Tổng quan các phương pháp đánh giá chất lượng cuộc sống và chất lượng cuộc sống gia đình Trên thế giới, các nghiên cứu về chất lượng cuộc sống được bắt đầu từ những năm 60 của thế kỷ XX
2 Tỷ lệ khuyết tật, bệnh mạn tính ở trẻ rối loạn phổ tự kỷ
Nhận xét: Trong số trẻ tự kỷ có 4% trẻ mắc các khuyết tật và bệnh mạn tính
Luận án Y tế cộng đồng
3.2 Thực trạng chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ
3.2.1 Đánh giá độ tin cậy thang đo chất lượng cuộc sống gia đình
Bảng 3 4 Đánh giá độ tin cậy thang đo chất lượng cuộc sống gia đình
Khía cạnh thang đo Hệ số tương quan tổng biến
Hệ số tin cậy Cronbach’s alpha
Hỗ trợ liên quan khuyết tật ở trẻ 0,6005 0,9080
Cronbach’s Alpha đạt 0,9142, cho thấy độ tin cậy cao của thang đo Tất cả các hệ số tương quan giữa các biến quan sát đều lớn hơn 0,4, chứng tỏ tính nhất quán nội bộ Không có khía cạnh nào của thang đo bị loại bỏ, đảm bảo rằng thang đo hoạt động hiệu quả.
Luận án Y tế cộng đồng
3.2.2 Sự tương tác trong gia đình
Bảng 3 5 Thực trạng tương tác trong gia đình (n5)
Tương tác của các thành viên trong GĐ
Mức điểm hài lòng (n5) (Số lượng (tỷ lệ%)) 𝝌̅ ± 𝑺𝑫
Dành thời gian cho nhau 2(1,6) 3(2,4) 46(36,8) 56(44,8) 18(14,4) 3,7±0,8 Nói chuyện cởi mở với nhau 0(0) 3(2,4) 36(28,8) 56(44,8) 30(24,0) 3,9±0,8 Cùng nhau giải quyết vấn đề 1(0,8) 5(4,0) 41(32,8) 62(49,6) 16(12,8) 3,7±0,8
Hỗ trợ nhau để đạt được mục đích
Yêu thương và chăm sóc lẫn nhau
Có thể kiểm soát đi lên hoặc đi xuống
Trong các chỉ số tương tác trong gia đình, chỉ số giao tiếp giữa các thành viên đạt điểm cao nhất là 3,9±0,8, với hơn 60% người tham gia cảm thấy hài lòng và rất hài lòng Ngược lại, chỉ số có thể kiểm soát đi lên hoặc đi xuống ghi nhận điểm thấp nhất là 3,6±0,8, với tỷ lệ hài lòng và rất hài lòng chỉ đạt hơn 47%.
Luận án Y tế cộng đồng
3 Tỷ lệ CLCSGĐ với tương tác trong gia đình trẻ tự kỷ
Mức điểm tương tác trong gia đình trẻ tự kỷ dao động từ 15-30, với điểm trung bình là 22,5±3,8 Chỉ có 20% phụ huynh báo cáo mức tương tác gia đình thấp, trong khi 80% cho biết chất lượng cuộc sống của họ ở mức cao và trung bình.
Luận án Y tế cộng đồng
3.2.3 Thực trạng nuôi dạy con cái trong gia đình
Bảng 3 6 Thực trạng nuôi dạy con cái trong gia đình(n5)
Thực trạng nuôi dạy trẻ tự kỷ
Mức điểm hài lòng (n5) (Số lượng (tỷ lệ%)) 𝝌̅ ± 𝑺𝑫
GĐ giúp trẻ học cách tự lập
GĐ giúp trẻ thực hiện bài tập ở trường, các hoạt động
GĐ dạy trẻ cách làm việc cùng người khác
Người lớn dạy trẻ đưa ra các quyết định tốt
Người lớn biết mối quan hệ của trẻ (bạn bè, giáo viên)
Người lớn dành thời gia để chăm sóc nhu cầu cá nhân trẻ
Trong nghiên cứu về chỉ số nuôi dạy con cái của gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ, chỉ số người lớn hiểu mối quan hệ của trẻ với bạn bè và giáo viên đạt điểm hài lòng cao nhất là 3,8±0,7, với tỷ lệ hài lòng và rất hài lòng lên tới 67,2% Ngược lại, chỉ số về việc các thành viên trong gia đình dạy trẻ cách làm việc cùng người khác có điểm thấp hơn, chỉ đạt 3,5±0,9, với tỷ lệ hài lòng và rất hài lòng khoảng 52,8%.
Luận án Y tế cộng đồng
4 Tỷ lệ CLCSGĐ với việc nuôi dạy con cái trong gia đình
Tổng điểm CLCS nuôi dạy con cái trong gia đình dao động từ 15 đến 30 điểm, với giá trị trung bình là 22,0±3,7 Đánh giá chung cho thấy rằng 21,6% gia đình có trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ có mức CLCS thấp, trong khi 78,4% còn lại có mức CLCS trung bình hoặc cao.
Luận án Y tế cộng đồng
3.2.4 Thực trạng sức khoẻ cảm xúc:
Bảng 3 7 Thực trạng sức khoẻ cảm xúc (n5)
GĐ có sự hỗ trợ khi cần để giảm stress
Các TVGĐ có sự hỗ trợ từ bạn bè, người khác
Các TVGĐ có thời gian theo đuổi những điều mình quan tâm
GĐ có những buổi dã ngoại để cùng quan tâm đến nhu cầu cụ thể của mỗi TVGĐ
Trong các chỉ số về thực trạng cảm xúc, chỉ số cao nhất là gia đình có sự hỗ trợ khi cần để giảm stress và tổ chức các buổi dã ngoại nhằm quan tâm đến nhu cầu của từng thành viên, với mức điểm 3,3±0,9 và tỷ lệ hài lòng lần lượt là 32,8% và 36,8% Ngược lại, chỉ số thấp nhất là sự hỗ trợ từ bạn bè và người khác, với mức điểm 3,1±0,8 và tỷ lệ hài lòng chỉ đạt 24,8%.
