xây dựng chương trình đào tạo nghề cho bệnh nhân phong sau điều trị tại các trại phong trong cả nước

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO TRƯỜNG ĐẠI HỌC SƯ PHẠM KỸ THUẬT TP.HCM BÁO CÁO TỔNG KẾT ĐỀ TÀI KHOA HỌC VÀ CÔNG NGHỆ CẤP BỘ XÂY DỰNG CHƯƠNG TRÌNH ĐÀO TẠO NGHỀ CHO BỆNH NHÂN PHONG SAU ĐIỀU TR

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO

TRƯỜNG ĐẠI HỌC SƯ PHẠM KỸ THUẬT

THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH

BÁO CÁO TỔNG KẾT

ĐỀ TÀI KHOA HỌC VÀ CÔNG NGHỆ CẤP BỘ

XÂY DỰNG CHƯƠNG TRÌNH ĐÀO TẠO NGHỀ CHO BỆNH NHÂN PHONG SAU ĐIỀU TRỊ TẠI CÁC TRẠI PHONG TRONG CẢ NƯỚC

MÃ SỐ: B2007 - 22 - 24TĐ

S 0 9

S KC 0 0 2 8 8 8

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO

TRƯỜNG ĐẠI HỌC SƯ PHẠM KỸ THUẬT TP.HCM

BÁO CÁO TỔNG KẾT

ĐỀ TÀI KHOA HỌC VÀ CÔNG NGHỆ CẤP BỘ

XÂY DỰNG CHƯƠNG TRÌNH

ĐÀO TẠO NGHỀ CHO BỆNH NHÂN

PHONG SAU ĐIỀU TRỊ TẠI CÁC TRẠI PHONG TRONG CẢ NƯỚC

MÃ SỐ: B2007-22-24TĐ

Chủ nhiệm ñề tài: GVC.ThS NGUYỄN THỊ VIỆT THẢO

GVC.ThS NGUYỄN THỊ LAN

THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH THÁNG 08 NĂM 2010

DANH SÁCH THÀNH VIÊN THAM GIA ĐỀ TÀI

ch ứ c danh

Ngành /

1 Đỗ Mạnh C ườ ng GVC TS Giáo dục học Viện NCPT GDCN

Vi ệ n Nghiên c ứ u Phát tri ể n Giáo d ụ c Chuyên nghi ệ p

TÓM TẮT KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU

nhân phong sau ñiều trị tại các trại phong trong cả nước

Cơ quan chủ trì ñề tài: Đại Học Sư Phạm Kỹ Thuật Tp.Hồ Chí Minh

phong sau ñiều trị (người khuyết tật do bệnh phong)

tại các trại phong trong cả nước

Nội dung chính

- Đánh giá thực trạng khả năng lao ñộng, nhu cầu

nghề nghiệp của người khuyết tật do bệnh phong

- Đề xuất mô hình, các nguyên tắc thiết kế chương

trình ñào tạo nghề cho người khuyết tật do bệnh phong

- Xây dựng chương trình ñào tạo một số nghề thích hợp cho người khuyết tật do bệnh phong

Kết quả chính ñạt ñược

- Tổng quan kết quả nghiên cứu tình trạng, ñặc ñiểm khuyết tật và khả năng lao ñộng của người khuyết tật

do bệnh phong ở Việt Nam

- Lựa chọn ñược phương pháp tiếp cận ñào tạo nghề cho người khuyết tật do bệnh phong

- Xác ñịnh các nguyên tắc lựa chọn nghề nghiệp có thể ñào tạo cho người khuyết tật do bệnh phong

- Đề xuất mô hình thiết kế chương trình ñào tạo nghề

cho người khuyết tật do bệnh phong

- Thiết kế 4 chương trình ñào tạo nghề cho người khuyết tật do bệnh phong cùng với các tài liệu học tập kèm theo

SUMMARY OF RESEARCH RESULTS

Project Title: Developing vocational training programs for leprosy

patients after treatment in the leprosarium in VietNam

Code Number: B2007-22-24TĐ

Coodinator: Senior Lecturer Nguyen Thi Viet Thao MA

Senior Lecturer Nguyen Thi Lan MA

Implementing Institution: Ho Chi Minh city University for Technical Education

Cooperating Institution (s): Institute for Research and Developing of Professional Education (IPE)

