nhận thức, thái độ và sự chấp nhận của cộng đồng đối với việc hiến, ghép mô, bộ phận cơ thể người tại hà nội, đà nẵng và thành phố hồ chí minh

i BỘ GIÁO DỤC - ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG PHAN HỒNG VÂN NHẬN THỨC, THÁI ĐỘ VÀ SỰ CHẤP NHẬN CỦA CỘNG ĐỒNG ĐỐI VỚI VIỆC HIẾN, GHÉP MÔ, BỘ PHẬN CƠ THỂ NGƯỜI TẠI HÀ NỘI, ĐÀ NẴNG VÀ THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH LUẬN ÁN TIẾN SỸ Y TẾ CƠNG CỘNG Hà Nội, 2012 ii BỘ GIÁO DỤC - ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG PHAN HỒNG VÂN NHẬN THỨC, THÁI ĐỘ VÀ SỰ CHẤP NHẬN CỦA CỘNG ĐỒNG ĐỐI VỚI VIỆC HIẾN, GHÉP MÔ, BỘ PHẬN CƠ THỂ NGƯỜI TẠI HÀ NỘI, ĐÀ NẴNG VÀ THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH Chuyên ngành: Y TẾ CÔNG CỘNG Mã số: 62727601 LUẬN ÁN TIẾN SỸ Y TẾ CÔNG CỘNG Người hướng dẫn khoa học: TS ĐÀM VIẾT CƯƠNG Hà Nội, 2012 iii LỜI CAM ĐOAN Tơi xin cam đoan cơng trình nghiên cứu Các số liệu kết luận án trung thực chưa công bố cơng trình khoa học khác Nghiên cứu sinh Phan Hồng Vân iv Lời cảm ơn Trong q trình học tập, nghiên cứu tơi nhận giúp đỡ nhiều cá nhân, tập thể, Thày Cơ giáo, đồng nghiệp gia đình Với lịng kính trọng biết ơn sâu sắc, tơi xin trân trọng cảm ơn tới thày hướng dẫn tôi: TS Đàm Viết Cương, nguyên Viện trưởng Viện Chiến lược Chính sách Y tế dành nhiều thời gian, tâm huyết hướng dẫn tận tình động viên tơi suốt trình học tập, nghiên cứu viết luận án Tơi xin trân trọng cảm ơn Phịng Đào tạo sau đại học, Trường Đại học Y tế công cộng Hà Nội - Cơ sở đào tạo tạo điều kiện giúp đỡ tơi suốt q trình học tập thực luận án Tôi vô biết ơn ThS Vũ Thị Minh Hạnh, Phó Viện trưởng Viện Chiến lược Chính sách Y tế gợi ý chủ đề nghiên cứu hứng thú tạo hội cho tơi hồn thành giai đoạn I nghiên cứu Trong suốt q trình nghiên cứu, phân tích số liệu viết luận án, nhận giúp đỡ, bảo chị Tôi cảm ơn bạn đồng nghiệp khoa Xã hội học Y tế, bạn đồng nghiệp Viện Chiến lược Chính sách Y tế Học viện Chính trị quốc gia Hồ Chí Minh người tham gia nghiên cứu thực địa, xử lý số liệu góp ý kiến cho luận án Tôi xin trân trọng cảm ơn tổ chức Orbis International Hà Nội tài trợ cho giai đoạn I nghiên cứu Tôi xin cảm ơn GS TS Lê Trung Hải, Phó Giám đốc Bệnh viện Quân Y 103 - người thày khích lệ giúp đỡ tơi hồn thành giai đoạn nghiên cứu điều kiện hạn hẹp nguồn lực thời gian Tôi xin trân trọng cảm ơn GS TS Lê Quang Cường, Viện trưởng Viện Chiến lược Chính sách Y tế, TS Trần Thị Mai Oanh, phó Viện trưởng Viện Chiến lược Chính sách Y tế bạn đồng nghiệp Phòng Quản lý Khoa học Đào tạo bạn đồng nghiệp khác Viện Chiến lược Chính sách Y tế tạo điều kiện tốt vật chất tinh thần giúp đỡ, động viên suốt trình học tập, nghiên cứu v Xin cảm ơn cộng tác nhiệt tình Ủy ban nhân dân cấp, ngành, đoàn thể xã hội, tôn giáo đặc biệt ngành y tế địa phương nghiên cứu Cuối cùng, xin bày tỏ lòng yêu thương biết ơn sâu sắc tới người thân yêu tôi: bố GS TS BS Phan Văn Duyệt - người định hướng dẫn dắt đường khoa học, mẹ tôi, chồng tơi ln chăm sóc, khích lệ tạo điều kiện tốt để tơi hồn thành luận án vi MỤC LỤC DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT DANH MỤC BẢNG DANH MỤC BIỂU ĐỒ MỞ ĐẦU IX X XI MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN 1.1 Một số khái niệm liên quan 1.2 Hiến ghép mô, phận thể người số nước giới 1.2.1 Tình hình chung 1.2.2 Nhận thức, thái độ chấp nhận cộng đồng 4 1.2.3 Các yếu tố liên quan, ảnh hưởng đến nhận thức, thái độ chấp nhận cộng đồng với việc hiến ghép mô, BPCT người 1.3 Hiến ghép mô, phận thể người Việt Nam 1.3.1 Tình hình ghép mơ, BPCT người 1.3.2 Nhận thức, thái độ chấp nhận cộng đồng 1.3.3 Các yếu tố liên quan 20 20 22 23 1.4 Tóm tắt CHƯƠNG 2: PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 26 28 2.1 Thiết kế nghiên cứu 2.2 Đối tượng phương pháp nghiên cứu giai đoạn 2.2.1 Đối tượng nghiên cứu 2.2.2 Địa bàn thời gian nghiên cứu 2.2.3 Cỡ mẫu phương pháp chọn mẫu 28 28 28 29 29 2.2.4 Kỹ thuật thu thập thông tin 33 2.3 Nội dung Phương pháp nghiên cứu giai đoạn 2.3.1 Nội dung 2.3.2 Thời gian, địa điểm phương pháp 35 35 35 2.4 Khung lý thuyết nghiên cứu số đánh giá nghiên cứu 2.4.1 Khung lý thuyết nghiên cứu 2.4.2 Các số đánh giá nghiên cứu 38 38 40 2.5 Phương pháp phân tích số liệu 2.5.1 Phân tích số liệu định lượng 2.5.2 Phân tích số liệu định tính 40 40 42 2.6 Đạo đức nghiên cứu CHƯƠNG 3: CÁC KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU CHÍNH 42 