Bài viết trình bày đánh giá sự tuân thủ điều trị của bệnh nhân Wilson, tìm hiểu một số yếu tố ảnh hưởng tới việc tuân thủ điều trị.
Y Học TP Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 20 * Số * 2016 Nghiên cứu Y học ĐÁNH GIÁ SỰ TUÂN THỦ VÀ CÁC YẾU TỐ ẢNH HƯỞNG TỚI VIỆC SỬ DỤNG THUỐC THẢI ĐỒNG Ở BỆNH NHÂN WILSON Vũ Thị Quyên*, Trịnh Thị Dung*, Vũ Thị Hà*, Nguyễn Phạm Anh Hoa*, Hồng Thị Vân Anh* TĨM TẮT Mục tiêu: Đánh giá tuân thủ điều trị bệnh nhân Wilson, Tìm hiểu số yếu tố ảnh hưởng tới việc tuân thủ điều trị Đối tượng phương pháp: Nghiên cứu mô tả, vấn trực tiếp 79 gia đình có bị bệnh Wilson câu hỏi Kết quả: Có 62,1 % bệnh nhân tuân thủ hoàn toàn chế độ điều trị; có 32,8 % bệnh nhân khơng tn thủ mức độ khác nhau; có 5,1 % bệnh nhân bỏ điều trị Một số yếu tố ảnh hưởng tới tuân thủ điều trị ghi nhận nghiên cứu gồm: địa dư, giá cả, nghề nghiệp cha mẹ, cơng tác truyền thơng Từ khóa: Bệnh Wilson, tn thủ điều trị ABSTRACT ASSESS COMPLIANCE AND AFFECTING ADHENENCE FACTORS WITH CHELATOR (DPENICILLAMIN) TREATMENT IN WILSON DISEASES Vu Thi Quyen, Trinh Thi Dung, Vu Thi Ha, Nguyen Pham Anh Hoa, Hoang Thi Van Anh * Y Hoc TP Ho Chi Minh * Supplement of Vol 20 - No - 2016: 193 - 197 Objective: Assess compliance with treatment of Wilson’s patients; Search some affecting adherence factors for treatment Subjects and research methods: The retrospective description methods, using prepared questionnaires to interview 79 families having children with Wilson disease Results: 62.1% of patients fully comply with treatment regiment, 32.1% patient non-compliance at different levels, in which 5.1% of patients abandon treatment Some of affecting adherence factors to treat such as: geography, hospital expenses, parents’ job, communication Key word: Wilson disease, compliance with treatment ĐẶT VẤN ĐỀ Bệnh Wilson bệnh rối loạn chuyển hóa đồng gặp với tần suất 1/ 30000- 1/50000 trẻ sinh sống, bệnh di truyền lặn nhiễm sắc thể thường, đột biến gen ATP7B vị trí 13q14.3 gây ảnh hưởng tới trình vận chuyển, hấp thu đào thải đồng Lượng đồng dư thừa tồn dạng đồng tự lắng đọng gây nên bệnh cảnh lâm sàng đa dạng gan, thận, hệ thần kinh, mắt, xương khớp… Đây số bệnh lý di truyền chuyển hóa chẩn *Bệnh viện Nhi Trung Ương Tác giả liên lạc: CN Vũ Thị Quyên, ĐT: 0986423436, Chuyên Đề Nhi Khoa đoán xác định điều trị theo nguyên tắc: Dùng thuốc thải đồng (DPenicilamin, Trientin), hạn chế hấp thu đồng muối kẽm, chế độ ăn hạn chế đồng điều trị hỗ trợ Tuân thủ định điều trị yếu tố quan trọng định hiệu điều trị Tuy nhiên trình chăm sóc điều trị bệnh nhân Wilson chúng tơi nhận thấy thực tế có nhiều bệnh nhân Wilson không tuân thủ chế độ điều trị gây ảnh hưởng tới kết điều trị tiên lượng lâu dài bệnh Tại số bệnh nhân Wilson không Email: vuquyena8@gmail.com 193 Nghiên cứu Y học Y Học TP Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 20 * Số * 2016 tuân thủ chế độ điều trị yếu