Vai trò của Công tác xã hội trong việc chăm sóc trẻ tự kỷ (nghiên cứu thông qua Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội)

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN - PHẠM THỊ THU HƢƠNG VAI TRỊ CỦA CƠNG TÁC XÃ HỘI TRONG VIỆC CHĂM SĨC TRẺ TỰ KỶ (Nghiên cứu thơng qua Câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội) LUẬN VĂN THẠC SĨ CHUYÊN NGÀNH CÔNG TÁC XÃ HỘI Hà Nội 2016 ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN - PHẠM THỊ THU HƢƠNG VAI TRỊ CỦA CƠNG TÁC XÃ HỘI TRONG VIỆC CHĂM SÓC TRẺ TỰ KỶ (Nghiên cứu thơng qua Câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội) Luận văn Thạc sĩ chuyên ngành Công tác xã hội Mã số: 60 90 01 01 Ngƣời hƣớng dẫn khoa học: TS Trần Thị Xuân Lan Hà Nội 2016 Lời cam đoan Tôi xin cam đoan số liệu kết nghiên cứu luận văn trung thực chƣa đƣợc sử dụng để bảo vệ học vị Mọi giúp đỡ cho việc thực luận văn đƣợc cảm ơn thơng tin trích dẫn luận văn đƣợc rõ nguồn gốc rõ ràng đƣợc phép công bố Hà Nội, Ngày 11 tháng 10 năm 2016 Học viên thực Phạm Thị Thu Hƣơng Lời cảm ơn Đƣợc phân công khoa Xã hội học ngành Công tác xã hội trƣờng Đại học Khoa học Xã hội Nhân văn đồng ý giảng viên hƣớng dẫn TS Trần Thị Xuân Lan em thực đề tài: “Vai trị Cơng tác xã hội việc chăm sóc trẻ tự kỷ (thơng qua Câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội)” Để hồn thành khóa luận này, lời em xin gửi lời cám ơn sâu sắc tới giảng viên hƣớng dẫn TS Trần Thị Xuân Lan, em cám ơn tận tình, chu đáo hƣớng dẫn giúp đỡ em hồn thành khóa luận Em xin chân thành cảm ơn Ban giám hiệu, thầy, cô giáo, cán quản lý Trƣờng Đại học Khoa học Xã hội Nhân văn quan tâm, tạo điều kiện giúp đỡ trình học tập nghiên cứu trƣờng Cuối em xin cám ơn Câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội bậc phụ huynh giúp đỡ em q trình thu thập thơng tin Tuy có nhiều cố gắng để hồn thiện tốt luận văn song chƣa có nhiều kinh nghiệm khơng thể tránh khỏi cịn có sai xót, hạn chế Em mong có đƣợc góp ý q thầy để luận văn hồn chỉnh Em xin chân thành cám ơn! DANH MỤC CÁC BẢNG, BIỂU ĐỒ Bảng 1.1 Các hệ thống công tác xã hội Pincus Minahan Bảng 2.1: Mức độ cần thiết phát triển kỹ giao tiếp cho trẻ tự kỷ Bảng 2.2: So sánh nhận thức trẻ tự kỷ trẻ thƣờng Bảng 2.3: Các biểu chung cha mẹ có tự kỷ Biểu đồ 1: Tháp nhu cầu Maslow DANH MỤC CÁC HỘP Hộp 1: Tƣ vấn hoạt động phát triển ngôn ngữ Hộp 2: Tƣ vấn phƣơng pháp ABA cho phụ huynh Hộp 3: Tƣ vấn phƣơng pháp PECS cho phụ huynh Hộp 4: Tƣ vấn phụ huynh cách chọn trò chơi cho trẻ Hộp : Tƣ vấn tìm trung tâm cho phụ huynh Hộp : Nhân viên công tác xã hội (NVCTXH) chơi phụ huynh trẻ tự kỷ (chơi ô tô) Hộp 7: Chị N.A áp dụng