Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân bệnh thận mạn giai đoạn cuối tại bệnh viện nhi trung ương

ĐẠI HỌC THÁI NGUYÊN TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y DƯỢC TRẦN HOÀNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG LIÊN QUAN ĐẾN SỨC KHỎE CỦA BỆNH NHÂN THẬN MẠN GIAI ĐOẠN CUỐI TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC Thái Nguyên – Năm 2022 ĐẠI HỌC THÁI NGUYÊN TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y DƯỢC TRẦN HOÀNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG LIÊN QUAN ĐẾN SỨC KHỎE CỦA BỆNH NHÂN THẬN MẠN GIAI ĐOẠN CUỐI TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG Chuyên ngành: Nhi khoa Mã số: 8.72.01.06 ĐỀ CƯƠNG LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: TS NGUYỄN THU HƯƠNG Thái Nguyên – Năm 2022 MỤC LỤC LỜI CAM ĐOAN i LỜI CẢM ƠN ii DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT iii DANH MỤC BẢNG – BIỂU ĐỒ - HÌNH VẼ iv ĐẶT VẤN ĐỀ CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1 Bệnh thận mạn giai đoạn cuối 1.1.1 Định nghĩa 1.1.2 Dịch tễ 1.1.3 Nguyên nhân 1.1.4 Sinh lý bệnh 1.1.5 Triệu chứng lâm sàng 1.1.5.1 Triệu chứng lâm sàng 1.1.5.2 Triệu chứng cận lâm sàng 1.1.6 Các biến chứng bệnh thận mạn 1.1.6.1 Rối loạn nước điện giải 1.1.6.2 Thiếu máu 1.1.6.3 Biến chứng tim mạch 1.1.6.4 Hạ calci máu, bất thường phát triển xương 1.1.6.5 Các biến chứng khác 1.1.7 Điều trị 1.1.7.1 Nguyên tắc điều trị 1.1.7.2 Điều trị cụ thể 1.1.7.3 Thay thận 10 1.2 Chất lượng sống liên quan đến sức khỏe 11 1.2.1 Khái niệm chất lượng sống 11 1.2.2 Chất lượng sống liên quan đến sức khỏe 12 1.2.3 Công cụ đánh giá chất lượng cuôc sống liên quan tới sức khỏe trẻ em 13 1.2.4 Các yế tố ảnh hưởng đến chất lượng sống bệnh nhân BTM giai đoạn cuối 17 1.2.5 Tình hình nghiên cứu chất lượng sống bệnh nhân bênh thận mạn giai đoạn cuối 19 CHƯƠNG 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 23 2.1 Đối tượng nghiên cứu 23 2.1.1 Tiêu chuẩn chọn bệnh nhân 23 2.1.2 Tiêu chuẩn loại trừ 23 2.2 Địa điểm thời gian nghiên cứu 23 2.3 Phương pháp nghiên cứu 23 2.3.1 Thiết kế nghiên cứu 23 2.3.2 Chọn mẫu nghiên cứu 23 2.4 Các biến số nghiên cứu tiêu chuẩn đánh giá 23 2.4.1 Đặc điểm chung nhóm nghiên cứu 23 2.4.2 Đặc điểm liên quan đến sức khỏe bệnh nhân BTM 24 2.4.3 Biến số chất lượng sống liên quan đến sức khỏe 25 2.5 Phương pháp thu thập số liệu 27 2.6 Xử lý số liệu 29 2.6.1 Nhập số liệu 29 2.6.2 Phương pháp sử lý số liệu 29 2.7 Sai số khống chế sai số 29 2.7.1 Các sai số hệ thống gặp nghiên cứu 29 2.7.2 Khắc phục sai số 29 2.8 Đạo đức