Thực trạng chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ điều trị tại bệnh viện Nhi Trung ương năm 2020 và một số yếu tố liên quan.

Trong mối liên quan với rối loạn phổ tự kỷ, Pozo, Sariá, và Brioso 2014 cho thấy ngoài mức độ rối loạn phổ tự kỷ nặng hay nhẹ có mối liên quan xác định đến tỷ lệ hài lòng chất lượng cuộc[r]

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO TRƯỜNG ĐẠI HỌC THĂNG LONG NGUYỄN THU HƯƠNG THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA GIA ĐÌNH CÓ CON TỰ KỶ ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG NĂM 2020 VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN LUẬN VĂN THẠC SỸ Y TẾ CÔNG CỘNG Hà Nội năm 2020 BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO TRƯỜNG ĐẠI HỌC THĂNG LONG KHOA KHOA HỌC SỨC KHỎE BỘ MÔN Y TẾ CÔNG CỘNG NGUYỄN THU HƯƠNG THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA GIA ĐÌNH CÓ CON TỰ KỶ ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG NĂM 2020 VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN CHUYÊN NGÀNH: Y tế công cộng MÃ SỐ : 72 07 01 LUẬN VĂN THẠC SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: TS ĐỖ MẠNH HÙNG Hà Nội, năm 2020 Thang Long University Library i LỜI CẢM ƠN Trong quá trình học tập và nghiên cứu hoàn thành luận văn tốt nghiệp tôi đã nhận quan tâm, giúp đỡ các thầy cô, bạn bè, đồng nghiệp và gia đình Trước hết tôi xin bày tỏ lòng kính trọng và biết ơn sâu sắc tới TS Đỗ Mạnh Hùng là người đã trực tiếp hướng dẫn và giúp đỡ tôi suốt quá trình học tập, nghiên cứu và hoàn thành luận văn này Tôi xin gửi lời cảm ơn sâu sắc tới: Ban Giám hiệu, phòng đào tạo Sau đại học, môn Y tế công cộng, thư viện và các phòng ban cùng các thầy cô giáo trường đại học Thăng Long Hà Nội đã hết lòng giảng dạy, bảo và đóng góp ý kiến quý báu, tạo điều kiện thuận lợi giúp tôi hoàn thành luận văn này Tôi xin cảm ơn Ban Lãnh đạo, khoa Tâm bệnh Bệnh viện Nhi Trung ương, thư viện trường Đại Học Y Hà Nội đã tạo điều kiện thuận lợi cho tôi quá trình học tập, thu thập số liệu, nghiên cứu và hoàn thành luận văn Cuối cùng tôi xin bày tỏ lòng biết ơn tới tất người thân gia đình, bạn bè, đồng nghiệp đã động viên, chia sẻ khó khăn với tôi suốt quá trình học tập và nghiên cứu Tôi xin trân trọng cảm ơn! Hà Nội, ngày 05 tháng 11 năm 2020 Nguyễn Thu Hương ii LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu riêng tôi, chính thân tôi thực Tất các số liệu luận văn này là trung thực, khách quan và chưa công bố công trình nghiên cứu nào khác Nếu có điều gì sai trái tôi xin hoàn toàn chịu trách nhiệm với cam đoan trên Hà Nội, ngày 05 tháng 11 năm 2020 Tác giả luận văn Nguyễn Thu Hương Thang Long University Library iii DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT ASD Autism Spectrum Disorder Rối loạn phổ tự kỷ AD Asperger Disorder Rối loạn CDD Childhood Dis-intergrative Disorder Rối loạn phân rã trẻ nhỏ CLCS CLCSGĐ GĐ Chất lượng sống Chất lượng sống gia đình Gia đình PDD-NOS Pervasive Developmental Disorder - Not Otherwise Specified Rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu RLPT Rối loạn phát triển TVGĐ Thành viên gia đình iv DANH MỤC CÁC BẢNG Bảng 2.1 Biến số và số nghiên cứu……………………………………… 25 Bảng Thông tin chung trẻ rối loạn phổ tự kỷ 36 Bảng Các rối rối loạn phát triển trẻ rối loạn phổ tự kỷ 37 Bảng 3 Các khuyết tật và bệnh mạn tính trẻ rối loạn phổ tự kỷ 38 Bảng Đánh giá độ tin cậy thang đo chất lượng sống gia đình 39 Bảng Thực trạng tương tác gia đình 40 Bảng Thực trạng nuôi dạy cái gia đình 42 Bảng Thực trạng sức khoẻ cảm xúc 44 Bảng Thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất 45 Bảng Thực trạng hỗ trợ liên quan đến tự kỷ trẻ 47 Bảng 10 Mối liên quan CLCSGĐ và đặc điểm trẻ tự kỷ 49 Bảng 11 Mối liên quan CLCSGĐ và rối loạn phát triển, bệnh kèm theo 50 Bảng 12 Mối liên quan CLCSGĐ và đặc điểm người mẹ 51 Bảng 13 Mối liên quan CLCSGĐ và đặc điểm người bố 52 Bảng 14 Mối liên quan CLCSGĐ và bất đồng cha mẹ 53 Bảng 15 Mối liên quan CLCSGĐ và dịch vụ y tế, xã hội 53 DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ Biểu Tỷ lệ mắc các bệnh kèm theo trẻ rối loạn phổ tự kỷ 37 Biểu Tỷ lệ khuyết tật, bệnh mạn tính trẻ rối loạn phổ tự kỷ 38 Biểu 3 Tỷ lệ CLCSGĐ với tương tác gia đình trẻ tự kỷ 41 Biểu Tỷ lệ CLCSGĐ với việc nuôi dạy cái gia đình 43 Biểu Tỷ lệ CLCSGĐ với sức khoẻ cảm xúc 45 Biểu Tỷ lệ CLCSGĐ với thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất 46 Biểu Tỷ lệ CLCSGĐ với việc liên quan đến hỗ trợ trẻ tự kỷ 48 Biểu Đánh giá chung CLCSGĐ có trẻ tự kỷ 48 Thang Long University Library v DANH MỤC CÁC HÌNH Hình 1 Hình mô tả mối quan hệ tiềm tàng các khía cạnh đơn vị gia đình và chất lượng sống gia đình 18 Hình Mô hình tương tác các yếu tố hành vi trẻ, hỗ trợ gia đình và chất lượng sống gia đình 19 vi MỤC LỤC ĐẶT VẤN ĐỀ CHƯƠNG TỔNG QUAN 1.1 Định nghĩa, phân loại tự kỷ 1.1.1 Định nghĩa 1.1.2 Phân loại tự kỷ 1.1.3 Tỷ lệ trẻ mắc bệnh tự kỷ 1.2 Khái niệm chất lượng sống gia đình 1.2.1 Khái niệm chất lượng sống gia đình 1.2.2 Tổng quan các phương pháp đánh giá CLCS và CLCSGĐ 1.3 Các nghiên cứu trên giới và nước thực trạng chất lượng sống gia đình có tự kỷ 1.3.1 Các nghiên cứu trên giới 1.3.2 Các nghiên cứu Việt Nam 11 1.3.3 Một số nghiên cứu tương tự các yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng sống gia đình có trẻ tự kỷ 13 1.4 Mô hình lý thuyết chất lượng sống gia đình 17 1.5.Giới thiệu địa điểm nghiên cứu 22 1.5.1.Giới thiệu Bệnh viện Nhi Trung ương 22 1.5.2.Giới thiệu Khoa Tâm thần – Bệnh viện Nhi Trung ương 22 CHƯƠNG 24 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 24 2.1 Đối tượng, địa điểm, thời gian nghiên cứu 24 2.1.1 Đối tượng nghiên cứu 24 2.1.2 Địa điểm nghiên cứu 24 2.1.3 Thời gian nghiên cứu 24 2.2 Phương pháp nghiên cứu 24 2.2.1 Thiết kế nghiên cứu: 24 2.3 Nội dung và biến sốnghiên cứu: 25 Thang Long University Library vii 2.3.1 Biến số và số nghiên cứu 25 2.3.2 Tiêu chuẩn đánh giá rối loạn phổ tự kỷ trẻ 30 2.3.3 Đánh giá chất lượng sống gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ 30 2.4 Phương pháp thu thập thông tin 31 2.4.1.Phương pháp thu thập thông tin 31 2.4.2 Xây dựng công cụ và thu thập số liệu 31 2.4.3 Kỹ thuật thu thập thông tin……………………………………………32 2.4.4 Quy trình thu thập thông tin và sơ đồ nghiên cứu 32 2.5 Phương pháp xử lý số liệu 34 2.6 Sai số và biện pháp khắc phục 34 2.6.1 Sai số 34 2.6.2 Biện pháp khắc phục sai số: 34 2.7 Khía cạnh đạo đức nghiên cứu 35 2.8 Hạn chế nghiên cứu 35 CHƯƠNG 3KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 36 3.1 Thông tin chung trẻ rối loạn phổ tự kỷ 36 3.1.1 Đặc điểm chung trẻ tự kỷ 36 3.1.2 Một số rối loạn phát triển và bệnh kèm theo trẻ tự kỷ 37 3.2 Thực trạng chất lượng sống gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ 39 3.2.1 Đánh giá độ tin cậy thang đo chất lượng sống gia đình 39 3.2.2 Sự tương tác gia đình 40 3.2.3 Thực trạng nuôi dạy cái gia đình 42 3.2.4 Thực trạng sức khoẻ cảm xúc: 44 3.2.5.Thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất 45 3.2.7 Thực trạng hỗ trợ liên quan đến tự kỷ trẻ 47 4.2.8 Đánh giá chung 48 3.3 Một số yếu tố liên quan đến chất lượng sống gia đình có trẻ tự kỷ bệnh viện Nhi Trung ương 49 3.3.1 Các yếu tố từ thân trẻ 49 3.3.2 Các yếu tố từ cha, mẹ trẻ 51 3.2.3 Các yếu tố từ dịch vụ liên quan đến tình trạng tự kỷ trẻ 53 CHƯƠNG 4.BÀN LUẬN 55 4.1 Thông tin chung trẻ rối loạn phổ tự kỷ 55 viii 4.1.1 Đặc điểm chung trẻ tự kỷ 55 4.1.2 Một số rối loạn phát triển và bệnh kèm theo trẻ tự kỷ 56 4.2 Thực trạng chất lượng sống gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ 56 4.2.1 Đánh giá độ tin cậy thang đo 56 4.2.2 Sự tương tác gia đình 57 4.2.3 Thực trạng nuôi dạy cái gia đình 59 4.2.4 Thực trạng sức khoẻ cảm xúc: 60 4.2.5.Thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất 61 4.2.7 Thực trạng hỗ trợ liên quan đến tự kỷ trẻ 62 4.2.8 Đánh giá chung 63 4.3 Một số yếu tố liên quan đến chất lượng sống gia đình có trẻ tự kỷ bệnh viện Nhi Trung ương 63 4.3.1 Các yếu tố từ thân trẻ 63 4.3.2 Các yếu tố từ cha, mẹ trẻ 65 4.2.3 Các yếu tố từ dịch vụ liên quan đến tình trạng tự kỷ trẻ 67 KẾT LUẬN 69 KHUYẾN NGHỊ 72 TÀI LIỆU THAM KHẢO 73 PHỤ LỤC 79 Thang Long University Library ĐẶT VẤN ĐỀ Rối loạn phổ tự kỷ (gọi tắt là tự kỷ) là rối loạn phát triển hay gặp trẻ em Trẻ bị mắc tự kỷ không phát triển chậm quan hệ xã hội, ngôn ngữ, giao tiếp, học hành mà còn có rối loạn hành vi ảnh hưởng lớn đến gia đình và xã hội Tỷ lệ trẻ em mắc tự kỷ thay đổi theo thời gian Lotter (1966) đã tiến hành nghiên cứu dịch tễ học tự kỷ và đưa tỷ lệ mắc tự kỷ trẻ nhỏ là 4-5/10.000 (0,5‰) Trong vài thập kỷ gần đây các nghiên cứu cho thấy tỷ lệ mắc tự kỷ tăng nhanh chóng Tỷ lệ mắc tự kỷ theo Baird và cộng (1999) là 3‰ [16]; theo số liệu Trung tâm Kiểm soát và Phòng bệnh (CDC) năm 2007 Mỹ là 1/150 trẻ sơ sinh sống (6,6‰) [50] và năm 2009 là 1/110 (9,1‰) [14] Ở Việt Nam chưa có số liệu tỷ lệ mắc và tỷ lệ lưu hành rối loạn tự kỷ Nghiên cứu mô hình tàn tật trẻ em khoa Phục hồi Chức Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000-2007 cho thấy số lượng trẻ chẩn đoán và điều trị tự kỷ ngày càng đông; số trẻ tự kỷ đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với năm 2000; số trẻ tự kỷ đến điều trị năm 2007 tăng gấp 33 lần so với năm 2000; xu mắc tự kỷ tăng nhanh từ 122% đến 268% giai đoạn 2004 đến 2007 so với năm 2000 [1] Gánh nặng ngày càng tăng trẻ rối loạn phát triển thần kinh, và tác động ngày càng lớn đến khía cạnh sống gia đình Gia đình có trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ gây ảnh hưởng đến gia đình và có mối liên quan với tăng các biểu stress, lo âu và giảm các mối quan hệ hỗ trợ xã hội Nghiên cứu British Columbia cho thấy các bà mẹ tự tử có mắc phổ tự kỷ mức độ nặng, và điều này là cảnh báo lỗ hỗng thiếu hụt hỗ trợ cho các gia đình việc chăm sóc trẻ mắc phổ tự kỷ [20] Tại Việt Nam, nhìn chung năm gần đây đã có số chuyên khoa nghiên cứu khám, tư vấn điều trị cho trẻ tự kỷ số bệnh viện, số lượng còn hạn chế và hầu hết có số bệnh viện tuyến trung ương Về giáo dục đã có số trường học dành riêng cho trẻ tự kỷ và khuyết tật, tập trung vài trường học số thành phố lớn Việc hỗ trợ các gia đình nuôi dạy trẻ tự kỷ không có Trong đó, trẻ tự kỷ thường khó hoà nhập môi trường giáo dục, môi trường xã hội bình thường Một số ghi nhận từ gia đình bệnh nhi còn cho thấy có kỳ thị bạn bè cùng lứa trẻ tự kỷ Gia đình ít hỗ trợ y tế, giáo dục cho trẻ tự kỷ, bên cạnh đó gánh nặng chi phí y tế, giáo dục cao Tại bệnh viện Nhi Trung ương, tháng có khoảng 1000 trẻ đến khám xác định có biểu rối loạn phổ tự kỷ, các đánh giá ban đầu cho thấy các gia đình gặp nhiều khó khăn việc nuôi dạy trẻ tự kỷ Đánh giá chất lượng sống gia đình có trẻ tự kỷ là điều cần thiết, qua đó tìm các giải pháp hỗ trợ các gia đình việc nuôi dạy trẻ tự kỷ, giúp trẻ có thể hoà nhập cộng đồng và nâng cao chất lượng sống gia đình là điều cần thiết Tuy nhiên, Việt Nam chưa có nghiên cứu nào đánh giá thực trạng chất lượng sống gia đình trẻ tự kỷ Do chúng tôi tiến hành nghiên cứu: “Thực trạng chất lượng sống gia đình có tự kỷ điều trị Bệnh viện Nhi Trung ương năm 2020 và số yếu tố liên quan” Với mục tiêu: Đánh giá chất lượng sống gia đình có tự kỷ điều trị bệnh việnNhi Trung ương, năm 2020 Phân tích số yếu tố liên quan đến chất lượng sống gia đình có tự kỷ điều trị bệnh viện nghiên cứu Thang Long University Library CHƯƠNG TỔNG QUAN 1.1 Định nghĩa, phân loại tự kỷ 1.1.1 Định nghĩa *Khái niệm rối loạn lan toả: Rối loạn phát triển lan tỏa làmột nhóm các rối loạn, đặc trưng chậm trễ việc phát triển các kỹ xã hội và giao tiếp [40], [41] Phân loại: Rối loạn phát triển lan tỏa chia làm năm nhóm theo tiêu chuẩn Phân loại bệnh quốc tế sửa đổi lần thứ 10 (ICD-10) và DSM [13]: - Rối loạn phổ tự kỷ - Rối loạn Asperger - Rối loạn phân rã trẻ nhỏ - Rối loạn Rett - Rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu * Khái niệm rối loạn phổ tự kỷ (Gọi tắt là tự kỷ) Năm 1943 Leo Kanner đã xuất tài liệu mô tả 11 trường hợp tự kỷ có số tính cách chung giống với trẻ bị bệnh tâm thần phân liệt bị ám ảnh, rập khuôn, nói nhại lại lời người khác Năm 1996, sách bách khoa (encyclopedia) Columbia miêu tả tự kỷ là rối loạn tàn tật ảnh hưởng đến ba lĩnh vực phát triển trẻ là giao tiếp, hành vi và tương tác xã hội với mức độ từ nhẹ tới nặng cá thể khác [6] Năm 1999, Hội nghị toàn quốc tự kỷ Mỹ đã thống xếp tự kỷ vào nhóm các rối loạn phát triển lan tỏa và đưa định nghĩa cuối cùng tự kỷ: ‘‘Tự kỷ là dạng bệnh nhóm Rối loạn phát triển lan tỏa, ảnh hưởng đến nhiều mặt phát triển ảnh hưởng nhiều đến kỹ giao tiếp và quan hệ xã hội” [6] Rối loạn phổ tự kỷ có ba nhóm dấu hiệu lâm sàng chính: + Khiếm khuyết chất lượng quan hệ xã hội: Trẻ không đáp ứng gọi tên, không giao tiếp mắt, không tay vào vật, thích chơi mình, không biết tuân theo luật chơi, thiếu chia sẻ quan tâm thích thú, không biết thể tình cảm… + Khiếm khuyết chất lượng giao tiếp: Trẻ không nói nói ít, sử dụng ngôn ngữ trùng lặp, nhại lời nói âm vô nghĩa, không biết bắt chước âm có thể nói thì khó khăn vấn đề khởi xướng và trì hội thoại + Mối quan tâm gò bó, trùng lặp và các hành vi bất thường: Trẻ thích chơi loại đồ chơi, thích bỏ đồ chơi vào miệng, thích xếp đồ chơi theo hàng tập trung vào các phận đồ chơi, thích nhón chân, soi gương, quay bánh xe và có các hành vi rập khuôn, lặp đi, lặp lại vỗ tay, vê tay, lúc lắc người… 1.1.2 Phân loại tự kỷ Tự kỷ phân loại theo các tiêu chí: (1) Theo thời điểm mắc; (2) Theo mức độ tự kỷ; và (3) Theo số thông minh (1) Theo thời điểm mắc: Tự kỷ phân thành hai nhóm - Tự kỷ điển hình hay bẩm sinh: các triệu chứng tự kỷ xuất sau sinh đến trước ba tuổi - Tự kỷ không điển hình hay tự kỷ mắc phải: trẻ phát triển bình thường tới 12-30 tháng tuổi sau đó ngừng phát triển đột ngột thoái triển và các triệu chứng khác tự kỷ xuất (2) Theo mức độ nặng nhẹ: Có hai cách phân loại (theo Lovaas và theo CARS) Theo Lovaas [41] - Tự kỷ mức độ nhẹ: Trẻ có khả giao tiếp khá tốt, hiểu ngôn ngữ gặp khó khăn diễn đạt, tự khởi đầu và trì hội thoại Giao tiếp không lời, giao tiếp mắt có ít Quan hệ xã hội tốt cần, yêu cầu nhắc nhở Trẻ biết chơi với bạn, chia sẻ tình cảm, mối quan tâm có xu hướng thích chơi mình Trẻ có khó khăn học các kỹ cá nhân xã hội, Thang Long University Library đã học thì thực cách rập khuôn, cứng nhắc - Tự kỷ mức độ trung bình: Khả giao tiếp trẻ hạn chế Trẻ biết số từ liên quan trực tiếp đến trẻ, nói gồm ba đến bốn từ, không thể thực hội thoại Trẻ ít giao tiếp mắt Những giao tiếp không lời khác hạn chế, dừng lại mức biết gật - lắc đầu, biết tay Tình cảm với người thân khá tốt Khi chơi với bạn, trẻ thường chú ý đến đồ chơi Trẻ bắt chước và làm theo các yêu cầu thích, thời gian tập trung ngắn Trẻ làm các kỹ xã hội đơn giản tự ăn uống, mặc quần áo - Tự kỷ mức độ nặng: Khả giao tiếp trẻ kém Trẻ nói vài từ, thường nói linh tinh; giao tiếp không lời kém, không giao tiếp mắt, thường kéo tay người khác Trẻ thường chơi mình, ít