Thực trạng kiến thức chăm sóc trẻ của bà mẹ có con mắc Thalassemia điều trị tại Bệnh viện Việt Nam – Thụy Điển Uông Bí năm 2022

BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC ĐIỀU DƯỠNG NAM ĐỊNH HỌC VIÊN: TRẦN THỊ KIM DUNG THỰC TRẠNG KIẾN THỨC CHĂM SÓC TRẺ CỦA BÀ MẸ CÓ CON MẮC THALASSEMIA ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN VIỆT NAM – THỤY ĐIỂN NG BÍ NĂM 2022 BÁO CÁO CHUN ĐỀ TỐT NGHIỆP ĐIỀU DƯỠNG CHUYÊN KHOA CẤP I NAM ĐỊNH - 2022 BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC ĐIỀU DƯỠNG NAM ĐỊNH TRẦN THỊ KIM DUNG THỰC TRẠNG KIẾN THỨC CHĂM SÓC TRẺ CỦA BÀ MẸ CÓ CON MẮC THALASSEMIA ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN VIỆT NAM – THỤY ĐIỂN NG BÍ NĂM 2022 BÁO CÁO CHUYÊN ĐỀ TỐT NGHIỆP GIẢNG VIÊN HƯỚNG DẪN: ThS Phạm Thị Bích Ngọc NAM ĐỊNH – 2022 i LỜI CẢM ƠN Trong trình học tập, làm việc nghiên cứu thực chuyên đề, em nhận hướng dẫn giúp đỡ, động viên thầy cô giáo trường đại học Điều Dưỡng Nam Định đồng nghiệp Bệnh viện Việt Nam – Thụy Điển ng Bí, gia đình bạn bè Với kính trọng lịng biết ơn sâu sắc đó, em xin bày tỏ lòng biết ơn chân thành tới: Ban giám hiệu nhà trường, phòng đào tạo sau đại học, phòng ban thầy cô giáo trường đại học Điều Dưỡng Nam Định truyền đạt cho em kiến thức, kinh nghiệm quý báu tạo điều kiện, giúp đỡ em thời gian học tập, nghiên cứu trường Thạc sỹ Phạm Thị Bích Ngọc, giảng viên trường đại học Điều Dưỡng Nam Định người thầy tận tình bảo hướng dẫn giúp đỡ em suốt thời gian thực hoàn thành chuyên đề tốt nghiệp Ban Giám đốc, đồng nghiệp Bệnh viện Việt Nam – Thụy Điển ng Bí tận tình giúp đỡ tạo điều kiện để em hồn thành tốt khóa học Em bày tỏ lòng biết ơn chân thành sâu sắc tới gia đình, đồng nghiệp, bạn bè tập thể lớp CK I Điều Dưỡng – khóa Nhi, người giành cho em tình cảm nguồn động viên khích lệ Học viên ii LỜI CAM ĐOAN Em xin cam đoan chun đề tốt nghiệp cơng trình nghiên cứu riêng em Những kết khảo sát sử dụng chuyên đề hoàn toàn trung thực Kết khảo sát chưa công bố cơng trình nghiên cứu từ trước tới Quảng Ninh, ngày tháng năm 2022 Học viên TRẦN THỊ KIM DUNG iii MỤC LỤC LỜI CẢM ƠN i LỜI CAM ĐOAN ii MỤC LỤC iii DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT v DANH MỤC CÁC BẢNG vi ĐẶT VẤN ĐỀ Chương CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN 1.1 Cơ sở lý luận 1.1.1 Định nghĩa Thalassemia 1.1.2 Dịch tễ học Thalassemia 1.1.3 Nguyên nhân gây bệnh 1.1.4 Cơ chế bệnh sinh Thalassemia 1.1.5 Cơ chế di truyền bệnh Thalassemia 1.1.6 Lâm sàng bệnh Thalassemia 1.1.7 Điều trị bệnh Thalassemia 1.1.8 Chăm sóc trẻ Thalassemia 1.1.9 Phòng bệnh Thalassemia 10 1.2 Cơ sở thực tiễn 11 1.2.1 Một số nghiên cứu giới kiến thức chăm sóc trẻ mắc bệnh Thalassemia 11 1.2.2 Một số nghiên cứu Việt Nam 12 Chương MÔ TẢ VẤN ĐỀ CẦN GIẢI QUYẾT 14 2.1 Giới thiệu bệnh viện Việt Nam – Thụy Điển ng Bí 14 15 2.2 Thực trạng kiến thức chăm sóc trẻ bà mẹ có mắc Thalassemia điều trị Bệnh viện