NHỮNG VẤN ĐỀ CỦA TRẺ MẮC RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ
VÀ MỐI QUAN HỆ CỦA CHÚNG
VỚI STRESS Ở CHA MẸ Nguyễn Thị Mai Hương
Trường Đại học Sự phạm Hà Nội
Phan Thị Mai Hương
| Viện Tâm lý học TÓM TÁT
Mục đích của bài viết này là chỉ ra những vần đề của trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ và mối quan hệ của những vấn đề đó với stress của cha mẹ Mẫu nghiên cứu gôm 209 cha mẹ có con tự kỷ đang được điều thị tại các trung tâm ở Hà Nội Hai thang do stress và vấn đề của trẻ tu ky duoc xây dựng dành cho cha mẹ, đảm bảo độ tin cậy và hiệu lực trong do luong Nghién cttu chi ra ba vần đề lớn của trẻ tự kỷ là giao tiếp, hành vi và tương tác xã hội Cả ba vấn đề này đều diễn ra ở mức khá thường xuyên, trong đó vấn đề tương tác xã hội diễn ra phổ biến hơn cả Kết quả cũng cho thấy, các van dé ở trẻ tự kỷ là những yếu t6 có liên quan mật thiết và có thể dự báo mức độ stress của cha mẹ Trong sô đó, vấn đề tương tác xã hội của trẻ có thể khiến cha mẹ bi stress thường xuyên hơn, còn vấn đề hành vi lại không có tác động rõ rệt Kết quả nghiên cứu cũng chỉ ra vấn đề nồi bật cần quan tâm trong quá trình hỗ trợ cha mẹ
vuot qua Stress
Từ khóa: Rối loạn phổ tự kỷ; Vấn đề của trẻ mắc rồi loạn phổ tự kỷ; Stress ở cha mẹ của trẻ có rồi loạn phổ tự kỳ
- Ngày nhận bài: 12/4/2020; Ngày duyệt đăng bài: 25/6/2020
1 Mở đầu
Rối loạn pho tự kỹ (thường được gọi là tự kỷ) được đặc trưng bởi những khó khăn và thiếu hụt trong tương tác xã hội, giao tiếp bằng lời và không lời, các hành vi, sở thích định hình lặp lại Do đó, trẻ rối loạn phổ tự kỷ gặp nhiều vấn đề - khó khăn trong mọi lĩnh vực của cuộc sống Dưới đây liệt kê những đặc điểm của
trẻ tự ký trong giao tiếp, hành vi, tương tác xã hội dựa trên tài liệu của Nguyễn
Thị Hoàng Yến và cộng sự (2015)
Trang 2
1.1 Đặc điểm giao tiếp ở trẻ tự kỷ
Khó khăn về giao tiếp là một trong những khiếm khuyết điển hình nhất
thường gặp phải ở trẻ tự kỹ, cả những trẻ có ngôn ngữ và không có ngôn ngữ Những khó khăn này liên quan đến kỹ năng sử dụng ngôn ngữ giao tiếp (không lời và có lời) và các quy tắc trong giao tiếp thông thường
Trẻ tự kỷ thường ít có và không duy trì được động co giao tiếp Chúng không hiểu và ý thức được rằng mình có thể đạt được cái mình muốn bằng, cách cười, nói, sử dụng những cử chỉ giao tiếp khác Nếu có được động cơ giao tiếp thì chúng cũng khó duy trì được động cơ đó vì không kiên nhẫn chờ đợi khi những
điều chúng muốn không được đáp ứng một cách nhanh chóng Trẻ tự kỷ thường ít
hoặc gân như không có nhu câu giao tiếp cũng như những nguyên tắc trong giao
tiếp Chúng không hiểu sự luân phiên trong giao tiếp và càng không hiểu được những “ngôn ngữ thầm” trong giao tiép Tre thuong giao tiếp với người khác một
cách kỳ cục vì chúng không hiểu được những nguyên tắc thường được dùng trong khi giao tiếp với người khác Chúng có thể ôm ghì lấy người khác khi muốn xin
một cái gì đó thay vì nói hoặc sử dụng cử chỉ thích hợp
1.2 Đặc điểm tương tác xã hội
Tương tác xã hội về bản chất cũng là giao tiếp nhưng điểm nhắn mạnh ở đây là tính chất tương tác trao đi - đôi lại giữa trẻ và người khác trong hoạt động giao tiếp đó Nhìn chung, trẻ tự kỷ có khó khăn trong các liên hệ mang tính xã hội
bởi những đặc điểm sau:
Khơng thích/͆ tương tác: Trẻ tự kỷ thích tách mình ra khỏi những người xung quanh, thường thích được chơi/hoạt động một mình, tỏ ra lãnh đạm, không quan tâm đến những người khác, thậm chí cả những người thân trong gia đình Trẻ ít hoặc không quan tâm đến việc kết bạn, chơi với bạn; nếu tham gia hoạt động với các trẻ khác thì không tập trung vào việc chơi, trò chuyện với những bạn cùng chơi Khi muốn chơi cùng các bạn thì trẻ tự kỷ lại không hiểu luật chơi và cách phối hợp qua lại
