Chương 1 Cơ SỞ LÝ LUẬN CỦA VẤN ĐÈ NGHIÊN cứu
1.2. Các khái niệm liên quan
1.2.1. Khái niệm Quan điếm nuôi dạy con của cha mẹ có con mắc RLPTK
Theo từ điển “Quan điềm ” là điểm xuất phát quy định phương hướng suy nghĩ, cách xem xét và hiếu các hiện tượng hay các vấn đề. Hay chính là cách nhìn, cách suy nghĩ, ý kiến của cá nhân về một vấn đề nào đó [46]
“Ni dạy con ” là q trình thúc đẩy và hồ trợ phát triển về thể chất,
cảm xúc, xã hội và trí tuệ của trẻ từ khi cịn nhỏ đến khi trưởng thành. [46]
Vậy “Quan điểm ni dạy con ” là quan điểm nuôi dạy và chăm sóc con cái của từng cá nhân nhằm thúc đẩy hay hỗ trợ phát triển thể chất, cảm xúc, xã hội và trí tuệ của con cái từ nhỏ đến lúc trưởng thành.
Quan điểm nuôi dạy con hay làm cha mẹ là một khái niệm được đề cập từ rất sớm từ những năm 1920. Làm cha mẹ hay cách nuôi dạy con là một hoạt động phức tạp bao gồm nhiều hành vi cụ thế được bộc lộ như làm việc cá nhân hoặc hoạt động cùng nhau để gây ảnh hưởng đến sự phát triển của con cái. Mặc dù mọi hành động cùa cha mẹ đều mong mỏi giúp ích cho con cái của mình nhưng có khơng ít hiếu nhầm xảy ra ở đây. Ví dụ như: cha mẹ đánh mắng hoặc kiểm soát con cái, cha mẹ nghĩ rằng hành động này sẽ giúp cho con của họ thức tỉnh đề chăm ngoan hoặc làm theo những chỉ dẫn của bố mẹ
hơn, những có thê tât cả điêu này sẽ gây ảnh hưởng đên sự phát triên và tình cảm của trẻ. Rất nhiều tác giả có mơ tả ràng những thực hành hành vi cụ thể trong ni dạy con cái ít dự đốn được chỉ số hạnh phúc của đưa trẻ sau này bằng hình mẫu cha mẹ. Hầu hết nhà nghiên cứu đều cố gắng xây dựng các quan điểm dựa trên khái niệm phong cách làm cha mẹ của Baumrind [38].
1.2.2. Rối loạn pho tự kỷ
1.2.2. ỉ. Khái niệm
Thuật ngữ "Autism” bắt nguồn từ chứ Hi Lạp "Auto” là "tự chí” về cái tơi. Khi được dịch sang Tiếng Việt, Kutism được sử dụng bằng thuật ngữ như: Tự kỷ, tự tởa hay tự bế. Sau đó được gọi tắt là ASD (Autism Spectrum Disorder) nghĩa là rối loạn phổ tự kỷ. Có rất nhiều các khái niệm/ định nghĩa khác nhau về tự kỷ:
Từ những năm 1974, những biểu hiện của trẻ tự kỷ như hạn chế trong việc hiểu và biểu đạt ngơn ngữ có lời cũng như khơng lời, khả năng nhận thức và giao tiếp xã hội kém, các hành vi đáp ứng mô trường xung quang khơng thích họp với tình huống xã hội bởi bác sĩ người Pháp, Jean Marc Itard. Như vậy nhưng ý niệm về rối loạn phố tử kỷ đã có từ rất sớm
Tại Hội nghị tồn quốc về tự kỷ cùa Mỹ (1999), các chuyên gia cho rằng: "Tự kỷ là một bệnh lỷ đi kèm với tẩn thương chức năng của não. Tự kỷ
là một dạng rối loạn trong nhóm rối loạn phát triển diện rộng, ảnh hưởng đến nhiều mặt của sự phát triển nhưng ảnh hưởng nhiều nhất đến kỹ năng giao tiếp và quan hệ xã hộf ’[4]
Theo ICD- 10 định nghĩa: “ Tự kỷ là rối loạn lan tỏa phát triển được