Việt Nam – Thụy Điển ng Bí 15 Chương BÀN LUẬN 22 3.1 Thực trạng kiến thức bà mẹ có mắc Thalassemia điều trị Bệnh viện Việt Nam – Thụy Điển ng Bí năm 2022 22 iv 3.1.1 Đặc điểm đối tượng nghiên cứu 22 3.1.2 Thực trạng kiến thức bà mẹ 23 3.3 Ưu, nhược điểm đơn vị 25 KẾT LUẬN 28 ĐỀ XUÁT GIẢI PHÁP 29 TÀI LIỆU THAM KHẢO BỘ CÂU HỎI: ĐÁNH GIÁ KIẾN THỨC CHĂM SÓC TRẺ CỦA BÀ MẸ CÓ CON MẮC THALASSEMIA v DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT ĐTNC GDSK NB NVYT Đối tượng nghiên cứu Giáo dục sức khỏe Người bệnh Nhân viên y tế vi DANH MỤC CÁC BẢNG Bảng 2.1 Phân bố bà mẹ theo dân tộc, nghề nghiệp, trình độ giáo dục 16 Bảng 3.2 Phân bố bà mẹ theo tuổi 17 Bảng 2.3 Kiến thức bệnh nguyên bà mẹ 18 Bảng 2.4 Kiến thức chăm sóc trẻ Thalassemia bà mẹ 19 Bảng 2.5 Kiến thức dinh dưỡng cho trẻ Thalassemia bà mẹ 19 Bảng 2.6 Kiến thức phòng bệnh bà mẹ 20 Bảng 2.7 Mức độ kiến thức bà mẹ nhóm kiến thức 20 vii DANH MỤC BIỂU ĐỒ, HÌNH VẼ Biểu đồ 1: Đặc điểm nơi sinh sống bà mẹ 18 Biểu đồ 2: Đặc điểm trình độ học vấn bà mẹ 18 ĐẶT VẤN ĐỀ Thalassemia nhóm bệnh thiếu máu di truyền lặn đột biến gen tổng hợp globin làm giảm không sản xuất globin để tạo thành hemoglobin (Hb), gây tình trạng thiếu máu Bệnh có nhóm α-thalassemia βthalassemia tùy theo nguyên nhân đột biến gen α-globin hay β-globin [1] Đây bệnh thiếu máu di truyền phổ biến giới, phân bố khắp tồn cầu có tính địa dư rõ rệt: tỷ lệ cao Địa Trung Hải, Trung Đơng, Châu Á, Thái Bình Dương Theo số liệu thống kê WHO, bệnh huyết sắc tố ảnh hưởng tới 71% nước giới Mỗi năm có khoảng 60.000-70.000 trẻ em sinh bị bệnh β-thalassemia mức độ nặng Có 200 quốc gia vùng lãnh thổ chịu ảnh hưởng bệnh có Việt Nam Theo Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, Việt Nam tất 63 tỉnh 54 dân tộc có người mang gen bệnh, với tỷ lệ mang gen bệnh 13% ước tính có khoảng 14 triệu người mang gen bệnh nước, nhiều dân tộc tỷ lệ mang gen thalassemia lên tới 30-40%, riêng dân tộc Kinh 9,8% Mỗi năm, ước tính nước có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh bị bệnh thalassemia, có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng khoảng 800 trẻ đời phù thai Một người bệnh mức độ nặng từ sinh đến năm 30 tuổi cần khoảng tỷ đồng để điều trị đến năm 21 tuổi cần truyền khoảng 470 đơn vị máu để trì đời sống Với 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị đời Việt Nam cần có 2.000 tỷ đồng năm tất người bệnh điều trị tối thiểu cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an tồn [4] Thalassemia bệnh mạn tính, cần điều trị chăm sóc suốt đời Kết việc điều trị phụ thuộc nhiều vào kiến thức bậc cha mẹ Trong trình chăm sóc trẻ cần ý vấn đề như: cần lưu ý bổ sung thức ăn giàu dinh dưỡng Nên bổ sung loại thực phẩm giàu kẽm (bao gồm sò, củ cải đường, đậu nành…) Người mắc bệnh dễ gặp tình trạng dư thừa sắt, khơng nên ăn thức ăn chứa nhiều sắt (như thịt bò, mộc nhĩ, rau cải xoong) Hạn 23 nông thôn nên điều