tố ảnh hưởng tới việc sử dụng thuốc thải đồng bệnh nhân Wilson? Để trả lời cho câu hỏi tiến hành nghiên cứu đề tài : “Đánh giá tuân thủ yếu tố ảnh hưởng tới việc sử dụng thuốc thải đồng bệnh nhân Wilson” nhằm mục tiêu: Đánh giá tuân thủ điều trị thuốc bệnh nhân Wilson Tìm hiểu số yếu tố ảnh hưởng tới tuân thủ điều trị bệnh nhân Wilson ĐỐITƯỢNG-PHƯƠNGPHÁPNGHIÊNCỨU Phương pháp nghiên cứu Nghiên cứu mô tả, vấn gia đình có bị bệnh Wilson câu hỏi nghiên cứu Đặc điểm chung nhóm nghiên cứu Bảng 1: Đặc điểm đối tượng nghiên cứu Đặc điểm Địa dư Trình độ Nghề nghiệp Số lượng % Tổng Thành phố 15 19 100% Nông thôn 63 79,7 Miền núi, hải đảo 1,3 < THPT 29 36,7 THPT 32 40,5 >THPT 18 22,8 Nông dân, LĐTD 57 72,1 Cán viên chức 13 16,5 Công nhân 11,4 100% 100% Nhận xét: Các bệnh nhân Wilson phần lớn sống vùng nông thôn (79,7%), tỷ lệ bố mẹ bệnh nhân nông dân chiếm tới 72,1% Đối tượng nghiên cứu Đánh giá tuân thủ điều trị yếu tố ảnh hưởng Tiêu chuẩn lựa chọn: Các bệnh nhân chẩn đoán Wilson theo thang điểm Leipzig 2001 Tỷ lệ tuân thủ điều trị Tiêu chuẩn loại trừ: Các gia đình bệnh nhân khơng đồng ý hợp tác không đủ thông tin nghiên cứu Thời gian địa điểm nghiên cứu Nghiên cứu tiến hành từ tháng 01/2013 đến tháng 12/2015 khoa Gan mật phòng khám ngoại trú Gan mật – Bệnh viện Nhi Trung Ương Biểu đồ 1: Tỉ lệ tuân thủ điều trị Cỡ mẫu phân tích số liệu Bệnh nhân tuân thủ điều trị chiếm tới 62,1 %, có 5,1% bệnh nhân bỏ điều trị hồn tồn Chọn cỡ mẫu thuận tiện Phân tích số liệu phần mềm thống kê y học Tỷ lệ tuân thủ điều trị theo nhóm tuổi Chỉ tiêu đánh giá tuân thủ thuốc Tuân thủ điều trị: Dùng đủ liều lượng thời điểm Tuân thủ điều trị phần: Sử dụng thuốc theo định không đủ liều sai thời điểm Không tuân thủ thuốc điều trị: Bỏ hoàn toàn thuốc điều trị KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU Qua nghiên cứu tuân thủ điều trị 79 bệnh nhân Wilson thu số kết 194 Biểu đồ 2: Tuổi chẩn đoán tuân thủ điều trị Nhận xét: Tỉ lệ tuân thủ điều trị nhóm 15 tuổi chiếm 100% Chuyên Đề Nhi Khoa Y Học TP Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 20 * Số * 2016 Nghiên cứu Y học Nghiên cứu tỷ lệ tuân thủ điều trị theo vùng, nơi bệnh nhân sinh sống Biểu đồ 5: Nguồn tham khảo thông tin bệnh Nhận xét: 100% bệnh nhân Wilson nhân viên y tế tư vấn Biểu đồ 3: Ảnh hưởng nơi sống tuân thủ điều trị Nhận xét: Trong nghiên cứu bệnh nhân vùng thành thị tuân thủ điều trị chiếm tỉ lệ cao chiếm 66,7% BÀN LUẬN Kết nghiên cứu cho thấy đa số bệnh nhân Wilson nhóm nghiên cứu tuân thủ chế độ điều trị (62,1%), nhiên có 32,8 % tuân thủ điều trị phần có tới 5,1% bệnh nhân bỏ hoàn toàn điều trị Qua kết nghiên cứu, nhận thấy số yếu tố ảnh hưởng tới tuân thủ điều trị thuốc: Các ảnh hưởng từ phía sản phẩm Biểu đồ 4: Nghề nghiệp bố mẹ tuân thủ điều trị Nhận xét: Những bệnh nhân Wilson cơng nhân, CBVC có tỉ lệ tn thủ điều trị chiếm tỉ lệ cao Đánh giá ảnh hưởng thuốc Đa số bệnh nhân cho giá thuốc