không quan tâm đến xung quanh Tình cảm hạn chế Trẻ tăng động, khả tập trung và bắt chước kém Trẻ bị hút mạnh mẽ vào vật hoạt động đặc biệt, bất thường Trẻ không làm các kỹ cá nhân xã hội Theo Thang cho điểm tự kỷ trẻ em (CARS) Thang cho điểm tự kỷ gồm mười lăm lĩnh vực: Quan hệ với người; bắt chước; đáp ứng tình cảm; động tác thể; sử dụng đồ vật; thích nghi với thay đổi; phản ứng thị giác; phản ứng thính giác; phản ứng qua vị giác và khứu giác; sợ hãi hồi hộp; giao tiếp lời; giao tiếp không lời; mức độ hoạt động; chức trí tuệ; và ấn tượng chung người đánh giá Mỗi lĩnh vực cho điểm từ đến điểm theo mức độ đánh giá từ nhẹ đến nặng Mức độ tự kỷ tính theo tổng số điểm mười lăm lĩnh vực nói trên: - Từ 15 đến 30 điểm: Không tự kỷ - Từ 31 đến 36 điểm: Tự kỷ nhẹ và vừa - Từ 37 đến 60 điểm: Tự kỷ nặng (3) Theo số thông minh - Trẻ tự kỷ chức thấp (Low Function Autism) số trí tuệ (IQ) thấp: Triệu chứng bệnh nặng ngôn ngữ, khả học và khả độc lập Đối với nhóm trẻ này có thể đến lớn cần có hỗ trợ - Trẻ tự kỷ chức cao (High Function Autism) số trí tuệ (IQ) bình thường gần bình thường: nhóm trẻ này có khó khăn quan hệ xã hội, khả hiểu và thường hay dẫn đến xuất lo lắng và căng thẳng 1.1.3 Tỷ lệ trẻ mắc bệnh tự kỷ Nghiên cứu dịch tễ học đầu tiên thực từ thập kỷ 60 kỷ XX Anh đã đưa tỷ lệ mắc tự kỷ trẻ em là 1/2.000 [53], [54] Từ đó nhiều nghiên cứu dịch tễ học đã tiến hành các nước khác nhau, sử dụng các phương pháp và tiêu chí chẩn đoán khác Tỷ lệ mắc tự kỷ Mỹ tăng lên theo thời gian: theo Rabin (1997, Mỹ) có 115.000 trẻ mắc tự kỷ [19]; tỷ lệ mắc tự kỷ theo Baird và cộng (1999) là 1/333 [41], [52]; theo Trung tâm kiểm soát và phòng bệnh Mỹ là 1/150 (2007) và 1/110 (2009) trẻ sinh sống; theo Hội tự kỷ Mỹ (2009) 70 trẻ trai sinh có trẻ mắc tự kỷ Tỷ lệ mắc tự kỷ năm 2009 tăng 172% so với năm 1990 [14], [17] Tỷ lệ mắc tự kỷ Hàn Quốc khá cao: Young Shin Kim và cộng nghiên cứu 55.000 trẻ từ đến 12 tuổi Hàn Quốc thấy tỷ lệ mắc tự kỷ nhóm trẻ này là 1/38 trẻ (2,6%) [35] Ở Việt Nam chưa có số liệu tỷ lệ mắc và tỷ lệ lưu hành rối loạn tự kỷ Nghiên cứu mô hình tàn tật trẻ em khoa Phục hồi Chức Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000-2007 cho thấy số lượng trẻ chẩn đoán và điều trị tự kỷ ngày càng đông; số trẻ tự kỷ đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với năm 2000; số trẻ tự kỷ đến điều trị năm 2007 tăng gấp 33 lần so với năm 2000; xu mắc tự kỷ tăng nhanh từ 122% đến 268% giai đoạn 2004 đến 2007 so với năm 2000 [1] 1.2 Khái niệm chất lượng sống gia đình 1.2.1 Khái niệm chất lượng sống gia đình * Khái niệm chất lượng sống: Trong lĩnh vực khuyết tật trí tuệ và khuyết tật phát triển, chất lượng sống cải thiện nhu cầu người đáp ứng và cải thiện Thang Long University Library người có hội để theo đuổi khả quan trọng đời sống họ và đạt mục tiêu hoàn cảnh sống họ Cải thiện chất lượng sống là khía cạnh nhỏ, không tốn kém, và điều này riêng biệt với cá nhân và gia đình [22] * Khái niệm chất lượng sống gia đình: Chất lượng sống gia đình là việc nói đến mức độ trải nghiệm cá nhân với chất lượng sống họ hoàn cảnh gia đình, cách gia đình tổng thể các hội để theo đuổi khả quan trọng và đạt mục tiêu là phần cộng đồng và xã hội [22] 1.2.2 Tổng quan các phương pháp đánh giá chất lượng sống và chất lượng sống gia đình Trên giới, các nghiên cứu chất lượng sống năm 60 kỷ XX và liên tục phát triển Đã có nhiều công trình nghiên cứu nhiều quốc gia khác CLCS, các nhà khoa học quan tâm đến việc định nghĩa khái niệm CLCS, các lĩnh vực CLCS, xây dựng các công cụ đo CLCS và CLCS các đối tượng khác Hiện nay, có nhiều công cụ đo CLCS, cụ thể như: Bộ công cụ đo trường Đại học Wiscosin - Madison (Hoa Kỳ) dùng để đo CLCS các bệnh nhân có vấn đề sức khỏe tâm thần thông qua các lĩnh vực: hài lòng sống nói chung; các hoạt động và nghề nghiệp; hài lòng, thoải mái tâm lý; sức khỏe thể chất; mối quan hệ / trợ giúp xã hội; kinh tế; hoạt động hàng ngày; các triệu chứng bệnh lý và việc đạt các mục tiêu [50] Bộ công cụ đo Endicott J, Nee J, Harrison W, Blumenthal R dùng để đo CLCS qua hài lòng cá nhân mặt bản: hoạt động / sức khỏe thể chất; cảm xúc; công việc; việc nhà; học hành; các hoạt động vui chơi giải trí; các mối quan hệ xã hội; các hoạt động chung Bộ câu hỏi 36-Item Short Form Health Survey (SF-36) gồm 36 câu hỏi chia thành tiểu mục đánh giá các khía cạnh CLCS: hoạt động thể chất, tình trạng đau, hạn chế vấn đề thể chất, hạn chế vấn đề cảm xúc, sức khỏe cảm xúc, hoạt động xã hội, tràn đầy lượng/mệt mỏi, nhận thức sức khỏe tổng quát [44] Tuy việc nghiên cứu CLCS đã khá phát triển riêng nghiên cứu khía cạnh CLCS gia đình thì còn bước đầu hình thành, số lượng các nghiên cứu còn ít ỏi, hướng nghiên cứu còn hạn chế Thang đo FQOL trung tâm Beach tác giả Hofman và cộng (2006) đánh giá nhận thức các gia đình hài lòng với các khía cạnh khác chất lượng sống Trọng tâm thang đo FQOL là các gia đình có trẻ em khuyết tật từ sơ sinh đến 21 tuổi Thang đo FQOL bao gồm 25 câu hỏi lĩnh vực [33]: - Tương tác gia đình: là phạm vi mô tả chất lượng giao tiếp gia đình, hỗ trợ lẫn các thành viên gia đình và thời gian họ dành cho - Nuôi dạy cái: là đánh giá hỗ trợ cha mẹ cái và cảm giác gần gũi với chúng - Sức khỏe cảm xúc: đánh giá sẵn có hỗ trợ xã hội từ môi trường xã hội, bao gồm thành viên gia đình mở rộng và người khác - Sức khỏe thể chất: là phạm vi đo lường sẵn có các dịch vụ cộng đồng khác và cảm giác an toàn chung - Hỗ trợ liên quan đến khuyết tật: đánh giá việc cung cấp hỗ trợ bên ngoài cụ thể để cải thiện giáo dục, phát triển kỹ và đưa vào cộng đồng [33] Thang đo thiết kế để sử dụng công cụ nghiên cứu thử nghiệm trước và sau để đo lường hiệu can thiệp; thước đo kết cho các chương trình dịch vụ; thước đo biến phụ thuộc độc lập Thang đo đã sử dụng nhiều đề tài nghiên cứu chất lượng sống gia đình trẻ tự kỷ và độ tin cậy thang đo đã đánh giá cao Beach Centre Quality Of Life: Psychometric Characteristics and Scoring Key(2015)độ tin cậy thang đo đánh giá dao động từ 0.88- 0.94 Trong nghiên cứu ‘Services for Children with Disabilities and Their Families: The Impact on Thang Long University Library the Family’s Life Quality’ tác giả Tamara Dzamonja (2009) độtin cậy thang đo dao động từ 0.81 – 0.94[48] Thang đo sử dụng dự án nghiên cứu CLCSGĐ National Medical Center & Beckman Research Institute Hoa Kỳ, nghiên cứu trên gia đình các bệnh nhân ung thư Bảng hỏi thiết kế có 37 câu hỏi dạng thang đo mức độ từ đến 10, dựa trên khía cạnh chất lượng sống: Sự hài lòng, thoải mái thể chất; Sự hài lòng, thoải mái tâm lý, Các mối quan tâm xã hội và Sự hài lòng, thoải mái tinh thần Thang đo FQOLS -2000 sử dụng dự án International Family Quality of Life Project nghiên cứu chất lượng sống gia đình các gia đình có nhiều thành viên bị thiểu trí tuệ, dự án các nhà nghiên cứu từ Úc, Canada, Israel khởi đầu Bảng hỏi thiết kế thành phần: phần là giới thiệu các thành viên gia đình; phần gồm có các câu hỏi để thu thập các thông tin và các câu hỏi liên quan tới khái niệm cốt lõi: tầm quan trọng, các hội, chủ động, trì, ổn định và hài lòng khía cạnh sống gia đình gồm: sức khỏe; hài lòng; thỏa mãn vấn đề tài chính; các mối quan hệ gia đình; hỗ trợ từ người khác; hỗ trợ từ các dịch vụ; ảnh hưởng các giá trị; nghề nghiệp; thư giãn, tái tạo sức lao động và hòa nhập cộng đồng; phần là khảo sát ấn tượng chung chất lượng sống gia đình [21] 1.3 Các nghiên cứu trên giới và nước thực trạng chất lượng sống gia đình có tự kỷ 1.3.1 Các nghiên cứu trên giới Theo DSM, ASD là rối loạn phát triển tâm thần đặc điểm thiếu hụt giao tiếp- xã hội và hành vi lặp lại[13], các tác động tiêu cực đã trải nghiệm gia đình có trẻ mắc ASD Những gia đình có bị ASD thường có mức độ stress và trầm cảm cao các gia đình khác, còn hạnh phúc vợ chồng và gắn kết gia đình thì bị giảm [25] Hơn nữa, so với gia đình không có trẻ ASD, gia đình có trẻ bị ASD cần nhận tiếp cận chăm sóc y tế, hỗ trợ gia đình và dịch vụ cần thiết nhiều [36] Chẳng hạn gia 10 đình có trẻ ASD có tỷ lệ cao (ước khoảng 1/68 trẻ) cần nhận giải thích kiểm tra CLCS so với các gia đình không có trẻ mắc ASD [15] Brown, MacAdam-Crisp, Wang, và Iarocci (2006) đã kiểm tra CLCSGĐ gia đình có trẻ mắc tự kỷ so với các gia đình có trẻ mắc hội chứng Down và gia đình trẻ bình thường, kết cho thấy gia đình có trẻ mắc ASD hài lòng thấp so với các gia đình khác nghiên cứu phần lớn các khía cạnh (FQOLS-2000) nhóm gia đình có trẻ mắc hội chứng Down có tỷ lệ không hài lòng cao chút yếu tố niềm tin vào tâm linh và văn hoá Hơn nữa, với hầu hết (6/9) khía cạnh, ít nửa gia đình tham gia nghiên cứu họ hài lòng hài lòng [21] Trong nghiên cứu Emily Gardiner and Grace Iarocci (2018) chất lượng sống gia đình 118 người thân gia đình trẻ độ tuổi từ 6-18 tuổi mắc ASD Columbia và Canada, kết cho thấy 26.2% hài lòng và hài lòng với các hỗ trợ dành cho họ Trong kết đánh giá các số chất lượng sống gia đình, người thân gia đình trẻ cảm thấy hài lòng sức khỏe thể chất ( M= 3.86 – SD = 79), và không hài lòng vấn đề sức khỏe cảm xúc (M =3.03 – SD = 95) [32] Các nghiên cứu khác mang tính thăm dò, kết nghiên cứu Cohen và cộng (2014) cho thấy gia đình có trẻ mắc ASD có chất lượng sống gia đình thấp so với gia đình có trẻ mắc rối loạn phát triển tâm thần khác, bao gồm bại não, hội chứng Down, và khuyết tật trí tuệ Tuy nhiên, nghiên cứu này bao gồm các thang đo tương tác gia đình, cha mẹ, cảm xúc mà không kiểm tra tỷ lệ khác biệt các tiểu thang đo này [24] Lee, Harrington, Louie và Newschaffer (2008) sử dụng số liệu nghiên cứu quốc gia sức khoẻ trẻ em kiểm tra chất lượng sống các gia đình có trẻ từ đến17 tuổi mắc ASD so với gia đình có trẻ mắc tăng động giảm chú ý (ADHD) và gia đình có trẻ bình thường Khía cạnh chất lượng sống đánh giá, gánh nặng chăm sóc là chủ đề chính, các mục hỏi vềnhận thức cha mẹ, khó khăn nào họ Các khía cạnh khác, bao gồm các hoạt động chơi gia đình, bữa ăn gia đình, Thang Long University Library 11 tham gia các dịch vụ tín ngưỡng, thôi việc, số ngày không học, tham gia các hoạt động, mức độ lặp lại, độc lập và dịch vụ cộng đồng, yêu cầu cha mẹ cung cấp câu trả lời có không mức độ thường xuyên gia đình trẻ tham gia các hoạt động cụ thể thời gian gần Hầu hết các khía cạnh cụ thể với trẻ (tham gia các dịch vụ tín ngưỡng, số ngày không đến trường, tham gia các hoạt động, tự lập, và dịch vụ cộng đồng) có mối liên quan thấp với hoàn cảnh gia đình (bữa ăn gia đình và các dã ngoại) Các tiếp cận cho điều gì đó mâu thuẫn với nguyên lý trung tâm nghiên cứu CLCS và CLCSGĐ, lĩnh vực đánh giá liên quan đến trẻ không xếp với điều đã xác định SIRGQOL (2000) Hơn nữa, người trả lời không có hội để cung cấp thông tin nhận thức họ (ví dụ tỷ lệ hài lòng lĩnh vực), và mục là riêng tư lặp lại để thực từ mặt quan điểm rối loạn chức (hầu hết cha mẹ cảm nhận họ gặp khó khăn chăm sóc con) [37] Hầu hết các câu hỏi tương tự CLCS không thực nhóm tuổi (3-5 tuổi, 6-11 tuổi và 12-17 tuổi), giới hạn khả để có thể so sánh qua giai đoạn Nhìn chung, gia đình có trẻ mắc ASD ghi nhận là có CLCS thấp các độ tuổi và các nhóm so sánh Eskow và cộng (2011) đã kiểm tra cách mà CLCSGĐ có thể thúc đẩy Nghiên cứu kiểm tra chất lượng sống gia đình có trẻ mắc ASD nhận dịch vụ hỗ trợ y tế từ liên bang và tiểu bang (ví dụ tiếp cận/điều chỉnh môi trường, dịch vụ hỗ trợ cá nhân chuyên sâu, kết hợp biện pháp chữa trị, nơi ở, giáo dục gia đình, chăm sóc, hỗ trợ công việc….) [28] Các nghiên cứu Brown et al., 2006; Cohen et al., 2014; Eskow, Pineles, & Summers, 2011 đãnhấn mạnh cần thiết mở rộng cách làm việc và làm nào để CLCSGĐcủa các gia đình có thể cải tiến [21], [24], [28] 1.3.2 Các nghiên cứu Việt Nam Tại Việt Nam, tính đến thời điểm chưa có nghiên cứu nào mang tầm cỡ quốc gia chất lượng sống gia đình có trẻ tự kỷ Hiện các nghiên cứu thể vài mặt riêng lẻ nghiên cứu nhận thức, thái độ và thích ứng cha mẹ với bị tự kỷ 12 Nguyễn Thị Thanh Liên (2009), luận văn thạc sỹ Thái độ cha mẹ có chứng tự kỷ tác giả đã phần lớn cha mẹ trẻ tự kỷ có thái độ tiêu cực với trẻ Thái độ này xuất phát từ mặc cảm khuyết tật mình Trong nghiên cứu mình, tác giả đã phân tích nhận thức, tình cảm và hành vi 130 phụ huynh có mắc chứng tự kỷ trên địa bàn thành phố Hà Nội Tác giả đã nhận thức cha mẹ có ảnh hưởng đến tình cảm hành vi họ mình [8] Nguyễn Thị Mai Lan (2012) khuôn khổ nghiên cứu đề tài khoa học công nghệ cấp nhà nước với đề tài Nghiên cứu thực trạng, nguyên nhân, các biện pháp giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ nước ta giai đoạn tác giả đã có nghiên cứu tâm trạng cha mẹ có bị tự kỷ Tác giả tâm trạng chung cha mẹ có tự kỷ có đan xen tâm trạng tiêu cực và tích cực Tuy nhiên có thiên hướng nghiêng tâm trạng tiêu cực mặc cảm, tự ti, buồn rầu, suy sụp tinh thần, lo lắng, không hài lòng sống, không thấy có tương lai Những tâm trạng này thể các trạng thái cảm xúc bao trùm lên toàn sống cha mẹ có tự kỷ các khía cạnh khác thân, đứa bị tự kỷ, gia đình, các mối quan hệ bạn bè, làng xóm và người xã hội xung quanh [7] Bác sỹ Quách Thúy Minh và các cộng thực nghiên cứu Tìm hiểu số yếu tố gia đình và hành vi trẻ tự kỷ Khoa tâm thần Bệnh viện Nhi Trung ương (2004), nghiên cứu đã có 55,5% trẻ tăng giao tiếp mắt 64,1% giảm tăng động và 77,8% giảm xung động tiến hành điều trị tâm vận động và có hỗ trợ gia đình [9] Thang Long University Library 13 1.3.3 Một số nghiên cứu tương tự các yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng sống gia đình có trẻ tự kỷ 1.3.3.1 Đặc điểm trẻ Nghiên cứu xác định mối liên quan đặc điểm trẻ và chất lượng sống gia đình đã cân nhắc tác động lâu dài việc thay đổi nơi ở, khuyết tật nhận thức, mức độ nặng biểu và các vấn đề hành vi Werner, Edwards và Baum (2009) vấn gia đình thay đổi chất lượng sống gia đình sau trẻ vị thành niên trẻ lớn tuổi mắc khuyết tật trí tuệ các sở chăm sóc sức khoẻ ban đầu Nhìn chung, hầu hết người chăm sóc cảm thấy cải thiện chất lượng sống, và đáp ứng cha mẹ mức bình thường kết nối tự nhiên Gia đình đã lưu ý họ nhìn trẻ lợi ích từ việc thay đổi (ví dụ cải thiện chất lượng sống cá nhân), điều này đã phản ánh mức độ lớn chất lượng sống gia đình Cha mẹ có thay đổi tự xã hội, công việc và giải trí và có thể dành thời gian và tập trung nhiều cho mối quan hệ với các thành viên khác gia đình Ghi nhận cha mẹ giảm mệt mỏi, buồn chán, tức giận và oán hận và tăng hạnh phúc, bình an và niềm hi vọng còn đóng góp nhiều vào môi trường gia đình Người chăm sóc có tăng trải nghiệm tội lỗi, lo lắng và cảm giác thiếu thốn; mặc dù, mối bận tâm có xu hướng giảm quan sát cải thiện chức chung gia đình Điều đó còn có thể cảm nhận khác biệt lượng thời gian họ đã chăm sóc lâu dài [51] Nhiều nghiên cứu bao gồm các cá nhân khuyết tật và gia đình họ tiến hành quần thể trẻ tuổi nghiên cứu Jokinen (2006) [21], vì nhóm này dễ quan sát và dễ tham gia Kết cho thấy chất lượng sống gia đình thấp gia đình có trẻ lớn tuổi mắc khuyết tật, và cách thách thức biểu gia đoạn phát triển sau tác động đến gia đình Jokinen và