Khó chia sẻ, trao đổi khi có tương tác: Trẻ cũng không quan tâm đến việc
chia sẻ niềm vui, sự yêu ghét hay những thành quả mà mình đạt được với người
khác Không nhận thức được việc cần nói chuyện với người xung quanh và cũng
không nhận thức được cảm xúc của người khác Trẻ thường có cách xử sự với người lớn một cách máy móc, không có khả năng, không quan tâm tới việc thiết
lập các mối quan hệ tay đôi phù hợp
Thiếu hành vi tương tác thích hợp: Thiếu sự tiếp xúc bằng mắt cũng như
không đáp lại một cách thích hợp với người cùng tương tác Đôi khi, có những trẻ
mac roi loan phô tự ký có chủ động tương tác với người khác nhưng lại theo một cách rất kỳ quặc, khó được chấp nhận như: trẻ liém tay, hit ngửi chân, tay, má của bất kỳ người nào mà trẻ bắt đầu tiếp xúc
Trang 3
1.3 Đặc điểm hành vi
Một trong những khó khăn khác của trẻ tự kỷ là các vấn đề hành vi không
phù hợp hay hành vi thách thức Những vân đê hành vi thường gặp ở trẻ tự kỷ là: Hành vi rập khuôn, định hình: trẻ thường có hành vị lặp lại, giống nhau
nhiều lần và dường như không có chức năng thích nghi Phản ứng cụ thể giữa các
trẻ là khác nhau và bao gôm hành vi tự hại và tự kích thích
Hành vi tự kích thích: trẻ tự kỳ có thê kích thích thị giác của mình bằng
cách nheo mắt liên tục, có thê lắc lư người đê có cảm giác đu đưa Một số trẻ tự kích thích cơ quan sinh dục của mình, sô khác lại thích búng tay
Hành vi xâm kích: là hành vì có chủ ý nhằm gây tốn hại hoặc gây thương
tích cho người, vật Trẻ tự kỷ rất hay có hành vi xâm kích, có thể là tự xâm kích
hoặc có thê là xâm kích người khác Trẻ có thê tự cấu, căn, giật tóc chính mình, va
người vào tường mà không cảm thấy đau Ở mức độ nhẹ chúng có thê gõ nhẹ vào đầu Ở mức độ cao hơn chúng có thê căn vào chân, tay mình, dùng ghế đập vào đầu mình Trẻ có thê xâm kích người khác, chúng có thể ôm ghì lấy người
bên cạnh, xông vào cắn hoặc cấu nhẹ một cái rồi bỏ đi
Hành vi chống đối: là các hành vi phản ứng một cách tiêu cực trước các quy định, quy tắc, yêu cầu đã đặt ra Trẻ có thê thể hiện hành vi chống đối của mình bằng nhiều hình thức khác nhau, hướng tới các đối tượng khác nhau Có trẻ
hướng hành vi chống đối vào người khác (đánh lại, bỏ chạy ), có trẻ hướng vào
đồ vật xung quanh (đập phá đỏ), có trẻ hướng hành vi đó vào chính mình (tự đánh
mình, cào, câu ban thân ) Có trẻ thể hiện sự chống đối bằng cach im lặng, không thực hiện nhiệm vụ hoặc thực hiện cho qua loa
Hành vi phá rối: đây là hành vì được định nghĩa như hành vi “có mục đích
làm gián đoạn quá trình học tập đang diễn ra trong môi trường lớp học” Ví dụ
như, nói mà không được cho phép, ra khỏi chỗ ngôi, gây ồn, chơi với đồ vật mà không được phép, ném đồ vật, leo tréo
Những vấn đề của trẻ gây ra khá _nhiều khó khăn cho gia đình, đặc biệt là những người chăm sóc trực tiếp (Clark và cộng sự, 2010), ảnh hưởng tới chất
lượng sống của gia đình và có liên hệ chặt với stress của cha mẹ (Walsh và cộng
sự, 2013) Các triệu chứng tự kỷ ở trẻ em càng nghiêm trọng thì mức độ stress của cha mẹ càng lớn (Dumn và cộng sự, 2001)
Nghiên cứu cho thấy răng, trẻ rối loạn phổ tự kỷ đặc trưng bởi sự phát triển trí tuệ không đồng đều, những hành vi gây rối và cần chu kỳ chăm sóc kéo dài (Bebko và cộng sự, 1987; Moes và cộng sự, 1992) Nghiên cứu cũng chỉ ra trẻ rối
loạn phô tự kỷ có sự suy nhược hơn nhiều so với những trẻ khuyết tật phát triển
khác (Dumas và cộng sự, 199])
