CHƢƠNG 2 : TỔ CHỨC VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
2.1. Địa bàn nghiên cứu:
Bệnh viện Nhi Trung Ương được thành lập từ năm 1969 với tên gọi là Viện Bảo vệ Sức khoẻ Trẻ em, năm 1997 được đổi tên là Viện Nhi, tên gọi hiện nay có quyết định chính thức vào tháng 06 năm 2003. Trong khoảng giữa các giai đoạn trên.Địa chỉ : số 18/879 đường La thành, Đống Đa, Hà Nội. Tổng số cán bộ hiện nay là hơn 2000 người. Bệnh viện Nhi Trung Ương được Bộ Y tế giao nhiệm vụ là đơn vị đầu ngành của hệ thống Nhi khoa toàn quốc. Bệnh viện là trung tâm viện trường và là tuyến điều trị cao nhất về Nhi khoa trong cả nước, Bệnh viện có các chức năng chính sau:
- Tiếp nhận, khám và điều trị bệnh.
- Tham gia đào tạo chuyên môn, cán bộ, nghiên cứu khoa học, làm công tác chỉ đạo tuyến theo nhiệm vụ được phân công.
- Chỉ đạo chuyên khoa
- Hoạt động giáo dục sức khoẻ
- Đầu tư, ứng dụng các công nghệ cao và hiện đại để đạt được kết quả ngày một tốt hơn cho sức khoẻ trẻ em
- Phát triển trung tâm đào tạo và nghiên cứu nhi khoa
- Chỉ đạo phát triển các dịch vụ chăm sóc sức khoẻ trẻ em trong cả nước
Khoa Phục hồi chức năng là khoa lâm sang, nằm ở tầng 1 nhà 8 tầng Bệnh viện nhi TW, khoa có chức năng, nhiệm vụ:
- Tiếp đón, tổ chức khám và điều trị phục hồi chức năng cho người bệnh. - Phối hợp cùng các khoa lâm sàng khác trong bệnh viện thực hiện chăm sóc và điều trị vật lý trị liệu – phục hồi chức năng cho người bệnh; đảm bảo an toàn cho bệnh nhân trong quá trình tập luyện và điều trị.
- Tổ chức tuyên truyền, giáo dục sức khỏe cho người bệnh đang điều trị tại khoa và hướng dẫn người bệnh phòng bệnh, chữa bệnh thông thường và tự chăm sóc sức khỏe.
2.2. Đối tƣợng nghiên cứu
Bà mẹ có trẻ khuyết tật 0 - 6 tuổi đến khám và điều trị ở khoa Phục hồi chức năng - bệnh viện Nhi Trung ương tại thời điểm nghiên cứu.
2.3. Tổ chức nghiên cứu
2.3.1. Nghiên cứu lý luận và xây dựng công cụ nghiên cứu
Từ khung lý thuyết, thao tác hóa các khái niệm để xác định bộ công cụ đo và đánh giá về các vấn đề được nghiên cứu.
2.3.2. Điều tra thực trạng
Nghiên cứu được thực hiện từ tháng 8/2016 đến tháng 8/2017 :
-Chúng tôi tiến hành tìm kiếm, đọc tài liệu tham khảo từ đó xây dựng cơ sở lý luận, thiết kế bảng hỏi cho đề tài nghiên cứu .
- Hoàn thành cơ sở lý luận, nội dung bảng hỏi của đề tài sau đó tiến hành khảo sát thử.
- Từ kết quả thu được sau khi điều tra thử nghiệm, chúng tôi đã tiến hành điều tra chính thức. Từ kết quả thu được sau khi điều tra chính thức, chúng tôi viết báo cáo nghiên cứu và hoàn tất đề tài nghiên cứu của mình.
Chúng tôi tiến hành nghiên cứu trên 203 bà mẹ có con khuyết tật đến khám tại khoa PHCN bệnh viện Nhi Trung ương. Để thực hiện nghiên cứu này, chúng tôi đã xin phép lãnh đạo bệnh viện, lãnh đạo khoa có khách thể nghiên cứu để tiếp xúc, trò chuyện và điều tra.
Trong quá trình điều tra nghiên cứu viên đã nhận được sự quan tâm, giúp đỡ và hợp tác nhiệt tình từ phía bệnh viện, khoa phòng, người tham gia nghiên cứu. Tuy nhiên, khách thể là các bà mẹ có con KT có tâm lý tự ti, e
ngại, sợ bị đánh giá nên trong quá trình phỏng vấn, điều tra đôi khi bị từ chối hoặc bị gián đoạn.
2.4. Phƣơng pháp nghiên cứu
2.4.1.Thiết kế nghiên cứu
- Nghiên cứu mô tả cắt ngang có phân tích, nghiên cứu định lượng.
