nn A •
Tuoi Số lưọìig (SL) Tỷ lệ phần trăm (%)
Trước 1 tuổi 18 19.4
Trước 3 tuổi 58 62.4
Trước 6 tuổi 17 18.3
Khi cha mẹ nghi ngờ con mình có một sơ biêu hiện đáng lo ngại thì thì các bậc cha mẹ đã làm gì? Như ở bảng 3.3 cho thấy: “Cha mẹ khơng làm gì,
chờ đợi xem thời gian nữa cháu có hình thường khơng” là lựa chọn được
nhiều cha mẹ chọn nhất ở thời điểm nghi ngờ con mình có những dấu hiệu (ĐTB = 1.92, ĐLC = 0.26) có thể cha mẹ có suy nghĩ rằng con mình chỉ có một vài biểu hiện, có thể chỉ xuất hiện một thời gian là sẽ hết nên hầu hết cha mẹ đều chờ đợi; “Tìm kiếm các hội cha mẹ có con giống mình trên internet đê
nhờ tư vấn” (ĐTB = 1.72, ĐLC = 0.45); “Hỏi thăm hà con, mọi người xung quanh”(DTB =1.71, ĐLC=0.45). Và lựa chọn “Tìm kiếm thơng tin các địa chỉ, cơ sở chân đoản, đảnh giả” (ĐTB=1.57, ĐLC =0.49) và “Tra cứu biêu hiện của con trên mạng internet” (ĐTB = 1.59; ĐLC =0.49), “ Cho con đi học mầm non ” (ĐTB=1.49; ĐLC=0.50) là lựa chọn được ít bố mẹ chọn nhất.
“Cho con đi học mầm non” là lựa chọn được ít cha mẹ lựa chọn nhất có thể• • • • • • •
cha mẹ có suy nghĩ con có một số biếu hiện chậm, đi học không theo được các ban nên cha me đơi để con tiến bô hơn mới cho cháu đi hoc.
Bảng 3.3. Bố mẹ đã làm gì khi con có biểu hiện đáng lo ngại của con
BỐ mẹ đã làm gì khi con có biểu hiện đáng lo ngại của con ĐTB ĐLC
Khơng làm gì, chờ đợi xem thời gian nữa cháu có bình thường
hay khơng 1.92 0.26
Tìm kiếm các hội cha mẹ có con giống mình trên internet để
nhờ tư vấn 1.72 0.45
Hỏi thăm bà con, mọi người xung quanh 1.71 0.45 Tra cứu biểu hiện của con trên mạng internet 1.59 0.49 Tìm kiếm thơng tin các địa chỉ, cơ sở chẩn đốn, đánh giá 1.57 0.49
Cho con đi hoc mầm non• 1.49 0.50
Khi gia đình cho trẻ đi khám, đánh giá chân đốn thì gặp những thuận lợi và khó khăn gì. Cụ thể được mơ tả dưới bảng 3.4 và 3.5 như sau:
Bảng 3.4. Thuận lọi khi cho con đi chẩn đoán, đánh giá RLPTK
Thuận lọi khi cho con đi chẩn đoán, đánh giá RLPTK ĐTB ĐLC
Các thành viên trong gia đình nhận thức rõ vai trị của
phát hiện sớm 1.96 0.20
Gia đình có thể tự tìm hiểu thơng tin 1.73 0.44
Y tế xã hướng dẫn cụ thể 1.63 0.48
Thn lơi khác• • 1.43 0.49
Nhìn bảng sô liệu ta thây: khi đưa con đi đánh giá, gia đình có gặp nhiều thuận lợi như: “Các thành viên trong gia đình nhận thức rõ vai trị của
phát hiện sớm” (ĐTB= 1.96, ĐLC = 0.20). Gia đình gặp ít thuận lợi hon là “Gia đình có thê tự tìm hiểu thơng tin ” (ĐTB= 1.73, ĐLC = 0.44); “Y tế xã hướng dẫn cụ thể”', (ĐTB= 1.63, ĐLC = 0.48); “Thuận lợi khác” (ĐTB =
1.43; ĐLC = 0.49).