Brown (2005) đã nghiên cứu cha mẹ người trưởng thành mắc khuyết tật trí tuệ Cha mẹ tham gia vào nhóm tập trung vấn và hoàn thành câu hỏi FQOLS-2000 có chỉnh sửa Nhìn chung, gia đình đã giao tiếp nhận thức tích cực chất lượng sống gia đình họ Họ thảo 14 luận cách mà trẻ đóng góp tích cực vào gia đình, mặc dù họ nhấn mạnh vào cách chăm sóc lâu dài cách bình thường.Cha mẹ mô tả nhiều mối quan tâm đến tương lai, là là người chăm sóc họ họ không có thời gian nhiều và tác động tiềm tàng có thể ảnh hưởng đến chị em ruột có tình trạng bình thường và gia đình họ Theo tác giả, thông tin định lượng, gia đình có mức độ hài lòng cao với thời gian rảnh rỗi, vui chơi và mối quan hệ gia đình Họ có hài lòng ít với việc đóng góp vào cộng đồng và nghĩa vụ công dân Cũng quan sát nghiên cứu mô tả trước đó, cha mẹ có bị khuyết tật thường ít nhận hỗ trợ từ các cá nhân bên ngoài gia đình (Hơn nửa cha mẹ ghi nhận họ nhận ít giúp đỡ từ hàng xóm anh em họ hàng) [34] Wang, Tumbull và cộng (2004) cho thấy tác động mức độ nặng khuyết tật, tỷ lệ từ nhẹ đến nặng lên chất lượng sống gia đình, và cho thấy với các ông bố và bà mẹ, mức độ khuyết tật có liên quan đến mức độ hài lòng chất lượng sống gia đình, đó khuyết tật càng nặng thì mức độ hài lòng với thang đo chất lượng sống gia đình càng thấp [46] Trong mối liên quan với rối loạn phổ tự kỷ, Pozo, Sariá, và Brioso (2014) cho thấy ngoài mức độ rối loạn phổ tự kỷ nặng hay nhẹ có mối liên quan xác định đến tỷ lệ hài lòng chất lượng sống gia đình, các tác giả còn cho thấy vấn đề hành vi có liên quan đến chất lượng sống gia đình, Mặc dù vậy, cảm nhận gắn kết trực tiếp qua người chăm sóc trẻ, định nghĩa là mở rộng việc tham gia vào sống họ có thể nhận thức, có thể quản lý và có ý nghĩa [43] Sự quan trọng vấn đề hành vi chất lượng sống gia đình còn cho thấy Davis và Gavidia-Payne (2009), đó nhận thức sâu sắc có ý nghĩa mối liên quan với chất lượng sống gia đình gia đình có trẻ rối loạn phát triển tâm thần [26] 1.3.3.2 Đặc điểm gia đình Nghiên cứu lĩnh vực này đã tập trung vào tác động đặc điểm cụ thể gia đình, bao gồm thu nhập, tâm linh/tôn giáo và thực hành, các hoạt động ủng hộ Wang, Tumbull và cộng (2004) xác định tác động thu nhập gia đình lên CLCSGĐ Thu nhập không có mối liên quan có ý nghĩa Thang Long University Library 15 thống kê với hài lòng CLCSGĐ người cha, mặc dù nó có ảnh hưởng đến người mẹ Các tác giả lưu ý thận trọng là cần thiết việc làm sáng tỏ nghiên cứu trước đó, số ít các ông bố tham gia và thu nhập gia đình là không chính xác (45% người tham gia từ gia đình có thu nhập cao) Hu và cộng (2012) cho thấy thu nhập gia đình có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với CLCSGĐ nói chung Phần lớn người trả lời câu hỏi nghiên cứu là các bà mẹ (64,3%); mặc dù vậy, khác biệt khả dự báo mức thu nhập bà mẹ qua các ông bố là không xác định [30] Mặt khác, thu nhập không có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với CLCSGĐ các bà mẹ theo Cohen, Holloway, Dominguez-Pareto và Kuppermann (2014) [24] Là phần nghiên theo mô hình lý thuyết CLCSGĐ Trung tâm Beach tác giả Poston và cộng (2003) và Poston và Tumbull (2004) đã xác định vai trò thực hành tâm linh hay tôn giáo và niềm tin lên chất lượng sống gia đình [42] Cũng các kết nghiên cứu trước đó, quan điểm khác biệt lớn đã tìm thấy, bao gồm các gia đình có hay không có trẻ mắc khuyết tật Các gia đình thảo luận thách thức liên quan đến tham gia các dịch vụ tôn giáo và trì tham gia với cộng đồng tôn giáo, và cách mà niềm tin họ giúp họ tìm thấy ý nghĩa từ khuyết tật mình Đây là đóng góp tích cực cho số cha mẹ cảm thấy hạnh phúc mình Tuy nhiên, số khác lại thấy việc hiểu biết họ khuyết tật là hình thức trừng phạt Điều này đã quan tâm để biết cách hệ thống niềm tin tâm linh/tôn giáo tác động đến nhận thức Điều này còn là quan tâm việc xác định gia đình có trẻ mắc và không mắc khuyết tật mô tả khác biệt vai trò tôn giáo đời sống họ, và tác động trái ngược lên thang đo CLCSGĐ nói chung Nghiên cứu này nhấn mạnh vai trò các câu hỏi liên quan đến niềm tin và thực hành tôn giáo/tâm linh sử dụng câu hỏi CLCSGĐ Nhận thức gia đình các hoạt động ủng hộ còn thực các nghiên cứu khác Trong nghiên cứu định lượng Wang, Mannan, Poston, Turnbull và Summer (2004), người tham gia nghiên cứu thảo luận cảm nhận ủng hộ động viên là phần thiết yếu các bậc cha mẹ có 16 khuyết tật và điều này đạt phù hợp nhu cầu trẻ và dịch vụ chuyên môn họ nhận Hơn nữa, các gia đình còn thảo luận tác động tư vấn cá nhân Những gia đình mô tả stress có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với các hoạt động và lời nói cách dành thời gian cho gia đình họ Kết cho thấy tích cực, các bậc cha mẹ cảm thấy họ giành kiến thức và kỹ có giá trị, phát triển kiến thức tốt nhu cầu trẻ, đạt niềm tin thân, và thể mạng lưới hỗ trợ xã hội Cũng với nhiều khía cạnh khác thảo luận, tác động các đặc điểm khác CLCSGĐ xác định là khá lớn nhận thức giá trị gia đình Nếu các gia đình có động viên, kết sẽcó chăm sóc tốt trẻ, cùng với mình hạnh phúc và tham gia nhiều các thành viên gia đình, làm cho mối quan hệ gia đình tốt hơn, và các chức gia đình nhận thức và thúc đẩy [46] 1.3.3.3 Đặc điểm các dịch vụ hỗ trợ Bản chất các mối quan hệ gia đình – hỗ trợ chuyên môn có ứng dụng các loại hình tiếp cận dịch vụ gia đình và cung cấp thông tin việc khuyết tật trẻ, và loại hình hỗ trợ mà trẻ tiếp cận Triết lý lấy gia đình là trung tâm là mô hình lý thuyết và thực hành chiếm ưu thế, đặc biệt can thiệp sớm, và cân nhắc việc thực hành tốt Theo mô hình này, đưa sức mạnh dựa trên tiếp cận, hướng đến nhu cầu tổng thể đơn vị gia đình, và triển khai các cách cá nhân hoá và phù hợp [27] Mặc dù hỗ trợ với quan điểm chấp nhận, số nhỏ các nghiên cứu đánh giá mức độ tác động tiếp cận này lên CLCSGĐ Davis và Gavidia – Payne (2009) sử dụng thang đo Trung tâm Beach, cùng với thang đo lấy gia đình là trung tâm để xác định mối quan hệ này Hầu hết gia đình nhận thấy hài lòng các chuyên gia hỗ trợ họ, và nhìn nhận dịch vụ cung cấp theo cách tôn trọng, hợp tác và thông tin [26] Summers và cộng (2007) cho thấy kết tương tự, với tỷ lệ đầy đủ dịch vụ có ý nghĩa thống kê với hài lòng CLCSGĐ[47] Điều này có thể hầu hết hỗ trợ cung cấp tốt với nhu cầu các gia đình, điều này có thể tác động trực tiếp và gián tiếp đến các khía cạnh cụ thể Thang Long University Library 17 CLCSGĐ theo nghiên cứu Schippers và Boheemen (2009) [45], Summers và cộng (2007) [47] Ví dụ, dịch vụ hỗ trợ đồng lứa chương trình tập huấn cha mẹ, cung cấp chăm sóc trì hoãn có thể là tăng sức khoẻ thể chất và cảm xúc gia đình, và đáp ứng nhu cầu hỗ trợ khuyết tật theo nghiên Friend, Summers, & Turnbull (2009) [31] Một số khác đã thực nhằm xác định tác động thông tin hỗ trợ đến CLCSGĐ Chẳng hạn, Pozo và cộng (2014) cho thấy có mặt các hỗ trợ xã hội có mối liên quan tích cực với tỷ lệ hài lòng CLCSGĐ người cha và người mẹ [43] Cohen và cộng (2014) nghiên cứu với các gia đình người Latino và các gia đình không phải người Latino đã tìm thấy khác biệt các loại hình hỗ trợ thông tin (cảm xúc và công cụ) và hỗ trợ niềm tin liên quan với CLCSGĐ [24] Với kết các loại hình hỗ trợ xác định, hỗ trợ cảm xúc (từ cộng tác và từ thành viên gia đình khác) có mối liên quan tích cực đến CLCSGĐ Những mối liên quan này có ý nghĩa thống kê với các bà mẹ người Latino và các bà mẹ không phải người Latino Thái độ mối quan hệ gia đình, niềm tin mà các thành viên gia đình cần cung cấp hỗ trợ cho các thành viên khác, thể quan tâm lớn các bà mẹ người Latino, điều này có ý nghĩa thống kê với CLCSGĐ 1.4 Mô hình lý thuyết chất lượng sống gia đình Trong nghiên cứu này, học viên áp dụng mô hình lý thuyết chất lượng sống gia đình Zuna và cộng (2010), Zuna và cộng lần đầu đề xuất hợp các khung lý thuyết CLCSGĐ, phát triển dựa trên phân tích tổng hợp, đó kết hợp các khía cạnh từ các mức độ khác nhau, bao gồm các khung lý thuyết: Đơn vị gia đình, thành viên gia đình, thực và khung lý thuyết hệ thống: - Khung lý thuyết đơn vị gia đình là thứ thuộc gia đình hệ thống, và bao gồm các khía cạnh cụ thể đặc điểm và động lực gia đình Đặc điểm có thể yếu tố nhân học, và bao gồm các biến tình trạng kinh tế xã hội văn hoá Động lực gia đình nói đến khía cạnh mà xuất 18 các thành viên, và có thể bao gồm chất lượng mối quan hệ cởi mở giao tiếp - Khung lý thuyết thành viên gia đình là các khía cạnh tác động tới chức cá nhân đơn vị tổng thể, bao gồm các đặc điểm nhân học cá nhân, chẳng hạn độ tuổi trẻ chẩn đoán rối loạn tâm thần phát triển niềm tin cá nhân Sau đó có thể đề cập tới nhận thức văn hoá ý nghĩa khuyết tật - Khung lý thuyết thực hiện: tác động khía cạnh cá nhân và đơn vị gia đình, và bao gồm các dịch vụ chính thức, bệnh lý ngôn ngữ, hỗ trợ không chính thức chẳng hạn hỗ trợ xã hội, và các thực hành chương trình can thiệp cung cấp cho các gia đình với thông tin và dịch vụ liên quan - Khung lý thuyết hệ thống nói đến khía cạnh xa hơn, xung quanh hoàn cảnh, bao gồm hệ thống, chẳng hạn hệ thống giáo dục, chiến lược và chương trình Với hệ thống giáo dục, chính sách cụ thể có thể là các nhà giáo dục yêu cầu hoàn thành kế hoạch giáo dục cá nhân hoá với các gia đình các học viên xác định nhu cầu cụ thể, và chương trình liên quan có thể thông qua bao gồm mô hình thuận lợi Zuna và cộng (2010) mô tả lý thuyết họ sau: Hệ thống, chính sách và chương trình tác động trực tiếp hỗ trợ mức độ cá nhân và gia đình, dịch vụ, và thực hành; đặc điểm, nhân học và niềm tin và động lực đơn vị gia đình và đặc điểm ảnh hướng trực tiếp đến chất lượng sống gia đình và còn tương tác với hỗ trợ mức độ cá nhân và gia đình, mô hình này dự báo kết chất lượng sống gia đình tạo sức mạnh gia đình, và ưu tiên đưa mô hình này kết đầu vào việc tiếp tục phản hồi nút thắt thông qua sống Thang Long University Library 19 Hình 1 Sơ đồ mô tả mối quan hệ tiềm tàng các khía cạnh đơn vị gia đình và chất lượng sống gia đình Nguồn Zuna và cộng (2010) [29] Trong mô hình này, tất các khía cạnh tương tác theo cách động lực và chiều Ví dụ, chúng ta biết hệ thống gia đình, đặc điểm cá nhân, cá nhân chấn đoán rối loạn phát triển tâm thần, có tác động có ý nghĩa đến tất cá nhân khác mức độ chức gia đình (ví dụ có mối liên quan nhiều stress có thể dẫn tới gắng kế gia đình kém đi) Hơn nữa, hâu có thể giảm các loại hình dịch vụ và hỗ trợ mà gia đình có thể tiếp cận, và điều này có tác động có ý nghĩa tới mô hình hệ thống đã thảo luận Mô hình này cung cấp khung tổ chức các nghiên cứu chất lượng sống gia đình trước đó cần xếp, và từ đó các câu hỏi tương lai có thể tạo Cung cấp biểu trực quan cách các khía cạnh cụ thể (ví dụ khung lý thuyết đơn vị gia đình) cần cố gắng tác động nhất, cách các biến tương tác với kết chất lượng sống gia đình 20 Hình Mô hình tương tác các yếu tố hành vi trẻ, hỗ trợ gia đình và chất lượng sống gia đình Nguồn Zuna và cộng (2010) [29] Thang Long University Library 21 Khung lý thuyết nghiên cứu Các yếu tố để đánh giá: Các yếu tố liên quan - Tương tác gia - Thông tin chung đình trẻ và gia đình - Nuôi dạy cái - Các bệnh kèm - Sức khỏe tinh theo trẻ tự kỷ thần - Đặc điểm người - Sức khỏe thể chất Chất lượng sống gia đình có trẻ tự kỷ mẹ trẻ tự kỷ - Đặt điểm người - Hỗ trợ liên quan bố trẻ tự kỷ đến người khuyết - Dịch vụ y tế tật trẻ tự kỷ - Dịch vụ liên quan đến giáo dục cho cho trẻ tự kỷ 22 1.5 Giới thiệu địa điểm nghiên cứu 1.5.1 Giới thiệu Bệnh viện Nhi Trung ương Bệnh viện Nhi Trung ương là bệnh viện Nhi đa khoa, trực thuộc Bộ Y tế, thành lập theo Quyết định số 111/CP ngày 14 tháng năm 1969 Bệnh viện có trụ sở lại 18/879 La Thành, Đống Đa, Hà Nội Cơ cấu hoạt động bệnh viện gồm có 11 tổ chức chức năng, 10 tổ chức cận lâm sàng, 23 tổ chức lâm sàng, 12 trung tâm và Viện Nghiên cứu sức khỏe trẻ em Giám đốc bệnh viện là GS TS Lê Thanh Hải Bệnh viện Nhi Trung ương có chức là cung cấp dịch vụ cấp cứu, khám bệnh, chữa bệnh, phục hồi chức cho trẻ em và các đối tượng khác có yêu cầu phạm vi nước khu vực phân công Thực các nghiên cứu khoa học, triển khai ứng dụng khoa học, công nghệ, kỹ thuật nâng cao chất lượng khám bệnh, chữa bệnh; Thanh gia đào tạo, bồi dưỡng nguyền nhân lực y tế, phòng chống dịch bệnh, hợp tác quốc tế và công tác đạo chuyên môn tuyến theo địa bàn tỉnh, thành phố, khu vực phân công 1.5.2 Giới thiệu Khoa Tâm thần – Bệnh viện Nhi Trung ương Khoa Tâm thần – Bệnh viện Nhi Trung ương thành lập vào năm 1981 Hiện nay, tổng số nhân lực Khoa là 21 cán bộ, đó có 04 bác sỹ; 09 điều dưỡng; 07 cán tâm lý (01 cán tâm lý thuộc Viện nghiên cứu sức khỏe trẻ em làm việc bán thời gian); 02 giáo viên đặc biệt; 01 hộ lý Hầu hết là cán trẻ, thời gian công tác 10 năm, có tinh thần học hỏi cao, nhiệt huyết công việc, có tinh thần đoàn kết và hợp tác các hoạt động chung Tiến sĩ -Bác sĩ chính Thành Ngọc Minh bổ nhiệm làm trưởng khoa Thạc sĩBác sĩ Nguyễn Mai Hương là phó trưởng khoa; Cử nhân điều dưỡng Đào Thị Thủy là điều dưỡng trưởng Nhiệm vụ chính Khoa Tâm thần là khám, đánh giá, làm trắc nghiệm tâm lý, chẩn đoán, điều trị dược lý, trị liệu tâm lý các vấn đề sức khỏe tâm thần trẻ em Trong năm gần đây, các rối loạn phát triển là các mặt bệnh thường gặp nhất, bao gồm: rối loạn tự kỷ; chậm phát triển trí tuệ; rối loạn tăng động giảm chú ý Thang Long University Library 23 Ngoài Khoa Tâm thần còn đảm nhiệm việc thực chăm sóc tâm lý trẻ nằm viện, hội chẩn liên khoa, hội chẩn liên ngành, giám định y khoa, cấp giấy xác nhận tình trạng bệnh tật Tham gia tư vấn tâm lý cho các ca ghép tạng bệnh viện Triển khai áp dụng phương pháp chẩn đoán, trị liệu sớm cho trẻ tự kỷ: phương pháp PECS, test DBC-P, Điều hòa cảm giác Nhiều test tâm lý đã cán khoa dịch và chỉnh sửa cho phù hợp với điều kiện Việt nam và đã nhiều sở y tế nước học tập và áp dụng: M-CHAT, CARS, Vanderbilt, PEP III, Số lượng bệnh nhân khám ngoại trú Khoa tăng cao năm gần đây, trung bình 80-100 bệnh nhân/ngày, Khoa tham gia nhiều chương trình giáo dục sức khỏe trên các phương tiện truyền thông, chứng tỏ vị đầu ngành chăm sóc sức khỏe tâm thần trẻ em 24 CHƯƠNG ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2.1 Đối tượng, địa điểm, thời gian nghiên cứu 2.1.1 Đối tượng nghiên cứu Bố mẹ trẻ từ 36 tháng tuổi-18 tuổi đã chẩn đoán mắc rối loạn phổ tự kỷ theo tiêu chuẩn lâm sàng DSM-V trước đó theo danh sách theo dõi khoa Tâm thần - Bệnh viện Nhi Trung ương * Tiêu chuẩn lựa chọn: -Trẻ từ 36 tháng -18 tuổi đã chẩn đoán mắc rối loạn phổ tự kỷ theo tiêu chuẩn lâm sàng DSM-V trước đó theo danh sách theo dõi khoa Tâm thần - Bệnh viện Nhi Trung ương - Bố mẹ trẻ đã chọn * Tiêu chuẩn loại trừ: - Trẻ 36 tháng tuổi - Bố mẹ trẻ không biết chữ không đủ khả nhận thức - Bố mẹ trẻ không đồng ý tham gia nghiên cứu 2.1.2 Địa điểm nghiên cứu Khoa Tâm thần, bệnh viện Nhi Trung ương 2.1.3 Thời gian nghiên cứu Từ 01 tháng 04 năm 2020 đến 01 tháng 08 năm 2020 2.2 Phương pháp nghiên cứu 2.2.1 Thiết kế nghiên cứu: Nghiên cứu dịch tễ học mô tả cắt ngang có phân tích, nghiên cứu định lượng 2.2.2 Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu * Công thức tính cỡ mẫu: n  Z2 α (1  )  p (1  p) d2 Trong đó: Thang Long University Library 25 n: cỡ mẫu cho gia đình cần tham gia nghiên cứu Z(1-α/2): là hệ số tin cậy, 1,96 với độ tin cậy 95% (α = 0,05) p=50%= 0,5: Tỷ lệ không hài lòng với chất lượng sống gia đình gia đình trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ Tại thời điểm tiến hành xác định cỡ mẫu nghiên cứu, nhóm nghiên cứu chưa ghi nhận nghiên cứu nào trước đây Việt Nam đề tài này, vì chúng tôi lấy p=0,5 d: Khoảng sai lệch mong muốn tỷ lệ p thu từ mẫu và từ quần thể (chọn d = 0,09) Thay vào công thức trên, ta có n = 119, lấy thêm khoảng 5% đề phòng gia đình trẻ mắc phổ tự kỷ không đồng ý tham gia nghiên cứu bỏ cuộc, cỡ mẫu điều tra là 125 gia đình có trẻ mắc tự kỷ * Phương pháp chọn mẫu Lập danh sách toàn trẻ đã xác định mắc rối loạn phổ tự kỷ đến khám và điều trị Khoa Tâm thần, bệnh viện Nhi Trung ương Bốc thăm ngẫu nhiên, liên hệ và giải thích và mời gia đình bệnh nhi tham gia nghiên cứu Khi cha, mẹ bệnh nhi đồng ý tham gia nghiên cứu, học viên mời đến khoa tâm thần khám cho trẻ, tư vấn và hướng dẫn cha mẹ bệnh nhi điền phiếu khảo sát 2.3 Nội dung và biến số nghiên cứu: 2.3.1 Biến số và số nghiên cứu Bảng 2.1: Biến số và số nghiên cứu Biến số Phân loại Chỉ số PP thu thập Thông tin chung trẻ Tuối Thứ hạng Tỷ lệ % trẻ theo Phát vấn nhóm tuổi Giới tính Nhị phân Tỷ lệ % trẻ theo giới Phát vấn tính Con thứ gia đình Rời rạc Tỷ lệ % số gia đình Phát vấn 26 Khu vực sống Danh mục Tỷ lệ % theo khu Phát vấn vực sống Tình trạng học Nhị phân Tỷ lệ % tình trạng Phát vấn học trẻ Ảnh hưởng Nhị phân bệnh đến học tập Ảnh hưởng Tỷ lệ % trẻ bị ảnh Phát vấn hưởng đến học tập Nhị phân bệnh đến sinh Tỷ lệ % trẻ bị ảnh Phát vấn hưởng đến sinh hoạt hoạt Người chăm sóc Danh mục chính Thời gian từ Tỷ lệ % người chăm Phát vấn sóc trẻ Danh mục phát bệnh Tỷ lệ % thời gian Phát vấn phát bệnh đến Bệnh lý kèm theo Nhị phân trẻ Tỷ lệ % trẻ có bệnh Phát vấn lý khác kèm theo Thông tin chung người chăm sóc trẻ Tuổi Danh mục Tỷ lệ % phân theo Phát vấn nhóm tuổi Giới tính Nhị phân Tỷ lệ % phân theo Phát vấn giới Tôn giáo Danh mục Tỷ lệ % phântheo Phát vấn tôn giáo Khu vực sống Danh mục Tỷ lệ % phân theo Phát vấn khu vực sống Trình độ học vấn Thứ bậc Tỷ lệ % phân theo Phát vấn học vấn Nghề nghiệp Danh mục Tỷ lệ % phân theo Phát vấn nghề nghiệp Thang Long University Library 27 Tình trạng hôn Danh mục Tỷ lệ %tình trạng nhân bố mẹ hôn nhân bố (mẹ) (mẹ) Thu nhập bình Rời rạc quân Tỷ lệ % đối tượng Phát vấn Phát vấn phân theo mức thu nhập bình quân Mục tiêu 1: Đánh giá chất lượng sống gia đình có tự kỷ bệnh viện Nhi Trung ương, năm 2020 Gia đình dành thời Thứ bậc gian cho Tỷ lệ % gia đình Phát vấn dành thời gian cho Sự cởi mở nói Thứ bậc Tỷ lệ % gia đình nói chuyện với chuyện cởi mở với gia đình Sự hỗ trợ các Thứ bậc Tỷ lệ % gia đình có thành viên hỗ trợ các gia đình với thành viên gia Phát vấn Phát vấn đình với Sự yêu thương Thứ bậc Tỷ lệ % gia đình có các thành viên yêu thương gia đình với các thành viên gia đình với Các thành viên gia đình giúp trẻ hoàn Thứ bậc Tỷ lệ % GĐ giúp trẻ hoàn thành bài tập thành bài tập Các thành viên gia đình Thứ bậc Tỷ lệ % GĐ giúp trẻ học cách tự lập Phát vấn Phát vấn 28 giúp trẻ học cách tự lập Các thành viên Thứ bậc Tỷ lệ % GĐ gia đình gia đình dạy dạy trẻ làm việc trẻ làm việc cùng cùng người khác Phát vấn người khác Gia đình có hỗ Thứ bậc Tỷ lệ % GĐ có trợ cần để hỗ trợ cần để giảm stress giảm stress Gia đình có hỗ Thứ bậc Tỷ lệ % GĐ có trợ từ bạn bè hỗ trợ từ bạn bè người khác người cần khác cần Gia đình có Thứ bậc Tỷ lệ % GĐ có chăm sóc y tế chăm sóc y tế cần cần Gia đình cảm thấy Thứ bậc Tỷ lệ % GĐ cảm an toàn nhà, thấy an toàn nhà, nơi nơi làm việc, trường làm việc, trường học Khả tiếp cận Phát vấn Phát vấn Phát vấn Phát vấn học Thứ bậc Tỷ lệ % GĐ tiếp cận dịch vụ y tế cho dịch vụ y tế cho trẻ trẻ tự kỷ tự kỷ Phát vấn Thang Long University Library 29 Khả tiếp cận Thứ bậc Tỷ lệ % GĐ tiếp cận dịch vụ giáo dục dịch vụ giáo dục cho trẻ tự kỷ cho trẻ tự kỷ Khả tiếp cận Thứ bậc dịch vụ vui chơi Tỷ lệ % GĐ tiếp cận Phát vấn Phát vấn dịch vụ vui chơi cho trẻ tự kỷ Mục tiêu 2: Một số yếu tố liên quan đến chất lượng sống gia đình có tự kỷ Biến số Phân loại biến số PP thu thập Tuổi trẻ Giới tính trẻ Tính OR Khu vực sống Tình trạng học Biến độc lập (CI95%), p Thời điểm phát bệnh Bệnh lý kèm theo trẻ Độ tuổi mẹ Trình độ học vấn mẹ Nghề nghiệp mẹ Thu nhập mẹ Độ tuổi mẹ Trình độ học vấn mẹ Nghề nghiệp mẹ Biến độc lập Tính OR (CI95%), p 30 Thu nhập mẹ Tính OR Dịch vụ y tế cho trẻ tự kỷ Biến độc lập Dịch vụ liên quan đến giáo dục (CI95%), p cho trẻ tự kỷ Chất lượng sống gia Biến phụ thuộc đình có trẻ mắc tự kỷ 2.3.2 Tiêu chuẩn đánh giá rối loạn phổ tự kỷ trẻ - Sàng lọc tự kỷ chúng tôi sử dụng Phiếu sàng lọc trẻ tự kỷ theo DSM-V [32] - Đánh giá mức độ tự kỷ trẻ em (CARS) Các biến số: - Tỷ lệ trẻ tự kỷ cho điểm theo 15 lĩnh vực Thang cho điểm tự kỷ trẻ nhỏ - Tỷ lệ trẻ tự kỷ mức độ nhẹ, trung bình và nặng theo Thang cho điểm tự kỷ trẻ nhỏ 2.3.3 Đánh giá chất lượng sống gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ Sử dụng thang đo FQOL Trung tâm Beach tác giả Hoffman và cộng (2006) để đánh giá chất lượng sống gia đình qua lĩnh vực: Tương tác gia đình, Nuôi dạy trẻ, Chăm sóc, sức khoẻ cảm xúc, sức khoẻ thể chất, và hỗ trợ liên quan đến khuyết tật trẻ [33] Thang đo gồm 25 câu hỏi sau: - Tương tác gia đình: Câu 1, câu 7, câu 10, câu 11, câu 12 và câu 18 - Nuôi dạy trẻ: Câu 2, câu 5, câu 8, câu 14, câu 17 và câu 19 - Chăm sóc sức khoẻ cảm xúc: Câu 3, câu 4, câu và câu 13 - Chăm sóc sức khoẻ thể chất: Câu 6, câu 15, câu 16, câu 20 và câu 21 - Hỗ trơ liên quan đến khuyết tật trẻ: Câu 22, câu 23, câu 24 và câu 25 Thang đo thiết kế với câu hỏi dạng 5-likert, theo các mức điểm (1) Rất không hài lòng (2) Không hài lòng Thang Long University Library 31 (3) Bình thường (4) Hài lòng (5) Rất hài lòng Đánh giá chung đạt >75% số điểm xác định là chất lượng sống cao và đạt 50-75% trung bình và 50% là điểm chất lượng sống thấp Các điểm lĩnh vực xác định tính tỷ lệ trung bình lĩnh vực (khoảng từ 1-5) Tổng điểm tính trung bình tất các tỷ lệ Trước tiến hành nghiên cứu, thang đo đánh giá độ tin cậy Cronbach’s alpha 2.4 Phương pháp thu thập thông tin 2.4.1 Phương pháp thu thập thông tin Sử dụng câu hỏi tự điền bố mẹ trẻ tự kỷ tham gia nghiên cứu, câu hỏi gồm hai phần: Phần 1: Thông tin chung trẻ và gia đình, các bệnh kèm theo trẻ tự kỷ, đặc điểm người mẹ trẻ tự kỷ, đặc điểm người bố trẻ tự kỷ, dịch vụ y tế và dịch vụ giáo dục liên quan đến trẻ tự kỷ Phần 2: Đánh giá chất lượng sống gia đình có mắc tự kỷ Bộ câu hỏi này xây dựng dựa trên các biến số cần thu thập và sử dụng thang đo FQOL Trung tâm Beach tác giả Hoffman và cộng (2006) [33] 2.4.2 Xây dựng công cụ và thu thập số liệu - Xây dựng công cụ: + Người xây dựng: Học viên kết hợp cùng với khoa Tâm thần bệnh viện Nhi Trung ương + Điều tra thử phát phiếu cho 15 đến 20 bệnh nhân và chỉnh sửa - Người điều tra: Bác sỹ, Điều dưỡng trưởng, Điều dưỡng viên, Học viên tập huấn kỹ lưỡng kỹ thuật, phương pháp thu thập thông tin và thống phương pháp điều tra cụ thể, khoa học 32 2.4.3 Kỹ thuật thu thập thông tin - Khám tự kỷ: Trẻ mời đến và khám xác định lại mức độ tự kỷ để đánh giá thay đổi tự kỷ - Kỹ thuật áp dụng là vấn gián tiếp đối tượng nghiên cứu (bố mẹ bệnh nhi phát phiếu nghiên cứu để tự điền thông tin) Nghiên cứu viên phát phiếu cho bố mẹ bệnh nhi chọn và hướng dẫn chi tiết nội dung trên phiếu nghiên cứu cho bố mẹ bệnh nhi Sau đó cho bố mẹ bệnh nhi đọc kỹ phiếu nghiên cứu và giải đáp thắc mắc mục bố mẹ bệnh nhi chưa hiểu Tiếp đó cho bố mẹ bệnh nhi tự điền phiếu và tiếp tục giải đáp thắc mắc yêu cầu 2.4.4 Quy trình thu thập thông tin và sơ đồ nghiên cứu Bước 1: Xin phép chấp thuận từ Ban Giám đốc và Khoa Tâm thần – Bệnh viện Nhi Trung ương việc tiến hành thu thập thông tin từ đối tượng nghiên cứu Bước 2: Thống với giảng viên và các cộng cách lấy số liệu thông qua câu hỏi soạn sẵn Bước 3: Thông báo cho gia đình bệnh nhi nghiên cứu tiến hành: mục đích, ý nghĩa nghiên cứu, cách thức tiến hành, vai trò gia đình bệnh nhi nghiên cứu Bước 4: Tiến hành thu thập số theo kế hoạch Thang Long University Library 33 Sơ đồ nghiên cứu Lập danh sách đối tượng và đánh số thứ tự Tiến hành giải thích từ ngữ, thuật ngữ và hướng dẫn trả lời câu hỏi Phỏng vấn trực tiếp câu hỏi thiết kế sẵn Hoàn thiện và tổng hợp thông tin đã thu thập Báo cáo số liệu đã phân tích và đánh giá 34 2.5 Phân tích và xử lý số liệu - Làm số liệu trước nhập số liệu - Số liệu nhập trên phần mềm EPIDATA 3.1 và phân tích trên phần mềm SPSS 20.0 - Các số liệu tính trị số trung bình hay tỷ lệ % - So sánh các trị số trung bình kiểm định t - So sánh hay nhiều tỷ lệ % kiểm định bình bình phương (χ2), kiểm định tỷ lệ (prtest) - Dùng OR, 95%CI và giá trị p để phân tích mối liên quan hài lòng chất lượng sống gia đình có trẻ mắc tự kỷ và các yếu tố liên quan 2.6 Sai số và biện pháp khắc phục 2.6.1 Sai số Sai số nghiên cứu có thể gặp phải là: sai số thông tin quan sát thu thập số liệu, sai số nhập số liệu 2.6.2 Biện pháp khắc phục sai số: - Điều tra thử 15 – 20 gia đình trước tiến hành thu thập số liệu chính thức Dựa vào các vấn đề nảy sinh và kết quản việc điều tra thử để sửa đổi, bổ sung và hoàn thiện phiếu điều tra - Cán thu thập số liệu không phải là cán bệnh viện nhằm tránh sai số quá trình thu thập số liệu - Tập huấn kỹ vấn, quan sát, thu thập thông tin cho nhóm nghiên cứu hướng dẫn - Giám sát quá trình thu thập số liệu, vấn lại và kiểm tra mức độ chính xác vấn viên - Mỗi đối tượng nghiên cứu xác định mã riêng để dễ quản lý và dễ dàng thu thập lại số liệu - Kiểm tra, xác định các biến bất thường, tính hợp lệ, tính logic số liệu Khi phát sai số, nhóm nghiên cứu tiến hành vấn lại theo mã mà có người làm vấn và người nghiên cứu biết Thang Long University Library 35 2.7 Khía cạnh đạo đức nghiên cứu - Đề cương nghiên cứu hội đồng xét duyệt đề cương trường Đại Học Thăng Long thông qua - Được đồng ý Ban Giám đốc, bệnh viện Nhi Trung ương - Nghiên cứu tiến hành thu thập thông tin, ý kiến NB mà không tiến hành can thiệp - Các số liệu, thông tin thu thập phục vụ cho mục đích nghiên cứu, không phục vụ cho mục đích nào khác Mọi thông tin cá nhân giữ kín và mã hóa nghiên cứu - Người tham gia nghiên cứu giải thích, cung cấp đầy đủ các thông tin nghiên cứu Khi có tự nguyện tham gia nghiên cứu đối tượng nghiên cứu thì tiến hành vấn theo quy định 2.8 Hạn chế nghiên cứu - Thiết kế nghiên cứu mô tả cắt ngang có phân tích không xác định mối quan hệ nhân - - Do điều kiện hạn chế thời gian, nguồn lực nên nghiên cứu tiến hành chọn mẫu với cỡ mẫu là 125 mẫu Vì dự kiến kết nghiên cứu mang tính chất tham khảo, không sử dụng để suy rộng toàn quần thể 36 CHƯƠNG KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 3.1 Thông tin chung trẻ rối loạn phổ tự kỷ 3.1.1 Đặc điểm chung trẻ tự kỷ Bảng Thông tin chung trẻ rối loạn phổ tự kỷ (n=125) Số lượng Tỷ lệ % Nam 78 62,4 Nữ 47 37,6 <6 tuổi 4,8 6-9 tuổi 95 76,0 >9 tuổi 24 19,2 Học đúng độ tuổi 75 60,0 50 40,0 Mẹ 102 81,6 Người chăm Bố 7,2 sóc chính Ông/bà 12 9,6 Khác 1,6 125 100 Thông tin chung Giới tính Độ tuổi Tình trạng học Học chậm, chuyên biệt/ không thể học Tổng Nhận xét: Trong số trẻ rối loạn phổ tự kỷ trẻ nam chiếm phần lớn với 62,4%, đa số trẻ tự kỷ độ tuổi 6-9 tuổi (76%), có 40% trẻ chậm học không thể học phải học lớp chuyên biệt vì tình trạng tự kỷ; người chăm sóc trẻ đa số là mẹ với 81,6% Thang Long University Library 37 3.1.2 Một số rối loạn phát triển và bệnh kèm theo trẻ tự kỷ Bảng Các rối rối loạn phát triển trẻ rối loạn phổ tự kỷ (n=125) Rối loạn phát triển Rối loạn ngôn ngữ Rối loạn phát triển vận động Trẻ bị khuyết tật trí tuệ Rối loạn tâm thần Số lượng Tỷ lệ % Có 115 92,0 Không 10 8,0 Có 18 14,4 Không 107 85,6 Có 66 52,8 Không 59 47,2 Có 101 80,8 Không 24 19,2 125 100,0 Tổng Nhận xét: Ở trẻ rối loạn phổ tự kỷ hầu hết rối loạn ngôn ngữ (92%), rối loạn phát triển vận động 14,4%, khuyết tật trí tuệ 52,8%, đa số mắc rối loạn tâm thần (80,8%) Không mắc 1,6% Mắc rối loạn kèm theo 98,4% Biểu Tỷ lệ mắc các bệnh kèm theo trẻ rối loạn phổ tự kỷ (n=125) Nhận xét: Hầu hết trẻ rối loạn phổ tự kỷ (98,4%) mắc rối loạn kèm theo 38 Bảng 3 Các khuyết tật và bệnh mạn tính trẻ rối loạn phổ tự kỷ (n=125) Các khuyết tật và bệnh mãn tính Giảm thính lực Giảm thị lực Bại não Khác Số lượng Tỷ lệ % Có 0,8 Không 124 99,2 Có 2,4 Không 122 97,6 Có 0,8 Không 124 99,2 Có 2,4 Không 122 97,6 125 100 Tổng Nhận xét: Ở trẻ rối loạn phổ tự kỷ, trẻ mắc rối loạn thính lực chiếm 0,8%, giảm thị lực 2,4% và bại não 0,8% Trẻ rối loạn phổ tự kỷ mắc dị tật chi, tim bẩm sinh và bệnh thận thì không phát thấy nghiên cứu này Có; 4,0% Không, 96,0% Biểu Tỷ lệ khuyết tật, bệnh mạn tính trẻ rối loạn phổ tự kỷ (n=125) Nhận xét: Trong số trẻ tự kỷ có 4% trẻ mắc các khuyết tật và bệnh mạn tính Thang Long University Library 39 3.2 Thực trạng chất lượng sống gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ 3.2.1 Đánh giá độ tin cậy thang đo chất lượng sống gia đình Bảng Đánh giá độ tin cậy thang đo chất lượng sống gia đình Khía cạnh thang đo Hệ số tương quan tổng biến Hệ số tin cậy Cronbach’s alpha Tương tác gia đình 0,8751 0,8762 Nuôi dạy trẻ 0,8715 0,8765 Sức khoẻ cảm xúc 0,7577 0,9036 Chăm sóc thể chất 0,8629 0,8803 Hỗ trợ liên quan khuyết tật trẻ 0,6005 0,9080 THANG ĐO 0,9142 Nhận xét: Cronbach’s Alpha là 0,9142, các hệ số tương quan tổng các biến quan sát thang đo > 0,4 và không có khía cạnh nào thang đo bị loại bỏ 40 3.2.2 Sự tương tác gia đình Bảng Thực trạng tương tác gia đình (n=125) Tương tác Mức điểm hài lòng (n=125) các thành viên (Số lượng (tỷ lệ%)) GĐ Dành thời gian cho Nói chuyện cởi mở với Cùng giải vấn đề (1) (2) (3) (4) ̅ ± 𝑺𝑫 𝝌 (5) 2(1,6) 3(2,4) 46(36,8) 56(44,8) 18(14,4) 0(0) 3,7±0,8 3(2,4) 36(28,8) 56(44,8) 30(24,0) 3,9±0,8 1(0,8) 5(4,0) 41(32,8) 62(49,6) 16(12,8) 3,7±0,8 (0) 2(1,6) 51(40,8) 53(42,4) 19(15,2) 3,7±0,7 0(0) 2(1,6) 33(26,4) 60(48,0) 30(24,0) 3,9±0,8 0(0) 8(6,4) 58(46,4) 39(31,2) 20(16,0) 3,6±0,8 Hỗ trợ để đạt mục đích Yêu thương và chăm sóc lẫn Có thể kiểm soát lên xuống Nhận xét: Trong các số tương tác gia đình, số có mức điểm cao là gia đình nói chuyện với với mức điểm 3,9±0,8, mức hài lòng và hài lòng chiếm 60% Trong số có thể kiểm soát lên xuống có mức điểm thấp với 3,6±0,8, số hài lòng và hài lòng chiếm 47% Thang Long University Library 41 CLCSGĐ thấp; 20% CLCSGĐ trung bình, cao; 80% Biểu 3Tỷ lệ CLCSGĐ với tương tác gia đình trẻ tự kỷ (n=125) Nhận xét: Mức điểm tương tác gia đình trẻ tự kỷ từ 15-30, mức điểm trung bình 22,5±3,8 Tỷ lệ CLCS với mối tương tác gia đình trẻ tự kỷ mức thấp chiếm 20% số người bố mẹ hỏi, chất lượng sống cao và trung bình là 80% 42 3.2.3 Thực trạng nuôi dạy cái gia đình Bảng Thực trạng nuôi dạy cái gia đình(n=125) Mức điểm hài lòng (n=125) Thực trạng nuôi dạy trẻ tự kỷ ̅ ± 𝑺𝑫 𝝌 (Số lượng (tỷ lệ%)) (1) (2) (3) (4) (5) Các thành viên GĐ giúp trẻ học cách 2(1,6) 6(4,8) 50(40,0) 49(39,2) 18(14,4) 3,6±0,9 tự lập Các thành viên GĐ giúp trẻ thực bài tập trường, 0(0) 4(3,2) 53(42,4) 51(40,8) 17(13,6) 3,6±0,8 các hoạt động Các thành viên GĐ dạy trẻ cách làm 2(1,6) 9(7,2) 48(38,4) 51(40,8) 15(12,0) 3,5±0,9 việc cùng người khác Người lớn dạy trẻ đưa các định 0(0) 0(0) 50(40,0) 57(45,6) 18(14,4) 3,7±0,7 0(0) 41(32,8) 65(52,0) 19(15,2) 3,8±0,7 tốt Người lớn biết mối quan hệ trẻ (bạn 0(0) bè, giáo viên) Người lớn dành thời gia để chăm sóc nhu 2(1,6) 1(0,8) 60(48,0) 45(36,0) 17(13,6) 3,6±0,8 cầu cá nhân trẻ Nhận xét: Trong các số nuôi dạy cái gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ, số có mức điểm hài lòng cao là số người lớn biết mối quan hệ trẻ (bạn bè, giáo viên) với mức điểm 3,8±0,7, tỷ lệ hài lòng và hài lòng 67,2% Chỉ số có mức điểm thấp là các thành viên gia đình dạy trẻ cách làm việc cùng người khác với mức điểm 3,5±0,9, tỷ lệ hài lòng và hài lòng khoảng 52,8% Thang Long University Library 43 CLCSGĐ thấp; 21,6% CLCSGĐ trung bình/cao; 78,4% Biểu Tỷ lệ CLCSGĐ với việc nuôi dạy cái gia đình (n=125) Nhận xét: Tổng điểm CLCS nuôi dạy cái gia đình từ 15 đến 30 điểm, trung bình là 22,0±3,7 Đánh giá chung các số nuôi dạy cái gia đình có trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ có mức CLCS thấp chiếm 21,6%, CLCS trung bình/cao chiếm 78,4% 44 3.2.4 Thực trạng sức khoẻ cảm xúc: Bảng Thực trạng sức khoẻ cảm xúc (n=125) Mức điểm hài lòng (n=125) Chỉ số đánh (Số lượng (tỷ lệ%)) ̅ ± 𝑺𝑫 𝝌 giá (1) (2) (3) (4) (5) GĐ có hỗ trợ cần để 2(1,6) 13(10,4) 69(55,2) 25(20,0) 16(12,8) 3,3±0,9 giảm stress Các TVGĐ có hỗ trợ từ bạn 1(0,8) 23(18,4) 70(56,0) 23(18,4) 8(6,4) 3,1±0,8 4(3,2) 3,2±0,7 bè, người khác Các TVGĐ có thời gian theo đuổi 1(0,8) 14(11,2) 76(60,8) 30(24,0) điều mình quan tâm GĐ có buổi dã ngoại để cùng quan tâm đến nhu 1(0,8) 19(15,2) 59(47,2) 32(25,6) 14(11,2) 3,3±0,9 cầu cụ thể TVGĐ Nhận xét: Trong các số thực trạng cảm xúc, số có mức điểm cao là GĐ có hỗ trợ cần để giảm stress và GĐ có buổi dã ngoại để cùng quan tâm đến nhu cầu cụ thể thành viên gia đình có mức điểm 3,3±0,9 mức hài lòng là 32,8% và 36,8% Trong đó số có mức điểm thấp là các thành viên gia đình có hỗ trợ từ bạn bè, người khác với mức điểm 3,1±0,8, tỷ lệ hài lòng là 24,8% Thang Long University Library 45 CLCSGĐ thấp; 49,6% CLCSGĐ trung bình/cao, 50,4% Biểu Tỷ lệ CLCSGĐ với sức khoẻ cảm xúc (n=125) Nhận xét: Điểm sức khoẻ cảm xúc từ đến 20 điểm, điểm trung bình là 12,9±2,5 Đánh giá chung tỷ lệ CLCSGĐ với sức khoẻ cảm xúc thấp là 49,6% 3.2.5.Thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất Bảng Thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất (n=125) Mức điểm hài lòng (n=125) ̅ ± 𝑺𝑫 𝝌 (Số lượng (tỷ lệ%)) Chỉ số đánh giá (1) TVGĐ cùng 0(0) (2) (3) (4) (5) 10(8,0) 40(32,0) 47(37,6) 28(22,4) 3,7±0,9 phương tiện GĐ chăm 0(0) 1(0,8) 49(39,2) 53(42,4) 22(17,6) 3,8±0,7 1(0,8) 2(1,6) 60(48,0) 48(38,4) 14(11,2) 3,6±0,7 0(0) 1(0,8) 71(56,8) 40(32,0) 13(10,4) 3,5±0,7 5(4,0) 1(0,8) 24(19,2) 74(59,2) 21(16,8) 3,8±0,9 sóc y tế cần GĐ có thể đến nha sỹ cần GĐ có cách để quan tâm đến chi tiêu GĐ có cảm giác an toàn nhà, nơi làm việc, trường học và hàng xóm xung quanh 46 Nhận xét: Trong các số thực trạng chăm sóc thể chất cao là số GĐ chăm sóc y tế cần có mức điểm 3,8±0,7 và số GĐ có cảm giác an toàn nhà, nơi làm việc, trường học và hàng xóm xung quanh với mức điểm 3,8±0,9, tỷ lệ hài lòng tương ứng là 60% và 66% Trong đó số có mức điểm thấp là GĐ có cách để quan tâm đến chi tiêu có mức điểm 3,5±0,7, tỷ lệ hài lòng là 42,4% CLCSGĐ thấp; 16,0% CLCSGĐ trung bình/cao; 84,0% Biểu Tỷ lệ CLCSGĐ với thực trạngchăm sóc sức khoẻ thể chất (n=125) Nhận xét: Mức điểm hài lòng với chăm sóc sức khoẻ thể chất từ12 đến 25, trung bình là 18,4±2,9 Đánh giá chung tỷ lệ CLCSGĐ với việc chăm sóc sức khoẻ thể chất mức độ thấp là 16%, mức độ trung bình/cao là 84% Thang Long University Library 47 3.2.6 Thực trạng hỗ trợ liên quan đến tự kỷ trẻ Bảng Thực trạng hỗ trợ liên quan đến tự kỷ trẻ (n=125) Chỉ số đánh giá Mức điểm hài lòng (1) (2) 5(4,0) 10(8,0) (3) (4) (5) ̅ ± 𝑺𝑫 𝝌 Trẻ tự kỷ hỗ trợ để đạt mục 67(53,6) 31(24,8) 12(9,6) 3,3±0,9 5(4,0) 14(11,2) 57(45,6) 33(26,4) 16(12,8) 3,3±1,0 tiêu trường Trẻ tự kỷ hỗ trợ để đạt mục tiêu nhà Trẻ tự kỷ có hỗ trợ từ 5(4,0) 21(16,8) 69(55,2) 25(20,0) 5(4,0) 3,0±0,8 8(6,4) 3,4±0,8 bạn bè GĐ có mối quan hệ tốt với người cung cấp dịch vụ phục hồi chức 2(1,6) 7(5,6) 57(45,6) 51(40,8) năng, hoà nhập cộng đồng cho trẻ tự kỷ Nhận xét: Trong các tiêu hỗ trợ liên quan đến tự kỷ trẻ, tiêu có mức điểm cao là GĐ có mối quan hệ tốt với người cung cấp dịch vụ phục hồi chức năng, hoà nhập cộng đồng cho trẻ tự kỷ với mức điểm 3,4±0,8, tỷ lệ hài lòng là 47,2% Trong đó tiêu có mức điểm thấp là trẻ tự kỷ có hỗ trợ từ bạn bè với mức điểm 3,0±0,8, tỷ lệ hài lòng là 24% 48 CLCSGĐ thấp; 43,2% CLCSGĐ trung bình/cao; 56,8% Biểu Tỷ lệ CLCSGĐ với việc liên quan đến hỗ trợ trẻ tự kỷ (n=125) Nhận xét: Tổng điểm liên quan đến hỗ trợ trẻ tự kỷ từ đến 20, mức điểm trung bình là 13,1±2,9 CLCSGĐ liên quan đến hỗ trợ trẻ tự kỷ mức độ trung bình/cao là 56,8% và thấp là 43,2% 3.2.7 Đánh giá chung CLCSGĐ thấp; 20,0% CLCSGĐ trung bình/cao; 80,0% Biểu 3.8 Đánh giá chung CLCS GĐ có trẻ tự kỷ (n=125) Nhận xét: Tổng điểm chung CLCSGĐ trẻ tự kỷ, trung bình điểm là 88,9±13,84 Đánh giá chung CLCSGĐ mức độ cao là 80%, mức độ thấp/trung bình là 20% Thang Long University Library 49 3.3 Một số yếu tố liên quan đến chất lượng sống gia đình có trẻ tự kỷ bệnh viện Nhi Trung ương 3.3.1 Các yếu tố từ thân trẻ Bảng 10 Mối liên quan CLCSGĐ và đặc điểm trẻ tự kỷ (n=125) CLCSGĐ Đặc điểm Thấp Trung bình/ OR cao (95%CI SL TL SL TL Nam 16 20,5 62 79,5 1,09 Nữ 19,1 38 80,9 (0,44-2,71) >9 tuổi 12,5 21 87,5 0,51 ≤9 tuổi 22 21,8 79 78,2 (0,14-1,88) Số trẻ 20 21,3 74 78,7 1,41 gia đình 16,1 26 83,9 (0,48-4,13) Con đầu 14 19,7 57 80,3 0,96 Con thứ 11 20,4 43 79,6 (0,39-2,32) Trẻ học Có 12 24,0 38 76,0 1,51 đúng tuổi Không 13 17,3 62 82,7 (0,62-3,64) Người Bố/ông/ bà 39,1 14 60,9 Mẹ 16 15,7 86 84,3 25 20,0 100 80,0 Giới tính Tuổi Thứ tự chăm trẻ chính TỔNG 3,46 (1,28-9,33) p 0,8535 0,236 0,5344 0,9281 0,3613 0,0111 Nhận xét: Trong các yếu tố đặc điểm chung trẻ tự kỷ có yếu tố người chăm sóc trẻ chính có mối liên quan có ý nghĩa thống kê đến CLCSGĐ trẻ tự kỷ Người chăm sóc chính cho trẻ là bố/ông/bà có khả CLCSGĐ mức độ thấp cao 3,46 lần so với người chăm sóc chính trẻ tự kỷ là mẹ (OR = 3,46; 95%CI 1,28-9,33; p<0,05) 50 Bảng 11 Mối liên quan CLCSGĐ và rối loạn phát triển, bệnh kèm theo (n=125) CLCSGĐ Rối loạn phát triển Trung bình/ Thấp OR cao (95%CI) SL TL SL TL Rối loạn ngôn Có 24 20,9 91 79,1 2,37 ngữ 10,0 90,0 (0,29-19,66) Rối loạn vận Có 44,4 10 55,6 4,24 động 17 15,9 90 84,1 (1,46-12,28) Khuyết tật trí Có 19 28,8 47 71,2 3,57 tuệ 10,2 53 89,8 (1,32-9,69) Rối loạn tâm Có 20 19,8 81 80,2 0,94 thần 20,8 19 79,2 (0,31-2,82) 20,0 80,0 24 20,0 96 80,0 25 20,0 100 80,0 Không Không Không Không Dị tật bẩm sinh Có và bệnhmạn tính TỔNG Không (0,11-9,36) p 0,3657 0,0051 0,0094 0,9096 0,679 Nhận xét: Trong các yếu tố gồm rối loạn phát triển, bệnh mạn tính kèm theo, các yếu tố liên quan có ý nghĩa thống kê đến CLCSGĐ trẻ tự kỷ là rối loạn vận động và khuyết tật trí tuệ Trẻ tự kỷ mắc rối loạn vận động có khả CLCSGĐ mức độ thấp cao gấp 4,24 lần so với trẻ có không mắc rối loạn vận động (OR =4,24; 95%CI 1,46-12,28; p<0,05) Trẻ tự kỷ có khuyết tật trí tuệ thì gia đình có khả CLCSGĐ mức độ thấp cao gấp 3,57 lần so với trẻ không bị khuyết tật trí tuệ (OR= 3,57; 95%CI 1,32-9,69; p<0,05) Thang Long University Library 51 3.3.2 Các yếu tố từ cha, mẹ trẻ Bảng 12 Mối liên quan CLCSGĐ và đặc điểm người mẹ(n=125) CLCSGĐ Rối loạn phát triển Trung bình/ Thấp SL cao TL SL OR p (95%CI) TL 1,08 Tuổi mẹ <35 (0,45- Tự nghiệp 79,3 2,61) ≥35 Nghề 20,7 46 13 do, buôn bán Khác 1,08 (0,45-2,61) 19,4 54 80,6 25,0 24 75,0 0,8577 1,49 (0,573,88) 17 1,49 (0,57-3,88) 18,3 76 81,7 32,6 29 67,4 0,4123 3,12 vấn ≤PTTH Học mẹ (1,277,66) >PTTH 11 3,12 (1,27-7,66) 13,4 71 86,6 26,8 52 73,2 0,011 2,92 Thu nhập <10 triệu (1,08- mẹ 7,93) ≥10 triệu TỔNG 25 2,92 (1,08-7,93) 11,1 48 88,9 20,0 100 80,0 0,0303 Nhận xét: Các yếu tố thuộc đặc điểm người mẹ có học vấn và thu nhập người mẹ có mối liên quan có ý nghĩa thống kê đến CLCSGĐ trẻ tự kỷ Các bà mẹ có học vấn từ PTTH có khả CLCSGĐ mức độ thấp cao gấp 3,12 lần so với các bà mẹ có học vấn trên PTTH (OR = 3,12; 95%CI 1,27-7,66; p<0,05) Các bà mẹ có mức thu nhập 10 triệu có khả CLCSGĐ mức 52 độ thấp cao gấp 2,92 lần so với các bà mẹ có mức thu nhập từ trên 10 triệu (OR=2,92; 95%CI 1,08-7,93; p<0,05) Bảng 3.13 Mối liên quan CLCSGĐ và đặc điểm người bố (n=125) CLCSGĐ Rối loạn phát triển Trung bình/ Thấp SL cao TL SL OR p (95%CI) TL 0,92 Tuổi bố <35 (0,37- 0,8535 38 2,28) ≥35 Tự Nghề nghiệp 80,9 16 do, buôn bán Khác 0,92 (0,37-2,28) 20,5 62 79,5 (0,79- 0,1486 40 74,1 0,8535 1,91 4,63) 11 1,91 (0,79-4,63) 15,5 60 84,5 (0,74- 0,1942 34 73,9 0,1486 1,79 Học vấn bố ≤PTTH 4,35) >PTTH 13 1,79 (0,74-4,35) 16,5 66 83,5 33 68,7 0,1942 3,05 Thu nhập <10 triệu bố 7,51) ≥10 triệu TỔNG (1,24- 0,013 3,05 (1,24-7,51) 10 13,0 67 87,0 25 20,0 100 80,0 0,013 Nhận xét: Các yếu tố thuộc đặc điểm người bố có thu nhập có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với CLCSGĐ trẻ tự kỷ Thu nhập người bố 10 triệu thì có khả CLCSGĐ mức độ thấp cao gấp 3,05 lần so với thu nhập người bố từ trên 10 triệu (OR= 3,05; 95%CI 1,24-7,51; p<0,05) Thang Long University Library 53 Bảng 14 Mối liên quan CLCSGĐ và bất đồng cha mẹ (n=125) Chất lượng CSGĐ Bất đồng nuôi Thấp day trẻ Trung bình/ cao OR p (95%CI) SL TL SL TL Có 15 41,7 21 58,3 5,64 Không 10 11,2 79 88,8 (2,22-14,35) TỔNG 25 20,0 100 80,0 <0,001 Nhận xét: Bất đồng nuôi dạy trẻ có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với CLCSGĐ trẻ tự kỷ Những gia đình có bất đồng nuôi dạy trẻ có khả CLCSGĐ mức độ thấp cao gấp 5,64 lần so với gia đình không có bất đồng nuôi dạy trẻ (OR= 5,64; 95%CI 2,22-14,35); p<0,001) 3.2.3 Các yếu tố từ dịch vụ liên quan đến tình trạng tự kỷ trẻ Bảng 15 Mối liên quan CLCSGĐ và dịch vụ y tế, xã hội (n=125) Hài lòng CLCSGĐ Rối loạn phát triển Thấp SL TL Trung bình/ cao SL OR (95%CI) TL Có sẵn dịch vụ Có 11 23,9 35 76,1 0,69 khám, điều trị 14 17,7 65 82,3 (0,28-1,67) Chi phí lần ≥2 triệu 24 20,7 92 79,3 2,09 khám, điều trị 11,1 88,9 (0,25-17,51) Không <2 triệu Có sẵn dịch vụ tư Có 10,4 43 89,6 3,02 vấn, giáo dục 20 26,0 57 74,0 (1,05-8,68) Có khu vui chơi Có 87,5 1,81 cho trẻ 24 20,5 93 79,5 (0,21-15,40) 25 20,0 100 80,0 TỔNG Không Không 12,5 p 0,4039 0,4287 0,0344 0,4985 Nhận xét: Trong các yếu tố thuộc dịch vụ y tế, xã hội, yếu tố có sẵn dịch vụ tư vấn, giáo dục có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với CLCSGĐ trẻ tự 54 kỷ Gia đình sống khu vực không có sẵn dịch vụ tư vấn, giáo dục cho trẻ tự kỷ có khả CLCSGĐ mức độ thấp cao gấp 3,02 lần so với gia đình sống khu vực có sẵn dịch vụ (OR= 3,02; 95%CI 1,05-8,68); p<0,05) Thang Long University Library 55 CHƯƠNG BÀN LUẬN 4.1 Thông tin chung trẻ rối loạn phổ tự kỷ 4.1.1 Đặc điểm chung trẻ tự kỷ Giới tính: Trẻ nam có tỷ lệ tự kỷ là 62,4%, trẻ nữ có tỷ lệ tự kỷ là 37,6% Kết nghiên cứu chúng tôi tương tự với các nghiên cứu trước đây cho thấy tỷ lệ mắc tự kỷ trẻ nam là cao trẻ nữ bao gồm các nghiên cứu bệnh viện Nhi đồng [10], [12]; nghiên cứu Nguyễn Thị Hương Giang bệnh viện Nhi Trung ương [1], [3] Độ tuổi: Tỷ lệ tự kỷ nghiên cứu chúng tôi chiếm tỷ lệ cao là 69 tuổi với 76%, độ tuổi <6 tuổi chiếm thấp với 4,8%; độ tuổi >9 tuổi chiếm 19,2% Độ tuổi tuổi thường phát ít vì số biểu không rõ ràng Kết nghiên cứu chúng tôi phù hợp với tỷ lệ tự kỷ theo độ tuổi số nghiên cứu trên giới [9] Trẻ càng có độ tuổi cao thì mức độ cần hoà nhập cộng đồng lớn, và có thể là yếu tố tác động đến CLCSGĐ Trẻ tự kỷ thường khó hoà nhập với bạn bè, trẻ thường khó khăn việc đến trường Kết nghiên cứu chúng tôi cho thấy có 60% học đúng độ tuổi và 40% học chậm/ phải học lớp học chuyên biệt/ không học Đây là gánh nặng lớn mà trẻ tự kỷ gặp phải, ảnh hưởng đến CLCSGĐ Người chăm sóc trẻ tự kỷ đóng vai trò quan trọng việc điều trị phục hồi chức giúp hoà nhập cộng đồng cho trẻ Nghiên cứu chúng tôi cho thấy người chăm sóc chính là mẹ chiếm 81,6%, bố 7,2%, ông/bà 9,6%, người khác (cô/dì/bảo mẫu) 1,6% Theo nghiên cứu Nguyễn Thị Hương Giang cho thấy 15,3% số trẻ tự kỷ chăm sóc người giúp việc cao nhiều so với nhóm không tự kỷ (2,9%) Nguy mắc tự kỷ trẻ chăm sóc người giúp việc cao gấp 6,08 lần trẻ chăm sóc bố mẹ ông bà Nguy mắc tự kỷ trẻ chăm sóc người khác (cô, dì, anh em họ) cao gấp 4,1 lần so với nhóm chứng [1] 56 4.1.2 Một số rối loạn phát triển và bệnh kèm theo trẻ tự kỷ Rối loạn kèm theo trẻ mắc phổ tự kỷ nghiên cứu chúng tôi cho thấy tỷ lệ rối loạn ngôn ngữ 92%, rối loạn phát triển vận động 14,4%, khuyết tật trí tuệ 52,8%, rối loạn tâm thần 19,2% Tương tự so sánh với nghiên cứu Lê Thanh Hải và cộng (2012) cho thấy nhóm trẻ tự kỷ có biểu chậm giao tiếp là 100%, chậm phát triển vận động thô là 2,1%, chậm phát triển vận động tinh là 62,5%, chậm kỹ bắt chước học là 97,9%, chậm kỹ cá nhân – xã hội chiếm đến 97,9% [4] Tương tự với kết nghiên cứu Lê Thanh Hải, Thành Ngọc Minh, Đỗ Mạnh Hùng và Nguyễn Thu Hà (2014) cho thấy nhóm trẻ khuyết tật trí tuệ có tỷ lệ rối loạn tâm thần là cao Trong đó trẻ khuyết tật trí tuệ có tỷ lệ tự kỷ là 52,63%, rối loạn chống đối, đập phá là 52,63%, rối loạn tự thoả mãn là 44,74%, rối loạn giao tiếp là 63,16%, rối loạn lo âu là 49,12% và rối loạn quan hệ xã hội là 34,21% [5] Đối với các dị tật bẩm sinh, các bệnh mạn tính kèm theo nghiên cứu chúng tôi cho thấy tỷ lệ thấp Trong đó tỷ lệ giảm thính lực là 0,8%, giảm thị lực là 2,4%, bại não là 0,8% Tỷ lệ chung các dị tật bẩm sinh và bệnh mạn tính chiếm 4% Theo tác giả Nguyễn Văn Thường (2018) trẻ mắc rubella thường rối loạn tự kỷ và mắc các bệnh tim bẩm sinh, giảm thính lực, bại não [11] Có nhiều nguyên nhân có thể dẫn đến việc trẻ mắc tự kỷ yếu tố di truyền, yếu tố phơi nhiễm thời kỳ mang thai, nguy quá trình sinh nở và quá trình nuôi dạy trẻ [1], [2], [5] Trẻ tự kỷ mắc các rối loạn phát triển và các dị tật bẩm sinh, các bệnh mạn tính thường làm tăng gánh nặng lên các gia đình việc điều trị, hoà nhập cộng đồng Từ đó ảnh hưởng trực tiếp đến chất lượng sống gia đình có trẻ mắc tự kỷ 4.2 Thực trạng chất lượng sống gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ 4.2.1 Đánh giá độ tin cậy thang đo Nghiên cứu chúng tôi cho thấy việc phân tích độ tin cậy thang đo Cronbach’s Alpha là 0,9142, các giá trị Cronbach’s Alpha theo khía cạnh thang đo sau: Khía cạnh tương tác gia đình có giá trị Cronbach’s Alpha Thang Long University Library 57 là 0,8762; khía cạnh nuôi dạy trẻ có giá trị Cronbach’s Alpha là 0,8765; khía cạnh chăm sóc cảm xúc có giá trị Cronbach’s Alpha là 0,9036; khía cạnh chăm sóc thể chất có giá trị Cronbach’s Alpha