Tuổi trung bình của TKT là 45,1 ± 1,24 tháng, trẻ nam chiếm đa số (57,7%), trẻ là con thứ nhất chiếm đa số (46,8%), tương đồng với nghiên cứu của thành phố và nghiên cứu của Trần Văn Vương [41], [28]. TKT nghe/nói chiếm đa số (50,9%) tương đồng với nghiên cứu của nghiên cứu thành phố [41]. Tỷ lệ TKT nghe/nói trong nghiên cứu này cao hơn của Trần Trọng Hải, Trần Văn Vương [20], [28]. Điều này có thể do khác biệt về cỡ mẫu nghiên cứu, địa bàn nghiên cứu và đối tƣợng nghiên cứu (Trần Trọng Hải thì bao gồm cả trẻ trên 6 tuổi, Trần Văn Vương thì cỡ mẫu nhỏ). Trẻ mắc một khuyết tật chiếm đa số (55,5%) tương đồng với nghiên cứu thành phốvà nghiên cứu của Trần văn Vương [41], [28]. Nguyên nhân khuyết tật đa số là bẩm sinh, tương đồng với các nghiên cứu khác [27], [41], [28].
Chỉ có 183 (83,2%) TKT trong mẫu nghiên cứu đƣợc đi khám và đƣợc chẩn đoán xác định trước khi có chương trình sàng lọc. Trung bình thời điểm phát hiện DHBT ở trẻ là 12,03 tháng, thấp hơn kết quả trong nghiên cứu thành phố [28], sự khác biệt này do có thể do khác biệt về địa bàn nghiên cứu (nghiên cứu thành phố bao gồm cả địa bàn miền núi). Trung bình thời điểm phát hiện DHBT trong nghiên cứu của chúng tôi cao hơn kết quả trong nghiên cứu của Kathleen Hebbeler và cộng sự (7,4 tháng) [101]. Sự khác biệt này do sự khác biệt về tiêu chuẩn chọn đối tƣợng nghiên cứu (trong nghiên cứu của chúng tôi thì bao gồm trẻ dưới 6 tuổi còn trong nghiên cứu của Kathleen Hebbeler và cộng sự thì đối tượng là trẻ dưới 31 tháng).
Trung bình thời điểm gia đình trao đổi với người khác về những bất thường của trẻ là 12,16 tháng, trung bình thời điểm gia đình khẳng định trẻ không bình thường là 13,85 tháng, trung bình thời điểm trẻ đƣợc chẩn đoán xác định khuyết tật là 20,59 tháng và đều thấp hơn kết quả nghiên cứu thành phố [28], sự khác biệt này có thể do sự khác biệt về địa bàn nghiên cứu (nghiên cứu thành phố bao gồm cả xã miền núi do đó điều kiện tiếp cận với dịch vụ khám bệnh kém hơn ở Hoài Đức). Trung bình thời điểm chẩn đoán xác định khuyết tật trong nghiên cứu của chúng tôi cao hơn trong nghiên cứu của Kathleen
Luận án Y tế cộng đồng
Hebbeler (8,8 tháng) [101]. Sự khác biệt này do sự khác biệt về tiêu chuẩn chọn đối tƣợng nghiên cứu.
Khuyết tật vận động có thời điểm phát hiện DHBT đầu tiên là 6,83 tháng và thời điểm trẻ đƣợc chẩn đoán xác định khuyết tật này là 11,28 tháng. Kết quả của nghiên cứu thành phố cũng cho thấy khuyết tật vận động có thời điểm phát hiện DHBT và thời điểm trẻ đƣợc chẩn đoán xác định khuyết tật sớm hơn so với các dạng khuyết tật khác. Trong nghiên cứu của chúng tôi khuyết tật vận động có thời điểm phát hiện DHBT và thời điểm trẻ đƣợc chẩn đoán xác định khuyết tật muộn hơn trong nghiên cứu của thành phố (6,83 tháng so với 3,69 tháng và 11,28 tháng so với 10,43 tháng) [28]. Sự khác biệt này là vì số TKT vận động do bất thường về cấu trúc trong nghiên cứu thành phố chiếm tỷ lệ cao hơn trong nghiên cứu của chúng tôi.