Bảng 3.5. Khó khăn khi cho con đi đánh giá, chẩn đốn RLPTL
’T
Khó khăn khi cho con đi đánh giá, chẩn đốn RLPTL ĐTB ĐLC
Khó khăn khác 1.85 0.36
Y tế xã hướng dẫn cụ thể 1.78 0.41
Các thành viên trong gia đình nhận thức rõ vai trị của phát
hiên sớm• 1.68 0.46
Gia đình có thể tự tìm hiểu thơng tin 1.64 0.48
Khó khàn gia đình gặp phải khi đưa con đi chân đốn, đánh giá có gặp nhiều khó khăn khác nhau, trong bảng 3.5 thì những “Khó khăn khác” (ĐTB
= 1.85; ĐLC = 0.36), “Ytêxã hướng dân cụ thê” (ĐTB = 1.78, ĐLC = 0.41) và “Gia đình có thê tự tìm hiểu thơng tin” (ĐTB = 1.64, ĐLC = 0.48) là ít gặp khó khăn nhất.
Khi gia đình quyết định cho trẻ đi kiếm tra đánh giá thì gia đình lựa chọn cơ sở nào đế tiến hành kiểm tra cho con, bảng 3.6 mô tả chi tiết việc cha mẹ đã cho con đi khám lần đầu tiên ở đâu?
__
Bảng 3.6. Địa điêm, cơ sở gia đình cho con đi chân đốn, đánh giá RLPTK
Địa điểm, CO’ sỏ’ gia đình cho con đi chẩn đốn, đánh giá RLPTK
số
Lượng (SL)
ĐTB ĐLC
Bệnh Viện tuyến trên nơi có Khoa Tâm Bệnh 89 2.18 2.13
Trung tâm chân đoán và can thiệp 89 1.98 0.14
Phòng khám tư nhân 89 1.94 0.23
Bệnh viện nơi gần khu vực sinh sống 89 1.93 0.25 Nhà người quen (phụ huynh có con có biểu
hiện giống con mình) 89 1.89 0.31
Trường học 89 1.87 0.34
Sử dụng một phần mềm sàng lọc online cho
cha me• 89 1.67 0.47
Khơng nơi nào, gia đình từ kết luận 89 1.62 0.48
Thầy bói 89 1.53 0.50
Nhìn vào bảng sơ liệu cho thây.- “Bệnh Viện tuyên trên nơi có Khoa
Tâm Bệnh ” (ĐTB =2.18; ĐLC =2.13); “Trung tâm chân đoản và can thiệp”
(ĐTB = 1.89; ĐLC = 0.14) là nơi mà nhiều cha mẹ lụa chọn cho con tới kiểm tra. Và lựa chọn như: “ Phòng khảm tư nhân” (ĐTB= 1.94; ĐLC= 0.23);
thầy bói” (ĐTB = 1.53; ĐLC = 0.50), “Khơng nơi nào, gia đình tự đưa ra két luận ” (ĐTB = 1.62; ĐLC = 0.48) ; “Sử dụng một phần mềm sàng lọc online
cho cha mẹ" (ĐTB = 1.67, ĐLC = 0.47> là nơi mà cha mẹ đưa con đên ít
nhất. Qua bảng 3.6 chúng ta thấy nhiều cha mẹ đã nhận thức đúng các cơ sở có đủ chức năng đánh giá, chấn đốn uy tín cho con của mình ngay khi có quyết định đưa con đi kiểm tra.
— ~ - __ _ __
Bảng 3.7. Ai là người đưa ra kêt luận chân đoán RLPTK với con bạn
Ai là người đưa ra kết luận chấn đoán tự kỷ đối với con ban?•
ĐTB ĐLC
Bác sĩ chuyên khoa 1.96 0.20
Chuyên gia tâm lý 1.93 0.24
Bác sĩ nhi khoa 1.87 0.33
Giáo viên giáo dục đặc biệt 1.86 0.35
Giáo viên 1.77 0.42
Không ai 1.75 0.43
Nhân viên công tác xã hội 1.48 0.50
Từ bảng 3.7 cho thây: Phụ huynh cho răng “ Bác sĩ chuyên khoa" (ĐTB = 1.96, ĐLC = 0.20); "Chuyên gia tâm lý" (ĐTB = 1.93, ĐLC = 0.24) là hai đối tượng phụ huynh lựa chọn là người có đù chức năng, kiến thức và kỹ năng để đưa ra kết luận chẩn đốn cho con của họ. Và "Nhản viên cơng
tác xã hội" (ĐTB = 1.48, ĐLC = 0.50) là đối tượng phụ huynh lựa chọn ít
nhất. Ở đây thấy phụ huynh có nhận thức đúng đắn về các đối tượng sẽ đưa ra kết luận chẩn đốn RLPTK cho con của mình.
