nghiên cứu tác động của hội chứng tự kỷ ở trẻ em trên địa bàn Hà Nội

ỦY BAN NHÂN DÂN THÀNH PHỐ HÀ NỘI SỞ KHOA HỌC VÀ CƠNG NGHỆ BÁO CÁO TĨM TẮT ĐỀ TÀI KHOA HỌC NGHIÊN CỨU TÁC ĐỘNG CỦA HỘI CHỨNG TỰ KỶ Ở TRẺ EM TRÊN ĐỊA BÀN THÀNH PHỐ HÀ NỘI HIỆN NAY Mã số: 01C-08/13-2014-2 Chủ nhiệm đề : TS Đậu Tuấn Nam Đơn vị thực : Học viện Chính trị khu vực I Đơn vị giao kế hoạch : Sở Khoa học Công nghệ HÀ NỘI - 2016 ỦY BAN NHÂN DÂN THÀNH PHỐ HÀ NỘI SỞ KHOA HỌC VÀ CÔNG NGHỆ BÁO CÁO TÓM TẮT ĐỀ TÀI KHOA HỌC NGHIÊN CỨU TÁC ĐỘNG CỦA HỘI CHỨNG TỰ KỶ Ở TRẺ EM TRÊN ĐỊA BÀN THÀNH PHỐ HÀ NỘI HIỆN NAY Mã số: 01C-08/13-2014-2 Đơn vị thực đề tài (Ký, đóng dấu) Chủ nhiệm đề tài (Ký, họ tên) TS Đậu Tuấn Nam HÀ NỘI - 2016 CÁC THÀNH VIÊN THAM GIA THỰC HIÊN ĐỀ TÀI Chủ nhiệm đề tài: TS Đậu Tuấn Nam Thư ký đề tài: ThS.NCS Vũ Hải Vân Các thành viên: PGS.TS Trần Thị Minh Ngọc Học viện Chính trị khu vực I TS Vũ Trường Giang Học viện Chính trị khu vực I TS Trần Thị Xuân Lan Học viện Chính trị khu vực I TS Nguyễn Quỳnh Trâm Học viện Chính trị khu vực I ThS Nguyễn Thị Thêu Học viện Chính trị khu vực I ThS Nguyễn Văn Tặng Học viện Chính trị khu vực I ThS.BS Thành Ngọc Minh Bệnh viện Nhi Trung ương CN Nguyễn Thị Mai Sở Khoa học Công nghệ Hà Nội ThS Trần Thị Hoa Mai Câu lạc Gia đình trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội 10 ThS Nguyễn Tuyết Hạnh Câu lạc Gia đình trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội 11 PGS.TS Lâm Bá Nam Đại học Khoa học Xã hội Nhân văn 12 PGS.TS Phạm Hương Trà Học viện Báo chí Tuyên truyền Và nhiều cộng tác viên tham gia tham gia viết chuyên đề, tham luận hội thảo khoa học thực điều tra khảo sát MỞ ĐẦU Tính cấp thiết đề tài Tự kỷ loại khuyết tật phát triển, tồn suốt đời, có tác động, ảnh hưởng to lớn thân trẻ tự kỷ, gia đình trẻ, cộng đồng xã hội Trên giới, số lượng trẻ tự kỷ ngày gia tăng, với phức tạp, tốn chăm sóc, điều trị, can thiệp đặt yêu cầu cần phải có nghiên cứu chuyên sâu tự kỷ Ở thành phố Hà Nội, vấn đề tự kỷ, trẻ tự kỷ nhận biết từ sớm thu hút nhiều quan tâm giới chuyên môn Tuy nhiên, đến công tác điều trị, can thiệp, giáo dục trẻ tự kỷ hạn chế; thiếu sở pháp lý chưa công nhận khuyết tật riêng biệt, với quan niệm, nhận thức sai lệch cộng đồng xã hội khiến cho việc chăm sóc trẻ tự kỷ gia đình trở nên vơ khó khăn Sự phát triển nhanh chóng số lượng trẻ tự kỷ chẩn đoán năm gần Hà Nội đặt thách thức sở y tế, giáo dục, nhà hoạch định, thực thi sách lâu dài vấn đề xã hội to lớn Đặc biệt, bất cập từ thực trạng điều trị, can thiệp, giáo dục trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội; việc thiếu sở pháp lý tự kỷ chưa công nhận khuyết tật riêng biệt hạn chế quan niệm, nhận thức cộng đồng xã hội tác động đến trẻ tự kỷ, gia đình trẻ nguồn lực y tế, giáo dục… xã hội Vì vậy, cần thiết phải nghiên cứu toàn diện, chuyên sâu tác động hội chứng tự kỷ trẻ em địa bàn thành phố Hà Nội Trên sở đề xuất quan điểm, giải pháp nhằm hạn chế tác động hội chứng tự kỷ thân trẻ, gia đình trẻ xã hội Mục tiêu nghiên cứu - Đánh giá thực trạng nhận thức thực hành phương pháp điều trị, giáo dục chăm sóc trẻ tự kỷ địa bàn thành phố Hà Nội - Đánh giá tác động, ảnh hưởng hội chứng tự kỷ trẻ em gia đình, xã hội thân trẻ tự kỷ - Đề xuất giải pháp nhằm hạn chế tác động hội chứng tự kỷ trẻ em gia đình, xã hội thân trẻ tự kỷ địa bàn thành phố Hà Nội Đối tượng phạm vi nghiên cứu 3.1 Đối tượng nghiên cứu Đối tượng nghiên cứu đề tài trẻ em (dưới 16 tuổi - Theo Luật trẻ em Việt Nam ban hành năm 2016) chẩn đoán mắc rối loạn phổ tự kỷ (trẻ tự kỷ) Gia đình trẻ tự kỷ nhân viên y tế đơn vị có tham gia điều trị, can thiệp cho trẻ tự kỷ; cán quản lý ngành y tế; giáo viên sở giáo dục mầm non, tiểu học (cả công lập dân lập), cán quản lý giáo dục; cán bộ, nhân viên giáo viên sở giáo dục chuyên biệt (cả công lập dân lập) thu hút vào nghiên cứu 3.2 Phạm vi nghiên cứu - Về nội dung, đề tài nghiên cứu vấn đề nhận thức hoạt động liên quan đến việc chăm