chủ yếu nghiên cứu trên 2 nhóm ĐTNC chính đó là bố mẹ bệnh nhi và người dân trong độ tuổi kết hôn, các kết quả cho thấy nhóm ĐTNC là bố mẹ của người bệnh có kiến thức về bệnh tốt hơn [7], [5], [19] là nhóm ĐTNC là người trong độ tuổi kết hôn và học sinh sinh viên [17], [23]. Nhưng trong kiến thức về bệnh thì kiến thức về cơ chế di truyền và cách phòng bệnh lại là yếu nhất thậm chí ĐTNC là bố mẹ người bệnh có kiến thức về triệu chứng của bệnh nhưng kiến [18] thức về cách điều trị và cơ chế di truyền lại rất ít. Trong đó chính ĐTNC thuộc nhóm 2 mới là đối tượng sắp sinh con. Hơn nữa nguyên nhân của việc gia tăng tỷ lệ sinh ra trẻ mắc bệnh TMBS hàng năm là do thiếu kiến thức về bệnh đặc biệt là kiến thức về phòng bệnh. Trong các nhóm nghiên cứu kết quả cho thấy hầu hết đều có thái độ rất tích cực đối với việc phòng bệnh sau khi được tư vấn hiểu biết về bệnh TMBS nhưng thực hành về phòng bệnh lại rất hạn chế.
Từ những phân tích trên, cho thấy sự cần thiết phải nghiên cứu kiến thức, thái độ và thực hành phòng bệnh trên đối tượng là người dân trong cộng đồng và đặc biệt là đối tượng tiền hôn nhân, đối tượng kết hôn và các đối tượng trong độ tuổi sinh đẻ và quan tâm chủ yếu đến kiến thức về cơ chế di truyền bệnh, kiến thức về phòng bệnh và thực hành phòng bệnh.
1.3. Một số yếu tố liên quan đến kiến thức và thái độ, thực hành phòng bệnh tan máu bẩm sinh tan máu bẩm sinh
Năm 2009, nghiên cứu tại Đài Loan về kiến thức và điều trị bệnh tan máu bẩm sinh thể nặng trên người bệnh và mẹ của họ. Thiết kế mô tả cắt ngang và lấy mẫu có chủ đích là người bệnh tan máu bẩm sinh thể nặng tham dự các phòng khám nhi khoa huyết học tại bệnh viện Đại học Đài Loan ở miền bắc Đài Loan và bố hoặc mẹ của người bệnh. Kết quả cho thấy kiến thức của bà mẹ ( r= 0,974, p= 0,001), sự tuân thủ tái khám ( r= 0,690, p= 0,001) và sự tuân thủ truyền DFO ( r= 0,791, p= 0,001) có liên quan chặt chẽ với kiến thức về bệnh của người bệnh. Mô hình hồi
30
quy với ba biến độc lập là kiến thức của mẹ và theo dõi tuân thủ điều trị đã giải thích 95,6% có mối liên quan trong đó kiến thức của bà mẹ về bệnh là yếu tố ảnh hưởng nhiều nhất đến kiến thức và sự tuân thủ điều trị của người bệnh. Như vậy có thể thấy rằng nếu như kiến thức của bà mẹ về bệnh tốt thì việc tuân thủ điều trị của người bệnh cũng sẽ tốt. Qua đây chúng ta có thể thấy vai trò của việc phải nghiên cứu về kiến thức, thái độ về bệnh của bố mẹ là rất quan trọng [18].
Năm 2011, Wong và các cộng sự, nghiên cứu về nhận thức của công chúng và thái độ đối với bệnh tan máu bẩm sinh và các yếu tố ảnh hưởng. Kết quả nghiên cứu cho thấy rằng có sự khác biệt đáng kể (p<0,05) về tổng số điểm kiến thức ở các nhóm tuổi, trình độ giáo dục, trạng thái việc làm, và mức thu nhập kinh tế. Khi phân tích mối tương quan giữa quan điểm về cặp vợ chồng mang gen thalassemia thì không nên có con với trình độ học vấn của ĐTNC cho thấy có mối tương quan đồng biến với r = 0,058, p <0,001 cũng với phân tích mối tương quan về thái độ phòng bệnh cho thấy có mối tương quan đồng biến giữa quan điểm của ĐTNC về đồng ý
phá thai nếu thai bị TMBS với trình độ học vấn với r = 0.079, p < 0.001 [28].