Khi cho con đi kiểm tra thì việc tiến hành kiểm tra được thực hiện theo • • • ♦ quy trình nào. Ớ bảng 3.8 cho thấy.’ “Quan sát và tương tác (chơi cùng) với
cháu, phỏng vấn hố mẹ thông qua một số thang đo cụ thể, rồi kết luận " (ĐTB
= 1.98, ĐLC = 0.15) ; "Quan sát và tương tác với cháu rồi kết luận " (ĐTB = 1.86, ĐLC = 0.34); "Quan sát, hỏi chuyên cháu và phỏng vấn bố mẹ, yêu cầu
các chỉ định chụp chiếu các thông số điện não, rồi kết luận” (ĐTB = 1.78,
ĐLC = 0.41) là quy trình được nhiều cha mẹ được thực hiện nhiều nhất khi 48
cho con đi đánh giá, chân đốn. Quy trình “Phỏng vân bơ mẹ là chỉnh và
quan sát cháu một chút, rồi kết luận ” (ĐTB = 1.78, ĐLC = 0.4Ụ; “Quan sát và tương tác vói cháu qua các thang đo, phỏng vấn hố mẹ và thực hiện các chỉ định chụp chiếu thông số điện não, rồi kết luận" (ĐTB = 1.73, ĐLC =
0.44); “Xem tuồi, ngày sinh, tháng đẻ của cháu và bố mẹ rồi kết luận ” (ĐTB = 1.61, ĐLC = 0.49) là quy trình ít cha mẹ được sử dụng khi tiến hành đánh giá cho con tại các cơ sở. Điều này cho thấy, thực trạng nhiều cha mẹ đưa con đi đánh giá, chẩn đoán đã nắm được đúng quy trình và hình thức đánh giá để đưa ra kết luận chính xác nhất về vấn đề của con mình và vẫn cịn số ít phụ huynh chưa nắm được quy trình chính xác hoặc đưa đi các cơ sở thiếu uy tín nên quy trình khơng được chính xác.
Bảng 3.8. Quy trình tiến hành
Quy trình kiểm tra đưọc tiến hành như thế nào? ĐTB ĐLC
Quan sát và tương tác (chơi cùng) với cháu, phong vấn bố
mẹ thông qua một số thang đo cụ thể, rồi kết luận 1.98 0.15 Quan sát và tương tác với cháu rồi kết luận 1.86 0.34 Quan sát, hỏi chuyện cháu và phỏng vấn bố mẹ, yêu cầu
các chỉ định chụp chiếu các thông số điện não, rồi kết luận 1.78 0.41 Quan sát và tương tác với cháu qua các thang đo, phong
vấn bố mẹ và thực hiện các chỉ định chụp chiếu thông số điên não, rồi kết luân
1.73 0.44
Phỏng vấn bố mẹ là chính và quan sát cháu một chút, rồi
kết luân• 1.73 0.44
Xem xem tuổi, ngày sinh, tháng đẻ của cháu và bố mẹ rồi
kết luân• 1.61 0.49
Bảng 3.9. Cư sở những đánh giả chuyên môn
Kết luận tự kỷ, hoặc có nguy cơ tự kỷ đối với con bạn được đưa ra trên cơ sơ những đánh giá chuyên môn cụ
thể nào?
