp CSGN

2 Nhận thức được CSGN là 1 phần của chăm sóc toàn diện cho bệnh nhân ung thư và HIV/AIDS

3 Hiểu được các bước cần thiết để thiết lập chương trình quốc gia về CSGN

Nội dung

1 Những định nghĩa chăm sóc giảm nhẹ

• Theo Tổ chức y tế thế giới (WHO): "Chăm sóc giảm nhẹ … cải thiện chất lượng cuộc sống của người bệnh và gia đình người bệnh, những người đang đối mặt với những vấn đề liên quan tới sự

ốm đau đe doạ đến tính mạng, thông qua sự ngăn ngừa và làm giảm gánh nặng họ chịu đựng bằng cách nhận biết sớm, đánh giá toàn diện và điều trị đau và các vấn đề khác, thể lực, tâm lý

xã hội và tinh thần"

• Theo Bộ Y tế Việt Nam: "Chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhân ung thư và AIDS là sự kết hợp nhiều biện pháp để làm giảm sự đau khổ và cải thiện chất lượng cuộc sống của người bệnh thông qua sự phòng ngừa, phát hiện sớm và điều trị đau và những vấn đề tâm lý & thực thể khác, và cung cấp sự tư vấn và hỗ trợ nhằm giải quyết những vấn đề xã hội và tâm linh mà bệnh nhân và gia đình đang phải gánh chịu"

• Cả hai định nghĩa đều nhấn mạnh về:

o Đối phó lại sự chịu đựng đau đớn bằng cách phòng ngừa và làm giảm nó ở mọi dạng

o Tập trung không chỉ vào những vấn đề thực thể mà còn những vấn đề về tâm lý, xã hội và tinh thần

o Nâng cao tối đa chất lượng cuộc sống

2 Những nguyên tắc

2.1 Những đối tượng nên được đánh giá là cần chăm sóc giảm nhẹ?

• Tất cả bệnh nhân HIV/AIDS tiến triển hoặc ung thư

• Tất cả bệnh nhân mắc những bệnh đe doạ đến tính mạng khác

• Bất kỳ bệnh nhân nào có thể qua đời trong vòng 6 tháng

Trang 29

Chăm sóc giảm nhẹ - Định nghĩa và các nguyên tắc

• Xuyên suốt quá trình bị bệnh

o Chăm sóc giảm nhẹ có thể áp dụng sớm trong thời gian mắc HIV/AIDS hoặc ưng thư cùng với những biện pháp điều trị đặc hiệu như:

Trị liệu kháng retrovirút (ARV)

Dự phòng và điều trị nhiễm trùng cơ hội

Hoá trị liệu hoặc điều trị phóng xạ ung thư

o Chăm sóc giảm nhẹ có thể làm giảm hoặc làm dịu những tác dụng phụ của những liệu pháp điều trị

o Chăm sóc giảm nhẹ có thể thúc đẩy sự tuân thủ những liệu pháp điều trị

• Tầm quan trọng của chăm sóc giảm nhẹ tăng lên khi liệu pháp điều trị đặc hiệu trở nên kém thích hợp, kém hiệu quả, hoặc không khả thi

• Cung cấp sự động viên, hỗ trợ cho gia quyến sau khi người thân qua đời

Hình 1: Biểu đồ chăm sóc giảm nhẹ xuyên suốt quá trình bị bệnh khi BN chết

2.3 Tại sao chăm sóc giảm nhẹ nên được cung cấp?

• Làm dịu đau đớn (nguyên tắc cơ bản nhất và mệnh lệnh lương tâm của người thầy thuốc)

o Đau

o Những triệu chứng thực thể khác

o Những triệu chứng tâm lý như trầm cảm hoặc lo lắng

o Sự đau khổ về xã hội như sự cô lập, không nhà cửa và quá nghèo đói

o Sự đau khổ về tinh thần như mất sự tin tưởng và tình thương yêu trước đó

• Nâng cao tối đa chất lượng cuộc sống và phẩm giá của bệnh nhân cho đến lúc chết