phƣơng pháp ABA dạy MỤC LỤC MỞ ĐẦU 1 Lý chọn đề tài Tổng quan tình hình nghiên cứu 2.1 Một số nghiên cứu liên quan đến tự kỷ giới 2.2 Một số nghiên cứu liên quan đến trẻ tự kỷ Việt Nam 2.3 Một số nghiên cứu liên quan đến Công tác xã hội với trẻ tự kỷ Việt Nam 10 Ý nghĩa lý luận thực tiễn 13 Mục đích, nhiệm vụ nghiên cứu 14 Đối tƣợng, khách thể, phạm vi nghiên cứu 15 Câu hỏi nghiên cứu 16 Giả thuyết nghiên cứu 16 Phƣơng pháp nghiên cứu 16 Cấu trúc luận văn 19 CHƢƠNG 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ VAI TRỊ CƠNG TÁC XÃ HỘI TRONG CHĂM SÓC TRẺ TỰ KỶ 20 1.1 Một số khái niệm công cụ 20 1.1.1 Trẻ tự kỷ 20 1.1.2 Chăm sóc trẻ tự kỷ 21 1.1.3 Tư vấn, hỗ trợ 22 1.1.4 Công tác xã hội 23 1.1.5 Vai trị cơng tác xã hội với trẻ tự kỷ 24 1.2 Các lý thuyết áp dụng 25 1.2.1 Lý thuyết vai trò 25 1.2.2 Lý thuyết hệ thống Pincus Minahan 27 1.2.3 Lý thuyết nhu cầu Maslow 30 1.3 Quan điểm Đảng Nhà nƣớc vấn đề trẻ em trẻ em khuyết tật Việt Nam 32 1.4 Một vài nét Câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội 33 CHƢƠNG 2: VAI TRỊ CỦA NHÂN VIÊN CƠNG TÁC XÃ HỘI TRONG VIỆC HỖ TRỢ CHA MẸ CHĂM SĨC CON BỊ TỰ KỶ THƠNG QUA CÂU LẠC BỘ “GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ HÀ NỘI” 36 2.1 Vai trò ngƣời xử lý liệu 36 2.1.1 Nhu cầu phát triển kỹ giao tiếp cho trẻ tự kỷ 37 2.1.2 Nhu cầu phát triển nhận thức cho trẻ tự kỷ 39 2.1.3 Nhu cầu giúp trẻ nâng cao kỹ tự phục vụ 41 2.1.4 Nhu cầu chăm sóc sức khỏe cho trẻ 43 2.1.5 Nhu cầu tìm trường học/trung tâm cho trẻ tự kỷ 44 2.2 Vai trị tƣ vấn, hỗ trợ cho cha mẹ có tự kỷ 46 2.2.1 Hỗ trợ tâm lý 46 2.2.2 Tư vấn, hỗ trợ phụ huynh phương pháp chăm sóc, ni dạy trẻ tự kỷ 50 2.2.3 Tư vấn, hỗ trợ cha mẹ tìm trường học/trung tâm cho trẻ tự kỷ 61 2.3 Vai trò kết nối nguồn lực 66 2.3.1 Hỗ trợ tiếp cận, vận động sách cho trẻ tự kỷ 67 2.3.2 Kết nối, huy động nguồn lực cộng đồng 70 2.3.3 Kết nối, tìm kiếm nguồn lực qua phương tiện truyền thông 73 KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ 78 Kết luận 78 Khuyến nghị 79 2.1 Đối với Câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội 79 2.2 Đối với cộng đồng, xã hội 80 2.3 Đối với nhân viên công tác xã hội chăm sóc trẻ tự kỷ 80 TÀI LIỆU THAM KHẢO 82 PHỤ LỤC 87 MỞ ĐẦU Lý chọn đề tài Hội chứng tự kỷ trẻ em ngày gia tăng giới trở thành vấn đề mang tính thời đƣợc nhiều ngƣời quan tâm, đặc biệt cịn nỗi lo lắng vơ hạn bậc cha mẹ có bị tự kỷ Các thống kê cho thấy hầu hết nơi giới, tỉ lệ mắc chứng tự kỷ gia tăng cách đáng kể Ở Mỹ qua hai thập kỷ (từ năm 80 kỷ trƣớc đến nay) tỉ lệ mắc chứng tự kỷ tăng 1204% Theo báo cáo trung tâm kiểm soát bệnh Hoa kỳ (Center for Disease Control-CDC), số lƣợng trẻ tự kỷ tăng nhanh từ lúc khởi đầu 11 trẻ đƣợc chẩn đoán, đến năm 2007 lên đến 6,6/1000 trẻ tuổi [11] Số lƣợng nghiên cứu hội chứng tự kỷ đƣợc thực nhiều nƣớc phát triển nhƣ Anh, Mỹ, Đức, Australia Ở nƣớc Châu Á nhƣ Hàn Quốc, Ấn Độ, Thái Lan,Trung Quốc, vấn đề tự kỷ đƣợc nhà khoa học đặc biệt quan tâm Tham luận hội nghị thạc sỹ Lê Tiến Thành, Vụ trƣởng Vụ Giáo dục Tiểu học, Phó Trƣởng ban Thƣờng trực Ban đạo giáo dục hịa nhập trẻ khuyết tật trẻ em có hồn cảnh khó khăn - Bộ Giáo dục Đào tạo cho biết, Việt Nam có khoảng 6,7 triệu ngƣời khuyết tật, Việt Nam có khoảng 1,2 triệu trẻ khuyết tật, tỷ lệ trẻ khuyết tật trí tuệ 27%; trẻ khuyết tật vận động 20%; trẻ khuyết tật ngơn ngữ 19%; khiếm thính 12,43%; khiếm thị 12%; loại khuyết tật khác 7% (bao hàm tự kỷ); trẻ đa tật chiếm 12,62%, trẻ khuyết tật nặng chiếm khoảng 31% [58] Mặc dù số trẻ em mắc hội chứng tự kỷ ngày tăng nhanh nhƣng nƣớc ta nhận thức vấn đề cộng đồng, xã hội thân gia đình có trẻ mắc hội chứng tự kỷ cịn hạn chế Chính thế, bắt gặp hành vi kỳ thị, phân biệt đối xử với trẻ tự kỷ gia đình trẻ tự kỷ Đáng lo ngại ơng bố, bà mẹ có vai trị quan trọng việc chăm sóc ni, dạy trẻ tự kỷ thơng tin, kiến thức họ hội chứng tự kỷ nhƣ hiểu biết trình can thiệp, trị liệu cho trẻ tự kỷ hạn chế Chính thế, việc nâng cao nhận thức, hiểu biết, đặc biệt chia sẻ gia đình có trẻ tự kỷ việc làm thiết thực, kịp thời có biện pháp thích hợp để hạn chế ảnh hƣởng chứng tự kỷ trẻ Câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội nơi hỗ trợ chia sẻ cho bậc phụ huynh phƣơng pháp chăm sóc, ni dạy trẻ tự kỷ Giúp cho bậc cha mẹ trẻ tự kỷ có thêm kiến thức tự kỷ giải vấn đề khó khăn liên quan đến trẻ Đây mơ hình phù hợp nay, cha mẹ thiếu thơng tin tự kỷ mơ hình giúp cho phụ huynh bổ sung kiến thức Làm để trẻ tự kỷ hịa nhập đƣợc với cộng đồng có quyền đƣợc bình đẳng, quyền đƣợc trợ giúp để tiếp cận hội giáo dục, chăm sóc y tế nhƣ quyền trẻ em theo Công ƣớc quốc tế quyền trẻ khuyết tật theo Luật ngƣời khuyết tật Việt Nam? Để chăm sóc phục hồi chức cho trẻ tự kỷ hiệu quả, ngồi chăm sóc gia đình, điều trị y tế chuyên gia tâm lý, giáo dục trợ giúp cơng tác xã hội có ý nghĩa vơ quan trọng Vậy cơng tác xã hội có vai trị chăm sóc trẻ tự kỷ giúp chúng hịa nhập cộng đồng để làm giảm bớt gánh nặng cho gia đình xã hội? Cơng tác xã hội tập hợp, kết nối, tìm nguồn lực hỗ trợ giúp gia đình trẻ tự kỷ chia sẻ kinh nghiệm, nâng cao kỹ chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ nhƣ nào? Với câu hỏi nghiên cứu trả lời thơng qua nghiên cứu thực chất vai trị cơng tác xã hội việc chăm sóc trẻ tự kỷ Chính vậy, tác giả chọn đề tài: Vai trị