Nghiên cứu của tôi có một số hạn chế như sau:
Tại Việt Nam có rất ít nghiên cứu liên quan đến kiến thức, thái độ và thực hành về bệnh thalassemia nên tài liệu tham khảo còn chưa nhiều
Tỷ lệ thực hành phòng bệnh trong nghiên cứu này còn rất ít nhưng có thể kết quả chưa khách quan do chỉ có 4 câu hỏi đo lường về thực hành, ngoài ra nghiên cứu chưa tìm hiểu được lý do vì sao ĐTNC không thực hiện được hành vi phòng bệnh để có biện pháp khắc phục.
Nghiên cứu này còn chưa phân tích được thực trạng kiến thức, thái độ, thực hành phòng bệnh của từng xã, phường mà nghiên cứu viên nghiên cứu. Nghiên cứu có hạn chế cỡ mẫu chưa cao nên tính đại diện còn thấp
74
KẾT LUẬN
1. Thực trạng kiến thức về bệnh, thái độ, thực hành phòng bệnh tan máu bẩm sinh ( thalassemia ) trên thanh niên chưa kết hôn tỉnh Yên Bái năm 2017:
Kiến thức về bệnh: Điểm kiến thức trung bình của ĐTNC ở mức thấp (8,92 ± 4,51), Tỷ lệ kiến thức đạt về bệnh của ĐTNC chiếm rất thấp chỉ 9,9%. Trong đó 21% hiểu biết về nguyên nhân hay khả năng di truyền bệnh, 46% hiểu biết về các biện pháp phòng bệnh, 12,5% hiểu biết về triệu chứng, chẩn đoán, điều trị và chăm sóc bệnh thalassemia.
Thái độ phòng bệnh Thalassemia: Đa số ĐTNC có thái độ tích cực về phòng bệnh chiếm 71,4% , hầu hết ĐTNC cho rằng việc tìm hiểu các thông tin về bệnh đều cần thiết đối với tất cả mọi người, các cặp đôi nên tham gia tư vấn trước hôn nhân và việc kiểm tra xem mình có mắc bệnh hay đều rất cần thiết.
Thực hành về phòng bệnh: Hầu hết ĐTNC có thực hành không đạt về phòng bệnh chiếm 91,9%. Chỉ có 8,1% là có thực hành đạt về bệnh. Tỷ lệ có tìm hiểu thông tin về bệnh còn hạn chế (10,1% tìm hiểu nguyên nhân, 8,8% tìm hiểu về cach phòng bệnh). Tỷ lệ ĐTNC tham gia tư vấn xét nghiệm tiền hôn nhân chỉ có 5,2% và tỷ lệ ĐTNC đi kiểm tra xem bản thân có mắc bệnh Thalassemia hay không chỉ có 4,2%.
2. Các yếu tố liên quan đến kiến thức, thái độ và thực hành phòng bệnh Thalassemia trên thanh niên chưa kết hôn tỉnh Yên Bái
Liên quan đến kiến thức về bệnh: Trình độ học vấn của ĐTNC có liên quan thuận đến kiến thức về bệnh (nhóm có trình độ học vấn từ trung học phổ thông trở lên có kiến thức đạt về bệnh cao hơn 4,86 lần nhóm dưới THPT) có ý nghĩa thống kê với p<0,05.
Liên quan đến thái độ phòng bệnh: Nhóm ĐTNC là nữ, dân tộc kinh, có trình độ từ THPT trở lên và có tiền sử gia đình mắc bệnh thì có thái độ phòng bệnh tích cực tốt hơn. Sự khác biệt này có ý nghĩa thống kê với p<0,05.
Liên quan đến thực hành về phòng bệnh: Nhóm ĐTNC có tiền sử gia đình mắc bệnh thì có thực hành về phòng bệnh cao hơn gần 25 lần nhóm không có tiền sử gia đình mắc bệnh, mối liên quan này có ý nghĩa thống kê với p<0,05.