Trang 4
Khá nhiều nghiên cứu đã chỉ ra mối liên hệ chặt chẽ giữa vẫn đề của trẻ và stress của cha mẹ Nghiên cứu về đánh giá chức năng nhận thức ở trẻ rối loạn phổ tự kỷ (Baker-Ericzén và cộng sự, 2005) hoặc triệu chứng tự kỷ (Davis và Carter, 2008) khuyến nghị răng những phiền muộn của cha mẹ trẻ tự kỷ co thể ảnh hưởng bởi nhận thức của họ về sự suy nhược của trẻ Mức độ stress và trầm cảm của cha
mẹ có liên quan đến mức độ suy nhược của trẻ, bao gồm cả sự nghiêm trọng của khả năng nhận thức và ngôn ngữ ở trẻ (Bebko và cộng sự, 1987), sự thiếu hụt xã hội (Davis và Carter, 2008), những vân đề hành vi (Dumas và cộng sự, 1991) và tự kỷ lan tỏa (Benson, 2006) Nguồn gây stress với cha mẹ cũng liên quan đến đặc
điểm của trẻ như khó khăn trong việc diễn đạt bằng lời và nhận thức không nhất quán (Moes, 1995) Nghiên cứu trên trẻ chậm phát triển trong đó có rối loạn phổ
tự ký cho thấy, những hành vi có vấn đề (Baker và cộng sự, 2003; Floyd và
Gallagher, 1997; Hodapp và cộng sự, 1997) và mức độ nghiêm trọng của sự suy giảm chức năng (Tobing và Glenwick, 2002) được dự đốn là ngn gây stress
cho cha mẹ Những đặc điểm khác của trẻ như khả năng thích ứng, những đòi hỏi,
sự phiền nhiễu (mất tập trung) có thể làm tăng stress (Cameron và cộng sự, 1991)
Scheuermann và cộng sự (2018) cho rằng, cả hai đặc điểm cơ bản thê hiện ở trẻ rối loạn phô tự ký (sự thái quá hay sự thiếu hụt về hành vi) đã đây cha mẹ đến rất nhiều phiền toái, sự bối rối, xấu hỗ lẫn cả tức giận, tủi thân, hoang mang Các nghiên cứu cũng chỉ ra bằng chứng rằng stress của cả cha và mẹ của trẻ chậm phát
triển và trẻ rối loạn phổ tự kỷ có nhiều khả năng liên quan với vấn đề của con họ hơn bắt cứ tác nhân nào khác (Dyson, 1997: Moes và cộng sự, 1992) Nhiều bằng
chứng chỉ ra rằng, stress và trầm cảm ở cha mẹ của trẻ tự kỷ thực sự có kết quả
trực tiếp từ tình trạng tự kỷ của đứa trẻ (Dumas và cộng sự, 1991; Hastings,
2003) Cha mẹ thực sự phải chấp nhận một nhiệm vụ đầy gian nan trong cả một
chặng đường dài dé di cùng với con họ
Tại Việt Nam, nghiên cứu chuyên sâu về tự kỷ cũng như sức khỏe tâm thần
của người chăm sóc trẻ còn chưa được quan tâm đúng mức Trong khi, gia đình được coi là nguồn hỗ trợ chính đối với trẻ tự kỷ (Trần Văn Công và Ngô Xuân Điệp, 2017) thì có thể nói, cha mẹ của trẻ tự kỷ là đối tượng có nguy cơ mắc rối
loạn stress cao nhất từ vấn đề của con Mục đích của nghiên cứu này là khám phá
những tác nhân từ các vấn đề của con mắc rối loạn phổ tự kỷ gây ra stress cho cha mẹ Kết quả có giá trị gợi ý cho các hoạt động chăm sóc sức khỏe tỉnh thần,
hướng đến nâng cao chất lượng sống cho cha mẹ 2 Phương pháp nghiên cứu
2.1 Mẫu nghiên cứu
Mẫu nghiên cứu gồm 209 cha/mẹ có con mắc rối loạn phổ tự ký tình nguyện tham gia Con của họ ở độ tuôi mầm non hoặc tiểu học và đang được can thiệp tại
các trung tâm can thiệp sớm và giáo dục hòa nhập trên địa bàn Hà Nội Trong đó,
về giới tính, có 72,7% nữ, 25,8% nam, 1,5% khuyết thông tin Về trình độ học vấn,
Trang 5
có 72,2% số cha mẹ có trình độ từ cao dang tro lén va 26,4% tu trung cấp trở xuống, l A% khuyét thiéu thong tin Về tuôi, 23,9% từ 30 tuổi trở xuông, 38,7% từ 31 - 40 tuôi, 14,4% trên 40 tuổi, 23% khuyết thông tin Mẫu nghiên cứu đã bao gồm sự đa dạng các đặc điểm nhân khẩu xã hội của cha mẹ trẻ tự kỷ được nghiên cứu
2.2 Công cụ nghiên cứu
2.2.1 Thang ảo Các vấn đề của trẻ tự kỷ
Dựa trên tổng hợp các nghiên cứu tông quan vẻ những vấn đề khó khăn
của trẻ tự kỷ, chúng tôi đã xây dựng thang đo 25 mệnh đề (item) bao gồm 3 nhóm
