Chất lượng cuộc sống của bệnh nhi Thalassemia và các yếu tố liên quan tại Bệnh viện Nhi Đồng 2, thành phố Hồ Chí Minh năm 2021

Thalassemia là một bệnh lý mạn tính phải điều trị suốt cuộc đời. Bệnh không chỉ gây ra gánh nặng kinh tế cho gia đình – xã hội mà còn ảnh hưởng đến thể chất, tâm – sinh lý của bệnh nhân. Do đó, việc đánh giá chất lượng cuộc sống (CLCS) bệnh nhân Thalassemia ngay từ tuổi nhi đồng là điều quan trọng để chăm sóc sức khỏe toàn diện và hiệu quả. Bài viết trình bày đánh giá điểm CLCS trên từng lĩnh vực theo thang đo PedsQL 4.0 và các yếu tố liên quan của bệnh nhi Thalassemia (8-15 tuổi) đang điều trị tại Bệnh viện Nhi đồng 2, thành phố Hồ Chí Minh năm 2021.

Nghiên cứu Y học Y Học TP Hồ Chí Minh * Tập 26 * Số * 2022 CHẤT LƢỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHI THALASSEMIA VÀ CÁC YẾU TỐ LIÊN QUAN TẠI BỆNH VIỆN NHI ĐỒNG THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH NĂM 2021 Thị Chành Thia1, Nguyễn Duy Phong1, Phạm Thị Vân Phương1 TÓM TẮT Đặt vấn đề: Thalassemia bệnh lý mạn tính phải điều trị suốt đời Bệnh không gây gánh nặng kinh tế cho gia đình – xã hội mà cịn ảnh hưởng đến thể chất, tâm – sinh lý bệnh nhân Do đó, việc đánh giá chất lượng sống (CLCS) bệnh nhân Thalassemia từ tuổi nhi đồng điều quan trọng để chăm sóc sức khỏe tồn diện hiệu Mục tiêu: Đánh giá điểm CLCS lĩnh vực theo thang đo PedsQL 4.0 yếu tố liên quan bệnh nhi Thalassemia (8-15 tuổi) điều trị Bệnh viện Nhi đồng 2, thành phố Hồ Chí Minh năm 2021 Đối tượng - phương pháp nghiên cứu: Nghiên cứu cắt ngang 84 bệnh nhi Thalassemia (8 – 15 tuổi) khám điều trị khoa Ung bướu – Huyết học, Bệnh viện Nhi đồng từ tháng đến tháng 5/2021 Dữ liệu thu thập vấn trực tiếp bệnh nhi người chăm sóc kết hợp tra cứu hồ sơ bệnh án Thang đo PedsQL 4.0 sử dụng để đánh giá chất lượng sống bệnh nhi Thalassemia Kết quả: Điểm CLCS chung trung bình bệnh nhi theo thang đo PedsQL 4.0 58,1 ± 11,2 Lĩnh vực quan hệ xã hội có điểm cao với trung vị 70,0 (50,0-80,0), lĩnh vực cảm xúc 59,0 ± 15,3, lĩnh vực thể chất với trung vị 59,4 (37,5-68,8) thấp lĩnh vực học tập 53,3 ± 17,5 Nghiên cứu tìm thấy mối liên quan yếu tố: tình trạng học tập, gia đình tìm hiểu Thalassemia, khả chi trả, người sống chung, biến chứng tần suất truyền máu với CLCS bệnh nhi Thalassemia Kết luận: Điểm CLCS bệnh nhi Thalassemia thấp tất lĩnh vực Cịn học, gia đình có tìm hiểu bệnh Thalassemia có khả chi trả yếu tố làm tăng CLCS bệnh nhi Ngược lại, không sống chung với cha mẹ, có biến chứng, truyền máu 12 lần/năm yếu tố làm giảm CLCS Từ khoá: chất lượng sống, bệnh nhi Thalassemia, PedsQL 4.0 ABSTRACT QUALITY OF LIFE IN CHILDREN WITH THALASSEMIA AND ASSOCIATED FACTORS AT CHILDREN’S HOSPITAL IN HO CHI MINH CITY IN 2021 Thi Chanh Thia, Nguyen Duy Phong, Pham Thi Van Phuong * Ho Chi Minh City Journal of Medicine * Vol 26 - No - 2022: 227 - 233 Background: Thalassemia is a chronic disease that requires lifelong treatment The disease not only causes an economic burden on the family and society, but also affects the patient's physical, mental and physiological health Therefore, assessing the quality of