nữ dân tộc thiểu số, 15-49 tuổi, có chồng huyện Chợ Mới, tỉnh Bắc Kạn
Để dự phòng bệnh Thalassemia, công tác sàng lọc người lành mang gen bệnh là rất quan trọng. Do đặc điểm người mang gen bệnh Thalassemia đa số là khỏe mạnh, nếu kiến thức hạn chế, không biết mình có nguy cơ, người dân sẽ không có hành vi chủ động xét nghiệm sàng lọc. Nghiên cứu của chúng tôi cho kết quả tỷ lệ phụ nữ mang gen bệnh chiếm khá cao 11,9%. Tuy nhiên, thực trạng kiến thức, thái độ, thực hành dự phòng bệnh Thalassemia của nhóm đối tượng này còn rất hạn chế.
Kết quả hình 3.3 cho thấy kiến thức về dự phòng bệnh Thalassemia của đối tượng này lại rất thấp, chỉ có 10,8% phụ nữ có kiến thức tốt về dự phòng bệnh Thalassemia. Kết quả này phù hợp với nhận định của một số tác giả rằng tỷ lệ mắc bệnh trong cộng đồng cao nhưng nhận thức về bệnh trong cộng đồng còn rất thấp. Nghiên cứu của các tác giả Nguyễn Kiều Giang, Ngô Mạnh Quân đều cho kết quả tương tự, tỷ lệ phụ nữ dân tộc Dao có kiến thức khá tốt về bệnh Thalassemi là 11,0%; trong nhóm người đến đăng ký kết hôn ở Hà Nội chỉ có 10,2% đối tượng có kiến thức đầy đủ về bệnh [5], [27].
Điều này có thể lý giải do đối tượng nghiên cứu của chúng tôi là phụ nữ dân tộc thiểu số, sinh sống ở khu vực miền núi, có trình độ học vấn thấp, 38,1% phụ nữ có trình độ học vấn ở mức tiểu học trở xuống. Theo kết quả
nghiên cứu của Nguyễn Thị Thu Hà kết luận rằng có mối liên quan chặt chẽ giữa trình độ học vấn và kiến thức dự phòng bệnh Thalassemia của đối tượng nghiên cứu [9]. Thêm vào đó, đối tượng nghiên nghiên cứu của chúng tôi thuộc lao động chính trong gia đình, 91,5% là nghề làm ruộng, kinh tế hộ gia đình chủ yếu là nghèo và cận nghèo chiếm 85% (bảng 3.3). Các yếu tố này có thể tác động tới việc tìm hiểu các kiến thức về dự phòng bệnh trong đó có dự phòng bệnh Thalassemia của đối tượng nghiên cứu. Hiểu rõ điều này sẽ giúp nhà quản lý xây dựng chương trình truyền thông tập trung hơn vào nhóm đối tượng có trình độ dân trí thấp, điều kiện kinh tế khó khăn để nâng cao kiến thức của họ về bệnh Thalassemia. Đối với chính quyền địa phương cần có những giải pháp phát triển kinh tế, văn hoá, xã hội, nâng cao trình độ dân trí, đặc biệt là ở nhóm đối tượng phụ nữ độ tuổi sinh đẻ để giúp họ có điều kiện chăm sóc sức khoẻ, thực hiện có hiệu quả các biện pháp phòng chống bệnh tật, trong đó có dự phòng bệnh Thalassemia.
Kết quả nghiến cứu về mức độ kiến thức của đối tượng về dự phòng bệnh Thalassemia trong nghiên cứu của chúng tôi thấp hơn so với kết quả của một số tác giả trên nhóm đối tượng là bệnh nhân và người nhà bệnh nhân trong một số nghiên cứu trước ở trong và ngoài nước. Nghiên cứu của Nguyễn Thị Thu Hà, có 65,9% đối tượng có kiến thức đầy đủ về bệnh, trong đó nhóm bệnh nhân có kiến thức đầy đủ là 72,0% cao hơn nhóm bố mẹ bệnh nhân (52,9%) [9]. Nghiên cứu của Ishaq F. và cộng sự trên đối tượng là bố mẹ của bệnh nhân cho thấy có 44,6% biết rằng bệnh Thalassemia là một rối loạn di truyền [40]. Điều này có thể giải thích do nhóm đối tượng là bệnh nhân và người nhà bệnh nhân có thể họ đã được tư vấn, đã được tiếp cận các hoạt động truyền thông về bệnh Thalassemia tại viện trong quá trình điều trị và chăm sóc người bệnh cho nên kiến thức của nhóm đối tượng này về dự phòng bệnh Thalassemia cao hơn ở nhóm phụ nữ trong nghiên cứu của chúng tôi.