Cơng tác xã hội việc chăm sóc trẻ tự kỷ (nghiên cứu thông qua câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội) làm luận văn KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ Kết luận Cùng với xu hƣớng chung giới, tỷ lệ tự kỷ Việt Nam thập kỷ gần gia tăng rõ rệt, trở nên thách thức lớn với nhiều quan chức Không vấn đề khiến cho bậc phụ huynh có tự kỷ lâm vào hồn cảnh khó khăn, họ thiếu thốn kiến thức tự kỷ, rơi vào tình trạng mơ hồ khơng biết tƣơng lai mà họ cần đƣợc giúp đỡ Đây vai trị cơng tác xã hội, nhân viên cơng tác xã hội có nhiệm vụ giúp đỡ, hỗ trợ bậc phụ huynh vƣợt qua khó khăn Từ q trình nghiên cứu Vai trị cơng tác xã hội việc chăm sóc trẻ tự kỷ (nghiên cứu thơng qua câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội) Chúng thấy nay, bậc phụ huynh gặp nhiều khó khăn việc chăm sóc, ni dạy trẻ tự kỷ Các bậc phụ huynh có nhiều nhu cầu xung quanh vấn đề trẻ cụ thể nhƣ: nhu cầu phát triển kỹ giao tiếp cho trẻ tự kỷ; nhu cầu phát triển nhận thức; nhu cầu giúp trẻ nâng cao kỹ tự phụ vu; nhu cầu chăm sóc sức khỏe cho trẻ nhu cầu tìm trƣờng học cho trẻ Để giúp bậc phụ huynh giải vấn đề cơng tác xã hội có hoạt động trợ giúp, cụ thể đƣợc thể qua vai trò ngƣời xử lý liệu; vai trò tƣ vấn, hỗ trợ cho cha mẹ có tự kỷ vai trị kết nối nguồn lực Qua đó, công tác xã hội thu đƣợc số kết định nhiên số bất cập cần bổ sung sửa chữa thêm Kết cho thấy, giả thuyết đề tài đƣa phù hợp Ngoài ra, ngƣời nghiên cứu xin đƣa số kết luận khác sau: Qua q trình tìm hiểu chúng tơi thấy sách cho trẻ tự kỷ có bất cập, nguyên nhân chƣa rõ ràng thuật ngữ tự kỷ sách ngƣời khuyết tật Do mà gia đình trẻ tự kỷ xin cấp chế độ cịn gặp nhiều khó khăn, cịn nhiều trẻ tự kỷ chƣa đƣợc hƣởng trợ 78 cấp nhà nƣớc, theo trẻ gia đình chƣa đƣợc tiếp cận với lợi ích mà sách đem lại Trƣờng học cho trẻ tự kỷ chƣa phổ biến, khu vực ngoại thành nơng thơn bậc cha mẹ gặp nhiều khó khăn việc tìm trƣờng cho trẻ Hiện nay, số lƣợng nhân viên công tác xã hội làm việc tự kỷ chƣa nhiều, lực chuyên môn nhân viên công tác xã hội hạn chế Việc gây ảnh hƣởng khơng nhỏ đến q trình chăm sóc cho trẻ tự kỷ Tóm lại, để đẩy lùi gia tăng trẻ tự kỷ cần cố gắng chung tay tất ngƣời xã hội, khơng thể thiếu phần quan trọng vai trị cơng tác xã hội chăm sóc trẻ tự kỷ cha mẹ trẻ nhân tố định cho trình Khuyến nghị 2.1 Đối với Câu lạc “gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội” Câu lạc cần tăng cƣờng hoạt động, kêu gọi nguồn hỗ trợ từ bên để giúp câu lạc hay thành viên gặp khó khăn Ví dụ nhƣ lập kế hoạch để kêu gọi tổ chức phi phủ, cơng ty lớn hay nhà hảo tâm trợ giúp, hay mở buổi hội trợ, gian hàng nhiều hơn, thiếu kinh