Thực trạng kiến thức,thái độ, thực hành phòng bệnh Thalassemia của

ĐTNC

4.2.1. Thực trạng kiến thức về bệnh

Kết quả nghiên cứu này cho thấy: Điểm kiến thức về bệnh thalassemia của ĐTNC dao động từ 0-21 điểm, điểm kiến thức trung bình của ĐTNC là 8,92 ( SD ± 4,505). Như vậy với số điểm tối đa là 21 điểm thì điểm trung bình về kiến thức của ĐTNC đạt ở mức thấp có nghĩa là trung bình ĐTNC hầu như chưa có kiến thức về bệnh. Kết quả điểm trung bình kiến thức chung bệnh thalassemia của ĐTNC trong nghiên cứu này cũng tương đồng với kết quả tại nghiên cứu của tác giả Mausumi Basu, mô tả kiến thức, thái độ, thực hành về bệnh Thalassemia trên người dân điều trị tại khoa điều trị ngoại trú của bệnh viện Kolkata Ấn Độ là 8,22 ±0,3 [22]. Nhưng lại thấp hơn so với nghiên cứu của Wong và các cộng sự năm 2011 nghiên cứu trên người dân tại Malaysia là 11,85±4,03 [28]. Sự khác biệt này có thể do sự khác nhau về địa bàn nghiên cứu và thời điểm nghiên cứu.

Trong bảng 3.4 chỉ ra rằng kiến thức chung đạt về bệnh còn rất thấp chỉ có 38 người chiếm 9,9% trong khi đó kiến thức chung không đạt về bệnh còn rất cao với 347 người trong tổng số 385 ĐTNC chiếm 90,1%. Như vậy chúng ta có thể thấy người dân tại tỉnh Yên Bái nói chung và thanh niên chưa kết hôn tại tỉnh Yên Bái nói riêng hầu hết không có kiến thức về căn bệnh này. Tỷ lệ này cũng tương đồng với một số nghiên cứu của Ngô Mạnh Quân năm 2012 trên những cặp đôi đến đăng

62

ký kết hôn tại Quận Hoàn Kiếm, Hà Nội (10,2% có nhận thức đầy đủ về bệnh) [7]. Như vậy sự tương đồng này cho thấy thực trạng kiến thức chung về bệnh này ở cả tỉnh miền núi lẫn thành thị đều kém tương đương nhau. Tỷ lệ này cao hơn so với nghiên cứu của Triệu Thị Biển và các cộng sự năm 2012 trên đối tượng là sinh viên trường đại học thương mại Hà Nội (7,8% có nhận thức đầy đủ về bệnh) [4], điều này có thể là do đối tượng nghiên cứu khác nhau về nghề nghiệp, và cách đo lường về bộ công cụ cũng khác nhau.

Tỷ lệ kiến thức đạt về bệnh cao hơn nghiên cứu của Triệu Thị Biển trên đối tượng sinh viên và tương đồng với nghiên cứu của Ngô Mạnh Quân tại quận Hoàn Kiếm, thực chất một lần nữa cho thấy kiến thức về thalassemia ở nước ta còn quá kém, nghiên cứu ở cộng đồng nông thôn hay thành thị, trên sinh viên cho thấy thực trạng kiến thức đều kém như nhau trong khi tỷ lệ bệnh này mỗi năm càng gia tăng. Vì vậy, việc tuyên truyền nâng cao kiến thức cho người dân là cấp bách và cần thiết. Đối với các nghiên cứu trên thế giới: Tỷ lệ kiến thức chung đạt về bệnh trong nghiên cứu này thấp hơn so với một số nghiên cứu nước ngoài: Nghiên cứu của E.Miri- Moghaddam và các cộng sự năm 2014 trên đối tượng là học sinh, sinh viên tại trường THPT phía Đông Nam của Iran (14,7% có kiến thức tốt về bệnh) [23]; Nghiên cứu của Mausumi Basu năm 2015 trên người dân có điều trị ngoại trú tại bệnh viện Kolkata của Ấn Độ (57, 94% có kiến thức đầy đủ về bệnh) [22]. Sự khác nhau này có thể do khác nhau về đặc điểm địa bàn nghiên cứu.