kiện tiếp cận với dịch vụ truyền thông y tế bà mẹ sống thành thị Tỷ lệ bà mẹ tốt nghiệp Trung học sở cao với 50% Bà mẹ tốt nghiệp Phổ thông trung học chiếm 26,7% Số bà mẹ tốt nghiệp cao đẳng, đại học chiếm tỷ lệ không cao Nhiều nghiên cứu khác tiến hành toàn giới báo cáo nghèo, mù chữ, kết hôn cận huyết, thiếu chương trình phịng chống thalassemia thiếu nhận thức bệnh rào cản việc điều trị tốt bệnh Thalassemia giảm tỷ lệ mắc bệnh [25] 3.1.2 Thực trạng kiến thức bà mẹ Thalassemia bệnh di truyền gây khơng khó khăn kinh tế khó khăn chăm sóc với gia đình có trẻ mắc bệnh Vì việc bà mẹ có hiểu biết bệnh quan trọng giúp việc chăm sóc trẻ bệnh đỡ vất vả Kiến thức bà mẹ nghiên cứu đánh giá câu hỏi đúng/sai với 21 câu hỏi Mỗi câu trả lời điểm, cấu trả lời sai điểm Trong nội dung kiến thức bệnh nguyên, số bà mẹ có kiến thức Thalassemia bệnh lý di truyền máu chiếm tỷ lệ 60% 83,3% số bà mẹ biết truyền máu phương pháp điều trị bệnh hiệu Bên cạnh có đến 55% số bà mẹ trả lời sai biến chứng Thalassemia Điều đồng nghĩa với việc nâng cao hiểu biết bà mẹ vấn đề chủ yếu liên quan đến bệnh Thalassemia quan trọng cần thiết Trong nội dung chăm sóc trẻ Thalassemia, kiến thức tiêm phịng cho trẻ có tỷ lệ bà mẹ trả lời sai nhiều với 48,3% Nguyên nhân thường nhiều bà mẹ nghĩ trẻ mắc bệnh Thalassemia có sức khỏe yếu trẻ bình thường nên khơng cho trẻ tiêm phịng Tuy nhiên trẻ Thalassemia việc tiêm phòng vacxin cần thiết, tất bệnh nhân β-thalassemia cần tiêm ngừa viêm gan B, tiêm phòng Streptococcus pneumoniae bước quan trọng việc ngăn ngừa nhiễm trùng lan tỏa sau cắt lách, vắc xin Haemophilus influenza vac xin Polysaccharide ngừa não mô cầu nên dùng bệnh nhân chuẩn bị cắt lách bệnh nhân cắt lách mà trước chưa chủng ngừa, nên tiêm vaccine phòng chống virus cúm hàng năm để ngăn ngừa sốt cúm Bên cạnh đó, có 66,7% bà mẹ trả lời câu hỏi việc cần đưa trẻ khám có dấu 24 hiệu sốt Nhiều bà mẹ nghĩ trẻ sốt 38,50C chăm sóc, dùng thuốc nhà Tuy nhiên trẻ Thalassemia bị sốt nguyên nhân phản ứng tượng vỡ hồng cầu ạt nhiễm khuẩn nên việc đưa trẻ đến sở y tế khám điều quan trọng Nhiễm khuẩn nguyên nhân tử vong thường gặp thứ nhì thalassemia thể nặng Ngồi nhân viên y tế người liên quan trực tiếp với bệnh nhân Thalassemia thân bệnh nhân người nhà cần phải hiểu rõ điều Có 35% bà mẹ cho không nên cho trẻ tham gia hoạt động thể chất lo ngại nguy trẻ bị vỡ gan, lách mệt mỏi Tuy nhiên hoạt động thể chất luôn phải khuyến khích bệnh nhân bệnh mạn tính Bệnh nhân Thalassemia nên có chất lượng sống phạm vi kinh nghiệm sống giống người khác tốt Nên tập thể dục thường xuyên, thể dục phù hợp theo lứa tuổi tình trạng bệnh Phần lớn bà mẹ với 80% biết cần phải đưa trẻ khám chưa đến lịch trẻ có dấu hiệu bất thường mệt mỏi nhiều, da xanh hơn, sốt 70% bà mẹ trả lời câu hỏi tầm quan trọng vệ sinh phòng chống nhiễm khuẩn cho trẻ Kết nghiên cứu tương đồng với kết nghiên cứu Nguyễn Tú Ngọc (2016) Thái Nguyên