vẫn đề lớn của trẻ tự kỷ, đó là: Vấn đề giao tiếp của trẻ (5 item), vấn để hành vi của trẻ (8 item) và vấn đề tương tác xã hội của trẻ (12 item) Thang Likert 5 mức độ được sử dụng từ 0 (Không bao giờ) đến 4 (Thường xuyên) Độ tin cậy Alpha
của Cronbach của toàn thang đo là 0,94 và của ba thành phần dao động trong
khoảng từ 0,77 đến 0,91
2.2.2 Thang do Stress
Thang do Stress gồm 29 mệnh đề (item), trong đó có các biểu hiện về thực
thê (7 item), về cảm xúc (8 item), về nhận thức (6 item) và về hành vi (8 item)
Các item được xây dựng dựa trên 4 nhóm dấu hiệu cơ bản của stress do Viện Sức
khỏe Tâm thần Quốc gia Singapore liệt kê (Institute of Mental Health), trong đó 4
biêu hiệu hành vi được lấy từ thang DASS (Lovibond và Lovibond, 1995) Thang Likert 4 mức độ (từ 1- Không bao giờ đến 4- Thường xuyên) được áp dụng Độ tin cậy Alpha của Cronbach của toàn thang đo là 0,96 và của từng thành phần dao
động trong khoảng từ 0,81 đến 0,89
2.2.3 Phỏng vấn sâu
Bên cạnh đó, phỏng vẫn sâu được thực hiện với hai người để lột tả sâu sắc
hơn những trải nghiệm stress cua cha me trong mối liên quan đến các vấn đề của con Các câu hỏi phỏng vấn đề nghị họ chia sẻ về trải nghiệm stress với vấn đề rồi
loạn phổ tự ký của con như: Họ đã trải qua cuộc sống như thế nào khi biết con mắc
bệnh? Họ đã có những suy nghĩ như thé nào, những cảm xúc gì, mức độ ra sao? Họ
hành xử như thế nào khi sống chung với các vẫn đề xuất phát từ bệnh của con?
2.3 Phân tích
Các biến sỐ stress (gồm điểm stress tong hop va diém cua 4 thanh phan) va các biến số về vấn để của trẻ tự kỷ (gồm điểm của 3 vấn đề lớn của trẻ) được tính toán bằng điểm trung bình cộng của các item tương ứng trong các tiêu thang Điểm Càng cao thể hiện mức độ stress càng cao hay vấn đề càng diễn ra thường xuyên
Phần mềm thống kê SPSS 22.0 được sử dụng để phân tích đữ liệu Các tham số
thống kê mô tả như số lượng, tỷ lệ % và điểm trung bình (M), độ lệch chuẩn (SD) được tính toán trong phân tích Mỗi quan hệ giữa các vấn đề của trẻ và stress của cha mẹ được phân tích qua hệ số tương quan Pearson và hồi quy tuyến tính
Trang 6
Dữ liệu thu được từ phỏng vấn sâu được sử dụng để mô tả chỉ tiết hơn những vân đề khó khăn của trẻ tự kỷ qua góc nhìn của cha mẹ
3 Kết quả nghiên cứu
3.1 Các vẫn đề của tré mắc rỗi loạn phô tự kỹ
Trong nghiên cứu này, ba nhóm vấn đề lớn của trẻ tự kỷ được khảo sát (1) Van dé giao tiép, (2) Van dé hanh vi, (3) Van đề tương tác xã hội là những biêu hiện đặc trưng của rôi loạn phô tự kỷ
Điểm trung bình chung của 3 dạng vấn đề này là: Vấn đề giao tiếp có M = 2,79; SD = 0,77; Vấn đề hành vi có M = 2,65; SD = 0,74; Vấn đề tương tác xã hội có M = 3,12; SD = 0,78 Cé thé thay, van đề thường xảy ra nhất là vẫn đề tương
tác xã hội Vấn đề có điểm cao thứ hai là vấn đề giao tiếp, trẻ mắc chứng tự kỷ thường có xu hướng sống trong thế giới riêng của mình, không có động lực nhiều
như những đứa trẻ khác trong giao tiếp và ngôn ngữ Vấn đề hành vi có điểm số thấp nhất, tuy vậy, vẫn lớn hơn điểm trung vị của thang điểm Như vậy, các vấn đề của trẻ tự kỷ đều diễn ra ở mức khá thường xuyên dưới góc nhìn của cha mẹ Đó là những vân đề thực sự gây khó khăn cho cuộc sông bình thường của trẻ Rất
nhiều nghiên cứu cũng đã chỉ ra rằng, trẻ em với rôi loạn phổ tự kỷ thường gặp
khó khăn trọng việc thích nghĩ với các yêu cầu của môi trường, thể hiện qua các hành vi cứng nhắc, lặp lại các hành vi trước đó, có biểu hiện hạn chế và hành vi lặp lại, ngại sự thay đổi hoặc khó khăn trong việc thích nghỉ với những thay đổi kế
hoạch hoặc thay đổi các thói quen hàng ngày (Kenworthy và cộng sự; Pagán và
