Hoạt động PHSKT tại các nước có thu nhập cao
Tại các nước có thu nhập cao thì hoạt động PHSKT thường được lồng ghép vào trong các hoạt động của hệ thống y tế, giáo dục và các dịch vụ chăm sóc xã hội khác [84]. Ở Mỹ, PHSKT là một phần quan trọng thiết yếu trong hoạt động chăm sóc sức khỏe thường quy cho trẻ em và đã đƣợc tiến hành từ năm 1967 [54], [61], [145].
Tại Anh, điều tra sàng lọc phát hiện sớm tự kỷ lần đầu tiên đƣợc tiến hành năm 1966.
Những khái niệm về việc theo dõi sự phát triển định kỳ và sàng lọc PHSKT lần đầu tiên
Luận án Y tế cộng đồng
đƣợc thông qua tại tòa án vào năm 1976. Tuy nhiên có rất ít dữ liệu liên quan đến dịch tễ học cho đến khi Butler báo cáo vào năm 1989 [68].
Tại Australia thì giáo viên mầm non sử dụng mẫu chỉ số phát triển để đánh giá những vấn đề phát triển của trẻ và thông tin về các vấn đề phát triển của trẻ đƣợc báo cáo định kỳ cho các chương trình Y tế [63].
Mặc dù tại các nước có thu nhập cao như Mỹ thì chương trình PHS - CTS đã được triển khai cùng với sự nỗ lực về tuyên truyền thúc đẩy qua nhiều năm nhƣng việc thực hiện sàng lọc PHSKT ở trẻ em vẫn còn những tồn tại [141]. Các nghiên cứu chỉ ra rằng khoảng 57% trẻ em 10 - 35 tháng tuổi chƣa bao giờ đƣợc đánh giá phát triển. Chỉ có 39%
bà mẹ cho biết rằng họ đã từng đƣợc bác sĩ nhi khoa yêu cầu cần đánh giá lại các mốc phát triển cho con họ. Tỷ lệ cha mẹ có con sử dụng các dịch vụ của trung tâm y tế công cộng báo cáo là đã nhận đƣợc đánh giá phát triển của con mình thấp hơn so với tỷ lệ cha/
mẹ có con sử dụng các dịch vụ y tế khác (51% so với 60%) [98], [133]. Chỉ có 19,5% trẻ nhận đƣợc đánh giá phát triển từ trung tâm sàng lọc phát triển trong giai đoạn 12 tháng tuổi [59].
Hoạt động PHSKT tại các nước có thu nhập thấp và trung bình
Tại các nước có thu nhập thấp và trung bình, hiệu quả của hoạt động PHSKT cũng đã đƣợc thể hiện rõ ràng từ rất lâu [80]. Cho đến nay, mặc dù số lƣợng TKT đƣợc báo cáo tại những nước này đang tăng lên nhanh chóng nhưng việc thực hiện hoạt động PHSKT vẫn chƣa đƣợc quan tâm đúng mức, việc triển khai thực hiện vẫn còn là một thách thức lớn [135]. Phần lớn trong chương trình giảng dạy ở các nước đang phát triển, nhân viên y tế thường được đào tạo những kiến thức chuyên môn nhằm chữa trị những bệnh lý cấp tính ở trẻ em, ít có cơ hội đƣợc đào tạo để nhận biết những dấu hiệu sớm của khiếm khuyết ở trẻ trong quá trình khám chữa bệnh thông thường. Mặt khác, các dịch vụ điều trị chuyên ngành và trang thiết bị cũng không có sẵn ở địa phương. Do đó trong quá trình làm việc, họ cũng thường tập trung vào việc chữa trị và việc quan sát đến sự phát triển của trẻ em bị hạn chế hơn so với ở các nước phát triển [135], [116]. Nghiên cứu gần đây tại Malaysia tiến hành trên các bác sĩ mới tốt nghiệp cho thấy, thời lƣợng để tiếp xúc lâm sàng trong việc xác định và chăm sóc trẻ rối loạn phát triển rất ít [120].
Luận án Y tế cộng đồng
Bên cạnh đó, tại các nước có thu nhập thấp và trung bình thì các bậc cha mẹ thường bị ảnh hưởng mạnh mẽ bởi nền văn hóa, phong tục, tập quán địa phương và quan niệm về sự phát triển và chăm sóc sức khỏe trẻ em. Họ có thể không ý thức đƣợc mức độ nghiêm trọng của sự chậm phát triển hoặc sự hiện diện của các rối loạn phát triển thần kinh [83], [153]. Người dân tìm kiếm các dịch vụ y tế do trẻ mắc các bệnh lý cấp tính hơn là do họ lo lắng về những vấn đề phát triển hay hành vi của trẻ. Nhƣ vậy, cùng với sự thiếu quan tâm, hạn chế về kiến thức chuyên môn của đa số nhân viên y tế, những dấu hiệu của chậm phát triển hay thậm chí là của KT ở trẻ em có thể hoàn toàn bị bỏ qua [135].