nghiên cứu 29 CHƯƠNG 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 31 3.1 Đặc điểm chung đối tượng nghiên cứu 31 3.1.1 Đặc điểm bệnh nhân thận mạn giai đoạn cuối điều trị thay thận 31 3.1.2 Đặc điểm gia đình bệnh nhân thận mạn giai đoạn cuối 32 3.1.3 Đặc điểm liên quan đến bệnh thận mạn giai đoạn cuối 33 3.2 Mô tả chất lượng sống liên quan đến sức khỏe bênh nhân thận mạn điều trị thay thận 34 3.3 Một số yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng sống bệnh nhân thận mạn điều trị thay thận 42 3.3.1 Mối liên quan CLCS với đặc điểm bệnh nhân 42 3.3.2 Mối liên quan chất lượng sống với đặc điểm bệnh 44 CHƯƠNG 4: BÀN LUẬN 50 4.1 Đặc điểm chung đối tượng nghiên cứu 50 4.1.1 Đặc điểm đối tượng nghiên cứu 50 4.1.2 Đặc điểm bệnh nhóm trẻ bệnh thân mạn giai đoạn cuối 51 4.2 Chất lượng sống liên quan đến sức khỏe trẻ bệnh thận mạn giai đoạn cuối 53 4.2.1 Chất lượng sống liên quan đến sức khỏe theo thang điểm PedsQL 4.0 53 4.2.2 Chất lượng sống liên quan đến sức khỏe trẻ bệnh thận mạn giai đoạn cuối theo thang điểm PedsQL ESRD 3.0 58 4.3 Một số yếu tố liên quan đến chất lượng sống trẻ bị bệnh thận mạn giai đoạn cuối 66 4.3.1 Chất lượng sống liên quan đến đặc điểm bệnh nhân 66 4.3.2 Mối liên quan chất lượng sống với số đặc điểm bệnh thận mạn giai đoạn cuối 68 KẾT LUẬN 72 KIẾN NGHỊ 74 i LỜI CAM ĐOAN Tơi Trần Hồng, học viên cao học khóa 24 - Trường Đại học Y dược Thái Nguyên chuyên ngành Nhi khoa, xin cam đoan: Đây luận văn thân trực tiếp thực hướng dẫn TS Nguyễn Thu Hương Cơng trình khơng trùng lặp với nghiên cứu khác công bố Việt Nam Các số liệu thông tin nghiên cứu hồn tồn xác, trung thực khách quan, xác nhận chấp thuận sở nơi nghiên cứu Tơi xin hồn tồn chịu trách nhiệm trước pháp luật cam kết Hà Nội, ngày tháng năm 2022 Người viết cam đoan ký Trần Hoàng ii LỜI CẢM ƠN Lời đầu tiên, tơi xin trân trọng bày tỏ lịng cảm ơn sâu sắc tới TS Nguyễn Thu Hương, người thầy trực tiếp hướng dẫn giúp đỡ tận tình, đầy trách nhiệm suốt q trình tơi nghiên cứu thực luận văn Tôi xin chân thành cảm ơn Bộ mơn Nhi, Phịng quản lý đào tạo sau đại học trường Đại học Y dược Thái Nguyên; Viện đào tạo nghiên cứu sức khỏe trẻ em Bệnh viện Nhi Trung ương tạo điều kiện tốt để giúp tơi q trình học tập thực luận văn Tôi xin cảm ơn toàn thể bác sĩ, điều dưỡng khoa Thận - Lọc máu, bệnh viện Nhi Trung ương tạo điều kiện thuận lợi nhiệt tình giúp đỡ tơi suốt thời gian tiến hành nghiên cứu Xin gửi lời cảm ơn tới tất bệnh nhi người chăm sóc trẻ đồng ý cho tơi thu thập số liệu nghiên cứu giúp đỡ hồn thành nghiên cứu Cuối cùng, tơi xin bày tỏ lịng biết ơn sâu sắc đến gia đình bạn bè thân thiết, người động viên khích lệ hết lịng ủng hộ tơi q trình học tập nghiên cứu khoa học Hà Nội, ngày tháng năm 2022 Học viên Trần Hoàng iii DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT Chữ viết tắt Tiếng anh Tiếng việt BTM Bệnh thận mạn CLCS Chất lượng sống ESRD End stage renal disease Bệnh thận mạn giai đoạn cuối GFR Glomerular filtration rate Mức lọc cầu thận HATĐ Huyết áp tối đa HATT Huyết áp tối thiểu THA Tăng huyết áp PedsQL Pediatric Quality of Life Chất lượng sống trẻ em WHO World Health Organization Tổ chức y tế giới iv DANH MỤC BẢNG – BIỂU ĐỒ - HÌNH VẼ Danh mục bảng Bảng 1.1: Một số câu hỏi dung để đánh giá CLCS bệnh nhân BTM giai đoạn cuối (BN: bệnh nhân tự đánh giá; PH: phụ huynh đánh giá) 14 Bảng 2.1: Phân loại thiếu máu theo huyêt sắc tố …… 25 Bảng 3.1: Phân bố tuổi giới bệnh nhân 31 Bảng 3.2: Phân bố theo đặc điểm gia đình bệnh nhân 32 Bảng 3.3: Phân bố bệnh nhân theo đặc điểm bệnh 33 Bảng 3.4: Chất lượng sống tổng quát theo thang điểm PedsQL 4.0 34 Bảng 3.5: Chất lượng sống lĩnh vực mệt mỏi chung 35 Bảng 3.6: Chất lượng sống ảnh hưởng bệnh thận 35 Bảng 3.7 Chất lượng cuôc sống ảnh hưởng điều trị 36 Bảng 3.8: Chất lượng sống lĩnh vực tương tác với gia đình, người lứa tuổi 37 Bảng 3.9: Chất lượng sống lĩnh vực lo lắng 38 Bảng 3.10: Chất lượng sống lĩnh vực ngoại hình 39 Bảng 3.11: Chất lượng sống lĩnh vực giao tiếp 40 Bảng 3.12: Chất lượng sống theo thang điểm PedsQL ESRD 3.0 41 Bảng 3.13: Mối liên quan CLCS với đặc điểm giới, tuổi bệnh nhân42 Bảng 3.14: Mối liên quan CLCS với đặc điểm gia đình bệnh nhân 43 Bảng 3.15: Mối liên quan CLCS nguyên nhân gây bệnh 44 Bảng 3.16: Mối liên quan CLCS với mức độ thiếu máu 45 Bảng 3.17: Mối liên quan CLCS với mức độ thấp lùn 46 Bảng 3.18: Mối liên quan CLCS với tình trạng suy dinh dưỡng 47 Bảng 3.19: Mối liên quan CLCS với thời gian điều trị bệnh thận mạn giai đoạn cuối 48 Bảng 3.20: Mối liên quan CLCS với phương pháp điều trị thay thận 49 ĐẶT VẤN ĐỀ Bệnh thận mạn (BTM) tình trạng tổn thương suy giảm chức thận kéo dài Nếu khơng kiểm sốt tốt, bệnh tiến triển giai đoạn cuối Bệnh nhân BTM giai đoạn cuối phải điều trị thay thận, đồng thời biến chứng BTM xuất nhiều khó kiểm sốt hơn; bệnh nhân mắc BTM giai đoạn cuối gặp nhiều khó khăn điều trị sống [6], [9], [21] Người mắc BTM giai đoạn cuối phải thường xuyên khám bệnh, lấy máu kiểm tra để đánh giá chức thận biến chứng; gây nên tác động tiêu cực đến tâm lý hạn chế thời gian tham gia hoạt động bệnh nhân Bệnh nhân phải tuân theo chế độ ăn uống có kiểm sốt theo hướng