Duration: 2007 – 2010

Objectives: Develop vocational training programs for leprosy

patients after treatment (the disabled by leprosy) in the

leprosarium in VietNam

Main Contents

-Assess the reality working capacity, occupational needs

of the disabled by leprosy

-Propose a model, principles of design vocational training programs for the disabled by leprosy

-Design some vocational training programs suitable for the disabled by leprosy

Results Obtained

characteristics and working capacity of the disabled by leprosy in VietNam

-Selected a vocational training approach for the disabled

by leprosy

-Identified principles to select job suitable for the disabled by leprosy

-Proposed model suitable for design vocational training programs for the disabled by leprosy

-Designed four vocational training programs for the disabled by leprosy along with learning materials

MỤC LỤC

TÓM TẮT KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 1

SUMMARY OF RESEARCH RESULTS 4

PHẦN MỞ ĐẦU 8 I LÝ DO CHỌN ĐỀ TÀI 8

II MỤC ĐÍCH NGHIÊN CỨU 9

III NỘI DUNG NGHIÊN CỨU 9

IV KHÁCH THỂ VÀ ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU 9

V PHƯƠNG PHÁP TIẾP CẬN VÀ NGHIÊN CỨU 10

VI GIỚI HẠN NGHIÊN CỨU 10

VII ĐÓNG GÓP CỦA ĐỀ TÀI 10

CHƯƠNG 1 TỔNG QUAN 11

I 1 KHÁI NIỆM VÀ THUẬT NGỮ LIÊN QUAN 11

I 2 MỨC ĐỘ TÀN TẬT – TÂM LÝ XÃ HỘI VÀ KHẢ NĂNG LAO ĐỘNG CỦA BỆNH NHÂN PHONG SAU ĐIỀU TRỊ 13

I 3 CÁC CHƯƠNG TRÌNH HỖ TRỢ NGƯỜI PHONG HIỆN NAY 20

CHƯƠNG 2 XÂY DỰNG NGUYÊN TẮC THIẾT KẾ CHƯƠNG TRÌNH ĐÀO TẠO NGHỀ CHO BỆNH NHÂN PHONG SAU ĐIỀU TRỊ 23

II 1 TIẾP CẬN ĐÀO TẠO VÀ MÔ HÌNH THIẾT KẾ CHƯƠNG TRÌNH 23

II 2 LỰA CHỌN NGHỀ VÀ THỬ NGHIỆM ĐÀO TẠO 28

II 3 NGUYÊN TẮC THIẾT KẾ CHƯƠNG TRÌNH ĐÀO TẠO NGHỀ CHO BỆNH NHÂN PHONG SAU ĐIỀU TRỊ 41

CHƯƠNG 3 XÂY DỰNG CHƯƠNG TRÌNH VÀ TÀI LIỆU HỌC TẬP MỘT SỐ NGHỀ CHO BỆNH NHÂN PHONG SAU ĐIỀU TRỊ 43

III 1 LỰA CHỌN NGHỀ 43

III 2 CHƯƠNG TRÌNH VÀ TÀI LIỆU HỌC TẬP NGHỀ TRỒNG NẤM 44

III 3 CHƯƠNG TRÌNH VÀ TÀI LIỆU ĐÀO TẠO NGHỀ ĐAN LỤC BÌNH 46

III 4 CHƯƠNG TRÌNH VÀ TÀI LIỆU ĐÀO TẠO NGHỀ NUÔI DẾ 48

III 5 CHƯƠNG TRÌNH VÀ TÀI LIỆU ĐÀO TẠO NGHỀ TRỒNG LAN 51

KẾT LUẬN VÀ KIẾN NGHỊ 55

I KẾT LUẬN 55

II KIẾN NGHỊ 56

TÀI LIỆU THAM KHẢO 58

DANH MỤC HÌNH ẢNH

Hình 1 Một số di chứng do bệnh phong 1

Hình 2 Mô hình A.D.D.I.E 1

Hình 3 Nội dung các pha trong mô hình A.D.D.I.E 1

Hình 4 Mô hình phân tích trước – sau (FEA) 1

Hình 5 Mô hình thiết kế chương trình ñào tạo nghề cho người KTdBP 1

Hình 6 Một số hình ảnh ghi lại khi khảo sát bằng quan sát 1

Hình 7 Trình ñộ văn hóa của người KTdBP 1

Hình 8 Độ tuổi của người KTdBP 1

Hình 9 Xu hướng chọn nghề của người KTdBP 1

Hình 10 Xu hướng chọn ñộ dài khóa học 1

Hình 11 Sơ ñồ Dacum nghề trồng nấm 1

Hình 12 Nội dung modul “chăm sóc nấm” 1

Hình 13 Sơ ñồ Dacum nghề trồng nấm 1