Tahmineh Karimzaei và các cộng sự đã nghiên cứu về kiến thức,thái độ và thực hành phòng bệnh thalassemia trên những người mang gen bệnh tình nguyện kết hôn. Trong đó tác giả đề cập đến nguồn thu nhận thông tin của ĐTNC cho thấy các thông tin mà ĐTNC thu được về các biện pháp phòng bệnh TMBS chủ yếu là từ đài phát thanh và truyền hình (45%) còn từ các nguồn thông tin khác rất ít đặc biệt ít nhất là từ các thành viên trong gia đình (4%). Như vậy cho thấy nguồn thông tin đến với ĐTNC cũng rất quan trọng để giúp cho ĐTNC nâng cao kiến thức và hành vi phòng bệnh [17].
Một nghiên cứu khác đánh giá kiến thức của cha mẹ về bệnh TMBS tại Karachi, Pakistan năm 2015 [19]. Nghiên cứu về mối liên quan giữa đặc điểm nhân khẩu học bao gồm giới tính (nam:19,03±4,29, nữ: 18,78±4,51), dân tộc, trình độ văn hóa với kiến thức về bệnh cho thấy không có sự khác biệt về điểm số kiến thức và giới tính với p> 0.05. Các bậc cha mẹ có trình độ kiến thức càng cao thì có điểm
31
số kiến thức càng cao với p< 0,05 ( nhóm cha mẹ có TĐHV là cử nhân và thạc sỹ có điểm trung bình kiến thức là 22,6±2.8, nhóm từ lớp 9 đến lớp 12 có điểm trung bình 20,5±4.2). Kết quả trên cho thấy có mối liên hệ giữa kiến thức của cha mẹ về bệnh tan máu bẩm sinh với đặc điểm về dân tộc của họ, trình độ học vấn [19].
Năm 2015 Mausumi Basu đã thực hiện nghiên cứu về kiến thức, thái độ, thực hành về bệnh Thalassemia trên người dân tại khoa điều trị ngoại trú của bệnh viện Kolkata của Ấn độ. Sau khi phân tích mối liên quan giữa các yếu tố nhân khẩu học với kiến thức, thái độ và thực hành về bệnh thalassemia. Kết quả như sau: Sáu yếu tố nhân khẩu học có mối liên quan đến kiến thức về bệnh có ý nghĩa thống kê với p<0,05 đó là giới tính (nam có kiến thức đạt 61.67%, nữ có kiến thức đạt 41.98%), nơi ở (đô thị), tình trạng hôn nhân (kết hôn), trình độ học vấn (nhóm có TĐHV từ đại học trở lên có kiến thức đạt chiếm 68.84 %, nhóm có trình độ học vấn là THPT thì kiến thức đạt là 62.64%, THCS là 54.37%, Tiểu học là 41.18%), nghề nghiệp (sinh viên và chủ sở hữu dịch vụ), và kinh tế xã hội. Tương tự như vậy cũng có sáu yếu tố nhân khẩu học là tuổi (18-38 tuổi), giới tính (nam), cư trú (đô thị), giáo dục (Trung học trở lên), nghề nghiệp (sinh viên trở lên), và tình trạng kinh tế có mối liên quan đến thái độ tích cực phòng bệnh, sự khác biệt này có ý nghĩa thống kê với p<0,05 [22].
Tại Việt Nam, nghiên cứu về các yếu tố ảnh hưởng cũng như liên quan đến kiến thức, thực hành về bệnh cũng được nhiều tác giả đề cập đến.
Năm 2014, Nguyễn Thị Thu Hà cùng các cộng sự đã nghiên cứu khảo sát hiểu biết, thái độ và thực hành về bệnh TMBS ở người bệnh và bố mẹ của bệnh nhi TMBS tại viện huyết học truyền máu trung ương. Đã cho thấy có sự liên quan chặt chẽ giữa trình độ học vấn và nhận thức đầy đủ về bệnh, ĐTNC có trình độ học vấn từ THPT trở lên có tỷ lệ nhận thức đầy đủ cao hơn 2, 182 lần so với nhóm có trình độ học vấn dưới THPT, sự khác biệt này có ý nghĩa thống kê với p< 0,05 [5]. Nhóm ĐTNC là dân tộc Kinh có thực hành đến viện để theo dõi, điều trị đúng hẹn của bác sỹ cao hơn 0,474 lần so với nhóm đối tượng thuộc người dân tộc khác, khác biệt có ý nghĩa thống kê với p< 0,05 [5].