là 0,8803; khía cạnh hỗ trợ liên quan đến khuyết tật trẻ có giá trị Cronbach’s Alpha là 0,09080 Kết nghiên cứu cho thấy các hệ số tương quan tổng các biến quan sát thang đo > 0,4 và không có khía cạnh nào thang đo bị loại bỏ Kết nghiên cứu chúng tôi cho thấy thang đo sử dụng nghiên cứu có độ tin cậy cao tiến hành các nghiên cứu CLCSGĐ trẻ tự kỷ Việt Nam Tương tự với kết các nghiên cứu trên giới cho thấy thang đo này có hệ số Cronbach’s alpha các khía cạnh có giá trị 0,94 và đánh giá trên hài lòng là 0,88 Kiểm định độ tin cậy thang đo dựa trên quan trọng và đáp ứng hài lòng khía cạnh thang đo Tất mức tương quan có ý nghĩa thống kê mức 0,01 thấp [29] Nghiên cứu chúng tôi tương tự với nghiên cứu Mahmoud và cộng (2018) cho thấykhi sử dụng thang đo này có Cronbach’s alpha các khía cạnh có giá trị từ 0,77 đến 0,9, đó khía cạnh tương tác gia đình Cronbach’s alpha là 0,84, chăm sóc trẻ Cronbach’s alpha là 0,77; hỗ trợ liên quan đến khuyết tật trẻ Cronbach’s alpha là 0,79; chăm sóc sức khoẻ thể chất có Cronbach’s alpha là 0,90; thực trạng sức khoẻ cảm xúc có Cronbach’s alpha là 0,81 và tổng điểm có Cronbach’s alpha là 0,82 [38] Như vậy, kết nghiên cứu chúng tôi tương tự với số nghiên cứu trên giới Thang đo đánh giá CLCSGĐ Trung tâm Beach có độ tin cậy cao 4.2.2 Sự tương tác gia đình Sự tương tác gia đình thể quan tâm, hỗ trợ, giao tiếp lẫn các thành viên gia đình Nghiên cứu chúng tôi cho thấy các số tương tác gia đình sau: Dành thời gian cho mức điểm 3,7±0,8, tỷ lệ hài lòng và hài lòng là 59,2%, không hài lòng/rất không hài lòng là 4%; nói chuyện cởi mở với mức điểm 3,9±0,8, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng chiếm68,8%, không hài lòng/rất không hài lòng là 2,4%; cùng giải 58 vấn đề có mức điểm 3,7±0,8, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng chiếm62,4%, tỷ lệ không hài lòng/rất không hài lòng là 4,8%; hỗ trợ để đạt mục đích có mức điểm 3,7±0,7, tỷ lệ hài lòng là 57,6%, tỷ lệ không hài lòng/rất không hài lòng là 1,6%; yêu thương và chăm sóc lẫn có mức điểm 3,9±0,8, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng chiếm72%, không hài lòng/rất không hài lòng chiếm 1,6%; có thể kiểm soát lên xuống có mức điểm 3,6±0,8, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng là 47,2%, tỷ lệ không hài lòng/rất không hài lòng là 6,4% Như vậy, các số nuôi dạy cái gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ, số có mức điểm hài lòng cao là số người lớn biết các mối quan hệ trẻ (bạn bè, giáo viên) Trong đó số có mức điểm thấp là các thành viên gia đình dạy trẻ cách làm việc cùng người khác Nghiên cứu chúng tôi cao Mahmoud và cộng (2018) sử dụng cùng thang đo Trung tâm Beach cho thấy điểm CLCSGĐ số gia đình cùng giải vấn đề có mức điểm là 2,48±0,70; các TVGĐ nói chuyện cởi mở cùng có mức điểm là 2,39±0,57; các TVGĐ yêu thương lẫn có mức điểm là 2,23±0,71; TVGĐ hỗ trợ lẫn để đạt mục đích có mức điểm là 2,21±0,77; các thành viên gia đình dành thời gian cho có mức điểm là 2,04±0,80 [38] Tổng điểm tương tác gia đình có tự kỷ từ 15-30, mức điểm trung bình là 22,5±3,8 Tỷ lệ CLCS với mối tương tác gia đình có tự kỷ mức thấp chiếm 20% số người bố, mẹ hỏi, chất lượng sống cao và trung bình là 80% Nghiên cứu chúng tôi nhìn chung có mức điểm cao Mahmoud và cộng (2018) [38] Chất lượng sống gia đình các số thấp là có thể kiểm soát lên xuống Thực tế các gia đình gặp nhiều khó khăn việc tương tác với có trẻ tự kỷ Trẻ tự kỷ đôi cần phương pháp giao tiếp riêng và có suy nghĩ khác biệt với các trẻ khác, vậy, các thành viên gia đình cần phải hiểu trẻ để có thể hỗ trợ và giúp trẻ phát triển nhận thức Thang Long University Library 59 4.2.3 Thực trạng nuôi dạy cái gia đình Nuôi dạy cái gia đình là số quan trọng việc đánh giá CLCSGĐ Việc nuôi dạy cái tốt gia đình có trẻ tự kỷ là điều cần thiết giúp trẻ sớm hoà nhập với môi trường gia đình, bạn bè, nhà trường Bố, mẹ cần có các phương pháp để dạy kỹ sống cho trẻ tự kỷ Trong nghiên cứu chúng tôi cho thấy các số CLCSGĐ nuôi dạy trẻ rối loạn phổ tự kỷ sau: Các TVGĐ giúp trẻ học tự lập có mức điểm 3,6±0,9, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng là 53,6%, tỷ lệ không hài lòng/rất không hài lòng là 6,4%; các TVGĐ giúp trẻ thực bài tập trường, các hoạt động có mức điểm 3,6±0,8, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng chiếm54,4%, tỷ lệ không hài lòng/rất không hài lòng chiếm3,2%; các TVGĐ dạy trẻ cách làm việc cùng người khác có mức điểm 3,5±0,9, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng là 52,0%, tỷ lệ không hài lòng/rất không hài lòng là 8,8%; người lớn dạy trẻ đưa các định tốt có mức điểm 3,7±0,7, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng chiếm 60%, không có trường hợp nào không hài lòng/rất không hài lòng; người lớn biết mối quan hệ trẻ (bạn bè, giáo viên) có mức điểm 3,8±0,7, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng chiếm 67,2%, không có trường hợp nào không hài lòng/rất không hài lòng; người lớn dành thời gian để chăm sóc nhu cầu cá nhân trẻ có mức điểm 3,6±0,8, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng là 49,6%, không hài lòng là 2,4% Như vậy, với các số nuôi dạy cái gia đình có rối loạn phổ tự kỷ, số có mức điểm hài lòng cao là số người lớn biết mối quan hệ trẻ (bạn bè, giáo viên) Chỉ số có mức điểm thấp là các TVGĐ dạy trẻ cách làm việc cùng người khác Nghiên cứu chúng tôi cao kết nghiên cứu củaMahmoud và cộng (2018), đó: người lớn gia đình dạy trẻ với nhu cầu cụ thể và cách đưa định với mức điểm là 2,40±0,65; người lớn gia đình có thời gian quan tâm đến nhu cầu cá nhân trẻ với mức điểm là 2,35±0,70; các thành viên gia đình có thể ứng xử với tâm trạng vui, buồn với mức điểm là 2,29±0,64; người lớn gia đình biết mối quan hệ trẻ với giáo viên và bạn bè với mức điểm 2,28±0,70; các thành viên gia đình giúp trẻ với nhu cầu cụ 60 thể học cách để trở nên độc lập với mức điểm là 2,14±0,70; các thành viên gia đình giúp trẻ với nhu cầu cụ thể học cách giao tiếp với người khác với mức điểm là 2,04±0,74 [28] Kết chúng tôi cho thấy tổng điểm CLCSGĐ với việc nuôi dạy cái gia đình từ 15 đến 30 điểm, trung bình là 22,0±3,7 Đánh giá chung các số nuôi dạy cái gia đình có trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ có mức CLCSGĐ thấp chiếm 21,6%, CLCSGĐ trung bình/cao chiếm 78,4% Đánh giá chung, kết nghiên cứu chúng tôi cao Mahmoud và cộng (2018) [38] Khía cạnh nuôi dạy trẻ tự kỷ có vai trò quan trọng vì điều này giúp phục hồi chức gia đình cho trẻ tự kỷ, giúp trẻ đạt kết học tập tốt và hoà nhập với bạn bè, xã hội 4.2.4 Thực trạng sức khoẻ cảm xúc: Nghiên cứu chúng tôi cho thấy các số thực trạng sức khoẻ cảm xúc đó: GĐ có hỗ trợ cần để giảm stress có mức điểm 3,3±0,9, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng 32,8%, không hài lòng/rất không hài lòng 12%; các TVGĐ có hỗ trợ từ bạn bè, người khác có mức điểm 3,1±0,8, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòngchiếm 24,8%, tỷ lệ không hài lòng/rất không hài lòng là 19,2%; các TVGĐ có thời gian theo đuổi điều mình quan tâm có mức điểm 3,2±0,7, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng là 27,2%, tỷ lệ không hài lòng/rất không hài lòng chiếm 12%; gia đình có buổi dã ngoại để cùng quan tâm đến nhu cầu cụ thể TVGĐ có mức điểm 3,3±0,9, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng là 36,8%, tỷ lệ không hài lòng/rất không hài lòng là 16% Như số có mức điểm cao là gia đình có hỗ trợ cần để giảm stress và gia đình có buổi dã ngoại để cùng quan tâm đến nhu cầu cụ thể TVGĐ và số có mức điểm thấp là các TVGĐ có hỗ trợ từ bạn bè, người khác Kết nghiên cứu chúng tôi cao so với kết nghiên cứu Mahmoud và cộng (2018) đó các số CLCSGĐ sức khoẻ cảm xúc cho thấy: số thành viên gia đình có thời gian dành cho các mối quan tâm họ với mức điểm là 2,18±0,73; các thành viên gia đình có giúp đỡ từ Thang Long University Library 61 bên ngoài để chăm sóc cho các thành viên gia đình có mức điểm là 2,10±0,72; các thành viên gia đình có bạn bè và mối quan hệ cá nhân giúp đỡ họ cần có mức điểm là 1,87±0,49; có hỗ trợ đầy đủ gia đình để chấp nhận stress có mức điểm là 1,54±064 [38] Nghiên cứu chúng tôi cho thấy điểm sức khoẻ cảm xúc từ đến 20 điểm, điểm trung bình là 12,9±2,5, đánh giá chung tỷ lệ CLCSGĐ với sức khoẻ cảm xúc thấp chiếm 49,6%, mức độ trung bình/cao là 50,4% Đánh giá chung chúng tôi nhìn chung thấp so với nghiên cứu Mahmoud và cộng (2018) [38].Khía cạnh cảm xúc là quan tâm, hỗ trợ gia đình giúp trẻ hoà nhập tốt 4.2.5.Thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất Trong nghiên cứu chúng tôi các số đánh giá chăm sóc sức khoẻ thể chất cho thấy: Chỉ số TVGĐ cùng phương tiện có mức điểm 3,7±0,9, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng chiếm 60%, tỷ lệ không hài lòng/rất không hài lòng là 8%; gia đình chăm sóc y tế cần có mức điểm 3,8±0,7, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng là 60%, tỷ lệ không hài lòng/rất không hài lòng là 0,8%; gia đình có thể đến nha sỹ cần có mức điểm 3,6±0,7, tỷ lệ hàilòng/rất hài lòng chiếm 49,6%, tỷ lệ không hài lòng/rất không hài lòng chiếm 2,4%; gia đình có cách để quan tâm đến chi tiêucó mức điểm 3,5±0,7, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng là 42,4%, tỷ lệ không hài lòng/rất không hài lòng là 0,8%; GĐ có cảm giác an toàn nhà, nơi làm việc, trường học và hàng xóm xung quanh có mức điểm 3,8±0,9, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng là 76%, tỷ lệ không hài lòng/rất không hài lòng là 4,8% Như mức điểm cao là số gia đình chăm sóc y tế cần và số gia đình có cảm giác an toàn nhà, nơi làm việc, trường học và hàng xóm xung quanh, đó số có mức điểm thấp là gia đình có cách để quan tâm đến chi tiêu Kết nghiên cứu chúng tôi cao kết nghiên cứu Mahmoud và cộng (2018) đó các số đánh giá CLCSGĐ cho thấy gia đình nhận dịch vụ chăm sóc nha khoa cần có mức điểm là 2,39±0,72; gia đình cảm thấy an toàn nhà, nơi làm việc, trường học và hàng xóm với mức điểm là 2,35±0,63; các thành viên gia đình di 62 chuyển đến nơi cần đến cần có mức điểm là 2,27±0,69; gia đình cung cấp dịch vụ y tế cần có mức điểmlà 2,24±0,71; gia đình có các quan tâm đến chi tiêu có mức điểm là 2,20±0,68 [38] Đánh giá chung mức điểm hài lòng với chăm sóc sức khoẻ thể chất từ12 đến 25, trung bình là 18,4±2,9 Đánh giá chung tỷ lệ CLCSGĐ với việc chăm sóc sức khoẻ thể chất mức độ thấp là 16%, mức độ trung bình/cao là 84% Đánh giá chung kết nghiên cứu chúng tôi cao so với kết nghiên cứu Mahmoud và cộng (2018) [38] Chăm sóc sức khoẻ thể chất đóng vai trò quan trọng việc đảm bảo nhu cầu chăm sóc thể chất, an toàn thành viên gia đình trẻ tự kỷ Thực tế, chăm sóc thể chất trẻ tự kỷ bao gồm chăm sóc nhu cầu khám, điều trị, tư vấn tự kỷ, không có kỳ thị và cảm giác an toàn người tự kỷ Tạo môi trường an toàn,đáp ứng nhu cầu thể chất cá nhân trẻ tự kỷ là cần thiết 4.2.6 Thực trạng hỗ trợ liên quan đến tự kỷ trẻ Kết nghiên cứu chúng tôi cho thấy các số hỗ trợ liên quan đến rối loạn phổ tự kỷ: Trẻ tự kỷ hỗ trợ để đạt mục tiêu trường có mức điểm 3,3±0,9, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng là 34,4%, tỷ lệ không hài lòng/rất không hài lòng là 12%; trẻ tự kỷ hỗ trợ để đạt mục tiêu nhà có mức điểm 3,3±1,0, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng chiếm 39,2%, tỷ lệ không hài lòng/rất không hài lòng chiếm15,2%; trẻ tự kỷ có hỗ trợ từ bạn bè có mức điểm 3,0±0,8, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng là 24%, tỷ lệ không hài lòng, không hài lòng là 20,8%; GĐ có mối quan hệ tốt với người cung cấp dịch vụ phục hồi chức năng, hoà nhập cộng đồng cho trẻ tự kỷ có mức điểm 3,4±0,8, tỷ lệ hài lòng/ hài lòng chiếm 47,2%, tỷ lệ không hài lòng/rất không hài lòng chiếm 7,2% Như vậy, tiêu có mức điểm cao là gia đình có mối quan hệ tốt với người cung cấp dịch vụ phục hồi chức năng, hoà nhập cộng đồng cho trẻ tự kỷ Trong đó tiêu có mức điểm thấp là trẻ tự kỷ có hỗ trợ từ bạn bè Kết nghiên cứu chúng tôi nhìn chung cao kết nghiên cứu Mahmoud và cộng (2018) đó việc đánh giá các số hỗ trợ liên Thang Long University Library 63 quan đến tình trạng khuyết tật cho thấy: Các thành viên gia đình có mối quan hệ tốt với đơn vị cung cấp dịch vụ liên quan đến tình trạng khuyết tật trẻ với mức điểm là 2,27±0,71; các thành viên gia đình với nhu cầu cụ thể có hỗ trợ trường nơi làm việc với mức điểm là 2,23±0,68; các thành viên gia đình với nhu cầu cụ thể hỗ trợ nhà với mức điểm là 2,20±0,75; các thành viên gia đình với nhu cầu cụ thể hỗ trợ từ bạn bè có mức điểm là 2,18±0,77 [38] Kết chúng tôi cho thấy tổng điểm liên quan đến hỗ trợ trẻ tự kỷ từ đến 20, mức điểm trung bình là 13,1±2,9 CLCSGĐ liên quan đến hỗ trợ trẻ tự kỷ mức độ trung bình/cao là 56,8% và thấp là 43,2% Nhìn chung kết nghiên cứu chúng tôi cao Mahmoud và cộng (2018) [38] Đánh giá việc hỗ trợ cho trẻ tự kỷ là các số quan trọng, qua đó tìm các giải pháp can thiệp nhằm nâng cao khả hoà nhập cộng đồng việc học tập, làm việc và giao tiếp với người xung quanh trẻ tự kỷ 4.2.7 Đánh giá chung Kết nghiên cứu chúng tôi cho thấy tổng điểm chung CLCSGĐ trẻ tự kỷ trung bình là 88,9±13,84 Đánh giá chung CLCSGĐ mức độ trung bình/cao là 80%, mức độ thấp là 20% Từ kết nghiên cứu cho thấy các mức điểm là khá khác biệt 125 trẻ đến khám và điều trị bệnh viện Nhi Trung ương Điều này giải thích là tình trạng bệnh, tật khác nhau, hoàn cảnh môi trường sống khác và nhận thức khác các bậc cha, mẹ tr ẻ rối loạn phổ tự kỷ 4.3 Một số yếu tố liên quan đến chất lượng sống gia đình có trẻ tự kỷ bệnh viện Nhi Trung ương 4.3.1 Các yếu tố từ thân trẻ * Đặc điểm trẻ tự kỷ Kết phân tích nghiên cứu chúng tôi cho thấy các yếu tố bao gồm giới tính, độ tuổi, số trẻ gia đình, thứ tự gia đình, trẻ học đúng tuổi không có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với CLCSGĐ trẻ tự kỷ 64 (p>0,05) Trong khi đó yếu tố người chăm sóc trẻ có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với mức độ CLCSGĐ trẻ tự kỷ (p<0,05) Khác với kết nghiên cứu chúng tôi, nghiên cứu Jokinen (2006) cho thấy chất lượng sống gia đình thấp gia đình có trẻ lớn tuổi mắc khuyết tật, và cách thách thức biểu gia đoạn phát triển sau tác động đến gia đình [37] Nghiên cứu Jokinen và Brown (2005) cho thấy gia đình có mức độ hài lòng cao thời gian rảnh rỗi, vui chơi và mối quan hệ gia đình, và ít với việc đóng góp vào cộng đồng và nghĩa vụ công dân) [25] Phân tích cho thấy người chăm sóc trẻ là bố/ông/bà/người khác có khả CLCSGĐ mức độ thấp cao gấp 3,46 lần (95%CI 1,28-9,33) so với người chăm sóc trẻ tự kỷ là mẹ Điều này là hợp lý vì người mẹ thường gần gũi với so với người bố, ông bà Do vậy, với trẻ tự kỷ việc chăm sóc người mẹ là cần thiết việc phục hồi chức năng, hoà nhập cho trẻ * Mối liên quan CLCSGĐ và RLPT, bệnh kèm theo Kết nghiên cứu chúng tôi cho thấy các rối loạn kèm theo, bệnh/tật bẩm sinh và các bệnh mạn tính gồm rối loạn ngôn ngữ, rối loạn tâm thần, dị tật bẩm sinh và các bệnh mạn tính kèm theo không có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với