ĐẶT VẤN ĐỀ Theo thống kê của Tổ chức y tế thế giới (2007)người khuyết tật chiếm 15% dân số, tương đương với hơn 1 tỉ người đang sống có ít nhất 1 dạng tật. Theo báo cáo của Tổ chức y tế và Ngân hàng thế giới người khuyết tật có chỉ số phát triển thấp hơn người không khuyết tật. Việt Nam là một quốc gia có tỷ lệ khuyết tật cao.Theo ước tính của Bộ Lao động thương binh - xã hội (2005) cả nước hiện có 5,3 triệu người khuyết tật. Các dạng khuyết tật thường gặp: khuyết tật Vận động, Nghe/nói, Nhìn, Học tập, Thần kinhvà các dạng khuyết tật khác. Số liệu của Tổng cục Thống kê (2009) cho thấyViệt Nam có khoảng 6,7 triệu người khuyết tậttrên 85,5 triệu dân (7,8% dân số). Đời sống vật chất và tinh thần của người khuyết tật còn khó khăn. Cho dù họ là đối tượng được hưởng chính sách Bảo hiểm y tế và nghèo không phải là rào cản đối với việc tiếp cận cơ sở y tế, nhưng rất ít người khuyết tật (2,3%) tiếp cận được dịch vụ phục hồi chức năng. Bên cạnh đó còn tồn tại những bất bình đẳng về mức sống và tham gia xã hội đối với người khuyết tật[34].Một nghiên cứuvùng kinh tế Hà Nội và thành phố Hồ Chí Minh kết quả 25% người khuyết tậtchưa bao giờ có thẻ Bảo hiểm y tế, 20% người khuyết tật đang ở tuổi lao động không đi làm, không có thu nhập do sức khỏe yếu, tỷ lệ biết đọc, viết 76% (ILO, 2013)[36]. Ở Phú Yên, số liệu điều tra (2005) của Bệnh viện Phục hồi chức năng Phú Yên cho thấy tỷ lệ người khuyết tật chung trong toàn tỉnh 5,59% và tăng lên hàng năm. Hiện nay số liệu người khuyết tật được quản lý trong chương trình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng của tỉnh chiếm 8,36 % dân số. Khuyết tật không được phục hồi chức năng và can thiệp kịp thời sẽ tác động tới tình trạng sức khỏe của cơ thể, chức năng sinh hoạt cần thiết trong đời sống hàng ngày, gây hạn chế khả năng sinh hoạt, hòa nhập xã hội, kéo theo các tác động tới gia đình và xã hội. Sự suy giảm chức năng sinh hoạt, lao động và xã hội dẫn đến suy giảm sức khỏe, giá trị và chất lượng cuộc sống và trở thành gánh nặng cho người thân, gia đình và xã hội. Việc hỗ trợ người khuyết tật phục hồi và cải thiện chức năng sinh hoạt là hết sức quan trọng. Chất lượng cuộc sống là một khái niệm đa chiều được sử dụng để mô tả nhận thức, sự hài lòng cá nhân và phản ánh các khía cạnh khác nhau của cuộc sống. Để đánh giá chất lượng cuộc sống người ta sử dụng các bộ câu hỏi như EQ5D, SF-36, SF12, WHOQOL-BREF.Nghiên cứu về chất lượng cuộc sống và nhu cầu hỗ trợ người khuyết tật sẽ giúp hiểu được bức tranh toàn diện vềngười khuyết tật để có kế hoạch phục hồi chức năng và hỗ trợ xã hội. Xác định các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống sẽ giúp đưa ra chiến lược nâng cao chất lượng cuộc sống cho họ. Thực tế lâu nay tại Bệnh viện và Chương trình Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng chỉ quan tâm đến khiếm khuyết về mặt thể chất, điều trị chưa chú trọng đến chức năng sinh hoạt, tinh thần và