Trong nhóm kiến thức về dự phòng bệnh Thalassemia thì kiến thức về nguy cơ và các thông tin về xét nghiệm phát hiện bệnh được cho là có ảnh hưởng trực tiếp tới việc quyết định làm xét nghiệm phát hiện bệnh Thalassemia. Với đặc thù của bệnh Thalaseemia, những người thuộc nhóm dân tộc thiểu số, sinh sống nhiều đời ở trong vùng có sốt rét lưu hành, người có người thân trong gia đình bị bệnh Thalassemia thì được xác định là nhóm có nguy cơ và cần làm sàng lọc trước hôn nhân hoặc trước sinh. Tuy nhiên, trong nghiên cứu của chúng tôi, phần lớn những đối tượng không nhận ra nguy cơ mang gen bệnh của họ. Đa số phụ nữ có hiểu biết là bố và mẹ bị bệnh Thalassemia thì con của họ có khả năng bị mắc (70,8%) nhưng chỉ có 18,1% phụ nữ biết rằng anh, em họ của một người mắc bệnh Thalassemia thì người đó có khả năng mắc bệnh; 25,4% phụ nữ biết là cần làm xét nghiệm các loại huyết sắc tố để phát hiện bệnh (bảng 3.14). Nghiên cứu của chúng tôi cho kết quả tương tự với nghiên cứu của Nguyễn Kiều Giang trên đối tượng phụ nữ dân tộc Tày tại Định Hóa, Thái Nguyên kết luận rằng “Phần lớn đối tượng không nhận ra nguy cơ mang gen gen bệnh, trên 50% số được hỏi không biết rằng bệnh có khả năng di truyền từ ông bà sang con cháu và trên 2/3 số người không biết rằng khi anh, chị, em họ của mình có bệnh thì bản thân mình cũng có nguy cơ mang gen bệnh” [5].
Thực trạng trên cho thấy công tác truyền thông giáo dục sức khỏe về dự phòng bệnh Thalassemia và số người biết đến bệnh còn rất hạn chế, đặc biệt ở nhóm đối tượng là phụ nữ dân tộc thiểu số, độ tuổi sinh đẻ. Từ thực trạng này cho thấy huyện Chợ Mới rất cần có một chương trình truyền thông giáo dục sức khỏe về dự phòng bệnh Thalassemia nhằm nâng cao sức khỏe cho người dân, nếu nguồn lực chương trình có hạn, cần tập trung truyền thông cho người có huyết thống với phụ nữ mang gen bệnh này ý thức tự đi sàng lọc phát hiện bệnh.
Cách nhìn nhận vấn đề hay quan điểm của đối tượng về một vấn đề sức khỏe được thể hiện qua thái độ của đối tượng đối với vấn đề sức khỏe đó. Thái độ rất quan trọng đối với hành vi của con người, thay đổi thái độ có tính quyết định đến thành công của chuyển đổi hành vi [19]. Tuy nhiên, kết quả nghiên cứu của chúng tôi chỉ có 13,5% phụ nữ có thái độ chung tốt về dự phòng bệnh Thalassemia, đa số đối tượng có thái độ dự phòng bệnh ở mức trung bình 78,8% (hình 3.4). Trong đó, có 61,9% phụ nữ cho rằng các cặp đôi nên đi xét nghiệm phát hiện bệnh trước khi kết hôn. Bên cạnh đó, có 30,4% phụ nữ cho rằng nếu người bố và mẹ khỏe mạnh thì không cần phải làm chẩn đoán bệnh Thalassemia cho con (bảng 3.15). Đây là quan điểm sai lầm vì trường hợp cặp vợ chồng khỏe mạnh bình thường nhưng mang gen bệnh họ vẫn có 75% truyền bệnh cho con, trong đó có 25% biểu hiện bệnh Thalassemia ở thể nặng.
