tính giá trị và độ tin cậy của thang điểm pate phiên bản tiếng việt trong đánh giá thái độ cộng đồng đối với bệnh động kinh

DANH MỤC TỪ ANH VIỆTConceptual equivalence Tương đương về mặt khái niệmConfirmatory factor analysis Phân tích nhân tố xác địnhConstruct validity Giá trị cấu trúcContent validity Giá trị

LUẬN VĂN BÁC SĨ NỘI TRÚ

MỤC LỤC

LỜI CAM ĐOAN i

DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT ii

DANH MỤC TỪ ANH VIỆT iv

DANH MỤC CÁC BẢNG vi

DANH MỤC BIỂU ĐỒ vii

DANH MỤC SƠ ĐỒ viii

MỞ ĐẦU 1

Chương 1 TỔNG QUAN TÀI LIỆU 3

1.1 Đại cương về bệnh động kinh 3

1.2 Gánh nặng bệnh động kinh 10

1.3 Sự kỳ thị bệnh động kinh 13

1.4 Thang điểm PATE 17

1.5 Các nghiên cứu liên quan 26

Chương 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 28

2.1 Thiết kế nghiên cứu 28

2.2 Đối tượng nghiên cứu 28

2.3 Thời gian và địa điểm nghiên cứu 28

2.4 Cỡ mẫu của nghiên cứu 29

2.5 Xác định biến số độc lập và phụ thuộc 29

2.6 Phương pháp và công cụ đo lường, thu thập số liệu 32

2.7 Quy trình nghiên cứu 33

2.8 Phương pháp phân tích dữ liệu 35

2.9 Đạo đức trong nghiên cứu 38

Chương 3 KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 39

3.1 Việt hóa thang điểm PATE 39

3.2 Đặc điểm nhân khẩu học của mẫu nghiên cứu 44

3.3 Đặc điểm phân phối của thang điểm PATE phiên bản tiếng Việt 49

3.4 Độ tin cậy của thang điểm 53

3.5 Tính giá trị của thang điểm 54

Chương 4 BÀN LUẬN 61

4.1 Việt hóa thang điểm PATE 61

4.2 Đặc điểm nhân khẩu học của mẫu nghiên cứu 64

4.3 Đặc điểm phân phối của thang điểm PATE phiên bản tiếng Việt 65

4.4 Độ tin cậy của thang điểm 69

4.5 Tính giá trị của thang điểm 70

4.6 Những điểm mạnh và hạn chế của đề tài 78

KẾT LUẬN 81

KIẾN NGHỊ 83 TÀI LIỆU THAM KHẢO

PHỤ LỤC 1: Phiếu thu thập số liệu

PHỤ LỤC 2: Phiếu đồng ý tham gia nghiên cứu

PHỤ LỤC 3: Thang điểm PATE phiên bản tiếng Việt bản cuối cùng

PHỤ LỤC 4: Thang điểm PATE phiên bản gốc

PHỤ LỤC 5: Tiến trình dịch xuôi

PHỤ LỤC 6: Tiến trình dịch ngược

PHỤ LỤC 7: Thư xin đồng thuận của tác giả

LỜI CAM ĐOAN

Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu của riêng tôi Các số liệu vàkết quả nêu trong luận văn là trung thực và chưa từng được công bố trong bất kỳcông trình nào khác

Thành phố Hồ Chí Minh, tháng 10 năm 2023

Tác giả luận văn

Lê Phương Vy

ATPE Attitudes Toward Persons with

Epilepsy

Thái độ đối với người bị độngkinh

EEG Electroencephalogram Điện não đồ

ESES Elementary School Epilepsy

Hội đồng Quốc tế về Kinh tế dược và nghiên cứu kết cục

KMO Kaiser- Meyer- Olkin

MRI Magnetic resonance imaging Cộng hưởng từ

PATE Public Attitudes Toward

Epilepsy

Thái độ cộng đồng đối vớibệnh động kinh

DANH MỤC TỪ ANH VIỆT

Conceptual equivalence Tương đương về mặt khái niệm

Confirmatory factor analysis Phân tích nhân tố xác định

Construct validity Giá trị cấu trúc

Content validity Giá trị nội dung

Convergent validity Giá trị hội tụ

Corrected item- total correlation Tương quan giữa câu- tổng câu hiệu chỉnhCriteria validity Giá trị tiêu chuẩn

Disciminatory validity Giá trị phân biệt

Epilepsy Attitude Scale Thang điểm thái độ đối với bệnh động kinhExperiential equivalence Tương đương về mặt thực nghiệm

Exploratory factor analysis Phân tích nhân tố khám phá

Face validity Giá trị về hình thức

Factor loading Hệ số tải nhân tố

Floor and ceiling effects Hiệu ứng sàn và trần

Idiomatic equivalence Tương đương về mặt thành ngữ

Internal reliability Độ tin cậy nội tại

Mean inter- item correlation Tương quan trung bình giữa các câu

Neurocysticercosis Nhiễm ấu trùng sán dải heo hệ thần kinh

trung ươngPolymicrogyria Dị dạng nhiều hồi não

Pattern matrix Ma trận kiểu mẫu

Principal- axis factor Nhân tố trục chính

Principal component analysis Phân tích thành phần chính

Principles of Good Practice for the

Translation and Cultural

Adaptation Process

Nguyên tắc thực hành tốt lâm sàng cho sựchuyển ngữ và thích ứng văn hoá

Semantic equivalence Tương đương về mặt ngữ nghĩa

The modified Jacoby’s stigma

DANH MỤC CÁC BẢNG

Bảng 1.1: Tình hình bệnh động kinh tại châu Á 11

Bảng 1.2: Nguyên nhân bệnh động kinh của một số nước châu Á và phương Tây 12 Bảng 1.3: Nghiên cứu của các phiên bản thang điểm PATE trên thế giới 26

Bảng 2.1: Biến số nhân khẩu học 29

Bảng 3.1: Kết quả thảo luận giữa hai người dịch xuôi 39

Bảng 3.2: So sánh bản dịch ngược hòa hợp và bản gốc 42

Bảng 3.3: Đặc điểm của dân số nghiên cứu thử nghiệm 43

Bảng 3.4: Sự phân phối câu trả lời của thang điểm 49

Bảng 3.5: Đặc tính phân phối và hiệu ứng trần sàn của thang điểm 51

Bảng 3.6: Độ tin cậy nội tại của thang điểm 53

Bảng 3.7: Hệ số tương quan Spearman giữa tiểu thang và toàn thang 54

Bảng 3.8: Hệ số tương quan câu hỏi- phạm vi 54

Bảng 3.9: Tương quan giữa đặc điểm nhân khẩu học và điểm trung bình theo từng phạm vi 55

Bảng 3.10: Hệ số KMO và kiểm định Bartlett 58

Bảng 3.11: Kết quả phân tích thành phần chính để tìm nhân tố tiềm năng 58

Bảng 3.12: Ma trận nhân tố với phép xoay Varimax của thang điểm PATE 59

Bảng 4.1: Điểm trung bình và hiệu ứng trần sàn của phiên bản PATE tiếng Việt so với phiên bản gốc 68