đắt chiếm với tỷ lệ 92,4% Có tới 77,2 % bệnh nhân cho mua thuốc khó khăn Chuyên Đề Nhi Khoa Theo kết khảo sát, có tới 92,4 % người nhà bệnh nhân Wilson cho giá thành thuốc đắt, với thời gian điều trị kéo dài, thực khó khăn cho gia đình người bệnh Bên cạnh thuốc điều trị bệnh chuyên khoa sâu nên thuốc D Penicillamin muối kẽm thuốc chưa phân bố rộng, bệnh nhân thuộc khu vực xa trung tâm thành phố lớn khó khăn việc mua cấp phát thuốc Có thể ảnh hưởng yếu tố mà 100% bệnh nhân bỏ điều trị bệnh nhân sống vùng miền núi, tỷ lệ bệnh nhân nông thôn thành thị thấp nhiều với tỷ lệ 4,8% 0% Wilson bệnh lý mạn tính với thời gian theo dõi sử dụng thuốc kéo dài, song thuốc sử dụng điều trị đặc biệt D penicillamin khơng có giá thành cao mà thuộc nhóm thuốc có nhiều tác dụng phụ giảm tiểu cầu, bạch cầu, rụng tóc, sốt, buồn nơn gây độc tính thận Q trình điều trị đòi hỏi theo dõi chặt chẽ 195 Nghiên cứu Y học Y Học TP Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 20 * Số * 2016 theo qui trình Do nghiên cứu có tới 5,1% bệnh nhân bỏ điều trị lý do: thiếu thuốc mua thuốc địa phương, thiếu thuốc không đủ điều kiện kinh tế để theo đuổi điều trị, gặp nhiều tác dụng phụ nặng trình điều trị điều trị giảm dần nhóm tuổi 10-15 tuổi 10 tuổi với tỷ lệ 57,8% 37,8%.Tuổi trưởng thành, khả tiếp cận phương tiện tư vấn truyền thơng giúp trẻ có nhận thức bệnh, có ý thức tốt việc tuân thủ điều trị Các ảnh hưởng từ gia đình bệnh nhân Wilson: Về công tác truyền thông Về nghề nghiệp trình độ người chăm sóc bệnh nhân Có tới 72,1 % bệnh nhân nhóm nghiên cứu có bố mẹ nơng dân nhóm có 56,1 % số bệnh nhân tuân thủ chế độ điều trị Tỷ lệ tuân thủ điều trị nhóm bệnh nhân có bố mẹ cán công nhân cao hẳn với tỷ lệ 76,1% 77,8% Sự khác biệt thấy rõ nhóm bệnh nhân bỏ điều trị, tất bệnh nhân nhóm có bố mẹ nơng dân Những gia đình có nghề nghiệp ổn định với trình độ học vấn cao trung bình thường có nhận thức bệnh tốt hơn, khả cung cấp giám sát việc dùng thuốc trẻ tốt Về yếu tố địa dư Theo kết nghiên cứu, có tới 79,7% gia đình bệnh nhân tới từ vùng nông thôn, 1,3% tới từ vùng sâu vùng xa nơi sản phẩm thuốc điều trị Wilson chưa phân phối rộng rãi Vì vậy, nhóm bệnh nhân tới từ vùng nơng thơn vùng núi có tới có 85,9% gặp khó khăn việc mua thuốc có tới 7,8% bệnh nhân vùng nông thôn miền núi không mua thuốc Có bệnh nhân, chiếm 5,1% bỏ điều trị, trường hợp bệnh nhân vùng sâu vùng xa, có điều kiện kinh tế khó khăn khơng đủ kinh phí để lại mua thuốc điều trị trì thuốc Về tuổi chẩn đốn Kết nghiên cứu biểu đồ cho thấy, tuân thủ điều trị tuyệt đối theo y lệnh bác sĩ nhóm trẻ 15 tuổi đạt tới 100% Tỷ lệ tuân thủ 196 Bệnh nhân Wilson gia đình có thơng tin bệnh chủ yếu qua tư vấn nhân viên y tế (100%) Thông tin từ kênh truyền thơng khác nghèo nàn với 10,1% từ tivi, 36,7% từ mạng Internet, 19% từ bệnh nhân nhóm đồng đẳng Thiếu thơng tin yếu tố góp phần ảnh hưởng tới tuân thủ điều trị bệnh nhân Wilson Tăng