life of Thalassemia patients right from childhood is important for comprehensive and effective health care Objective: Evaluation of the quality of life score on each field according to the PedsQL 4.0 scale and related factors of pediatric Thalassemia patients (8-15 years old) being treated at Children's Hospital 2, Ho Chi Minh City in 2021 Methods: We conducted a cross-sectional study among 84 Thalassemia pediatric patients (8-15 years Khoa Y Tế Công Cộng - Đại học Y Dược TP Hồ Chí Minh Tác giả liên lạc: ThS Phạm Thị Vân Phương ĐT: 0386867468 Chuyên Đề Chẩn Đốn Hình Ảnh - Y Tế Cơng Cộng Email: phamphuong@ump.edu.vn 227 Y Học TP Hồ Chí Minh * Tập 26 * Số * 2022 Nghiên cứu Y học old) being examined and treated at the Department of Oncology - Hematology, Children's Hospital from January to May 2021 Data were collected by face-to-face interviews with pediatric patients and direct caregivers combined with medical records review The PedsQL 4.0 scale was used to assess the quality of life of pediatric Thalassemia patients Results: The average overall quality of life score of pediatric patients according to the PedsQL 4.0 scale was 58.1 ± 11.2 The social functioning had the highest score with a median of 70.0 (50.0-80.0), followed by the emotional functioning 59.0 ± 15.3 and the physical functioning with a median of 59.4 (37.5-68.8), and the lowest is the school functioning 53.3 ± 17.5 The study found an association between the following factors: attending school, family learning about Thalassemia, affordability, cohabitants, complications and frequency of blood transfusions with the quality of life of children with Thalassemia Conclusions: The Quality of life scores in pediatric Thalassemia patients are quite low in all domains Still attending school, family having knowledge about Thalassemia disease and being able to pay are factors that increase the quality of life of pediatric Thalassemia patients In contrast, not living with both parents, having complications, blood transfusion more than 12 times/year are factors that reduce the quality of life Keywords: quality of life, pediatric Thalassemia, PedsQL 4.0 hình thể, biến dạng xương, chậm phát triển, ĐẶT VẤN ĐỀ suy giảm khả sinh sản mà gây thay đổi Thalassemia (bệnh tan máu bẩm sinh) cảm xúc, hành vi chống đối, lo âu, trầm bệnh khiếm khuyết tổng hợp số lượng cảm, rối loạn lo âu phân ly rối loạn tâm lý nhiều chuỗi globin, di truyền huyết học khác(5) Bệnh điều trị lâu dài không gây chán phổ biến giới(1) Hiện giới nản, mệt mỏi thể xác tinh thần, ảnh khoảng 5% dân số mang gen bệnh Alphahưởng kinh tế bệnh nhân gia đình, mà thalassemia đặc biệt phổ biến số nhóm sống, sinh hoạt học tập trẻ người gốc Đông Nam Á, với 1-30% dân số mang bị ảnh hưởng phải thường xuyên nhập đặc điểm bệnh Thalassemia, có tới 40% dân số viện gây nhiều mặc cảm, tự tị, không có khả mang gen di truyền Betachắn tương lai(6) Nghiên cứu cho thấy, hầu thalassemia dạng Thalassemia phổ biến hết trẻ em mắc bệnh Thalassemia dân tộc nhóm dân cư có nguồn gốc Địa Trung thiểu số, sinh nước có thu nhập thấp Rối Hải, với 2-18% dân số bị ảnh