Hình 14 Sơ ñồ Dacum nghề ñan lục bình 46

Hình 15 Sơ ñồ Dacum nghề nuôi dế 48

Hình 16 Sơ ñồ Dacum nghề trồng lan 51

DANH MỤC BẢNG BIỂU Bảng 1 Mức ñộ khuyết tật ở mắt 1

Bảng 2 Mức ñộ khuyết tật ở chân 1

Bảng 3 Mức ñộ khuyết tật ở tay 1

Bảng 4 Mức ñộ tổn thương dây thần kinh ngoại biên 1

Bảng 5 Khả năng phục hồi 1

Bảng 6 Một số chương trình hỗ trợ bệnh nhân phong và người KTdBP 21

Bảng 7 Yêu cầu tâm - sinh lý theo các mức ñộ nặng nhọc của công việc 1

Bảng 8 Nội dung chương trình nghề trồng nám 44

Bảng 9 Nội dung chương trình nghề ñan lục bình 46

Bảng 10 Nội dung chương trình nghề nuôi dế 48

Bảng 11 Nội dung chương trình nghề trồng lan 51

PHẦN MỞĐẦU

I LÝ DO CHỌN ĐỀ TÀI

Trước ñây bệnh phong (cùi) là căn bệnh ñáng sợ, một trong những chứng bệnh nan y, người bệnh phong thường bị cộng ñồng xa lánh, kỳ thị và phải sống dựa vào tình thương của người khác

Với sự tiến bộ của khoa học, ngày nay bệnh phong không còn ñáng sợ nữa, có thể ñiều trị khỏi và người phong có thể tái hòa nhập cộng ñồng ñể sống cuộc ñời hữu ích, tốt ñẹp Nhiều nước trên thế giới ñã tuyên bố diệt trừ hoàn toàn bệnh phong

Mặc dù ñạt tiêu chuẩn “Loại trừ bệnh phong” của tổ chức Y tế thế giới (WHO)

từ năm 1995, nhưng theo Viện Da Liễu Trung Ương tại Việt Nam hiện nay ngoài gần 30.000 bệnh nhân ñã ñiều trị khỏi nhưng bị tàn tật cần ñược chăm sóc, hàng năm vẫn phát hiện thêm khoảng 500 - 1000 bệnh nhân mới Tuy nhiên, ñây có thể là một con số thống kê chưa ñầy ñủ Tại một số tỉnh biên giới hay Tây Nguyên, nơi

ñồng bào dân tộc ít người sinh sống, do sự kỳ thị bởi thiếu hiểu biết nên người

phong phải sống thành từng làng trong rừng và không ñược hưởng sự chăm sóc y tế của cộng ñồng

Việt Nam cũng ñã có nhiều nỗ lực trong tạo công ăn việc làm, giúp người tàn tật vì bệnh phong hòa nhập cộng ñồng và tạo dựng cuộc sống hữu ích Tuy nhiên kết quả vẫn còn nhiều hạn chế Nhiều chương trình tạo công ăn việc làm không tồn tại ñược lâu Đào tạo nghề cho người tàn tật vì bệnh phong nói riêng và người tàn tật nói chung phụ thuộc vào sự lựa chọn/hoàn cảnh cụ thể của một vài trung tâm ñào tạo nghề cho người khuyết tật hoặc các tổ chức từ thiện tài trợ cho chương trình Chưa có một nghiên cứu khoa học nào về vấn ñề ñào tạo nghề cho người tàn tật vì bệnh phong

Trong bối cảnh như thế, chúng tôi lựa chọn ñề tài “Xây dựng chương trình

ñ ào tạo nghề cho bệnh nhân phong sau ñiều trị tại các trại phong trong cả nước”

ñể nghiên cứu, nhằm giúp cho việc lựa chọn nghề nghiệp, ñào tạo nghề, tạo công ăn

việc làm cho người tàn tật vì bệnh phong ñược tiến hành một cách khoa học hơn, hiệu quả hơn

II MỤC ĐÍCH NGHIÊN CỨU

Xây dựng các nguyên tắc lựa chọn nghề, thiết kế chương trình ñào tạo nghề cho bệnh nhân phong sau ñiều trị (người tàn tật vì bệnh phong) trong cả nước Qua

