Đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân bị hội chứng thận hư đang điều trị ngoại trú tại bệnh viện nhi đồng 1

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ ĐẠI HỌC Y DƯỢC THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH NGUYỄN PHAN NHƯ THẢO ĐÁNH GIÁ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN BỊ HỘI CHỨNG THẬN HƯ ĐANG ĐIỀU TRỊ NGOẠI TRÚ TẠI BỆNH VIỆN NHI ĐỒNG LUẬN VĂN THẠC SĨ Y TẾ CƠNG CỘNG THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH, NĂM 2022 BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ ĐẠI HỌC Y DƯỢC THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH NGUYỄN PHAN NHƯ THẢO ĐÁNH GIÁ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN BỊ HỘI CHỨNG THẬN HƯ ĐANG ĐIỀU TRỊ NGOẠI TRÚ TẠI BỆNH VIỆN NHI ĐỒNG NGÀNH: Y TẾ CÔNG CỘNG MÃ SỐ: 8720701 LUẬN VĂN THẠC SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: PGS.TS ĐẶNG VĂN CHÍNH THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH, NĂM 2022 LỜI CAM ĐOAN Tơi xin cam đoan cơng trình riêng tơi Các số liệu luận văn ghi nhận, nhập liệu phân tích cách trung thực chưa cơng bố cơng trình khác Đề cương nghiên cứu chấp thuận mặt đạo đức nghiên cứu từ Hội đồng Đạo đức nghiên cứu y sinh học bệnh viện Nhi đồng theo định số 102/GCN-BVNĐ1 ngày 15/4/2022 Tác giả Nguyễn Phan Như Thảo MỤC LỤC Danh mục chữ viết tắt i Danh mục bảng ii Danh mục hình iv ĐẶT VẤN ĐỀ .1 Chương TỔNG QUAN Y VĂN .5 1.1 Tổng quan hội chứng thận hư nguyên phát trẻ em .5 1.2 Dịch tễ học 1.3 Chất lượng sống 1.4 Một số nghiên cứu chất lượng sống bệnh nhi mắc Hội chứng thận hư 14 Chương ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 26 2.1 Thiết kế nghiên cứu 26 2.2 Đối tượng nghiên cứu .26 2.3 Thời gian địa điểm nghiên cứu 26 2.4 Cỡ mẫu nghiên cứu 26 2.5 Xác định biến số độc lập phụ thuộc 26 2.6 Phương pháp công cụ đo lường, thu thập số liệu 32 2.7 Quy trình nghiên cứu 34 2.8 Phương pháp phân tích .36 2.9 Đạo đức nghiên cứu 37 Chương KẾT QUẢ 38 3.1 Đặc điểm chung đối tượng nghiên cứu 38 3.2 Điểm trung bình chất lượng sống 41 3.3 Mối liên quan điểm trung bình chất lượng sống đặc điểm xã hội trẻ 41 3.4 Mối liên quan điểm trung bình chất lượng sống với đặc điểm bệnh lý trẻ 46 3.5 Mối liên quan chất lượng sống trẻ đặc điểm xã hội người chăm sóc .50 3.6 Các yếu tố dự báo liên quan đến điểm chất lượng sống lĩnh vực thể chất trẻ hội chứng thận hư phân tích đa biến .53 3.7 Các yếu tố dự báo liên quan đến điểm chất lượng sống lĩnh vực cảm xúc trẻ Hội chứng thận hư phân tích đa biến 55 3.8 Các yếu tố dự báo liên quan đến điểm chất lượng sống lĩnh vực Quan hệ bạn bè – xã hội trẻ phân tích đa biến 56 3.9 Các yếu tố dự báo liên quan đến điểm chất lượng sống lĩnh vực học tập trẻ hội chứng thận hư phân tích đa biến .58 3.10 Các yếu tố dự báo liên quan đến điểm chất lượng sống chung lĩnh vực trẻ hội chứng thận hư phân tích đa biến .59 3.11 Tổng hợp yếu tố dự báo liên quan đến điểm trung bình chất lượng sống trẻ sau phân tích đa biến .61 Chương BÀN LUẬN 62 4.1 Điểm trung bình chất lượng sống trẻ lĩnh vực 62 4.2 Mối liên quan điểm chất lượng sống đặc điểm xã hội 65 4.3 Mối liên quan điểm chất lượng sống yếu tố liên quan đến học tập 67 4.4 Mối liên quan điểm chất lượng sống bệnh lý .68 4.5 Mối liên quan điểm chất lượng sống đặc điểm người chăm sóc 74 4.6 Điểm mạnh hạn chế đề tài 75 KẾT LUẬN .77 KIẾN NGHỊ 78 TÀI LIỆU THAM KHẢO PHỤ LỤC i Danh mục chữ viết tắt Tiếng Việt CLCS Chất lượng sống Cs Cộng HCTH Hội chứng thận hư TKNC Thiết kế nghiên cứu TP.HCM Thành phố Hồ Chí Minh TPKTX Tái phát không thường xuyên TPTH Tái phát thường xuyên THCS Trung học sở THPT Trung học phổ thông Tiếng Anh PedsQL Pediatric Quality of Life WHOQOL-100 Quality of life-100 ii Danh mục bảng Bảng 1.1 Một số thang đo chung đánh giá chung CLCS trẻ em 10 Bảng 1.2 Một số thang đo chung đánh giá chuyên biệt CLCS trẻ em .11 Bảng 1.3 Một số nghiên cứu đánh giá tính tin cậy cơng cụ PedQL .13 Bảng 1.4 Một số nghiên cứu nước