Trung bình tuổi phát hiện DHBT đầu tiên của khuyết tật nghe/nói trong nghiên cứu của chúng tôi là 11,07 tháng, sớm hơn kết quả trong nghiên cứu của thành phố (trung bình là 13,01 tháng) [28]. Điều này có thể giải thích với hai lý do, thứ nhất là do số trẻ nói ngọng trong nghiên cứu thành phố cao hơn trong nghiên cứu của chúng tôi. Thứ hai là số trẻ dị dạng về môi, miệng và tai trong nghiên cứu của chúng tôi cao hơn trong nghiên cứu thành phố. Kết quả nghiên cứu của chúng tôi sớm hơn kết quả nghiên cứu của Shevell (trung bình là 15,5 tháng), nghiên cứu của Jafari (trung bình là 12,6 tháng) và nghiên cứu của Nguyễn Ngọc Hà (trung bình là 21,3 tháng) điều này đƣợc giải thích là trong nghiên cứu của Shevell đối tƣợng nghiên cứu bao gồm trẻ có khiếm khuyết về ngôn ngữ trên trẻ khuyết tật trí tuệ còn trong nghiên cứu Jafari và nghiên cứu của Nguyễn Ngọc Hà thì đối tƣợng nghiên cứu chỉ bao gồm trẻ khiếm thính. Vì những lý do đó mà thời điểm trẻ đƣợc chẩn đoán xác định khuyết tật trong nghiên cứu của chúng tôi cũng sớm hơn trong nghiên cứu của thành phố (20,64 tháng so với 24,19 tháng), nghiên cứu của Shevell (20,64 tháng so với 43 tháng) và nghiên cứu của Nguyễn Ngọc Hà (20,64 tháng so với 30,4 tháng) [138], [104], [18].
Khuyết tật nhìn có thời điểm phát hiện DHBT đầu tiên muộn nhất (14,23 tháng) và có thời điểm trẻ đƣợc chẩn đoán xác định khuyết tật này cũng rất muộn (23,3 tháng). Điều này là do tỷ lệ trẻ cận thị, loạn thị trong nghiên cứu của chúng tôi khá cao (thực tế điều tra cho thấy DHBT đầu tiên của cận thị và loạn thị thường là những dấu hiệu như trẻ cố
Luận án Y tế cộng đồng
ngồi sát vô tuyến hoặc nheo mắt để nhìn và những dấu hiệu này thường được phát hiện khi trẻ lớn. Điều này đã được chúng tôi lưu ý trong can thiệp truyền thông). Trung bình thời điểm phát hiện DHBT đầu tiên của khuyết tật nhìn trong nghiên cứu của chúng tôi là 14,23 tháng muộn hơn kết quả trong nghiên cứu của thành phố (11,04 tháng) nhƣng thời điểm chẩn đoán xác định trong nghiên cứu của chúng tôi lại sớm hơn trong nghiên cứu thành phố (23,3 tháng so với 25,76 tháng) [28]. Sự khác biệt này là do tỷ lệ trẻ bất thường về hình thể mắt nhƣ lác mắt, mắt to mắt nhỏ trong nghiên cứu của thành phố cao hơn trong nghiên cứu của chúng tôi (qua thực tế phỏng vấn chúng tôi thấy người dân không coi đây là một dạng khuyết tật nên mặc dù phát hiện DHBT sớm nhưng thường đưa đi khám muộn vì vậy thời điểm đƣợc chẩn đoán xác định muộn). Do đó khi thực hiện can thiệp truyền thông về PHSKT ở trẻ em cần nhấn mạnh những DHBTvề hình thể mắt nhƣ lác mắt, mắt to mắt nhỏ cũng là dấu hiệu khuyết tật ở trẻ em.