Bảng 4.1: Giá trị Cronbach’s alpha ở một số nghiên cứu 69

Bảng 4.2: Giá trị hội tụ ở một số nghiên cứu 71

Bảng 4.3: Hệ số tải nhân tố ở một số nghiên cứu 77

DANH MỤC BIỂU ĐỒ

Biểu đồ 3.1: Tỉ lệ giới tính của dân số trong nghiên cứu 44

Biểu đồ 3.2: Phân bố tuổi của dân số trong nghiên cứu 45

Biểu đồ 3.3: Phân bố địa chỉ cư trú của dân số trong nghiên cứu 45

Biểu đồ 3.4: Phân bố trình độ học vấn của dân số trong nghiên cứu 46

Biểu đồ 3.5: Tỉ lệ phân bố nghề nghiệp của dân số trong nghiên cứu 46

Biểu đồ 3.6: Phân bố thu nhập hàng tháng của dân số trong nghiên cứu 47

Biểu đồ 3.7: Phân bố tình trạng hôn nhân của dân số trong nghiên cứu 48

Biểu đồ 3.8: Tỉ lệ gia đình có người mắc bệnh động kinh của dân số trong nghiên cứu 48

Biểu đồ 3.9: Tỉ lệ người từng chứng kiến cơn động kinh của dân số trong nghiên cứu 49

Biểu đồ 3.10: Biểu đồ Scree 59

DANH MỤC SƠ ĐỒ

Sơ đồ 1.1: Phân loại bệnh động kinh 4

Sơ đồ 1.2: Phân loại cơn động kinh 5

Sơ đồ 2.1: Sơ đồ nghiên cứu 34

.Tại Việt Nam, dựa trên kết quả của Nguyễn Anh Tuấn và cộng sự (cs) năm 2008, tỷ

lệ hiện mắc của bệnh động kinh hoạt động là 4.4/1.000 người tại một vùng nôngthôn phía bắc Việt Nam với tỉ lệ cao nhất ở nhóm độ tuổi nhỏ nhất5

Trong quá khứ, bệnh động kinh thường bị cho là gắn liền với tội lỗi, quỷ

ám, rối loạn tâm thần, dễ lây lan và di truyền, đặc biệt là ở các quốc gia châu Á6,7.Mặc dù điều này đã được cải thiện với sự hiểu biết tốt hơn về sinh bệnh học củabệnh trong những năm qua, tàn dư của sự định kiến vẫn còn gây lo lắng cho bệnhnhân mắc bệnh động kinh Điều này phản ánh trong nhiều khía cạnh của cuộc sống,chẳng hạn như khó khăn trong việc tìm kiếm việc làm, ít cơ hội được giáo dục, kếthôn và kết bạn hơn so với người đồng trang lứa6 Sự kỳ thị đối với bệnh động kinhcũng liên quan đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân kém hơn và đồng mắc cácbệnh lý tâm thần khác8 Đặc điểm nhân khẩu học liên quan đến sự kỳ thị với bệnhđộng kinh gồm tình trạng kinh tế xã hội thấp, trình độ học vấn thấp, hiểu biết kém

về bệnh động kinh, sống ở vùng nông thôn và thuộc nhóm tôn giáo9 Quản lý bệnhđộng kinh không chỉ liên quan đến các liệu pháp sử dụng thuốc hay phẫu thuật màcòn phải đảm bảo chất lượng sống cho người bệnh nên việc đánh giá sự kỳ thị củacộng đồng đối với bệnh động kinh để lên kế hoạch can thiệp hiệu quả là điều cầnthiết

Trên thế giới đã có một vài công cụ đánh giá định lượng về thái độ củacộng đồng đối với bệnh động kinh, chẳng hạn như thang điểm Thái độ và niềm tin

về việc sống chung với người bệnh động kinh- Attitudes and Beliefs about Livingwith Epilepsy (ABLE)10, thang điểm Thái độ đối với người bị động kinh- AttitudesToward Persons with Epilepsy (ATPE)11, thang điểm Thái độ đối với bệnh độngkinh (Epilepsy Attitude Scale)12, Khảo sát động kinh tại trường tiểu học- theElementary School Epilepsy Survey (ESES)13 ở đối tượng học sinh, nhưng khôngphải đều có thể áp dụng được trên phương diện đa văn hóa vì các công cụ này bịgiới hạn bởi các mục liên quan đến nhận thức địa phương về bệnh động kinh vàkhông có công cụ nào trong số này đã được dịch sang tiếng Việt

Thang điểm thái độ cộng đồng đối với bệnh động kinh- The PublicAttitudes Toward Epilepsy (PATE) scale được phát triển bởi tác giả Lim và cs với

ưu điểm ngắn, thời gian khảo sát nhanh, không bao gồm các câu hỏi kiểm tra kiếnthức của người tham gia hay nhận thức về bệnh động kinh và có thể áp dụng trênnhiều nền văn hóa Thang điểm này được sử dụng đầu tiên ở Malaysia năm 201214,một quốc gia đa chủng tộc với nền văn hóa đa dạng, sau đó đã được chuyển ngữ vàchuẩn hóa sang nhiều phiên bản như tiếng Mã Lai, tiếng Trung Quốc, tiếngIndonesia, tiếng Thổ Nhĩ Kỳ, và các phiên bản này thể hiện được độ tin cậy và tínhgiá trị so với phiên bản gốc15-19 Ở Việt Nam, hiện chưa có thang điểm nào đánh giá

sự kỳ thị đối với bệnh động kinh được dịch thuật và chuẩn hóa một cách tin cậy vàgiá trị Vì vậy, chúng tôi tiến hành thực hiện đề tài: “Tính giá trị và độ tin cậy củathang điểm PATE phiên bản tiếng Việt trong đánh giá thái độ cộng đồng đối vớibệnh động kinh” với các mục tiêu cụ thể sau đây:

1 Chuyển ngữ và thích ứng văn hóa thang điểm PATE phiên bản tiếng Việt

2 Đánh giá độ tin cậy của thang điểm PATE phiên bản tiếng Việt

3 Đánh giá tính giá trị của thang điểm PATE phiên bản tiếng Việt trongđánh giá thái độ cộng đồng đối với bệnh động kinh

Chương 1 TỔNG QUAN TÀI LIỆU

1.1 Đại cương về bệnh động kinh

.Định nghĩa mới nhất và được sử dụng rộng rãi hiện nay được đề xuất bởiLiên đoàn chống động kinh quốc tế (ILAE) năm 2014, trong đó, bệnh động kinhđược định nghĩa là bệnh lý của não bộ được xác định qua các tình huống sau20

- Được chẩn đoán hội chứng động kinh

Bệnh động kinh được xem là “lui bệnh” khi hội chứng động kinh phụ thuộctuổi đã qua tuổi mắc bệnh hoặc không có cơn động kinh (seizure- free) trong vòng

10 năm và không dùng thuốc chống động kinh trong 5 năm gần nhất20

1.1.2 Phân loại động kinh

Phân loại động kinh mới nhất của ILAE năm 2017 đã đưa ra bảng phân loạibệnh động kinh theo nhiều cấp độ Bảng phân loại này giúp bác sĩ lâm sàng hiểuđược những cơn động kinh có thể có của bệnh nhân, các loại cơn khác bệnh nhân cóthể diễn tiến, các yếu tố thúc đẩy tiềm ẩn, căn nguyên, và tiên lượng bệnh Hơn nữa,phân loại giúp dự báo nguy cơ bệnh đồng mắc, bao gồm rối loạn học tập, khiếmkhuyết trí tuệ, rối loạn tâm thần, và tử vong21,22