Để có thể hạn chế hay phòng không sinh ra trẻ mắc bệnh ngoài việc ĐTNC phải có nhận thức về bệnh thalassemia nói chung thì kiến thức về nguyên nhân hay khả năng di truyền bệnh cho cho thế hệ con cái của họ cần được đặc biệt quan tâm. Bởi lẽ nếu họ biết được rằng đây là căn bệnh di truyền gen lặn có khả năng di truyền cho thế hệ con cái sau này cũng như biết được mức độ nguy hiểm và khó khăn gặp phải khi sinh ra một đứa trẻ mắc bệnh thì họ mới có thể thực hiện các biện pháp phòng bệnh này. Tỷ lệ kiến thức đạt về nguyên nhân hay khả năng di truyền của bệnh trong nghiên cứu của chúng tôi khá thấp chỉ đạt 21,0%. Tuy nhiên khi được hỏi rằng bệnh này có phải bệnh di truyền không thì có đến hơn một nửa

63

ĐTNC (57,7%) trả lời chính xác câu hỏi, 33,5% ĐTNC không biết, 8,8% trả lời sai. Tỷ lệ số người này cũng tương đồng với nghiên cứu của Mausumi Basu trên người dân điều trị ngoại trú tại bệnh viện của Ấn Độ (60,05% ĐTNC biết rằng Thalassemia là bệnh di truyền) [22]. Nhưng lại thấp hơn so với nghiên cứu của Wong trên người dân tại Malaysia (69,7% biết đây là bệnh di truyền), nghiên cứu của Lee, Y.L trên người bệnh và bố mẹ bệnh nhi mắc Thalassemia (92,3% ĐTNC biết bệnh di truyền) [18], nghiên cứu của Sudipta Kumar Behera trên người dân ở Ấn Độ (Nữ: 74,17%, Nam: 67,89% biết bệnh di truyền) [24], nghiên cứu của Nguyễn Thị Thu Hà trên người bệnh và bố mẹ bệnh nhi mắc bệnh Thalassemia (88,9% ĐTNC biết bệnh di truyền) [5]. Sự khác biệt này có thể do sự khác nhau về ĐTNC và địa bàn nghiên cứu.

Mặc dù tỷ lệ ĐTNC biết rằng đây là một bệnh di truyền nhưng hầu hết họ lại không có kiến thức đầy đủ về khả năng di truyền bệnh, chỉ có 144 người (37,4% ) biết rằng bệnh tồn tại ở cả 3 thể bệnh và có người lành mang gẹn bệnh. Vì thế khi được hỏi nếu cả 2 vợ chồng đều mắc bệnh thalassemia thể nặng thì chắc chắn con sinh ra đều mắc bệnh này có 40,5% trả lời chính xác và 45,5% không biết, còn khi được hỏi chỉ cần một trong 2 vợ chồng mắc bệnh thì tất cả con sinh ra đều mắc bệnh nặng thì chỉ có 109 người (28,3%) trả lời chính xác câu hỏi và 50,1% là không biết nhưng khi được hỏi nếu bố và mẹ đều không có biểu hiện gì về bệnh thì con sinh ra chắc chắn không mắc bệnh này thì có đến 2/3 số đối tượng nghiên cứu trả lời không chính xác và không biết (Đúng: 43,4%, Không biết: 24,2%), điều này sẽ làm ảnh hưởng đến tỷ lệ sinh ra con bị bệnh, vì họ nghĩ rằng không có biểu hiện bệnh thì sẽ không có bệnh nhưng họ lại không biết rằng bệnh này là bệnh di truyền gen lặn do đó có trường hợp người lành mang gen bệnh, người này không có biểu hiện về bệnh nhưng lại có thể di truyền bệnh cho thế hệ con cháu của họ sau này. Đa số ĐTNC biết rằng hôn nhân cận huyết làm tăng khả năng xuất hiện bệnh (47%) nhưng chỉ có 39,5% ĐTNC biết rằng nếu bản thân họ bị mắc thì anh chị em ruột của họ cũng có thể mắc bệnh. Những kiến thức không đầy đủ về nguyên nhân hay khả năng di truyền bệnh trong nghiên cứu của chúng tôi cũng tương đồng với khá nhiều nghiên