- Có sử dụng danh sách hộ gia đình có trẻ dưới 6 tuổi bị khuyết tật của khoa Phục hồi chức năng - bệnh viện Nhi Trung ương.
2.4.2. Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu
* Cỡ mẫu:
- Chọn mẫu toàn bộ nhóm bà mẹ có trẻ khuyết tật 0 – 6 tuổi đồng ý tự nguyện tham gia nghiên cứu (203 bà mẹ - dựa trên danh sách tại khoa Phục hồi chức năng - bệnh viện Nhi Trung ương)
* Phƣơng pháp chọn mẫu:
- Bà mẹ có trẻ khuyết tật 0 - 6 tuổi đưa con đến khám và vào điều trị ngoại trú tại khoa Phục hồi chức năng - Bệnh viện Nhi Trung ương.
* Tiêu chuẩn chọn mẫu:
- Bà mẹ có trẻ sinh từ ngày 1/1/2011 đến ngày 30/7/2017, tự nguyện tham gia nghiên cứu.
- Trẻ được chẩn đoán có một hay nhiều dạng khuyết tật, theo kết luận khám lâm sàng do các bác sỹ chuyên khoa phục hồi chức năng thực hiện.
* Tiêu chuẩn loại trừ:
- Bà mẹ có trẻ khuyết tật sinh ra trước ngày 1/1/2011 và sau ngày 30/7/2017
- Bà mẹ của trẻ khuyết tật hiện không còn sống/không liên lạc được. - Bà mẹ từ chối tham gia nghiên cứu.
2.4.3. Phương pháp thu thập số liệu
- Phỏng vấn theo bộ câu hỏi cấu trúc để tìm hiểu một số yếu tố liên quan đến mức độ trầm cảm của bà mẹ có trẻ dưới 6 tuổi khuyết tật.
- Mức độ trầm cảm của bà mẹ có con bị khuyết tật được đánh giá bằng thang đánh giá Beck.
* Thang tự đánh giá Beck
Thang đo này đã được WHO thừa nhận và đã được sử dụng trong nhiều nghiên cứu nhằm đánh giá lâm sàng mức độ trầm cảm ở nhiều nước trên thế giới.Thang tự đánh giá Beck Depression Inventory (BDI) được A.Beck cùng với cộng sự giới thiệu năm 1974 gợi ý từ những quan sát lâm sàng bệnh nhân trầm cảm nhất là từ liệu pháp phân tâm. Thang có nhiều phiên bản: Phiên bản gốc bao gồm 21 đề mục, một phiên bản khác mở rộng bao gồm 15 đề mục đã được P. Pichot đề xuất. Phiên bản rút gọn đã được Beck soạn thảo bắt đầu từ năm 1972 . Phiên bản gốc với cấu trúc 21 đề mục bao gồm tất cả những triệu chứng của tập hợp các thể trầm cảm. Những đề mục đó tương quan chặt chẽ với điểm tổng cộng của thang đánh giá trầm cảm Beck, và cũng tương quan với những đánh giá của những nhà lâm sàng về cường độ của hội chứng trầm cảm.
* Viện sức khoẻ Tâm thần Bạch Mai dịch test Beck từ nguyên bản tiếng Anh. Bộ thang đánh giá Beck đã được chuẩn hoá và đưa vào sử dụng rộng rãi tại Viện sức khoẻ Tâm thần từ năm 1989 đến nay (trên nhiều địa bàn và đối tượng khác nhau)[1].
Thang đánh giá Beck là một test dễ làm, sử dụng nhanh trong các mục nhỏ của thang đánh giá, không có câu hỏi phủ định xen kẽ nên không gây khó khăn cho đối tượng ở bất kỳ trình độ học vấn nào.
- Thang đánh giá Beck được làm trong điều kiện không gian yên tĩnh, có sự hợp tác giữa thầy thuốc và bệnh nhân, có thời gian để người được
hỏi suy nghĩ đánh giá. Người hướng dẫn phải giải thích rõ cho người được hỏi về mục đích, yêu cầu, cách đánh giá, cách ghi điểm.
- Với những người không có khả năng đọc hiểu thì người phỏng vấn phải đọc rõ ràng từng câu một để người được hỏi chọn câu trả lời gần giống cảm xúc của mình nhất rồi người phỏng vấn cho điểm.
- Thang đánh giá Beck có 21 câu hỏi, với những đánh giá trầm cảm do những nhà lâm sàng thực hiện. Từ câu 1- 15 là các triệu chứng tâm thần: cảm xúc, tư duy, hoạt động, v.v.. Từ câu 16-21 là các triệu chứng cơ thể: tình trạng ức chế, chậm chạp, mệt mỏi, khó tập trung, rối loạn giấc ngủ. Trong mỗi câu hỏi có từ 4 đến 6 chủ đề nhỏ ghi theo thứ tự từ (0) đến (3). Trong đó 0 luôn là trạng thái bình thường không có biểu hiện bệnh lý được ghi 0 điểm, mức độ 1,2,3 là tình trạng nặng lên của bệnh. Điểm tối đa cho một câu hỏi là 3 điểm. Điểm tối đa cho cả bảng là 63 điểm.