xã hội.Tại Việt Namcó rất ítnghiên cứu vềkhía cạnh đơn lẻ liên quan đến chất lượng cuộc sống của người bệnh tai biến mạch máu não, tổn thương tủy sống, chưa có tác giả nào nghiên cứu về chất lượng sống và nhu cầu hỗ trợngười khuyết tật. Đề tài này kỳ vọng cung cấp thêm thông tin vềngười khuyết tật tại cộng đồng trên địa bàn tỉnh Phú Yên và đề xuất giải pháp can thiệp toàn diện. Với những lý do trên, chúng tôi tiến hành đề tài “Nghiên cứu chất lượng cuộc sống, nhu cầu hỗ trợ và các yếu tố liên quan chất lượng cuộc sống ở người khuyết tật tại tỉnh Phú Yên năm 2019”với mục tiêu sau: 1. Mô tả đặc điểm khuyết tật và nhu cầu hỗ trợ của người khuyết tật tại tỉnh Phú Yên năm 2019. 2. Đánh giá Chất lượng cuộc sống và các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của người khuyết tật tại địa bàn nghiên cứu.
BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ ĐẠI HỌC HUẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y -DƯỢC ĐẶNG HOÀNG HƯƠNG THÙY NGHIÊN CỨU CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG, NHU CẦU HỖ TRỢ VÀ CÁC YẾU TỐ LIÊN QUAN CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG Ở NGƯỜI KHUYẾT TẬT TẠI TỈNH PHÚ YÊN NĂM 2019 LUẬN VĂN CHUYÊN KHOA CẤP II HUẾ - 2020 MỤC LỤC PHỤ LỤC DANH MỤC BẢNG DANH MỤC HÌNH ĐẶT VẤN ĐỀ Theo thống kê Tổ chức y tế giới (2007)người khuyết tật chiếm 15% dân số, tương đương với tỉ người s ống có d ạng t ật Theo báo cáo Tổ chức y tế Ngân hàng th ế gi ới người khuy ết t ật có ch ỉ số phát triển thấp người không khuyết tật Việt Nam quốc gia có tỷ lệ khuyết tật cao.Theo ước tính Bộ Lao động thương binh - xã hội (2005) nước có 5,3 tri ệu người khuy ết tật Các dạng khuyết tật thường gặp: khuyết tật Vận động, Nghe/nói, Nhìn, Học tập, Thần kinhvà dạng khuyết tật khác Số liệu Tổng cục Thống kê (2009) cho thấyViệt Nam có khoảng 6,7 triệu người khuyết tậttrên 85,5 triệu dân (7,8% dân số) Đời sống vật chất tinh th ần người khuy ết t ật cịn khó khăn Cho dù họ đối tượng hưởng sách Bảo hi ểm y t ế nghèo rào cản việc ti ếp cận c s y t ế, r ất người khuyết tật (2,3%) tiếp cận dịch vụ phục hồi chức Bên cạnh cịn tồn bất bình đẳng mức sống tham gia xã hội đối v ới người khuyết tật[34].Một nghiên cứuvùng kinh tế Hà N ội thành ph ố H Chí Minh kết 25% người khuyết tậtchưa có thẻ Bảo hi ểm y tế, 20% người khuyết tật tuổi lao động khơng làm , khơng có thu nhập sức khỏe yếu, tỷ lệ biết đọc, viết 76% (ILO, 2013) [36] Ở Phú Yên, số liệu điều tra (2005) Bệnh viện Phục hồi chức Phú Yên cho thấy tỷ lệ người khuyết tật chung toàn tỉnh 5,59% tăng lên hàng năm Hiện số liệu người khuyết tật quản lý chương trình phục hồi chức dựa vào cộng đồng tỉnh chiếm 8,36 % dân s ố Khuyết tật không phục hồi chức can thiệp kịp thời tác đ ộng tới tình trạng sức khỏe thể, chức sinh hoạt cần thi ết đ ời sống hàng ngày, gây hạn chế khả sinh hoạt, hòa nhập xã hội, kéo theo tác động tới gia đình xã hội Sự suy giảm chức sinh ho ạt, lao đ ộng xã hội