mức độ CLCSGĐ trẻ tự kỷ (p>0,05) Trong đó, rối loạn vận động, khuyết tật trí tuệ có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với mức độ CLCSGĐ trẻ tự kỷ (p<0,05) Phân tích cho thấy trẻ tự kỷ mắc rối loạn vận động có khả CLCSGĐ mức độ thấp cao gấp 4,24 lần (95%CI 1,46-12,28) so với trẻ có không mắc rối loạn vận động (p<0,05) Rối loạn phát triển vận động làm cho trẻ khó khăn sinh hoạt, cần chăm sóc nhiều từ các thành viên gia đình, giảm chất lượng sống gia đình Nghiên cứu cho thấy trẻ có khuyết tật trí tuệ thì gia đình có khả CLCSGĐ mức độ thấp cao gấp 3,57 lần (95%CI 1,32-9,69) so với trẻ không bị khuyết tật trí tuệ Trẻ khuyết tật trí tuệ thường với nguy cao tự kỷ và khả học tập, khả giao tiếp kém và dễ bị mắc các rối Thang Long University Library 65 loạn tâm thần theo nghiên cứu trước đây bệnh viện Nhi Trung ương [5] Do vậy, trẻ tự kỷ và khuyết tật trí tuệ thường phải chăm sóc nhiều hơn, từ đó CLCSGĐ bị giảm Nghiên cứu số tác giả nước ngoài cho thấy khuyết tật, bệnh kèm theo ảnh hưởng đến CLCSGĐ trẻ tự kỷ và trẻ khuyết tật Theo Wang, Tumbull và cộng (2004) mức độ nặng khuyết tật, tỷ lệ từ nhẹ đến nặng và chất lượng sống gia đình, cho thấy với các ông bố và bà mẹ, mức độ khuyết tật nặng có liên quan đến mức độ hài lòng chất lượng sống gia đình, đó khuyết tật càng nặng thì mức độ hài lòng với thang đo chất lượng sống gia đình càng thấp [41] Kết nghiên cứu Pozo, Sariá, và Brioso (2014) cho thấy vấn đề hành vi có liên quan đến chất lượng sống gia đình, mặc dù vậy, cảm nhận gắn kết trực tiếp qua người chăm sóc trẻ, định nghĩa là mở rộng tham gia và sống họ có thể nhận thức, có thể quản lý và có ý nghĩa [43] 4.3.2 Các yếu tố từ cha, mẹ trẻ *Mối liên quan CLCSGĐ và đặc điểm người mẹ Trong nghiên cứu chúng tôi cho thấy các đặc điểm người mẹ bao gồm độ tuổi, nghề nghiệp không có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với CLCSGĐ trẻ tự kỷ (p>0,05) Kết nghiên cứu cho thấy các đặc điểm học vấn mẹ, thu nhập mẹ có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với CLCSGĐ (p<0,05) Phân tích cho thấy các bà mẹ có học vấn từ PTTH có khả CLCSGĐ mức độ thấp cao gấp 3,12 lần (95%CI 1,27-7,66) so với các bà mẹ có học vấn trên PTTH Học vấn có vai trò quan trọng việc tiếp cận các nguồn thông tin chăm sóc trẻ tự kỷ, mặt khác học vấn cao thường có điều kiện tốt hơn, dễ tiếp cận với các dịch vụ chăm sóc và phục hồi chức cho trẻ tự kỷ Nghiên cứu chúng tôi cho thấy các bà mẹ có mức thu nhập 10 triệu có khả CLCSGĐ mức độ thấp cao gấp 2,92 lần (95%CI 1,08-7,93) so với các bà mẹ có mức thu nhập từ trên 10 triệu Điều kiện kinh tế thường giúp 66 các bà mẹ có sống tốt hơn, có khả tốt việc đưa khám, điều trị và phục hồi chức Theo Edwards và Baum (2009) cha mẹ có thay đổi tự xã hội, công việc và giải trí và có thể dành thời gian và tập trung nhiều cho mối quan hệ với các thành viên khác gia đình [51] * Mối liên quan CLCSGĐ và đặc điểm người bố Nghiên cứu chúng tôi cho thấy các đặc điểm người bố bao gồm nghề nghiệp, học vấn không có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với CLCSGĐ trẻ tự kỷ (p>0,05) Trong đó, thu nhập người bố có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với chất lượng sống gia đình (p<0,05) Phân tích cho thấy thu nhập người bố 10 triệu thì có khả CLCSGĐ mức độ thấp cao gấp 3,05 lần (95%CI) so với thu nhập người bố từ trên 10 triệu Thường thu nhập người bố đóng vai trò quan trọng sống gia đình, điều kiện kinh tế tốt không giúp tiếp cận các dịch vụ mà còn làm thoả mãn các nhu cầu sống gia đình Nghiên cứu chúng tôi tương tự với Hu và cộng (2012) cho thấy thu nhập gia đình có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với CLCSGĐ nói chung [30] Kết nghiên cứu chúng tôi khác biệt với kết nghiên cứu Wang, Tumbull và cộng (2004) thu nhập không có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với hài lòng CLCSGĐ người cha, mặc dù nó có ảnh hưởng đến người mẹ [46] Mặt khác, thu nhập không có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với CLCSGĐ các bà mẹ theo Cohen, Holloway, Dominguez-Pareto và Kuppermann (2014) [24] * Mối liên quan CLCSGĐ và bất đồng cha mẹ Phân tích cho thấy gia đình có bất đồng nuôi dạy trẻ có khả CLCSGĐ mức độ thấp cao gấp 5,64 lần (95%CI 2,22-14,35) so với gia đình không có bất đồng nuôi dạy trẻ (p<0,001) Do vậy, để gia đình có CLCSGĐ cao thì cần có hoà thuận người bố và người mẹ Thực tế quá trình khám, điều trị bệnh nhi cho thấy, gia đình trẻ tự kỷ thường khó khăn việc nuôi dạy trẻ và dễ xung đột quan điểm căng thẳng sống Những bất đồng gặp nhiều cách chăm sóc trẻ nhà, việc Thang Long University Library 67 đưa trẻ học với các bạn đồng lứa Do đó, các bậc phụ huynh có tự kỷ cần tư vấn để có thể có phương pháp việc nuôi dạy trẻ Việc thống cha, mẹ là cần thiết để tạo môi trường tốt cho trẻ tự kỷ phát triển Kết nghiên cứu chúng tôi tương tự nghiên cứu Wang, Mannan, Poston, Turnbull và Summer (2004) cho thấy các gia đình họ thấy động viên, kết dịch vụ tốt trẻ, cùng với mình hạnh phúc và tham gia nhiều các thành viên gia đình, làm cho mối quan hệ gia đình tốt hơn, và các chức gia đình nhận thức và thúc đẩy [46] 4.2.3 Các yếu tố từ dịch vụ liên quan đến tình trạng tự kỷ trẻ Nghiên cứu chúng tôi cho thấy các yếu tố dịch vụ trẻ tự kỷ bao gồm có sẵn dịch vụ điều trị cho trẻ tự kỷ, chi phí lần khám, điều trị trẻ tự kỷ và có khu vui chơi cho trẻ tự kỷ không có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với CLCSGĐ trẻ tự kỷ (p>0,05) Trong đó việc sẵn có các dịch vụ tư vấn, giáo dục cho trẻ tự kỷ có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với CLCSGĐ trẻ tự kỷ (p<0,05) Đánh giá thực tế cho thấy, các dịch vụ khám và điều trị tự kỷ là còn ít, mặc dù có nhiều bà mẹ trả lời có sẵn dịch vụ khám điều trị tự kỷ, có các bệnh viện tuyến tỉnh, tuyến trung ương Ngay bệnh viện tuyến tỉnh việc khám, tư vấn điều trị tự kỷ không có nhiều Do đó, việc tiếp cận với các dịch vụ khám sàng lọc, điều trị phục hồi chức cho trẻ tự kỷ còn gặp nhiều khó khăn Việc khám sàng lọc trẻ tự kỷ đơn mà không giải nhu cầu trẻ, đó môi trường giáo dục, sinh hoạt phù hợp giúp trẻ tự kỷ hoà nhập là cần thiết Phân tích cho thấy gia đình sống khu vực không có sẵn dịch vụ tư vấn, giáo dục cho trẻ tự kỷ có khả CLCSGĐ mức độ thấp cao gấp 3,02 lần (95%CI 1,05-8,68) so với gia đình sống khu vực có sẵn dịch vụ Nghiên cứu chúng tôi tương tự với nghiên cứu Summers và cộng (2007) cho thấy kết tương tự, với tỷ lệ đầy đủ dịch vụ có ý nghĩa thống kê với hài lòng CLCS GĐ [47] Tương tự với Pozo và cộng (2014) cho thấy 68 có mặt các hỗ trợ xã hội có mối liên quan tích cực với tỷ lệ hài lòng CLCSGĐ người cha và người mẹ [43] Sự hỗ trợ cung cấp tốt với nhu cầu các gia đình, điều này có thể tác động trực tiếp và gián tiếp đến các khía cạnh cụ thể CLCSGĐ theo nghiên cứu Schippers và Boheemen (2009) [45] hỗ trợ đồng lứa chương trình tập huấn cha mẹ, cung cấp chăm sóc trì hoãn có thể là tăng sức khoẻ thể chất và cảm xúc gia đình, và đáp ứng nhu cầu hỗ trợ khuyết tật theo nghiên Friend, Summers, & Turnbull, 2009 [31] Không có kỳ thị và giúp đỡ môi trường xã hội xung quanh và đầy đủ các dịch vụ chăm sóc, tư vấn hỗ trợ cho trẻ tự kỷ là yếu tố cần thiết việc làm tăng CLCSGĐ trẻ tự kỷ Hiện nay, các dịch vụ tư vấn, giáo dục cho trẻ tự kỷ còn ít Tại Hà Nội, có số ít sở Một số đơn vị tư nhân bắt đầu triển khai số trường mần non dạy trẻ khuyết tật Tuy nhiên nhìn chung việc tiếp cận các dịch vụ giáo dục trẻ tự kỷ còn gặp nhiều khó khăn mức chi phí cao và không có sẵn có các dịch vụ Do đó nhà nước cần quan tâm, đầu tư và giúp đỡ các trẻ tự kỷ có môi trường giáo dục phù hợp Thang Long University Library 69 KẾT LUẬN Đánh giá chất lượng sống gia đình có tự kỷ điều trị bệnh viện Nhi Trung ương, năm 2020 - Thang đo đánh giá FQOL Trung tâm Beach là đáng tin cậy với Cronbach’s Alpha thang đo là 0,9142, các khía cạnh thang đo có giá trị Cronbach’s Alpha từ 0,8762 đến 0,9080 - Thực trạng chất lượng sống gia đình trẻ tự kỷ: + Tương tác gia đình: Các số có mức điểm từ 3,7 đến 3,9, trung bình tổng điểm là 22,5±3,8, đánh giá chung chất lượng sống gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp chiếm 20%, + Nuôi dạy con: Các số có mức điểm từ 3,5 đến 3,8, trung bình tổng điểm là 22,0±3,7, đánh giá chung chất lượng sống gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp chiếm 21,6% + Sức khoẻ cảm xúc: Các số có mức điểm từ 3,1 đến 3,3, trung bình tổng điểm là 12,9±2,5, đánh giá chung chất lượng sống gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp chiếm 49,6% + Chăm sóc sức khoẻ thể chất: Các số có mức điểm từ 3,5 đến 3,8, trung bình tổng điểm là 18,4±2,9, đánh giá chung chất lượng sống gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp chiếm 16% + Hỗ trợ liên quan đến tự kỷ trẻ: Các số có mức điểm từ 3,0 đến 3,4, trung bình tổng điểm là 13,1±2,9, đánh giá chung chất lượng sống gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp chiếm 43,2% + Tổng điểm chung chất lượng sống gia đình trẻ tự kỷ trung bình 88,9±13,84, chất lượng sống gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp chiếm 20% Một số yếu tố liên quan đến chất lượng sống gia đình có tự kỷ điều trị bệnh viện Nhi Trung ương - Các yếu tố thuộc thân trẻ: 70 + Đặc điểm trẻ tự kỷ: Giới tính, độ tuổi, số trẻ gia đình, thứ tự con, học đúng tuổi không có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với chất lượng sống gia đình trẻ tự kỷ (p>0,05) Người chăm sóc trẻ có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với chất lượng sống gia đình (p<0,05), đó bố, ông, bà chăm sóc chính cho trẻ có khả năngvchất lượng sống gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp cao gấp 3,46 lần so với người mẹ (95%CI 1,28-9,33) + RLPT và bệnh kèm theo: Rối loạn ngôn ngữ, rối loạn tâm thần, dị tật bẩm sinh và bệnh mạn tính không có mối liên quan đến chất lượng sống gia đình trẻ tự kỷ (p>0,05) Trong đó rối loạn vận động, khuyết tật trí tuệ có mối liên quan đến chất lượng sống gia đình trẻ tự kỷ (p<0,05); trẻ rối loạn vận động có khả chất lượng sống gia đình mức độ thấp cao gấp 4,24 lần so với trẻ bình thường (95%CI 1,46-12,28); trẻ khuyết tật trí tuệ có khả chất lượng sống gia đình mức độ thấp cao gấp 3,57 lần so với trẻ bình thường (95%CI 1,32-9,69) - Các yếu tố từ cha, mẹ trẻ: + Đặc điểm người mẹ: Tuổi, nghề nghiệp người mẹ không có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với chất lượng sống gia đình trẻ tự kỷ (p>0,05) Học vấn, thu nhập người mẹ có liên quan có ý nghĩa thống kê với chất lượng sống gia đình trẻ tự kỷ (p<0,05), mẹ học vấn ≤ PTTH có khả chất lượng sống gia đình mức độ thấp cao gấp 3,12 lần so với mẹ học vấn >PTTH (95%CI 1,27-7,66); mẹ có thu nhập <10 triệu có khả chất lượng sống gia đình mức độ thấp cao gấp 2,92 lần so với mẹ thu nhập ≥10 triệu (95%CI 1,087,93) + Đặc điểm người bố: Tuổi, nghề nghiệp, học vấn bố không có mối liên quan có ý nghĩa thống kê đến chất lượng sống gia đình (p>0,05) Trong đó, thu nhập bố có mối liên quan với chất lượng sống gia đình trẻ tự kỷ (p<0,05), bố có thu nhập <10 triệu có khả chất lượng sống gia đình mức độ thấp cao gấp 3,05 lần so với bố thu nhập ≥10 triệu (95%CI 1,247,51) Thang Long University Library 71 + Bố mẹ có bất đồng nuôi dạy trẻ có mối liên quan với chất lượng sống gia đình (p<0,001) Trong đó gia đình bố mẹ bất đồng có khả chất lượng sống gia đình mức độ thấp cao gấp 5,64 lần so với gia đình không có bất đồng (95%CI 2,22-14,35) - Dịch vụ hỗ trợ trẻ tự kỷ: Sự sẵn có dịch vụ khám, điều trị, chi phí khám, điều trị, vui chơi giải trí cho trẻ không có mối liên quan đến chất lượng sống gia đình trẻ tự kỷ (p>0,05) Trong có sẵn dịch vụ tư vấn, giáo dục có mối liên quan với chất lượng sống gia đình trẻ tự kỷ (p<0,05), gia đình sống khu vực có sẵn dịch vụ có khả chất lượng sống gia đình cao gấp 3,02 lần so với khu vực không có (95%CI 1,05-8,68) 72 KHUYẾN NGHỊ Cần có các dịch vụ tư vấn, giáo dục cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ đó cần có các hướng dẫn cho các bà mẹ cách nuôi dạy trẻ, cần đảm bảo các môi trường giáo dục đặc biệt cho trẻ tự kỷ (các trường, lớp giáo dục đặc biệt) Hoạt động tư vấn, chăm sóc trẻ tự kỷ cần đảm bảo đầy đủ các khía cạnh chất lượng sống gia đình trẻ tự kỷ bao gồm: tương tác gia đình, nuôi dạy trẻ, sức khoẻ cảm xúc, sức khoẻ thể chất, hỗ trợ xã hội liên quan đến tình trạng tự kỷ Trong đó sức khoẻ cảm xúc và hỗ trợ xã hội là các khía cạnh có mức điểm thấp cần quan tâm Can thiệp nâng cao chất lượng sống gia đình trẻ tự kỷ cần lưu ý đến người chăm sóc trẻ, tình trạng rối loạn vận động và khuyết tật trí tuệ trẻ, điều kiện kinh tế và dịch vụ tư vấn, giáo dục khu vực can thiệp Thang Long University Library 73 TÀI LIỆU THAM KHẢO Tài Liệu Tiếng Việt Nguyễn Thị Hương Giang, Trần Thị Thu Hà (2008) Nghiên cứu xu mắc và số đặc điểm dịch tễ học trẻ tự kỷ điều trị bệnh viện nhi Trung ương giai đoạn 2000 đến 2007 Tạp chí Y học Thực hành, Bộ Y tế,4, 104–107 Lê Thanh Hải (2017), Tăng động giảm chú ý và số rối loạn kèm theo, Nhà xuất Y học, Hà Nội Lê Thanh Hải và cộng (2014) Mối liên quan điểm tăng động, giảm chú ý theo thang đo K-SADS-PL và lo âu, trầm cảm, tự kỷ Bệnh viện Nhi Trung ương năm 2013 Tạp chí Y học Thực hành, Số 926 Lê Thanh Hải và cộng (2012) Đánh giá khiếm khuyết ngôn ngữ - giao tiếp trẻ chậm phát triển tinh thần theo thang điểm AGES & STAGES QUESTIONAIRES (ASQ): Một số đặc điểm dịch tễ học và kết đánh giá theo nhóm tuổi, Tạp chí Y học lâm sàng Bệnh viện Trung ương Huế, (Số 13), 254–58 Lê Thanh Hải và cộng (2015) Tỷ lệ rối loạn tâm thần trẻ khuyết tật trí tuệ theo thang đo DBC-P Bệnh viện Nhi năm 2014, Tạp chí Nhi khoa Tạp chí Nhi Khoa, Số 8, 53–57 Vũ Thị Bích Hạnh (2007), Tự kỷ - Phát và can thiệp sớm, Nhà xuất Y học, Hà Nội Nguyễn Thị Mai Lan(2012) Nghiên cứu thực trạng, nguyên nhân, các biện pháp giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ nước ta giai đoạn Nguyễn Thị Thanh Liên (2009), Thái độ cha mẹ có chứng tự kỷ.Luận văn thạc sỹ tâm lý học Quách Thúy Minh và cộng (2004), Tìm hiểu số yếu tố gia đình và hành vi trẻ tự kỷ Khoa tâm thần Bệnh viện Nhi Trung ương 74 10 Phạm Ngọc Thanh (2008) Cách tiếp cận trẻ có rối loạn phổ tự kỷ dựa trên cộng đồng Bệnh viện Nhi đồng Bệnh tự kỷ trẻ em, Tài liệu hội thảo, 1–11 11 Nguyễn Văn Thường, Nguyễn Văn Bàng (2018) Mối liên quan thời điểm tuổi thai mẹ mắc rubella với các khiếm khuyết trẻ Tạp chí Y học Cộng đồng, (Số 6(47) tháng 11+12/2018) 12 Hoàng Quỳnh Trang (2008) Nhận xét các dấu hiệu lâm sàng rối loạn tự kỷ trẻ em Tài liệu hội thảo khoa học, 70–81 Tài Liệu Tiếng Anh 13 Administration S.A and M.H.S (2016), DSM-5 Child Mental Disorder Classification, Substance Abuse and Mental Health Services Administration (US) 14 Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network Surveillance Year 2006 Principal Investigators and Centers for Disease Control and Prevention (CDC) (2009) Prevalence of autism spectrum disorders - Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, United