2.4 Chăm sóc giảm nhẹ là gì?

• Không ngừng làm dịu sự đau đớn và các triệu chứng khác trên cơ sở:

o Chẩn đoán phân biệt triệu chứng và

Điều trị đặc hiệu

khi BN chết

Trang 30

o Lựa chọn điều trị cho nguyên nhân và mức độ của triệu chứng đặc hiệu

• Hỗ trợ về tâm lý và xã hội:

o Giúp người bệnh sống càng tích cực càng tốt và chuẩn bị cho cái chết

o Giúp người bệnh tiếp cận các dịch vụ lâm sàng và tiếp tục tuân thủ các chế độ điều trị đặc hiệu

o Giúp người bệnh sắp chết chuẩn bị cho cái chết

o Giúp gia đình người bệnh đương đầu với tình trạng bệnh tật của người thân và khi người thân chết

• Tiên đoán và lập kế hoạch giải quyết những triệu chứng tiềm tàng và những vấn đề tâm lý xã hội có thể xảy ra trong tương lai

• Bảo vệ người bệnh khỏi những can thiệp y tế không thích hợp hoặc không mong muốn như những điều trị duy trì sự sống một cách quá mức

o Điều trị duy trì sự sống như thở máy, hỗ trợ thông khí không xâm nhập và lọc máu đang trở nên phổ biến hơn ở Việt Nam

Những điều trị này có thể bảo tồn sự sống nhưng cũng gây đau và khó chịu

Khi những biện pháp điều trị này phổ biến hơn, trước khi quyết định phải cân nhắc nhiều hơn về mối tương quan giữa lợi ích và gánh nặng của những biện pháp điều trị duy trì sự sống đăc biệt cho từng bệnh nhân

o Chăm sóc giảm nhẹ xem sự sống và cái chết như một tiến trình tự nhiên

Nó không bao giờ đẩy nhanh đến cái chết, nhưng cũng không cố kéo dài sự hấp hối một cách quá mức

• Một cách lý tưởng, chăm sóc giảm nhẹ được cung cấp bởi một nhóm nhân viên đa ngành

với bệnh nhân tại trung tâm bao gồm:

o Nhân viên y tế:

Bác sĩ (hoặc y sĩ ở một số cơ sở)

Điều dưỡng

Nhân viên y tế cộng đồng

o Thành viên trong gia đình

Sẽ cần hỗ trợ về tâm lý xã hội và đào tạo

o Người hỗ trợ đồng đẳng và/hoặc người tự nguyện

Có thể cần đào tạo

2.5 Chăm sóc giảm nhẹ nên được cung cấp ở đâu?

• Tại nhà:

o Chăm sóc giảm nhẹ thường được thực hiện tại nhà bởi các thành viên trong gia đình với

sự giúp đỡ và đào tạo bởi các điều dưỡng, nhân viên y tế cộng đồng, các nhóm giúp đỡ đồng đẳng và những người tình nguyện

• Phòng khám bệnh nhân HIV ngoại trú hoặc trạm y tế tại cộng đồng:

o Kê đơn thuốc giảm đau và những thuốc cần thiết khác

o Thỉnh thoảng khám những bệnh nhân có thể đi lại được và đến được phòng khám

o Đào tạo và hỗ trợ tâm lý xã hội cho gia đình

Trang 31

Nhà tế bần cho bệnh nhân AIDS

3 Những nguyên tắc đặc biệt trong CSGN cho bệnh nhân HIV/AIDS

3.1 Chăm sóc toàn diện bệnh nhân HIV/AIDS nên kết hợp:

• Tư vấn phòng ngừa HIV

• Phòng và điều trị nhiễm trùng cơ hội

• Điều trị kháng vi rút ARV

• Chăm sóc giảm nhẹ 3.2 Không có sự mâu thuẫn giữa điều trị kháng vi rút ARV và chăm sóc giảm nhẹ Sự cân bằng luôn luôn nên được theo đuổi giữa điều trị đặc hiệu ARV, điều trị các biến chứng cấp tính như là các nhiễm trùng cơ hội, và chăm sóc giảm nhẹ

• Nên làm mọi nỗ lực để điều trị bệnh nhân AIDS bằng ARV

• Đau và các triệu chứng khó chịu khác, do bệnh hoặc do tác dụng phụ của thuốc nên được điều trị tại bất kỳ giai đoạn nhiễm HIV nào