ĐTB ĐLC
Cơ sở đánh giá chuyên môn: Đánh giá tâm lý-hành vi 1.97 0.15 Cơ sở đánh giá chun mơn: Đánh giá về q trình mang
thai, sinh và sau sinh của mẹ 1.86 0.35
Cơ sở đánh giá chuyên môn: Đánh giá về tiểu sử gia đình 1.82 0.38 Cơ sở đánh giá chun mơn: Đánh giá về tâm thần kinh
(điện não) 1.72 0.45
Cơ sở đánh giá chuyên môn: Đánh giá về những khiếm
khuyết, hoặc thương tổn về cơ thể 1.71 0.45
Cơ sờ đánh giá chun mơn: Xét nghiệm y học-sinh hóa
(xét nghiệm máu, nước tiếu, phân tích gen...) 1.63 0.48 Cơ sở đánh giá chun mơn: Phân tích gen
1.23 0.42
Phụ huynh cho biêt quá trình đánh giá chân đốn bao gơm các hoạt động đánh giá cụ thể như sau: “Đảnh giá tâm lý - hành vz’YDTB = 1.97, ĐLC = 0.15), “Đánh giá về quá trình mang thai, sinh và sau sinh của mẹ” (ĐTB = 1.85, ĐLC = 0.35); “Đánh giá về tiêu sử gia đình” (ĐTB = 1.82, ĐLC = 0.38), “Đảnh giá về những khiếm khuyết hoặc thương tôn về cơ thể” (ĐTB = 1.71, ĐLC = 0.45), “Đánh giá về tâm thần kỉnh (điện não)” (ĐTB = 1.72, ĐLC = 0.45) , “Xét nghiệm y học - sinh hóa (xét nghiêm máu, nước
tiểu, phân tích gen, ..J(ĐTB = 1.63, ĐLC — 0.48), “Phân tích gen” (ĐTB —
1.23, ĐLC = 0.42). Thực tế cho thấy không phải tất cả phụ huynh cho con đi đánh giá đều được tiến hành đầy đủ các cơ sở chuyên mơn trên. Nhưng nhìn vào bảng số liệu cho thấy: đánh giá tâm lý - hành vi là cơ sờ chuyên môn
được phụ huynh lựa chọn nhiêu nhât và cơ sở chun mơn phân tích gen là được ít phụ huynh lựa chọn nhất.
Băng 3.10. Người phát hiện và chẩn đốn cho cháu theo quy trình là:
Theo đánh giá của phụ huynh, lực lượng thực hiện phát hiện sớm và
Nội dung ĐTB ĐLC
Bác sĩ chuyên khoa 2.00 0.00
Chuyên viên tâm lý 1.91 0.28
Bác sĩ tâm thần nhi 1.87 0.34
Giáo viên can thiệp 1.84 0.36
Chuyên gia giáo dục đặc biệt 1.80 0.40
Giáo viên 1.69 0.46
Thầy bói 1.64 0.48
chẩn đốn theo quy trình rất đa dạng, bao gồm cả những người có năng lực chun mơn và những người khơng có năng lực chun mơn đánh giá chẩn đốn trẻ RLPTK, cụ thế như sau: bác sĩ chuyên khoa, bác sĩ tâm thần nhi, chuyên gia tâm lý, chuyên gia giáo dục đặc biệt, giáo viên can thiệp, giáo viên, thày bói.
Theo như bảng 3.10 thì‘W/c sì tâm thần nhi” (ĐTB = 1.78, ĐLC = 0.34), và ‘'Bác sĩ chuyên khoa”; “Chuyên viên tâm lý” (ĐTB = 1.91; ĐLC = 0.28) là lựa chọn được chọn nhiều hơn cả. Và “Thầy bói” (ĐTB = 1.64, ĐLC = 0.48) và “Giáo VZỞ?”(ĐTB = 1.87, ĐLC = 0.34) là hai đối tượng được lựa chọn ít hơn. Điều này cho thấy một thực tế hiện nay, khi các phụ huynh thấy con của mình có một số biểu hiện đáng lo láng thì gia đình đã đưa đi khám và chấn đốn. Phụ huynh có nhận thức khá đúng đắn về đối tượng sẽ phát hiện và chẩn đốn cho con mình phải là đội ngũ bác SŨ, chuyên viên được đào tạo và có đủ kỹ năng, kiến thức để thăm khám và chẩn đoán.
Khi đưa con đi kiềm tra, chẩn đoán, các cha mẹ đánh giá chất lượng của dịch vụ như sau được mơ tả ở bảng 3.11. “Trình độ và kinh nghiêm của
các chuyên gia đảnh giả, chân đoán ” (ĐTB = 3.83; ĐLC = 1.09); “Độ tin cậy
và tính thuỵêt phục của các kêt luận chân đốn” (ĐTB = 3.79; ĐLC = 1.15J; “Thái độ chuyên nghiệp của những người làm dịch vụ ”; “Hiệu quả tư vấn và hỗ trợ phụ huynh, gia đình” (ĐTB = 3.74; ĐLC = 1.18) là những khía cạnh
được đánh giá là hiệu quả nhất.