cộng sự, 2013) Dưới đây là các biéu hiện cụ thể của từng vấn đề 3.1.1 Vấn đề giao tiếp ' Bảng I: Thực trạng các ván đề về giao tiếp của trẻ tự kỷ STT Các vấn đề M SD
1 |Con không hiểu tôi nói gì 2,98 0,88
2 {Con không đáp ứng lại khi tôi nói với con 3,03 0,88 3 |Con noi ngôn ngữ kỳ quặc : 3,00 1,03 4_ |Con lặp đi lặp lại một câu hỏi 2,51 1,10
5 |Con cat loi ngudi khac 2,24 1,02
| Trung binh 2,79 0,77
Giao tiếp xã hội được xem như là một khiếm khuyết chính ở trẻ có rối loạn
phô tự kỹ Kêt quả nghiên cứu cho thay, trong các vân để giao tiệp của trẻ tự ky
Trang 7
thì việc “Con không đáp ứng lại khi tôi nói với con” có điểm trung bình cao nhất
(M = 3,03; SD = 0,875) được trẻ thực hành ở mức khá thường xuyên Trẻ rỗi loạn
phô tự kỷ gần như không thích bắt kỳ ai, trẻ không muôn nhìn nhận mọi việc qua cách nhìn của người khác và khiếm khuyết về ngôn ngữ là tính chất căn bản của tự kỷ Gần một nửa số trẻ tự ký không có được ngôn ngữ cũng như không thể sử dụng ngôn ngữ để giao tiếp một cách thông thường và đơn giản “Con nói ngôn ngữ kỳ quặc” có điểm trung bình cao thứ hai trong các vấn để giao tiếp (M = 3,00; SD = 1,025) Trẻ tự kỷ có thể gặp khó khăn với những từ mà bản thân nó không tạo ra nghĩa như các từ “thì”, “là” , các trạng từ: trong, trên, dưới, trước Thông thường, trẻ bỏ qua những từ này khi nói Một động từ có thể được sử dụng trong
nhiều tỉnh huống và do vậy có những tình huống mà việc sử dụng động từ không hề phù hợp, đặc biệt là trong những bối cảnh gân nhau: “bàn chải” có thê được
dùng thay cho “lược”, “giầy” có thể thay cho “tất”
Do vậy, việc cha mẹ chưa có những hiểu biết đầy đủ về đặc trưng vấn đề
của con dễ dẫn đến stress Van dé “Con không hiểu tôi nói gì” có điểm trung bình đứng thứ 3 trong các vẫn đề giao tiếp dẫn đến stress ở cha mẹ trẻ tu ky (M = 2,98; SD = 0,883) Quá trình xử lý thông tin của trẻ tự kỷ thường chậm chạp, một SỐ trẻ
gặp khó khăn trong việc hiểu ngôn ngữ nói, do vậy trẻ khó hiểu điều cha mẹ nói Đặc điểm “Con lặp di lặp lại một câu hỏi" (M = 2,51; SD = 1,20) va “Con cắt lời
người khác” (M = 2,24; SD = 1,02) cũng là những vấn đề giao tiếp dẫn đến stress ở cha mẹ trẻ tự kỷ Việc lặp lại ngôn ngữ hay còn gọi là nhại lời có thể có một số
ý nghĩa với trẻ tự kỷ, một số trẻ không bao giờ vượt qua được giai đoạn nhại lời, điều này có thể khiến cha mẹ cảm thấy ức chế dẫn đến stress
“Có người lạ là cháu hét âm ï, khóc lóc Cháu khong thé di nhà trẻ vì không cô giáo nào trông được, làm ảnh hưởng đến các bạn khác ở lớp Ở nhà mẹ dạy chau cũng không chú ý được” hay “Cháu ít giao tiếp bằng mắt, ngôn ngữ không phát triển,
sức tập trung kém, luôn hoạt động luôn chân luôn tay ” (V.A., mẹ của trẻ)
3.1.2 Vấn đề hành vi
Trang 88 {Con chi 4n duy nhất một loại thực phẩm 2,39 1,19
9 {Con hay sờ vào cơ quan sinh dục 2,59 1,06 10 |Con không tập trung vào các hoạt động 3,43 0,99 tL |Con lặp đi lặp lại một hành động vô nghĩa 2,60 1,20
12 |Con tấn công người khác (cấu, cắn, đánh hay xông vào ôm ghì lấy
người khac, ) cua Als
13 |Con đập phá đồ đạc 2,22 1,09
17 |Con leo trèo những nơi nguy hiểm 2,71 1,03
Tổng | 2,65 | 0,74
Kết quả nghiên cứu cho thấy, hành vi thường xảy ra nhất là “Con không
tập trung vào các hoạt động” (M = 3,43; SD = 0,991) Khiếm khuyết về khả năng
tập trung chú ý là một khiếm khuyết đặc trưng ở trẻ tự kỷ Với khó khăn này, trẻ tự kỷ gặp khó khăn khi tham gia vào các hoạt động học tập Leo trèo nơi những nơi
nguy hiểm cũng là một vấn đề hành vi của trẻ diễn ra khá thường xuyên (M = 2,7];