dẫn, bị giới hạn vận động có cầu tay catheter lọc màng bụng, sử dụng nhiều loại thuốc để điều trị bệnh khiến trẻ cảm thấy buồn chán, lo lắng tương lai Bệnh gây ảnh hưởng đến phát triển thể chất, thay đổi ngoại hình khiến bệnh nhân hạn chế hoạt động thể chất, xã hội; làm cho bệnh nhân mặc cảm thân Phải đến viện lọc máu định kì tiến hành thẩm phân phúc mạc nhà khiến bệnh nhân gặp nhiều khó khăn bất tiện sống ngày Các yếu tố khiến cho chất lượng sống (CLCS) bệnh nhân mắc BTM giai đoạn cuối điều trị thay thận thấp so người khỏe mạnh [4], [50] Y học phát triển, việc đánh giá cải thiện CLCS, đặc biệt CLCS liên quan đến sức khỏe người bệnh đóng vai trị quan trọng tương đương với điều trị triệu chứng, biến chứng bệnh Các công cụ đánh giá CLCS liên quan đến sức khỏe đời để lượng hóa số mang tính chất chủ quan PedsQL công cụ đánh giá CLCS liên quan đến sức khỏe Thang đo chất lượng sống cho trẻ em mắc BTM giai đoạn cuối Trẻ báo cáo (8 - 12 tuổi) Trang danh sách liệt kê số vấn đề xảy với cháu Hãy nói với chúng tơi vấn đề xảy nhiều với cháu tháng vừa qua cách khoanh tròn vào: vấn đề không xuất vấn đề gần không xuất vấn đề xuất vấn đề thường xuyên xuất vấn đề luôn xuất Khơng có câu trả lời đánh giá sai Nếu cháu không hiểu câu hỏi nào, cháu đề nghị giúp đỡ Copyright © 1998 JW Varni PhD Trong tháng qua, vấn đề xảy với cháu nhiều nào… Sự mệt mỏi chung (cháu có vấn đề về…) Không Gần bao không Đôi Thường xuyên Hầu luôn 1.Cảm thấy mệt 2.Cảm thấy thể yếu 3.Cảm thấy mệt làm việc muốn làm 4.Cảm thấy mệt chơi với bạn bè Về bệnh thận (cháu có vấn đề về….) Khơng Gần không 1.Cảm thấy sưng phù mặt 2.Cảm thấy chóng mặt 3.Cảm thấy đau đầu 4.Cảm thấy khát nước Cảm thấy bị chuột rút Đôi Thường xuyên Hầu ln ln Về điều trị bệnh (cháu có vấn đề ) Không Gần không Đôi Thường xuyên Hầu luôn 1.Quên việc uống thuốc 2.Khơng thích cảm giác khó chịu sau uống thuốc Khó uống lượng nước yêu cầu 4 Cảm thấy khó chịu khơng ăn thức ăn mong muốn Chưa Gần chưa Đôi Thường xuyên Hầu ln ln 1.Khó khăn người khác không hiểu bệnh 2.Không thể làm việc với gia đình 3.Cảm thấy bị tách khỏi hoạt động với bạn bè Về lo lắng (cháu có vấn đề về….) Khơng Gần khơng 1.Về thuốc dùng có tác dụng không 2.Về việc phẫu thuật 3.Bị bệnh thời gian dài 4.Về việc phải nằm viện 5.Về huyết áp 6.Bị bệnh không dung thuốc 7.Về cân nặng 8.Về bệnh nhiễm trùng 9.Về mũi kim 10.Về kết xét nghiệm máu Về gia đình tương tác với người tuổi (cháu có vấn đề về…) Đơi Thường xuyên Hầu luôn Nhận thấy biểu thân thể (cháu có vấn đề về….) Đơi Thường xuyên Không Gần không 1.Không thích người khác nhìn vào vết