Theo mô hình các yếu tố quyết định sức khỏe của Lalonde năm 1974 và cũng theo mô hình này của Dahlgren và Whitehead năm 1995 đều chỉ ra rằng hành vi, phong cách sống là một trong bốn nhóm yếu tố quyết định tới sức khỏe của mỗi cá nhân trong cộng đồng. Trong nghiên cứu này, hành vi dự phòng bệnh Thalassemia của đối tượng nghiên cứu được đánh giá bằng việc đã hoặc chưa từng thực hiện các hành động dự phòng cụ thể. Trong đó, tự nguyện làm xét nghiệm và tư vấn cho người thân đi làm xét nghiệm phát hiện bệnh là hai hành vi có giá trị cao trong dự phòng bệnh Thalassemia. Từ hoạt động này, người bệnh hoặc người mang gen bệnh sẽ được phát hiện và được tư vấn di truyền. Qua kết quả hình 3.16 cho thấy tỷ lệ phụ nữ có thực hành dự phòng bệnh Thalassemia ở mức trung bình, tốt chiếm tỷ lệ rất thấp (7,7%). Trong đó, chỉ có 3 trong 260 trường hợp tự nguyện xét nghiệm phát hiện bệnh Thalassemia trước khi kết hôn và trước khi sinh con. Tỷ lệ phụ nữ đã từng tư vấn cho người thân làm xét nghiệm phát hiện bệnh chiếm 3,8%; 11,9% phụ
nữ chủ động tìm kiếm các thông tin về bệnh. Kết quả nghiên cứu này phù hợp với nghiên cứu của tác giả Nguyễn Kiều Giang trên đối tượng phụ nữ dân tộc Tày huyện Định Hóa kết luận rằng chỉ có 3% đối tượng tự nguyện phát hiện bệnh Thalassemia [5]. Việc thiếu kiến thức về bệnh và thái độ chưa tích cực của hầu hết các đối tượng về dự phòng bệnh Thalassemia trong nghiên cứu của chúng tôi là minh chứng cho việc dẫn tới thực hành dự phòng bệnh của các đối tượng này chưa được tốt. Thực hành dự phòng bệnh Thalassemia của phụ nữ độ tuổi sinh đẻ chưa tốt, cùng với độ tuổi tảo hôn ở nhóm đối tượng cao (29,2%) đây có thể là yếu tố tác động lớn đến sự lưu hành gen bệnh Thalassemia và góp phần tăng nguy cơ xuất hiện trường hợp mang bệnh thể nặng ở người dân tộc thiểu số sống ở miền núi.
Kết quả nghiên cứu về thông tin liên quan đến truyền thông giáo dục sức khỏe mà đối tượng được tiếp nhận cho thấy tỷ lệ phụ nữ được nghe nói về bệnh Thalassemia trong một năm trở lại đây chỉ chiếm 5,0% (kết quả bảng 3.6). Kết quả nghiên cứu này thấp hơn so với một số tác giả khác như: tác giả Ngô Mạnh Quân nghiên cứu trên đối tượng người đến đăng ký kết hôn tại quận Hoàn Kiếm cho thấy có 21,4% đối tượng nghiên cứu đã từng nghe nói về bệnh [27], nghiên cứu của Nguyễn Thị Thu Hà trên đối tượng sinh viên Đại học ở Hà Nội cho kết quả 27,8% đối tượng đã từng nghe nói về bệnh Thalassemia [7]. Số phụ nữ được nghe nói về bệnh chiếm tỷ lệ thấp có thể được lý giải do đối tượng nghiên cứu của chúng tôi là nhóm phụ nữ dân tộc thiểu số, là nhóm có thu nhập thấp, địa bàn cư trú ở miền núi, việc tiếp cận với dịch vụ y tế và thông tin về bệnh tật nói chung, trong đó có bệnh Thalassemia còn rất hạn chế. Kết quả này cũng phản ánh phần nào công tác truyền thông giáo dục sức khỏe về dự phòng bệnh Thalassemia ở tuyến y tế cơ sở hiện nay vẫn chưa được quan tâm.