SD = 1,03) Hanh vi “Con hay sở vào cơ quan sinh dục” có điểm trung bình cao trong số các vấn đề hành vi dẫn đến stress ở cha mẹ trẻ tự kỷ (M = 2,59; SD = 1 06) Hành vi tự kích thích cũng là hành vi thường thấy của trẻ tự kỷ, hành vi này có thé khiến cha mẹ trẻ cảm thấy xấu hỗ hoặc không hài lòng, dẫn đến stress Đặc điểm “Con lặp đi lặp lại một hành động vô nghĩa" có điểm trung bình cao gần tương đương với hành vi trên Các hành vi vô nghĩa với người bình thường ví dụ như đi
đi lại lại theo một quy luật nào đó, vừa đi vừa giậm chân theo một nhịp điệu nào
đó nhưng có thể lại có một ý nghĩa nhất định với trẻ tự kỷ (điều này cần được
tìm hiểu kĩ hơn) và cơ bản là chúng được trẻ lặp đi lặp lại, đó được coi như một
đặc điểm hành vi dễ nhận biết về trẻ tự kỷ Bên cạnh đó, các hành vi lặp lại khác như vung vay tay, bat tay, xoắn tay cũng được trẻ tự ký thực hiện ở mức đôi khi Các hành vi như “Con tấn công người khác”, “Con chỉ ăn duy nhất một loại thực
phẩm”, “Con đập phá đô đạc", “Con có Kinh v¿ /# bại" cũng đôi khi diễn ra Hành vi của trẻ tự kỷ thường là nguồn lo lắng của cha mẹ (Myers và cộng sự,
2009), do đó, một phần cần thiết của can thiệp sớm có thể bao gôm việc hướng
dẫn cha mẹ những kỹ năng để xử lý với các khó khăn trong hanh vi (National Research Council, 2001)
3.1.3 Vấn đề tương tác xã hội
Những đặc điểm về tương tác xã hội được thể hiện khá đa dạng ở trẻ tự kỷ,
trẻ gặp khó khăn trong quan hệ liên cá nhân, liên hệ mang tinh xã hội, thiếu sự tiếp xúc bằng mắt Trẻ cũng không quan tâm đến việc chia sẻ niềm vui, sự yêu ghét, thường xử sự một cách máy móc
Trang 9
Bảng 3: Các vấn đề tương tác xã hội ở trẻ tự kỷ STT Các vẫn đề M_ | SD
14 |Con thường chơi một mình 3,44 | 1,16
15 |Con tự di chuyên đồ vật trong phòng mà không được sự cho phép của 298 | 114
người lớn ° °
16 |Con gay 6n (gdo thét, khóc lóc quá lâu, giậm chân, vùng văng, đấm đá, Hào ; 4 2,90 | 1,00
nhay lén nhay xuong )
18 |Con bén chén, luén muén hoạt động, không ngồi yên Khi có người 3,13 | 1,09 khác nói chuyện với mình 19 |Con nghịch đồ, vặn vẹo, ngọ nguậy, không tập trung khi tiếp xúc với wae 3,07 | 1,06
người khác
20_ |Con lười hoạt động, lười tham gia với các bạn 2,84 | 1,18 21 |Con thờ ơ với xung quanh 3,35 | 1,23
22_ |Con không tương tác với mọi người (ánh mat, nét mat ) 3,26 | 1,08
23 |Con chậm nói, chậm đáp lạt khi nói chuyện với người khác 3,52 | 1,17 24 |Con dat cau hỏi không phù hợp 2,74 | 1,29
25_ |Con chơi một mình những đồ chơi không phù hợp 2/91 | 1,15
Tổng 3,12 | 0,78
Két qua cho thay, đặc điểm “Con chậm nói, chậm đáp lại khi nói chuyện
với người khác” có điềm trung bình cao nhất trong số các vấn đề tương tác dẫn
đến stress ở cha mẹ trẻ tự kỷ (M = 3,52; SD = 1,167); đặc điểm này thuộc về nhóm tách biệt - nhóm phổ biến nhất của tự kỷ Sự tách biệt xuất hiện ngay cả khi người xung quanh tìm cách để kéo chúng vào sự hòa đồng Trẻ không đến gần khi được gọi, không phản ứng khi ai đó nói với chúng, khuôn mặt trẻ có thê không bộc lộ điều gì, đây thực sự là đặc điểm thách thức rất lớn đối với cha mẹ trẻ tự ký Do vậy, đặc điểm này dễ dẫn đến stress ở cha mẹ trẻ Đặc điểm “Con thường chơi
một mình những đô chơi không phù hợp” và “Con thờ ơ với xung quanh” cũng
khá thường xuyên diễn ra ở trẻ tự kỷ Ngoài ra, các vấn đề tương tác xã hội khác cũng dẫn đến stress ở cha mẹ trẻ tự kỷ như “Con không tương tác với mọi người (ánh mắt, nét mat)”, “Con bồn chỗn, luôn muốn hoạt động, không ngôi yên khi có người khác nói chuyện với mình”, *Con nghịch đô, vặn vẹo, ngọ nguậy, không tập trung khi tiếp xúc với người khác", “Con lười hoạt động, lười tham gia với các bạn”, “Con gây ồn” cũng là những biểu hiện khá đặc trưng của trẻ với tân suất khá thường xuyên