Sơ đồ 1.1: Phân loại bệnh động kinh

“Nguồn: Scheffer và cs, 2017” 21

- Cấp độ đầu tiên là phân loại cơn động kinh, gồm cơn động kinh cục bộ,toàn thể và không rõ khởi phát Cơn động kinh khởi phát toàn thể xuấtphát từ mạng lưới não hai bên, được phân thành loại vận động và khôngvận động Trong khi đó, cơn động kinh khởi phát cục bộ bắt đầu từ mộtvùng hoặc một bên bán cầu, được phân tiếp dựa trên ý thức (còn ý thứchay suy giảm ý thức) và triệu chứng vận động (cơn vận động gồm cơn

co cứng, cơn co giật, cơn mất trương lực, cơn giật cơ, cơn co thắt, cơn

vận động tự động, cơn tăng vận động và cơn không vận động gồm cơnthần kinh tự chủ, cơn ngưng hành vi, cơn nhận thức, cơn cảm xúc, cơngiác quan) Điều quan trọng là một cơn động kinh cục bộ có thể tiếntriển thành hoạt động co giật hai bên, và do đó cần phải cẩn thận thăm

dò tiền triệu cơn trước đó hoặc các đặc điểm cục bộ trước khi chuyểnsang cơn động kinh co cứng- co giật hai bên21,23

Sơ đồ 1.2: Phân loại cơn động kinh

(Ghi chú: 2 Mức độ ý thức thường không rõ ràng; 3 Do thông tin không đầy

đủ hay không thể xếp vào các phân loại khác)

“Nguồn: Fisher và cs, 2017” 23

- Cấp độ thứ hai là phân loại bệnh động kinh dựa trên loại cơn động kinhcủa bệnh nhân Loại bệnh động kinh được chia thành cục bộ, toàn thể,phối hợp cục bộ và toàn thể, và không rõ Một chẩn đoán bệnh độngkinh toàn thể, bao gồm cơn co cứng, co cứng- co giật, cơn vắng ý thức,cơn giật cơ, hoặc cơn mất trương lực cũng như hoạt động gai sóng lantỏa trên điện não đồ (EEG) Cần cẩn trọng nếu bệnh nhân có cơn động

kinh co cứng- co giật toàn thể và một EEG bình thường thể hiện khôngchắc chắn cơn động kinh có thực sự khởi phát toàn thể hay là cơn cục

bộ chuyển thành cơn co cứng- co giật hai bên Ngược lại, chẩn đoánđộng kinh cục bộ nếu bệnh nhân có một hoặc nhiều loại cơn khởi phátcục bộ, có thể bao gồm cơn cục bộ chuyển thành co cứng- co giật haibên Trong nhiều trường hợp, EEG ngoài cơn cho thấy hoạt động dạngđộng kinh khu trú; tuy nhiên, EEG này là không bắt buộc để xác địnhchẩn đoán động kinh cục bộ Không thường gặp nhưng quan trọng, cómột số bệnh nhân bệnh động kinh cục bộ và toàn thể vừa có cơn cục bộvừa có cơn toàn thể Nhóm này thường gặp nhất ở nhóm bệnh khởi phátsớm, động kinh kháng thuốc như hội chứng (HC) Lennox- Gastaut hay

HC Dravet Những bệnh nhân này tiền căn có cả cơn động kinh cục bộ

và toàn thể, và EEG ngoài cơn có cả hoạt động cục bộ và toàn thể; tuynhiên, hoạt động dạng động kinh là không bắt buộc để xác định chẩnđoán và chẩn đoán dựa trên lâm sàng Phân loại bệnh động kinh không

rõ được sử dụng khi thông tin không đầy đủ để xác định loại bệnh21,22

- Cấp độ thứ ba là phân loại HC động kinh HC động kinh có đặc trưng

về đặc điểm lâm sàng và EEG và có thể hỗ trợ tìm nguyên nhân Các

HC thường biểu hiện phụ thuộc vào tuổi và bệnh đồng mắc đặc biệt.Việc phân loại HC động kinh có ý nghĩa quan trọng trong lựa chọn liệupháp đặc hiệu và tiên lượng, càng ngày càng có nhiều thử nghiệm thuốctập trung vào các HC được xác định HC động kinh có thể xác địnhđược ở khoảng ¼ trường hợp động kinh ở trẻ em và nhũ nhi nhưng íthơn ở người lớn21,22

Trong cả ba bước, đều chú ý xác định nguyên nhân và các bệnh đồng mắc ởtừng bước, với nguyên nhân đa dạng được phân thành sáu nhóm: cấu trúc, gen,nhiễm trùng, chuyển hoá, miễn dịch và không rõ21,22:

- Căn nguyên cấu trúc: sự thay đổi cấu trúc não dẫn đến động kinh, cóthể do bất thường phát triển não như thiểu sản vỏ não khu trú hoặc dịdạng nhiều hồi não (polymicrogyria); hoặc do tổn thương não mắc phảinhư nhiễm trùng, đột quỵ, chấn thương hoặc u Trong đa số trường hợp,bất thường có thể thấy trên cộng hưởng từ (MRI).

- Căn nguyên gen: trong một số trường hợp động kinh do gen, một biếnthể bệnh học rõ ràng trong một đơn gen có thể được xác định, nhưKCNQ2, CDKL5, hoặc STXBP1 Những rối loạn đơn gen này thườngliên quan kháng thuốc, bệnh não động kinh và phát triển khởi phát sớm.Một số gen có thể dẫn đến thay đổi cấu trúc não (ARX, TSC1, TSC2)trong khi những gen khác có thể dẫn đến rối loạn chuyển hóa (SLC2A1,ALDH7A1)

- Căn nguyên nhiễm trùng: là nguyên nhân thường gặp nhất, ưu thế hơn ởcác quốc gia đang phát triển (nhiễm ấu trùng sán dải heo hệ thần kinhtrung ương (neurocysticercosis), nhiễm vi rút gây suy giảm miễn dịch ởngười (HIV), sốt rét thể não, nhiễm vi rút Zika, nhiễmcytomegalovirus) Căn nguyên nhiễm trùng không nên được dùng để

mô tả cơn động kinh triệu chứng cấp trong nhiễm trùng hệ thần kinhtrung ương (viêm não, viêm màng não)

- Căn nguyên chuyển hóa: một số rối loạn chuyển hóa cần được phát hiệnsớm để có điều trị đặc hiệu cắt cơn động kinh và giúp phòng ngừa suygiảm sự phát triển nặng hơn Ví dụ như rối loạn kênh glucose có thểđiều trị được với chế độ ăn keto, hoặc một rối loạn chuyển hóa creatine

có thể điều trị được với cung cấp creatine lượng cao Nhiều rối loạnchuyển hóa cũng do căn nguyên gen

- Căn nguyên miễn dịch: một bài báo cáo gần đây của ILAE phân biệtvới động kinh qua trung gian miễn dịch là cơn động kinh triệu chứngcấp thứ phát sau viêm não tự miễn24 Ví dụ của động kinh do miễn dịch

gồm HC Rasmussen hay động kinh liên quan decarboxylase 65(GAD65)24.