Khuyết tật trí tuệ có thời điểm phát hiện DHBT đầu tiên và thời điểm trẻ đƣợc chẩn đoán xác định khuyết tật khá muộn so với các dạng khuyết tật khác (13,83 tháng và 19,93 tháng) vì cộng đồng thiếu kiến thức đối với dạng khuyết tật này [38], [4]. Thời điểm phát hiện DHBT đầu tiên của khuyết tật trí tuệ trong nghiên cứu của chúng tôi muộn hơn trong nghiên cứu của thành phố (trung bình 12,02) [28]. Điều này là do tỷ lệ trẻ bị hội chứng Down trong nghiên cứu của thành phố cao hơn trong nghiên cứu của chúng tôi và cũng vì lý do này nên thời điểm chẩn đoán khuyết tật trí tuệ trong nghiên cứu của chúng tôi muộn hơn kết quả trong nghiên cứu của thành phố (19,93 tháng so với 18,1 tháng) [28]. Thời điểm trẻ khuyết tật trí tuệ đƣợc chẩn đoán xác định khuyết tật trong nghiên cứu của chúng tôi sớm hơn kết quả trong nghiên cứu của Bailey và cộng sự (trung bình là 24 tháng) [53]. Sự khác biệt này là do trong nghiên cứu của Bailey, các bác sĩ thường cho rằng còn quá sớm để nói nên vấn đề của trẻ khi bà mẹ đƣa con tới khám còn trong nghiên cứu của chúng tôi thì vì Hoài Đức là khu vực cận thị của thủ đô Hà Nội, nơi có nhiều cơ sở y tế hiện đại nhƣ: Bệnh viện Nhi Trung ƣơng, bệnh viện Bạch Mai, bệnh viện Việt Đức… Đa phần TKT trong mẫu nghiên cứu được gia đình thường đưa đến khám tại Bệnh viện Nhi Trung ương và những trường hợp này đều được chẩn đoán xác định ngay trừ những trường hợp cần làm một số xét nghiệm phải có thời gian chờ kết quả.
Luận án Y tế cộng đồng
Khuyết tật thần kinh/tâm thần có thời điểm phát hiện DHBT đầu tiên và thời điểm trẻ đƣợc chẩn đoán xác định khuyết tật khá muộn (thời điểm phát hiện DHBT đầu tiên trung bình là 13,82 tháng và thời điểm trẻ đƣợc chẩn đoánxác định là 27,28 tháng) [28]. Điều này do trong nhóm khuyết tật thần kinh/tâm thần có số trẻ rối loạn hành vi và tự kỷ chiếm đa số và dạng khuyết tật này đối với cộng động cũng là dạng khuyết tật khó phát hiện [4].
Tuổi phát hiện DHBT đầu tiên và tuổi đƣợc chẩn đoán khuyết tật của khuyết tật thần kinh/tâm thần trong nghiên cứu của chúng tôi sớm hơn trong nghiên cứu của thành phố [28]. Sự khác biệt này do tỷ lệ trẻ bị động kinh trong nghiên cứu của chúng tôi cao hơn trong nghiên cứu của thành phố (Điều tra thực tế cho thấy số trẻ bị động kinh trong nghiên cứu có triệu chứng co giật rất điển hình nên gia đình nhận biết đƣợc và do triệu chứng nghiêm trọng nên gia đình đƣa đi khám sớm).
Dạng khuyết tật khác có thời điểm phát hiện DHBT đầu tiên và thời điểm chẩn đoán xác định khuyết tật khá sớm (11,19 tháng và 16 tháng), tuy nhiên thời điểm phát hiện DHBT đầu tiên và thời điểm chẩn đoán xác định khuyết tật trong nghiên cứu của chúng tôi đều muộn hơn kết quả trong nghiên cứu thành phố (11,12 tháng so với 9,63 tháng và 16 tháng so với 13,95 tháng) [28]. Điều này là do tỷ lệ trẻ bị tim bẩm sinh trong nghiên cứu thành phố cao hơn trong nghiên cứu của chúng tôi (trẻ bị tim bẩm sinh đã đƣợc phát hiện trước sinh qua quá trình khám thai).