44 vii Phần A Các kết nghiên cứu giai đoạn I 44 3.A1 Thực trạng nhận thức, thái độ chấp nhận cộng đồng với việc hiến ghép mô, BPCT 3.A1.1 Nhận thức cộng đồng 3.A1.2 Thái độ cộng đồng 3.A1.3 Sự chấp nhận cộng đồng 44 44 52 58 3.A2 Các yếu tố nhân khẩu, kinh tế, xã hội liên quan đến nhận thức, thái độ chấp nhận cộng đồng 70 3.A2.1 Mối liên quan việc nghe biết hiến ghép mô, BPCT với số yếu tố nhân học, kinh tế, xã hội 70 3.A2.2 Mối liên quan việc có thái độ đồng tình với quan điểm tích cực hiến ghép mơ, BPCT số yếu tố nhân học, kinh tế, xã hội 73 3.A2.3 Mối liên quan việc chấp nhận số yếu tố nhân học, kinh tế, xã hội 74 3.A2.4 Một số yếu tố khác ảnh hưởng đến tham gia cộng đồng việc hiến mô, BPCT người 78 3.A3 Mối liên quan nhận thức, thái độ chấp nhận cộng đồng 3.A3.1 Mối liên quan nhận thức thái độ 3.A3.2 Mối liên quan nhận thức, thái độ chấp nhận 88 88 88 Phần B Các kết nghiên cứu giai đoạn II 91 3B.1 Sự chấp nhận cộng đồng với việc hiến ghép mô, BPCT người 3B.2 Các yếu tố liên quan 3B.2.1 Các yếu tố liên quan cấp độ gia đình 3B.2.2 Các yếu tố liên quan cấp độ cộng đồng 91 95 95 97 3B.2.3 Các yếu tố liên quan cấp độ xã hội CHƯƠNG 4: BÀN LUẬN 99 106 Về thực trạng nhận thức, thái độ chấp nhận cộng đồng việc hiến ghép mô, BPCT 106 4.1.1 Nhận thức hiến ghép mô, BPCT 106 4.1.2 Thái độ với việc hiến ghép mô, BPCT 108 4.1.3 Sự chấp nhận cộng đồng với hiến ghép mô, BPCT người 110 4.2 Các yếu tố ảnh hưởng đến nhận thức, thái độ chấp nhận cộng đồng với việc hiến ghép mô, BPCT 115 4.2.1 Các yếu tố nhân khẩu, kinh tế, xã hội 115 4.2.2 Một số yếu tố khác ảnh hưởng đến tham gia cộng đồng việc hiến mô, BPCT người 117 viii 4.2.3 Mối liên quan nhận thức, thái độ chấp nhận 131 4.3 Bàn phương pháp nghiên cứu 4.3.1 Điểm mạnh phương pháp nghiên cứu 4.3.2 Những điểm hạn chế nghiên cứu 132 132 135 KẾT LUẬN KHUYẾN NGHỊ TÀI LIỆU THAM KHẢO PHỤ LỤC 138 140 143 157 ix DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT BPCT Bộ phận thể CHXHCN Cộng hòa xã hội chủ nghĩa CI Khoảng tin cậy CSSK Chăm sóc sức khỏe ĐH Đại học FDA Cục quản lý thuốc thực phẩm Mỹ GS Giáo sư KCB Khám chữa bệnh Luật HGMT Luật Hiến, lấy, ghép mô, phận thể người hiến lấy xác LR Làm ruộng OR Tỉ suất chênh PVS Phỏng vấn sâu SV Sinh viên TC/CĐ/ĐH Trung cấp/cao đẳng/đại học THCS Trung học sở THPT Trung học phổ thơng TLN Thảo luận nhóm TPHCM Thành phố Hồ Chí Minh TS Tiến sĩ WHO Tổ chức Y tế Thế giới x DANH MỤC BẢNG Bảng 3.1 Hiểu biết mơ, tạng cấy ghép (%) 47 Bảng 3.2 Hiểu biết nguồn cung cấp mô, phận thể người cho việc cấy ghép (%) 48 Bảng 3.3 Hiểu biết người trả lời số người ghép mô, phận thể 50 Bảng 3.4 Hiểu biết người trả lời số người cần ghép mô, phận thể 51 Bảng 3.5 Thái độ người trả lời với quan niệm hiến mô, BPCT phù hợp đạo lý thương người thể thương thân 53 Bảng 3.6 Thái độ người trả lời với quan niệm hiến mơ, BPCT thể tinh thần hy sinh người khác 54 Bảng 3.7 Thái độ người trả lời với quan niệm hiến mô, BPCT phù hợp với quan niệm truyền thống người Việt Nam 55 Bảng 3.8 Thái độ người trả lời với quan niệm hiến mô, BPCT phù hợp với quan niệm tôn giáo 56 Bảng 3.9 Thái độ người trả lời với quan niệm hiến mô, BPCT phù hợp với quan niệm tôn giáo theo nhóm tơn giáo 57 Bảng 3.10 Thái độ người trả lời với quan điểm tích cực với hiến ghép 57 Bảng 3.11 Mối liên quan có nghe, biết hiến ghép mơ, BPCT người số yếu tố ảnh hưởng 72 Bảng 3.12 Mối liên quan việc nghe biết hiến ghép mô, BPCT (HGM) địa bàn sống theo trình độ học vấn 72 Bảng 3.13 Mối liên quan việc có thái độ tích cực với hiến ghép mô, BPCT số yếu tố ảnh hưởng (phân tích hồi quy đa biến) 73 Bảng 3.14 Mối liên quan việc ủng hộ chủ trương vận động nhân dân hiến ghép mô, BPCT số yếu tố ảnh hưởng (phân tích mơ hình hồi quy đa biến) 75 Bảng 3.15 Mối liên quan số yếu tố nhân học kinh tế với việc chấp nhận cho người thân hiến mô, BPCT sau chết (n = 1781) 76 Bảng 3.16 Mối liên quan số yếu tố nhân học, kinh tế với việc thân người trả lời chấp nhận hiến mô, BPCT sau chết (n = 1781) 76 Bảng 3.17 Mối liên quan việc chấp nhận cho người thân hiến mơ, BPCT cịn sống số yếu tố ảnh hưởng 77 Bảng 3.18 Mối liên quan việc thân người trả lời chấp nhận hiến mô, BPCT sống số yếu tố nhân học, xã hội, kinh tế 78 Bảng 3.19 Mối liên quan việc chấp nhận cho người thân hiến mô, BPCT sau chết với việc có nghe biết hiến ghép có thái độ đồng tình với quan điểm tích cực hiến ghép 89 Bảng 3.20 Mối liên