- Căn nguyên không rõ: chiếm khoảng 32% bệnh nhân dù đã tìm hết cácnguyên nhân25

- Có thể có nhiều nguyên nhân kết hợp, ví dụ như phức hợp u xơ củ dẫnđến thay đổi cấu trúc não dẫn đến động kinh nhưng gây ra bởi biến thểbệnh của TSC1 hoặc TSC2; thiếu hụt kênh glucose có thể dẫn để hạđường trong dịch não tủy nhưng trong đa số trường hợp gây ra bởi biếnthể bệnh của SLC2A1

Bệnh đồng mắc: Quản lý người bị động kinh phải giải quyết các bệnh tâm

lý và nhận thức đi kèm Càng có nhiều sự công nhận rằng tình trạng này là quy luật,không phải là trường hợp ngoại lệ, và chúng có thể ảnh hưởng nhiều đến chất lượngcuộc sống hơn là những cơn động kinh Rối loạn nhận thức thường gặp và thườngxảy ra trước khởi phát cơn động kinh26 Nguyên nhân là do đa yếu tố, gồm bệnh họcdẫn đến bệnh động kinh, ảnh hưởng của các cơn động kinh và hoạt động dạng độngkinh thường xuyên, hoặc tác dụng phụ của điều trị (thuốc chống động kinh hoặcphẫu thuật động kinh) Mặt khác, những rối loạn tâm thần như rối loạn tăng độnggiảm chú ý và rối loạn khí sắc cũng thường gặp hơn và xảy ra trước khởi phát độngkinh27,28 Nhận diện sớm rất quan trọng, vì bệnh có thể điều trị được và có thể làmsuy giảm nặng hơn chức năng nhận thức nếu không điều trị

1.1.3 Điều trị bệnh động kinh

Quản lý người bị động kinh gồm có ba mục tiêu chính: kiểm soát cơn độngkinh, tránh tác dụng phụ của điều trị và duy trì hay phục hồi chất lượng sống Cácbác sĩ lâm sàng nên hỗ trợ trong việc trao quyền cho người bệnh để có lối sống phùhợp với khả năng của họ Điều trị bệnh động kinh có thể là điều trị bằng thuốc, điềutrị phẫu thuật và các điều trị không dùng thuốc khác29

Điều trị bằng thuốc là liệu pháp chính của bệnh động kinh Trong nhữngnăm gần đây, nhiều thuốc chống động kinh mới với những cơ chế hoạt động khác

nhau đã được giới thiệu trên thực hành lâm sàng Tất cả đều có thể phòng ngừa sựtái phát cơn, nhưng không được chứng minh có thể biến đổi bệnh hay tác động lênquá trình bệnh30 Việc dự đoán nguy cơ tái phát cơn động kinh cũng như tác độngcủa thuốc đối với nguy cơ tái phát là rất quan trọng để đưa ra quyết định có nên bắtđầu điều trị thuốc chống động kinh không Theo định nghĩa hiện tại của ILAE

201420, có thể chẩn đoán bệnh động kinh chỉ sau một cơn động kinh không có yếu

tố kích gợi, miễn là có thể dự đoán được một cách tin cậy nguy cơ tái phát cơn độngkinh Dữ liệu bệnh nhân từ một thử nghiệm ngẫu nhiên lớn về điều trị thuốc ngaylập tức so với trì hoãn31 đã được sử dụng để phát triển mô hình dự đoán nhằm xácđịnh được bệnh nhân nào có nguy cơ tái phát cơn thấp, trung bình, hoặc cao32 Nguy

cơ tái phát cơn động kinh không có yếu tố kích gợi chủ yếu được xác định dựa theocăn nguyên của chúng.32 Ví dụ, một cơn động kinh xảy ra sau hơn 1 tuần bị đột quỵ

có nguy cơ tái phát cơn là 71,5% (khoảng tin cậy 95%, 59,7%- 81,9%; P = 0,001)trong hơn 10 năm theo dõi Ngược lại, nguy cơ tái phát cơn sau một cơn động kinhkhông yếu tố kích gợi với các nguyên nhân khác (sa sút trí tuệ, chấn thương sọ nãohoặc nhiễm trùng hệ thần kinh trung ương) có thể thay đổi và phụ thuộc vào các yếu

tố riêng lẻ32,33 Điều trị sau cơn động kinh đầu tiên làm giảm nguy cơ tái phát cơnnhưng không ảnh hưởng đến tỷ lệ thuyên giảm cơn lâu dài hơn34 Ngoài ra, tác dụngphụ của thuốc chống động kinh có thể liên quan đến giảm chất lượng sống35 Lựachọn thuốc đầu tiên nên tổng hợp tất cả các chứng cứ hiện có tốt nhất về hiệu quảđối với kiểu cơn, khả năng dung nạp thuốc, và hiệu quả thu được từ các thử nghiệmlâm sàng với các cân nhắc tính chất dược lý khác (tương tác thuốc, quái thai),chuyên môn lâm sàng của bác sĩ điều trị, giá trị và sở thích của bệnh nhân cũng nhưbệnh đồng mắc30 Khi bệnh nhân đã hết cơn từ 2 đến 5 năm, có thể cân nhắc việcngừng thuốc29 Ưu tiên đơn trị liệu trước, khi thất bại của thuốc chống động kinhđầu tiên35, có thể sử dụng đơn trị liệu thay thế (đặc biệt nếu thất bại vì tác dụng phụ)hoặc liệu pháp kết hợp (đặc biệt nếu thất bại vì kiểm soát cơn động kinh không đầyđủ)30

Điều trị không dùng thuốc: đối với những bệnh nhân đáp ứng kém vớithuốc, các phương pháp điều trị thay thế có thể sử dụng gồm chế độ ăn keto, kíchthích thần kinh phế vị và kích thích thần kinh não cấy ghép Những bệnh nhân cócơn động kinh trong vòng ba tháng hoặc cơn kiểm soát kém nên hạn chế lái xe vàmột số hoạt động thể chất có nguy cơ cao.

Phẫu thuật động kinh: bằng chứng loại I đã chứng minh tính ưu việt củaphẫu thuật so với liệu pháp dùng thuốc để kiểm soát cơn và chất lượng sống ở bệnhnhân động kinh kháng thuốc Các lựa chọn gồm phẫu thuật cắt bỏ (cắt bỏ thùy tháidương, cắt bỏ tổn thương) và xâm lấn tối thiểu như liệu pháp nhiệt kẽ bằng laser.Các kĩ thuật điều hòa thần kinh, như kích thích thần kinh đáp ứng, kích thích nãosâu và kích thích thần kinh phế vị, cung cấp một giải pháp thay thế phù hợp, đặcbiệt ở những bệnh nhân chống chỉ định phẫu thuật hoặc bệnh nhân thích phẫu thuậtkhông cắt bỏ36

1.2 Gánh nặng bệnh động kinh

Theo Tổ chức Y tế thế giới, 50 triệu người trên thế giới mắc bệnh độngkinh, làm nó trở thành một trong những bệnh thần kinh thường gặp nhất, chiếm0,5% gánh nặng bệnh tật toàn cầu Tỉ lệ ước tính của dân số chung có bệnh độngkinh hoạt động (tức là còn cơn hoặc cần điều trị) tại một thời điểm nhất định là từ 4đến 10/1000 người Trên toàn cầu, ước tính có khoảng 5 triệu người được chẩnđoán bệnh động kinh mỗi năm3 Ở các nước có thu nhập cao, ước tính có49/100.000 người được chẩn đoán bệnh động kinh mỗi năm Ở các nước có thunhập thấp và trung bình, con số này có thể cao tới 139/100.000 Điều này có thể donguy cơ gia tăng các bệnh lưu hành như sốt rét, tỉ lệ tai nạn giao thông đường bộcao hơn, chấn thương liên quan đến cuộc sanh và các thay đổi trong cơ sở y tế hạtầng, sự sẵn có của các chương trình y tế dự phòng và dịch vụ chăm sóc dễ tiếp cận.Gần 80% người bị động kinh sống tại các nước thu nhập thấp- trung bình với nguồnlực giới hạn (Đông Nam Á, Mỹ Latin, Châu Phi cận Sahara), nơi mà tỉ lệ bệnh mớimắc cao gấp 2 lần so với các nước có thu nhập cao3 Khoảng ¾ số người bị động

kinh tại nước thu nhập thấp không được tiếp cận điều trị vì không có sẵn và không

đủ tiền sử dụng thuốc chống động kinh Tuy nhiên, có đến 70% người bệnh độngkinh có thể có một cuộc sống bình thường nếu được chẩn đoán và điều trị thíchhợp3 Khoảng 4 tỉ người (50% dân số thế giới) sống tại châu Á, trong đó có 23 triệungười bị động kinh, tỉ lệ lưu hành bệnh động kinh thay đổi giữa các quốc gia là1,5‐ 14,0/ 1000 người‐ năm ở châu Á (Bảng 1.1)4,6

Bảng 1.1: Tình hình bệnh động kinh tại châu Á

Tỉ lệ mắc bệnh động kinh ở châu Á cao hơn so với các nước phương Tây cóthể do tăng nguy cơ nhiễm trùng hệ thần kinh trung ương: sốt rét thể não, nhiễm sándải heo hệ thần kinh trung ương (neurocystercosis), viêm màng não và viêm nãobao gồm viêm não Nhật Bản, bệnh lao và nhiễm HIV được ước tính là nguyên nhângây ra bệnh động kinh ở 50% bệnh nhân ở Ấn Độ37 và 47% ở Nepal6 Các lý dokhác gồm chấn thương sọ não (có thể do tỷ lệ cao tai nạn giao thông đường bộ),chấn thương chu sinh, hoặc đột quỵ (Bảng 1.2)4.

Bảng 1.2: Nguyên nhân bệnh động kinh của một số nước châu Á và phương Tây

%

Hàn Quốc,

%

Hồng Kông,

%

Đài Loan,

13,9-a Bệnh não cấp; b Nhiễm sán dải heo hệ thần kinh trung ương

Hai nhóm tuổi cao nhất về tỷ lệ mắc bệnh động kinh ở Châu Á có xu hướng

ở trẻ nhỏ và tuổi trưởng thành sớm, trái ngược với những đỉnh tuổi ở trẻ nhỏ vàngười lớn tuổi ở các nước phát triển6 Dân số nói chung ở Châu Á tương đối trẻ sovới ở các nước phát triển, có thể ảnh hưởng đến thời gian của các độ tuổi có tần suấtcao nhất đối với bệnh động kinh4

Về việc tiếp cận điều trị khác nhau ở châu Á, dù phương pháp điều trị tiêntiến sẵn có ở một số quốc gia, có đến 90% người bệnh động kinh không được điềutrị đầy đủ ở các quốc gia hạn chế về nguồn lực Những người ở các khu vực hẻo

lánh thường không nhận được bất kỳ dịch vụ chăm sóc động kinh nào Thuốc chốngđộng kinh thế hệ đầu tiên có sẵn, nhưng thường chỉ ở các khu vực đô thị và thuốcthế hệ thứ hai không có sẵn ở tất cả các quốc gia Các thuốc mới hơn có xu hướngthuận lợi hơn với cấu hình an toàn hơn thuốc thế hệ đầu tiên và cung cấp nhiều lựachọn để điều chỉnh cho từng bệnh nhân, đặc biệt là những bệnh nhân có bệnh đồngmắc Các trung tâm phẫu thuật động kinh có mặt ở một số quốc gia, mặc dù phẫuthuật động kinh thường không được sử dụng nhiều do số lượng bệnh nhân có thểđược hưởng lợi Cần thêm nghiên cứu về dịch tễ học là cần thiết để cung cấp dữ liệuchính xác về bệnh động kinh trên toàn khu vực Châu Á Cần có hành động phối hợp

để cải thiện khả năng tiếp cận điều trị và chăm sóc người bệnh động kinh4

Mặc dù bệnh động kinh là một tình trạng bệnh lý, nhưng người bệnh cũngphải đối mặt với hậu quả tâm lý và xã hội Sự ảnh hưởng của tâm lý xã hội, sự kỳthị và phân biệt đối xử đối với bệnh động kinh có thể còn quan trọng và khó vượtqua hơn ảnh hưởng về mặt thể chất đối với người bệnh, và điều này vẫn còn hiệndiện, đặc biệt là ở châu Á, châu Phi và có thể ảnh hưởng đến cơ hội phát triển vềgiáo dục, việc làm và hôn nhân cũng như những chức năng xã hội của họ3,7

1.3 Sự kỳ thị bệnh động kinh

1.3.1 Sự kỳ thị

Sự kỳ thị đã được định nghĩa bằng nhiều cách Theo Goffman (1963), tronglịch sử, sự kỳ thị được người Hy Lạp định nghĩa là sự dán nhãn một ai đó là vô đạođức, khác thường hoặc là bậc thấp so với cộng đồng chung, từ đó trở nên mục tiêuloại trừ của xã hội Goffman mô tả sự kỳ thị là một phản ứng tiêu cực của ngườikhác đối với một thuộc tính của một người và làm phá hỏng danh tính xã hội củariêng người đó38

Về mặt kinh tế xã hội, người bị kỳ thị phải chịu sự phân biệt đối xử ở nơilàm việc, trường học và cộng đồng Về mặt tâm lý, những người tự nhận mìnhthuộc nhóm người bị kỳ thị, cho dù chuyện này có được người khác thừa nhận haykhông, thường trải nghiệm tâm lý đau khổ và nhiều người tự coi thường bản thân

Sự kỳ thị làm sự phán đoán rập khuôn sai lầm trở thành sự thật trên người bị kỳ thị.Quá trình tâm lý này không bị giới hạn để làm thay đổi hành vi nhưng cũng có thểđịnh hình cảm xúc và niềm tin Do đó, những niềm tin rập khuôn này được củng cố

và tiếp tục tồn tại lâu dài bởi những khuyết tật và rối loạn hành vi gây ra bởi sựphán đoán sai lầm38