xác định bởi một sự phát triển khơng bình thường và hay giảm sút biêu hiện rổ rết trước ba tuổi, và bởi một hoạt động bất thường đặc trưng trong ba lĩnh vực: tương tác xã hội, giao tiếp và những hành vỉ định hình lặp lại”. Rối loạn
này thường xuất hiện ở bé trai nhiều hơn ”[4]
Khái niệm "Tự Kỷ” của Liên họp quốc trong nghị quyết A/RES/62/139 ngày 21/01/2008: " Tự kỷ là một loại khuyết tật phát triền tồn tại suốt cuộc
đời, thường được thê hiện ra ngoài trong ba năm đâu đời, là hệ quả của rôi loạn thần kinh ảnh hưởng đến chức năng hoạt động của não bộ, ảnh hưởng đến nhiều trẻ em ở nhiều quốc gia không phân biệt giới tỉnh, chủng tộc hoặc điều kiện kinh tế - xã hội, và được đặc trưng bởi khiếm khuyết trong tương tác xã hội, các vấn đề về giao tiếp bằng lời và khơng lời, và cị các hành vi, sở
thích hạn hẹp và định hình lặp lại” [14]
Trong phạm vi nghiên cứu của đề tài này, chúng tôi lựa chọn khái niệm của DSM-5 của Hiệp hội Tâm lý học Hoa Kỳ (American Psychological Association, tên viết tắt: APA) (2013): Roi loạn phổ tự kỷ là một rối loạn phảt
triền đặc trưng bởi sự suy giảm tương tác xã hội và giao tiếp bằng lời và không bằng lời nói, hành vi hạn chế, lặp đi lặp lại hoặc rập khri”\ĩữ\
Các khái niệm tuy có khác nhau nhưng cùng thống nhất ở các nội dung cốt lõi sau về rối loạn phổ tự kỷ: Là dạng rối loạn phát triển, đặc trưng bởi hai khiếm khuyết chính về giao tiếp xã hội, tương tác xã hội và có hành vi, sở thích mang tính hạn hẹp, lặp lại.
Dấu hiệu nhận biết RLPTK ở mỗi giai đoạn là khác nhau, tuy nhiên dựa vào từng đặc điểm và dấu hiệu của RLPTK mà người ta chia thành các giai đoạn cũng như sau: Giai đoạn trẻ nhỏ; giai đoạn tuổi trưởng thành [9] [10].
a, Các dấu hiệu ở giai đoạn trẻ nhỏ
Ớ giai đoạn này các dấu hiệu RLPTK sẽ được chia theo các mốc phát triển của trẻ: từ 0 - 6 tháng tuổi; tù’ 6 đến 24 tháng; từ 2 đến 3 tuổi và 4 đến 5 tuổi. Các dấu hiệu được thể hiện như sau [10]:
Giai đoạn từ 0 đến 24 tháng: Trẻ có biểu hiện như thiếu giao tiếp mắt; thiếu hoặc ít đáp ứng với nụ cười xã hội; không thân thiện với cha mẹ; khơng thích âu yếm, cơ thể có thể mềm yếu/ cứng khi được ơm; ít, hạn chế phản ứng với tên gọi; Chưa hoặc chậm phát triển ngơn ngữ; Thích nhìn ngắm bàn tay của mình; Đi kiễng chân/ nhón gót; Thường phát ra các âm thanh vơ nghĩa,
lặp lại...
Giai đoạn từ 2 đến 3 tuổi: Khơng nói được từ có 2 tiếng trở lên khi đã 2 26
tuổi; Thích chơi một minh, ít và khơng đề ý, khơng chơi với bạn; Thường né tránh ánh mắt giao tiếp với mọi người; Thích xem tranh ảnh, sách bài, logo quảng cáo, nhãn mác; Chưa biết dùng ngón trỏ đề thể hiện nhu cầu; Coi người khác như công cụ để yêu cầu như kéo tay người lớn; Chưa biết cách chơi đồ chơi đúng cách, thường chơi theo những cách chưa phù hợp với độ tuối; Chưa phân biệt được các tình huống nguy hiểm; Thích ngửi và nếm đồ vật...