64

cứu trong và ngoài nước như: Nghiên cứu của Wong và các cộng sự năm 2011 trên người dân Malaysia đã chỉ ra rằng hầu hết người dân đều không có kiến thức đầy đủ về di truyền bệnh (74,8% trả lời sai câu hỏi bố hoặc mẹ là người mang gen bệnh thì con sinh ra sẽ mắc thalassemia thể nặng; 69,0% số người cho rằng nếu cả bố và mẹ đều mang gen bệnh thì chắc chắn con sinh ra đều bị bệnh ở tất cả các lần mang thai) [28]; Nghiên cứu của Lee,Y.L năm 2009 mặc dù trên ĐTNC là người bệnh và bố mẹ bệnh nhi mắc thalassemia mà kiến thức về xác xuất di truyền của họ vẫn không đầy đủ (46,9% cho rằng nếu cả bố và mẹ là người mang gen bệnh thì tất cả con cái của họ đều mắc bệnh) [18]; Nghiên cứu của Dr. Mausumi Basu năm 2015 trên đối tượng là người dân có điều trị ngoại trú tại bệnh viện của Ấn Độ cho thấy kiến thức về khả năng di truyền bệnh này cũng hạn chế (chỉ có 27,57% trả lời đúng câu hỏi khi một người không mang gen kết hôn với một người mang gen bệnh thì không sinh ra trẻ mắc bệnh thalassemia) [22]; Nghiên cứu của Lâm Thị Mỹ năm 2011 tại bệnh viện Nhi Đồng I- Thành phố Hồ Chí Minh mặc dù trên đối tượng là bố mẹ bệnh nhi nhưng chỉ có 33% số người biết về khả năng mắc bệnh cho con khác, thậm chí có 29% bố mẹ không có ý định sinh thêm con vì nghĩ chắc chắn con sẽ mức bệnh thalassemia [7].

Như vậy, thực trạng kiến thức chung về bệnh thalassemia trong nghiên cứu này còn rất thấp. Thực trạng này cũng tương đồng với các nghiên cứu trong nước nhưng so với nghiên cứu ở nước ngoài thì thực trạng kiến thức chung về bệnh của họ cao hơn hẳn so với ở nước ta. Đặc biệt kiến thức về khả năng di truyền bệnh trong nghiên cứu này cũng như các nghiên cứu trong và ngoài nước hầu hết đều nhận thức không đầy đủ về khả năng hay xác xuất di truyền bệnh. Điều này có thể làm ảnh hưởng lớn đến việc phòng sinh ra trẻ mắc bệnh trong cả nước nói chung và tỉnh Yên Bái nói riêng. Từ những vấn đề trên cho thấy sự rất cần thiết và cấp bách phải có một chương trình truyền thông giáo dục sức khỏe cho người dân đặc biệt đối tượng là thanh niên chưa kết hôn về kiến thức chung của bệnh, đặc biệt khả năng di truyền bệnh.

65

4.2.2. Thực trạng về thái độ phòng bệnh của ĐTNC

Trong nghiên cứu này, nghiên cứu viên đã sử dụng 6 câu hỏi với thang đo likert 4 mức để đo lường về thái độ phòng bệnh thalassemia của ĐTNC với tổng số điểm thái độ dao động từ 13- 24 điểm, điểm thái độ trung bình của ĐTNC là 18,63 (SD ±2,195) cho thấy hầu hết ĐTNC có thái độ tích cực phòng bệnh. Trong số 385 ĐTNC có 275 người chiếm 71,4% có thái độ tích cực phòng bệnh thalassemia, 110 người chiếm 28,6% có thái độ chưa tích cực phòng bệnh. Tỷ lệ này cũng tương đồng với nghiên cứu của E. Miri- Moghaddam năm 2014 trên 72 học sinh, sinh viên tại trường THPT phía Đông Nam của Iran (78,6% ĐTNC có thái độ tích cực phòng bệnh) [23]. Nhưng tỷ lệ này lại thấp hơn so với nghiên cứu của Mausumi Basu năm 2015 trên người dân có điều trị ngoại trú tại bệnh viện Kolkata của Ấn Độ có 83,88% ĐTNC có thái độ tích cực với bệnh thalassemia [22].