Kết quả bảng 3.6 cũng cho thấy số phụ nữ cho rằng việc TTGDSK về dự phòng bệnh Thalassemia là cần thiết chiếm 96,2%. Trong nhóm đối tượng
nhận được thông tin về bệnh Thalassemia từ cán bộ y tế chỉ chiếm 15,4%. Kết quả này một lần nữa phản ánh cán bộ y tế ở huyện Chợ Mới chưa thực sự quan tâm đến công tác dự phòng bệnh Thalassemia trong cộng đồng của mình. Do đó, ngành y tế cấp trên cần có kế hoạch và hoạt động can thiệp nhằm trang bị kiến thức về bệnh Thalassemia cho cán bộ y tế tuyến cơ sở để họ đủ khả năng sàng lọc và TTGDSK về bệnh cho người dân trong cộng đồng, đặc biệt là nhóm đối tượng là thanh thiếu niên và phụ nữ độ tuổi sinh đẻ để họ được tư vấn tiền hôn nhân và tư vấn trước sinh.
Do phạm vi nghiên cứu còn hạn chế nên trong nghiên cứu này chúng tôi chưa mô tả được các yếu tố liên quan đến kiến thức, thái độ, thực hành dự phòng bệnh Thalassemia của đối tượng nghiên cứu. Điều này đòi hỏi cần có thêm các nghiên cứu khác tìm hiểu sâu hơn về vấn đề này để từ đó đề xuất các giải pháp can thiệp nhằm nâng cao hiệu quả dự phòng bệnh Thalassemia cho nhóm đối tượng sống trong vùng có nguy cơ cao.
KẾT LUẬN
1) Tỷ lệ mang gen beta Thalassemia và đặc điểm một số chỉ số huyết học ở phụ nữ dân tộc thiểu số, 15-49 tuổi, có chồng huyện Chợ Mới, tỉnh Bắc Kạn:
- Tỷ lệ mang gen beta Thalassemia là 11,9%.
- Chỉ số huyết học ở nhóm phụ nữ mang gen bệnh có sự khác biệt so với nhóm phụ nữ không mang gen về RBC, RDW, MCHC, MCH, MCV. Trong đó, 100% phụ nữ mang gen bệnh có MCV<80fl, MCH<27pg.
- Tỷ lệ phụ nữ bị thiếu máu là 35,4%. Thiếu máu ở nhóm phụ nữ mang gen bệnh chiếm 87,1% cao hơn ở nhóm phụ nữ không mang gen bệnh (28,4%).
2) Kiến thức, thái độ và thực hành dự phòng bệnh Thalassemia ở phụ nữ dân tộc thiểu số, 15-49 tuổi, có chồng huyện Chợ Mới, tỉnh Bắc Kạn:
- Tỷ lệ phụ nữ có kiến thức tốt về dự phòng bệnh Thalassemia là 10,8%. - Tỷ lệ phụ nữ có thái độ tốt về dự phòng bệnh Thalassemia là 13,5%. - Có 3/260 phụ nữ tự nguyện xét nghiệm phát hiện bệnh Thalassemia trước khi kết hôn và trước khi sinh con. Tỷ lệ phụ nữ đã từng tư vấn cho người thân làm xét nghiệm phát hiện bệnh chiếm 3,8%; 11,9% phụ nữ chủ động tìm kiếm các thông tin về bệnh; 9,6% phụ nữ đã từng chia sẻ kiến thức về bệnh với người khác.
KHUYẾN NGHỊ
1) Tuyến y tế cơ sở cần tiến hành:
- Sàng lọc bệnh cho người chồng có vợ mang gen bệnh beta Thalassemia nhằm giảm nguy cơ sinh ra trẻ mang bệnh thể nặng.