Giai đoạn từ 4 đến 5 tuối: Chậm nói hoặc có ngơn ngữ nói nhưng có chứng nhại lời; Giọng nói, cường điệu kỳ cục, chưa phù hợp với các tình huống giáo tiếp; Khơng, hạn chế chơi tường tưởng, chơi giả vờ, chơi đóng vai; Thích con số, con chữ và thích nói tiếng nước ngồi; Tỏ ra rất thành thạo khi sử dụng các thiết bị điện tử ...
b, Các dấu hiệu ở giai đoạn trưởng thành
Mỗi giai đoạn khác nhau mà hành vi xã hội mong muốn ở mỗi cá nhân là khác nhau. Ở giai đoạn trưởng thành những dấu hiệu của RLPTK được chia thành các lĩnh vực như: Trong mối quan hệ; trong công việc và giao tiếp; trong hành vi [10]:
Trong các mối quan hệ: Gặp các vấn đề trong phát triển các kỹ năng giao tiếp, nét mặt thiếu biểu cảm và tư thế cơ thể không tự nhiên; Khơng hoặc khó thiết lập tình bạn với những người cũng trang lứa; Gặp khó khăn trong việc quan tâm, chia sẻ, hưởng thụ lợi ích hoặc thành tựu với những người khác; Thiếu sự đồng cảm, khó khăn trong việc thấu hiểu cảm xúc của người khác, chẳng hạn như đau, buồn...
Trong công việc và giao tiếp: Tiếp thu chậm, học tập kém, ít nói chuyện; Khó khăn trong việc khởi xướng và bắt đầu, duy trì và kết thúc một cuộc hội thoại; Rập khuôn và lặp đi lặp lại việc sử dụng ngôn ngữ: tức là lặp lại các từ hoặc cụm từ trước đó mà trẻ RLPTK đã từng nghe trước đó; Khó hiểu những câu nói “ bóng gió” ẩn ý của người khác...
Trong hành vi: Tập trung vào các chi tiết những đồ vật mà người có RLPTK quan tâm thay vì chú ý đến khái quát toàn thể của đồ vật; Lo lắng về các chú
đê nhât định; Rập khuôn hành vi và sở thích
1.2.3.2. Tiêu chuẩn chân đốn rối loạn phổ tự kỷ
Trong nghiên cứu này, chúng tôi theo cách tiếp cận của DSM - 5 các tiêu chí chẩn đốn như sau [31]:
Nhóm A: Khiếm khuyết về giao tiếp xà hội phải hội đủ tất cả 3 tiêu chuẩn dưới đây:
1) Trẻ biểu hiện sự vô cảm, không biết rung động, chia sẻ tình cảm, sở thích của mình với người khác, không thế bắt chuyện, nhập chuyện, và cách đối đáp trong giao tiếp xã hội rất khác thường.
2) Trẻ có những khiếm khuyết về sự bày tở cử chỉ, hành vi, dùng lời và không dùng lời, qua sự giao tiếp bằng mắt, không thể hiểu và diễn đạt bằng điệu bộ, hoặc bày tỏ cảm xúc trên nét mặt.
3) Trẻ gặp nhiều khó khăn trong vấn đề kết bạn và duy trì tình bạn, ngoại trừ cha mẹ và những người chăm sóc khác, khơng thể thay đổi hành vi theo sự địi hỏi của mọi người trong những hoàn cảnh khác nhau, thiếu khả năng chơi giả vờ, và khơng có hứng thú sinh hoạt chung theo nhóm.