• Trong những giai đoạn sau của nhiễm HIV, nhiều bệnh nhân cần tăng cường chăm sóc giảm nhẹ bao gồm kiểm soát triệu chứng toàn diện và hỗ trợ tâm lý xã hội

3.3 Những người sống chung với HIV/AIDS chịu đau khổ từ sự kỳ thị và phân biệt đối xử

• Nhiều người sống chung với HIV/AIDS bị nhiều sự kỳ thị từ:

Các công ty bảo hiểm

o Sự xa lánh của bạn bè, gia đình, khách hàng, và những người khác

3.4 HIV/AIDS tạo ra những vấn đề gia đình phức tạp

• Người lao động chính có thể ốm, gây ra những khó khăn tài chính nặng nề

• Cả hai bố mẹ có thể ốm, tạo ra những khó khăn cả về tài chính và chăm sóc con cái, hoặc những đứa trẻ có thể cần chăm sóc cho cha mẹ chúng đang bệnh

Trang 32

• Có thể có sự giận dữ, sợ hãi, mặc cảm tội lỗi liên quan đến khả năng lây nhiễm hoặc thực tế

đã lây nhiễm HIV cho các thành viên trong gia đình

3.5 Nhiều người sống chung với HIV/AIDS sẽ trải qua nhiều sự mất mát của những thành viên trong gia đình hoặc bạn bè do AIDS

• Giống như kỳ thị, sự mất mát có thể gây ra hoặc làm nặng thêm những vấn đề tâm thần như

lo lắng và trầm cảm

3.6 Sự căng thẳng của người làm chăm sóc giảm nhẹ:

• Cung cấp chăm sóc giảm nhẹ cho những người sống chung với HIV/AIDS, hoặc điều trị bệnh nhân AIDS ở những nơi mà điều trị kháng vi rút không phổ biến cho tất cả bệnh nhân,

có thể là rất căng thẳng cho người chăm sóc:

o Nhân viên y tế

o Thành viên trong gia đình

• Tất cả những người thực hiện chăm sóc có thể giảm bớt sức ép nhờ:

o Đều đặn nghỉ khỏi công việc chăm sóc

o Cơ hội thảo luận những gánh nặng và phần thưởng của công việc với đồng nghiệp

o Lên lịch đều đặn cho những hoạt động giải trí

4 Tổ chức Y tế Thế giới mô tả “Bốn cột trụ” của chương trình chăm sóc giảm nhẹ quốc gia

o Chương trình chăm sóc sức khỏe ban đầu quốc gia

o Chương trình kiểm soát bệnh ung thư quốc gia

o Chương trình kiểm soát HIV/AIDS quốc gia

4.2 Sự sẵn có của thuốc

• Cần thiết có danh mục thuốc thiết yếu giảm đau quốc gia nhằm đẩy mạnh sự sẵn có của thuốc Danh mục này nên bao gồm ít nhất một thuốc giảm đau mạnh dạng opioid như morphine dạng uống

• Cần thiết có các luật và quy định để kiểm soát việc nhập khẩu, sản xuất, bảo quản, phân phối

và kê đơn các thuốc giảm đau nhóm opioid Những quy định này sẽ giúp đạt được sự cân bằng giữa:

o Đảm bảo sự sẵn có của các thuốc giảm đau nhóm opioid cho việc điều trị triệu chứng đau

Trang 33

o Điều dưỡng

o Nhân viên y tế cộng đồng

o Người chăm sóc gia đình

4.4 Triển khai thực hiện

• Mô hình chương trình chăm sóc giảm nhẹ có thể được phát triển theo cả 2 cách “từ trên xuống dưới” (Trung ương đến địa phương/cơ sở) và “từ dưới lên trên” (Địa phương/cơ sở lên Trung ương) Chương trình chăm sóc giảm nhẹ cần thiết thực hiện đồng thời:

o Viện, bệnh viện chăm sóc HIV/AIDS và ung thư cấp quốc gia, khu vực và tỉnh/thành

Khu/khoa chăm sóc giảm nhẹ nội trú cho bệnh nhân với các triệu chứng nặng và bệnh nhân vô gia cư