quan việc thân chấp nhận hiến mơ, BPCT sau chết với việc có nghe biết hiến ghép, có thái độ đồng tình với quan điểm tích cực hiến ghép 89 Bảng 3.21 Mối liên quan việc chấp nhận cho người thân hiến mơ, BPCT cịn sống với việc có nghe biết hiến ghép có thái độ đồng tình với quan điểm tích cực hiến ghép 90 Bảng 3.22 Mối liên quan việc thân chấp nhận hiến mô, BPCT cịn sống với việc có nghe biết hiến ghép có thái độ tích cực với hiến ghép 91 208 Tại thành phố Hồ Chí Minh, 70% số người trả lời sống gia đình 14 người, 1/4 số người sống gia đình có 5-8 người Có 3,3% người trả lời sống gia đình có người (Xem biểu đồ 7) 100% 0.30% 3.70% 3.30% 2.40% 90% 80% 25.80% 33.40% 41% 33.60% 70% 60% > ngư i 50% 5-8 ngư i 1-4 ngư i 40% 30% 70.90% 66.30% 55.30% 64% 20% 10% 0% Hà Nội Đà Nẵng TP HCM Toàn m ẫu Biểu đồ Phân bố kích cỡ hộ gia đình đối tượng nghiên cứu thành phố toàn mẫu (P = 0,0000) 1.8 Phân bố kinh tế hộ gia đình đối tượng nghiên cứu Trong toàn mẫu, tỉ lệ người trả lời sống gia đình có mức kinh tế trung bình chiếm 78% Tỉ lệ người có điều kiện kinh té nghèo giả gần tương đương 10,2% 11,5% Tại Hà Nội, tỉ lệ người có mức kinh tế trung bình chiếm đa số (79%), tỉ lệ người có mức kinh tế chiếm 16,3%, tỉ lệ người nghèo thấp có 4,6% Tại Đà Nẵng, tỉ lệ người có mức kinh tế trung bình chiếm 77% Tỉ lệ người có mức kinh tế giả nghèo tương đương (trên 11%) Tại thành phố Hồ Chí Minh, tỉ lệ người có mức kinh tế trung bình chiếm đa số (79%), tỉ lệ người nghèo cao ba thành phố nghiên cứu (15%) Trong tỉ lệ người có mức kinh tế chiếm 6% (Xem biểu đồ 8) 209 16.30% 11.90% 76.80% 6.00% 11.50% K há giả 78.90% 78.30% 79.10% 4.60% Hà Nội Trung bình Nghèo 11.30% 15.10% 10.20% Đà Nẵng TP Hồ Chí M inh Toàn m ẫu Biểu đồ 8: Phân bố kinh tế hộ gia đình đối tượng nghiên cứu thành phố toàn mẫu (P = 0,0000) 210 Phụ lục 5: Kết nghiên cứu giai đoạn II Đánh giá sơ việc triển khai Luật Hiến, lấy, ghép mô, BPCT người hiến lấy xác (2007 - 2010) I Mở đầu Tháng 11/2006 Luật Hiến, lấy, ghép mô, BPCT người hiến lấy xác Quốc hội nước Cộng hòa Xã hội Chủ nghĩa Việt Nam thơng qua, có hiệu lực thi hành từ 1/7/20078 Luật đời tạo điều kiện cho đội ngũ thầy thuốc chuyên ngành phẫu thuật ghép tạng yên tâm làm việc sở pháp lý để vận động người dân hiến mô, phận thể người sau chết Tuy nhiên, khung pháp lý qui trình thu nhận phân phối mơ, BPCT chưa hoàn chỉnh, Trung tâm điều phối hiến ghép quốc gia chưa thành lập Đã năm kể từ Luật có hiệu lực, chuyên ngành kỹ thuật ghép mô, BPCT nước ta có bước tiến vượt bậc, song số bệnh nhân ghép mơ, phân thể cịn ỏi so với số người có nhu cầu Tình trạng tương tự nhiều nước giới, phải nhiều năm sau Luật đời có trường hợp hiến tạng trường hợp Tây Ban Nha9 Việc đánh giá sơ tình hình triển khai thi hành Luật hiến, lấy, ghép mơ, BPCT để phát khó khăn thuận lợi, kịp thời điều chỉnh bổ sung cho phù hợp với điều kiện thực tế việc quan trọng Nghiên cứu "Đánh giá sơ việc triển khai Luật Hiến ghép mô, BPCT người (2007 – 2010)" tiến nhằm tìm hiểu điều khoản mấu chốt Luật áp dụng vào thực tế nào, tác động đến cộng đồng Những nội dung xác định là: (1) Các văn qui phạm pháp luật ban hành, kế hoạch hành động triển khai thi hành Luật Bộ Y tế; (2) Các thành tựu khoa học đạt sau có Luật kể qui trình kỹ thuật nguồn cung cấp; (3) Các vướng mắc nảy sinh triển khai cần có điều chỉnh, bổ sung II Phương pháp Quốc hội nước CHXHCN Việt Nam (2006), Luật Hiến, lấy, ghép mô, phận thể người hiến, lấy xác, Hà Nội Matesanz R, Miranda B (2002), "A decade of continuous improvement in cadaveric organ donation: the Spanish model", Journal of Nephrology, 15, trang 22–28 211 2.1 Thu thập số liệu sẵn có - Rà sốt văn pháp luật liên quan: Luật hiến ghép mô, Bộ phận thể người hiến lấy xác văn Luật liên quan - Các báo cáo quan chun mơn, đồn thể liên quan: Báo cáo Tổng kết Dự án Ngân hàng Mắt 2010; Báo cáo Đánh giá kết năm triển khai dự án "Truyền thông vận động hiến giác mạc" Trung ương Hội Chữ thập đỏ Việt Nam - Các kết nghiên cứu đề tài khoa học lĩnh vực: Báo cáo tổng hợp kết khoa học công nghệ đề tài "Nghiên cứu triển khai ghép gan, thận lấy từ người cho chết não." thuộc Chương trình KHCN cấp Nhà nước KC10 Bệnh viện Hữu Nghị Việt Đức năm 2010; Báo cáo tổng hợp Kết KHCN đề tài "Nghiên cứu triển khai ghép tim người lấy từ người cho chết não" thuộc Chương trình KHCN cấp Nhà nước KC10 Học viện Quân Y năm 2010 2.2 Thực nghiên cứu định tính