ñó góp phần tạo công ăn việc làm, giúp người tàn tật vì bệnh phong tái hòa nhập

cộng ñồng và có ñược cuộc sống hữu ích, tốt ñẹp hơn

III NỘI DUNG NGHIÊN CỨU

Để thực hiện mục ñích ñặt ra, các nội dung sau ñây sẽ ñược tiến hành:

Tổng quan về tình hình ñời sống, tình trạng bệnh lý – sức khỏe, tình trạng tâm lý và khả năng lao ñộng nghề nghiệp của bệnh nhân phong sau ñiều trị

Thử nghiệm một số khả năng lao ñộng và tổ chức lao ñộng cho bệnh nhân phong sau ñiều trị tại một số trại phong lớn ở Việt Nam

Đề xuất các nguyên tắc lựa chọn nghề nghiệp, các nguyên tắc xây dựng

chương trình ñào tạo nghề cho bệnh nhân phong sau ñiều trị

Xây dựng từ 2 – 4 chương trình ñào tạo nghề và tài liệu học tập kèm theo

IV KHÁCH THỂ VÀ ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU

1. Đối tượng nghiên cứu

phong sau ñiều trị

2. Khách thể nghiên cứu

Bệnh nhân phong sau ñiều trị tại các trại phong (trung tâm ñiều trị phong/bệnh viện phong)

Các chương trình ñang triển khai về ñào tạo nghề, tạo công ăn việc làm cho người bệnh nhân phong sau ñiều trị

V PHƯƠNG PHÁP TIẾP CẬN VÀ NGHIÊN CỨU

1. Tiếp cận nghiên cứu

Hiện nay ña số bệnh nhân phong trong các trại phong trong cả nước là ở tuổi trung niên trở lên, sống gắn bó với trại Bởi vậy, việc xây dựng chương trình ñào

tạo nghề cho ñối tượng này ñược xây dựng theo tiếp cận năng lực thực hiện

(Competency-Based Training _ CBT) và ñào tạo tại nơi làm việc (Work Place)

2. Phương pháp nghiên cứu

Phân tích các tài liệu liên quan

Quan sát thực tế

Điều tra bằng bảng hỏi kết hợp với phỏng vấn sâu

VI GIỚI HẠN NGHIÊN CỨU

Đề tài giới hạn việc khảo sát trong các trại phong trọng ñiểm ở khu vực

phía Bắc và phía Nam

tắc xây dựng chương trình ñào tạo nghề, ñề tài sẽ chỉ thực hiện khoảng

từ 2 ñến 4 chương trình ñào tạo nghề cụ thể ñể minh họa

VII ĐÓNG GÓP CỦA ĐỀ TÀI

Bổ sung cơ sở lý luận về lựa chọn nghề nghiệp, thiết kế chương trình

ñào tạo nghề cho các chương trình xã hội hỗ trợ bệnh nhân phong của

nhà nước cũng như các tổ chức từ thiện xã hội khác

Chương trình ñào tạo và tài liệu học tập do ñề tài thực hiện có thể triển khai cho các trại phong trong cả nước, góp phần cải thiện ñời sống vật chất và tinh thần cho bệnh nhân phong

CHƯƠNG 1 TỔNG QUAN

I 1 KHÁI NIỆM VÀ THUẬT NGỮ LIÊN QUAN

Bệnh phong hay còn gọi là bệnh hủi, bệnh cùi có tên khoa học là Lazzarin Leprosy là một loại bệnh do vi khuẩn Hansen (tên nhà khoa học tìm ra loại vi khuẩn này) gây ra Đây là bệnh nhiễm trùng kinh ựiển, tiến triển có khi suốt ựời nếu không

ựược ựiều trị Diễn biến bệnh kéo dài và có thể có những ựợt cấp tắnh với các triệu

chứng như sốt, mệt mỏi, viêm dây thần kinh, ựột ngột xuất hiện các thương tổn mới hoặc các thương tổn cũ tấy ựỏ, phù nề, bong vảy

Theo Elelen Davis Relly, khuyết tật ở bệnh nhân phong diễn tiến qua hai giai

ựoạn : nguyên phát và thứ phát Giai ựoạn nguyên phát, gây nên tổn thương thần

kinh (nhất là thần kinh ngoại biên) làm mất cảm giác ở các vùng da, vùng giác mạc, teo cơ bàn tay/bàn chân, hở mi (mắt thỏ) Giai ựoạn thứ phát gây nên nhiễm khuẩn, rối loạn dinh dưỡng