sóc, điều trị, can thiệp, giáo dục trẻ mắc chứng tự kỷ tác động, ảnh hưởng hội chứng tự kỷ trẻ, gia đình trẻ cộng đồng, xã hội - Về địa bàn khảo sát, đề tài nghiên cứu bình diện tồn thành phố Hà Nội Tuy nhiên, khó khăn việc tiếp cận gia đình có trẻ tự kỷ địa bàn cư trú nên, chúng tơi tiếp cận thơng qua Câu lạc gia đình trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội, Bệnh viện Nhi Trung ương, Bệnh viện Châm cứu Trung ương, Bệnh viện Tâm thần Trung ương số trường mầm non đặc biệt, Trung tâm hỗ trợ giáo dục hòa nhập Newstar Đối với sở giáo dục hòa nhập, giáo dục chuyên biệt tập trung khảo sát quận nội thành (Cầu Giấy, Thanh Xuân, Hai Bà Trưng, Hoàn Kiếm) huyện ngoại thành (Gia Lâm, Sóc Sơn) Phương pháp nghiên cứu Đề tài vận dụng phương pháp nghiên cứu liên ngành: Nhân học y tế, điều tra xã hội học, phân tích, tổng hợp, phương pháp chuyên gia… Ý nghĩa khoa học thực tiễn vấn đề nghiên cứu - Về mặt khoa học, đề tài làm rõ thực trạng quan niệm, nhận thức hành vi ứng xử cộng đồng, xã hội gia đình có trẻ em mắc chứng tự kỷ Đồng thời, ảnh hưởng, tác động của yếu tố văn hóa, xã hội hoạt động điều trị, can thiệp trẻ mắc hội chứng tự kỷ thành phố Hà Nội Kết nghiên cứu đề tài nhằm nâng cao nhận thức cho cộng đồng, xã hội;là luận khoa học quan trọng giúp nhà quản lý, hoạch định sách xây dựng, hồn thiện sách trẻ em mắc hội chứng tự kỷ, gia đình trẻ sách y tế, giáo dục, bảo trợ xã hội có liên quan - Về thực tiễn, kết nghiên cứu đề tài giúp loại bỏ định kiến trẻ em mắc hội chứng tự kỷ gia đình trẻ tồn cộng đồng, xã hội Mặt khác, việc nghiên cứu giúp sở điều trị, can thiệp, giáo dục quan thực thi sách nhận thức rõ khó khăn nhu cầu trẻ mắc hội chứng tự kỷ gia đình trẻ để điều chỉnh hoạt động, hướng tới xây dựng mơ hình phù hợp điều kiện riêng thành phố Hà Nội, đặc biệt ý đến giáo dục dạy nghề cho trẻ em mắc hội chứng tự kỷ Các giải pháp đề tài có ý nghĩa thiết thực việc hồn thiện cơng tác chăm sóc, điều trị, can thiệp hỗ trợ sách trẻ em mắc hội chứng tự kỷ, gia đình trẻ sở chun mơn Đồng thời, góp phần giải vấn đề trẻ em khuyết tật theo quan điểm Đảng, sách Nhà nước đảm bảo quyền trẻ em theo Công ước Quyền trẻ em Công ước Liên Hợp Quốc Quyền Ngườii khuyết tật mà Việt Nam ký kết Những đóng góp đề tài - Nghiên cứu nhằm góp phần làm rõ tình hình trẻ em thành phố Hà Nội mắc chứng tự kỷ thực trạng nhận thức, thực hành phương pháp điều trị, giáo dục, chăm sóc trẻ em mắc chứng tự kỷ địa bàn thành phố Hà Nội - Đánh giá tác động mà hội chứng tự kỷ gây cho gia đình, xã hội thân trẻ em mắc chứng tự kỷ Hà Nội thơng qua phân tích định tính định lượng tồn diện - Đề xuất quan điểm giải pháp khả thi nhằm hạn chế tác động mà hội chứng tự kỷ gây cho gia đình, xã hội thân trẻ em mắc chứng tự kỷ Quá trình triển khai đề tài - Tổ chức tọa đàm để hoàn thiện đề cương nghiên cứu chi tiết - Xây dựng khung lý thuyết tiếp cận phương pháp nghiên cứu phù hợp với đề tài - Tiến hành điều tra, khảo sát thực trạng nhận thức thực hành phương pháp điều trị, giáo dục, chăm sóc trẻ tự kỷ; tác động hội chứng tự kỷ gia đình, xã hội thân trẻ tự kỷ địa bàn thành phố Hà Nội - Nghiên cứu chuyên sâu 36 chuyên đề thuộc nội dung nghiên cứu đề tài - Tổ chức hội thảo khoa học: (1) Hội chứng tự kỷ trẻ em: Thực trạng, xu hướng tiếp cận/nghiên cứu vận dụng cho Việt Nam; (2) Thực trạng tác động hội chứng tự kỷ trẻ em địa bàn thành phố Hà Nội nay; (3) Kinh nghiệm, quan điểm giải pháp hỗ trợ trẻ tự kỷ địa bàn thành phố Hà Nội Kết cấu báo cáo tổng hợp đề tài Ngoài phần mở đầu kết luận, đề tài gồm chương: Chương Những vấn đề chung hội chứng tự kỷ tình hình trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội Chương Thực trạng nhận thức thực hành phương pháp điều trị, can thiệp trẻ tự kỷ địa bàn thành phố Hà Nội Chương Tác động hội chứng tự kỷ trẻ, gia đình xã hội Chương Quan điểm, giải pháp nhằm hạn chế tác động hội chứng tự kỷ gia đình, xã hội trẻ tự kỷ Chương NHỮNG VẤN ĐỀ CHUNG VỀ HỘI CHỨNG TỰ KỶ VÀ TÌNH HÌNH TRẺ TỰ KỶ Ở THÀNH PHỐ HÀ NỘI 1.1 Khái quát vấn đề hội chứng tự kỷ 1.1.1 Thuật ngữ khái niệm tự kỷ - Tự kỷ rối loạn phổ tự kỷ Tự kỷ (Autism disorder-AD )là dạng khuyết tật phát triển, đặc trưng ba khiếm khuyết giao tiếp, tương tác xã hội có hành vi, sở thích, hoạt động mang tính hạn hẹp, lặp lặp lại Có nhiều dạng “tự kỷ”, tập hợp nhóm gọi “rối loạn phổ tự kỷ” ((Autism Spectrum Disorsers-ASDs), nhóm có chung đặc điểm song khác phạm vi, mức độ nặng, khởi phát tiến triển triệu chứng theo thời gian Trong nghiên cứu này, tiếp cận/nghiên cứu rối loạn phổ tự kỷ nói chung, nhiên để ngắn gọn chúng tơi gọi tắt tự kỷ -Trẻ tự kỷ Khái niệm “trẻ em” theo Luật Bảo vệ, chăm sóc giáo dục trẻ em (2004): “là công dân Việt Nam mười sáu tuổi”; đó, trẻ tự kỷ trẻ em công dân Việt Nam 16 tuổi chẩn đoán mắc hội chứng tự kỷ - Khuyết tật phát triển Khuyết tật phát triển nhóm đa bệnh mãn tính nghiêm trọng suy yếu tinh thần và/hoặc thể chất Khuyết tật phát triển gây nhiều khó khăn số lĩnh vực sống, đặc biệt “ngôn ngữ, vận động, học tập, tự lực sống mình” người phải sống chung với chúng 1.1.2 Tiêu chí chẩn đoán tự kỷ Trong DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders Sổ tay chẩn đoán thống kê rỗi nhiễu tinh thần) phiên I (1952), DSM – II (1968) đề cập đến tự kỷ dạng “Tâm thần phân liệt” (Schizophrenic) Tiếp đó, DSM – III (1980), DSM – III – R (1987) tự kỷ bắt đầu phân loại có tiêu chí chẩn đốn: DSM – III đề cập đến tự kỷ trẻ em (Infantile Autism) với tiêu chí chẩn đoán, DSM – III – R phát triển thành 16 tiêu chí, phân làm nhóm gọi rối loạn tự kỷ (Autistic Disorder) DSM – IV (1994) DSM – IV – TR (2000) hoàn thiện tiêu chí chẩn đốn tự kỷ xếp tự kỷ vào nhóm rối loạn với phạm vi rộng rối loạn phát triển diện rộng (Pervasive Developmental Disorders – PDDs) – tương đương với rối loạn phổ tự kỷ (ASDs) Theo DSM-IV, rối loạn phổ tự kỷ bao gồm: (1)Rối loạn tự kỷ (Autistic Disorder - AD) (2) Rối loạn Asperger (Asperger Disorder/syndrome), (3) Rối loạn Rett (Rett Disorder/syndrome), (4) Rối loạn bất hoà nhập tuổi ấu thơ (Chilhood Disintegrative Disorder), (5) Rối loạn phát triển diện rộng không xác định (Pervasive Developmental Disorders – Not Otherwise Specified - PDD - NOS) DSM - V phát hành năm 2013 với số thay đổi quan điểm tự kỷ, thay tên gọi rối loạn phát triển diện rộng (PDDs) tên gọi rối loạn phổ tự kỷ (ASDs), tên gọi rối loạn phổ tự kỷ sử dụng chung cho tất rối loạn thuộc phổ tự kỷ thay tên gọi với loại rối loạn phiên trước, gộp nhóm khiếm khuyết giao tiếp tương tác xã hội làm một, theo có nhóm tiêu chí chẩn đốn thay DSM – IV 1.1.3 Bản chất triệu chứng lâm sàng tự kỷ Về chất, tự kỷ khẳng định bệnh mà rối loạn phát triển chức não Tự kỷ nhận biết với triệu chứng lâm sàng như: (1) Suy giảm tương tác xã hội, (2) Suy giảm chất lượng giao tiếp, (3) Hành vi, sở thích, thói quen rập khn, định hình, thu hẹp, (4) Các vấn đề hành vi rối loạn điều hòa cảm giác, (5) Chậm phát triển trí tuệ (6) Các rối loạn kèm Các triệu chứng tự kỷ thường xuất ba năm đầu thời thơ ấu Nhiều trẻ tự kỷ hai năm đầu có mức phát triển giống trẻ bình thường nhiều mặt, chí số trẻ cịn tỏ thông minh vài lĩnh vực Tuy nhiên, chậm trễ phát triển bộc lộ dần trẻ lên 2, tuổi Phần lớn trẻ tự kỷ xác định vào khoảng - tuổi, nhiều cha mẹ cho trẻ chậm nói Mặc dù vậy, nhiều trẻ tự kỷ có nhiều đặc điểm hạn chế phát triển nhận thức, ngôn ngữ, tương tác xã hội hành vi (tất nhiên, có số trẻ tự kỷ có nhiều đặc điểm phát triển tích cực vấn đề trên) 1.1.4 Nguyên nhân khả điều trị Cho đến chưa có nghiên cứu đưa nguyên nhân gây nên tự kỷ mức độ thuyết phục tuyệt đối, ngoại trừ việc loại bỏ nguyên nhân thuộc yếu tố xã hội (thiếu chăm sóc người mẹ, thiếu môi trường phát triển ngôn ngữ ) Kanner, Asperger số nhà khoa học khẳng định trước Nhóm nguyên nhân thuộc yếu tố sinh học, hóa học, tổn thương lúc sinh, hoạt động bất thường hệ thần kinh dẫn đến hoạt động bất thường não nhóm nguyên