tế hoạt động câu lạc gặp nhiều hạn chế hoạt động kêu gọi trợ giúp góp phần cải thiện tình trạng Hiện nay, đối tƣợng làm việc chủ yếu câu lạc bậc phụ huynh có tự kỷ, hoạt động trực tiếp cho trẻ cịn ít, câu lạc nên tổ chức thêm nhiều hoạt động vui chơi giảng dạy cho trẻ tự kỷ Thời gian hoạt động câu lạc chƣa đồng đều, số lƣợng buổi sinh hoạt không tháng câu lạc nên bố trí lại 79 thời gian hoạt động cho đặn đảm bảo cho hoạt động câu lạc đƣợc lâu bền Câu lạc nên tạo điều kiện cho nhân viên công tác xã hội nâng cao lực chuyên mơn chăm sóc trẻ tự kỷ 2.2 Đối với cộng đồng, xã hội Khơng nên có thái độ kỳ thị trẻ tự kỷ điều gây tổn thƣơng cho trẻ gia đình trẻ Mọi ngƣời tạo điều kiện trẻ tự kỷ hịa nhập cộng đồng chẳng hạn nhƣ nơi công cộng, ngƣời tiếp xúc, giao lƣu thân thiện với trẻ để giúp trẻ tự tin bên ngồi Ngồi gia đình có tự kỷ gặp khơng khó khăn cần đến đến lòng hảo tâm, hỗ trợ ngƣời Mong ngƣời đóng góp hỗ trợ phần kinh tế để giúp gia đình bớt khó khăn 2.3 Đối với nhân viên cơng tác xã hội chăm sóc trẻ tự kỷ Hiện nay, ngành công tác xã hội dần phát triển gây đƣợc ý ngƣời hơn, lĩnh vực hoạt động tƣơng đối đa dạng, đối tƣợng đƣợc trợ giúp nhiều, có trẻ tự kỷ Tuy nhiên, số lƣợng nhân viên công tác xã hội làm việc với trẻ tự kỷ hỗ trợ cha mẹ trẻ tự kỷ chăm sóc trẻ tự kỷ cịn cần bổ sung thêm Mặt khác nay, nhân viên cơng tác xã hội có chun mơn tự kỷ cịn hạn chế, cần tăng cƣờng nhƣ tạo điều kiện cho nhân viên cơng tác xã hội cải thiện trình độ chun mơn tự kỷ Cuối cùng, công tác xã hội với trẻ tự kỷ chủ yếu tập trung thành phố lớn cịn vùng nơng thơn công tác xã hội với trẻ tự kỷ gần 80 nhƣ chƣa có, cần bổ sung thêm nhân viên công tác xã hội vùng 81 TÀI LIỆU THAM KHẢO I- Sách, báo Nguyễn Nữ Tâm An (2007), “Sử dụng phƣơng pháp TECCH giáo dục trẻ tự kỷ Hà Nội” (luận văn) Nguyễn Thị Ngọc Anh (2013): “Nhận thức cha mẹ việc giáo dục trẻ tự kỷ gia đình Thành Phố Hà Nội” (luận văn) Tạ Thị Ngọc Bích (2015), “Vai trị nhân viên cơng tác xã hội hỗ trợ hòa nhập cho trẻ chậm phát triển ngôn ngữ trƣờng mầm non (Ứng dụng phƣơng pháp công tác xã hội cá nhân nghiên cứu hai trƣờng hợp trẻ chậm phát triển Nguyễn M Lƣu T.Đ)”(luận văn) Bệnh viện nhi trung ƣơng (2004), “Hƣớng dẫn thực hành phƣơng pháp chẩn đoán tự kỷ”, Bộ Y Tế, Hà Nội Trần Văn Công Vũ Thị Minh Hƣơng Tạp chí Khoa học ĐHQGHN, Khoa học Xã hội Nhân văn (2011) với tiêu đề “Xung quanh vấn đề chẩn đoán trẻ tự kỷ nay” Cục bảo vệ, chăm sóc trẻ em, Bộ Lao động - Thƣơng binh & Xã hội có viết “Bất cập giáo dục trẻ tự kỷ nay” đăng báo Giáo dục thời đại 6/6/2013 Ngô Xuân Điệp (2008), “Nhận thức trẻ tự kỷ”, tạp chí Tâm lý học số 10 (115), 10-2008 Nguyễn