phương pháp vấn sâu đối tượng liên quan: đại diện quan quản lý nhà nước (1 cuộc); nhà cung ứng dịch vụ, kỹ thuật ghép mô, tạng (3 cuộc); người hiến tạng sống (1 cuộc), người nhận tạng sống (1 cuộc), người đăng ký hiến giác mạc sau chết (2 cuộc), người dân cộng đồng (1 cuộc) Các số liệu định lượng nghiên cứu sẵn có đối chiếu với kết định tính nghiên cứu Các vấn sâu thực Hà Nội Báo cáo thực dựa giả định trình hoạch định triển khai sách khơng tn theo mơ hình tuyến tính Theo đó, việc thực thi hiểu đơn giản áp dụng văn qui phạm pháp luật vào thực tiễn Quá trình coi trình tương tác động khâu khác nhau, vấn đề quản lý, điều hành, kỹ thuật xã hội III Các kết nghiên cứu bàn luận 3.1 Các văn qui phạm pháp luật ban hành triển khai thực tế Luật Hiến ghép mô, phận thể người hiến lấy xác ban hành có hiệu lực từ 1/7/2007 Bộ trưởng Bộ Y tế ký kế hoạch số 21/KH-BYT ngày 12/1/2007 việc triển khai thi hành Luật hiến, lấy, ghép mô, phận thể người hiến, lấy xác10 Tháng năm 2007, Bộ Y tế tổ chức Hội nghị toàn quốc triển khai thi 10 Bộ Y tế (2007), Kế hoạch số 21/KH-BYT, ngày 12/1/2007 Triển khai thi hành Luật hiến, lấy, ghép mô, phận thể người hiến, lấy xác, Hà Nội 212 hành Luật lấy ý kiến góp ý dự thảo Nghị định qui định chi tiết thi hành số điều Luật khu vực phía bắc khu vực phía nam Đến Bộ Y tế xây dựng trình cấp có thẩm quyền ban hành ban hành văn hướng dẫn Luật sau: Về qui trình kỹ thuật: - Quy trình kỹ thuật ghép gan từ người cho sống Quy trình kỹ thuật ghép thận từ người cho sống (Quyết định số 43/2006/QĐ-BYT ngày 29/12/2006); - Quy định tiêu chuẩn lâm sàng trường hợp không áp dụng tiêu chuẩn lâm sàng để xác định chết não (Quyết định số 32/2007/QĐ-BYT ngày 15/8/2007) Như vậy, cịn thiếu văn qui định qui trình kỹ thuật cho việc ghép mô, tạng từ người cho chết não Như qui trình kỹ thuật ghép thận, ghép gan, ghép tim từ người cho chết não Hiện Bệnh viện Quân Y 103, Bệnh viện Việt Đức, Bệnh viện Trung ương Huế hoàn thiện đề tài cấp nhà nước làm sở cho việc xây dựng ban hành qui định Hiện bệnh viện có tiến hành ghép tạng từ người cho sống áp dụng qui trình ghép gan ghép thận từ người cho sống Bộ Y tế ban hành Các quy định tiêu chuẩn chết não áp dụng tiến hành ghép tạng từ người cho chết não với tổng số 18 trường hợp, ghép thận 15, ghép gan 02 ghép tim 03 trường hợp Về điều kiện sở y tế: - Quy định điều kiện sở vật chất, trang thiết bị, nhân sở tiếp nhận quản xác người hiến (Quyết định số 35/2007/QĐ-BYT ngày 05/10/2007); - Quy định điều kiện tổ chức nhân lực, sở vật chất, trang thiết bị hồ sơ, thủ tục cấp giấy phép hoạt động ngân hàng mô (Quyết định số 03/2008/QĐBYT ngày 01/02/2008); - Quy định điều kiện sở y tế lấy, ghép mô, phận thể người trình tự, thủ tục cho phép sở y tế hoạt động (Quyết định số 08/2008/QĐ-BYT ngày 14/02/2008) - Quy định tổ chức hoạt động Hội đồng tư vấn lấy, ghép phận thể không tái sinh người sống (Quyết định số 06/2008/QĐ-BYT ngày 14/02/2008) 213 Hiện nay, Ngân hàng Mắt thức thành lập ngày 28/5/2009, ngày 5/2/2010 thức vào hoạt động (nhưng Dự án Ngân hàng Mắt 2005), với nhân lực có người, điều kiệu sở vật chất nhiều thiếu thốn, khơng có mạng lưới vệ tinh địa phương, mạng lưới chân rết cộng đồng Về việc hiến mô, phận thể sống sau chết: - Các mẫu đơn tự nguyện hiến, hủy đăng ký hiến mô, phận thể người sống, sau chết hiến xác; mẫu thẻ đăng ký hiến mô, phận thể người sau chết hiến xác (Quyết định số 07/2008/QĐ-BYT ngày 14/02/2008); - Hướng dẫn tư vấn, kiểm tra sức khỏe cho người đăng ký hiến mô, phận thể người sống, hiến mô, phận thể người sau chết người đăng ký hiến xác (Quyết định số 13/2008/QĐ-BYT ngày 12/3/2008) - Thông tư số 01/2008/TT-BYT ngày 22 tháng 01 năm 2008 Bộ Y tế hướng dẫn công tác thi đua, khen thưởng ngành y tế, đến Bộ Y tế ( Vụ Pháp chế ) giải theo đề nghị Bệnh viện lấy, ghép tạng trao nhiều kỷ niệm chương sức khỏe nhân dân cho người hiến phận thể người - Thông tư số 09/2009/TTLT-BYT-BTC ngày 18 tháng năm 2008 liên Bộ Y tế - Tài hướng dẫn thực bảo hiểm y tế, việc cấp thẻ bảo hiểm y tế cho người hiến phận thể người ( nhóm khoản Điều 15) Bảo hiểm xã hội tỉnh, thành phố trực thuộc trung ương thực hiện, đến cấp cho số người hiến Tuy nhiên, thực tế sở ghép tạng lúng túng nên chưa tiến hành thủ tục cần thiết để cấp kỷ niệm chương bảo hiểm y tế cho người hiến Theo phản ánh người cấp thẻ bảo hiểm y tế họ không hưởng 100% mà phải nộp 15% cho quan bảo hiểm điều trị