1.3.2 Sự kỳ thị đối với bệnh động kinh

Bệnh động kinh là một trong những bệnh lâu đời nhất được thế giới côngnhận, với các tài liệu ghi chép có niên đại 4000 năm trước Công nguyên Nỗi sợ hãi,hiểu lầm, phân biệt đối xử và kỳ thị xã hội đã bao vây bệnh động kinh trong nhiềuthế kỷ và vẫn tiếp diễn ở nhiều quốc gia ngày nay4 Sự kỳ thị liên quan đến bệnhđộng kinh bao gồm cả sự kỳ thị mà người bị động kinh tự cảm nhận cũng như thái

độ và niềm tin của cộng đồng về họ Người bệnh cảm thấy xấu hổ khi họ có cơnđộng kinh nơi công cộng vì các triệu chứng như co giật tay chân, nhìn chằm chằm,

cử động nhai hay tiêu tiểu không tự chủ8 Hơn nữa, người bệnh và gia đình họ phảiđối mặt với sự thiếu hụt hỗ trợ xã hội, bị xã hội cô lập thông qua những ảnh hưởngcủa bệnh lên nhiều phương diện như học tập, nghề nghiệp, hôn nhân, từ đó dẫn đếngiảm chất lượng sống7,39 Về phương diện học tập, một số trẻ bị động kinh khôngđược đến trường vì lo lắng của ba mẹ Ở trường, giáo viên có thể tách trẻ bị độngkinh hoặc không cho phép trẻ tham gia các hoạt động ở trường Động kinh ở lớphọc có thể bị nhìn nhận một cách tiêu cực và thường không được xử trí phù hợp.Những vấn đề chính trẻ bị bệnh động kinh gặp phải khi đang đi học là phải đươngđầu với việc học, khó khăn trong việc kết bạn, sợ bị lên cơn động kinh ở trường, sợgiáo viên, buồn ngủ do tác dụng phụ của thuốc, giảm khả năng tập trung, bản thânbệnh động kinh không làm giảm khả năng trí tuệ nhưng trẻ bị động kinh có thể bịcác vấn đề liên quan học tập đi kèm Những thái độ tiêu cực này có thể khiến trẻphải ngừng học và bị xã hội coi là kẻ thất bại7 Về phương diện nghề nghiệp, nhiềunhà tuyển dụng không muốn tuyển người bị động kinh Người bệnh có thể đượcgiao những công việc có thu nhập thấp với ít sự đảm bảo việc làm Thu nhập thấphoặc không có có thể khiến người đó cảm thấy là gánh nặng cho gia đình Cơn động

kinh hoặc buồn ngủ do dùng thuốc có thể gây nguy cơ tai nạn cao hơn tại nơi làmviệc, đặc biệt khi làm việc với máy móc Kết quả là người sử dụng lao động sợ bồithường thương tích liên quan đến công việc làm ảnh hưởng hơn nữa đến cơ hội việclàm cho người bị động kinh Về phương diện hôn nhân, các vấn đề xung quanh việckết hôn và có một cuộc sống gia đình lành mạnh có thể trở nên phức tạp hơn nếumột người bệnh không đạt trình độ học vấn tốt và một công việc ổn định Những tácđộng kết hợp của bệnh đối với gia đình, trường học và nơi làm việc có thể có tácđộng ảnh hưởng đáng kể đến hoạt động tâm lý xã hội của người bệnh động kinh7

.Tại Việt Nam, bệnh động kinh thường được biết đến với tên gọi “giật kinhphong”, “chứng kinh giật” Một nghiên cứu của tác giả Aydemir và cs tại ViệtNam40 cho thấy theo quan điểm của người Việt, hầu hết các hạn chế của người bệnhđược dựa trên giả thuyết rằng cơn động kinh thường xảy ra do làm việc quá sứchoặc căng thẳng thần kinh Những người tham gia cho biết rằng làm việc quá sức vàcăng thẳng không gây ra bệnh động kinh, nhưng vì người bị động kinh vốn đã có

“thần kinh yếu” nên những yếu tố này có thể làm trầm trọng thêm tình trạng bệnh,

từ đó dẫn đến co giật Vì vậy, người bệnh động kinh thường phải tránh căng thẳng,làm việc quá sức để tránh bị cơn động kinh và người bệnh được “đối xử nhẹ nhànghơn” Những niềm tin về “thần kinh yếu” dẫn đến sự bảo vệ và thành kiến quá mức,tạo ra tình trạng mất chức năng và phân biệt đối xử, đặc biệt là liên quan đến triểnvọng hôn nhân của phụ nữ mắc bệnh động kinh, ngay cả khi bản thân cơn động kinhkhông đủ nghiêm trọng để ảnh hưởng khả năng của một người có một cuộc sốngbình thường Để không tạo ra căng thẳng về tinh thần và thể chất ở trẻ bị động kinh,cha mẹ họ hạ thấp kỳ vọng của mình vào trẻ và cho trẻ bỏ học bất cứ khi nào trẻmuốn Những lo ngại liên quan đến sự an toàn của trẻ khi ở trường cũng góp phầndẫn đến tình trạng bỏ học Suy giảm trí nhớ và khó khăn trong học tập liên quan đếnđộng kinh và/hoặc thuốc chống động kinh là những lý do khác được đưa ra dẫn đếnviệc bỏ học Trong một cuộc khảo sát của tác giả Nguyễn Anh Tuấn và cs trên 2005người tại một nông thôn phía Bắc tại Việt Nam41, có 67% đã nghe nói về bệnh độngkinh, 52,1% đã biết một người nào đó bị cơn động kinh và 49,3% đã chứng kiến

cơn động kinh Có 36,3% phản đối việc con cái họ kết bạn và 82% phản đối việccon cái kết hôn với người bị động kinh Chỉ 32,6% cho rằng người bệnh động kinhnên được làm việc như những người khác, trong khi 10% cho rằng bệnh động kinh

là một dạng điên loạn Khoảng 50% người cho rằng bệnh động kinh là do bệnh nãogây ra và 80,1% đề nghị bác sĩ tư vấn bệnh động kinh Tác giả Chung và cs đãnghiên cứu thái độ của 2831 người Trung Quốc và Người Việt trưởng thành ở Hoa

Kỳ42 Trong đó, 84% đã nghe hoặc đọc về bệnh động kinh và 58% đã nhìn thấy mộtcơn động kinh, trong khi chỉ 34% biết ai đó bị bệnh động kinh, 42% sẽ phản đốiviệc con cái họ kết hôn với một người bị động kinh và 43% sẽ không thuê mộtngười bị động kinh42 Nghiên cứu này báo cáo tỷ lệ thái độ tiêu cực đối với vấn đềviệc làm trong bệnh động kinh ở người lớn gốc Hoa và người Việt ở Hoa Kỳ cao sovới người Mỹ trưởng thành (43% so với 8-22%)42, gợi ý yếu tố văn hóa về thái độcủa cộng đồng đối với bệnh động kinh có thể không dễ dàng thay đổi chỉ thông qua

sự khác nhau về mặt địa lý và sự di cư43 Một đánh giá hệ thống cho thấy sự khácbiệt rõ về thái độ đối với bệnh động kinh giữa người phương Tây và không phảiphương Tây, dân châu Á và châu Phi có thái độ tiêu cực hơn so với ở Úc và Châu

Mỹ Người dân ở các vùng nông thôn có trình độ học vấn và tình trạng kinh tế xãhội thấp hơn có thái độ theo xu hướng tiêu cực hơn43