dẫn đến suy giảm sức khỏe, giá trị chất lượng s ống tr thành gánh nặng cho người thân, gia đình xã h ội Vi ệc h ỗ tr ợ ng ười khuy ết tật phục hồi cải thiện chức sinh hoạt quan tr ọng Chất lượng sống khái niệm đa chiều sử dụng đ ể mơ tả nhận thức, hài lịng cá nhân phản ánh khía cạnh khác c cu ộc sống Để đánh giá chất lượng sống người ta sử dụng câu h ỏi nh EQ5D, SF-36, SF12, WHOQOL-BREF.Nghiên cứu chất lượng cu ộc s ống nhu cầu hỗ trợ người khuyết tật giúp hiểu tranh toàn di ện vềngười khuyết tật để có kế hoạch phục hồi chức hỗ trợ xã h ội Xác định yếu tố liên quan đến chất lượng s ống giúp đưa chi ến l ược nâng cao chất lượng sống cho họ Thực tế lâu B ệnh vi ện Chương trình Phục hồi chức dựa vào cộng đồng quan tâm đến ếm khuyết mặt thể chất, điều trị chưa trọng đến chức sinh hoạt, tinh thần xã hội.Tại Việt Namcó ítnghiên cứu vềkhía cạnh đơn lẻ liên quan đến chất lượng sống người bệnh tai biến mạch máu não, tổn thương tủy sống, chưa có tác giả nghiên cứu chất lượng s ống nhu c ầu h ỗ trợngười khuyết tật Đề tài kỳ vọng cung cấp thêm thông tin v ềngười khuyết tật cộng đồng địa bàn tỉnh Phú Yên đề xuất gi ải pháp can thiệp toàn diện Với lý trên, tiến hành đề tài “Nghiên cứu chất lượng sống, nhu cầu hỗ trợ yếu tố liên quan chất lượng s ống người khuyết tật tỉnh Phú Yên năm 2019”với mục tiêu sau: Mô tả đặc điểm khuyết tật nhu cầu hỗ trợ c ng ười khuy ết t ật t ại tỉnh Phú Yên năm 2019 Đánh giá Chất lượng sống y ếu tố liên quan đ ến ch ất l ượng sống người khuyết tật địa bàn nghiên cứu Chương TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1 TỔNG QUAN VỀ NGƯỜI KHUYẾT TẬT 1.1.1.Khái niệm khuyết tật Khuyết tật:Theo Matile Leonardi CS, 2006 khuyết tật hiểu tình trạng giảm chức xảy người có vấn đề sức khỏe gặp phải rào cản môi trường sống khiến cho họ gặp khó khăn vi ệc thực chức sinh hoạt hàng ngày không tham gia cách bình đẳng vào hoạt động xã hội[6],[7],[23].Quan ni ệm đ ược tổ chức Y tế giới cụ thể hóa việc phân biệt cấp độ khuy ết t ật sau: Khiếm khuyết: tình trạng mác, thiếu hụt bất thường cấu trúc giải phẩu sinh lý bẩm sinh hay mắc phải Đây khuy ết t ật cấp độ cấu trúc thể[6],[7],[23] Hạn chế hoạt động: tình trạng khó khăn thực nhiều hoạt động đời sống hàng ngày (như lại, ăn, mặc quần áo, chăm sóc cá nhân, giao tiếp với người khác…) ảnh hưởng khiếm khuyết kết hợp với rào cản tiếp cận môi trường Đây tình trạng khuyết tật cấp đ ộ cá nhân [6],[7],[23] Hạn chế tham gialà tình trạng người gặp khó khăn hạn chế tham gia lĩnh vực khác s ống (h ọc tập, lao đ ộng,vui ch ơi, th ể thao, văn hóa, du lịch, hoạt động trị xã hội ) ảnh hưởng b ởi ếm khuyết hạn chế vận động kết hợp với rào cản xã hội Đây tình trạng khuyết tật cấp độ xã hội[6],[7],[23] Tại Việt Nam sử dụng khái niệm theo qui định khoản ều Luật Ngườ i khuy ết tật s ố 51/2010/QH12 thông qua ngày 16/07/2010: “Ngườ i khuy ết t ật ng ườ i b ị ếm khuy ết m ột ho ặc nhi ều b ộ ph ận c thể suy gi ảm ch ức bi ểu