Như vậy là nhìn chung ĐTNC có thái độ tích cực với việc phòng bệnh. Đây là yếu tố cần phải được tận dụng khi thực hành phòng bệnh vì về mặt lý thuyết thì thái độ ảnh hưởng tới hành vi.

4.2.3.Thực trạng về thực hành phòng bệnh thalassemia

Kết quả nghiên cứu cho thấy, trong tổng số 385 ĐTNC chỉ có 31 ĐTNC chiếm 8,1% là có thực hành đạt về phòng bệnh. Trong khi đó số lượng người không thực hành đạt về bệnh rất cao 354 người chiếm 91,9%. Điều này cho thấy hầu hết người dân chưa thật sự quan tâm đến bệnh này hoặc có thể bản thân họ vẫn chưa biết hay chưa nghe đến căn bệnh này.

Tỷ lệ đạt về thực hành phòng bệnh trong nghiên cứu này thấp hơn so với nghiên cứu của Tahmineh Karimzaei (26% ĐTNC có hành vi phòng bệnh tốt) [17]. Lý do có thể là vì ĐTNC của Tahmineh Karimzaei là người được chẩn đoán là mang gen bệnh thalassemia, trong khi nghiên cứu này tập trung vào thanh niên nói chung, nên hành vi phòng bệnh của họ sẽ cao hơn nghiên cứu của chúng tôi. Ngoài ra có thể do hạn chế của thang đo về thực hành phòng bệnh trong nghiên cứu này chỉ có 4 câu trong khi đó nghiên cứu của Tahmineh Karimzaei thì sử dụng 7 câu hỏi để đo lường về thực hành, do đó có thể cách đo lường về thực hành trong nghiên

66

cứu này còn thiếu khách quan.

Ngoài ra tỷ lệ thực hành đạt trong nghiên cứu của chúng tôi cũng thấp hơn không đáng kể so với nghiên cứu của Mausumi Basu có 14,02% có thực hành phòng bệnh. Như vậy cho thấy tỷ lệ thực hành đạt về phòng bệnh trong nước ta và nước ngoài cũng kém như nhau.

Trong số ĐTNC thực hành về phòng bệnh thì có 39 người chiếm 10,1% đã từng tìm hiểu nguyên nhân gây bệnh, 34 người chiếm 8,8% đã từng tìm hiểu về biện pháp phòng bệnh. Tỷ lệ này thấp hơn so với nghiên cứu của Ngô Mạnh Quân năm 2012 (18,5% đã từng tìm hiểu thông tin về bệnh) [7], Triệu Thị Biển năm 2012 (11,3% đã từng tìm hiểu thông tin về bệnh) [4]. Sự chênh lệch này có thể là do sự khác nhau về ĐTNC và địa bàn nghiên cứu, khi ĐTNC của Triệu Thị Biển là sinh viên trường Đại học Hà Nội và của Ngô Mạnh quân là cặp đôi đến đăng ký kết hôn ở Hà Nội thì khả năng tiếp cận các thông tin về bệnh trên các phương tiện truyền thông cũng sẽ tốt hơn ở Yên Bái.