Phòng khám ngoại trú tại các quận huyện và phường xã

o Tại cộng đồng

Chăm sóc giảm nhẹ có thể được lồng ghép vào chăm sóc HIV/AIDS tại cộng đồng, chăm sóc ung thư và chăm sóc sức khỏe ban đầu

Câu hỏi lượng giá hàng ngày

1 Chăm sóc giảm nhẹ chỉ nên được cung cấp khi bệnh nhân sắp chết

2 Mục tiêu của chăm sóc giảm nhẹ bao gồm:

a Duy trì cuộc sống

b Đẩy mạnh sự tuân thủ điều trị ARV hoặc điều trị ung thư

c Đẩy mạnh chất lượng cuộc sống của bệnh nhân

Trang 34

Tài liệu tham khảo (Đề nghị đọc)

Ministry of Health of Vietnam Guidelines on Palliative Care for Cancer and AIDS Patients Hanoi: Medical Publishing House, 2006

Foley K, Aulino F Palliative care in resource-poor settings In: O’Neill J, Selwyn PA, eds, A Clinical

Guide to Palliative and Supportive Care for HIV/AIDS Rockville, MD: Health Resources and Services

Administration, U.S Department of Health and Human Services, Public Health Service, 2002

Tài liệu tham khảo được sử dụng cho bài viết

American Medical Association Education of Physicians in End-of-Life Care (EPEC), available from http://www.epec.net

Canadian Palliative Care Association Standardized Principles and Practice of Palliative Care Ottawa,

Ontario: The Canadian Palliative Care Association, 1995 Available at http:/www.cpca.net

Doyle D, Hanks GWC, MacDonald N, eds Oxford Textbook of Palliative Medicine ,3 nd

ed Oxford:

Oxford University Press, 1998

End-of-Life Physician Education Resource Center Available at http:/www.eperc.mcw.edu

Foley K, Aulino F Palliative care in resource-poor settings In: O’Neill J, Selwyn PA, eds, A Clinical

Guide to Palliative and Supportive Care for HIV/AIDS Rockville, MD: Health Resources and Services

Administration, U.S Department of Health and Human Services, Public Health Service, 2002

Green K, Kinh LN, Khue LN Palliative Care in Vietnam: Findings from a Rapid Situation Analysis in Five Provinces Hanoi: Ministry of Health, 2006 Available on-line at:

http://www.fhi.org/NR/rdonlyres/eipvd7xpozuuv2fahngvco7hd56bagz5kesspc4gpfdkjo5ljfkxwib2bavaegcfwvv7icesvoltnp/RSAReportEng.pdf

Innovations in End-of-Life-Care (electronic journal) Available at http:/www.edc.org/lastacts/

International Society of Nurses in Cancer Care End-of-Life Nursing Education Consortium (ELNEC) Project Available at http:/www.aacn.nche.edu/elnec

Joint United Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS) UNAIDS Technical Update: AIDS

Palliative Care Geneva: UNAIDS, 2000 Available at: http://www.unaids.org

Last Acts Available at http:/www.lastacts.org

Ministry of Health of Vietnam Guidelines on Palliative Care for Cancer and AIDS Patients Hanoi: Medical Publishing House, 2006

O’Neill J, Selwyn PA, eds A Clinical Guide to Palliative and Supportive Care for HIV/AIDS

Rockville, MD: Health Resources and Services Administration, U.S Department of Health and Human Services, Public Health Service, 2002

Trang 35

World Health Organization National Cancer Control Programmes: Policies and Managerial

Guidelines Geneva: WHO, 1995

World Health Organization Palliative Care: Symptom Management and End-of-Life Care / Integrated Management of Adolescent and Adult Illness Geneva: World Health Organization, 2004

Trang 36

Chăm sóc Giảm nhẹ: Định nghĩa và Nguyên tắc

Chăm sóc Giảm nhẹ:

Định nghĩa và Nguyên tắc

TS BS Eric Krakauer Trường Y khoa Harvard & Bệnh viện Đa khoa Massachusetts

• Nhận thức được CSGN là 1 phần của chăm sóc toàn diện cho BN ung thư và HIV/AIDS kể từ lúc chẩn đoán bệnh

• Hiểu được các bước cần thiết để thiết lập chương trình quốc gia về CSGN

Định nghĩa chăm sóc giảm nhẹ

• WHO (2002): "Chăm sóc giảm nhẹ … cải

thiện chất lượng cuộc sống của người bệnh

và gia đình người bệnh, những người đang

đối mặt với những vấn đề liên quan tới sự ốm

đau đe dọa đến tính mạng, thông qua sự

ngăn ngừa và làm giảm gánh nặng họ chịu

đựng bằng cách nhận biết sớm, đánh giá

toàn diện và điều trị đau & các vấn đề khác,

thể lực, tâm lý xã hội và tinh thần."