sở y tế (PVS Lãnh đạo Cục Quản lý Khám chữa bệnh) - Tất trường hợp hiến tạng từ người cho chết não khơng có thẻ hiến, vận động người nhà đồng ý cho tạng Về tổ chức, điều hành Nghị định 56/2008/NĐ-CP ban hành ngày 29/4/2008 tổ chức, hoạt động Ngân hàng mô Trung tâm điều phối quốc gia ghép phận 214 thể người11 Tuy nhiên, Trung tâm điều phối hiến ghép mô, tạng chưa thành lập có sở pháp lý Nghị định 56 nhu cầu thực tiễn sở lấy, ghép tạng cần có trung tâm để điều phối việc lấy, ghép tạng Nguyên nhân đến chưa thành lập Trung tâm Thiếu sở hạ tầng, thiếu phương tiện trang thiết bị cần thiết, thiếu nhân lực chuyên trách (Phỏng vấn sâu Lãnh đạo Cục Quản lý Khám chữa bệnh) Hướng xử lý Bộ Y tế là: - Trước mắt thành lập Phòng Trung tâm điều phối ghép phận thể người thuộc Cục Quản lý khám, chữa bệnh để có nhân lực chuyên trách thực thi việc điều phối ghép, đến đủ điều kiện tách thành Trung tâm điều phối quốc gia; - Lập Đề án thành lập Trung tâm điều phối quốc gia ghép phận thể người; - Lập Dự án đầu tư xây dựng Trung tâm điều phối quốc gia ghép phận thể người Tuy nhiên, theo chuyên gia đầu ngành ghép tạp Việt Nam Trung tâm điều phối trước mắt nên đặt bệnh viện có kinh nghiệm ghép tạng Bộ phận điều phối phải có kiến thức ghép tạng, phải đào tạo vấn đề này, phải nắm trung tâm Phải giao vào nơi có làm nhiều nam có Chợ Rẫy, bệnh viện 115, ngồi bắc có bệnh viện 103, Việt Đức, Viện Nhi, nơi có 30 ca ghép Cịn 30 ca loại ra, anh tập làm (PVS chuyên gia ghép tạng đầu ngành Việt Nam) Khi Trung tâm điều phối vào vận hành có mạng lưới vệ tinh, việc vận động cộng đồng tham gia hiến có giá trị Phải quy chế, máy tổ chức Trung tâm điều phối vận động đồng Chứ người đến chẳng lấy Tôi xây nhà máy vùng ngun liệu phải có Từ có Luật đến năm rưỡi chưa thành lập được, quan phải có phận, chân rết đến nơi chứ.(PVS chuyên gia ghép tạng đầu ngành Việt Nam) Như để đời Trung tâm điều phối hiến ghép hoạt động theo chức nhiệm vụ qui định cần phải có đầu tư lớn Nhà nước quan tâm quan chức 11 Chính phủ (2008), Nghị định số 56/2008/NĐ-CP, ngày 29/4/2008 Tổ chức, hoạt động Ngân hàng mô Trung tâm điều phối quốc gia ghép phận thể người, Hà Nội 215 3.2 Các kết đạt sau có Luật 3.2.1 Về số lượng, chất lượng ca ghép nguồn cho Nếu so sánh thời điểm trước sau có Luật Hiến ghép mơ, phận thể thực thi ta nhận thấy sau Luật đời, y học có bước tiến vượt bậc ngành cơng nghệ ghép tạng số lượng chất lượng Trước có Luật: Có 10 sở y tế tiến hành ghép phận thể từ người cho sống, trường hợp ghép thận ngày 04 tháng năm 1992 ghép gan ngày 31 tháng 01 năm 2004 Bệnh viện 103 - Học viện Quân y Tổng số ghép khoảng 300 trường hợp Khơng có trường hợp ghép tạng từ người cho chết não Sau Luật đời, số Trung tâm ghép tạng nước tăng lên Hiện số sở ghép tạng có 12 sở ghép thận, trung tâm ghép gan trung tâm ghép tim Với ca ghép tạng từ người cho sống Ca ghép thận từ người cho sống Việt Nam năm 1992 Bệnh viện 103, Học viện Quân Y, trải qua 15 năm (cho đến 2007) mà số 200 ca Trong đó, từ sau 1/7/2007 có thêm 200 ca Như vậy, sau Luật đời có năm, số trường hợp ghép tương đương với ghép quãng thời gian 15 năm trước có Luật Chất lượng ca ghép tốt, thời gian hồi phục nhanh, người hiến không bị ảnh hưởng đến sức khỏe sau hiến Đây thông tin quan trọng tuyên truyền vận động hiến sống Hiến thận ghép 103 thứ năm tuần thứ sáu tuần sau tơi Thời gian làm nhanh mà khơng có vấn đề Từ hồi hiến thấy sức khỏe bình thường, sinh hoạt khơng có thay đổi (PVS nam 58 tuổi hiến thận sống cho trai) Ca ghép gan từ người cho sống từ năm 2004 Bệnh viện 103, Học viện Quân Y Tính đến tháng 12/2010 Việt Nam có 16 trường hợp ghép gan từ người cho sống thực trung tâm Học viện Quân Y, Bệnh viện Nhi Trung ương, Bệnh viện Nhi đồng Bệnh viện Việt Đức Không số ca ghép tăng lên, mà chất lượng việc cấy ghép tình trạng sức khỏe bệnh nhân sau cấy ghép cải thiện trước nhiều áp dụng kỹ thuật tiên tiến y học 216 Số lượng thay đổi, tỉ lệ biến chứng tử vong sau mổ giảm đáng kể làm chun nghiệp hơn, có kinh nghiệm hơn, ứng dụng kỹ thuật vào mổ nội soi, thuốc men dùng nhiều thuốc nên kết điều trị tốt hơn, tác dụng phụ, biến chứng tử vong sau mổ (PVS chuyên gia hàng đầu ghép tạng Việt Nam) Nguồn cho sống có chút thay đổi Trước có Luật nguồn cho sống từ người huyết thống, gia đình cho Nhưng sau Luật đời, xuất số trường hợp cho sống khơng huyết thống, khơng có quan hệ thân quen Trước khơng có tình trạng