CLCS trẻ HCTH 18 Bảng 1.5 Một số nghiên cứu CLCS trẻ em HCTH Việt Nam 25 Bảng 2.1 Chuyển điểm PedsQL .31 Bảng 2.2 Cách tính điểm thang đo theo lĩnh vực 31 Bảng 2.3 Tóm tắt cấu trúc thang đo PedsQL 4.0 theo lĩnh vực .32 Bảng 3.1 Đặc điểm dân số xã hội trẻ em HCTH .38 Bảng 3.2 Đặc điểm bệnh lý trẻ HCTH 39 Bảng 3.3 Đặc điểm xã hội người chăm sóc trẻ 40 Bảng 3.4 Điểm trung bình CLCS trẻ 41 Bảng 3.5 Mối liên quan điểm trung bình CLCS với đặc điểm xã hội trẻ 42 Bảng 3.6 Mối liên quan điểm trung bình CLCS với đặc điểm học tập 43 Bảng 3.7 Mối liên quan điểm trung bình CLCS lĩnh vực thể chất, cảm xúc, quan hệ bạn bè – xã hội với đặc điểm học tập mơ hình hồi quy 44 Bảng 3.8 Mối liên quan điểm trung bình CLCS lĩnh vực học tập tổng lĩnh vực với đặc điểm học tập mơ hình hồi quy 45 Bảng 3.9 Mối liên quan điểm trung bình CLCS với đặc điểm bệnh lý 46 Bảng 3.10 Mối liên quan điểm trung bình CLCS lĩnh vực thể chất, cảm xúc, quan hệ bạn bè – xã hội với đặc điểm bệnh lý mơ hình hồi quy 47 Bảng 3.11 Mối liên quan điểm trung bình CLCS lĩnh vực học tập tổng lĩnh vực với đặc điểm bệnh lý mơ hình hồi quy 48 Bảng 3.12 Mối liên quan điểm trung bình CLCS với đặc điểm ngoại hình 49 Bảng 3.13 Mối liên quan CLCS trẻ đặc điểm xã hội người chăm sóc 50 iii Bảng 3.14 Mối liên quan CLCS trẻ đặc điểm xã hội củangười chăm sóc (tiếp theo) .51 Bảng 3.15 Mối liên quan điểm trung bình CLCS lĩnh vực thể chất, cảm xúc, quan hệ bạn bè – xã hội với với đặc điểm xã hội người chăm sóc mơ hình hồi quy .52 Bảng 3.16 Mối liên quan điểm trung bình CLCS lĩnh vực học tập tổng lĩnh vực với đặc điểm xã hội người chăm sóc mơ hình hồi quy .52 Bảng 3.1 Mơ hình hồi quy tuyến tính đa biến xác định yếu tố dự báo liên quan đến điểm CLCS lĩnh vực thể chất trẻ HCTH 54 Bảng 3.2 Mơ hình hồi quy tuyến tính đa biến xác định yếu tố dự báo liên quan đến điểm CLCS lĩnh vực cảm xúc trẻ HCTH 55 Bảng 1.3 Mơ hình hồi quy tuyến tính đa biến CLCS lĩnh vực bạn bè – xã hội yếu tố liên quan 57 Bảng 1.4 Mô hình hồi quy tuyến tính đa biến CLCS lĩnh vực học tập yếu tố liên quan 58 Bảng 1.5 Mơ hình hồi quy tuyến tính đa biến CLCS chung yếu tố liên quan 60 Bảng 1.6 Bảng tóm tắt mối liên quan .61 iv Danh mục hình Hình 3.1 Triệu chứng ngoại hình 40 ĐẶT VẤN ĐỀ Ngày chất lượng sống bệnh nhân bị bệnh mạn tính, bệnh nhi ngày quan tâm Bởi Tổ chức Y tế giới khẳng định sức khỏe không khỏe mạnh thể chất mà thoải mái tinh thần1 Có nhiều cơng cụ để đánh giá chất lượng sống trẻ em2, thang điểm chất lượng sống PedsQl3 lựa chọn sử dụng nhiều nhi khoa thang điểm đánh giá lĩnh vực khác chất lượng sống thể chất, tình cảm, xã hội khả hoàn thành nhiệm vụ; vấn đề khó khăn bệnh tật điều trị bệnh; mối quan hệ trẻ với người thân, bạn bè xã hội; mối lo lắng trẻ liên quan đến bệnh tật, điều trị theo dõi4 Thang điểm PedsQL phiên 4.0 chuẩn hóa sử dụng nhiều nghiên cứu nước giới4 Tại Việt Nam, số nghiên cứu sử dụng công cụ PedsQL 4.0 để đánh giá chất lượng sống trẻ em với nhóm bệnh khác nhau5-9 Ở sở y tế, công cụ đánh giá chất lượng sống hữu ích việc xác định vấn đề sức khỏe ưu tiên bệnh nhân, tạo điều kiện giao tiếp bệnh nhân nhân viên chăm sóc sức khỏe Trong nhóm bệnh mạn tính nhi khoa hội chứng thận hư (HCTH) bệnh cầu thận ảnh hưởng đến khoảng 2–16 100.000 trẻ em năm10 Bệnh xảy lứa tuổi phổ biến trẻ em (chủ yếu bệnh cầu thận thay đổi tối thiểu nguyên phát), hầu hết lứa tuổi từ 1,5 đến tuổi Hội chứng thận hư bẩm sinh xuất năm đời, độ tuổi trẻ nhỏ tuổi, trẻ trai bị nhiều trẻ gái, hai giới bị ảnh hưởng độ tuổi lớn hơn11 Tỷ lệ mắc bệnh nhóm dân tộc có khác biệt, nhiều nghiên cứu gợi ý dân tộc đóng vai trị quan trọng dịch tễ học HCTH tỷ lệ mắc trẻ em Nam Á cao rõ rệt so với trẻ phương Tây12,13 Ở Đông Nam Á Việt Nam chưa có nhiều số liệu tỉ lệ mắc hàng năm HCTH, nhiên theo số liệu nghiên cứu 10 năm từ 1981 đến 1990, có 1414 trẻ mắc HCTH nhập Bệnh viện Nhi Trung ương, chiếm 46,6% tổng số bệnh nhân Khoa Thận - Tiết Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh TÀI