Chương 1 Cơ sở lý luận về mô hình can thiệp trẻ tự kỷ
3.3 Đánh giá vai trò của gia đình trong thực hiện hoạt động hỗ trợ hòa nhập cộng
nhập cộng đồng cho trẻ tự kỷ.
Qua quá trình đánh giá kết quả tích cũng như hạn chế của hoạt động can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ tại TMNCBBD tôi nhận thấy vai trò của gia đình trong mô hình còn khá mờ nhạt trong khi đó gia đình đóng một vai trò quan trọng trong việc chăm sóc và giáo dục trẻ. Cha mẹ là những người có vai trò đặc biệt quan trọng với trẻ, nhất là 5 năm đầu cuộc sống của trẻ. Ngoài sự chăm sóc về vật chất thì mối liên hệ tình cảm, tinh thần có tác động mạnh mẽ đến sự hình thành và phát triển nhân cách của trẻ. Có thể nói một trong những nhân tố có tính quyết định đến chất lượng can thiệp sớm cho TTK đó là vai trò của cha mẹ. Vì vậy người nghiên cứu tìm hiểu về một số vai trò của gia đình.
Thứ nhất, gia đình có vai trò phát hiện và giáo dục sớm: cha mẹ là người thường xuyên gần gũi, tiếp xúc với trẻ do vậy mà cha mẹ thường là người đầu tiên phát hiện ra những khiếm khuyết của con mình. Khi có những nghi ngờ về trẻ, cha mẹ thường đưa con tới bác sĩ để được thẩm định hoặc tới các trường để kiểm tra để hiểu rõ hơn về những khó khăn mà con mình đăng gặp phải. Những trẻ này thường
được phát hiện sớm và gần như ở giai đoạn chưa đến trường, do vậy cha mẹ lúc này cũng sẽ là người giáo viên quan trọng nhất của trẻ.
Thứ hai, gia đình là nguồn lực chính về vật chất cũng như tinh thần để trẻ tham gia CTS: quá trình can thiệp sớm đòi hỏi thời gian và tiền bạc nhiều, nhiều trẻ chỉ cần can thiệp 2, 3, 6 tháng nhưng nhiều trẻ quá trình can thiệp kéo dài đến cả năm hoặc hơn do vậy cha mẹ là người chuẩn bị kinh tế chính để con mình được trị liệu. Bên cạnh đó, ngoài việc phải tự mình động viên mình thì cha mẹ cũng đóng vai trò lớn hỗ trợ tinh thần cho con mình. Tình yêu thương, chăm sóc của cha mẹ giúp trẻ có được cuộc sống vui vẻ, phần nào lôi kéo trẻ thoát khỏi “thế giới tự kỷ của riêng mình”. Ngoài ra, cha mẹ là cầu nối giúp trẻ có thể tham gia hòa nhập xã hội.
Thứ ba, gia đình là nguồn cung cấp thông tin cho giáo viên, cơ sở nơi mà trẻ đang được can thiệp trị liệu. Đối với trẻ bình thường, việc phối hợp giữa cha mẹ và giáo viên trong quá trình giáo dục là vô cùng quan trọng. Đối với TTK, sự tham gia của cha mẹ vào quá trình giáo dục các em càng quan trọng hơn. Hơn ai hết, cha mẹ là những người cung cấp những thông tin chuẩn xác và sát thực nhất về trẻ tại môi trường gia đình và cộng đồng, phát hiện ra những điểm mạnh, điểm yếu và nhu cầu của trẻ. Đây là những thông tin quan trọng giúp giáo viên có cái nhìn tổng quát hơn về trẻ từ đó góp phần quan trọng vào việc xây dựng kế hoạch giáo dục cá nhân phù hợp và hiệu quả.
Thứ tư, cha mẹ còn đóng vai trò là nhà giáo dục, gia đình lớp học nhỏ của trẻ.Muốn trẻ nhanh tiến bộ thì những bài học của trẻ cần phải được củng cố thường xuyên vì TTK không thể thực hiện những yêu cầu ngay trong lần đầu tiên mà cần có thời gian để học và luyện đi luyện lại. Vì vậy, ngoài thời gian học trên lớp gia đình phối hợp với gia viên dạy thêm ở nhà cho con mình. Tùy theo khả năng và nhu cầu của từng trẻ mà yêu cầu về khối lượng, mức độ và thời gian học ở nhà cho phù hợp. Cha mẹ có thể dạy con mình những sự vật, hiện tượng đơn giản diễn ra ngay trong cuộc sống hàng ngày, đây là cách dạy và học hay vì con có thể trực giác và thấy được trực tiếp những gì đang diễn ra. Mỗi ngày một ít và đều với nội dung như vậy
sẽ giúp con ghi nhớ được. Ngoài ra cha mẹ cũng dạy con các kỹ năng cơ bản trong cuộc sống như: cách cầm thìa, cách mặc quần áo, cách đi vệ sinh…Gia đình cần phối hợp chặt chẽ với giáo viên để có được phương pháp cũng như nội dung giáo dục tốt nhất cho con mình.