nhân nghiên cứu khẳng định nhiều 1.2 Tổng quan xu hướng tiếp cận/nghiên cứu tự kỷ giới Việt Nam 1.2.1 Các xu hướng tiếp cận/nghiên cứu tự kỷ giới Trên giới, hội chứng tự kỷ nghiên cứu từ sớm với nhiều cách tiếp cận khác Nhìn chung, số cơng trình nghiên cứu hội chứng tự kỷ đáng kể, chủ yếu tập trung nước phát triển khiến chưa có nhìn mang tính tồn cầu vấn đề tự kỷ Đặc biệt, chưa làm rõ tác động, ảnh hưởng quan niệm, phản ứng, đối phó với hội chứng tự kỷ nước chậm phát triển hay phát triển Việt Nam Đồng thời, chưa có nghiên cứu nguyên nhân xác gây nên hội chứng tự kỷ phương pháp điều trị giúp trẻ thoát khỏi chứng tự kỷ 1.2.2 Các nghiên cứu tự kỷ Việt Nam Ở Việt Nam, nghiên cứu hội chứng tự kỷ vấn đề mới, khoảng 15 năm gần Các nghiên cứu chủ yếu khái quát vấn đề chung tự kỷ học giả nước ngồi, cơng tác phát sớm thực hành số biện pháp can thiệp, trị liệu cho trẻ em mắc hội chứng tự kỷ… Số lượng cơng trình cơng bố cịn khiêm tốn, vấn đề nghiên cứu kết thu hạn chế chưa đáp ứng yêu cầu thực tiễn Đặc biệt, chưa có nghiên cứu quan tâm đánh giá tác động hội chứng tự kỷ với trẻ, gia đình trẻ cộng đồng xã hội 1.3 Khái quát trẻ tự kỷ dịch vụ chăm sóc, điều trị, can thiệp trẻ tự kỷ địa bàn thành phố Hà Nội 1.3.1 Tình hình trẻ tự kỷ địa bàn thành phố Hà Nội Ở Việt Nam, vào năm 1990 trở trước, tự kỷ cho bệnh tâm thần khám chữa bệnh viện tâm thần Đến năm 2004, trường Đại học Y Hà Nội đưa rối loạn phổ tự kỷ vào chương trình đào tạo Nhi khoa Tính đến năm 2009, khơng có sách in tiếng Việt tự kỷ ABA không dạy trường đại học Phải đến năm 1999 - 2000, trẻ tự kỷ Hà Nội nhận dạng, chẩn đoán với số lượng lớn Các nhà nghiên cứu cho thấy đến thời điểm khái niệm “tự kỷ” thực biết đến Việt Nam Đến tháng 10 năm 2002, Hội cha mẹ trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội đời với 40 thành viên, lên tới khoảng 1000, gia đình có tự kỷ lớn tuổi 24 tuổi Đến năm đầu kỷ XXI, nghiên cứu trị liệu cho trẻ tự kỷ Việt Nam thực phát triển mở rộng Ở Việt Nam nói chung Hà Nội nói riêng, chưa có cơng trình nghiên cứu dịch tễ trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ, chưa có số thống kê thức số lượng trẻ tự kỷ Theo ước tính tổ chức nước vào năm 2004, số trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ Việt Nam 165.325, đến năm 2010, số lên đến 290.000 Mặc dù có chưa đủ thơng tin xác để khẳng định gia tăng số lượng trẻ mắc rối loạn tự kỷ Việt Nam nói chung, thành phố Hà Nội nói riêng, nhiên có điều chắn rằng, số trẻ em mắc tự kỷ phát ngày nhiều 1.3.2 Các mơ hình dịch vụ chăm sóc, điều trị, can thiệp trẻ tự kỷ Hà Nội 1.3.2.1 Dịch vụ đánh giá chẩn đốn tự kỷ Ở Hà Nội có nhiều sở tiến hành chẩn đoán tự kỷ, bao gồm bệnh viện, trung tâm, phòng khám tư Bệnh viện Nhi Trung ương địa uy tín Dù vậy, cơng cụ chẩn đốn chưa thống nhất, chưa phù hợp với văn hóa hạn chế nguồn nhân lực, thời gian, sở vật chất sở ảnh hưởng đến chất lượng, độ xác chẩn đốn tự kỷ 1.3.2.2 Dịch vụ điều trị, can thiệp cho trẻ tự kỷ Hà Nội Ở Hà Nội có mơ hình điều trị, can thiệp bản: (1) Mơ hình bệnh viện; (2) Mơ hình gia đình; (3) Mơ hình trung tâm, trường mầm non chun biệt; (4) Mơ hình hịa nhập trường Ở mơ hình có mặt nhiều y học khác nhau, từ Tây y đến Đông y chữa bệnh tâm linh này, nhiều phương pháp cập nhật giúp trẻ điều trị, can thiệp tồn diện tích cực Tuy nhiên, từ góc độ quản lý cho thấy cịn nhiều hạn chế khơng đáp ứng nhu cầu điều trị, can thiệp trẻ tự kỷ gia đình trẻ Số liệu Câu lạc gia đình trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội cung cấp tháng năm 2015 Ước tính theo tỷ lệ 1/81 mà CDC đưa với nước khu vực Đơng Nam Á, Thái Bình Dương vào năm 2010 10 1.3.2.3 Hoạt động điều trị, can thiệp trẻ tự kỷ khu vực phổ thông đại chúng (popular sector) Khu vực phổ thông đại chúng khu vực người khơng có chun mơn (về y khoa, giáo dục, tâm lý…) Trong bối cảnh điều trị, can thiệp tự kỷ Việt Nam, hoạt động khu vực chuyên môn gồm: Sử dụng thuốc tự mua từ cửa hàng thuốc để