Nhìn chung tại tất cả các nước đang phát triển, việc PHSKT thường không được thực hiện ở giai đoạn sớm. Nhiều TKT không đƣợc chẩn đoán cho đến khi bắt đầu đi học mẫu giáo hoặc muộn hơn, do đó khi đƣợc chẩn đoán thì tình trạng của trẻ không còn ở giai đoạn can thiệp tốt nhất; thậm chí trong nhiều trường hợp, khi KT ở trẻ được phát hiện thì những cơ hội để cải thiện tình trạng đã hoàn toàn bị bỏ lỡ [140].
1.3.2 Tại Việt Nam
Một số chương trình đề án đã được triển khai và kết quả đạt được
Một trong những chương trình có nội dung PHSKT đầu tiên là chương trình PHCNDVCĐ. Chương trình đã được triển khai từ năm 1987 tại Tiền Giang, cho đến nay thì mạng lưới PHCNDVCĐ đã được phát triển ở 51/63 tỉnh, thành phố với hơn 50%
số huyện, trên 50% số xã, khoảng 74% NKT sống tại các địa phương được hưởng lợi từ mạng lưới này [3]. Chương trình PHCNDVCĐ áp dụng các biện pháp sàng lọc PHS - CTS tại cộng đồng do cán bộ y tế tại cộng đồng thực hiện đã có hiệu quả trong việc nâng cao cuộc sống, chức năng của TKT, bao gồm cả KT về thị lực, về nghe và cả những KT khác [5]. Theo đánh giá của chương trình cho thấy nếu TKT được PHS - CTS ngay từ khi còn nhỏ thì ảnh hưởng của KT với cuộc sống, học tập của trẻ sẽ giảm đi rất nhiều và nhiều trẻ đã có cơ hội hòa nhập xã hội [20].
Năm 2005, Vụ Giáo dục Mầm non đã triển khai xây dựng mô hình CTS tại 04 trung tâm ở 04 tỉnh thành là Hà Nội, TP. Hồ Chí Minh, Đăk Lăk, Thái Nguyên. Cán bộ quản lý và GVMN cốt cán của 64 tỉnh thành đã được hướng dẫn sử dụng bộ công cụ sàng lọc ASQ và trang bị kiến thức về dấu hiệu nhận biết một số dạng KT [15].
Luận án Y tế cộng đồng
Năm 2006, Bộ Y tế đã triển khai Đề án “nâng cao chất lƣợng Dân số thông qua xây dựng và mở rộng hệ thống sàng lọc trước sinh và sơ sinh đến năm 2010”. Đến tháng 12 năm 2011 đã sàng lọc trước sinh cho 35.915 thai phụ và trẻ sơ sinh được sàng lọc là 282.070 ca. Số trẻ sơ sinh đƣợc phát hiện bị mắc chứng thiếu men G6PD là 8.167 trẻ. Số trẻ đƣợc phát hiện bị mắc bệnh suy giáp trạng bẩm sinh là 40 trẻ [31].
Năm 2009, dự án “Khác biệt bẩm sinh” do Handicap International phối hợp với trường Đại học Y Dƣợc Huế tổ chức các lớp tập huấn về phát hiện sớm dị tật bẩm sinh cho y tế thôn bản, CBYT tuyến cơ sở trên địa bàn tỉnh Thừa Thiên Huế. Sau tập huấn, những cán bộ này sử dụng kiến thức đã học đƣợc để điều tra và đã phát hiện đƣợc 2291 trẻ bị các dị tật phổ biến. Từ tháng 7 đến tháng 10 năm 2012, dự án đã khám lại cho 1356 TKT trong tổng số 2291 trẻ này để xác định và chẩn đoán dạng khuyết tật [23].
Năm 2012, trung tâm phát triển sức khỏe bền vững (VietHealth) triển khai dự án
“Nâng cao năng lực mạng lưới chăm sóc sức khỏe trong dự phòng và PHSKT trẻ em” tại Vĩnh Long và Đà Nẵng. Mục tiêu của dự án là giảm bớt gánh nặng do KT gây ra thông qua đào tạo về dự phòng, PHS - CTS dị tật bẩm sinh và KT trẻ em cho mạng lưới CBYT, GVMN và nhân viên xã hội [17], [21].
Ngày 5/8/2012 của Thủ tướng Chính phủ về việc phê duyệt Đề án trợ giúp người tàn tật giai đoạn 2012 – 2020 với mục tiêu đến năm 2020: 90% trẻ em từ sơ sinh đến 6 tuổi đƣợc sàng lọc PHSKT bẩm sinh, rối loạn phát triển và đƣợc CTS các dạng khuyết tật;
khoảng 70.000 trẻ em và NKT đƣợc phẫu thuật chỉnh hình, PHCN và cung cấp dụng cụ trợ giúp phù hợp [29].