- Nghiên cứu xác định nguyên nhân gây thiếu máu ở nhóm phụ nữ không mang gen bệnh có biểu hiện thiếu máu hoặc tư vấn trực tiếp cho nhóm đối tượng này tự đi làm xét nghiệm phát hiện bệnh.
- Sử dụng hai chỉ số hồng cầu là MCV<80fl, MCH<27pg làm xét nghiệm sàng lọc, hướng dẫn cho điện di Hb khi điều tra ở cộng đồng.
2) Các tỉnh ở miền núi, vùng dân tộc thiểu số cần có một chương trình truyền thông GDSK tại các địa phương về dự phòng bệnh Thalassemia nhằm nâng cao kiến thức, thái độ, thực hành dự phòng bệnh cho người dân, nếu nguồn lực chương trình có hạn, cần tập trung truyền thông cho người mang gen bệnh và người có huyết thống với phụ nữ mang gen bệnh này ý thức tự đi sàng lọc phát hiện bệnh.
DANH MỤC CÔNG TRÌNH KHOA HỌC LIÊN QUAN ĐẾN LUẬN VĂN
1. Nguyễn Thị Ánh, Đàm Khải Hoàn, Nguyễn Huy Hoàng, Nguyễn Tiến Dũng, Nguyễn Kiều Giang (2017), “Thực trạng mang gen bệnh beta Thalassemia và đặc điểm một số chỉ số huyết học ở phụ nữ dân tộc thiểu số tuổi 15-49 tại huyện Chợ Mới, tỉnh Bắc Kạn”, Tạp chí y học dự phòng, Tập 27, Số 10.
TÀI LIỆU THAM KHẢO TIẾNG VIỆT
1. Anthony S. F., Kurt. J. I., Jean D. W., Joseph B. M. (2004), Các nguyên lý
y học nội khoa Harrison, Nhà xuất bản Y học, Hà Nội, tr. 521-524.
2. Bộ Y tế (2014), Hướng dẫn chẩn đoán và điều trị bệnh Hemophilia và bệnh Thalassemia, Hà Nội.
3. Bộ Y tế (1975), Hằng số sinh học người Việt Nam, Nhà xuất bản Y học, Hà Nội. 4. Phạm Thị Minh Đức (2017), Sinh Lý học, Nhà xuất bản Y học, Hà Nội. 5. Nguyễn Kiều Giang, Nguyễn Tiến Dũng, Hoàng Khải Lập (2016), “Thực
trạng kiến thức, thái độ, thực hành dự phòng bệnh Tan máu bẩm sinh ở phụ nữ dân tộc Tày tại huyện Định Hóa, tỉnh Thái Nguyên”, Tạp chí Y
học Việt Nam, Tập 448, tr. 76-84.
6. Nguyễn Kiều Giang, Nguyễn Tiến Dũng, Hoàng Khải Lập, Bùi Thị Thu Hương (2016), “Thực trạng mang gen bệnh tan máu bẩm sinh ở phụ nữ dân tộc Tày tại huyện Định Hóa, tỉnh Thái Nguyên”, Tạp chí Y học Việt
Nam, Tập 448, tr. 13-20.
7. Nguyễn Thị Thu Hà, Ngô Mạnh Quân, Cù Thị Lan Anh, Triệu Thị Biển và cs. (2012), “Khảo sát nhận thức, thái độ, thực hành về phòng bệnh Tan máu bẩm sinh tại một trường đại học ở Hà Nội”, Tạp chí Y học Việt
Nam, Tập 423, tr. 323-327.
8. Nguyễn Thị Thu Hà, Ngô Mạnh Quân, Vũ Hải Toàn và cs. (2016), “Đặc điểm một số chỉ số huyết học ở người mang gen bệnh Thalassemia đến tư vấn tại Viện huyết học - Truyền máu Trung ương”, Tạp chí Y học Việt Nam, Tập 448, tr. 169-176.
9. Nguyễn Thị Thu Hà (2014), “Khảo sát hiểu biết, thái độ, thực hành về tan máu bẩm sinh ở bệnh nhân và bố mẹ của bệnh nhi tan máu bẩm sinh tại
Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương”, Tạp chí Y học Việt Nam,