với tỷ lệ 47% số bà mẹ trả lời sai kiến thức tiêm phòng cho trẻ, 33% số bà mẹ cho không nên cho trẻ tham gia vào hoạt động thể lực, 82% số bà mẹ biết cần phải đưa trẻ khám thấy biểu bất thường sốt, mệt mỏi, da xanh [4]… Trong nội dung dinh dưỡng cho trẻ Thalassemia 90% bà mẹ có kiến thức chế độ ăn giàu canxi, 81,7% bà mẹ có kiến thức chế độ ăn hạn chế sắt 86,7% bà mẹ nhận biết thực phẩm có chứa nhiều sắt,73,3% bà mẹ biết cho trẻ uống nước chè xanh sau ăn giúp hạn chế hấp thu sắt Tỷ lệ cao kiến thức chế độ ăn cho trẻ Thalassemia bà mẹ nhận thông tin từ nhân viên y tế trình trẻ nằm viện Tuy nhiên có 36,7% bà mẹ trả lời câu hỏi chế độ ăn cân thành phần dinh dưỡng,vì nhiều bà mẹ nghĩ trẻ bị bệnh Thalassemia có cân nặng thấp trẻ khác nên cần chế độ ăn giàu đạm Trong thực tế trẻ thalassemia khơng địi hỏi chế độ ăn đặc biệt, chế độ ăn giàu dinh dưỡng, cân thành phần glucid, protid, lipid, vitamin khoáng chất giúp thể trẻ khỏe mạnh 25 Kiến thức phòng bệnh Thalassemia nội dung thường xuyên đề cập tới buổi truyền thông giáo dục sức khỏe ngành y tế Trong nghiên cứu kiến thức bà mẹ lĩnh vực chưa cao Có 55% số bà mẹ trả lời với câu hỏi cặp vợ chồng sinh bị bệnh, muốn có khỏe mạnh lần vợ chồng cần phải làm xét nghiệm sàng lọc bệnh Thalassemia Tuy nhiên có 15% số bà mẹ khơng biết đến việc xét nghiệm máu phát bệnh Thalassemia Những bà mẹ chủ yếu thuộc nhóm dân tộc thiểu số nên hiểu biết tiếp cận với thông tin y tế cịn nhiều hạn chế Ngồi có 68,3% 50% số bà mẹ trả lời câu hỏi xét nghiệm sàng lọc trước sinh hạn chế kết cận huyết để tránh nguy có sinh mắc Thalassemia Trong nghiên cứu tiến hành khảo sát phân loại mức độ kiến thức bà mẹ Những bà mẹ có điểm khảo sát từ 15 điểm trở lên thuộc nhóm đối tượng có kiến thức đạt 15 điểm không đạt Qua kết bảng 2.7 tỷ lệ bà mẹ thuộc nhóm kiến thức đạt cao 65% nội dung phòng bệnh, tiếp đến kiến thức dinh dưỡng cho trẻ với tỷ lệ đạt 56,7% Trong mức độ kiến thức nhóm bà mẹ thuộc dân tộc thiểu số Tày, Nùng, Dao…ở mức độ thấp Qua khảo sát chúng tơi có số bà mẹ cho biết họ chưa nghe đến bệnh Thalassemia cách chăm sóc trẻ mắc bệnh đưa viện điều dưỡng viên truyền thông, giải thích bệnh họ có số kiến thức để chăm sóc cho trẻ viện xuất viện nhà Điều cho thấy buổi truyền thông tổ chức bệnh viện cộng đồng mang lại tín hiệu khả quan 3.3 Ưu, nhược điểm đơn vị Ưu điểm Bệnh viện có khoa Nhi ln thực quản lý, điều trị cho người bệnh Thalassemia theo quy trình, hướng dẫn Bộ y tế Hàng tuần có buổi tổ chức tun truyền giáo dục sức khỏe cho NB gia đình điều trị nội trú Nhân viên y tế thường xuyên cập nhật kiến thức từ khóa tập huấn ngắn hạn Bệnh viện, Hội thảo nước 26 Người bệnh đến khám bệnh điều trị nội trú làm xét nghiệm máu, siêu âm ổ bụng, điện tim để đánh giá toàn trạng NB Thực việc giám sát trình điều trị tái khám cho NB để phát sớm tiến triển biến chứng bệnh; NB có hồ sơ bệnh án theo dõi lâu dài, sổ để NB tự theo dõi nhà, lần đến khám