Nhóm B: Nhừng giới hạn, lặp lại, rập khn về hành vi, sở thích và hoạt động, phải hội đủ tối thiểu 2 trong 4 tiêu chuẩn dưới đây:
1) Trẻ nói lặp lại, hoạt động tay chân hay sử dụng đồ vật theo lối rập khuôn. 2) Trẻ khăng khăng muốn giữ nguyên nề nếp, thói quen, thường chống lại sự đối thay trong mơi trường sinh hoạt hằng ngày.
3) Trẻ bị cuốn hút vào những sở thích “độc nhất vơ nhị”, chẳng hạn thích sưu tầm những chủ đề về thời tiết, lịch trình xe bt, tạp chí, v.v...
4) Phản ứng mạnh hay thiếu phản ứng đối với những tác động thuộc về giác quan. Ví dụ, trẻ khơng cảm nhận được nhiệt độ lạnh hay nóng, khơng có cảm giác đau đớn khi ngã té, trầy xước đến chảy máu, nhạy cảm đối với âm thanh, vải sợi, ngửi và sờ chạm vật thế nào đó q mức bình thường, hoặc có những hành vi tự kích thích như quay vịng đồ chơi, mê mẩn nhìn đèn điện, quạt xoay trên trần nhà.
Nhóm C: Những khiêm khuyêt hay những triệu chứng trên phải biêu hiện lúc trẻ còn nhỏ tuổi (nhưng, có thể chưa lộ rõ cho đến khi sự địi hỏi của xã hội vượt xa so với khả năng hạn chế của trẻ).
Nhóm D: Những triệu chứng nêu trên có ảnh hưởng đối nghịch và hạn chế khả năng sinh hoạt hàng ngày của trẻ.
Nhóm E: Những triệu chứng nêu trên khơng thế giải thích được bởi khuyết tật trí tuệ hay sự chậm phát triển bao quát cùa trẻ. Tự kỉ thường đi đơi với khuyết tật trí tuệ. Trong trường họp có sự chẩn đốn này, khả năng giao tiếp xã hội của trẻ phải ở dưới mức trung bình so với những trẻ có sự phát triển ngơn ngữ bình thường và đúng theo độ tuổi.
1.2.2.3. Phát hiện sớm rối loạn phô tự kỷ
Phát hiện sớm cho trẻ tự kỷ chính là việc trẻ tự kỷ được phát hiện trước tuổi lên 3. Sớm nhất có thể 6-18 tháng. Những trẻ tự kỷ được phát hiện trước 18 tháng thường rơi vào trường hợp tự kỷ điển hình. Cha mẹ thường cho trẻ tự kỷ đi khám các bác sĩ chuyên khoa nhi hoặc tai mũi họng hoặc các vấn đề khác thay vi cho bé đi khám về rối loạn phổ tự kỷ. Cha mẹ là người đầu tiên phát hiện ra những dấu hiệu bất thường của con mình. Những trường hợp phát hiện muộn là do cha mẹ thiếu hiểu biết về các mốc
phát triển của trẻ [5]
Phát hiện sớm thì có thế tiến hành can thiệp sớm, giúp cho trẻ phát triển theo hướng tích cực. Phát hiện sớm rất quan trọng. Ai quan tâm đến trẻ em đều là một trong những thành phần có thể phát hiện ra những bất thường ở trẻ nhỏ. Nhưng cha mẹ vẫn là người phát hiện ra những sự phát triển bất thưởng ở giao tiếp, tương tác, .. .tù’ đó đưa trẻ đi khám ở những cơ sở uy tín như bệnh viên nhi, bệnh viện tâm thần,....[19]
1.2.2.4. Can thỉệp sớm rối loạn phổ tự kỷ
a, Khái niệm
Theo từ điển Oxford, khái niệm về sự can thiệp được hiểu như sau:
“Can thiệp là tham gia vào tình huống theo trật tự nhất định nhằm cải thiên hoặc giúp đỡ”
Khái niệm can thiệp sớm đơi với trẻ khut tật có thê được hiêu như là can dự vào sự phát triển của trẻ, vào gia đình của trẻ thơng qua các biện pháp khác nhau ( chăm sóc, giáo dục, trị liệu, tư vấn,...) nhắm giúp trẻ phát triền tối đa khả năng và có thế tham gia hoa nhập các hoạt động của xã hội [19]. Đó là q trình sắp xếp, tố chức mơi trường vật chất và tác động xà hội để đảm bảo đem lại sự tiến bộ mong đợi của trẻ theo mục tiêu đã được lập ra• • • • • • • JL trong kế hoạch can thiệp can thiệp.