sẹo 2.Không lơn bạn 3.Lo lắng thuốc làm thay đổi ngoại hình Khơng Gần khơng 1.Khó khăn kể với bác sĩ, y tá cảm thấy 2.Khó khăn khí hỏi bác sĩ, y tá 3.Khó nói chuyên với người khác bệnh viện 4.Khó giải thích bệnh với người khác Khó khăn nói với bố mẹ việc cảm thấy Về giao tiếp (cháu có vấn đề về….) Đôi Thường xuyên Hầu luôn Hầu luôn Thang đo chất lượng sống cho trẻ em mắc BTM giai đoạn cuối Cha mẹ trẻ báo cáo (8 - 12 tuổi) Trang danh sách liệt kê số vấn đề xảy với anh/chị Hãy nói với chúng tơi vấn đề xảy nhiều với cháu tháng vừa qua cách khoanh tròn vào: vấn đề không xuất vấn đề gần không xuất vấn đề xuất vấn đề thường xuyên xuất vấn đề ln ln xuất Khơng có câu trả lời đánh giá sai Nếu anh/chị không hiểu câu hỏi nào, đề nghị giúp đỡ Copyright © 1998 JW Varni PhD Trong tháng qua, vấn đề xảy với anh/chị nhiều nào… Sự mệt mỏi chung (con anh/chị có vấn đề về…) Khơng Gần bao không Đôi Thường xuyên Hầu luôn 1.Cảm thấy mệt 2.Cảm thấy thể yếu 3.Cảm thấy mệt làm việc muốn làm 4.Cảm thấy mệt chơi với bạn bè Về bệnh thận (con anh/chị có vấn đề về….) Không Gần không 1.Cảm thấy sưng phù mặt 2.Cảm thấy chóng mặt 3.Cảm thấy đau đầu 4.Cảm thấy khát nước Cảm thấy bị chuột rút Đôi Thường xuyên Hầu luôn Về điều trị bệnh (con anh /chị có vấn đề ) Khơng Gần không Đôi Thường xuyên Hầu luôn 1.Quên việc uống thuốc 2.Khơng thích cảm giác khó chịu sau uống thuốc Khó uống lượng nước yêu cầu 4 Cảm thấy khó chịu khơng ăn thức ăn mong muốn Chưa Gần chưa Đôi Thường xuyên Hầu ln 1.Khó khăn người khác khơng hiểu bệnh 2.Không thể làm việc với gia đình 3.Cảm thấy bị tách khỏi hoạt động với bạn bè Không Gần khơng 1.Về thuốc dùng có tác dụng khơng 2.Về việc phẫu thuật 3.Bị bệnh thời gian dài 4.Về việc phải nằm viện 5.Về huyết áp 6.Bị bệnh không dung thuốc 7.Về cân nặng 8.Về bệnh nhiễm trùng 9.Về mũi kim 10.Về kết xét nghiệm máu Về gia đình tương tác với người tuổi (con anh/chị có vấn đề về…) Về lo lắng (con anh/chị có vấn đề về….) Đơi Thường xuyên Hầu luôn Nhận thấy biểu thân thể (con anh/chị có vấn đề về….) Đơi Thường xuyên Không Gần không 1.Không thích người khác nhìn vào vết sẹo 2.Không lơn bạn 3.Lo lắng thuốc làm thay đổi ngoại hình Về giao tiếp (con anh/chị có vấn đề về….) Khơng Gần khơng 1.Khó khăn kể với bác sĩ, y tá cảm thấy 2.Khó khăn khí hỏi bác sĩ, y tá 3.Khó nói chuyên với người khác bệnh viện 4.Khó giải thích bệnh với người khác Khó khăn nói với bố mẹ việc cảm thấy Đôi Thường xuyên Hầu luôn Hầu luôn Thang đo chất lượng sống cho trẻ em mắc BTM giai đoạn cuối Vị thành niên báo cáo (13 - 18 tuổi) Trang danh sách liệt kê số vấn đề xảy với