bệnh, viện bác sỹ ghi nhận xét đầy đủ, định vào bệnh án sổ NB Bệnh viện trang bị đầy đủ trang thiết bị máy móc đại phương tiện để đảm bảo tốt việc khám, điều trị đánh giá tiến triển bệnh Bác sỹ, Điều dưỡng tận tình hướng dẫn người bệnh người nhà suốt trình khám điều trị Bà mẹ đưa trẻ đến khám bệnh theo lịch hẹn, uống thuốc đầy đủ theo đơn, ăn theo chế độ ăn bệnh lý cán y tế hướng dẫn Tồn Chưa bố trí phịng riêng để truyền thông, tư vấn giáo dục sức khỏe thiếu phương tiện hỗ trợ cho công tác truyền thông Các bà mẹ nghe hướng dẫn chưa thường xuyên, thời gian tư vấn nhân viên y tế cịn ít, nhân viên y tế hướng dẫn khơng có tài liệu phát tay cho người bệnh Trình độ học vấn bà mẹ thấp chủ yếu nông dân nên nguồn thông tin tiếp cận bệnh cịn thấp Nhiều người bệnh chưa có kiến thức đầy đủ mức độ nguy hiểm Thalassemia, nên chủ quan Nguyên nhân Bệnh nhân đông thời điểm lực lượng điều dưỡng mỏng gây khó khăn cho cơng tác truyền thơng Do q tải bệnh viện, nên có thời điểm việc tư vấn giáo dục sức khỏe chưa thật hiệu quả; đội ngũ điều dưỡng đa phần có trình độ cao đẳng trung cấp, nên khả truyền đạt thơng tin cịn yếu, chưa thật tự tin thực tư vấn cho NB Hình thức tư vấn, giáo dục sức khỏe chiều, mang tính hình thức, khơng có nhiều thời gian để thảo luận hướng dẫn cụ thể cho NB 27 Chưa có câu lạc NB Thalassemia, nên chưa tạo môi trường để nhân viên y tế hướng dẫn bệnh người bệnh trao đổi, chia sẻ kinh nghiệm với Nhiều bà mẹ trình độ dân trí chưa cao nên việc tiếp thu, ghi nhớ kiến thức hạn chế 28 KẾT LUẬN Sau khảo sát kiến thức bà mẹ có mắc Thalassemia điều trị Bệnh viện Việt Nam – Thụy Điển ng Bí năm 2022 chúng tơi có số kết luận sau: Đặc điểm đối tượng nghiên cứu Tỷ lệ bà mẹ độ tuổi từ 20 đến 29 chiếm 26,7% Có 35 bà mẹ nằm độ tuổi từ 30 đến 39 chiếm 58,3% Tỷ lệ bà mẹ người dân tộc Tày, Dao, Nùng, Sán Dìu 13,3%, 10%, 11,7% 15% Tỷ lệ bà mẹ làm nơng dân chiếm 73,3%., có 5% số bà mẹ làm cán công chức Các bà mẹ sống khu vực nông thôn với tỷ lệ 70%, số bà mẹ thành thị chiếm 30% Thực trạng kiến thức bà mẹ Tỷ lệ bà mẹ có kiến thức bệnh nguyên 51,7% Tỷ lệ bà mẹ có kiến thức chăm sóc trẻ mắc Thalassemia 55% Tỷ lệ kiến thức đạt dinh dưỡng cho trẻ 56,7% Tỷ lệ kiến thức đạt phòng bệnh Thalasssemia 65% 29 ĐỀ XUÁT GIẢI PHÁP Đối với bệnh viện Bổ sung ti vi có cài đặt sẵn thơng tin cần tư vấn bệnh Thalassemia, pano, tài liệu, tờ rơi in màu khu tiếp đón người bệnh nơi làm thủ tục viện để bà mẹ dễ tiếp cận thông tin Cần nâng cao kiến thức kỹ thực hành truyền thông tư vấn, giáo dục sức khỏe cho Điều dưỡng bệnh Thalassemia thường xuyên, liên tục Tăng cường kiểm tra, nhắc nhở Điều dưỡng tuân thủ quy định tư vấn giáo dục sức khỏe cho NB; cài đặt phần mềm theo dõi, quản lý NB Thalassemia Bổ sung trang thiết bị phục vụ cho công tác truyền thông phương tiện nghe nhìn, máy chiếu Thành lập câu lạc bộ, nhóm bà mẹ có mắc Thassemia để họ trao đổi thơng tin, kinh nghiệm…chăm sóc trẻ Thường xun mở lớp tập huấn cập nhật kiến thức chăm sóc trẻ Thalassemia cho điều dưỡng viên Đối với điều dưỡng viên Khơng ngừng học tập, nâng cao trình độ chuyên môn để đáp ứng yêu cầu ngày cao cơng việc Tích cực tham gia lớp tập huấn kĩ truyền thông, giáo dục sức khỏe bệnh viện cấp tổ chức Luôn có thái độ ân cần, niềm nở, chia sẻ với bệnh nhi Tích cực học hỏi để thiết kế buổi truyền thông giáo dục sức khỏe cho bà mẹ bà mẹ có mắc Thalassemia Đối với bà mẹ trẻ Nghiêm túc thực hướng dẫn tự chăm sóc, hiểu rõ tầm quan trọng việc sử dụng thuốc điều trị, chế độ dinh dưỡng, chế độ nghỉ ngơi, khám bệnh theo hẹn cán y tế 30 Thường xuyên cập nhật thông tin chăm sóc trẻ từ phương tiện thơng tin đại chúng Tham gia đầy đủ buổi truyền thông Thalassemia bệnh viện tổ chức TÀI LIỆU THAM KHẢO Tài liệu tiếng Việt Đại học Y Nội “Bài giảng huyết học – truyền máu”, Nhà xuất Y học Hà Nội Trần Văn Bình (2013), “Bệnh alpha Thalassemia – bệnh HbH”, Y học Việt Nam số 8, tr.65-68 Lâm Thị Mỹ, Nguyễn Thị Mai Anh, Lê Bích Liên (2011) Khảo sát kiến thức, thái độ thực hành bà mẹ có bị bệnh Thalassemia bệnh viện nhi đồng I Thành phố Hồ Chí Minh từ tháng đến tháng năm 2010 Yhọc Thành phố Hồ Chí Minh, tập 15 Nguyễn Tú Ngọc (2016) Đánh giá thay đổi kiến thức chăm sóc trẻ Thalassemia bà mẹ Bệnh viện Trung Ương Thái Nguyên năm 2016 , Luận văn Thạc sỹ điều dưỡng, Đại học Điều dưỡng Nam Định Phan Lệ Hằng(2017), “Kiến thức, thái độ, thực hành phòng bệnh tan máu bẩm sinh ( Thalassemia) niên chưa kết hôn tỉnh Yên Bái năm 2017” – Luận văn thạc sỹ điều dưỡng – Trường Đại học Điều dưỡng Nam Định Nguyễn Thị Thu Hà, Ngô Mạnh Quân (2014), “ Khảo sát hiểu biết, thái độ thực hành bệnh tan máu bẩm sinh bố mẹ trẻ mắc tan máu bẩm sinh viện Huyết học – Truyền máu Trung ương” Tạp chí Y học thực hành Nguyễn Văn Sơn, Tạ Quốc Bản (2004), “Nghiên cứu đặc điểm lâm sàng xét nghiệm bệnh huyết sắc tố trẻ em điều trị bệnh viện đa khoa trung ương thỏi nguyờn”, Tạp chí Nhi khoa tập 2, tr 383-388 Phạm Thị Thuận (2008), “Đánh giá thực trạng truyền máu cho bệnh nhân Thalassemia số yếu tố ảnh hưởng đến giảm nồng độ Hb sau truyền máu ”, Luận văn tốt nghiệp Bác sỹ nội trú, Đại Học Y Hà Nội Dương Bá Trực (1996), “ Đặc điểm lâm sàng huyết học bệnh HbH trẻ em Việt Nam, bước đầu tìm hiểu tần suất alpha thalassemia Hà nội”, Luận án phó tiến sỹ khoa học Y dược, Đại học Y Hà Nội Tài liệu tiếng Anh 10 Bahador A, Banani SA, Foroutan HR, et al (2007), “A comparative study of partial total splenectomy in thalassemia major patients”, J Indian Assoc Pediatr Surg, 12(3):133-135 11 D.H.E.W Publication (U.S Department of heath, Education and Welfare) (1979), “Milestone in Cooley s Anemia research”, Assesment of Cooley s Anemia research and Treatment DHEW Publication, 79, pp.1653 12 Dehkordi A.H, Heydarnejad M.S (2009) Effect of booklet and combined method on parents’ awareness of children with β-Thalassemia major disorder J