Mặc dù thời điểm phát hiện DHBT đầu tiên và thời điểm chẩn đoán xác định khuyết tật của dạng khuyết tật vận động trong nghiên cứu của thành phố đều sớm hơn trong nghiên cứu của chúng tôi nhƣng trung bình khoảng cách thời gian từ khi phát hiện DHBT đầu tiên đến khi đƣợc chẩn đoán xác định khuyết tật trong nghiên cứu của chúng tôi (4,46 tháng) thấp hơn trong nghiên cứu của thành phố (6,74 tháng) [28]. Sự khác biệt này là do số trẻ bất thường về cấu trúc trong nhóm khuyết tật vận động của nghiên cứu thành phố cao hơn trong nghiên cứu của chúng tôi. Tâm lý của người dân đối với khuyết tật về cấu trúc, họ có tư tưởng là đi khám cũng không giải quyết được gì hoặc là họ chờ đợi đến khi trẻ lớn có thể phẫu thuật đƣợc thì mới đƣa trẻ đi khám. Vì vậy khuyết tật của trẻ đƣợc phát hiện sớm nhưng không được khám và chẩn đoán xác định khuyết tật sớm. Tương tự nhƣ vậy đối với khuyết tật nhìn (9,25 tháng so với 14,71 tháng). Điều này cho thấy trong quá trình thực hiện can thiệp truyền thông về PHSKT ở trẻ em cần nhấn mạnh vào khả
Luận án Y tế cộng đồng
năng của TKT và khả năng phục hồi của TKT đồng thời cũng cần tƣ vấn cho gia đình TKT các dịch vụ và các cơ sở y tế thực hiện các dịch vụ can thiệp sớm phù hợp.
Trung bình thời gian từ khi phát hiện DHBT đầu tiên đến khi đƣợc chẩn đoán xác định khuyết tật của khuyết tật nghe/nói trong nghiên cứu của chúng tôi sớm hơn kết quả của nghiên cứu thành phố (9,58 tháng so với 11,18 tháng) [28]. Sự khác biệt này do số trẻ khuyết tật nghe/nói trong nghiên cứu thành phố có tỷ lệ trẻ nói ngọng cao hơn và qua thực tế điều tra cho thấy cộng đồng chưa có ý thức cao trong những trường hợp này nên khi phát hiện thường không đưa trẻ đi khám sớm. Đây cũng là điều cần được lưu ý khi truyền thông về các dấu hiệu phát hiện khuyết tật nghe/nói ở trẻ em.
Trung bình khoảng cách thời gian từ khi phát hiện DHBT đầu tiên đến khi đƣợc chẩn đoán xác định của khuyết tật trí tuệ trong nghiên cứu của chúng tôi là 6,1 tháng, kết quả này tương đồng với kết quả của nghiên cứu thành phố [28].
Trung bình khoảng cách thời gian từ khi phát hiện DHBT đầu tiên đến khi đƣợc chẩn đoán xác định khuyết tật của khuyết tật thần kinh/tâm thần (13,46 tháng) cao nhất trong 6 dạng khuyết tật. Điều này do trong dạng khuyết tật thần kinh/tâm thần có số trẻ tự kỷ và rối loạn hành vi. Đây là dạng khuyết tật có biểu hiện khó phát hiện đối với cộng đồng và cũng là một dạng khuyết tật thường phải có một thời gian đánh giá kéo dài, liên quan đến các xét nghiệm sàng lọc chuyên ngành và sự giúp đỡ của rất nhiều chuyên gia [99]. Mặt khác qua quá trình phỏng vấn cho thấy với trẻ tự kỷ và rối loạn hành vi thì gia đình trẻ thường muốn giấu do họ tự ti, mặc cảm (cộng đồng vẫn còn có nhận thức và thái độ không đúng với những trẻ tự kỷ và rối loạn hành vi, một số người cho rằng đó là những trẻ bị điên) hoặc họ không chấp nhận tình trạng khuyết tật của con họ. Vì vậy gia đình phát hiện đƣợc DHBT của trẻ nhƣng vẫn không muốn cho trẻ đi khám. Điều này đã đƣợc chúng tôi lưu ý trong quá trình thực hiện truyền thông tăng cường PHSKT ở trẻ em tại huyện Hoài Đức.