Tỷ lệ ĐTNC đã từng tham gia buổi tư vấn xét nghiệm tiền hôn nhân và tỷ lệ ĐTNC đã đi khám xem mình có mắc bệnh thalassemia hay không còn thấp hơn rất nhiều so với việc mà ĐTNC đã từng tìm hiểu thông tin về bệnh lần lượt là 5,2% và 4,2%. Điều này cho thấy cho thấy rằng mặc dù ĐTNC cũng có hành vi quan tâm đến sức khỏe nhưng quan tâm nửa vời, chỉ tìm hiểu thông tin rồi để đó mà không thực hiện. Vấn đề này có thể do họ tìm hiểu thông tin chưa đúng chưa đầy đủ nên họ chưa thật sự hiểu hết về bệnh, chưa có thái độ đúng đắn với sức khỏe của mình hoặc cũng có thể do một yếu tố rào cản nào đó như hoàn cảnh kinh tế gia đình, không được sự đồng tình, sự giúp đỡ từ gia đình hoặc từ người yêu, thậm chí đôi khi có thể bản thân họ không biết đến nơi nào để được tư vấn, để được kiểm tra xác định bệnh.

Thông qua vấn đề này, để tăng được tỷ lệ số người thực hiện việc tư vấn trước hôn nhân và kiểm tra bệnh, nghiên cứu viên đề xuất những nghiên cứu về sau cần tìm hiểu thêm về những lý do hay khó khăn mà khiến cho họ không thực hiện hành vi phòng bệnh để có biện pháp khắc phục. Ngoài ra nghiên cứu viên đề xuất

67

một số biện pháp khắc phục như thực hiện bảo hiểm xã hội, có chương trình khám sàng lọc, chương trình nâng cao kiến thức, phát tờ rơi thông tin về bệnh ngắn gọn nhưng đủ thông tin đến tận thôn bản.

Tỷ lệ ĐTNC thực hiện tư vấn trước hôn nhân và kiểm soát bệnh trong nghiên cứu này thấp hơn rất nhiều so với những nghiên cứu ở nước ngoài: Nghiên cứu của Sudipta Kumar Behera năm 2016 trên người dân ở phía Tây Bengal, Ấn Độ có 19,27% nữ và 27,81% nam đã được xét nghiệm máu để kiểm soát bệnh thalassemia [24]; Nghiên cứu của Mausumi Basu trên người dân đã từng điều trị ngoại trú tại bệnh viện Kolkata ở Ấn Độ có 13,32% ĐTNC đã làm xét nghiệm thalassemia; 2,38% đã tham gia tư vấn trước khi kết hôn [22]. Sự chênh lệch đáng kể này cũng có thể do sự khác nhau về địa bàn nghiên cứu, đối tượng nghiên cứu.

Như vậy cho thấy rằng tỷ lệ ĐTNC thực hiện hành vi phòng bệnh thalassemia ở nước ta còn thấp hơn so với một số nước trên thế giới. Điều này cho thấy sự cấp bách phải có một chương trình phòng bệnh thalassemia ở tỉnh Yên Bái để hạn chế tỷ lệ sinh ra trẻ mắc bệnh góp phần nâng cao chất lượng dân số.

Trong khi tìm hiểu về hành vi thực hành phòng bệnh của ĐTNC, nghiên cứu viên cũng đề cập đến nguồn thông tin mà ĐTNC tìm hiểu. Trong số ĐTNC có thực hành về phòng bệnh thalassemia thì chủ yếu nơi mà ĐTNC tìm hiểu nguyên nhân cũng như biện pháp phòng bệnh chủ yếu là trên các kênh truyền thông như mạng internet, báo chí, sách vở trong đó mạng internet được đề cập nhiều nhất (66,7% tìm hiểu thông tin về nguyên nhân gây bệnh trên kênh truyền thông, 67,6% tìm hiểu biện pháp phòng bệnh trên kênh truyền thông), tỷ lệ ĐTNC tìm hiểu hay biết thông tin về bệnh từ nhân viên y tế đứng thứ 2 sau kênh truyền thông (17,9% tìm hiểu thông tin về nguyên nhân gây bệnh từ nhân viên y tế, 23,5% tìm hiểu thông tin về biện pháp phòng bệnh từ nhân viên y tế). Ngoài ra ĐTNC còn tìm hiểu thông tin về bệnh ở gia đình và trong cộng đồng. Tỷ lệ này cũng tương đồng với nghiên cứu của Tahminel Karimzaei (ĐTNC thu nhận thông tin về bệnh chủ yếu là từ kênh truyền thông là đài phát thanh truyền hình chiếm 45%).