32
Nghiên cứu của Ngô Mạnh Quân năm 2012 trên ĐTNC là người đến đăng ký kết hôn tại quận Hoàn Kiếm, Hà Nội chỉ ra rằng có ĐTNC có trình độ học vấn trên THPT có kiến thức, thái độ tích cực về bệnh hơn nhóm có trình độ học vấn dưới THPT ( 84,4% và 68,9%) với p< 0,05 [7].
Cũng như nghiên cứu của Nguyễn Thị Thu Hà năm 2011, nghiên cứu của Lâm Thị Mỹ trên đối tượng là bố mẹ bệnh nhi mắc bệnh tại bệnh viên Nhi Đồng I cho thấy rằng: so sánh nhóm các bà mẹ thực hành chưa đúng với nhóm các bà mẹ thực hành đúng về các đặc điểm: tuổi mẹ, trình độ học vấn, nghề nghiệp, nơi cư trú, không có sự khác biệt giữa 2 nhóm có ý nghĩa thống kê (p>0,05). Nhóm không có kiến thức về bệnh có tỉ lệ thực hành không đúng cao hơn 63% so với nhóm có kiến thức về bệnh với p = 0,04. Các cha mẹ (người chăm sóc) có thái độ không chấp nhận định kỳ tái khám của trẻ thì việc thực hành không đúng cao gấp 1,54 lần so với nhóm có thái độ chấp nhập (p<0,05) [7].
Nghiên cứu của Triệu Thị Biển năm 2012 trên sinh viên trường Đại học thương mại Hà Nội thì chỉ ra rằng tỷ lệ đối tượng có quê quán ở thành thị có hiểu biết về bệnh cao hơn đối tượng có quê quán ở nông thôn 0,596 lần (35,6% và 24,8%) với p < 0,05 nhưng tỷ lệ ĐTNC có quê quán ở nông thông lại có thái độ tích cực muốn biết thêm thông tin về phòng bệnh TMBS cao hơn nhóm ở thành thị [4]. Điều này có thể do hoạt động truyền thông còn khá mờ nhạt ở nông thôn, trong khi ở thành phố thì có nhiều kênh truyền thông và thông tin hơn. So sánh về 2 nhóm giới tính, nhà nghiên cứu cũng chỉ ra rằng nhóm ĐTNC là nữ có thái độ lo lắng khi người nhà mắc bệnh TMBS cao hơn nam giới (20,2%; 12,1%) với p< 0,05 [4].
Kết luận: Như vậy tổng quan các nghiên cứu trên thế giới và trong nước cho thấy mối liên quan giữa các yếu tố rằng yếu tố về đặc điểm nhân khẩu học như giới tính, dân tộc, trình độ văn hóa, thu nhập kinh tế, nghề nghiệp và kiến thức, thái độ, thực hành của cộng đồng về bệnh tan máu bẩm sinh chưa được thống nhất. Cụ thể, có nghiên cứu thì chỉ ra rằng giới tính có liên quan đến thái độ về bệnh [4] nhưng có nghiên cứu thì chỉ ra rằng giới tính không có mối liên quan đến kiến thức về bệnh
33
[19]. Cũng như vậy có nghiên cứu thì chỉ ra rằng không có sự khác biệt có ý nghĩa thống kê giữa các đặc điểm: tuổi, trình độ văn hóa, nghề nghiệp, quê quán, hoàn cảnh kinh tế với kiến thức về bệnh [7] nhưng có rất nhiều nghiên cứu chỉ ra rằng có mối liên quan mật thiết giữa các đặc điểm nhân khẩu học với kiến thức, thái độ và thực hành về phòng bệnh [5], [4] ,[19] , [28], hoặc có nghiên cứu chỉ ra rằng kinh tế là yếu tố ảnh hưởng chủ yếu đến kiến thức thái độ, hành vi về phòng bệnh [28] nhưng nghiên cứu khác lại cho rằng yếu tố khác mới ảnh hưởng nhiều nhất. Cùng với yếu tố nhân khẩu có liên quan đến kiến thức, thái độ, hành vi phòng bệnh thì ba yếu tố kiến thức thái độ và thực hành cũng có mối liên quan mật thiết đối với nhau [5], [28].
Vì vậy, các biến số về nhân khẩu học bao gồm tuổi, giới tính, trình độ văn hóa, nơi sống, nghề nghiệp, tiền sử gia đình có người mắc bệnh hay không được lựa chọn để tìm hiểu về mối liên quan giữa chúng với kiến thức, thái độ, hành vi về phòng bệnh TMBS trong nghiên cứu này.