Thị Hƣơng Giang (2012) “Nghiên cứu phát sớm tự kỷ M – CHAT 23, đặc điểm dịch tễ - lâm sàng can thiệp sớm phục hồi chức cho trẻ nhỏ tự kỷ” (luận văn) Nguyễn Thị Hà (2014): “ Công tác xã hội với hoạt động tham vấn cho cha mẹ có trẻ tự kỷ địa bàn Hà Nội”(luận văn) 82 10 Khổng Thị Hà (2011),“Vai trò nhân viên công tác xã hội việc phục hồi chức cho ngƣời khuyết tật vận động (nghiên cứu làng Hữu Nghị - xã Xuân Phƣơng- Từ Liêm – Hà Nội)” (luận văn) 11 Vũ Thị Bích Hạnh (2007)“Trẻ tự kỷ- phát sớm can thiệp sớm” NXB Y học, Hà Nội 12 Đặng Thị Bảo Hằng (2015),“CTXH trung tâm nuôi dƣỡng ngƣời già trẻ tàn tật Hà Nội” (luận văn) 13 Nguyễn Thị Kim Hoa (2014) “Công tác xã hội với ngƣời khuyết tật” NXB Đại học quốc gia Hà Nội 14 Nguyễn Thị Kim Hoa - Nguyễn Hồi Loan (2015),“Giáo trình cơng tác xã hội đại cƣơng” NXB Đại học quốc gia Hà Nội 15 Đặng Vũ Thị Nhƣ Hòa (2013), “Thực trạng chăm sóc giáo dục cho trẻ tự kỷ gia đình thành phố Đà Nẵng” 16 Hội trợ giúp ngƣời khuyết tật Việt Nam (VNAH) (2015), “Tài liệu tập huấn sách trợ giúp ngƣời khuyết tật quyền quy trình thực thi quyền ngƣời khuyết tật” NXB Dân trí 17 Nguyễn Thị Phƣơng (2013): “Nghiên cứu số vấn đề phục hồi chức ngôn ngữ cho trẻ tự kỷ” (luận văn) 18 Bùi Thị Xuân Mai (2012), “Giáo trình nhập mơn cơng tác xã hội”, nhà xuất Lao động – Xã hội 19 Đinh Thị Mai (2015), “Ứng dụng Cơng tác xã hội nhóm việc hỗ trợ dạy học cho trẻ khuyết tật trƣờng mầm non TL Kidmart” (luận văn) 20 Trần Thị Mai (2014),“Đặc điểm giao tiếp trẻ tự kỷ lứa tuổi tiểu học Hà Nội”(luận văn) 21 Nguyễn Thị Mẫn (2010): “Giao tiếp cha mẹ trẻ mắc chứng tự kỷ gia đình Hà Nội” (luận văn) 22 Quách Thúy Minh (2009) “Hồi đáp bệnh tự kỷ” NXB Y học 83 23 Lâm Hiếu Minh Phạm Toàn (2014) “Thấu hiểu hỗ trợ trẻ tự kỷ” NXB Tri thức 24 Đậu Tuấn Nam Vũ Hải Vân (2015) “Chính sách trẻ tự kỷ Việt Nam nay” Tạp chí Khoa học xã hội Việt Nam, số 11(96) 25 Nguyễn Thị Mai Lan (2012), Tâm trạng cha mẹ có bị tự kỷ, Tạp chí Tâm Lý học, Số (158), - 2012 26 Kim Thị Liên (2010), “CTXH với hoạt động giúp ngƣời khuyết tật hòa nhập cộng đồng” (luận văn) 27 Đào Thị Lƣơng (2014), Vai trị nhân viên cơng tác xã hội việc trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với nguồn lực hỗ trợ (nghiên cứu đƣợc thực hành huyện Văn Giang – Hƣng Yên (luận văn) 28 Nguyễn Thị Thanh Tâm (2014): “Hồn thiện mơ hình Cơng tác xã hội hỗ trợ trẻ tự kỷ thích nghi với q trình hịa nhập trƣờng tiểu học trung tâm Hand in Hand” (luận văn) 29 Trần Đình Tuấn (2010) Công tác xã hội -Lý thuyết thực hành, NXB Đại học quốc gia Hà Nội (luận văn) 30 Nguyễn Văn Thành (2006), Trẻ em tự kỷ phƣơng pháp giáo dục Nhà xuất Tôn giáo 31 Nguyễn