khơng huyết thống Nhưng gần có làm khơng huyết thống Ghi nhận có ca ghép thận giai đoạn gần từ 2009 đến Bệnh viện từ nguồn khơng huyết thống Cịn 60 ca huyết thống Trước (trước 1/7/2007) 100% số ca huyết thống (PVS chuyên gia hàng đầu ghép tạng Việt Nam) Về ca ghép từ nguồn cho chết não Trước Luật ban hành, ca cấy ghép tiến hành dựa vào nguồn cho sống Nhưng sau Luật ban hành, chưa đầy năm sau (4/2008) có ca ghép từ người cho chết não ghi nhận Bệnh viện Chợ Rẫy, Học viện Quân y 103, Bệnh viện Việt Đức Bệnh viện Trung ương Huế Tính đến có 22 trường hợp ghép tạng từ người cho chết não thực nước ta gồm: 17 ghép thận, ghép gan, ghép tim Số người cho chết não 10 người Tại Bệnh viện Chợ Rẫy: bệnh nhân gồm bệnh nhân nam 19 tuổi cho thận ghép cho mẹ bệnh nhân khác cho thận Tại Bệnh viện Việt Đức: tháng 5/2010 có bệnh nhân gồm bệnh nhân cho gan, thận mô khác bệnh nhân cho thận mô khác Tháng 4/2011 có bệnh nhân cho gan, tim, thận giác mạc Tại Bệnh viện 103: bệnh nhân cho tim thận Tại Bệnh viện Trung ương Huế: bệnh nhân cho tim12 13 14 Tuy số lượng ca ghép có tăng so với trước đây, cung cầu có khoảng cách lớn, xa đáp ứng nhu cầu 12 Lê Trung Hải (2009), Ghép tạng Một số kiến thức chuyên ngành qui trình kỹ thuật, Nhà xuất Y học, Hà Nội 13 Tuổi trẻ (18/4/2011), Hiến tạng: khó đưa luật vào sống, TP Hồ Chí Minh 14 Tuổi trẻ (17/4/2011), Một người nằm xuống, bốn người hồi sinh, TP Hồ Chí Minh 217 Chỉ riêng nói ghép thận thơi Ở Việt Nam, có khoảng triệu người suy thận có 80.000 ca chuyển sang giai đoạn cuối phải hiểu cần ghép chuyển sang lọc máu Hiện ghép 400 ca tức cịn nhiều ca Số ghép nước ngồi khoảng 600 ca 600 ca với 400 ca ta có 1000 ca so với số 80.000 ca (PVS chuyên gia đầu ngành ghép tạng Việt Nam) Công nghệ ghép tạng phát triển chậm thiếu nguồn tạng hiến, đến có tổng số khoảng 430 trường hợp ghép tạng Việt Nam Trường hợp ghép mô (giác mạc): Sau có Luật, số lượng ca ghép tăng lên rõ rệt có thêm nguồn hiến tặng nước Trước 2007 chưa có giác mạc từ người hiến nước Sau có Luật, từ năm 2007 đến cuối 2010 Ngân hàng Mắt nhận 185 giác mạc từ 94 người hiến tặng15, đến tháng 3/2011 199 từ 101 người hiến Tuy nhiên, số đáp ứng phần nhỏ nhu cầu ghép giác mạc Hiện Bệnh viện Mắt trung ương có khoảng 1.000 người chờ ghép giác mạc tránh nguy mù vĩnh viễn, ngân hàng mắt chủ động đặt tiêu giải phụ thuộc hoàn toàn vào nhận thức ý nguyện người cho (PVS cán Ngân hàng Mắt) Do chưa có Trung tâm điều phối hiến ghép quốc gia nên chưa có hoạt động điều phối lấy, ghép tạng Việc hiến, lấy, ghép tạng diễn sở y tế giám đốc bệnh viện điều hành Nguồn hiến chết não từ ca chết não tai nạn đưa vào cấp cứu bệnh viện Việc tăng ca ghép từ người hiến chết não khó khăn việc vận động, thuyết phục gia đình người chết não để có trường hợp hiến vơ cam go Số người hiến chết não toàn quốc dừng lại số 10, năm có hàng chục nghìn người có nhu cầu ghép tạng Để có số bệnh nhân hiến chết não trên, bệnh viện phải dành số giường hồi sức cấp cứu cho bệnh nhân chết não để đợi đồng ý gia đình thời gian dài, số giường bệnh cho bệnh nhân cấp cứu khác Giường hồi sức làm có, lúc đơng kín hết Tự dưng lại bỏ giường cho trường hợp Trong bệnh nhân nặng Đó thực vấn đề nan giải.(Phỏng vấn sâu thày thuốc chuyên ngành ghép tạng) 15 Ngân hàng Mắt, Bệnh viện Mắt Trung ương (2010), Báo cáo Tổng kết Dự án Ngân hàng Mắt, Hà Nội 218 Sau có Luật, số người đặt vấn đề đăng ký hiến tạng sau chết với sở y tế, bệnh viện cịn lúng túng thủ tục người qua đời khơng có mạng lưới chân rết thơng báo chuyển kịp thời việc hiến hồn tồn vơ nghĩa Cần tiến hành song song đồng việc vận động cộng đồng hiến việc thành lập Trung tâm điều phối hiến ghép quốc gia Lấy ví dụ việc vận đồng cộng đồng đăng ký hiến giác mạc Cho đến Trung ương Hội Chữ thập đỏ Việt Nam vận động 40.000 người đăng ký hiến giác mạc, thực tế có 100 người hiến giác mạc sau chết, mà người lại đối tượng đăng ký hiến Các trường hợp hiến tập trung chủ yếu xứ đạo Ninh Bình (do có linh mục vận động thân nhân người chết) số điểm quanh Hà Nội Theo cán Ngân hàng Mắt lấy người hiến phạm vi khoảng 300km "Nếu Nghệ An bọn em chịu Vì báo bệnh viện cho tơ lấy sau đem lại Bệnh viện để ghép Chỉ tiếng đi, tiếng cộng thời gian tiến hành thủ tục kịp Cần phải có mạng lưới vệ tinh địa phương để lấy bảo quản giác mạc kịp thời sau chuyển cho Ngân hàng mắt việc huy động cộng đồng tham gia hiến mở rộng được." (PVS cán Ngân hàng Mắt) 