LIỆU THAM KHẢO World Health Organization Publications of the World Health Organization 2022 https://www.who.int/data/gho/data/major-themes/health-and-wellbeing#:~:text=The%20WHO%20constitution%20states%3A%20%22Health,of %20mental%20disorders%20or%20disabilities Davis E, Waters E, Mackinnon A, et al Paediatric quality of life instruments: a review of the impact of the conceptual framework on outcomes Developmental Medicine & Child Neurology 2006;48(4):311-318 doi:https://doi.org/10.1017/S0012162206000673 Varni JW, Seid M, Rode CA The PedsQL: measurement model for the pediatric quality of life inventory Medical care Feb 1999;37(2):126-39 doi:10.1097/00005650-199902000-00003 Varni James W, Burwinkle Tasha M, Seid Michael, Skarr Douglas The PedsQL™* 4.0 as a Pediatric Population Health Measure: Feasibility, Reliability, and Validity Ambulatory Pediatrics 2003/11/01/ 2003;3(6):pp 329-341 doi:https://doi.org/10.1367/1539-4409(2003)0032.0.CO;2 Dương Thị Thanh Bình, Nguyễn Thu Hương, Nguyễn Thị Quỳnh Hương Đánh giá chất lượng sống trẻ em hội chứng thận hư tiên phát bệnh viện Nhi Trung Ương Tạp chí Nhi Khoa 2016;9(2):34-39 Trần Quốc Việt, Nguyễn Ngọc Sáng Chất lượng sống trẻ em mắc hội chứng thận hư tiên phát theo thể lâm sàng Tạp chí Nhi khoa 2016;9(4):tr.6974 Pham Van Dem, Le Thi Thu Hoai Knowledge, Attitude of Parents’s and Quality of Life in Children with Chronic Kidney Disease VNU Journal of Science: Medical and Pharmaceutical Sciences 2020-03-24 2020;36(1)doi:10.25073/2588-1132/vnumps.4200 Nguyễn Thị Thanh Mai, Nguyễn Thị Thu Lê Chất lượng sống liên quan sức khỏe trẻ bị bạch cầu cấp thể Lympho Tạp chí Nhi Khoa 2012;6(1) Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh Nguyễn Thị Ngọc Thủy Đánh giá chất lượng sống liên quan đến sức khỏe bệnh nhân Thalassemia bệnh viện trẻ em Hải Phòng 2015 10 McKinney PA, Feltbower RG, Brocklebank JT, Fitzpatrick MM Time trends and ethnic patterns of childhood nephrotic syndrome in Yorkshire, UK Pediatric nephrology (Berlin, Germany) Dec 2001;16(12):1040-4 doi:10.1007/s004670100021 11 Lê Nam Trà, Trần Đình Long Hội chứng thận hư - Bài giảng nhi khoa tập II 2000:tr 155-167 12 Rahul C, Parekh Rulan S Ethnic Differences in Childhood Nephrotic Syndrome Front Pediatr 2016;4:pp 39-39 doi:10.3389/fped.2016.00039 13 Chang J-W, Tsai H-L, Yang L-Y, Chen T-J Epidemiology and Predictors of Endstage Renal Disease in Taiwanese Children With Idiopathic Nephrotic Syndrome Journal of Epidemiology 2012;advpubJe20120033 doi:10.2188/jea.JE20120033 14 Lê Nam Trà, Trần Đình Long, Đỗ Bích Hằng Tình hình bệnh thận, tiết niệu trẻ em điều trị Viện Nhi 1981-1990 Kỷ Yếu Công Trình Nhi Khoa Published online 1994:161-162 15 Lê Ngọc Lan Sự tuân thủ chế độ dinh dưỡng người chăm sóc bệnh nhi hội chứng thận hư yếu tố liên quan Đại học y dược TP.HCM; 2017 16 Gipson Debbie S, Massengill Susan F, Yao L, et al Management of Childhood Onset Nephrotic Syndrome Pediatrics 2009;124(2):747-757 doi:10.1542/peds.2008-1559 17 Rüth Eva-Maria, Landolt Markus A, Neuhaus Thomas J, Kemper Markus J Health-related quality of life and psychosocial adjustment in steroid-sensitive nephrotic syndrome The Journal of Pediatrics 2004/12/01/ 2004;145(6):pp 778783 doi:https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2004.08.022 18 Nguyễn Đức Quang, Lê Thanh Bình, Huỳnh Thoại Loan, Trịnh Đình Thế Nguyên Viêm cầu thận tăng sinh màng nguyên phát trẻ em: trường hợp điều trị bệnh viện Nhi đồng Tạp chí Y học TP Hồ Chí Minh 2015;20(4) Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh 19 Nguyễn Văn Sáng Đặc điểm lâm sàng sinh học qua 52 trường hợp hội chứng thận hư tiên phát kháng corticoid trẻ em Trường Đại học Y Hà Nội; 1992 20 Trần Hữu Minh Quân, Phạm Phương Nam, Huỳnh Thoại Loan Đặc điểm viêm cầu thận màng lupus bệnh viện Nhi đồng Tạp chí Y học TP Hồ Chí Minh 2017;21(4) 21 Rovin BH, Adler SG, Barratt J, et al KDIGO 2021 Clinical Practice Guideline for the Management of