Mặc dù tuổi trung bình phát hiện DHBT đầu tiên và tuổi trung bình trẻ đƣợc chẩn đoán khuyết tật của khuyết tật thần kinh/tâm thần trong nghiên cứu của chúng tôi sớm hơn trong nghiên cứu của thành phố nhƣng nhƣng trung bình khoảng cách thời gian từ khi phát hiện DHBT đầu tiên đến khi đƣợc chẩn đoán xác định khuyết tật của khuyết tật thần kinh/tâm thần trong nghiên cứu của chúng tôi (13,46 tháng) cao hơn kết quả trong nghiên
Luận án Y tế cộng đồng
cứu của thành phố (10,75 tháng) và kết quả trong nghiên cứu của Harrington (9 tháng) [28], [99]. Sự khác biệt này do số trẻ tự kỷ và rối loạn hành vi trong nghiên cứu của thành phố chủ yếu sinh sống tại quận Cầu Giấy. Trong nghiên cứu của Harrington thì đƣợc tiến hành tại Mỹ và trẻ tự kỷ đều đến từ các bang lớn nhƣ New York, New Jersey, Pennsylvania, Connecticut cho nên nhận thức của cộng đồng, gia đình và điều kiện tiếp cận dịch vụ chẩn đoán sớm tốt hơn trong nghiên cứu của chúng tôi.
Trung bình khoảng cách thời gian từ khi phát hiện DHBT đầu tiên đến khi đƣợc chẩn đoán xác định khuyết tật của khuyết tật khác trong nghiên cứu của chúng tôi (5,43 tháng) cao hơn kết quả trong nghiên cứu của thành phố (4,32 tháng) [28]. Sự khác biệt này do dạng khuyết tật khác trong nghiên cứu thành phố có tỷ lệ trẻ bị tim bẩm sinh cao hơn trong nghiên cứu của chúng tôi và khuyết tật này thường được phát hiện sớm qua sàng lọc trước sinh, được theo dõi chẩn đoán sớm sau sinh.
Trung bình khoảng cách thời gian từ khi phát hiện DHBT đầu tiên đến khi đƣợc chẩn đoán xác định khuyết tật chung là 8,72 tháng. Kết quả này thấp hơn kết quả trong nghiên cứu của thành phố (trung bình là 10,94 tháng) [28]. Sự khác biệt này có thể do khác biệt về địa bàn nghiên cứu (nghiên cứu thành phố bao gồm cả xã miền núi do đó điều kiện tiếp cận với dịch vụ khám bệnh kém hơn ở Hoài Đức). Trên thực tế khi phỏng vấn chúng tôi thấy trong cộng đồng có hiện tƣợng là mặc dù đã phát hiện trẻ có DHBT nhƣng cha/mẹ trẻ thường không đưa trẻ đi khám ngay mà thường qua giai đoạn cha/mẹ trẻ trao đổi với nhau hoặc trao đổi với người khác rồi chờ đến khi khẳng định trẻ có bất thường thì mới đi khám. Một số trường hợp có nhiều người đã khẳng định trẻ bất thường nhưng cha/mẹ trẻ hoặc các thành viên trong gia đình vẫn không tin hoặc không chấp nhận là con họ có bất thường và họ vẫn hy vọng đến khi trẻ lớn hơn thì bình thường nên thời gian từ khi phát hiện DHBT đầu tiên đến khi được chẩn đoán xác định thường kéo dài. Điều này cần được lưu ý và nhấn mạnh trong quá trình can thiệp truyền thông PHSKT ở trẻ em, nếu phát hiện trẻ có DHBT thì phải đi khám ngay.