điều trị triệu chứng thông thường trẻ tự kỷ (như vấn đề ăn, ngủ, tiêu hóa ); Chia sẻ thuốc phương pháp khác cha mẹ trẻ tự kỷ (thuốc, chất bổ sung, phương pháp thải độc, phương pháp can thiệp hành vi, cách thức cúng lễ, kiêng khem ) 11 Chương THỰC TRẠNG NHẬN THỨC VÀ THỰC HÀNH CÁC PHƯƠNG PHÁP ĐIỀU TRỊ, CAN THIỆP TRẺ TỰ KỶ TRÊN ĐỊA BÀN THÀNH PHỐ HÀ NỘI 2.1 Khái quát địa bàn nghiên cứu, khách thể điều tra khảo sát thông tin trẻ tự kỷ địa bàn Hà Nội Hiện Hà Nội gồm 12 quận, thị xã 17 huyện ngoại thành Hà Nội Thủ đô nước trung tâm kinh tế - xã hội đặc biệt quan trọng Việt Nam Đây địa bàn tập trung sở y tế, giáo dục hàng đầu đất nước đặc biệt nơi có nhiều sở chuyên biệt dành cho trẻ tự kỷ * Thông tin cụ thể khách thể nghiên cứu: - Về nhóm cha mẹ (hoặc người ni dưỡng) trẻ tự kỷ, có 1.414 người hỏi, nữ giới chiếm 76.4% Về độ tuổi, chủ yếu nằm nhóm từ 35 tuổi với 47.7%, nhóm tuổi 35-40 với 29.7% Về trình độ học vấn có tới 54.5% đạt trình độ cao đẳng, đại học đại học - Về nhóm cán điều trị, can thiệp chăm sóc cho trẻ tự kỷ, có 771 người với 87.3% nữ giới, 47.6% cho nhóm khơng q 30 tuổi 47.2% cho nhóm 3145 tuổi Lĩnh vực chuyên môn đào tạo chủ yếu chuyên môn giáo dục phổ thông (25.6%), y tế (25.4%), tâm lý (20.6%) giáo dục đặc biệt (17.5%) - Về nhóm người dân cộng đồng tỷ lệ nam gần so với nữ: 42% so với 58% Về độ tuổi, đa số nằm nhóm tuổi trung niên 31-45 với 45.4% Về nghề nghiệp, nhóm chiếm tỷ lệ cao tổng thể mẫu hợp lệ cán cơng chức, viên chức nhà nước vói 37.7% 2.1.2.2 * Thông tin trẻ tự kỷ địa bàn khảo sát Đa số trẻ tự kỷ bé trai với tỷ lệ giới tính nam chiếm 79.7% Có 66.6% trẻ độ tuổi từ trở xuống, đó, tỷ lệ cao 18.5% trẻ tuổi 14.8% trẻ tuổi Về tình trạng trẻ, có 32.9% tự kỷ nhẹ, 36.7% tự kỷ trung bình 21.9% tự kỷ nặng Ngồi cịn có 8.4% số trẻ chẩn đốn với biểu cụ thể phổ tự kỷ như: chậm nói, rối loạn phát triển, tăng động giảm ý 2.2 Thực trạng quan niệm, nhận thức tự kỷ Hà Nội 2.2.1 Quan niệm nhận thức cộng đồng Ở Việt Nam, tồn định kiến vấn đề khuyết tật, người khuyết tật, chí cho người bị khuyết tật “trả giá” cho “tội lỗi” từ 12 kiếp trước… Kết khảo sát cho thấy, nhận thức cộng đồng/xã hội tự kỷ cịn hạn chế, chí sai lệch: có 58,3% cho rằng, tự kỷ rối loạn tâm lý 26,3% hiểu dạng khuyết tật não giống bệnh tâm thần Chỉ có 7,5% nhận biết tự kỷ dạng khuyết tật suốt đời xuất năm đầu đời Không trẻ tự kỷ chịu kỳ thị, bị “dán nhãn” trẻ hư gây ảnh hưởng xấu tới trẻ khác, chịu “quả báo” ơng bà, bố mẹ trẻ làm điều xấu 2.2.2 Quan niệm, nhận thức hội chứng tự kỷ nhà chuyên môn Kết khảo sát cho thấy, nhận thức hội chứng tự kỷ khơng thống nhất, có 66.4% số ý kiến trả lời khẳng định dạng khuyết tật suốt đời 43.8% số ý kiến trả lời khẳng định rối loạn tâm lý… Có 53.7% ý kiến cho nguyên nhân dẫn đến tự kỷ yếu tố liên quan đến thai kỳ người mẹ, 51.4% số ý kiến đồng tình với quan điểm việc trẻ bao bọc, tiếp xúc bên ngồi, chí cịn cho có nguyên tâm linh… Có tới 69.7% nhận định/cho tự kỷ loại khuyết tât/bệnh chưa có phương pháp tối ưu chữa khỏi, cải thiện tình trạng/mức độ nặng nhẹ; 13.2% cho chữa khỏi; 17.1% cho chữa khỏi can thiệp sớm tham gia hòa nhập Đa số cho can thiệp, trị liệu tâm lý, giáo dục cho trẻ tự kỷ (51.8%); có 42.7% ý kiến cho cần kết hợp điều trị thuốc trị liệu tâm lý, giáo dục; cách lồng ghép nhiều phương pháp khác nhau; có 2% cho bchỉ cần điều trị thuốc can thiệp y tế; có 3.5% đồng tình với việc phải đưa thêm biện pháp tâm linh vào với hai hướng điều trị nói 2.2.3 Quan niệm nhận thức cha mẹ trẻ tự kỷ Khảo sát nhận thức cha mẹ chất tự kỷ cho thấy, cịn có băn khoăn, chí sai lệch: có tới 53,5% cho tự kỷ rối loạn tâm lý; 37,7% ý kiến cho tự kỷ dạng khuyết tật suốt đời; 21,1% ý kiến cho tự kỷ dạng khuyết tật não; 17% ý kiến cho tự kỷ bệnh thực thể Về nguyên nhân gây nên chứng tự kỷ 51% cho “bẩm sinh” (chiếm 51%), trẻ bao bọc, tiếp xúc với mơi trường bên ngồi (31%), cha mẹ bận, không quan tâm trẻ (23,8%) hay từ góc độ tâm linh (9,6%) Tuy