Ngay cả trong các quốc gia hiện đại, sự kỳ thị vẫn là một vấn đề đáng longại4,6 Liên quan đến nhận thức về sự kỳ thị ở trẻ vị thành niên mắc bệnh độngkinh, một cuộc khảo sát của Hàn Quốc cho thấy trình độ hiểu biết thấp và hành viche giấu của ba mẹ là những yếu tố dự báo quan trọng về nhận thức kỳ thị caohơn44 Bất chấp thái độ khác nhau giữa người châu Á và phương Tây, sự kỳ thị vẫnxảy ra ở các nước phương Tây Trong một cuộc khảo sát ở Châu Âu, 10% ngườitham gia có thái độ tiêu cực đối với bệnh động kinh, chủ yếu xảy ra ở những người

có nền tảng kinh tế xã hội, kiến thức thấp về bệnh động kinh, những quan niệm sailầm về bệnh như một dạng điên loạn, và không tiếp xúc với người bị động kinh45

Sự hiểu sai, sự kỳ thị, sự phân biệt đối xử là những rào cản đối với sức khỏecủa người bị động kinh hơn là sự thiếu điều kiện chăm sóc y tế, và điều này phổ

biến ở châu Á3,4,7 Bệnh nhân cũng thường có những bệnh tâm thần đi kèm bao gồmrối loạn lo âu và trầm cảm , ảnh hưởng tiêu cực đến chất lượng sống của họ4 Do đó,

sự kỳ thị góp phần vào tình hình bệnh tật kinh tế và xã hội, làm giảm khả năng tiếpcận các dịch vụ cần thiết và cũng làm tăng tính nhạy cảm của người bệnh với sự kỳthị hơn nữa, dẫn đến một vòng luẩn quẩn khó gián đoạn tình hình bệnh liên quanđến y tế và kinh tế xã hội Bởi những nỗi sợ bị kỳ thị, những tình huống thực tế bịphân biệt đối xử vì mang chẩn đoán bệnh động kinh, những người bệnh động kinhnhận thức mình bị kỳ thị ngay cả khi họ hiện không có cơn co giật46 Một tổng hợp

từ những bằng chứng về sự cảm nhận và hiện hành sự kỳ thị giữa những người bịđộng kinh gợi ý rằng mức độ kỳ thị có thể tùy theo bối cảnh văn hóa xã hội và mức

độ động kinh được kiểm soát: cảm thấy bị kỳ thị thường được thấy nhiều hơn ởquốc gia đang phát triển, thu nhập trung bình- thấp, trong khi cảm nhận sự kỳ thị làvấn đề quan tâm nhiều hơn ở các nước phát triển với mức kiểm soát cơn tốt hơn47.Tuy vậy, người bệnh ở các nền văn hóa khác nhau đều trải qua sự kỳ thị cả về cảmnhận lẫn thông qua bị đối xử dù các yếu tố văn hóa xã hội ảnh hưởng đến trảinghiệm ở mỗi người khác nhau47 Từ đó, đánh giá này nhấn mạnh sự cần thiết phải

có các chương trình giáo dục liên tục để nâng cao nhận thức về bệnh động kinh trêntoàn thế giới, chống lại những quan niệm sai lầm ở những nhóm dân bị hoặc không

bị ảnh hưởng, với hy vọng làm giảm tình trạng kỳ thị về bệnh động kinh, mặc dù sựthay đổi trong nhận thức sâu xa khó có thể nhanh chóng đạt được47 Mặc dù ít ỏi,bằng chứng đang tích lũy rằng các biện pháp can thiệp phù hợp không chỉ có thểhiệu quả giảm kỳ thị ở những người bệnh động kinh, dẫn đến những tác động tíchcực đến chất lượng sống tốt hơn, mà còn cải thiện thái độ của cộng đồng đối vớitình trạng này48

1.4 Thang điểm PATE

1.4.1 Các thang điểm đánh giá thái độ cộng đồng đối với bệnh động kinh

Nghiên cứu về thái độ của cộng đồng đối với bệnh động kinh sớm nhấtđược thực hiện vào năm 1949 bởi Caveness49 Sau đó, các ấn bản đã tăng lên đáng

kể từ những năm 1990, đặc biệt là ở Châu Á, tiếp đến là Châu Phi và Châu Âu50.Thiết kế nghiên cứu định lượng sử dụng thang điểm cho phép đo lường mức độ kỳthị của xã hội, tạo điều kiện thuận lợi cho việc thiết kế chiến lược để phá vỡ vònglặp kỳ thị bệnh động kinh Đã có một vài nghiên cứu đánh giá định lượng về thái độcủa cộng đồng đối với bệnh động kinh, chẳng hạn như thang điểm Thái độ và niềmtin về việc sống chung với người bệnh động kinh- Attitudes and Beliefs aboutLiving with Epilepsy (ABLE)10, thang điểm Thái độ đối với người bị động kinh-Attitudes Toward Persons with Epilepsy (ATPE)11, thang điểm Thái độ đối vớibệnh động kinh (Epilepsy Attitude Scale)12, Khảo sát động kinh tại trường tiểu học-the Elementary School Epilepsy Survey (ESES)13 ở đối tượng học sinh, nhưngkhông phải đều có thể áp dụng được đa văn hóa vì các công cụ này bị giới hạn bởicác mục liên quan đến nhận thức địa phương về bệnh động kinh và không có công

cụ nào trong số này đã được dịch sang tiếng Việt

Thang điểm thái độ cộng đồng đối với bệnh động kinh- The PublicAttitudes Toward Epilepsy (PATE) scale được phát triển bởi tác giả Lim và cs để ápdụng trên nhiều nền văn hóa, bao gồm các câu hỏi liên quan đến quan điểm cá nhâncũng như ý kiến chung, gồm cả những câu mang nhận định tiêu cực và tích cực vềbệnh động kinh Thang điểm này dựa trên mô hình kỳ thị của Link- một mô hình kỳthị được phổ biến rộng rãi toàn cầu trong đó sự kỳ thị được định nghĩa là sự đồngthời có mặt của các yếu tố: sự dán nhãn, tính rập khuôn, sự tách rời, sự mất giá trị

và phân biệt đối xử50 Thang điểm PATE có ưu điểm ngắn, ít câu nên thời gian khảosát nhanh, xuất phát từ một quốc gia Đông Nam Á, không bao gồm các câu hỏikiểm tra kiến thức của người tham gia hay nhận thức về bệnh động kinh phụ thuộcvào một nền văn hóa nào cả và thang điểm này đã được xác định tính giá trị và độtin cậy Thang điểm PATE lần đầu tiên được sử dụng với phiên bản tiếng Anh ởMalaysia (2012)14 - một quốc gia đa sắc tộc với sự đa dạng văn hóa lớn, và sau đó

đã được chuyển ngữ sang một số phiên bản khác ở Châu Á như tiếng Mã Lai(2013)15, tiếng Trung Quốc (2013)17, tiếng Indonesia (2019)18, tiếng Thổ Nhĩ Kỳ

(2020)19,và các phiên bản này thể hiện được độ tin cậy và tính giá trị so với phiênbản gốc.