- Tiêu chuẩn đánh giá thang điểm BECK về mức độ trầm cảm. . ≤ 13 điểm: Không có trầm cảm.
. Từ 14 – 19 điểm: Trầm cảm nhẹ. . Từ 20 – 29 điểm: Trầm cảm vừa. . ≥30 điểm: Trầm cảm nặng
* Tiêu chuẩn của một Thang đánh giá tốt:
- Tính giá trị (Validity): test phải đo được cái người ta muốn đo, kết quả test phải bằng kết quả trong hoạt động hàng ngày.
- Độ tin cậy (Reliability): Hai lần làm test phải bằng nhau.
- Tính nhất quán (Homogeneity): các thành phần của Test tập trung đo lường cái người ta muốn đo.
giữa hai người.
* Một số yếu tố liên quan tới kết quả của Thang đánh giá:
- Bối cảnh & Môi trường làm test: ở phòng làm việc hay ở nhà; một mình hay trước mặt mọi người; ồn ào hay yên tĩnh, thời tiết, ....
- Đối tượng làm test: tự nguyện hay miễn cưỡng hợp tác, tâm trạng vui vẻ hay bực tức, tập trung hay lơ đãng....
- Nhà tâm lý: hiểu biết, chấp nhận có kết quả test nhiều ý nghĩa, so sánh và đối chiếu, tuân thủ nghiêm ngặt quy định, khách quan...
2.4.4. Thông tin và các yếu tố trong nghiên cứu
Mã
biến Tên biến Định nghĩa biến Phân
loại
Phƣơng pháp thu
thập A.THÔNG TIN CHUNG VỀ NGƢỜI MẸ
A1 Tuổi Tuổi của đối tượng phỏng vấn tính theo năm dương lịch, xếp theo nhóm tuổi. Khoảng cách Phỏng vấn theo bộ câu hỏi cấu trúc A2 Dân tộc Theo 54 dân tộc Việt
Nam
Định danh
Phỏng vấn A3 Tôn giáo Thiên chúa, Đạo tin lành,
Đạo Phật, không...
Định danh
Phỏng vấn A4 Học vấn Mù chữ, tiểu học, trung
học, đại học, trên đại học.
Thứ bậc Phỏng vấn
B. YẾU TỐ THUỘC VỀ TRẺ KHUYẾT TẬT
B1 Số con hiện tại 1,2,3... Định
lượng Phỏng vấn B2 Số con bị khuyết tật 1,2,3... Định lượng Phỏng vấn B3 Tuổi hiện tại của
trẻ bị tàn tật 0 - < 6 tuổi Định lượng Phỏng vấn B4 Thời gian trẻ bị khuyết tật đến thời điểm hiện
Tính theo tháng Định
lượng
tại B5 Nguyên nhân trẻ bị khuyết tật - Do bẩm sinh - Do ốm đau. - Do tai nạn - Khác. Định danh Phỏng vấn B6 Loại khuyết tật của trẻ - Khó khăn về vận động - Khó khăn về nghe nói - Khó khăn về nhìn. - Khó khăn về học. - Động kinh. - Hành vi xa lạ - Khác Định danh Phỏng vấn kết hợp với quan sát trực tiếp. B7 Tự đánh giá về mức độ khuyết tật của con mình - Nặng - Trung bình - Nhẹ Thứ bậc Phỏng vấn
C. YẾU TỐ ĐẶC THÙ CỦA NGƢỜI MẸ
C1 Nghề nghiệp - Công nhân viên chức. - Nông dân - Công nhân - Buôn bán - Lao động tự do - Khác. Định danh Phỏng vấn C2 Tình trạng hôn nhân hiện tại
Có chồng, Goá, Ly thân, Ly dị. Định danh Phỏng vấn C3 Sự phụ thuộc của trẻ khuyết tật vào người mẹ - Trên 8h/ngày - Từ 4 - < 8h/ngày - Từ 2 - < 4h/ngày. - < 2h/ngày Khoản g cách Phỏng vấn C4 Các stress đã gặp phải trong vòng 1 năm qua - Mất người thân - Bị tai nạn. - Mất việc - Không có việc làm ổn định.
- Con cái tàn tật, ốm đau - Sự hắt hủi của gia đình và cộng đồng.
Định danh
- Bạo lực gia đình/xã hội. - Kiệt quệ về kinh tế
- Không có người chia sẻ, giúp đỡ.