Glomerular Diseases Kidney International 2021;100(4):S1-S276 doi:10.1016/j.kint.2021.05.021 22 Kliegman RM, Pais MP, D.Avner E Nephrotic syndrome Nelson textbook of pediatrics 2011 23 Trần Đình Long Hội chứng thận hư Bệnh học Thận – Tiết niệu – Sinh dục Lọc máu trẻ em Nhà xuất Y học; 2012 24 Sách dược lý học lâm sàng Tác dụng sinh lý biến chứng corticoid Nhà xuất Y học Hà Nội; 2003 25 Meyrier A Treatment of idiopathic nephrotic syndrome with cyclosporine A Journal of nephrology Jan-Feb 1997;10(1):14-24 26 Raza SS, Areeba A, Hussham AM, et al Use of Cyclosporine Therapy in Steroid Resistant Nephrotic Syndrome (SRNS): A Review Glob J Health Sci 2015;8(4):pp 136-141 doi:10.5539/gjhs.v8n4p136 27 Bergsrein JM Nephrotic syndrome vol Nelson’s text book of Pediatrics 1996 28 Nguyen Thi Quynh Huong, Tran Dinh Long, Bouissou F, Tran Thị Chien, Bascands JL Chronic kidney disease in children: the National Paediatric Hospital experience in Hanoi, Vietnam Nephrology (Carlton, Vic) Dec 2009;14(8):7227 doi:10.1111/j.1440-1797.2009.01142.x 29 Nguyễn Thế Cường Cảnh báo: Mỗi năm có khoảng 8.000 người Việt mắc bệnh thận Sức khỏe đời sống https://suckhoedoisong.vn/canh-bao-moi-nam-cokhoang-8000-nguoi-viet-mac-moi-benh-than-169169011.htm 30 Vũ Huy Trụ, Ngô Kim Phượng Điều trị tái khám Hội chứng thận hư bệnh viện Nhi đồng 2003; Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh 31 Lê Thị Ngọc Dung Góp phần nghiên cứu diễn tiến biến chứng hội chứng thận hư trẻ em Luận văn tiến sĩ y dược 1996 32 Group W Study protocol for the World Health Organization project to develop a Quality of Life assessment instrument (WHOQOL) Quality of life research : an international journal of quality of life aspects of treatment, care and rehabilitation Apr 1993;2(2):153-9 33 Nguyễn Thị Kim Ngọc, Nguyễn Quốc Giang, Phạm Ngọc Thanh, Trần Minh Hiển Hiểu chăm sóc sức khỏe tồn diện 2019 34 Kamyar K-Z, Mark U Health Related Quality of Life in Patients with Chronic Kidney Disease International Urology and Nephrology 2005/06/01 2005;37(2):pp 367-378 doi:10.1007/s11255-004-0012-4 35 Solans M, Pane S, Estrada M D, et al Health-related quality of life measurement in children and adolescents: a systematic review of generic and disease-specific instruments Value in health : the journal of the International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research Jul-Aug 2008;11(4):pp 742-64 doi:10.1111/j.1524-4733.2007.00293.x 36 Guyatt GH, Feeny DH, Patrick DL Measuring health-related quality of life Annals of internal medicine 1993;118(8):622-629 37 Graham P, Stevenson J, Flynn D A new measure of health-related quality of life for children: Preliminary findings Psychology & Health 1997/10/01 1997;12(5):655-665 doi:10.1080/08870449708407412 38 Eiser C, Vance Y, Seamark D The development of a theoretically driven generic measure of quality of life for children aged 6–12 years: a preliminary report Child: Care, Health and Development 2000;26(6):445-456 39 Vogels T, Koopman H, Verrips G, Zwinderman K, Verloove-Vanhorick S, Wit J The proxy problem: child report versus parent report in health-related quality of life research Quality of Life Research 1998;7(5):387-397 Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh 40 VERRIPS EG, VOGELS TG, KOOPMAN HM, et al Measuring health-related quality of life in a child population The European Journal of Public Health 1999;9(3):188-193 41 Ravens-Sieberer U, Bullinger M Assessing health-related quality of life in chronically ill children with the German KINDL: first psychometric and content analytical results Quality of life research 1998;7(5):399-407 42 Varni James W, Seid M, Kurtin Paul S PedsQL™ 4.0: Reliability and Validity of the Pediatric Quality of Life Inventory™ Version 4.0 Generic Core Scales in Healthy and Patient Populations Medical care 2001;39(8):pp 800-812 43 French D, Christie M, Sowden A, Goodhew A The reliability and validity of the childhood