Để thực hiện được tốt những vai trò trên đòi hỏi cha mẹ phải không ngừng học tập, nâng cao kiến thức cũng như kỹ năng để có thể cùng với giáo viên hỗ trợ tốt nhất cho trẻ. Và khi cha mẹ thực hiện tốt những vai trò trên sẽ giúp quá trình CTS của trẻ đạt được nhiều kết quả nhanh chóng, giúp trẻ có nhiều điều kiện phát triển bình thường và hòa nhập xã hội.
3.4 Đánh giá vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc thực hiện hoạt động can thiệp trẻ tự kỷ.
Từ việc đánh giá hoạt động của mô hình can thiệp cho trẻ tự kỷ tại TMNCBBD người nghiên cứu nhận thấy nhân viên công tác xã hội có thể đảm nhiệm và thực hiện tốt nhiều vai trò tự nhiên hiện nay. Trong khi đó, công việc của nhân viên công tác xã hội quan trọng không kém nghề y và nghề giáo trong xã hội. Nhờ sự trợ giúp của nhân viên công tác xã hội, hàng triệu đối tượng người già cô đơn, người khuyết tật, trẻ mồ côi... được tiếp cận với các dịch vụ y tế, giáo dục, bảo trợ xã hội. Nhân viên công tác xã hội còn giúp nhiều cá nhân ứng xử thích hợp khi đã mắc hoặc phòng tránh các căn bệnh xã hội, tệ nạn xã hội. Ngoài ra, nhân viên công tác xã hội còn giúp giảm thiểu các vấn đề phát sinh như ly hôn, mâu thuẫn gia đình, bạo hành...
Ngày 25/3/2010, Thủ tướng Chính phủ đã ký Quyết định số 32 về phát triển nghề công tác xã hội giai đoạn 2010 - 2020. Đây là một hướng mới của nước ta, điều này chứng tỏ vai trò của công tác xã hội trong xã hội hiện đại.
Hoạt động phục hồi chức năng cho người khuyết tật nói chung và can thiệp sớm cho TTK nói riêng hiện nay đang được Nhà nước và các tổ chức xã hội quan tâm tuy nhiên hoạt động này vẫn còn gặp nhiều khó khăn do chưa huy động được các nguồn lực trong đó có nguồn lực là những nhân viên công tác xã hội. Đặc biệt, hoạt động can thiệp sớm cho TTK không chỉ dựa vào hệ thống giáo dục hay hệ thống y tế riêng lẻ mà đòi hỏi sự kết hợp của cả giáo dục, y tế, của các lực lượng
giáo viên, gia đình, cộng thì vai trò, nhiệm vụ của nhân viên công tác xã hội càng quan trọng.
Trong hoạt động can thiệp sớm, nhân viên công tác xã hội giữ nhiều vai trò quan trọng như: vai trò kết nối nguồn lực, vai trò tư vấn, vai trò giáo dục…Tuy nhiên, trong thực tế mô hình can thiệp sớm trong đó trường chưa nhìn nhận đúng vai trò của nhân viên công tác xã hội. Đội ngũ giáo viên tại TMNCBBD chủ yếu được đào tạo ngành giáo dục đặc biệt hoặc sư phạm mẫu giáo, chỉ có 1, 2 giáo viên được đào tạo ngành công tác xã hội. Tuy nhiên, những giáo viên được đào tạo ngành công tác xã hội không phải thực hiện những công việc của một nhân viên công tác xã hội chuyên nghiệp mà nhiệm vụ chủ yếu của những giáo viên này là thực hiện nhiệm vụ giáo dục cho TTK.
“chúng tôi đều học khoa giáo dục đặc biệt là chủ yếu, chỉ có cô Tư và cô Thuyết học công tác xã hội. Nhưng học công tác xã hội không phải các cô làm những công việc của công tác xã hội mà các cô đều tham gia giảng dạy như bọn em” (nữ giáo viên, 25 tuổi, Nghi Xuân – Hà Tĩnh).