nhiên, có tỷ lệ không nhỏ lưỡng lự chọn ý kiến “đúng phần” thể hoang mang, thiếu niềm tin Cùng với thái độ lo lắng, bối 13 rối (64,3%) hay sốc (29,8%) cha mẹ nhận kết chẩn đốn tình trạng chi phối, hướng họ lựa chọn phương pháp điều trị, can thiệp cụ thể 2.3 Lựa chọn thực hành các phương pháp điều trị, can thiệp, giáo dục chăm sóc trẻ tự kỷ địa bàn thành phố Hà Nội 2.3.1 Lựa chọn thực hành Qua điều tra, khảo sát cho thấy lựa chọn ban đầu cha mẹ trẻ tự kỷ đa dạng: 51,6% số người hỏi cho học hòa nhập; 49,3% đưa đến bệnh viện; 41,5% gửi đến trung tâm, trường mầm non đặc biệt; 29,9% can thiệp gia đình; 9,1% cúng lễ Số liệu phản ánh tâm lý mong muốn “chữa khỏi bệnh” tự kỷ cho Tuy nhiên, nay, Hà Nội chưa có mơ hình điều trị, can thiệp cách toàn diện, đảm bảo cho tiến trẻ Do đó, phần lớn cha mẹ chưa thực hài lòng (68,29%) có 14,63% hài lịng phần vào kết điều trị, can thiệp 2.3.2 Sự chuyển dịch, phối hợp tìm kiếm mơ hình điều trị, can thiệp Phần lớn gia đình có lựa chọn lại, chuyển dịch, phối hợp mơ hình Ở Hà Nội tồn hai mơ hình phổ biến: (1) Những trẻ mức độ nhẹ trung bình theo học hòa nhập can thiệp gia đình; (2) Những trẻ mức độ nặng can thiệp sở chuyên biệt Ngoài ra, số gia đình kết hợp mơ hình “chữa bệnh” theo Đông y tâm linh; số khác lại đưa trẻ nước ngồi điều trị thành lập nhóm mời bác sỹ, chuyên gia nước đến Hà Nội tư vấn 2.3.3 Thực hành phương pháp điều trị, can thiệp cho trẻ tự kỷ Xuất phát từ quan niệm tự kỷ loại “bệnh”, nên điều trị y sinh quan tâm đáng kể, có kết hợp Tây y Đơng y Các nhà khoa học việc dùng thuốc giúp giảm triệu chứng cải thiện sức khỏe cho trẻ tự kỷ Nhưng nhiều cha mẹ kỳ vọng vào thuốc liệu pháp “chữa khỏi” tự kỷ Với thói quen “tự chữa trị” mắc bệnh vốn phổ biến Việt Nam, đặc biệt với phát triển Internet nay, nhiều cha mẹ tự tìm kiếm phương pháp để điều trị cho 14 Chương TÁC ĐỘNG CỦA HỘI CHỨNG TỰ KỶ ĐỐI VỚI TRẺ GIA ĐÌNH VÀ XÃ HỘI 3.1 Tác động nhu cầu quyền trẻ tự kỷ 3.1.1 Tác động đến quyền giáo dục trẻ tự kỷ Nghiên cứu khó khăn, thiệt thịi trẻ tự kỷ gia đình trẻ cho thấy, đa số trẻ khơng có hội học tập (73,9%), trẻ khơng dạy nghề, hướng nghiệp (67,4%), bị kỳ thị, thiếu hỗ trợ trường học Nhiều trẻ học theo chế độ dự thính, khơng có học bạ, khơng kiểm tra đánh giá, có trường cịn u cầu trẻ nghỉ học có kiện quan trọng, có đồn đến tra… Điều đó, cản trở quyền hội học tập trẻ tự kỷ, giảm hội kết nối với cộng đồng, xã hội nhiều thiệt thòi khác 3.1.2 Tác động đến quyền chăm sóc sức khỏe trẻ tự kỷ Sự phức tạp khuyết tật tự kỷ bối cảnh dịch vụ y tế, sách bảo hiểm hạn chế thiếu hiểu biết, kỳ thị xã hội ảnh hưởng đến quyền chăm sóc sức khỏe trẻ tự kỷ Kết khảo sát chúng tơi cho thấy, có đến 52,1% cha mẹ cho thiệt thòi họ không điều trị, can thiệp phương pháp đại; 47,6% gia đình khơng có điều kiện điều trị tích cực cho con… 3.1.3 Tác động đến quyền vui chơi, giải trí trẻ tự kỷ Những hạn chế từ khuyết khuyết trẻ tự kỷ gây khó khăn cho việc tiếp cận, tham gia vào hoạt động vui chơi, giải trí Định kiến cộng đồng, chí coi tự kỷ tâm thần khiến cho trẻ tự kỷ bị xa lánh, kỳ thị, có 28,3% cha mẹ hỏi cho thường bị lập, từ chối nơi vui chơi công cộng Nhiều cha mẹ sợ bị “dán nhãn”, muốn giữ hình ảnh gia đình nên thường cố gắng kiểm sốt nơi công cộng để tránh/không bị đánh giá bất thường hay tâm thần khơng đưa ngồi chơi 3.2 Tác động gia đình có trẻ tự kỷ 3.2.1 Những khó khăn gia đình có trẻ tự kỷ Những khó khăn gia đình có trẻ tự kỷ tập trung vào bốn nhóm chính: kinh tế, đời sống tinh thần mối quan hệ gia đình, hội phát triển thân cha mẹ trẻ tự kỷ, việc chăm sóc dạy dỗ trẻ gia đình 15 Chi phí cho chăm sóc, điều trị, can thiệp trẻ tự kỷ tốn kém: 54,3% cha mẹ hỏi cho chi phí cao 31,3% ý kiến cho cao, có 14,4% đánh giá bình thường Bên cạnh đó, chi phí cịn tính hạn chế việc làm thu nhập gia đình phải chăm sóc trẻ Thế nhưng, 90% cha mẹ trẻ tự kỷ hỏi cho biết phải tự chi trả cho dịch vụ điều trị, can thiệp, chăm sóc trẻ Vì vậy, có 60% ý