3.2.2 Về việc tổ chức, điều hành Tuy Trung tâm điều phối hiến ghép quốc gia mạng lưới vệ tinh chưa hình thành, việc xây dựng khâu qui trình khép kín, hồn thiện từ việc hiến cấy ghép thành cơng trọng Qui trình ghép gan, thận, tim từ người cho chết não đưa vào mục tiêu Đề tài cấp Nhà nước Hiện qui trình xây dựng hồn thiện dựa việc tham khảo mơ hình nước trước kinh nghiệm làm thực tế bệnh viện Khi đề tài nghiệm thu, tương lai gần, qui trình Bộ Y tế ban hành Tại bệnh viện có tiến hành ghép tạng, tổ chức đội giải thích, vận động gia đình người chết não đồng ý để người thân họ hiến tạng/mô Tại Bệnh viện Việt Đức, thành lập nhóm "tư vấn hiến tạng từ người cho chết não" dự định ban đầu tiến hành truyền thơng đại chúng, sau thuyết phục gia đình bệnh nhân chết não hiến tặng nhiều lý nên tiến hành thuyết phục gia đình bệnh nhân chết não hiến tạng, sau lấy tạng ghép thành cơng sở tun 219 truyền Nhóm hoạt động nguyên tắc khách quan, trung thực, khoa học Hoạt động nhóm chuyên nghiệp, có qui trình chuẩn16 Một số bệnh viện có hoạt động động viên, khuyến khích, tơn vinh người hiến Như Bệnh viện Mắt Trung ương in 250 đồng hồ để tặng cho gia đình có người hiến giác mạc trao giấy "Nghĩa cử cao đẹp" cho 56 gia đình có người hiến giác mạc Một số trường hợp hiến tạng sống cấp Bảo hiểm y tế 3.3 Các vướng mắc nảy sinh triển khai cần có điều chỉnh, bổ sung Theo Lãnh đạo Cục Quản lý Khám chữa bệnh chuyên gia ngành ghép tạng, quy định Luật Hiến, lấy, ghép mô, BPCT người hiến lấy, xác triển khai, nhiên số quy định chưa có tính khả thi, như: Vi phạm hành vi bị nghiêm cấm quy định khác Luật chưa có chế tài xử phạt theo quy định pháp luật; Các trường hợp lấy tạng từ người cho chết não để ghép cho người bệnh thời gian qua chưa trường hợp cấp thẻ hiến phận thể người mà vận động người nhà đồng ý cho tạng, chưa vận động người đăng ký hiến sống Việc lấy tạng hiến từ người cho chết não phạm vi bệnh viện không vi phạm quy định pháp luật khó tạo nguồn tạng dồi để ghép cho người bệnh; Quy định Ngân hàng mô hoạt động khơng nhằm mục đích thương mại trói buộc làm cho ngân hàng mô không phát triển Thực tế 04 năm qua thành lập 01 ngân hàng mắt trực thuộc Bệnh viện Mắt trung ương; Quy định Chính phủ định thành lập Trung tâm điều phối quốc gia ghép phận thể người khó thực hiện, thực tế cho thấy sau năm triển khai Luật chưa thành lập Trung tâm điều phối quốc gia ghép phận thể người Nghị định số 56 quy định giao cho Thủ tướng Chính phủ định thành lập Trung tâm điều phối quốc gia ghép phận thể người; Quy định trách nhiệm Bộ, quan ngang Ủy ban nhân dân cấp phạm vi nhiệm vụ, quyền hạn thực quản lý nhà nước hiến, lấy, ghép mô, BPCT người hiến lấy, xác, thực tế Bộ, quan ngang 16 Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức (2010), Báo cáo tổng hợp kết khoa học công nghệ đề tài Chương trình KHCN cấp nhà nước KC10/06-10 "Nghiên cứu triển khai ghép gan, thận lấy từ người cho chết não", Hà Nội 220 Ủy ban nhân dân cấp chưa vào cuộc, chưa tạo chuyển biến nhận thức người dân cộng đồng việc hiến mô, phận thể người 3.4 Các khó khăn, hạn chế nghiên cứu Việc tiếp cận với đối tượng hiến sống không huyết thống gặp khó khăn bệnh viện chủ yếu quản lý người nhận (vì họ cịn phải theo dõi sức khỏe định kỳ) cịn người cho khơng phải từ nguồn bệnh viện mà người nhận (người ghép) tự đưa đến bệnh viện có đầy đủ thủ tục qui định (đơn xin hiến có xác nhận qun xã chữ ký đồng ý người thân gia đình đủ thủ tục để hiến) Về lý thuyết bệnh viện lưu danh sách người có địa số điện thoại liên lạc điện thoại khơng có số đó, tìm đến địa hỏi khơng có Tìm qua người nhận họ khơng đồng ý cung cấp thơng tin, địa người cho chuyện chấm dứt (có liên quan đến kinh tế, thương mại) nên họ khơng muốn khơi lại Vì nghiên cứu tiếp cận người nhận tạng sống người hiến sống huyết thống thống bố cho việc hợp đạo lý, khơng liên quan đến phạm trù thương mại Nhưng thông tin thu từ trường hợp khơng có ý nghĩa với nghiên cứu Việc tiếp cận với gia đình đồng ý hiến chết não người thân số người nhỏ (BV Việt Đức có trường hợp, 103 có 1, Bệnh viện TW Huế có 1) Lãnh đạo Bệnh viện không cho tiếp cận với lý vi phạm pháp luật giữ kín thơng tin cho người hiến theo Luật qui định Do hạn chế thời gian kinh phí nên nghiên cứu khảo sát diện hẹp chủ yếu phương pháp định tính phân tích số liệu thứ cấp nên kết thu phần chưa phản ánh đầy đủ thực tế IV Các kết luận Khuyến nghị Kết luận Luật