asthma questionnaires as measures of quality of life for 4-7 and 8-11 year olds American Thoracic Society; 1993:A463-A463 44 Varni JW, Katz ER, Seid M, Quiggins DJ, Friedman-Bender A, Castro CM The Pediatric Cancer Quality of Life Inventory (PCQL) I Instrument development, descriptive statistics, and cross-informant variance Journal of behavioral medicine 1998;21(2):179-204 45 Scarpelli AC, Paiva SM, Pordeus IA, Ramos-Jorge ML, Varni JW, Allison PJ Measurement properties of the Brazilian version of the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL™) cancer module scale Health and quality of life outcomes 2008;6(1):1-11 46 Rabbett H, Elbadri A, Thwaites R, et al Quality of life in children with Crohn's disease Journal of pediatric gastroenterology and nutrition 1996;23(5):528533 47 Manco‐Johnson M, Morrissey‐Harding G, Edelman‐Lewis B, Oster G, Larson P Development and validation of a measure of disease‐specific quality of life in young children with haemophilia Haemophilia 2004;10(1):34-41 48 Von Mackensen S, Bullinger M, Group HQ Development and testing of an instrument to assess the Quality of Life of Children with Haemophilia in Europe (Haemo‐QoL) Haemophilia 2004;10:17-25 Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh 49 Reinfjell T, Diseth TH, Veenstra M, Vikan A Measuring health-related quality of life in young adolescents: Reliability and validity in the Norwegian version of the Pediatric Quality of Life Inventory™ 4.0 (PedsQL) generic core scales Health and Quality of Life Outcomes 2006/09/14 2006;4(1):61 doi:10.1186/1477-7525-4-61 50 Chen X, Origasa H, Ichida F, Kamibeppu K, Varni JW Reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory™(PedsQL™) Short Form 15 generic core scales in Japan Quality of Life Research 2007;16(7):1239-1249 51 Amiri P, M Ardekani E, Jalali-Farahani S, et al Reliability and validity of the Iranian version of the Pediatric Quality of Life Inventory™ 4.0 Generic Core Scales in adolescents Quality of Life Research 2010;19(10):1501-1508 52 M RE, A LM, J NT, J KM Health-related quality of life and psychosocial adjustment in steroid-sensitive nephrotic syndrome J Pediatr Dec 2004;145(6):pp 778-83 doi:10.1016/j.jpeds.2004.08.022 53 Patrick N Long-Term Outcome of Children with Steroid-Sensitive Idiopathic Nephrotic Syndrome Clinical Journal of the American Society of Nephrology 2009;4(10):pp 1547-1548 doi:10.2215/cjn.05950809 54 Selewski D T, Troost J P, Massengill S F The impact of disease duration on quality of life in children with nephrotic syndrome: a Midwest Pediatric Nephrology Consortium study Pediatric nephrology (Berlin, Germany) Sep 2015;30(9):pp 1467-1476 doi:10.1007/s00467-015-3074-x 55 Ngozir M, Odutola O, Uche O, et al The Clinical Parameters Affecting the Health-Related Quality of Life of Children with Nephrotic Syndrome 07/30 2018;11:1-8 56 Adeniyi Bamidele O, Erhabor Gregory E, Awopej Olayemi F, Obaseki Daniel O, Adewole Olufemi O A Study of Health-Related Quality of Life Among Patients With Bronchial Asthma in Ile-Ife, Nigeria CHEST 2010;138(4):148A doi:10.1378/chest.10869 Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh 57 Abidemi T, Caleb G, Oluwaseyi O, E OA Health Related Quality of Life of Nigeria Children with Cerebral Palsy Disability, Community Based Rehabilitation, and Inclusive Development 10/15 2011;22:pp 95-104 doi:10.5463/dcid.v22i2.24 58 Aronu A E, Uwaezuoke N, Chinawa J M, Bisi-Onyemaechi A, Ojinnaka N C Health-related quality of life in children and adolescents with epilepsy in Enugu: Need for targeted intervention Nigerian journal of clinical practice Apr 2021;24(4):517-524 doi:10.4103/njcp.njcp_457_20 59 Aronu AE, Uwaezuoke SN, Muoneke UV Reliability of generic quality-of-life instruments in assessing health-related quality of life among children and adolescents with idiopathic nephrotic syndrome: a systematic review Health and quality of life outcomes 2021;19(1):144 