hi ện d ưới d ạng khuy ết t ật ến cho lao động, sinh ho ạt, h ọc t ập khó khăn ”[17] Theo qui đ ịnh ng ười khuyết tật nh ững cá nhân có đ ủ ều ki ện là: (i) Có khiếm khuyết nhiều phận thể suy giảm chức năng; (ii) Các khiếm khuyết nhiều phận thể suy giảm chức biểu sáu dạng tật; (iii) Khiếm khuyết phận thể suy giảm chức nguyên nhân khiến người gặp khó khăn tham gia lao đ ộng, sinh ho ạt, h ọc tập[23] 1.1.2 Khái niệm dạng khuyết tật Theo điều2 Nghị định số 28/2012/NĐ-CP ngày 10/04/2012[5]dạng khuyết tật hiểu biểu thực thể biểu bên người khuyết tậtvà để xếp loại nhóm khuyết tật, gồm dạng tậtnhư sau: (i)Khuyết tật vận độnglà tình trạng giảm chức cử động đầu, cổ, tay chân thân dẫn đến hạn chế vận động, di chuy ển; (ii)Khuyết tật nghe nóilà tình trạng giảm chức nghe, nói nghe nói phát âm thành tiếng câu rõ ràng d ẫn đ ến h ạn ch ế giao tiếp, trao đổi thông tin lời nói; (iii) Khuyết tật nhìnlà tình trạng giảm chức nhìn c ảm nhận ánh sáng, màu sắc, hình ảnh, vật điều ánh sáng mơi trường bình thường; (iv) Khuyết tật thần kinh, tâm thần tình trạng rối loạn tri giác,trí nh ớ, cảm xúc, kiểm sốt hành vi,suy nghĩ có bi ểu hi ện v ới nh ững l ời nói hành động bất thường; (v)Khuyết tật trí tuệ tình trạng giảm chức nhận th ức, tư biểu chậm khơng thể suy nghĩ, phân tích s ự vật, tượng để giải việc; (vi)Khuyết tật kháclà tình trạng giảm chức c th ể khiến cho hoạt động lao động, sinh hoạt, học tập khó khăn mà khơng thu ộc dạng tật 1.1.3 Khái niệm mức độ khuyết tật Mức độ khuyết tật hiểu tiêu chí hay đ ể xác đ ịnh xếp loại mức độ khuyết tật theo mức khó khăn lao động, học tập sinh hoạt.Theo qui định [5],[6],[7]mức độ khuyết tật phân làm loại sau: (i)Người khuyết tật đặc biệt nặng: hoàn tồn chức khơng th ể tự kiểm sốt tự thực hoạt động l ại, m ặc quần áo,vệ sinh cá nhân việc phục vụ nhu cầu sinh hoạt, v ệ sinh cá nhân hàng ngày mà cần có theo dõi, trợ giúp, chăm sóc hồn tồn; (ii) Người khuyết tật nặng: phần suy gi ảm chức khơng tự kiểm sốt khơng tự thực s ố hoạt động l ại, mặc quần áo, vệ sinh cá nhân việc phục vụ nhu cầu sinh hoạt, vệ sinh cá nhân mà cần có theo dõi, trợ giúp, chăm sóc; (iii) Người khuyết tật nhẹ: khuyết tật thực ch ức hoạt động bình thường 1.1.4 Các thang đo sử dụng đánh giá, phân loại khuyết tật 1.1.4.1.Thang phân loại quốc tế chức năng,khuyết tật sức khỏe(ICF)[1],[13],[63] Thang phân loại ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health)được 191 quốc gia thành viên WHO công nhận sử dụng chuẩn quốc tế để mơ tả đo lường tình trạng sức khỏe khuyết tật cấp độ cá nhân cộng đồng.Thang dựa trênsáu chức bao gồm: nhìn, nghe, ghi nhớ tập trung trong10 phút, l ại, tự chăm sóc b ản thân giao tiếp Thang gồmsáu câu hỏi cụ thể phương án trả lời Anh/chị có khó khăn nhìn khơng, đeo kính? 10 Anh/chị có khó khăn nghe khơng, s d ụng máy tr ợ thính? Anh/ chị có gặp khó khăn việc ghi nhớ tập trung ý khơng? Anh/chị có khó khăn việc hay bước lên bậc c ầu thang/b ậc thềm