Trang 10
Chị L.T.V.A., mẹ của con tự kỷ chia sẻ: “Minh có con tự kỷ, tăng động, giảm tập trung, nhiều khi mình không bảo được con Con người khác chơi nhưng con mình không chịu chơi, nhiều khi bảo con không nghe, không nghe lời mình Nói chung là người ta bảo con mình không giông như con người ta thì nhiễu khi có cái mặc cảm, nhiều khi muốn khép, muốn giấu con mình vào một chỗ, không muon chia sé ra Vì đi đâu con mình nghịch quá, mình cũng không muốn cho ra ngoài cũng dẫn đến stress, suy nghĩ nhiễu cũng dân đến stress”
Những thách thức trong việc làm cha mẹ của trẻ tự kỷ có thé rất khác với những khó khăn trong việc làm cha mẹ của trẻ bình thường hoặc chậm phát triển Những trường hợp khó khăn có thê diễn ra trong một ngày bình thường vì trẻ tự kỷ
thường hiếu chiến, đập phá đồ vật, cởi bỏ quần áo ở những thời điểm không phù
hợp và tự làm tốn thương mình (Fodstad và cộng sự, 2012) Những hành vi này có
thể liên quan: đến những nét đặc trưng của trẻ tự kỷ như là khiếm khuyết trong giao tiếp, tương tác xã hội, chỉ quan tâm đến một số thứ nhất định và hành vi lặp lại (Delmolino và Harris, 2004)
3.2 Môi quan hệ giữa stress của cha mẹ với các vẫn đề rồi loạn phô tự kỷ
ở con
3.2.1 Tương quan giữa các ván đề của trẻ tự kỷ với stress của cha mẹ
Để tìm hiểu rõ hơn mối quan hệ giữa các vẫn đề của trẻ tự kỷ với stress của cha mẹ, chúng tôi sử dụng phép tương quan Pearson Kết quả cụ thể được thể hiện dưới đây Bảng 4: Tương quan giữa vận đề của trẻ tự kỷ và stress của cha me Biểu hiện stress Vẫn đề giao tiếp Vẫn đề hành vi Van đề tương tác xã hội Tổng hợp 0,55” 0,46” 0,59” Thực thể 0,477 0,37” 0.48” Cảm xúc 0,50” 0,40” 0,59” Nhận thức _ —_ 0,52” 0,44” 0,54” Hành vi : 0,55” 0,48” 0,55” Chủ thích: **: p< 0,01
Dữ liệu cho thấy stress (bao gồm cả stress tong hop va cac thanh phan) déu
có tương quan thuận từ trung bình đến khá mạnh với các vấn đề của trẻ tự kỷ Trong đó, mối tương quan với các vấn đề tương tác xã hội là mạnh nhất so với các
mặt khác Mặt này có hệ số tương quan cao nhất là với stress về cảm xúc (R = 0, 59;
p < 0,01) va thap nhất là với stress thực thé (R = 0,48; p < 0,001) Stress có hệ số
TẠP CHÍ TÂM LÝ HỌC, Số 7 (256), 7 - 2020 93
Trang 11tương quan thấp hơn với các vấn để hành Vi Hé sé tuong quan dao động từ 0,37
đến 0.48 Các dữ liệu trên đây nói lên rằng, các vấn đề của con diễn ra càng thường xuyên thì mức độ stress của cha mẹ càng cao hơn
Như vậy, kết quả nghiên cứu cho thấy, có mối tương quan thuận chiều ở mức độ cao giữa các vấn đề của trẻ tự kỷ với stress tổng hợp và với các mặt biểu hiện stress và khá thống nhất với các kết quả khác (Bebko và cộng sự, 1987; Moes, 1995; Moes và cộng sự, 1992) Trong đó, stress tông hợp tương quan thuận chặt chế nhất với vấn đề tương tác xã hội, tiếp đó là van dé giao tiệp, sau cùng là
vấn để hành vi Các thành phần của stress cũng có tương quan trong xu hướng tương tự với các vẫn đề của trẻ tự ky
3.2.2 Anh hwong cua cdc van dé cua tré tu ky doi voi stress cua cha me Bang 5 hiển thị kết quả của bốn mô hình hỏi quy tuyến tính dự báo stress từ các vấn đề của trẻ Trong đó, các mô hình 1, 2 và 3 dự báo độc lập của từng van
đề đến stress, còn mô hình 4 là dự báo của cả 3 vẫn đề của trẻ
Bang 5: Anh hưởng của các ván đê của trẻ tự kỷ đổi với stress của cha mẹ Mô Các biến độc lập R? Beta (p) F p hình | | Van dé giao tiếp 0,303 87,959 | <0,001 2 | Van dé hanh vi 0,205 53,905 | <0,001 3 _ | Vẫn đề tương tác xã hội 0,339 105,673 | <0,001 Van dé giao tiép 0,315 (< 0,001) 4Í Vấn để hành vi 0,401 0,011 (0,888) | 46,305 | <0,001 Vấn đề tương tác xã hội 0,395 (< 0,001)