doi:10.1186/s12955-021-01786-w Accessed 2021/05// https://doi.org/10.1186/s12955-021-01786-w 60 Agrawal S, Krishnamurthy S, Naik B N Assessment of quality of life in children with nephrotic syndrome at a teaching hospital in South India Saudi J Kidney Dis Transpl May-Jun 2017;28(3):593-598 doi:10.4103/1319-2442.206452 61 Eid R, Fathy AA, Hamdy N Health-related quality of life in Egyptian children with nephrotic syndrome Quality of life research : an international journal of quality of life aspects of treatment, care and rehabilitation Aug 2020;29(8):2185-2196 doi:10.1007/s11136-020-02438-0 62 Rüth E-M, Landolt MA, Neuhaus TJ, Kemper MJ Health-related quality of life and psychosocial adjustment in steroid-sensitive nephrotic syndrome The Journal of pediatrics 2004;145(6):778-783 63 Selewski DT, Troost JP, Massengill SF, et al The impact of disease duration on quality of life in children with nephrotic syndrome: a Midwest Pediatric Nephrology Consortium study Pediatric Nephrology 2015;30(9):1467-1476 64 Mazahir R, Anand K, Pruthi PK Quality of life in children with nephrotic syndrome: a cross-sectional study using Hindi version of PedsQL 4.0 Generic Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh Core Scales Clinical and Experimental Nephrology 2022/06/01 2022;26(6):552-560 doi:10.1007/s10157-022-02186-0 65 Kartawijaya AAP, Nugroho HW, Nur FT Quality of Life in Children with Nephrotic Syndrome at Dr Moewardi Hospital Journal of Maternal and Child Health 2021;6(3):344-352 66 Nilawati G Profile of nephrotic syndrome in the pediatric ward of Sanglah Denpasar Hospital Sari Pediatri 2016;14(4):269-72 67 Pardede SO, Marsubrin PMT, Sekartini R, Munasir Z Quality of Life of Nephrotics Children and Its Related Factors American Journal of Clinical Medicine Research 2019;7(1):31-36 68 Drotar, Dennis Relating Parent and Family Functioning to the Psychological Adjustment of Children with Chronic Health Conditions: What Have We Learned? What Do We Need To Know?1 Journal of Pediatric Psychology 1997;22(2):pp 149-165 doi:10.1093/jpepsy/22.2.149 69 Al Qaisy U, Ali SH, Ali IH Assessment of Health Related Quality of Life in Children with Nephrotic Syndrome in Iraq―A Comparative Study Indian Journal of Public Health 2019;10(10) 70 Abbasi A, Valizadeh M, Fahimi D, et al Heath-Related Quality of Life in Iranian Children with Nephrotic Syndrome Research Article 2022;32(2):e118426 doi:10.5812/ijp-118426 71 ZENG Y, DU Y Health-related Quality of Life in Children with Nephrotic Syndrome Chinese General Practice 2022;25(27):3379-3383 doi:10.12114/j.issn.1007-9572.2022.0035 72 Li Na, Jia Hao, Tong Fu, Yue DU Evaluating the Quality of Life of 231 Children With Primary Nephrotic Syndrome and Assessing Parental Awareness of the Disease Front Pediatr 2021;9:745444 73 Rahman M, Afroz S, Ali R, Hanif M Health Related Quality of Life in Children with Nephrotic Syndrome in Bangladesh Mymensingh Med J Oct 2016;25(4):pp 703-709 Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh 74 Didsbury Madeleine S, Kim Siah, Medway Meredith M, et al Socio-economic status and quality of life in children with chronic disease: A systematic review J Paediatr Child Health 2016/12// 2016;52(12):1062-1069 doi:10.1111/jpc.13407 75 Rogol AD, Hayden GF Etiologies and Early Diagnosis of Short Stature and Growth Failure in Children and Adolescents The Journal of Pediatrics 2014/05/01/ 2014;164(5, Supplement):S1-S14.e6 doi:https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2014.02.027 76 Organization WH Growth reference data for 5-19 years 2022 https://www.who.int/tools/growth-reference-data-for-5to19years/indicators/height-for-age 77 Vũ Thị Huyền, Nguyễn Phú Đạt, Nguyễn Minh Hùng Chất lượng sống liên quan đến sức khỏe trẻ mắc basedow sử dụng thang đo pedsql tm 4.0 Tạp chí Y học Việt Nam 08/21 2021;504(2)doi:10.51298/vmj.v504i2.940 78 Nguyễn Thị Thanh Mai, Phạm Thị Bình, Đào Thị Nguyệt Yếu tố liên