kiến cho kinh tế gia đình ngày khó khăn Ngồi ra, tác động đến sinh kế/việc làm gia đình có trẻ tự kỷ lớn: 31,1% cha mẹ trẻ tự kỷ cho họ bị hội học tập, thăng tiến công việc 26,1% ý kiến cho họ bị việc/phải xin nghỉ việc Có tới 30,7% cha mẹ hỏi cho rằng, khó khăn mà gia đình trẻ tự kỷ phải đối mặt kỳ thị cộng đồng; 59% cha mẹ trẻ tự kỷ cảm thấy bị căng thẳng, stress với vấn đề sống; 92,6% lo lắng, ám ảnh tương lai trẻ Một số trường hợp cha mẹ trẻ lảng tránh, xa rời mối quan hệ thân tộc Những biểu khơng bình thường trẻ kỳ thị cộng đồng dẫn tới khó khăn cha mẹ có trẻ tự kỷ “khơng thể chia sẻ tình trạng ‘bệnh’ con” (48,2%), tham gia hoạt động xã hội (44,5%), chọn lối sống khép kín, hạn chế giao lưu với bạn bè, đồng nghiệp bị coi “lập dị”, “thiếu hịa đồng”… 3.2.2 Ứng phó gia đình có trẻ tự kỷ Trong bối cảnh tại, tác động trẻ tự kỷ gây chủ yếu đặt lên vai gia đình trẻ tự kỷ Khắc phục tác động đó, gia đình trẻ tự kỷ khu vực nội thành Hà Nội có phương thức ứng phó riêng thơng qua liên kết mạng lưới chung (Câu lạc bộ, nhóm, hội ) Bên cạnh nỗ lực để trẻ điều trị, can thiệp tốt học cách chăm sóc, tìm cách gia tăng thu nhập, kêu gọi nhà trường giúp đỡ… phận cha mẹ (10,2%) phải cắt giảm chương trình can thiệp cho trẻ Để vượt qua căng thẳng tâm lý, số cha mẹ trẻ tự kỷ tìm đến phương pháp Yoga, lễ chùa 3.3 Tác động đến nguồn lực phát triển kinh tế-xã hội xã hội 3.3.1 Tác động đến nguồn lực người Cha mẹ trẻ tự kỷ thành viên có trách nhiệm đóng góp vào phát triển kinh tế, xã hội thành phố Hà Nội Tuy nhiên, thời gian, cơng sức dành cho trẻ khiến đóng góp giảm sút Cùng gia tăng số lượng trẻ tự 16 kỷ hạn chế công tác điều trị, can thiệp, giáo dục dạy nghề ảnh hưởng đến chất lượng nguồn lao động tương lai, chí trẻ trở thành gánh nặng trọn đời cho gia đình xã hội 3.3.2 Tác động đến nguồn lực tài chính/ngân sách Nhà nước Trên thực tế, có số gia đình trẻ tự kỷ nhận khoản hỗ trợ hàng tháng Trong tương lai, có sách dành riêng cho trẻ tự kỷ, thành phố Hà Nội phải ưu tiên khoản chi từ ngân sách vào hoạt động y tế, giáo dục, bảo trợ xã hội cho trẻ tự kỷ; đầu tư cho giáo dục đào tạo, phát triển đội ngũ bác sĩ, giáo viên, nhân viên công tác xã hội kinh phí dành cho nghiên cứu khoa học liên quan đến tự kỷ 3.3.3 Tác động đến nguồn lực phát triển y tế, giáo dục xã hội Sự gia tăng nhanh chóng số lượng trẻ tự kỷ tác động trực tiếp đến sở y tế, giáo dục địa bàn Hà Nội Sự gia tăng đòi hỏi phải phát triển nguồn nhân lực, sở vật chất bối cảnh ngân sách biên chế hạn hẹp vấn đề khó giải Một số bác sỹ, y tá, giáo viên không muốn làm việc với trẻ tự kỷ gây khó khăn cho cơng tác quản lý Hiện số gia đình trẻ tự kỷ sinh thứ ba, góp phần gia tăng dân số tình trạng tải cho sở y tế, giáo dục Hà Nội 17 Chương QUAN ĐIỂM, GIẢI PHÁP NHẰM HẠN CHẾ TÁC ĐỘNG CỦA HỘI CHỨNG TỰ KỶ ĐỐI VỚI GIA ĐÌNH, XÃ HỘI VÀ TRẺ TỰ KỶ 4.1 Quan điểm, sách Nhà nước vấn đề người khuyết tật khả tiếp cận sách trẻ tự kỷ Hà Nội Ở Việt Nam, hệ thống văn tạo khung pháp lý, sách chăm sóc trẻ em khuyết tật, xác định trách nhiệm quan chức năng, tạo môi trường thuận lợi cho trẻ em khuyết tật tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe, giáo dục, đạo tạo, dạy nghề, văn hóa dục, thể thao, vui chơi giải trí… Tự kỷ cơng nhận khuyết tật, dạng khuyết tật nào, chưa có văn pháp luật nêu rõ Những bất cập việc phân loại khuyết tật, công nhận khuyết tật cho trẻ tự kỷ khiến trẻ gia đình trẻ gặp nhiều khó khăn, đặc biệt vấn đề tiếp cận dịch vụ y tế, giáo dục Đến nay, chưa có nơi nhận chăm sóc nuôi dưỡng người tự kỷ không sống độc lập khơng có người thân 4.2 Quan điểm nguyện vọng cha mẹ trẻ tự kỷ, cán y tế, giáo dục cộng đồng - Các phụ huynh nghiên cứu cho rằng, để hạn chế tác động hội chứng tự kỷ cần cải thiện có thêm sách hỗ trợ thiết thực gia đình trẻ tự kỷ (85.4%) thân trẻ tự kỷ (89.8%); đặc biệt sách giáo dục hịa nhập (82.4%), dạy nghề tạo việc làm phù hợp (82.4%) công nhận trẻ tự kỷ dạng khuyết tật luật (73.7%) - Các