Kết quả ở 3 mô hình đầu tiên cho thấy, từng vấn để của trẻ tự kỷ có thể
trực tiếp dự báo mức độ stress của cha mẹ với biên độ ảnh hưởng trong khoảng từ 20,5% đến 34,9% (p < 0,001) Trong đó, tương tác xã hội đường như có ảnh hưởng mạnh nhất đến stress của cha mẹ
Xem xét mô hình thứ 4, khi cả 3 vấn để cùng lúc tác động thì biên độ ảnh
hưởng có thể lên tới hơn 40%, tức là mạnh hơn đáng kê so với từng mô hình với
các biến độc lập Tuy nhiên, trong mô hình này, các vấn đề hành vi lại không có ý
nghĩa thống kê trong việc dự báo mức độ stress của cha mẹ và vấn đề tương tác là
yêu tố có tác động mạnh nhất đến stress của cha mẹ Có thể hiểu là những rôi loạn
vê tương tác xã hội của con tự kỷ thể hiện trong việc ít hoặc không thích tiếp xúc với người khác cũng như người thân, chỉ thích một mình, thờ ơ như vô cảm với
Trang 12
xung quanh, không đáp ứng xã hội trong các tương tác đó là những tác nhân
gây ra stress cho cha mẹ nhiều hơn rất nhiều so với những bệnh vi lặp lại, tự kích
thích, xâm kích, nguy hiểm của trẻ Với cha mẹ trẻ tự ký, những thiếu hụt trong “con người xã hội” của con có lẽ lam ho bat an nhất
Nhự vậy, trong 3 nhóm van dé cua tré tu ky thi van dé tuong tac xã hội của trẻ có thê có ảnh hưởng mạnh nhất đến stress của cha mẹ, sau đó đến vấn đề giao
tiếp, còn vấn đề hành vi có thể bị mất khả năng tác động đến stress khi bị kiểm
soát bởi hai van dé kia
Có thể nói, những vấn đẻ/biểu hiện tự kỷ là những tác nhân cơ bản dẫn đến
stress của dha mẹ Các biểu hiện này càng diễn ra thường xuyên thì stress của cha
mẹ cũng thường xuyên hơn Kết quả này lại một lần nữa chứng minh những khó khăn mà cha mẹ gặp phải khi có con tự kỷ và những vấn đề này có liên quan mật thiết tới sức khỏe tâm thần của các bậc cha mẹ và quá trình nuôi dạy con
4 Kết luận
Nghiên cứu được thực hiện nhằm chỉ ra những vẫn đề của trẻ tự kỷ và mối
quan hệ của chúng với stress của cha mẹ Kết quả cho thấy 3 vẫn đề: giao tiếp,
hành vi và tương tác xã hội đều diễn ra khá thường xuyên ở trẻ tự kỷ, trong đó vẫn
đề tương tác xã hội diễn ra phổ biển hơn cả
Kết quả cũng cho thấy, các vấn đề ở trẻ tự kỷ là những yếu tố có tương
quan thuận tương đối chặt với stress của cha mẹ Các vẫn đề của trẻ càng diễn ra thường xuyên thì mức độ bị stress của cha mẹ càng cao
Các vấn đề của trẻ đều có thể là tác nhân gây ra stress cho cha mẹ Nếu
đồng thời ba vấn đề cùng diễn ra thì vẫn đề tương tác xã hội của trẻ có tác động
mạnh nhất đến stress của cha mẹ, sau đó là vấn đề giao tiếp Con van đề hành vi không ảnh hưởng rõ rệt đến stress của cha mẹ so với hai nhóm vấn đề còn lại
Từ kết quả này, có thê hiệu rằng, vấn để tương tác xã hội của trẻ chính là vân đê khiên cha mẹ bị stress nhật Đây cũng là vân đề cân tập trung đên nhiêu hơn trong quá trình hỗ trợ cha mẹ vượt qua stress
Tài liệu tham khảo
Tài liệu tiếng Việt
1 Trần Văn Công, Ngô Xuân Điệp (2017) Hiệu qua của chương trình can thiệp trẻ tự kỷ dựa trên sự kết hợp giữa gia đình và cơ sở can thiệp Tạp chí Khoa học và Công nghệ Việt
Nam Tập 17 Số 6 Tr 48 - 54
2 Nguyễn Thị Hoàng Yến, Nguyễn Nữ Tâm An, Đinh Nguyễn Trang Thu, Đào Thị Bích
Thủy, Đào Thị Thu Thủy, Nguyễn Ngọc Toản, Trần Thị Thu Hà, Trần Thị Minh Thành, Đỗ
Thị Thảo, Nguyễn Thị Hồng Thúy (2015) Nghiên cứu biện pháp can thiệp sớm và giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỳ ở nước ta hiện nay và trong giai đoạn 2011 - 2020 Báo cáo tổng kết Dé tài độc lập cấp Nhà nước Hà Nội