cháu Hãy nói với chúng tơi vấn đề xảy nhiều với cháu 1tháng vừa qua cách khoanh tròn vào: vấn đề không xuất vấn đề gần không xuất vấn đề xuất vấn đề thường xuyên xuất vấn đề ln ln xuất Khơng có câu trả lời đánh giá sai Nếu cháu không hiểu câu hỏi nào, cháu đề nghị giúp đỡ Copyright © 1998 JW Varni PhD Trong tháng qua, vấn đề xảy với cháu nhiều nào… Sự mệt mỏi chung (cháu có vấn đề về…) Không Gần bao không Đôi Thường xuyên Hầu luôn 1.Cảm thấy mệt 2.Cảm thấy thể yếu 3.Cảm thấy mệt làm việc muốn làm 4.Cảm thấy mệt chơi với bạn bè Về bệnh thận (cháu có vấn đề về….) Không Gần không 1.Cảm thấy sưng phù mặt 2.Cảm thấy chóng mặt 3.Cảm thấy đau đầu 4.Cảm thấy khát nước Cảm thấy bị chuột rút Đôi Thường xuyên Hầu ln ln Về điều trị bệnh (cháu có vấn đề ) Không Gần không Đôi Thường xuyên Hầu luôn 1.Quên việc uống thuốc 2.Khơng thích cảm giác khó chịu sau uống thuốc Khó uống lượng nước yêu cầu 4 Cảm thấy khó chịu không ăn thức ăn mong muốn Chưa Gần chưa Đôi Thường xun Hầu ln ln 1.Khó khăn người khác không hiểu bệnh 2.Khơng thể làm việc với gia đình 3.Cảm thấy bị tách khỏi hoạt động với bạn bè Về lo lắng (cháu có vấn đề về….) Không Gần không 1.Về thuốc dùng có tác dụng khơng 2.Về việc phẫu thuật 3.Bị bệnh thời gian dài 4.Về việc phải nằm viện 5.Về huyết áp 6.Bị bệnh không dung thuốc 7.Về cân nặng 8.Về bệnh nhiễm trùng 9.Về mũi kim 10.Về kết xét nghiệm máu Về gia đình tương tác với người tuổi (cháu có vấn đề về…) Đôi Thường xuyên Hầu luôn Nhận thấy biểu thân thể (cháu có vấn đề về….) Đôi Thường xuyên Không Gần khơng 1.Khơng thích người khác nhìn vào vết sẹo 2.Không lơn bạn 3.Lo lắng thuốc làm thay đổi ngoại hình Khơng Gần khơng 1.Khó khăn kể với bác sĩ, y tá cảm thấy 2.Khó khăn khí hỏi bác sĩ, y tá 3.Khó nói chuyên với người khác bệnh viện 4.Khó giải thích bệnh với người khác Khó khăn nói với bố mẹ việc cảm thấy Về giao tiếp (cháu có vấn đề về….) Đôi Thường xuyên Hầu luôn Hầu luôn Thang đo chất lượng sống cho trẻ em mắc BTM giai đoạn cuối Cha mẹ trẻ vi thành niên báo cáo (13 - 18 tuổi) Trang danh sách liệt kê số vấn đề xảy với anh/chị Hãy nói với vấn đề xảy nhiều với cháu 1tháng vừa qua cách khoanh trịn vào: vấn đề khơng xuất vấn đề gần không xuất vấn đề xuất vấn đề thường xuyên xuất vấn đề luôn xuất Không có câu trả lời đánh giá sai Nếu anh/chị không hiểu câu hỏi nào, đề nghị giúp đỡ Copyright © 1998 JW Varni PhD Trong tháng qua, vấn đề xảy với anh/chị nhiều nào… Sự mệt mỏi chung (con anh/chị có vấn đề về…) Khơng Gần bao không Đôi Thường xuyên Hầu luôn 1.Cảm thấy mệt 2.Cảm thấy thể yếu 3.Cảm thấy mệt làm việc muốn làm 4.Cảm thấy