Bảng 3.11. Bảng đánh giá khỉa cạnh dịch vụ phát hiện sớm tự kỷ đối với
con của bạn
Cho biết đánh gỉá của bạn về các khía canh dich vu phát hiên• • e 1 •
só’m tự kỷ đối vói con bạn?
Mức đơ•
ĐTB ĐLC
1 2 3 4 5
Trinh độ và kinh nghiệm cùa các
chuyên gia đánh giá, chẩn đoán 29.7 40.6 17.2 7.8 4.7 3.83 1.09 Độ tin cậy và tính thuyết phục
cùa các kết ln chẩn đốn• 32.9 31.4 22.9 7.1 5.7 3.79 1.15 Thái độ chuyên nghiệp của
những người làm dịch vụ 28.6 40 12.9 14.3 4.3 3.74 1.15 Hiệu quả tư vấn và hồ trợ phụ
huynh, gia đình 30.4 36.2 15.9 11.6 5.8 3.74 1.18 Tính khoa học, hệ thống của q
trình đánh giá, chẩn đốn 22.1 41.2 25.0 8.8 2.9 3.71 1.00 Tính chuyên nghiệp của cơ sở
cung cấp dịch vụ 28.6 34.4 21.4 10 5.7 3.70 1.15 Sự đầy đủ và tiện lợi về thông tin
đối với phụ huynh 23.2 33.3 21.7 13 8.7 3.49 1.23
7---------------------------------------- 7---------------------------------------- --------------------F----------------------- ------------------- ------------------------------------------------—V
(Ghi chú”: 1= Rát Không tôt; 2= Không Tơt; 3=Bình thường; 4= Tơt; 5= Rất tốt)
3.1.2. Thực trạng Can thiệp sớm cho trẻ RLPTK
A: Can thiệp tại gia đình
Việc giáo dục cho trẻ tự kỷ tại gia đình mang lại nhiều thuận lợi cho phụ huynh. Khi khảo sát về lý do phụ huynh giáo dục cho con tại nhà, thì
thuận lợi vê mặt thời gian là lý do chiêm tỷ lệ cao nhât, chiêm (78%).Việc giáo dục trẻ tại gia đình sẽ giúp phụ huynh tiết kiệm thời gian đưa đón; thay vì tốn thời gian đưa con đến các trung tâm hoặc trường học, thì phụ huynh có thể dành thời gian để để dạy con hoặc làm những cơng việc khác. Bên cạnh đó, thuận lợi về mặt địa điểm chiếm tỷ lệ cao thứ hai (39%) sau thuận lợi về mặt thời gian. (27.1%) khi nói đển lý do về mặt nhân lực và kinh phí. Thực tế cho thấy thường chi phí can thiệp ở nhà sẽ lớn hơn ở trường và lớp, nhân lực thì ở trường lớp sè có giáo viên, những người có chun mơn đế giáo dục trẻ, cịn ở nhà chỉ có thể gia đình (bố, mẹ, ơng bà, anh chị em,...). Thuận lợi chủ yếu vẫn là thời gian vì sẽ tiện cho con về chăm sóc và sắp xếp các công việc phù hợp với điều kiện của từng gia đình
Bảng 3.12. Lý do tiến hành can thiệp sớm tại gia đình
Nội dung
Số lượng (SL) Tỷ lệ phần trăm (%)
TĐB ĐLC
Có Khơng Có Khơng
Thuận lợi về mặt thời gian 46 13 78 22 1.22 0.41 Thuận lợi về mặt kinh phí 16 43 27.1 72.9 1.73 0.44 Thuân lơi về măt đia điểm• • • • 23 36 39 61 1.61 0.49 Thu ân lơi về măt nhân lưc• • • • 16 43 27.1 72.9 1.73 0.44
Lý do khác 4 55 6.8 93.2 1.93 0.25
Bảng 3.13. Ai là người giữ vai trò can thiệp