cán y tế, giáo dục mong muốn: tăng cường, nâng cao chất lượng, số lượng đội ngũ nhà chuyên môn; công nhận tự kỷ dạng khuyết tật riêng có sách cụ thể; có sách hỗ trợ cho sở điều trị, giáo dục, can thiệp trẻ tự kỷ; có sách hỗ trợ cho giáo viên, nhà can thiệp trực tiếp trẻ tự kỷ; có sách hỗ trợ gia đình trẻ; thống thực đầy đủ sách ban hành với trẻ tự kỷ, sở y tế, giáo dục trẻ tự kỷ toàn thành phố - Các ý kiến thu cộng đồng xã hội hầu hết cho họ sẵn sàng nói chuyện chơi với trẻ (76.8%) Có 50,6% ý kiến cho cần có trường 18 học riêng dành cho trẻ tự kỷ Tuy nhiên, có 9,3% ý kiến cho cộng đồng không cần/nên quan tâm, chia sẻ 4.3 Giải pháp nhằm hạn chế tác động hội chứng tự kỷ 4.3.1 Giải pháp vận động thực thi sách trẻ tự kỷ Luật hoá khái niệm tự kỷ, đưa tự kỷ (chính xác rối loạn phổ tự kỷ) vào văn quy phạm pháp luật mức cao để bảo đảm quyền lợi cho người tự kỷ; Nghiên cứu kinh nghiệm quốc gia để tách tự kỷ hội chứng tương tự thành dạng/loại khuyết tật riêng biệt (như “khuyết tật phát triển” Hoa Kỳ) 4.3.2 Giải pháp truyền thông nhằm nâng cao nhận thức cho gia đình có trẻ tự kỷ, cộng đồng xã hội, cấp quyền Tuyên truyền qua hệ thống phương tiện thông tin đại chúng báo, đài phát truyền hình; Tuyên truyền qua ấn phẩm sách, truyện, phụ trương chứng tự kỷ trẻ tự kỷ; Tuyên truyền thông qua tổ chức buổi tập huấn, hội thảo, tọa đàm hội chứng tự kỷ trẻ tự kỷ 4.3.3 Giải pháp nhằm mở rộng nâng cao chất lượng hoạt động mơ hình can thiệp trẻ tự kỷ Hà Nội Đầu tư xây dựng sở vật chất đại, đạt tiêu chuẩn công tác can thiệp, điều trị chăm sóc trẻ tự kỷ sở y tế, giáo dục cơng lập, nhà nước; Có sách đặc thù nhằm hỗ trợ, tạo động lực cho sở sở y tế, giáo dục ngồi cơng lập hoạt động lĩnh vực điều trị, can thiệp, giáo dục, chăm sóc trẻ tự kỷ; Xây dựng đồng hóa cơng cụ sàng lọc, chẩn đoán, điều trị trẻ tự kỷ sử dụng chung cho tất sở y tế, giáo dục; Có liên kết mạnh mẽ trung tâm y tế, giáo dục can thiệp, trị liệu chăm sóc cho trẻ tự kỷ 4.3.4 Giải pháp xây dựng, phát triển nguồn lực cho sở bảo trợ xã hội hướng đến đối tượng trẻ tự kỷ Đầu tư xây dựng sở vật chất cho đơn vị bảo trợ xã hội, trung tâm công tác xã hội; trọng công tác đào tạo, tập huấn cho cán bộ, nhân viên cộng tác viên chăm sóc, trợ giúp phục hồi chức cho trẻ tự kỷ 4.3.5 Giải pháp đẩy mạnh hoạt động nghiên cứu khoa học 19 Xây dựng chương trình nghiên cứu tồn diện, chun sâu nhằm thống kê số lượng trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ Hà Nội, tỷ lệ nguy mắc tự kỷ, đánh giá tác động tự kỷ để ngành liên quan có nhìn nhận bùng nổ tác động không mong muốn hội chứng này, sở để xây dựng sách giáo dục, y tế, xã hội trợ giúp cho trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ gia đình trẻ tự kỷ 4.3.6 Giải pháp nhằm hỗ trợ, nâng cao lực ứng phó cho gia đình trẻ tự kỷ - Xây dựng Cẩm nang hướng dẫn cha mẹ trẻ tự kỷ, đó, có hướng dẫn cụ thể dấu hiệu nhận biết, cách thức điều trị, can thiệp, hướng dẫn cụ thể sở điều trị, can thiệp, giáo dục trang web uy tín…; 4.3.7 Giải pháp nhằm hướng tới xây dựng mơ hình chăm sóc, giáo dục cho trẻ tự kỷ Hà Nội Xây dựng mơ hình trường liên cấp từ mẫu giáo đến trung học riêng, lực lượng tham gia bao gồm giáo viên hòa nhập, giáo viên chuyên biệt, nhân viên y tế…; sở vật chất cần lưu ý đến đặc thù trẻ tự kỷ mơ hình lớp học, phịng học chun biệt, dụng cụ vận động… Với vai trò trung tâm, mơ hình xây dựng thành cơng Hà Nội lan tỏa, ảnh hưởng đến tỉnh thành khác nước KẾT LUẬN Trước thực trạng tác động tự kỷ trẻ tự kỷ, gia đình, xã hội cần thực đồng giải pháp sách, nghiên cứu khoa học, nâng cao nhận thức, cao lực cho sở y tế, giáo dục gia đình trẻ tự kỷ… Trong đó, ưu tiên hàng đầu thúc đẩy nhanh việc xác định mức độ khuyết tật cấp giấy xác định khuyết tật trẻ tự kỷ Để thực giải pháp trên, cần có chủ trương đắn từ quyền, qua chun mơn nỗ lực gia đình có trẻ tự kỷ Đồng thời, cần có quan tâm, đầu tư ngân sách Hà Nội quốc gia, đóng góp từ tổ chức, cá nhân nước 20