Khi được hỏi về khó khăn của giáo viên về việc thực hiện can thiệp sớm cho TTK thì các giáo viên đều trả lời khó khăn lớn nhất là việc phối hợp với gia đình cũng như các cơ quan, đoàn thể để giúp trẻ được trị liệu tốt nhất “
TTK muốn can thiệp tiến bộ không chỉ dựa vào thời gian học trên lớp với giáo viên là đủ mà cần có sự phối hợp với cha mẹ để trẻ có thể tiếp tục được củng cố và học tại nhà. Nhưng việc phối hợp với gia đình trẻ còn gặp nhiều khó khăn do cha mẹ thường bận rộn có nhà chỉ đưa con tới cổng Trường rồi vội đi luôn, có nhà thì người giúp việc đưa đi học nên việc gặp gỡ, trao đổi những vấn đề của trẻ không được diễn ra thường xuyên” (nữ giáo viên, 29 tuổi, Tp Vinh – Nghệ An).
Từ thực trạng trên tại TMNCBBD, người nghiên cứu chỉ ra vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc hỗ trợ thực hiện can thiệp sớm cho TTK với những vai trò chủ yếu như sau:
Công tác phát hiện sớm ở nước ta đặc biệt là ở những vùng nông thôn còn gặp nhiều khó khăn do dân trí thấp, sự hiểu biết về tự kỷ còn hạn chế. Do vậy số lượng trẻ được phát hiện sớm tại cộng đồng chưa cao. Ở thành phố, việc phát hiện
sớm được tiến hành hiệu quả hơn do cha mẹ có điều kiện tiếp xúc với các nguồn thông tin nên khi thấy trẻ có những biểu hiện bất thường là đưa con tới khám và chẩn đoán. Tuy nhiên, vẫn còn một bộ phận lớn trẻ tự kỷ bị bỏ sót không được phát hiện kịp thời để can thiệp và chỉ được biết tới khi đi học. Vì vậy, nhân viên công tác xã hội có vai trò phát hiện sớm trẻ tự kỷ để giúp trẻ có cơ hội được CTS. Vai trò phát hiện sớm ở đây, người giáo viên cũng là người làm tốt công tác này tuy nhiên, chủ yếu dừng lại ở phát hiện cơ sở khi gia đình đưa con tới kiểm tra thì giáo viên mới sàng lọc và chẩn đoán trẻ còn phát hiện sớm ngoài cộng đồng thì có lẽ nhân viên công tác xã hội là người làm tốt hơn cả. Nhân viên công tác xã hội thâm nhập cộng đồng, tiếp xúc với người dân vì vậy có nhiều điều kiện để tiếp xúc với các đối tượng từ đó có thể phát hiện được những trẻ tự kỷ, trẻ có nguy cơ tự kỷ. Ở đây, nhân viên công tác xã hội không làm thay vai trò của bác sĩ, của cán bộ chẩn đoán tự kỷ mà chỉ dừng lại là người phát hiện và tư vấn cho phụ huynh tới cơ sở chuyên môn để khám và can thiệp.
Sau khi phát hiện sớm trẻ tự kỷ ở cộng đồng, nhân viên công tác xã hội còn đóng vai trò là người trung gian, kết nối dịch vụ, giới thiệu gia đình trẻ tiếp cận với các cơ sở để sàng lọc và chẩn đoán như: tới các các cơ sở y tế, trường can thiệp tư nhân, sau đó giới thiệu trẻ tới các cơ cở can thiệp uy tín để trẻ được can thiệp sớm.
Không chỉ dừng lại ở việc giới thiệu trẻ tới can thiệp tại các cơ sở mà khi trẻ đã tiến bộ, nhân viên công tác xã hội cũng là người giúp trẻ tiếp cận với các trường hòa nhập, tham gia các chương trình dành cho trẻ tự kỷ để trẻ có điều kiện giao tiếp tốt nhất.
Bên cạnh việc là người trung gian giúp trẻ tiếp cận với các dịch vụ thì nhân viên công tác xã hội còn giúp đỡ cha mẹ tiếp cận được với các lớp học dành cho cha mẹ có TTK hay các hội cha mẹ. Đây là môi trường giao lưu tốt giúp cha mẹ chia sẻ những khó khăn, kinh nghiệm nuôi dạy của con em mình và từ đó cũng học hỏi được những điều bổ ích từ những cha mẹ khác.