4.1.2. Một số yếu tố liên quan đến các thời điểm PHSKT
4.1.2.1.Các yếu tố liên quan đến thời điểm phát hiện DHBT đầu tiên
Phân tích đơn biến cho thấy các yếu tố “tình trạng mang thai”, “tiếp cận thông tin PHSKT”, “tuổi của trẻ”, “thứ tự sinh”, “khuyết tật vận động”, “đa khuyết tật” liên quan
Luận án Y tế cộng đồng
đến thời điểm phát hiện DHBT đầu tiên có ý nghĩa thống kê. Khi phân tích đa biến yếu tố
“thứ tự sinh” không có ý nghĩa thống kê nên đƣợc loại ra khỏi mô hình và yếu tố “khuyết tật trí tuệ” khi phân tích đơn biến không có ý nghĩa thống kê nhƣng khi phân tích đa biến cho thấy có mối liên quan có ý nghĩa thống kê nên đƣợc đƣa vào mô hình.
Phân tích hồi qui tuyến tính đa biến cho thấy nếu TKT tăng lên 1 tháng tuổi thì tuổi phát hiện DHBT đầu tiên sẽ tăng lên 0,09 tháng (B=0,09; p<0,05). Kết quả trong nghiên cứu của thành phố cũng cho thấy có mối liên quan giữa tuổi của trẻ và thời điểm phát hiện DHBT đầu tiên (B=0,24; p<0,01) [28].
Khuyết tật vận động liên quan đến thời điểm phát hiện DHBT đầu tiên cả khi phân tích đơn biến và khi phân tích đa biến. Phân tích đa biến cho thấy TKT vận động có thời điểm phát hiện DHBT đầu tiên sớm hơn các dạng khuyết tật khác 3,74 tháng (B = - 3,74;
p<0,05). Kết quả nghiên cứu thành phố cũng cho thấy có mối liên quan giữa TKT vận động với thời điểm phát hiện DHBT đầu tiên (B = -5,65; p<0,01) [28].
Khi phân tích đơn biến thì khuyết tật trí tuệ không có mối liên quan có ý nghĩa thống kê đến thời điểm phát hiện DHBT đầu tiên. Tuy nhiên khi phân tích đa biến cho thấy khuyết tật trí tuệ có thời điểm phát hiện DHBT đầu tiên muộn hơn các dạng khuyết tật khác 7,46 tháng (B = 7,46; p<0,05). Kết quả này tương đồng với kết quả nghiên cứu của bộ LĐTB & XH (2011) [4].
Phân tích đơn biến và đa biến đều cho thấy trẻ đa khuyết tật có thời điểm phát hiện DHBT đầu tiên sớm hơn trẻ có một khuyết tật 6,06 tháng (B= - 6,06; p<0,001). Trẻ đa khuyết tật thường là những trẻ khuyết tật nặng và có biểu hiện nhiều DHBT trong cùng một thời gian, các DHBT này thường cũng rõ ràng hơn DHBT của trẻ có một khuyết tật nên người dân cũng dễ nhận biết hơn [4].
Có mối liên quan có ý nghĩa thống kê giữa tình trạng mang thai của bà mẹ với thời điểm phát hiện DHBT đầu tiên khi phân tích đơn biến và đa biến. Phân tích đa biến cho thấy TKT có bà mẹ khi mang thai có bất thường thì có thời điểm phát hiện DHBT đầu tiên sớm hơn trẻ có bà mẹ khi mang thai bình thường 4,79 tháng (B= - 4,79; p<0,01).
Điều này phù hợp với thực tế là khi bà mẹ mang thai nếu có hiện tượng bất thường và đi khám thì trong quá trình này nhân viên Y tế cũng tƣ vấn cho bà mẹ về những nguy cơ đối với thai nhi cũng nhƣ đối với trẻ sau này. Từ đó bà mẹ sẽ quan tâm hơn trong việc tìm
Luận án Y tế cộng đồng