Phƣơng Thảo (2015), “Kỹ giao tiếp trẻ tự kỷ” (luận văn) 32 Nguyễn Thị Thanh Thảo (2010), Nhu cầu tƣ vấn hƣớng nghiệp học sinh lớp 12 trung học phổ thông tỉnh Kiên Giang, (luận văn) 33 Trần Thị Lệ Thu (2010), “Đại cƣơng can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật trí tuệ”, NXB Đại học Quốc gia Hà Nội 34 Đào Thu Thủy (2008), “Xây dựng tập phát triển giao tiếp tổng thể cho trẻ tự kỷ tuổi mầm non” (luận văn) 84 35 Trần Thị Hà Thƣơng (2014), “Mơ hình giáo dục trẻ khuyết tật trí tuệ trƣờng tiểu học Bình Minh – Hà Nội” (Luận văn) 36 Trần Thị Tuyết (2012) “Những đặc điểm rối nhiễu hành vi trẻ tự kỷ” (luận văn) 37 Trung tâm nghiên cứu giáo dục chăm sóc trẻ em (2011): “Hỗ trợ kiến thức chăm sóc giáo dục trẻ mắc hội chứng tự kỷ (dành cho giáo viên)” NXB Đại học Sƣ Phạm 38 Trung tâm nghiên cứu giáo dục chăm sóc trẻ em (2011) “Những điều cần biết hội chứng tự kỷ (dành cho cha mẹ)” NXB Đại học Sƣ Phạm 39 Trung tâm nghiên cứu giáo dục chăm sóc trẻ em (2011) “Những điều cần biết chẩn đoán đánh giá hội chứng tự kỷ (dành cho cán y tế)” NXB Đại học Sƣ Phạm 40 Khắc Trƣờng (2014) “Bệnh tự kỷ cách phòng điều trị” NXB Văn hóa Thơng tin 41 Nguyễn Hải Vân (2013) “Vai trị nhân viên cơng tác xã hội việc trị liệu cho trẻ tăng động giảm ý trƣờng tiểu học quốc tế VIP – Hà Nội”.(luận văn) 42 Võ Nguyễn Tinh Vân (2002) “Nuôi bị tự kỷ”, NXB Bamboo, Australia 43 Võ Nguyễn Tinh Vân (2002) “Để hiểu tự kỷ”, NXB Bamboo, Australia 44 Võ Nguyễn Tinh Vân (2004) “Tự kỷ trị liệu”,NXB Bamboo, Australia 45 Nguyễn Nhƣ Quỳnh (2010), “Vai trò nhân viên CTXH việc cung cấp dịch vụ hỗ trợ cá nhân cho ngƣời khuyết tật vận động nặng sống độc lập cộng đồng (nghiên cứu trung tâm độc lập số 42 – Kim Mã Thƣợng – Ba Đình – Hà Nội)”.(luận văn) 85 II- Trang web 46 http://giadinh.vnexpress.net/tin-tuc/to-am/dau-long-con-tu-ky-khong- duoc-den-truong-2270054.html 47 http://giadinh.vnexpress.net/tin-tuc/to-am/truan-chuyen-nuoi-con-tu- ky-2307572.html 48 http://giaoducthoidai.vn/giao-duc/tre-tu-ky-gap-ghenh-duong-toi-hoa- nhap-6416-u.html 49 http://www.doisongphapluat.com/lien-quan/doi-song/suc-khoe/tu-ky- benh-cua-thoi-hien-dai-va-6-dau-hieu-nhan-biet-r43316.html 50 http://www.tretuky.com/baiviet/282/CAU-LAC-BO-GIA-DINH-TRE- TU-KY-TP-H%C3%80-NOI.aspx 51 http://btxh.gov.vn/cong-tac-xa-hoi-trong-linh-vuc-cham-soc-tre-tu- ky_t327c40n748tn.aspx 52 http://www.tinmoi.vn/Bao-dong-ve-chung-tu-ky-cua-tre-tren-the-gioi- 01526929.html 53 http://giadinhvatreem.vn/LDTBXH/Cong-tac-xa-hoi-va-doi-song-gia- dinh-tre-em-4396 54 http://congtacxahoithainguyen.vn/trung-tam-cong-tac-xa-hoi-thai- nguyen-trien-khai-hieu-qua-cong-tac-tri-lieu-cho-tre-tu-ky/ 