cường phổ biến kiến thức bệnh không giúp người bệnh tiếp cận thêm kiến thức để tuân thủ điều trị tự chăm sóc sức khoẻ mà giúp bệnh nhân chưa chẩn đoán sớm phát triệu chứng bệnh Việc trì câu lạc đồng đẳng câu lạc bệnh nhận Wilson, câu lạc bệnh thực có ý nghĩa q trình theo dõi điều trị Thực tế cho thấy, tuân thủ điều trị phác đồ, bệnh nhân Wilson tăng trưởng, học tập sinh hoạt trẻ em bình thường Sự gặp gỡ giao lưu bệnh nhân nhóm đồng đẳng cách tốt để em gặp gỡ, chia sẻ động viên lẫn tuân thủ điều trị để mau chóng bình phục KẾT LUẬN VÀ KIẾN NGHỊ Qua nghiên cứu tuân thủ điều trị 79 bệnh nhân Wilson thu số kết Trong nhóm bệnh nhân Wilson nghiên cứu, có 62,1% tuân thủ hoàn toàn chế độ điều trị, 37,9 % bệnh nhân không tuân thủ điều trị mức độ khác có 5,1 % bệnh nhân bỏ điều trị hoàn toàn Một số yếu tố ảnh hưởng tới tuân thủ điều trị ghi nhận nghiên cứu gồm tuổi chẩn đoán bệnh, địa dư, nghề nghiệp, giá thuốc, công tác truyền thông Chuyên Đề Nhi Khoa Y Học TP Hồ Chí Minh * Phụ Bản Tập 20 * Số * 2016 Nghiên cứu Y học Từ kết trên, thấy cần đẩy mạnh việc tuyên truyền bệnh Wilson phương tiện thông tin đại chúng báo đài, tivi, mạng xã hội để bệnh nhân người nhà bệnh nhân Wilson dễ dàng tìm kiếm thông tin liên quan tới bệnh Các loại thuốc điều trị bệnh Wilson cần cấp phát bảo hiểm phân phối hợp lý để tạo điều kiện thuận lợi cho bệnh nhân Nguyễn Phạm Anh Hoa, Trịnh Thị Thủy (2015), Hội chứng thận hư bệnh nhân Wilson, Tạp chí Gan Mật số 31-2015, tr 50 On A, Choi HJ, Heyman MB, Vargas J, Ament ME (1997), Pediatric Wilson's disease: presentat-ion and man 38(2);98-103 Patil M, Keyur A Sheth, Adarsh C Krishnamurthy, and Harshad Devarbhavi (2013) A Review and Current Perspective on Wilson Disease Journal of clinical and experimental Hepatology Number Vol 3(4):321-326 Trịnh Thị Thủy, Nguyễn Phạm Anh Hoa (2015), Suy gan Tối cấp bệnh nhân Wison, Tạp chí Nhi khoa, tập 8, số 6, Tr 30 Cần trì hoạt động câu lạc bệnh nhân Wilson để gia đình có bị bệnh hiểu bệnh, cách điều trị chia sẻ kinh nghiệm chăm sóc Ngày nhận báo: 30/5/2016 Ngày phản biện nhận xét báo: 31/5/2016 Ngày báo đăng: 25/7/2016 TÀI LIỆU THAM KHẢO Hoàng Thị Vân Anh, Nguyễn Phạm Anh Hoa (2015), Bệnh Wilson trẻ em biểu lâm sàng cận lâm sàng thường gặp, Tạp chí Gan Mật số 32-2015, Tr 98 Chuyên Đề Nhi Khoa 197 ... 2016 tuân thủ chế độ điều trị yếu tố ảnh hưởng tới việc sử dụng thuốc thải đồng bệnh nhân Wilson? Để trả lời cho câu hỏi tiến hành nghiên cứu đề tài : Đánh giá tuân thủ yếu tố ảnh hưởng tới việc. .. hưởng tới việc sử dụng thuốc thải đồng bệnh nhân Wilson nhằm mục tiêu: Đánh giá tuân thủ điều trị thuốc bệnh nhân Wilson Tìm hiểu số yếu tố ảnh hưởng tới tuân thủ điều trị bệnh nhân Wilson ĐỐITƯỢNG-PHƯƠNGPHÁPNGHIÊNCỨU... tố ảnh hưởng tới tuân thủ điều trị thuốc: Các ảnh hưởng từ phía sản phẩm Biểu đồ 4: Nghề nghiệp bố mẹ tuân thủ điều trị Nhận xét: Những bệnh nhân Wilson công nhân, CBVC có tỉ lệ tuân thủ điều