quan tới chất lượng sống liên quan đến sức khỏe trẻ bị động kinh Bệnh viện Nhi Trung ương Tạp chí Nghiên cứu Y học 2022;149(1):222-228 79 Nguyễn Thị Thanh Mai, Trần Thị Nết, Huyền VT Khảo sát chất lượng sống liên quan sức khỏe trẻ em khỏe mạnh thang PedsQLTM4.0 generic core scale, phiên Việt Nam Tạp chí Y học Thực hành 2017;1045(6):181–183 80 Martin C, Nisa M Meeting the needs of children and families in chronic illness and disease A greater role for the GP? Australian family physician Aug 1996;25(8):1273-5, 1277, 1279-81 81 Guha P, De A, Ghosal M Behavior profile of children with nephrotic syndrome Indian journal of psychiatry Apr 2009;51(2):122-6 doi:10.4103/00195545.49452 82 Magazine's C Best Healthcare in the World 2022 https://worldpopulationreview.com/country-rankings/best-healthcare-in-theworld Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh 83 Levine M Middle childhood Dalam: Levine MD, Carey WB, Crokcker AC, penyunting Development behavior pediatrics Edisi ke-3 Philadelphia: WB Saunders Co; 1999 84 Agrawal S, Krishnamurthy S, Naik B Assessment of quality of life in children with nephrotic syndrome at a teaching hospital in South India Renal Data from Asia–Africa Saudi Journal of Kidney Diseases and Transplantation May 1, 2017 2017;28(3):593-598 doi:10.4103/1319-2442.206452 85 Rosita IT The differences between the quality of life insteroid resistant and relapse nephritic syndrome children Diponegoro University, Indian 2010; 86 Nguyễn Thanh Mai, Nguyễn Thu Lê Nghiên cứu chất lượng sống trẻ bị ưng thư tuổi sau năm chẩn đoán điều trị trường Đại học Y Hà Nội; 2011 87 Khanjari S, Jahanian S, Haghani H The effect of blended training on the quality of life of children with nephrotic syndrome Journal of Family Medicine and Primary Care 2018;7(5):921 88 Youssef DM, Abdelsalam MM, Abozeid AM, Youssef UM Assessment of behavior abnormalities of corticosteroids in children with nephrotic syndrome ISRN psychiatry 2013;2013:921253 doi:10.1155/2013/921253 89 Soliday E, Grey S, Lande MB Behavioral effects of corticosteroids in steroidsensitive nephrotic syndrome Pediatrics Oct 1999;104(4):e51 doi:10.1542/peds.104.4.e51 90 Mehta M, Bagga A, Pande P, Bajaj G, Srivastava RN Behavior problems in nephrotic syndrome Indian pediatrics Dec 1995;32(12):1281-6 Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh PHỤ LỤC Phụ lục Bản đồng thuận Mã số phiếu: BẢN THÔNG TIN DÀNH CHO NGƯỜI THAM GIA VÀO NGHIÊN CỨU VÀ CHẤP THUẬN THAM GIA NGHIÊN CỨU Tên nghiên cứu: “Đánh giá chất lượng sống bệnh nhân bị hội chứng thận hư điều trị ngoại trú bệnh viện Nhi đồng 1” Nghiên cứu viên chính: Nguyễn Phan Như Thảo Đơn vị chủ trì: Đại học Y Dược Thành phố Hồ Chí Minh I THƠNG TIN VỀ NGHIÊN CỨU Chúng tơi kính mời ơng/bà trẻ tham gia vào nghiên cứu nhằm mục đích đánh giá chất lượng sống trẻ em bị hội chứng thận hư Nghiên cứu mong muốn nâng cao sức khỏe, cải thiện chất lượng sống trẻ em mắc hội chứng thận hư theo điều trị bệnh viện Nhi đồng nói riêng sức khỏe trẻ em mắc hội chứng thận hư nước nói chung Nghiên cứu tiến hành dựa vào thông tin từ hồ sơ bệnh án điều trị ngoại trú thông tin ông/bà bệnh nhi cung cấp câu hỏi vấn Nguy người tham gia nghiên cứu: Nghiên cứu khơng có nguy nào, tác động Vì nghiên cứu tiến hành tra cứu thông tin qua hồ sơ bệnh án vấn câu hỏi Những lợi ích người tham gia nghiên cứu: Ơng/bà bệnh nhi khơng nhận chi phí lợi ích trực tiếp kinh phí Bồi thường/điều trị có tổn thương liên quan đến nghiên cứu: Nghiên cứu khơng can thiệp đến q trình chẩn đốn hay điều trị không gây tổn thương nên khơng có bồi thường/điều trị bệnh nhi Người liên hệ: Nếu có câu hỏi đề tài này, lúc liên hệ: Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh Nghiên cứu viên chính: Nguyễn Phan Như Thảo, SĐT: 0355140990, Email: nhuthaoytcc@gmail.com Sự tự nguyện tham gia Ông/bà bệnh nhi quyền tự định rút lui thời điểm nghiên cứu mà khơng bị ảnh hưởng đến việc điều trị/chăm sóc Tính bảo mật: Nếu ơng/bà