55 http://www.tretuky.com/baiviet/266/CHIEN-LƢƠC-GIAO-TIEP-VOI- TRE-TU-KY.asxp 56 http://tretuky.org.vn/chi-tiet-tin/kha-nang-nhan-thuc-cua-tre-tu-ky- 305.html 57 http://infonet.vn/cham-soc-tre-tu-ky-va-vai-tro-cua-nhan-vien-cong- tac-xa-hoi-post153683.info 58 http://www.vietnamplus.vn/viet-nam-tich-cuc-thuc-hien-giao-duc-hoa- nhap/112733.vnp 86 PHỤ LỤC PHỤ LỤC 1: CÂU HỎI PHỎNG VẤN SÂU Dành cho thành viên câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội Câu 1: Khi phát bị tự kỷ, anh/chị cảm thấy nhƣ nào? Câu 2: Anh/chị cho biết mong muốn tham gia vào câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội? Câu 3: Anh/chị cho biết thƣờng xuyên tham gia vào hoạt động câu lạc bộ? Hoạt động có giúp ích đƣợc cho anh/chị khơng? Câu 4: Anh/chị đến tƣ vấn, nhờ hỗ trợ câu lạc chƣa? Nếu anh/chị thƣờng cần tƣ vấn vấn đề gì? Câu lạc có giúp ích ích nhiều cho khơng? Câu 5: Anh/chị có hay tham gia hoạt động ngoại khóa, truyền thơng câu lạc khơng? Anh/chị thấy hoạt động có giúp ích cho khơng? Câu 6: Anh/chị cho biết khả giao tiếp, nhận thức, tự phục vụ trẻ nào? Câu 7: Anh/chị có đề xuất đóng góp cho phát triển câu lạc thời gian tới? 87 Dành cho cán bộ, nhân viên câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội Câu 1: Anh/chị chia sẻ số thông tin chi tiết hoạt động câu lạc (hội thảo, tập huấn, sinh hoạt, tƣ vấn, tham vấn, truyền thông) nay? Câu 2: Anh/Chị có biết sách cho trẻ tự kỷ không? Câu 3: Anh/Chị cho biết số khó khăn ảnh hƣởng đến hoạt động câu lạc nay? Câu 4: Anh/Chị cho biết câu hỏi tƣ vấn mà bậc phụ huynh thƣờng hỏi? Câu 5: Anh/Chị chia sẻ số thơng tin q trình tƣ vấn cho bậc phụ huynh? 88 PHỤ LỤC MỘT SỐ HÌNH ẢNH CỦA CÂU LẠC BỘ GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ Hình ảnh buổi tập huấn 89 Buổi giao lƣu gặp gỡ với chuyên gia Buổi sinh hoạt, chia sẻ câu lạc 90 Hoạt động ngoại khóa chơi Cách thực hành giúp cho trẻ tự kỷ đƣợc đƣờng khác 91 Các tập điều hịa cảm giác tự làm nhà 92 ... đề tài Công tác xã hội việc chăm sóc trẻ tự kỷ (nghiên cứu thơng qua câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội) đóng góp góp phần bổ sung thiếu sót thực trạng vai trị cơng tác xã hội với trẻ tự kỷ Ý nghĩa... trị Cơng tác xã hội việc chăm sóc trẻ tự kỷ (nghiên cứu thơng qua câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội) làm luận văn 2 Tổng quan tình hình nghiên cứu 2.1 Một số nghiên cứu liên quan đến tự kỷ giới... Cơng tác xã hội việc hỗ trợ cha mẹ chăm sóc bị tự kỷ thơng qua câu lạc gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, số vai trò trội là: Vai trò ngƣời xử lý liệu; Vai trò tƣ vấn, hỗ trợ cho cha mẹ có tự kỷ Vai trò