văn Luật tạo hành lang pháp lý cho ngành công nghệ ghép tạng Việt Nam phát triển Các qui định ghép mô, tạng từ nguồn cho sống nguồn cho chết não tương đối đầy đủ Một số qui định thiếu qui trình ghép tim, gan, thận từ nguồn cho chết não nghiên cứu, hoàn thiện để ban hành Tuy nhiên, số quy định Luật cịn thiếu cụ thể, tính khả thi chưa cao qui định hiến chết não, quyền nhân thân người chết não chưa rõ ràng; qui định hiến tạng sống cịn lỏng lẻo khơng qui định rõ quan hệ người cho người nhận dễ gây tượng tiêu cực 221 Sau có Luật Hiến, lấy, ghép mô, BPCT người, số ca ghép tạng tăng lên, kỹ thuật ghép điều trị sau ghép có nhiều tiến vượt bậc Các ca ghép tạng từ người chết não tiến hành Nguồn cho tạng mở rộng không từ nguồn cho sống huyết thống mà mở rộng cho sống không huyết thống từ nguồn cho chết não Nhận thức người dân nhiều hạn chế nhiều yếu tố rào cản công tác truyền thông chưa toàn diện hiệu dẫn đến việc nguồn tạng hiến khan hiếm; Việc chưa thành lập Trung tâm điều phối quốc gia ghép phận thể người chưa có nhiều ngân hàng mô, mạng lưới vệ tinh địa phương, cộng tác viên cộng đồng để điều phối hoạt động hiến ghép mơ, tạng dẫn đến tình trạng khó kiểm soát người hiến phận thể người sống bán tạng không tận dụng nguồn hiến mô, tạng sau chết Khuyến nghị Về hành lang pháp lý Cần nhanh chóng ban hành qui trình ghép gan, thận, tim từ nguồn cho chết não Về thủ tục hiến tạng sống: Bổ sung thêm qui định thủ tục hiến sống cho chặt chẽ Nên qui định người huyết thống người thân (chứng minh quan hệ hai năm Luật số nước living related donors) để hạn chế tình trạng trao đổi mua bán Cần qui định rõ ràng việc quản lý sức khỏe định kỳ cho người hiến Về thủ tục hiến tạng chết: + Qui định cụ thể bệnh nhân có đơn hiến chết có cần đồng ý người thân không, cần rõ người thân + Qui định cụ thể người thân có quyền định hiến bệnh nhân chết não trường hợp bệnh nhân khơng có đơn hiến + Qui định cụ thể thủ tục đăng ký hiến tạng sau chết Về việc tiếp cận thông tin người hiến cho việc nghiên cứu: Cần có qui định cụ thể đối tượng tiếp cận khai thác thông tin thủ tục cần làm Những thông tin cần thiết cho việc phân tích tâm lý, tìm cách tiếp cận phù hợp vận động cộng đồng hiến chết não Về việc tổ chức, điều hành 222 Khẩn trương trình Thủ tướng Chính phủ Đề án thành lập Trung tâm điều phối quốc gia hiến ghép phận thể người Điều cần phải thành lập Trung tâm điều phối hiến ghép mạng lưới vệ tinh địa phương đồng thời với việc vận động cộng đồng Cần sớm đưa trung tâm điều phối vào hoạt động để cầm trịch việc nhận tạng từ người cho, phân phối đến địa người cần nhận Nhà nước cần đầu tư sở vật chất, trang thiết bị, nhân lực, tài cho Trung tâm điều phối quốc gia hiến ghép phận thể người, Ngân hàng mô sở y tế cấy ghép mô, tạng Tuyên truyền vận động cộng đồng Điều quan trọng phải có chiến dịch tuyên truyền lâu dài đủ mạnh để tác động vào nhận thức người dân Cần triển khai giải pháp đồng cụ thể + Cục Quản lý khám, chữa bệnh cần nhanh chóng phối hợp với đơn vị liên quan xây dựng Kế hoạch Chiến lược truyền thông hiến, lấy, ghép mô, phận thể người để nâng cao nhận thức người dân vấn đề huy động nguồn mô, tạng hiến cho việc lấy, ghép + Trên phương tiện thơng tin đại chúng cần có chuyên mục vận động người dân tham gia hiến tạng + Đối tượng vận động trước tiên nên tập trung vào cán y tế, sinh viên trường đại học, cao đẳng liên quan đến ngành y mở rộng trường học khác Đưa nội dung tuyên truyền, giáo dục, vận động vào chương trình nội, ngoại khóa nhà trường; + Cần huy động quan, đoàn thể tham gia vào vận động + Các thông điệp truyền thông cần đưa nội dung ca ghép thành cơng, tình hình sức khỏe người cho (nếu hiến sống) người nhận, khái niệm chết não, ý nghĩa cao đẹp việc hiến, cách tinh tế lồng ghép nhiều hình thức phim ảnh, sách báo, ...ii BỘ GIÁO DỤC - ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG PHAN HỒNG VÂN NHẬN THỨC, THÁI ĐỘ VÀ SỰ CHẤP NHẬN CỦA CỘNG ĐỒNG ĐỐI VỚI VIỆC HIẾN, GHÉP MÔ, BỘ PHẬN CƠ THỂ NGƯỜI TẠI HÀ NỘI, ĐÀ NẴNG... ảnh hưởng đến nhận thức, thái độ chấp nhận cộng đồng với việc hiến ghép mô, BPCT người; Đánh giá sơ việc chấp nhận cộng đồng với hiến ghép mô, BPCT người sau Luật Hiến, lấy, ghép mô, BPCT hiến... Hải cho Đề tài "Nhận thức, thái độ chấp nhận cộng đồng việc hiến, ghép mô, BPCT người Hà Nội, Đà Nẵng thành phố Hồ Chí Minh. " 22 nghệ ghép tạng phát triển chậm thiếu nguồn tạng hiến, đến có tổng