75
KHUYẾN NGHỊ
Qua kết quả nghiên cứu, nghiên cứu viên có một số ý kiến đề xuất như sau:
1. Đối với chương trình phòng bệnh TMBS của tỉnh:
Thông qua kết quả nghiên cứu, nghiên cứu viên đề xuất cần thiết xây dựng chương trình truyền thông giáo dục sức khỏe về bệnh thalassemia cho thanh niên chưa kết hôn tại tỉnh Yên Bái đặc biệt tập trung vào nhóm đối tượng có trình độ dưới THPT.
Đẩy mạnh truyền thông các thông tin về bệnh trên kênh truyền thông chủ yếu là trên trang mạng, ti vi, báo chí. Nhân viên y tế từ tuyến y tế cơ sở đến các trung tâm, bệnh viện tuyến tỉnh cần tăng cường tư vấn kiến thức về bệnh hơn nữa cho người mắc bệnh, bố mẹ bệnh nhi và những thành viên trong gia đình có người mắc bệnh thalassemia không những tư vấn về chăm sóc và điều trị mà còn tư vấn về khả năng di truyền bệnh và hướng dẫn họ biết cách phòng bệnh thalassemia.
2. Đối với thanh niên chưa kết hôn nói riêng và người dân trong tỉnh Yên Bái nói chung cần:
Các cặp đôi trước khi kết hôn cần nâng cao hơn nữa thái độ phòng bệnh di truyền đặc biệt là bệnh thalassemia, tôn trọng người bạn đời của mình
Cần nâng cao hiểu biết về bệnh để có kiến thức đúng đắn tránh có thái độ xa lánh hay kỳ thị những người mắc bệnh hay gia đình có người mắc bệnh
3. Đối với nghiên cứu:
Nghiên cứu tiếp theo trong tương lai về căn bệnh này cần tìm hiểu thêm về những khó khăn hay những rào cản khiến cho bản thân đối tượng nghiên cứu có thái độ không tích cực phòng bệnh hay không thực hiện hành vi phòng bệnh để có biện pháp khắc phục cũng như giúp đỡ họ vượt qua những rào cản đó.
Nghiên cứu tiếp theo nên tìm hiểu vấn đề về bệnh này cho từng khu vực, từng huyện, từng xã trong khu vực. Để có thể biết được khu vực nào có tỷ lệ lưu hành bệnh cao hơn. Khu vực nào còn hạn chế về mảng nào.
TÀI LIỆU THAM KHẢO TIẾNG VIỆT
1. Bệnh viện đa khoa tỉnh Yên Bái. Báo cáo tình hình bệnh tật và tử vong theo ICD 10 năm 2016. Báo cáo bệnh viện đa khoa tỉnh Yên Bái (nội bộ)
2. Bộ Y tế (2014), Quyết định số 921/ QĐ- BYT về việc ban hành tài liệu chuyên
môn. Hướng dẫn chẩn đoán và điều trị bệnh Hemophilia và bệnh Thalassemia, Bộ y tế.
3. Cổng Thông tin điện tử tỉnh Yên Bái (2015). Vị trí địa lý - Địa hình - Địa giới
hành chính của tỉnh Yên Bái.
4. Triệu Thị Biển và các cộng sự (2012). Khảo sát nhận thức, thái độ, thực hành về
phòng bệnh tan máu bẩm sinh tại một trường Đại học ở Hà Nội. Tạp chíY học Việt
Nam, 10, 333-337.
5. Nguyễn Thị Thu Hà, Ngô Mạnh Quân và Lê Thanh Hằng (2014). Khảo sát
hiểu biết, thái độ và thực hành về bệnh tan máu bẩm sinh ở bệnh nhân và bố mẹ
bệnh nhi tan máu bẩm sinh tại viện huyết học truyền máu trung ương. Tạp chí Y
học Việt Nam, 11, 387-392.
6. Lâm Thị Mỹ (2010). Khảo sát kiến thức, thái độ và thực hành của các bà mẹ có
con bị bệnh Thalassemia tại bệnh viên Nhi Đồng I Thành Phố Hồ Chí Minh từ
tháng 3 đến tháng 6 năm 2010. Tạp chí y học TP. Hồ Chí Minh, 15(1), 387-392.
7. Trần Thị Thúy Minh (2015). Tỷ lệ mắc và kiểu hình gen bệnh alpha và beta thalassemia ở trẻ em dân tộc Ê đê và M' mông tại tỉnh Đắc lắc, Luận văn thạc sĩ trường Đại học Y Thái Nguyên.