Luận án Y tế cộng đồng
5 Tỷ lệ CLCSGĐ với sức khoẻ cảm xúc
Nhận xét: Điểm sức khoẻ cảm xúc từ 8 đến 20 điểm, điểm trung bình là 12,9±2,5 Đánh giá chung tỷ lệ CLCSGĐ với sức khoẻ cảm xúc thấp là 49,6%
3.2.5.Thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất
Bảng 3 8 Thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất (n5)
Mức điểm hài lòng (n5) (Số lượng (tỷ lệ%)) 𝝌̅ ± 𝑺𝑫
TVGĐ đi cùng phương tiện
GĐ được chăm sóc y tế khi cần
GĐ có thể đến nha sỹ khi cần
GĐ có cách để quan tâm đến sự chi tiêu
GĐ có cảm giác an toàn tại nhà, nơi làm việc, trường học và hàng xóm xung quanh
Luận án Y tế cộng đồng
Trong các chỉ số chăm sóc thể chất, chỉ số gia đình được chăm sóc y tế khi cần có mức điểm cao nhất là 3,8±0,7, với tỷ lệ hài lòng đạt 60% Tương tự, chỉ số gia đình có cảm giác an toàn tại nhà, nơi làm việc, trường học và khu vực xung quanh cũng đạt 3,8±0,9, với tỷ lệ hài lòng là 66% Ngược lại, chỉ số gia đình có cách để quan tâm đến sự chi tiêu có mức điểm thấp nhất là 3,5±0,7, với tỷ lệ hài lòng chỉ đạt 42,4%.
6 Tỷ lệ CLCSGĐ với thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất
Mức độ hài lòng với chăm sóc sức khỏe thể chất được ghi nhận với điểm trung bình là 18,4±2,9, trong đó tỷ lệ đánh giá chất lượng chăm sóc sức khỏe gia đình ở mức thấp là 16%, trong khi mức độ trung bình và cao chiếm 84%.
Luận án Y tế cộng đồng
3.2.6 Thực trạng sự hỗ trợ liên quan đến tự kỷ ở trẻ
Bảng 3 9 Thực trạng sự hỗ trợ liên quan đến tự kỷ ở trẻ (n5)
Chỉ số đánh giá Mức điểm hài lòng
Trẻ tự kỷ được sự hỗ trợ để đạt được những mục tiêu tại trường
Trẻ tự kỷ được hỗ trợ để đạt được những mục tiêu tại nhà
Trẻ tự kỷ có được sự hỗ trợ từ bạn bè
GĐ có mối quan hệ tốt với người cung cấp dịch vụ về phục hồi chức năng, hoà nhập cộng đồng cho trẻ tự kỷ
Trong nghiên cứu về sự hỗ trợ cho trẻ tự kỷ, chỉ tiêu cao nhất được ghi nhận là gia đình có mối quan hệ tốt với người cung cấp dịch vụ phục hồi chức năng và hòa nhập cộng đồng, đạt điểm 3,4±0,8 và tỷ lệ hài lòng 47,2% Ngược lại, chỉ tiêu thấp nhất là sự hỗ trợ từ bạn bè, với điểm số 3,0±0,8 và tỷ lệ hài lòng chỉ đạt 24%.
Luận án Y tế cộng đồng
Biểu 3 7 Tỷ lệ CLCSGĐ với việc liên quan đến hỗ trợ trẻ tự kỷ (n5)
Tổng điểm về sự hỗ trợ trẻ tự kỷ từ 4 đến 20 là 13,1±2,9 Tỷ lệ CLCSGĐ liên quan đến hỗ trợ trẻ tự kỷ đạt mức trung bình/cao là 56,8%, trong khi đó tỷ lệ thấp là 43,2%.
Biểu 3.8 Đánh giá chung CLCS GĐ có trẻ tự kỷ (n5)
Nhận xét : Tổng điểm chung CLCSGĐ trẻ tự kỷ, trung bình điểm là 88,9±13,84 Đánh giá chung CLCSGĐ mức độ cao là 80%, trong khi mức độ thấp/trung bình là 20%
Luận án Y tế cộng đồng
3.3 Một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ tự kỷ tại bệnh viện Nhi Trung ương
3.3.1 Các yếu tố từ bản thân trẻ
Bảng 3 10 Mối liên quan giữa CLCSGĐ và đặc điểm trẻ tự kỷ (n5) Đặc điểm
Số trẻ trong gia đình
Thứ tự con Con đầu 14 19,7 57 80,3 0,96
Con thứ 11 20,4 43 79,6 Trẻ đi học đúng tuổi
Nghiên cứu cho thấy rằng trong các yếu tố chung của trẻ tự kỷ, chỉ có người chăm sóc chính có mối liên quan đáng kể đến chất lượng cuộc sống gia đình (CLCSGĐ) của trẻ Cụ thể, khi người chăm sóc chính là bố hoặc ông/bà, khả năng CLCSGĐ ở trẻ tự kỷ thấp hơn 3,46 lần so với khi mẹ là người chăm sóc chính (OR = 3,46; 95%CI 1,28-9,33; p