Pak Med Assoc, Vol 58, No 13 Donald Resnick, Gen Niwayama (1981), “Diagnosis of Bone and Join Disorders”, W.B Sauders Company, pp 20-28 14 Emmannull G, Nada G and Michel G.P (1995), “Diagnosis of hemoglobin disease”, J.of IFCC, Vol (2), pp.16 15 Ernest Beutler, A.Victor Hoffbrand, Jame D.Cook, “Iron Deficiency and overload”, Hematology 2003, pp.2.3.7- 10 16 Mostafa S, Elaziz M.A (2014) Factors Affecting Compliance Plan of Thalassemic Children and their Mothers in Outpatient Clinic at Zagazig University Hospitals Journal of Biology, Agriculture and Healthcare, Vol.4, No.3 17 O’Riordan S et al (2010) Large scale screening for haemoglobin disorders in southern Vietnam: implications for avoidance and management British Journal of Haematology, 150, 359–364 18.Ghazanfari Z, Arab M, Forouzi M, Pouraboli B (2010) Knowledge level and educational needs of Thalassemic children's parents in Kerman Iranian Journal of Critical Care Nursing, Volume 3, Issue 3; 99-103 19 Politis C (1998) The psychosocial impact of chronic illness Ann N Y Acad Sci, 1998 Jun 30;850:349-54 20 Prasomsuk & Jetsrisuparp (2007) Lived Experiences of Mothers Caring for Children With Thalassemia Major in Thailand Journal for Specialists in Pediatric Nursing, Volume 12, Issue 1, pages 13–23 21 Qardi K.J, Hussein K.A (2013) Effectiveness Of An Educational Health Programme On Mothers’ Knowledge Of Thalassaemic Children Who Receiving Desferal Therapy In Hawler Thalassemia Center/ Erbil City Kufa Journal for nursing science, vol 3, no 22 Ishfaq K, Bhatti R, Naeem S.B () Mother's awareness and experience of having Thalassemic child: A qualitative approach Proceedings of SOCIOINT14- International Conference on Social Sciences and Humanities, Turkey 20 23 Rahav G et al(2006) Severe infections in thalassaemic patients: prevalence and predisposing factors British Journal of Haematology, 133, 24 Sananreangsak S, Lapvongwatana P, Virutsetazin 667–674 K et al (2012).Predictors of family management behavior for children with Thalassemia Southeast Asian J Trop Med Public Health, Vol 43 No 25.Shahine R, Badr L.K, Karam D (2014) Educational Intervention to Improve the Health Outcomes of Children With Sickle Cell Disease Elsevier Inc.38 26 Shosha G.M.A (2014) Needs and Concerns of Jordanian Mothers with Thalassemic Children:A Qualitative Study.Journal of American Science 10(1) 27 Sattari et al (2012) The Financial and Social Impact of Thalassemia and Its Treatment in Iran Mohammadreza Pharmaceutical sciences, 2012, 18(3), 171176 28 Wong L.P, George E, Tan J.M.A (2011) Public perceptions and attitudes toward Thalassaemia: Influencing factors in a multi-racial population BMC Public Health 2011,11:193 PHỤ LỤC BỘ CÂU HỎI: ĐÁNH GIÁ KIẾN THỨC CHĂM SÓC TRẺ CỦA BÀ MẸ CÓ CON MẮC THALASSEMIA I Thông tin chung bà mẹ Họ tên: ……………………………………… ……………… Tuổi:……………………………………………………………… Địa chỉ:…………………………………………………………… Khu