Hậu quả do bệnh phong ựể lại trên người bệnh là các di chứng, khuyết tật như : cụt ngón tay/ngón chân, cụt bàn tay/bàn chân, loát lỗ ựáo, mù lòa, viêm sụn tai, sập cầu mũi hoặc tổn thương nội tạng

Ngoài tổn thương thể lý do, người bị bệnh phong còn gặp phải các tổn thương tâm lý do sự kỳ thị của một số người trong xã hội Các tổn thương tâm lý thường gặp như : rụt rè, sống khép kắn xa cách với cộng ựồng, ngại giao tiếp, chán sống, tự

ti, mặc cảm v.v thậm chắ tìm cách xa tránh ngay chắnh gia đình mình (vì sợ ảnh hưởng ựến cuộc sống của những thành viên khác trong gia ựình)

Người bị bệnh phong ựược gọi là bệnh nhân phong (Lazzarin Leper)

Hiện nay, bệnh nhân phong ựược ựiều trị ựược ựiều trị chủ yếu bằng cách kết hợp nhiều loại thuốc (ựa hóa trị liệu) Hiệu quả diệt vi khuẩn phong của ựa hóa trị liệu có thể ựạt tới 99% với tỉ lệ tái phát bệnh vô cùng thấp: từ 0,06%/năm tới 0,1%/năm Tuy nhiên, các di chứng do bệnh như mất ngón tay/ngón chân, liệt dây thần kinh v.v thì vẫn còn tồn tại và nếu không ựược chăm sóc, giữ gìn chu ựáo thì vẫn hoàn toàn có thể bị tàn tật thứ phát

Khi đã hồn thành đợt điều trị bằng đa hĩa trị liệu ( ĐHTL ) thì coi như khỏi bệnh nên người bệnh khơng cịn là bệnh nhân phong nữa Một số người sau khi khỏi bệnh nhưng vẫn cịn tàn tật thì được gọi là người khuyết tật do bệnh phong (KTdBP)

Bệnh nhân phong được điều trị tại các bệnh viện da liễu (ví dụ bệnh viện da liễu Qui Hịa) hoặc khu điều trị phong (ví dụ : khu điều trị phong Bến Sắn) Thường các bệnh viện da liễu hoặc khu điều trị phong trực thuộc Sở Y Tế địa phương quản

lý

Một số khá lớn người bệnh phong được phát hiện khá trễ, nên dù điều trị khỏi bệnh song vẫn để lại nhiều di chứng, bị khuyết tật Thêm nữa, do mặc cảm vì bị một

bộ phận xã hội kỳ thị phân biệt, nên thường những người KTdBP thường sống gắn

bĩ với khu điều trị phong Họ tạo lập các làng phong ngay cạnh hoặc bên trong các khu điều trị phong Theo thĩi quen dân gian thường gọi những khu này là trại phong hay trại cùi

Mơ hình là sự trình bày thơng tin một cách đơn giản, trực quan về các khái niệm lý thuyết Cũng cĩ khi mơ hình là hình thức khái niệm hĩa một quá trình Mơ hình chuyển tải nội dung vấn đề theo nhiều cách: theo hệ thống, theo qui trình, hoặc dựa trên khái niệm Vì vậy, một số mơ hình trình bày thơng tin qua các hệ thống, trong khi một số mơ hình khác trình bày thơng tin qua trật tự tuyến tính của các khái niệm, số khác lại trình bày qua sự sắp xếp các khái niệm

Mơ hình thiết kế chương trình là hình thức khái niệm hĩa quá trình xây dựng chương trình/kế hoạch đào tạo

Về mặt lý thuyết cĩ bốn mơ hình thiết kế chương trình dựa theo cách tiếp cận

là : mơ hình lí thuyết, mơ hình kinh nghiệm, mơ hình thực dụng, mơ hình kỹ thuật Thực tế cĩ nhiều mơ hình được áp dụng trong những trường hợp cụ thể Cĩ thể kể đến một số mơ hình thiết kế chương trình như: mơ hình phát triển hệ thống dạy học (Instructional Systems Development _ ISD), mơ hình phân tích trước – sau (Front – End Analysis _ FEA), mơ hình chuẩn đốn, mơ hình kế hoạch

Để xây dựng chương trình, người ta cĩ thể sử dụng một mơ hình cụ thể và

cũng cĩ thể sử dụng tất cả các mơ hình trên với một mơ hình nào đĩ làm nền tảng