hay khơng? Anh/chị có khó khăn việc tự chăm sóc thân, ch ẳng hạn tắm gội hay mặc quần áo hay khơng? Anh/chị có khó khăn việc giao ti ếp, ch ẳng h ạn nh hi ểu đ ược người khác làm người khác hiểu hay khơng? Phương án trả lời: (1) Khơng khó khăn; (2) Khó khăn m ột chút; (3) Rất khó khănvà (4) Khơng thể 1.1.4.2 Bảng hỏi chất lượng sống (chỉ số hạnh phúc) cho bệnh nhân tâm thần WHO - Well– being-Index[1],[69] Bộ công cụWHO - Well - being - Index phát triển WHO, kết điểm để hỗ trợ quan trọng cho bệnh nhân lĩnh vực đái tháo đường tâm thần Mục đích đánh giá WHO - Well – being- Index khơng giúp cho việc chẩn đốn, sử dụng để định việc quản lý hỗ trợ điều trị cho bệnh nhân Áp dụng thang để quản lý, hỗ trợ người khuyết tật có rối loạn tâm thần Thang gồm câu hỏi cụ thể Tôi cảm thấy vui vẻ phấn chấn Tơi cảm thấy bình tĩnh dễ chịu Tôi cảm thấy động khỏe mạnh Khi thức dậy buổi sáng cảm thấy sảng khoái thoải mái Cuộc sống hàng ngày đầy thứ làm hứng thú Mỗi câu hỏi cho khoảng điểm, từ (không bao giờ) đến (luôn luôn) Tổng điểm cộng lại từ đến 25 điểm, sau nhân (0- 100) Điểm cao nghĩa bệnh nhân hạnh phúc PHIẾU THU THẬP SỐ LIỆU ( PHỤ LỤC 1) Chất lượng sống người khuyết tật (Ngày điều tra…………………….) Số phiếu Giới thiệu: Xin chào bạn, tên là………………… Hi ện nay, th ực nghiên cứu Chất lượng sống nhu cầu hỗ tr ợ người khuyết tật Nghiên cứu nhằm mục đích cung cấp thêm thơng tin Chất lượng sống nhu cầu hỗ trợ người khuyết tật tỉnh, s đưa giải pháp phục hồi chức toàn diện cho người khuyết tật Mọi thông tin bạn cung cấp bảo mật sử dụng v ới mục đích nghiên cứu đề tài Rất mong bạn đồng ý tham gia nghiên c ứu.Th ời gian phát vấn khoảng 20 - 25 phút Rất mong hợp tác giúp đỡ bạn! Điều tra viên: ………………………………………………………………… Ngày vấn: …………………………………………………………… Địa điểm vấn: ………………………………………………………… A THÔNG TIN CHUNG VỀ ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU Hãy khoanh tròn vào lựa chọn phù hợp với bạn câu hỏi I Phần hành - Họ tên người khuyết tật: STT Nội dung câu hỏi Năm sinh Giới Dân tộc Tôn giáo Học vấn Trả lời ……………………………… Nam Nữ Kinh Thiểu số 1.Có Khơng Mù chữ Tiểu học Trung học sở Trung học phổ thơng Ghi Nghề nghiệp Tình trạng nhân Bệnh mãn tính kèm theo: 10 11 12 13 14 15 Các dạng khuyết tật theo WHO Mức độ khuyết tật: Nguyên nhân khuyết tật Kinh tế gia đình Tình trạng nhân Tình trạng nhà Sơ cấp, Trung học chuyên nghiệp Cao đẳng, đại học Cán Bộ viên chức Nội trợ Buôn bán Làm nông Không thể lao động Các nghề khác Có vợ/ chồng/ Độc thân 1.Có Nếu có 2.Khơng chuyể n sang 1.Bệnh tăng huyết áp 2.Đái tháo đường 3.Thoái hóa khớp Bệnh mạch máu náo Rối loạn tiền đình Khuyết tật vận động Khuyết tật nhìn Khuyết tật nghe, nói Khuyết tật học hành Khuyết tật thần kinh, tâm thần Khuyết tật khác Nhẹ Nặng Đặc biệt nặng Bẩm sinh Sau mắc bệnh nặng Tại nạn Khác Chưa xác định 1.Nghèo cận nghèo 3.Trung bình Có vợ/chồng/con Độc thân Nhà tạm Nhà bán kiên cố 16 Thời gian mắc khuyết tật Nhà kiên cố 1.