Hiện nay, nhận thức của cộng đồng về tự kỷ còn nhiều hạn chế, nhiều người đánh đồng tự kỷ với các bệnh về thần kinh hay chậm phát triển trí tuệ. Sự nhầm lẫn
này, không chỉ diễn ra ở những gia đình vùng quê mà ngay ở các thành phố lớn sự phân biệt về tự kỷ cũng chưa thực sự rõ ràng. Chính vì vậy, nhân viên công tác xã hội đóng vai trò là “người đưa tin”, hay nói cách khác có vai trò cung cấp thông tin tới gia đình có TTK. Những thông tin mà nhân viên công tác xã hội có thể đưa tới người dân như: thông tin về hội chứng tự kỷ, nguyên nhân và biểu hiện của tự kỷ, các cơ sở chẩn đoán và can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ, cách chăm sóc và giáo dục… Cung cấp thông tin cho gia đình có TTK nhằm giúp họ có những kiến thức nhất định về hội chứng này để từ đó có những định hướng đúng đắn cho trẻ.
Bên cạnh đó, nhân viên công tác xã hội phối hợp với ban lãnh đạo của các ngành, xã, huyện, thành phố…tiến hành tuyên truyền, cung cấp thông tin tới người dân về tự kỷ để họ hiểu hơn về tự kỷ từ đó đẩy mạnh được công tác phát hiện sớm tại cộng đồng.
Quá trình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ là một quá trình lâu dài, bền bỉ. Đây không chỉ là công việc riêng của người giáo viên, của bác sĩ, của cán bộ phục hồi chức năng, của gia đình hay tự bản thân trẻ có thể làm được mà quá trình này đòi hỏi sự chung tay góp sức của tất cả các lực lượng liên qua tham gia. Nhưng hiện nay, vấn đề huy động và kết nối các nguồn lực để hỗ trợ can thiệp cho TTK vẫn còn gặp nhiều khó khăn và hầu như chưa có ai thực hiện được điều này, có chăng cũng chỉ là giáo viên tự liên lạc và phối hợp với gia đình nhưng nó chưa thực sự hiệu quả.
“Sự kết hợp giữa các bên liên quan như em nói hầu như là chưa có. Thường thì bọn chị chỉ nói chuyện với gia đình. Những lúc bố mẹ tới đón trẻ thì tranh thủ trao đổi về tình hình học của trẻ còn về trao đổi cách dạy ở nhà của bố mẹ hay nội dung học trên lớp để ở nhà bố mẹ củng cố thêm thì cũng ít lắm” (nữ giáo viên, 27 tuổi, Nghi Lộc – Nghệ An).
Như vậy, với vai trò kết nối nguồn lực có lẽ nhân viên công tác xã hội là người thực hiện tốt hơn cả. Như đã nói ở trên, các nguồn lực có thể hỗ trợ TTK tham gia can thiệp như: gia đình, giáo viên, bác sĩ, hệ thống trường học…Nếu như công tác kết nối nguồn lực được triển khai và thực hiện có hiệu quả thì quá trình
CTS của trẻ sẽ thu được nhiều kết quả tích cực và nhanh chóng hơn. Ví dụ như: khi trẻ được can thiệp tại trung tâm với những phương pháp giáo dục được thực hiện ở cả trên lớp cùng với giáo viên và ở nhà cùng với cha mẹ, những bài học được củng cố thường xuyên lặp lại sẽ giúp trẻ hình thành và ghi nhớ nhanh hơn. Bên cạnh với biện pháo giáo dục, trẻ được thực hiện với liệu pháp y học cùng với bác sĩ cũng là một khía cạnh tác động tốt cho trẻ. Và khi trẻ đã có tiến bộ, đủ điều kiện để học hòa nhập thì việc trẻ vừa kết hợp học theo giờ ở đây vừa học hòa nhập cùng các bạn ở là môi trường rất tốt giúp trẻ phát triển.
Cha mẹ thường có những trạng thái tâm lý và phản ứng khác nhau về vấn đề của con cái họ đang gặp phải. Thực tế đã chứng minh, mỗi gia đình đặc biệt là các bậc cha mẹ đều bị sốc khi biết con mình bị tự kỷ, vì vậy dễ rơi vào trạng thái tâm lý tiêu cực như: lo lắng, sợ hãi, thất vọng, chán nản, mặc cảm với mọi người xung quanh thậm chí là chối bỏ không tin đó là sự thật. Từ những bất ổn về tâm lý của cha mẹ mà không khí gia đình trở nên nặng nề, mối quan hệ của các thành viên có nguy cơ bị phá vỡ, điều này ảnh hưởng xấu tới quá trình can thiệp sớm của TTK. Vì vậy, NVCTXH có vai trò quan trọng trong việc hỗ trợ tâm lý tới gia đình đặc biệt là cha mẹ TTK. nhân viên công tác xã hội tham vấn tâm lý giúp cha mẹ bộc bạch được những suy nghĩ, lo lắng hiện tại của mình, làm giảm cảm xúc cao trào để có thể bình