bệnh nhi định tham gia nghiên cứu này, nghiên cứu viên thu thập thông tin cá nhân thông tin đặc điểm lâm sàng Ơng/bà bệnh nhi định không cho phép quyền sử dụng thông tin (bằng cách khơng kí vào văn này) thu hồi lại cho phép lúc văn Thông tin ông/bà bệnh nhi cung cấp sử dụng cho mục đích nghiên cứu này, khơng phép sử dụng vào mục đích khác II CHẤP THUẬN THAM GIA NGHIÊN CỨU Chúng tôi/tôi đọc hiểu thơng tin đây, có hội xem xét đặt câu hỏi thông tin liên quan đến nội dung nghiên cứu Chúng tơi/tơi nói chuyện trực tiếp với nghiên cứu viên trả lời thỏa đáng tất câu hỏi Chúng tôi/tôi nhận Bản thông tin cho người tham gia chấp thuận tham gia nghiên cứu Tôi tên: Và bệnh nhi: tự nguyện đồng ý tham gia vào nghiên cứu Chữ kí: …………… Ngày …… tháng …… năm 2022 Chữ ký nghiên cứu viên Tôi ký tên xác nhận bệnh nhân ký vào chấp thuận đọc toàn thông tin đây, thông tin giải thích cặn kẽ cho Ơng/bà bệnh nhi hiểu rõ chất, nguy lợi ích việc Ông/bà bệnh nhi tham gia vào nghiên cứu Họ tên: …………………….……………………………………… Chữ kí: …………………….……………………………………….… Ngày tháng … năm 2022 Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh Phụ lục Bộ câu hỏi Mã số BN: …………/…… Họ tên: Ngày điều tra: …/……/…… PHẦN A: THÔNG TIN NỀN BỆNH NHÂN TT A1 Câu hỏi Năm sinh Mã số phiếu: Điều tra viên:………………… Trả lời Mã Ghi ……………… A2 Giới tính A3 Nơi A4 Học vấn A5 Học lực học kỳ trước A6 Số ngày nghỉ học cho lần khám bệnh A7 Thời gian mắc bệnh A8 Phân loại bệnh theo diễn tiến A9 Phân loại bệnh theo điều trị A10 Triệu chứng ngoại hình (Câu hỏi nhiều lựa chọn) A11 Chiều cao Nam Nữ TP.HCM Tỉnh khác Cấp Cấp Cấp Chưa học Đã nghỉ học Học lực trung bình/yếu Học lực Học lực giỏi/xuất sắc < nửa nghỉ Từ ngày trở lên 5 năm Khởi phát Tái phát không thường xuyên Tái phát thường xuyên Đáp ứng/Ngưng thuốc Lệ thuộc Kháng thuốc Phù Bộ mặt Cushing Rậm lông Nếu chọn 4,5 chuyển đến A7 Ghi nhận từ bệnh án Ghi nhận từ bệnh án Ghi nhận từ bệnh án Ghi nhận từ bệnh án PHẦN B: CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA TRẺ Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn 1 2 3 3 3 Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh Chúng tơi muốn tìm hiểu để hỗ trợ nâng cao chất lượng cháu Hãy nói cho chúng tơi biết mức độ khó khăn mà cháu gặp suốt tháng với số câu hỏi sau (khoanh tròn vào câu trả lời trẻ) TT Chưa Nội dung câu hỏi Hầu chưa Thỉnh thoảng Thường gặp Hầu thường xuyên VỀ SỨC KHỎE VÀ CÁC HOẠT ĐỘNG THỂ CHẤT CỦA CON B1 Con lại khó khăn B2 Con chạy nhảy khó khăn B3 Con gặp khó khăn chơi thể thao/tập thể dục B4 Con khó nâng vật nặng lên B5 Con gặp khó khăn tự tắm B6 Con gặp khó khăn làm việc nhà B7 Con bị đau nhức nhối B8 Con có sức khỏe yếu VỀ CẢM NHẬN CỦA CON B9 Con cảm thấy sợ hoảng sợ B10 Con cảm thấy buồn chán nản B11 Con cảm thấy tức giận B12 Con khó ngủ B13 Con lo lắng điều xảy với CON THÂN THIỆN VỚI CÁC BẠN KHÁC NHƯ THẾ NÀO B14 Con khó thân thiện với bạn khác B15 Các bạn không muốn chơi với B16 Các bạn khác trêu chọc B17 Con làm việc mà bạn tuổi làm B18 Con cảm thấy khó tiếp tục chơi với bạn khác VỀ HỌC TẬP CỦA CON B19 Con khó tập trung học lớp B20 Con quên nhiều B21 Con cảm thấy khó theo kịp việc học tập B22 Con nghỉ học khơng khỏe B23 Con nghỉ học để gặp bác sĩ đến bệnh viện Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn Bản quyền tài liệu thuộc Thư viện Đại học Y Dược TP.Hồ Chí Minh PHẦN C: THƠNG TIN NGƯỜI CHĂM SĨC TT C1 Câu hỏi Mối quan hệ với trẻ C2 Năm sinh C3 Giới tính C4 Trình độ học vấn cao hồn thành C5 Nghề nghiệp C6 Tình trạng nhân ba mẹ trẻ Trả lời Ba Mẹ Ông/bà Anh/chị/em Cơ/dì/Bác Khác ……………… Nữ Nam Mù chữ Biết đọc, biết viết Tốt nghiệp tiểu học Tốt nghiệp THCS Tốt nghiệp THPT Trung cấp Cao đẳng Đại học Sau đại học Công nhân Nông dân Lao động tự Buôn bán Nội trợ Thất nghiệp Nhân viên/cơng chức Già/Hưu trí Khác Chung sống Ly thân/Ly Góa Mã Ghi 1 9 Cám ơn bé anh/chị tham gia nghiên cứu Tuân thủ Luật sở hữu trí tuệ Quy định truy cập tài liệu điện tử Ghi rõ nguồn tài liệu trích dẫn