• Bộ Y tế Việt Nam (2006): "Chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhân ung thư và AIDS là sự

kết hợp nhiều biện pháp để làm giảm sự

chịu đựng và cải thiện chất lượng cuộc sống của người bệnh thông qua phòng

ngừa, phát hiện sớm và điều trị đau &

những vấn đề tâm lý và thực thể khác, đồng thời tư vấn & hỗ trợ nhằm giải quyết những

vấn đề xã hội và tinh thần mà bệnh nhân và

gia đình đang phải gánh chịu.”

• Cả hai định nghĩa đều nhấn mạnh về:

– Nâng cao chất lượng cuộc sống

– Nhằm vào cả bệnh nhân và gia đình

Ai cần được đánh giá CSGN?

• Các bệnh nhân : – HIV/AIDS – Ung thư – Mắc các bệnh đe dọa tới tính mạng – Đau mãn tính, các triệu chứng gây đau đớn, hoặc các vấn đề tâm lý bất kể giai đoạn nào của bệnh

– Có khả năng qua đời trong vòng 6 tháng

Trang 37

Khi nào cần cung cấp CSGN?

– Bắt đầu từ lúc chẩn đoán, đặc biệt nếu bệnh đã ở giai đoạn

tiến triển

– Bổ sung cùng với những biện pháp điều trị bệnh như: Trị liệu

kháng retrovirút (ARV), dự phòng và điều trị nhiễm trùng cơ hội, hoá trị liệu hoặc điều trị phóng xạ cho bệnh nhân ung thư

• Có thể làm giảm những tác dụng phụ

• Có thể tăng tính tuân thủ điều trị

• Có thể làm giảm những tổn thương và tử vong

hiệu quả, không khả thi hoặc không còn phù hợp.

Chữa lành bệnh/Điều trị đặc hiệu

CHĂM SÓC GIẢM NHẸ

(Kiểm soát đau/các TC khác

& hỗ trợ tâm lý

xã hội)

Hỗ trợ gia quyến khi mất ngườI thân

Hiệu chỉnh từ tài liệu Giảm đau trong ung thư và

CSGN của Tổ chức Y tế Thế giới Geneva:

WHO, 1990.

Khi nào cần cung cấp CSGN?

Chăm sóc giảm nhẹ cho bn HIV/AIDS

Bắt đầu điều trị

ART

Chăm sóc gia quyến khi ngườI thân qua đời

Điều trị tác dụng phụ của ART

Chữa bệnh hoặc điều trị bệnh

Hiệu chỉnh từ tài liệu Giảm đau trong ung thư và

CSGN của Tổ chức Y tế Thế giới Geneva:

WHO, 1990.

Tại sao cần cung cấp CSGN?

• Tỷ lệ cao các bệnh nhân mắc các bệnh đe dọa tính mạng như HIV/AIDS và ung thư thường phải chịu đựng nhiều đau đớn

• Con người ai cũng phải chịu đau đớn và cái chết

• Nhiệm vụ cơ bản của y học không chỉ là điều trị khỏi bệnh mà là làm dịu đi nỗi đau đớn của con người

• CSGN là 1 cách thức điều chỉnh khi y học quá tập trung vào các bệnh cụ thể, cơ quan cụ thể hay những phân tử

cụ thể

• Bác Hồ: Lương y phải như từ mẫu

CSGN bao gồm những gì?