hưởng đột biến loạn hemoglobin ước tính gây 3,4% số gen(2) Tại Việt Nam, Thalassemia ca tử vong trẻ em tuổi Khoảng 100.000 bệnh di truyền bẩm sinh phổ biến nhất, ước tính bệnh nhân sống phụ thuộc vào truyền máu có khoảng 13% người mang gen bệnh thường xuyên 3000 tử vong hàng năm Thalassemia(3) Trong nghiên cứu phân tích độ tuổi thiếu niên đầu năm gộp từ năm 2010 – 2020 tỷ lệ α-Thalassemia 20 tuổi thừa sắt khơng kiểm sốt(7) Đơng Nam Á cho thấy Việt Nam nước có Trên giới có nhiều nghiên cứu tỷ lệ mang gen α-Thalassemia cao với thực để đánh giá chất lượng sống 51,5%, nước Campuchia (39,5%), (CLCS) bệnh nhân Thalassemia, nghiên Lào (26,8%), Thái Lan (20,1%) Malaysia cứu cho thấy CLCS bệnh nhân Thalassemia (17,3%)(4) ảnh hưởng đến nhiều khía cạnh như: sức khỏe Thalassemia bệnh lý mạn tính, phải điều trị suốt đời, gây gánh nặng kinh tế cho gia đình-xã hội ảnh hưởng đến thể chất tâm lý sinh lý bệnh nhân Bệnh gây đau đớn tiêm truyền, biến đổi 228 thể chất, sức khỏe tâm lý, quan hệ - xã hội học tập Ngoài ra, nghiên cứu cho thấy yếu tố tuổi, thể bệnh, thời gian chẩn đoán, biến chứng, phương pháp điều trị cường độ điều trị có mối liên quan đến CLCS bệnh Chun Đề Chẩn Đốn Hình Ảnh - Y Tế Công Cộng Nghiên cứu Y học nhân Thalassemia(8,9) Tại Việt Nam có nghiên cứu đánh giá CLCS bệnh nhi Thalassemia Những nghiên cứu đánh giá yếu tố liên quan khía cạnh lâm sàng điều trị chưa đủ, cần phải đánh giá nhiều khía cạnh khác người chăm sóc, gia đình hỗ trợ để đánh giá cách toàn diện CLCS bệnh nhi Thalassemia Bệnh viện Nhi đồng bệnh viện chuyên khoa Nhi hạng Tại có khoa Ung BướuHuyết học nơi chuyên khám điều trị cho khoảng 40 bệnh nhi Thalassemia/tuần phương pháp, kỹ thuật tiên tiến, đại Do đó, chúng tơi thực nghiên cứu nhằm đánh giá CLCS đồng thời tìm yếu tố ảnh hưởng đến CLCS bệnh nhi Kết có từ nghiên cứu ứng dụng việc chăm sóc cải thiện sức khỏe thể chất tinh thần bệnh nhi Thalassemia Mục tiêu Đánh giá điểm CLCS lĩnh vực theo thang đo PedsQL 4.0 yếu tố liên quan bệnh nhi Thalassemia (8-15 tuổi) điều trị bệnh viện Nhi đồng 2, thành phố Hồ Chí Minh năm 2021 ĐỐI TƢỢNG- PHƢƠNG PHÁP NGHIÊNCỨU Đối tƣợng nghiên cứu Bệnh nhi Thalassemia (8-15 tuổi) khám điều trị khoa Ung bướu-Huyết học, bệnh viện Nhi đồng Thành phố Hồ Chí Minh thời điểm nghiên cứu Tiêu chí chọn vào Bệnh nhi Thalassemia từ – 15 tuổi điều trị khoa Ung bướu-Huyết học bệnh viện Nhi Đồng 2, có mẫu bệnh án đầy đủ thông tin cần cho nghiên cứu Người chăm sóc bệnh nhi đồng ý tham gia nghiên cứu Tiêu chuẩn loại trừ Bệnh nhi có bệnh lý kèm theo ảnh hưởng đến chức nhận thức (tâm thần phân liệt, chậm phát triển trí tuệ, bại não tự kỷ…) Y Học TP Hồ Chí Minh * Tập 26 * Số * 2022 Bệnh nhi có kèm rối loạn chức vận động, dị tật bẩm sinh phối hợp (tim bẩm sinh, dị tật não, khiếm thính…) Phƣơng pháp nghiên cứu Thiết kế nghiên cứu Nghiên cứu cắt ngang Cỡ mẫu Được tính theo công thức: n= Với α xác xuất sai lầm loại I, chọn α=0,05 trị số phân phối chuẩn =1,962 d sai số ước lượng, chọn d=3,5 σ độ lệch chuẩn, chọn σ=15,92 (theo nghiên cứu Thái Lan năm 2010(10)) Dự trù mẫu 5%, cỡ mẫu nghiên cứu 84 bệnh nhi Phương pháp chọn