8. Hoàng Văn Ngọc (2007). Nghiên cứu thực trạng bệnh bêta-thalassemia và một
số yếu tố liên quan ở trẻ em dân tộc Tày và Dao tại huyện Định Hóa-tỉnh Thái Nguyên, Luận văn thạc sĩ trường Đại học Y Thái Nguyên.
9. Nguyễn Thị Tú Ngọc. (2016). Đánh giá sự thay đổi kiến thức chăm sóc trẻ
thalassemia của các bà mẹ tại bệnh viện trung ương thái nguyên năm 2016, Luận văn thạc sĩ trường Đại học Điều dưỡng Nam Định.
10. Ngô Mạnh Quân và cộng sự (2012). Khảo sát nhận thức, thái độ và thực hành về phòng bệnh tan máu bẩm sinh của người đến đăng ký kết hôn tại quận Hoàn
Kiếm, Hà Nội năm 2012. Tạp chí Y học Việt Nam,10, 476-481.
11. Nguyễn Anh Trí (2013). Bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia), tài liệu dành
cho cán bộ y tế, Nhà xuất bản y học, Hà Nội.
12. Nguyễn Anh Trí (2015). Hội nghị Thalassemia ngày 8/5/2016, Truy cập tại
http://thalassemia.vn/, xem 12/8/2016,
TIẾNG ANH
13. Aren. A et al (2014). Prevention of beta Thalassemia in Northern Israel - a
Cost-Benefit Analysis. Mediterr J Hematol Infect Dis, 6(1), 201- 212.
14. Denise F. P and Cheryl Tatano B (2006). The Content Validity Index: Are You
Sure You Know What’s Being Reported? Critique and Recommendations.
Research in Nursing & Health, 29, 489–497.
15. Denise F. P, Cheryl Tatano B and Steven V. O (2007). Focus on Research
Methods Is the CVI an Acceptable Indicator of Content Validity? Appraisal and
Recommendations. Research in Nursing & Health, 30, 459- 467.
16. Janie. B và Karen.G (2015). Philosophies and Theories for Advanced Nursing
Practice Jones and Bartlett Learning. Research in Nursing & Health, 4 (30), 459- 467.
17. Kargar Najafi.M et al (2011). The Effect of Family-Centered Empowerment
Model on the Mothers’ Knowledge and Attitudes about Thalassemia Disorder.
Iranian Journal of Pediatric Hematology oncology,1(3), 459- 467.
18. Karimzaei.T et al (2015). Knowledge, Attitude and Practice of Carrier
Thalassemia Marriage Volunteer in Prevention of Major Thalassemia. Glob J
Health Sci, 7(5), 364-70.
19. Lee.Y. L, Lin.D. T and Sai.S. F.T (2009). Disease knowledge and treatment
adherence among patients with thalassemia major and their mothers in Taiwan.
20. Maheen H et al (2015). Assessing Parental Knowledge About Thalassemia in
a Thalassemia Center of Karachi, Pakistan. J Genet Couns, 24(6), 945-951.
21. Marcella Williams S (2015). Factors that contribute to the knowledge, health
beliefs, attitudes and behaviors regarding sickle cell disease among college
students, ProQuest LLC, 24(6), 845-851.
22. Maria-Domenica C et al (2008), Guidelines for the clinical management of
thalassemia.
23. Mausumi B (2015). A study on knowledge, attitude and practice about
thalassemia among general population in outpatient department at a tertiary care
hospital of kolkata. Journal of Preventive Medicine and Holistic Health, 1, 6-13.
24. E Miri-Moghaddam et al (2014). High School Knowledge and Attitudes
towards Thalassemia in Southeastern Iran. Int J Hematol Oncol Stem Cell Res,
8(1), 24-30.
25. Sudipta Kumar B, Sanghamitra P and Dipak K. A (2016). Thalassemia Control
by Awareness: A Study among the Educated Bengalee Populations of South 24
Parganas District, West Bengal, India. The International Journal of Indian
Psychology, 3(2).