• Giảm đau và giảm các triệu chứng gây khó chịu

– Đánh giá cẩn thận, bao gồm cả những chẩn đoán

– Giúp người bệnh sắp chết chuẩn bị cho cái chết

– Giúp gia đình người bệnh đương đầu với tình trạng

bệnh tật và cái chết của người thân

• Dự đoán & chuẩn bị trước các vấn đề tương lai

• Bác sỹ (nhiều ngành, khoa)

• Điều dưỡng, y tá

• Nhân viên y tế cộng đồng – Gia đình

– Người hỗ trợ đồng đẳng/tình nguyện viên

• Bác sỹ tự chăm sóc bản thân – Chủ yếu để tránh sự “mệt mỏi/căng thẳng do quá trình chăm sóc”

Trang 38

Chăm sóc giảm nhẹ nên được

cung cấp ở đâu?

• Nhà bệnh nhân

– Gia đình (được đào tạo)

– Y tá, nhân viên y tế địa phương, người hỗ trợ đồng

đẳng, tình nguyện viên đến thăm

• Trạm y tế địa phương/Phòng khám ngoạI trú HIV

– Đánh giá bệnh nhân và kê đơn

– Hướng dẫn và hỗ trợ tâm lý xã hộI cho gia đình

– Bệnh nhân đang điều trị morphine: ghi nhận xem

bệnh nhân còn sống hay không

• Bệnh viện

– Khi triệu chứng nặng

– Vô gia cư

• Trung tâm 09/ Các nhà tế bần cho BN HIV/AIDS

CSGN cho người nhiễm HIV

• Là 1 phần của chăm sóc toàn diện HIV/AIDS:

– Dự phòng HIV/giảm tác hại – Dự phòng và điều trị NTCH – Điều trị ARV

• Các trọng tâm đặc biệt:

– Chống kỳ thị và phân biệt đối xử – Hỗ trợ tâm lý và xã hội

• Người nhiễm HIV/AIDS bị kỳ thị vì nhiều lý do:

– Người sử dụng lao động, ngườI cho thuê nhà, trường học, các công

ty bảo hiểm… phân biệt đối xử

– Bạn bè, hàng xóm, khách hàng, gia đình… xa lánh

– Cô lập về xã hội

– Nghèo đói

– Tình trạng không gia đình

– Không tự nguyện xét nghiệm HIV

– Xấu hổ, tội lỗi

– Những vấn đề tâm thần

• Lo lắng

• Trầm cảm

• Tự tử

• HIV/AIDS gây ra những khó khăn tài chính và căng thẳng trong gia đình

• Nhiều người sống chung với HIV/AIDS trải qua nhiều

sự mất mát của những thành viên trong gia đình

• Do tất cả các nguyên nhân trên nên người sống chung với HIV/AIDS đặc biệt có nguy cơ phải chịu đựng

những tổn thương về tâm lý và xã hội

• Do vậy, CSGN cần thiết thực hiện song song:

– Chống sự kỳ thị và phân biệt đối xử của xã hội đối với người sống chung vớI HIV/AIDS

– Làm giảm những chịu đựng về tâm lý và xã hội cho bệnh nhân và gia đình bệnh nhân

Chiến lược Y tế công cộng

của TCYTTG (WHO) về CSGN

• “Bốn cột trụ”

1 Chính sách

• Hướng dẫn Quốc gia về tiêu chuẩn chăm sóc

• Các chính sách lồng ghép CSGN vào các chương trình

quốc gia về phòng chống ung thư, HIV/AIDS hoặc chăm

sóc sức khỏe ban đầu

2 Thuốc men sẵn có

• Rà soát và sửa đổi các luật và các qui định khống chế sự

sẵn có của nhóm thuốc opioid và các thuốc CSGN cơ bản

khác

• Mục tiêu là đạt được cân bằng trong chính sách quốc gia

về opioid

– Tối đa sự sẵn có của opioids sử dụng cho mục đích y học

– Hạn chế nguy cơ dùng thuốc bất hợp pháp, sai mục đích

Chiến lược YTCC của TCYTTG

• Chương trình đào tạo bền vững

• Các chương trình lâm sàng mang tính bền vững đuợc lồng ghép vào hệ thống chăm sóc y tế của quốc gia tại tất cả các tuyến, từ trung ương tới các bệnh viện tuyến tỉnh và tới cộng đồng

Trang 39

Trang 40

Đánh giá Chăm sóc Giảm nhẹ: Tiếp cận Bệnh nhân trong Chăm sóc Giảm nhẹ