vực sinh sống: □Nông thôn □Thành thị Dân tộc:…………………………………………………………… Nghề nghiệp:……………………………………………………… Trình độ giáo dục:………………………………………………… □Tiểu học □Trung học sở □ Phổ thông trung học □Trung cấp □Cao đẳng + Đại học Tổng thu nhập gia đình:……………………………………… II Thơng tin chung trẻ Họ tên trẻ:……………………………………………………… Tuổi:……………………………………………………………… Giới: □Nam Phẫu thuật cắt lách: □ Nữ □Có □Khơng III Kiến thức bà mẹ Chị đọc kỹ trả lời câu hỏi sau Với câu hỏi nhiều đáp án, chị khoanh tròn vào đáp án chị cho Với câu hỏi Đúng/Sai (Đ/S), chị đánh dấu X vào đáp án chị cho Kiến thức bệnh nguyên Câu Thalassemia là: A Bệnh lý thông thường máu B Bệnh lý di truyền máu C Bệnh lý rối loạn chuyển hóa D Bệnh lý chảy máu Câu Nguyên nhân hàng đầu gây tử vong trẻ Thalassemia là: A Mất nước B Thiếu máu C Đau D Nhiễm trùng Câu Những biến chứng thường gặp trẻ Thalassemia bao gồm: A Tiêu chảy kéo dài, viêm phổi, lách to B Loãng xương, sỏi mật, lách to C Đau khớp, viêm phổi, tăng huyết áp D Đau khớp, tai biến, tiêu chảy kéo dài Câu Bệnh Thalassemia biểu mức độ: nặng, trung bình, nhẹ □Đ □S Câu Truyền máu phương pháp điều trị bệnh Thalassemia nhất? □Đ □S Kiến thức chăm sóc Câu Trẻ Thalassemia sốt 38,50C chưa cần phải đưa đến sở y tế, chăm sóc cho trẻ uống thuốc hạ sốt nhà? □Đ □S Câu Cho trẻ Thalassemia uống nhiều nước (dù trẻ không khát) ngăn chặn vàng da? □Đ □S Câu Khơng nên tiêm phịng loại vacxin cho trẻ Thalassemia sức khỏe trẻ Thalassemia trẻ bình thường? □Đ □S Câu Trẻ Thalassemia không nên tham gia hoạt động thể dục, thể thao trẻ thường xuyên mệt mỏi? □Đ □S Câu 10 Giữ gìn vệ sinh sẽ, giữ ấm thể trời lạnh, đảm bảo an toàn thực phẩm cho trẻ Thalassemia biện pháp phòng ngừa nhiễm trùng? □Đ □S Câu 11 Cần đưa trẻ khám lại chưa đến hẹn trẻ có biểu mệt mỏi bình thường, da xanh hơn, sốt, khó thở ? □Đ □S Kiến thức dinh dưỡng Câu 12: Trẻ Thalassemia cần chế độ ăn giàu chất đạm trẻ chậm phát triển chiều cao, cân nặng trẻ bình thường? □Đ □S Câu 13 Chế độ ăn trẻ Thalassemia nên hạn chế loại thực phẩm có chứa hàm lượng sắt cao? □Đ □S Câu 14 Các loại thực phẩm có chứa hàm lượng sắt cao bao gồm? A Thịt gà, cá, sữa bò B Thịt bò, gan động vật, rau có màu xanh đậm C Các loại hoa cam, quýt, bưởi, dưa hấu D Các loại củ màu đỏ cà chua, cà rốt Câu 15 Trẻ Thalassemia nên uống nước chè xanh sau ăn để giúp hạn chế hấp thu sắt? □Đ □S Câu 16 Nên bổ sung loại thực phẩm chứa nhiều Canxi sữa chế phẩm từ sữa chế độ ăn trẻ Thalassemia? □Đ □S Câu 17 Trẻ Thalassemia nên hạn chế ăn loại trái có hàm lượng Vitamin C cao cam, quýt? □Đ □S Kiến thức phòng bệnh Câu 18 Những cặp vợ chồng sinh bị bệnh, muốn sinh lần cần người vợ làm xét nghiệm sàng lọc bệnh Thalassemia □Đ □S Câu 19.Khơng kết cận huyết hạn chế việc sinh mắc bệnh Thalassemia □Đ □S Câu 20 Xét nghiệm máu giúp phát bệnh Thalassemia □Đ □S Câu 21 Xét nghiệm trước sinh giúp phát sớm thai mang gen bệnh Thalassemia? □Đ Xin trân trọng cảm ơn! □S