Một số tồn tại của hoạt động PHSKT ở Việt Nam
Bên cạnh những kết quả đạt được của các chương trình đề án PHSKT thì hoạt động PHSKT ở Việt Nam vẫn còn một số tồn tại:
Hoạt động PHSKT chưa thống nhất
Hoạt động PHSKT chưa có sự chỉ đạo thống nhất từ trung ương xuống địa phương, chủ yếu còn tự phát (từng địa phương tự thực hiện), mang tính chất triển khai điểm ở một số xã/huyện trong tỉnh (do nhà tài trợ chọn điểm), không liên tục (do nhà tài trợ chỉ có kinh phí trong vài năm). Mô hình PHSKT không thống nhất, mỗi địa phương triển khai một kiểu, thiếu chia sẻ và không liên tục [1], [7], [9].
Luận án Y tế cộng đồng
Chưa có hệ thống qui chuẩn quốc gia
Hiện nay tại Việt Nam cũng chƣa có một hệ thống qui chuẩn quốc gia để đánh giá sự phát triển và các nhu cầu đặc biệt của trẻ [39]. Công cụ sàng lọc phát hiện sớm trẻ có rối loạn phát triển và các biện pháp can thiệp sớm còn chƣa thống nhất và còn thiếu (trong chương trình PHCNDVCĐ dùng tài liệu do Gunnel Nenson soạn thảo và được xuất bản bằng tiếng Việt năm 1993, một số dự án khác thì dùng bộ câu hỏi đánh giá qua các giai đoạn - ASQ) [9]. Số CBYT tuyến xã có tài liệu về PHSKT chỉ chiếm 56,4% [14]. Mạng lưới dịch vụ PHSKT còn hạn chế, kiến thức và kỹ năng về PHSKT của CBYT và của các cán bộ khác trong cộng đồng còn hạn chế [39], [9]. Theo nghiên cứu của Hoàng Ngọc Diệp thì tỷ lệ CBYT đã từng phát hiện TKT hoặc nhận biết trẻ có dấu hiệu nghi ngờ bị KT chỉ chiếm 45,6% trong tổng số CBYT đƣợc phỏng vấn và chỉ có 50% trong số đó liên hệ với tuyến trên để khám chẩn đoán xác định KT của trẻ [14]. Trong nghiên cứu của Đặng Thị Hương thì GVMN có kiến thức PHSKT đạt chỉ chiếm 53,8%. Tỷ lệ GVMN có thái độ tích cực đối với việc PHSKT chiếm 57,5%. Tỷ lệ GVMN có thực hành PHSKT đạt chỉ chiếm 30,7% [22].
Thiếu các dịch vụ phòng chống và chẩn đoán khuyết tật sớm
Thiếu các dịch vụ phòng chống và chẩn đoán khuyết tật sớm, sự thiếu vắng các dịch vụ tƣ vấn y tế hiệu quả ở cả ba cấp độ. Cơ sở hạ tầng, thiết bị/dụng cụ, nhân lực (các CBYT, cộng tác viên thôn bản phải kiêm nhiệm quá nhiều việc, cả PHCN dựa vào bệnh viện và cộng đồng). Thiếu sự hỗ trợ của tuyến trên, sự chuyển giao kỹ thuật từ bệnh viện đến cộng đồng, sự hỗ trợ về mặt kỹ thuật từ các cán bộ PHCN cho các bậc cha mẹ và thiếu động lực cho các cộng tác viên PHCN ở cơ sở [14], [4].
Nhận thức của cộng đồng và gia đình về PHSKT còn rất hạn chế
Gia đình không biết phải đƣa con đi đâu để khám và can thiệp mặc dù đã nghi ngờ trẻ có vấn đề chậm phát triển, khi đã đƣợc phát hiện và chẩn đoán gia đình có tâm lý chờ đợi đến tuổi lớn hơn rồi trẻ sẽ phát triển bình thường [7]. Họ thường đưa trẻ đến các cơ sở y tế để chữa bệnh hơn là phòng bệnh, đôi khi việc chữa bệnh cũng bị muộn vì không đƣợc phát hiện kịp thời [39]. Phần lớn cha mẹ trẻ thiếu kiến thức về sự phát triển tâm sinh lý, thiếu kiến thức và kỹ năng phát hiện các dạng KT đặc biệt là các dạng KT nhƣ chậm phát triển trí tuệ, rối loạn hành vi và bại não. Vì vậy những dạng KT này thường được
Luận án Y tế cộng đồng
phát hiện muộn hơn nhiều so với các dạng khiếm khuyết về cơ thể và chức năng khác [26], [38], [4].
Phối hợp liên nghành trong hoạt động PHSKT chưa tốt
Sự phối hợp liên ngành trong cung cấp dịch vụ PHSKT nhƣ ngành Y tế, giáo dục, LĐTB&XH và các tổ chức xã hội khác còn thiếu chặt chẽ, đặc biệt là giữa ngành y tế và ngành giáo dục [9], [38].