mệt chơi với bạn bè Về bệnh thận (con anh/chị có vấn đề về….) Khơng Gần không 1.Cảm thấy sưng phù mặt 2.Cảm thấy chóng mặt 3.Cảm thấy đau đầu 4.Cảm thấy khát nước Đôi Thường xuyên Hầu luôn Cảm thấy bị chuột rút Không Gần không Đôi Thường xuyên Hầu luôn 1.Quên việc uống thuốc 2.Khơng thích cảm giác khó chịu sau uống thuốc Khó uống lượng nước yêu cầu 4 Cảm thấy khó chịu khơng ăn thức ăn mong muốn Chưa Gần chưa Đôi Thường xuyên Hầu ln 1.Khó khăn người khác khơng hiểu bệnh 2.Không thể làm việc với gia đình 3.Cảm thấy bị tách khỏi hoạt động với bạn bè Không Gần khơng 1.Về thuốc dùng có tác dụng khơng 2.Về việc phẫu thuật 3.Bị bệnh thời gian dài 4.Về việc phải nằm viện 5.Về huyết áp 6.Bị bệnh không dung thuốc 7.Về cân nặng 8.Về bệnh nhiễm trùng 9.Về mũi kim 10.Về kết xét nghiệm máu Về điều trị bệnh (con anh /chị có vấn đề ) Về gia đình tương tác với người tuổi (con anh/chị có vấn đề về…) Về lo lắng (con anh/chị có vấn đề về….) Đôi Thường xuyên Hầu luôn Nhận thấy biểu thân thể (con anh/chị có vấn đề về….) Đôi Thường xuyên Không Gần khơng 1.Khơng thích người khác nhìn vào vết sẹo 2.Không lơn bạn 3.Lo lắng thuốc làm thay đổi ngoại hình Về giao tiếp (con anh/chị có vấn đề về….) Khơng Gần khơng 1.Khó khăn kể với bác sĩ, y tá cảm thấy 2.Khó khăn khí hỏi bác sĩ, y tá 3.Khó nói chuyên với người khác bệnh viện 4.Khó giải thích bệnh với người khác Khó khăn nói với bố mẹ việc cảm thấy Đôi Thường xuyên Hầu luôn Hầu luôn BỆNH ÁN NGHIÊN CỨU Mã số bệnh án: Mã số NC: I Hành Họ tên trẻ: Giới: Nhà có Tuổi: Địa chỉ: Số điện thoại liên hệ: Kinh tế gia đình trẻ: Hộ nghèo □ Cận nghèo □ Không thuộc diện nghèo □ II Chuyên môn Nội trú □ A Tiền sử Ngoại trú □ Thời gian chẩn đoán …………………………………………………………… Thời gian mắc bệnh .….năm tháng…………………………………… Số lần vào viện từ thời điểm chẩn đoán: …………………………………… ……… Phương pháp điều trị thận thay thế: ………………………………………………… B Biểu lâm sàng, cận lâm sàng Biểu Chỉ số Huyết sắc tố (g/L): Huyết áp: Cân nặng (kg): Chiều cao (cm): C Đánh giá CLCS liên quan sức khỏe thang PedsQL 4.0 Bệnh nhân đánh giá Lĩnh vực Thể lực Cảm xúc Quan hệ xã hội Điểm số Học tập Tổng quát Phụ huynh đánh giá Lĩnh vực Điểm số Thể lực Cảm xúc Quan hệ xã hội Học tập Tổng quát D Đánh giá CLCS thang điểm PedsQL ESRD 3.0 Bệnh nhân đánh giá Lĩnh vực Điểm số Mệt mỏi chung Bệnh thận Điều trị Gia đình giao tiếp người tuổi Lo lắng Ngoại hình Giao tiếp Tổng quát Phụ huynh đánh giá Lĩnh vực Mệt mỏi chung Bệnh thận Điều trị Gia đình giao tiếp người tuổi Lo lắng Ngoại hình Điểm số Giao tiếp Tổng quát Phụ huynh bệnh nhân Ngày tháng năm Nghiên cứu viên