26. TIF (2014). Thalassemia international federation annual report.
27. TIF (2016). Annual work plan.
28. Waheed. F et al (2016). Carrier screening for beta-thalassemia in the
Maldives: perceptions of parents of affected children who did not take part in
screening and its consequences. J Community Genet, 7(3), 243-533.
29. Wong. L.P, George. E and An J.A (2011). Public perceptions and attitudes
toward thalassaemia: Influencing factors in a multi-racial population. BMC Public
Health, 11, 193. .
PHỤ LỤC
Phụ lục I: PHIẾU ĐỒNG Ý THAM GIA NGHIÊN CỨU 1. Tên đề tài:
Khảo sát kiến thức về bệnh, thái độ, thực hành phòng bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia ) và một số yếu tố liên quan trên thanh niên chưa kết hôn tỉnh Yên Bái năm 2017
2. Tên, địa chỉ của cơ quan chủ trì nghiên cứu:
Trường Đại học Điều Dưỡng Nam Định - 257 Hàn Thuyên - Thành phố Nam Định.
3. Tên, địa chỉ, điện thoại của nghiên cứu viên chính:
Họ và tên: Phan Lệ Hằng
Cơ quan công tác: Trường Cao đẳng Y tế Yên Bái – Phường Yên Ninh – Thành phố Yên Bái Điện thoại: 0946358889. Email: Hangpl@ymc.edu.vn
4. Mục đích của nghiên cứu:
Khảo sát thực trạng kiến thức, thái độ, thực hành về phòng bệnh Tan máu bẩm sinh (Thalassemia), từ đó làm cơ sở để có chương trình can thiệp phòng bệnh Thalassemia nhằm mục đích hạn chế tỷ lệ sinh ra trẻ mắc bệnh, nâng cao chất lượng dân số.
5. Qui trình nghiên cứu và quyền lợi người tham gia nghiên cứu:
Người tham gia nghiên cứu sẽ trả lời bộ câu hỏi dưới sự hướng dẫn của nghiên cứu viên trong khoảng 20 phút.
Việc tham gia nghiên cứu là hoàn toàn tự nguyện, không bị ép buộc và người tham gia nghiên cứu có quyền tự ý rút khỏi nghiên cứu ở bất kỳ thời điểm nào.
Trong suốt quá trình nghiên cứu, người tham gia nghiên cứu không phải trả bất kể chi phí nào và sẽ được cung cấp đầy đủ thông tin về bệnh Tan máu bẩm sinh nếu có nhu cầu.
Chúng tôi cam kết rằng tất cả những thông tin chúng tôi thu thập được đều chỉ sử dụng cho mục đích nghiên cứu và mọi thông tin đều được giữ bí mật.
Sau khi đã được nhóm nghiên cứu giải thích. Nếu anh/chị đồng ý xin cho chúng tôi chữ ký.
Xin chân thành cảm ơn sự tham gia của anh/chị vào đề tài của chúng tôi.
Ngày…….tháng…… năm 2017
Người tình nguyện tham gia
Phụ lục II: BỘ CÔNG CỤ CHO NGHIÊN CỨU KHẢO SÁT KIẾN THỨC VỀ BỆNH, THÁI ĐỘ, THỰC HÀNH
PHÒNG BỆNH TAN MÁU BẨM SINH (THALASSEMIA) VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN TRÊN THANH NIÊN CHƯA KẾT HÔN
TỈNH YÊN BÁI NĂM 2017
Ngày phỏng vấn: ………. Kính thưa Anh/Chị!
Nhằm nâng cao nhận thức về bệnh, cách phòng bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia ) góp phần giảm tỷ lệ sinh ra trẻ mắc bệnh tan máu bẩm sinh, nâng cao chất lượng dân số. Nhóm nghiên cứu chúng tôi tiến hành khảo sát kiến thức về bệnh, thái độ và thực hành về phòng bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) tại cộng đồng.
Xin Anh/Chị vui lòng giúp đỡ chúng tôi hoàn thành phiếu xin ý kiến này. Việc Anh/Chị trả lời là hoàn toàn tự nguyện. Những thông tin Anh/Chị cung cấp là rất cần thiết cho công tác tuyên truyền vận động đến đối tượng là thanh niên chưa kết hôn và cho nhóm nghiên cứu khoa học với mục đích để đưa ra phương pháp tối ưu nhất tiếp cận tại cộng đồng trong thời gian tới.