Can thiệp sớm được coi là quá trình tác động vào cuộc sống của trẻ nhở khuyết tật và gia đình nhằm thay đổi xư hướng và hệ quả các khuyết tật hay sự chậm phát triển. Việc can thiệp phải được tiện hành trên từng cá nhân nhưng kết họp điều chỉnh để giúp trẻ phát huy tiềm năng.
Như vậy, khái niệm Can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ được hiếu là những chỉ dẫn ban đầu và dịch vụ dành cho trẻ và gia đình trẻ tự kỷ nhằm kích thích và huy động sự phát triển tối đa của trẻ ở giai đoạn trước tuổi đi học, tạo điều kiện và chuẩn bị tốt cho trẻ tham gia vào hẹ thông giáo dục phổ thơng và hịa nhập xã hội.
b, Vai trò của can thiệp sớm đối với trẻ rối loạn phổ tự kỷ
Can thiệp sớm có ý nghĩa vơ cùng quan trọng nhằm bảo đảm việc hỗ trợ cần thiết và đúng thời điểm quan trọng để giúp trẻ khuyết tật nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng có co hội học tập bồi đắp những khiếm khuyết cốt lồi. Can thiệp sớm có thể bắt đầu từ lúc trẻ sơ sinh đến khi trẻ đến tuối đi học. Đối với trẻ khuyết tật hoặc trẻ tự kỷ, can thiệp càng sớm thì trẻ càng có cơ hội tiếp cận với các dịch vị can thiệp chuyên nghiệp và các nhà chuyên môn để định hướng can thiệp theo phù hợp với khả năng và mức độ khiếm khuyết của trẻ [21]. Tiến hành can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ để : (l)Tăng cường sự phát triển của trẻ ;(2) Hỗ trợ và giúp đỡ gia đình trẻ; (3) Tối đã hóa lợi ích của trẻ đối với gia đình và cộng đồng.
Sự can thiệp sớm, kịp thời và đúng thời điểm thì có ý nghĩa vơ cùng quan trọng và thiết thực đối với các bé có những khó khăn về phát triến .Phát
hiện sớm là cách thức giúp gia đình và các nhà chun mơn xác đinh được nhu cầu can thiệp sóm của trẻ và gia đình để từ đó xây dựng chương trình phù hợp để phát triển tối đa tiềm năng và cải thiện các khó khăn cốt lõi [11]. Can thiệp sớm giúp cho trẻ giảm đi những nguy cơ làm cho mức độ khó khăn trầm trọng hơn và hạn chế được những khó khăn thứ phát. Can thiệp sớm còn giúp cho trẻ tự kỷ cảm thấy an tồn với các mơi trường khác nhau và các mối quan hệ mới. Chương trình can thiệp sớm tiếp cận đúng với khó khăn cốt lõi và có sự tiếp cận của người can thiệp theo các phương pháp khoa học được kiểm chứng điều này tạo giúp cho trẻ tự kỷ không chỉ phát triến về ngơn ngữ, nhận thức mà cịn giảm được những hành vi không mong muốn [21]. Dịch vụ can thiệp sớm được cung cấp đáp ứng nhu cầu của gia đình trẻ tự kỷ nhưng chính dịch vụ này cũng tác động không nhở đến cha mẹ và gia đình có trẻ mặc rối loạn phổ tự kỷ [17]. Và can thiệp sớm cũng là phương pháp giúp cho bố mẹ