mẫu Chọn mẫu thuận tiện, bệnh nhi nội trú lấy mẫu theo danh sách bệnh viện cung cấp bệnh nhi ngoại trú lấy mẫu khám bệnh bệnh viện từ tháng 01 đến tháng 05 năm 2021 đủ mẫu Phương pháp thu thập số liệu Phỏng vấn trực tiếp bệnh nhi đặc điểm dân số xã hội, học tập nội dung theo thang đo PedsQL 4.0 để đánh giá CLCS Phỏng vấn người chăm sóc khả chi trả, tìm hiểu Thalassemia Tra cứu hồ sơ bệnh án đặc điểm chẩn đoán điều trị bệnh nhi Phân tích kiện Dữ liệu tổng hợp, phân tích phần mềm Epidata 4.6 Stata 14.2 Kiểm định t sử dụng để mô tả mối liên quan điểm CLCS với biến nhị giá Kiểm định ANOVA dùng để mô tả mối liên quan điểm CLCS với biến đa giá trị Kiểm định Wilcoxon Ranksum Kiểm định Kruskal-Wallis dùng để mô tả mối liên quan điểm CLCS có phân phối lệch Mơ hình hồi quy tuyến tính đa biến để kiểm sốt yếu tố gây nhiễu mối liên quan điểm CLCS với biến số độc lập Ngưỡng tìm thấy Chuyên Đề Chẩn Đốn Hình Ảnh - Y Tế Cơng Cộng 229 Y Học TP Hồ Chí Minh * Tập 26 * Số * 2022 mối liên quan có ý nghĩa thống kê p THPT 18 Khả chi trả Có 65 Khơng 19 Tìm hiểu Thalassemia Có 36 230 Tỷ lệ (%) 13,1 31,0 22,6 11,9 21,4 77,4 22,6 42,9 Nghiên cứu Y học Đặc tính Tần số (n) Khơng 48 Vấn đề tìm hiểu (n=36) Nguyên nhân 31 Biến chứng 23 Điều trị 32 Chăm sóc 34 Tỷ lệ (%) 57,1 86,1 63,9 88,9 94,4 Phần lớn người chăm sóc bệnh nhi có trình độ học vấn từ THPT trở xuống (76,8%) Tỷ lệ gia đình đủ khả chi trả cho việc điều trị bệnh nhi 77,4% Chưa đến nửa người chăm sóc có tìm hiểu bệnh Thalassemia (42,9%), vấn đề chăm sóc điều trị tìm hiểu nhiều (94,4% 88,9% tương ứng) (Bảng 2) Bảng Đặc điểm chẩn đoán điều trị bệnh nhi Thalassemia (n = 84) Đặc tính Thể bệnh α-Thalassemia β Thalassemia HbE/ β Thalassemia Mức độ thiếu máu Nhẹ Vừa Nặng Tần suất truyền máu ≤5 lần/năm 6-12 lần/năm >12 lần/năm Biến chứng Có Khơng Tần số (n) Tỷ lệ (%) 72 10 8,3 79,8 11,9 10 74 11,9 88,1 13 42 29 15,5 50,0 34,5 31 53 36,9 63,1 Đa số bệnh nhi mang thể bệnh βThalassemia (85,7%) có mức độ thiếu máu nặng (88,1%) Phần lớn bệnh nhân có tần suất truyền máu >5 lần/năm (84,5%) Một phần ba bệnh nhi Thassemia bị biến chứng (63,1%) (Bảng 3) Bảng Điểm số chất lượng sống bệnh nhi Thassemia (n=84) Lĩnh vực Thể chất* Cảm xúc Quan hệ xã hội* Học tập CLCS chung TB ± ĐLC 59,4 (37,5-68,8) 59,0 ± 15,3 70,0 (50,0-80,0) 53,3 ± 17,5 58,1 ± 11,2 GTNN-GTLN 15,6 -81,3 30,0-95,0 40,0-90,0 16,7-85,0 33,3-79,5 *Trung vị (Khoảng tứ phân vị) Chun Đề Chẩn Đốn Hình Ảnh - Y Tế Cơng Cộng Y Học TP Hồ Chí Minh * Tập 26 * Số * 2022 Nghiên cứu Y học Điểm CLCS trung bình chung bệnh nhi Thalassemia 58,1 ± 11,2 Trong lĩnh vực quan hệ xã hội có điểm cao với trung vị 70,0 (50,0-80,0), lĩnh vực cảm xúc, lĩnh vực thể chất thấp lĩnh vực học tập với trung bình 53,3 ± 17,5 (Bảng 4) Bảng Các yếu tố liên quan với chất lượng sống bệnh nhi Thalassemia theo mơ hình hồi qui tuyến tính đa biến (n=84) Đặc tính Người sống chung Khơng phải cha mẹ Biến chứng: Có Tình trạng học tập: Cịn học Tìm hiểu bệnh Thalassemia: Có Tần suất truyền máu >12 lần/năm Khả chi trả: Có R Lĩnh vực cảm xúc Hệ số phc -9,9 0,011 -7,9 0,018 Lĩnh vực học tập Hệ số phc 23,6 11,0 -7,3 0,1224