Xin trân trọng cảm ơn sự hợp tác của Anh/Chị.
Mỗi câu hỏi sẽ có nhiều phương án trả lời, xin Anh/chị vui lòng: 1. Khoanh tròn vào số thứ tự trước mỗi ý trả lời mà Anh/chị lựa chọn; 2. Hoặc điền nội dung thích hợp vào chỗ trống (………)
3. Hỏi điều tra viên nếu có điều gì đó chưa rõ;
4. Trả lời theo thứ tự tất cả các câu hỏi, và theo đúng hướng dẫn ở từng câu hỏi, xin đừng bỏ trống câu hỏi nào.
STT Câu hỏi Đáp án trả lời Trước hết,xin anh/chị cho biết một số THÔNG TIN CÁ NHÂN
C1. Anh/chị bao nhiêu tuổi? ………
C2. Giới tính của anh/chị? 1. Nam
2. Nữ
C3. Anh/chị là người dân tộc gì? 1. Dân tộc Kinh
2. Dân tộc Tày
3. Dân tộc Dao
4. Dân tộc Mông
5. Dân tộc Thái
6. Dân tộc khác……….
C4. Nghề nghiệp của anh/chị? 1. Học sinh
2. Sinh viên 3. Công chức 4. Công nhân 5. Lao động tự do 6. Khác C5. Trình độ học vấn của anh/chị?
(Xin chọn cấp học cao nhất đã hoàn thành)
1. Dưới Trung học phổ thông
(Cấp 3)
2. Trung học phổ thông
(Cấp 3)
3. Trung học chuyên nghiệp,
Cao đẳng
4. Đại học
5. Sau Đại học
C6. Nơi ở của anh/ chị ? 1. Thành phố hoặc thị xã
hoặc thị trấn
2. Nông thôn
C7. Tiền sử gia đình anh/chị có người mắc bệnh
tan máu bẩm sinh hay không?
1. Có
Nếu có thì là ai trong gia đình………...…
HIỂU BIẾT VỀ BỆNH TAN MÁU BẨM SINH (THALASSEMIA )
K1. Bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia) lây từ
người này sang người khác qua đường truyền máu?
1. Đúng
2. Không biết
3. Sai
K2. Bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia) là bệnh
di truyền
1. Sai
2. Không biết 3. Đúng
K3. Bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia) có 3
dạng là tan máu bẩm sinh thể nặng, thể vừa và thể nhẹ
1. Sai
2. Không biết
3. Đúng
K4. Bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia) được
chẩn đoán bằng cách xét nghiệm máu
1. Sai
2. Không biết
3. Đúng
K5. Một trong các dấu hiệu phát hiện sớm bệnh
tan máu bẩm sinh (thalassemia ) là da xanh, nước tiểu sẫm màu, biến dạng xương (trán dô, mũi tẹt.. ), chậm dậy thì.
1. Sai
2. Không biết
3. Đúng
K6. Nếu cả hai vợ chồng đều mắc bệnh tan máu
bẩm sinh(thalassemia) thể vừa và thể nặng thì con sinh ra chắc chắn sẽ bị mắc bệnh này
1. Sai
2. Không biết
3. Đúng
K7. Chỉ cần một trong hai vợ chồng bị bệnh tan
máu bẩm sinh (thalassemia) thì tất cả con sinh ra sẽ bị mắc bệnh này
1. Sai
2. Không biết
3. Đúng
K8. Bố và mẹ không có biểu hiện gì của bệnh tan
máu bẩm sinh (thalassemia) thì con sinh ra chắc chắn không thể bị bệnh này
1. Đúng
2. Không biết
3. Sai
K9. Tan máu bẩm sinh (thalassemia) là bệnh có
thể dự phòng được
1. Sai
2. Không biết
3. Đúng
K10. Tan máu bẩm sinh (thalassemia) có thể được
phát hiện sớm ở giai đoạn thai nhi
1. Sai
2. Không biết
3. Đúng
K11. Tan máu bẩm sinh (thalassemia) là bệnh có
thể chữa khỏi
1. Sai
2. Không biết
K12. Người mắc bệnh tan máu bẩm sinh