- Khác C5 Niềm tin về sự
tiến triển tốt lên của con mình
- Rất tin tưởng - Tin tưởng - Ít tin tưởng. - Không tin tưởng - Không có ý kiến
Thứ bậc
Phỏng vấn
D. YẾU TỐ VỀ HOÀN CẢNH GIA ĐÌNH CỦA BÀ MẸ
D1 Hoàn cảnh gia đình
- Sống cùng chồng, con cái - Sống chỉ với con cái. - Sống cùng chồng và con cái cùng với người thân. - Có người giúp việc.
Định danh
Phỏng vấn
D2 Điều kiện kinh tế Tính theo mức thu nhập
bình quân đầu
người/tháng VNĐ
Định lượng
Phỏng vấn
D3 Chi phí cho việc chăm sóc, điều trị cho trẻ khuyết tật - < 5,000,000 Đ/tháng - Từ 5,000,000 - 10,000,000 Đ/tháng - > 10,000,000 Đ/tháng Thứ bậc Phỏng vấn D4 Số thế hệ trong gia đình - 1thế hệ - 2thế hệ. > 3 thế hệ Định luợng Phỏng vấn D5 Sự chia sẻ của các thành viên khác trong gia đình - Phó mặc cho người mẹ - Chia sẻ nhưng không thường xuyên.
- Chia sẻ thường xuyên
Định danh Phỏng vấn E. YẾU TỐ TIẾP CẬN DỊCH VỤ Y TẾ. E1 Lựa chọn dịch vụ y tế khi gia đình có người ốm đau - Tự chữa - Điều trị tư - Đến bệnh viện - Khác Định danh Phỏng vấn
tượng về dịch vụ y tế công
- Sẵn có
- Đủ loại hình dịch vụ. - Tinh thần, thái độ chưa tốt - Khác. danh E3 Nhận xét về cơ sở chăm sóc và PHCN cho trẻ tàn tật - Thiếu tính sẵn có - Không đa dạng dịch vụ. - Thiếu thông tin, tư vấn - Không hỗ trợ về kinh tế. - Không có hỗ trợ về kỹ thuật - Không hỗ trợ về trang thiết bị và phương tiện trợ giúp - Thiếu dịch vụ chuyển tuyến khi có nhu cầu.
Định danh Phỏng vấn E4 Tồn tại của dịch vụ y tế công theo cảm nhận của đối tượng
- Thời gian chờ đợi lâu. - Tinh thần thái độ phục vụ không niềm nở.
- Chất lượng cung cấp dịch vụ thấp.
- Thông tin cung cấp không đầy đủ.
- Không đủ loại hình dịch vụ như mong muốn.
- Khác. Định danh Phỏng vấn E5 Lựachọn dịch vụ chăm sóc PHCN cho trẻ tàn tật - Tự CS và PHCN tại nhà - Đưa đến trung tâm PHCN huyện/tỉnh
- Chuyển tuyến trên. - Khác
Định danh
Phỏng vấn
F.CÁC YẾU TỐ THUỘC VỀ MÔI TRUỜNG XÃ HỘI
F1 Thái độ của cộng đồng với trẻ tàn tật
- Phân biệt, đối xử. - Kỳ thị Định danh Phỏng vấn F2 Chương trình can thiệp, hỗ trợ của cộng đồng - Có sự hỗ trợ của các hội, đoàn thể. - Có hỗ trợ về kinh tế. - Có hỗ trợ về y tế. Định danh Phỏng vấn
- Có hỗ trợ về giáo dục - Có hỗ trợ về văn hoá, tinh thần
- Khác F3 Quan niệm của
địa phương về trẻ tàn tật .
- Cho rằng trẻ tàn tật là chịu hậu quả của cho người khác trong gia đình. - Cho rằng không chăm sóc trẻ tàn tật sẽ gây ra các hậu quả không tốt cho những người thân.
- Coi trẻ tàn tật là bổn phận phải cưu mang. - Khác... Định danh Phỏng vấn F4 Sự chấp nhận của cộng đồng với trẻ tàn tật. - Coi trẻ tàn tật như trẻ bình thường khác. - Coi trẻ tàn tật như là một người không có khả năng tham gia các hoạt động xã hội.
- Không tin tưởng vào sự hoà nhập của trẻ. - Khác... Định danh Phỏng vấn G. MỨC ĐỘ TRẦM CẢM G1 Trầm cảm -Thang Beck. Có: + Nhẹ. + Vừa. + Nặng. Không Thứ bậc Bảng tự đánh giá Beck
2.4.5. Phương pháp phân tích số liệu
- Nhập liệu bằng phần mềm EpiData.
- Phân tích số liệu bằng phần mềm SPSS 17.0 - Các kiểm định thống kê được sử dụng:
+ Kiểm định Khi bình phương (χ2) để so sánh sự khác biệt giữa 2 tỷ lệ