States, 2006 Morb Mortal Wkly Rep Surveill Summ Wash DC 2002, 58(10), 1–20 15 Baio J (2018) Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2014 MMWR Surveill Summ, 67 Quality of Life, 16 BAIRD G., Charman T., Baron-Cohen S et al (2000) A Screening Instrument for Autism at 18 Months of Age: A 6-Year Follow-up Study J Am Acad Child Adolesc Psychiatry, 39, 694–702 17 Baron-Cohen S., Wheelwright S., Cox A et al (2000) Early identification of autism by the CHecklist for Autism in Toddlers (CHAT) J R Soc Med, 93(10), 521–525 18 Bayat M (2007) Evidence of resilience in families of children with autism J Intellect Disabil Res JIDR, 51(Pt 9), 702–714 Thang Long University Library 75 19 Bertrand J., Mars A., Boyle C et al (2001) Prevalence of autism in a United States population: the Brick Township, New Jersey, investigation Pediatrics, 108(5), 1155–1161 20 Boesveld (2014) Tragedy sparks caregiver debate <https://www.pressreader.com/canada/national-post-latestedition/20140426/281526519056221>, accessed: 04/09/2020 21 Brown I.E., Brown R.I.F., Baum N et al (2006) Family Quality of Life Survey: Main caregivers of people with intellectual or developmental disabilities <https://www.semanticscholar.org/paper/Family-Quality-ofLife-Survey%3A-Main-caregivers-of-BrownBrown/4b761bfef4490e0d989f1a4449dc4a58b7e8cd14>, accessed: 04/06/2020 22 Brown R.I and Brown I (2014) Family Quality of Life Encyclopedia of Quality of Life and Well-Being Research Springer Netherlands, Dordrecht, 2194–2201 23 CDC (2020) Data and Statistics on Autism Spectrum Disorder | CDC Centers for Disease Control and Prevention, <https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html>, accessed: 11/17/2020 24 Cohen S.R., Holloway S.D., Domínguez-Pareto I et al (2014) Receiving or believing in family support? Contributors to the life quality of Latino and non-Latino families of children with intellectual disability J Intellect Disabil Res JIDR, 58(4), 333–345 25 Dabrowska A and Pisula E (2010) Parenting stress and coping styles in mothers and fathers of pre-school children with autism and Down syndrome J Intellect Disabil Res JIDR, 54(3), 266–280 26 Davis K and Gavidia-Payne S (2009) The impact of child, family, and professional support characteristics on the quality of life in families of young children with disabilities J Intellect Dev Disabil, 34(2), 153–162 76 27 DEC Recommended Practices: A Comprehensive Guide for Practical Application in Early Intervention/Early Childhood Special Education | California MAP to Inclusion & Belonging <https://cainclusion.org/camap/dec-recommended-practices-acomprehensive-guide-for-practical-application-in-early-interventionearlychildhood-special-education/>, accessed: 04/07/2020 28 Eskow K., Pineles L., and Summers J.A (2011) Exploring the Effect of Autism Waiver Services on Family Outcomes J Policy Pract Intellect Disabil, 8(1), 28–35 29 Family quality of life of Chinese families of children with intellectual disabilities - PubMed - NCBI <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21366752>, accessed: 04/06/2020 30 Family quality of life of Chinese families of children with intellectual disabilities - PubMed - NCBI <https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21366752> 31 Friend A.C., Summers J.A., and Turnbull A.P (2009) Impacts of Family Support in Early Childhood Intervention Research Educ Train Dev Disabil, 44(4), 453–470 32.Gardiner E, Iarocci G Examining family quality of life within the context of aparticipant-directed ASD funding program in British Columbia, Canada JPolicy Pract Intel 2018;15:110-123 33.Hoffman L., Marquis J., Poston D et al (2006) Assessing Family Outcomes: Psychometric Evaluation of the Beach Center Family Quality of Life Scale J Marriage Fam, 68(4), 1069–1083 34 Jokinen N.S and Brown R.I (2005) Family quality of life from the perspective of older parents J Intellect Disabil Res JIDR, 49(Pt 10), 789– 793 35 Kim Y.S., Leventhal B.L., Koh Y.-J et al (2011) Prevalence of autism spectrum disorders in a total population sample Am J Psychiatry, 168(9), 904–912 Thang Long University Library 77 36 Kogan M.D., Strickland B.B., Blumberg S.J et al (2008) A national profile of the health care experiences and family impact of autism spectrum disorder among children in the United States, 2005-2006 Pediatrics, 122(6), e1149-1158 37 Lee L.-C., Harrington R.A., Louie B.B.et al (2008) Children with autism: Quality of life and parental concerns J Autism Dev Disord, 38(6), 1147– 1160 38 Mahmoud A.M (2018) Family Quality of Life for Families in Early Intervention Centers in Jordan Adv Soc Sci Res J, 5(5) 39 National Institute of Mental Health (2008) Autism Spectrum Disorders Pervasive Developmental Disorders 40 O’Reilly B., Smith S (2008), Australian Autism Handbook, Jane Curry Publishing 41 Ozonoff S., Rogers S et al (2003), Autism Spectrum Disorders - A Research Review for Practitioners, American Psychiatric Publishing, Inc.: Washington D.C, 42 Poston D.J and Turnbull A.P (2004) Role of Spirituality and Religion in Family Quality of Life for Families of Children with Disabilities Educ Train Dev Disabil, 39(2), 95–108 43 Pozo P., Sarriá E., and Brioso A (2014) Family quality of life and psychological well-being in parents of children with autism spectrum disorders: a double ABCX model J Intellect Disabil Res JIDR, 58(5), 442– 458 44 Regence Rx(RAND 36-Item Short Form Health Survey (SF-36) 1.0 Questionnaire Items <http://orthodoc.aaos.org/DrAlShaikh/SF36.pdf>, date accessed 18/12/201334 Jokinen N.S (2006) Family Quality of Life and Older Families J Policy Pract Intellect Disabil, 3(4), 246–252 45 Schippers A and Boheemen M.V (2009) Family Quality of Life Empowered by Family-Oriented Support J Policy Pract Intellect Disabil, 6(1), 19–24 78 46 Severity of Disability and Income as Predictors of Parents’ Satisfaction with Their Family Quality of Life during Early Childhood Years - Mian Wang, Ann P Turnbull, Jean Ann Summers, Todd D Little, Denise J Poston, Hasheem Mannan, Rud Turnbull, 2004 <https://journals.sagepub.com/doi/10.2511/rpsd.29.2.82>, accessed: 04/06/2020 47 Summers J., Marquis J., Mannan H et al (2007) Relationship of Perceived Adequacy of Services, Family–Professional Partnerships, and Family Quality of Life in Early Childhood Service Programmes Int J Disabil Dev Educ - INT J DISABIL DEV EDUC, 54, 319–338 48 Tamara D žamonja (2009) Service for children with disabilities and their families: The impact on the family’s life quality <https://www.researchgate.net/publication/334054458_Services_for_Children_ 49 The Family Quality of Life Scale (FQOL) <http://www.midss.ie/content/family-quality-life-scale-fqol>, accessed: 11/17/2020 50 Univesity of South Florida.(2008) Wisconsin Quality of life index < http://wqli.fmhi.usf.edu/>, accessed 05/16/2020 51 Werner S., Edwards M., and Baum N.T (2009) Family Quality of Life Before and After Out-of-Home Placement of a Family Member With an Intellectual Disability J Policy Pract Intellect Disabil, 6(1), 32–39 52 Williams J.G., Higgins J.P.T., and Brayne C.E.G (2006) Systematic review of prevalence studies of autism spectrum disorders Arch Dis Child, 91(1), 8–15 53 Wing L and Potter D (2002) The epidemiology of autistic spectrum a151– 161 54.Yeargin-Allsopp M., Rice C., Karapurkar T et al (2003) Prevalence of autism in a US metropolitan arean JAMA, 289(1), 49-55 55 Zuna N., Summers J.A., Turnbull A.P.et al.Theorizing About Family Quality of Life, Thang Long University Library 79 PHỤ LỤC 1: GIẤY GIỚI THIỆU NGHIÊN CỨU Thực trạng chất lượng sống gia đình có tự kỷ điều trị Bệnh viện Nhi Trung ương năm 2020 và số yếu tố liên quan GIẤY GIỚI THIỆU NGHIÊN CỨU Nghiên cứu đề tài nhằm tìm hiểu thực trạng chất lượng sống gia đình có tự kỷ điều trị Bệnh viện Nhi Trung ương năm 2020 và số yếu tố liên quan, nhằm đưa các khuyến nghị và biệp pháp nhằm hỗ trợ cho các gia đình có tự kỷ nâng cao chất lượng sống thể chất và tinh thần từ đó chăm sóc trẻ bệnh tốt hơn, giảm tỷ mắc bệnh cho phụ huynh lẫn trẻ Nghiên cứu vấn 130 cha mẹ người thân chăm sóc trẻ mắc tự kỷ điều trị Bệnh viện Nhi Trung ương, lấy mẫu theo phương pháp thuận tiện và vấn câu hỏi thiết kế sẵn Các thông tin thu nhằm phục vụ mục đích nghiên cứu khoa học Nếu cảm thấy không thoải mái, Anh/Chị có thể từ chối tham gia vấn Việc tham gia vào nghiên cứu này là hoàn toàn tự nguyện Trong quá trình vấn, Anh/Chị thấy có câu hỏi khó trả lời không muốn trả lời thì đề nghị Anh/Chị hỏi lại người vấn Anh/Chị không phải trả lời câu hỏi nào mà Anh/Chị không muốn trả lời, và Anh/Chị có thể dừng vấn lúc nào Anh/Chị muốn Tuy nhiên, việc Anh/Chị trả lời đúng là vô cùng quan trọng nghiên cứu Chúng tôi đánh giá cao giúp đỡ Anh/Chị việc hưởng ứng nghiên cứu này Vì vậy, chúng tôi mong Anh/Chị hợp tác và giúp chúng tôi có thông tin chính xác Anh/Chị đã sẵn sàng tham gia trả lời cho nghiên cứu chúng tôi? Đồng ý Không đồng ý Hà Nội, ngày … tháng … năm 2020 Đối tượng nghiên cứu 80 PHỤ LỤC 2:PHIẾU KHẢO SÁT (Cho đề tài: Thực trạng chất lượng sống gia đình có trẻ tự kỷ và số yếu tố liên quan bệnh viện Nhi trung ương năm 2020) Mã số phiếu THÔNG TIN CHUNG Xin vui lòng khoang tròn vào câu trả lời đúng với thông tin trẻ và gia đình TT Nội dung câu hỏi Câu trả lời Ghi chú I Thông tin chung trẻ Tuổi Giới tính ……………… Nam Nữ Chiều cao ………cm Cân nặng ………kg Số gia đình Số thứ tự gia đình Người chăm sóc chính Mẹ Bố Ông/bà nội ngoại Anh/chị Cô, dì, chú bác ruột Khác (ghi rõ) …………………… Hiện trẻ học lớp …………………… Lớp học đúng với độ tuổi trẻ ………………… II Thông tin các bệnh rối loạn phát triển kèm theo Trẻ có tiền sử bị mắc rối loạn phát Có triển kèm theo nào không? Không Thang Long University Library 81 TT Nội dung câu hỏi Câu trả lời Ghi chú 10 Nếu có thì chẩn đoán là rối loạn Ngôn ngữ - giao tiếp phát triển là gì? Vận động Nếu là chậm phát triển ngôn ngữ – Không nói (câm) giao tiếp thì mức độ nào? Nói phần Nói ngọng Thiếu kỹ giao tiếp 11 Rối loạn phát triển vận động (nếu có) Múa giật Run Động kinh Trương lực Rối loạn Tic 12 Khả vận động trẻ? Liệt Khả lại, vận động phần Bình thường 12 Trẻ có bị khuyết tật trí tuệ Có Không 13 Mức độ khuyết tật trí tuệ (nếu có) Mức độ nặng Mức độ vừa Mức độ nhẹ 14 Trẻ có bị mắc chứng rối loạn tâm Có thần? Không (Dựa trên kết chẩn đoán) 15 Các chứng rối loạn tâm thần phát triển Tăng động, giảm chú ý (nếu có) là gì? Lo âu, trầm cảm (Dựa trên kết chẩn đoán) Rối loạn chống đối thách thức Rối loạn cư xử 16 Trẻ có tiền sử co giật không? Có Không 82 TT Nội dung câu hỏi Câu trả lời Ghi chú 17 Trẻ có tiền sử bại não/tổn thương não Có Không 18 Mức độ tổn bại não/thương não Nặng Vừa Nhẹ 19 20 Trẻ có mắc loại bệnh bẩm sinh nào Có không? Không Nếu có là bệnh gì? Dị tật chi (tay/chân) Thính lực Thị lực Tim Gan Thận Khác (ghi rõ) …………………… 21 Trẻ có bị mắc các bệnh mạn tính nào Có không? Không 22 Nếu có là bệnh gì? III Thông tin gia đình 23 Khu vực sống ……………… Miền núi Nông thôn Thành thị 24 Tôn giáo Không Phật giáo Thiên chúa giáo Khác (ghi rõ) ……………………… 25 Hiện trẻ sống cùng Mẹ Bố Ông/bà Thang Long University Library 83 TT Nội dung câu hỏi Câu trả lời Ghi chú Cô dì/chú bác 25 Độ tuổi mẹ 26 Nghề nghiệp mẹ ……… (tuổi) Nông dân Lao động tự do/buôn bán Thợ thủ công Công nhân Cán viên chức, công chức Nội trợ Khác (ghi rõ) ……………… 27 Học vấn mẹ Tiểu học THCS PTTH Trung cấp/cao đẳng Đại học/sau đại học 28 Thu nhập người mẹ ……………(nghìn đồng) 29 Độ tuổi bố ……… (tuổi) 30 Nghề nghiệp bố Nông dân Lao động tự do/buôn bán 10 Thợ thủ công 11 Công nhân 12 Cán viên chức, công chức 13 Nội trợ 14 Khác (ghi rõ) ……………… 31 Học vấn bố Tiểu học 84 TT Nội dung câu hỏi Câu trả lời Ghi chú THCS PTTH Trung cấp/cao đẳng 10 Đại học/sau đại học 32 Thu nhập người bố 33 Gia đình bố mẹ có hay bất đồng Có không? Không Nếu có thì lý thường là do? Cách nuôi dạy 34 ……………(nghìn đồng) Kinh tế gia đình Khác IV Sự hỗ trợ xã hội 35 Tại khu vực cư trú anh/chị có Có sở y tế nào hỗ trợ tư vấn khám điều trị Không rối loạn tự kỷ? 36 Nếu có là đơn vị nào? Trạm Y tế xã/phường Trung tâm y tế quận/huyện Trung tâm kiểm soát bệnh tật tỉnh/thành Bệnh viện tuyến huyện Bệnh viện tuyến tỉnh Phòng khám tư nhân Khác …………………… 37 Chi phí y tế cho tư vấn, khám, điều trị y tế cho trẻ tự kỷ tháng là bao ……………………… nhiêu? Thang Long University Library 85 TT Nội dung câu hỏi Câu trả lời Ghi chú 37 Tại đơn vị cư trú anh chị có đơn vị Có nào hỗ trợ tư vấn cách giáo dục Không cho trẻ tự kỷ không? 38 Nếu có là đơn vị nào? Trường học mà trẻ học Trường tư Giáo viên tư Tổ chức phi chính phủ 39 Tại khu vực anh/chị sinh sống có Có tổ chức vui chơi dành riêng cho trẻ tự Không kỷ? 40 Đơn vị nào tổ chức 41 Anh chị có biết các thông tin cách Có nuôi dạy trẻ tự kỷ không? Không Thông tin anh/chị biết từ đâu? Cơ sở giáo dục trẻ 42 ………………………… học Cơ sở y tế Phòng khám tư Trường tư Tổ chức phi chính phủ Bạn bè, người quen Khác Ghi rõ: …………………… 86 PHỤ LỤC 3: BỘ CÂU HỎI ĐÁNH GIÁ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG GIA ĐÌNH Anh chị điền (X) vào các ô phù hợp với câu hỏi mà anh/chị gặp phải nhất? đó các câu trả lời theo các mức tương ứng các cột: (1) Rất không hài lòng (2) Không hài lòng (3) Bình thường/không rõ (4) Hài lòng (5) Rất hài lòng Các mục thang đo TT Mức độ hài lòng (1) (2) (3) (4) Gia đình chúng tôi vui có thời gian dành cho Các thành viên gia đình giúp đỡ trẻ học cách tự lập Gia đình chúng tôi có hỗ trợ cần thiết để giảm stress Các thành viên gia đình có hỗ trợ từ bạn bè từ người khác Các thành viên gia đình giúp trẻ làm bài tập nhà và các hoạt động Các thành viên gia đình đã cùng phương tiện đến nơi cần đến Các thành viên gia đình nói chuyển cởi mở với Thang Long University Library (5) 87 Các thành viên gia đình dạy trẻ học cách phối hợp với người khác Các thành viên gia đình đôi theo đuổi điều mình quan tâm 10 Gia đình cùng giải các vấn đề 11 Các thành viên gia đình hỗ trợ để đạt mục tiêu 12 Các thành viên gia đình thể tình yêu và chăm sóc lẫn 13 Gia đình có buổi dã ngoại để cùng quan tâm đến nhu cầu cụ thể thành viên gia đình 14 Người lớn gia đình dạy trẻ đưa định tốt 15 Gia đình chúng tôi chăm sóc y tế cần 16 Gia đình chúng tôi có cách để quan tâm đến chi tiêu 17 Người lớn gia đình biết người khác mối quan hệ sống với trẻ (bạn bè trẻ, thầy giáo,….) 18 Gia đình có thể kiểm soát sống lên xuống 88 19 Người lớn gia đình có thời gian quan tâm đến nhu cầu trẻ 20 Gia đình có thể đến nha sỹ cần 21 Gia đình có cảm giác an toàn nhà, nơi làm việc, trường học và hàng xóm xung quanh 22 Thành viên gia đình bị khuyết tật (ví dụ trẻ bị tự kỷ) hỗ trợ để đạt mục tiêu trường nơi làm việc 23 Các thành viên gia đình bị khuyết tật (ví dụ trẻ tự kỷ) hỗ trợ để đạt mục tiêu nhà 24 Các thành viên gia đình bị khuyết tật có hỗ trợ từ bạn bè 25 Gia đình có mối quan hệ tốt với người cung cấp dịch vụ phục hồi chức năng, hoà nhập cộng đồng cho người tự kỷ Thang Long University Library