1.4.2 Thang điểm PATE

Thang điểm PATE phiên bản gốc được phát triển qua ba giai đoạn: (1) thiếtlập nghiên cứu và phát triển khái niệm, (2) phát triển nội dung thang điểm, (3) thuthập dữ liệu, kiểm tra độ tin cậy và tính giá trị Giai đoạn 1 bao gồm tổng quan yvăn liên quan thái độ đối với bệnh động kinh được công bố trước tháng 5 năm

201143 Trong giai đoạn 2, một bộ gồm 52 câu đánh giá sự tách biệt và bất lợi củangười bị động kinh được lựa chọn từ tổng quan y văn Những câu này tập trung vào

sự hạn chế xã hội của người bị động kinh, đặc biệt liên quan đến giáo dục, sự tuyểndụng, cá nhân và mối quan hệ hôn nhân Những câu này được xem xét bởi một hộiđồng các chuyên gia thần kinh, dẫn đến một bảng gồm 18 câu được đánh giá là rõràng, không dư thừa và bộc lộ được những phản ứng tương đối gay gắt14

Nhữngcâu này được chia làm hai phần Phần đầu tiên bao gồm các câu đòi hỏi sự cam kếtmức độ cao hơn và dài hạn, ví dụ kết hôn hoặc tuyển dụng người bệnh động kinh.Phần thứ hai đánh giá ý kiến của người tham gia với yêu cầu sự cam kết của cánhân ở mức độ thấp hơn, ví dụ giao tiếp xã hội với người bệnh hoặc ý kiến chung

về quyền con người của người bị động kinh Kết hợp điều chỉnh các câu thành haiphạm vi tương ứng hai quan điểm khác nhau để cung cấp sự hiểu biết về thái độ củacộng đồng đối với bệnh động kinh Quan điểm đầu tiên là sự hiểu biết về sự kỳ thịthực sự sử dụng các câu đòi hỏi cân nhắc về sự cam kết cá nhân nhiều hơn, nhưngphản hồi sẽ có xu hướng bị lệch, ngược lại dự kiến rằng các câu ý kiến chung sẽ ít

có phản hồi bị lệch hơn14 Các câu này được sắp xếp ngẫu nhiên, thang đo Likert 5điểm với điểm 1 là rất không đồng ý đến điểm 5 là rất đồng ý được sử dụng Thang

đo có 5-7 lựa chọn thì giá trị hơn so với thang đo ít lựa chọn hơn Điểm số cho cáccâu thể hiện sự tích cực, ví dụ “Người bị động kinh có quyền giống như tất cảnhững người khác” bị đảo ngược, để tổng điểm của các câu đo lường được thái độcủa người phản hồi đối với bệnh động kinh, với điểm càng cao càng thể hiện thái độtiêu cực14

Sau khi phân tích và chọn lọc, thang điểm PATE hoàn thiện còn 14 câu chialàm 2 phần khảo sát phạm vi chung và phạm vi cá nhân Phần phạm vi chung gồm 9câu (câu 1-9) yêu cầu người tham gia đánh giá ý kiến chung về bệnh động kinh.Phần phạm vi cá nhân gồm 5 câu (câu 10-14) yêu cầu xem xét lại sự cam kết củabản thân với những người bị động kinh như hẹn hò, kết hôn, làm việc chung14.

1.4.3 Đặc tính tâm trắc của thang điểm PATE

1.4.3.1 Quá trình chuyển ngữ và thích ứng văn hóa

Khi chuyển ngữ từ bản gốc sang một ngôn ngữ khác, ngoài dịch sát nộidung của bản gốc còn là sự thích ứng về mặt văn hoá Theo tác giả Beaton51, sựthích ứng này cần đảm bảo:

- Tương đương về mặt ngữ nghĩa (semantic equivalence): các từ có cùngmột nghĩa hay không? Một câu có thể hiểu theo nhiều nghĩa không? Cókhó khăn về mặt ngữ pháp trong bản dịch không?

- Tương đương về thành ngữ (idiomatic equivalence): văn nói và thànhngữ thường khó dịch thuật, nếu có phải tìm cách chuyển ngữ tươngđương

- Tương đương về mặt thực nghiệm (experiential equivalence): từ trong

bộ câu hỏi gốc phải được thay bằng từ có nghĩa gần nhất thường gặptrong nền văn hoá nơi chuyển ngữ

- Tương đương về mặt khái niệm (conceptual equivalence): từ ngữthường có những nghĩa khác nhau về mặt khái niệm giữa các nền vănhoá

Vì vậy, để đạt được mục tiêu chuyển ngữ và thích ứng văn hoá tốt, nhấtquán, việc chuyển ngữ thang điểm PATE được thực hiện dựa trên Nguyên tắc thựchành tốt lâm sàng cho sự chuyển ngữ và thích ứng văn hoá (Principles of GoodPractice for the Translation and Cultural Adaptation Process) của Hội đồng Quốc tế

về Kinh tế dược và nghiên cứu kết cục (ISPOR) đưa ra vào năm 2001, gồm cácbước như sau52:

- Chuẩn bị (Preparation): các công việc trước khi quá trình dịch thuật bắtđầu.

- Dịch xuôi (Forward translation): dịch từ bản gốc sang ngôn ngữ mới

- Hợp nhất (Reconciliation): so sánh và hợp nhất các bản dịch xuôi thànhmột bản duy nhất

- Dịch ngược (Backward translation): dịch từ ngôn ngữ mới sang ngônngữ gốc

- Hoà hợp lần 2 (Harmonization): xem xét bản dịch ngược với bản gốc đểchỉ ra sự khác biệt và từ đó có sự thống nhất trong dịch thuật

- Phỏng vấn nhận thức (Cognitive debriefing): phỏng vấn một nhóm nhỏnhằm kiểm tra sự dễ hiểu và sự phù hợp văn hoá, cũng như xác địnhnhững khó khăn khi trả lời, Thông tin về độ tuổi, giới tính, trình độ họcvấn và nghề nghiệp sẽ được thu thập

- Hoàn thiện bản cuối cùng (Finalization): Một cuộc họp hội đồngchuyên môn sẽ được tổ chức để đánh giá tính giá trị về nội dung vàhình thức của bản dịch, kết quả của thử nghiệm và sự tương đương vớibản gốc (khái niệm, câu, ngữ nghĩa, v.v.)

1.4.3.2 Độ tin cậy của thang điểm

Độ tin cậy mô tả mức độ không phụ thuộc của điểm số đo lường vào sai

số53 Độ tin cậy càng cao thì phép đo càng ít sai số ngẫu nhiên và sai số hệ thống

Độ tin cậy của một thang điểm được đánh giá bởi độ tin cậy nội tại (internalreliability) thể hiện tính nhất quán bên trong Độ tin cậy nội tại cho biết mức độtương quan giữa các câu hỏi trong cùng một bộ câu hỏi hoặc giữa các hạng mụctrong cùng một thang đo Độ tin cậy nội tại thấp cho thấy các câu hỏi đo lường cáckhái niệm khác nhau hoặc các câu trả lời của đối tượng không nhất quán Có nhiềuthông số được dùng để đo độ tin cậy, trong đó giá trị Cronbach’s alpha được sửdụng rộng rãi Thông thường giá trị của giá trị Cronbach’s alpha mức 0,7 trở lên làchấp nhận được, mức 0,8 trở lên là tốt, mức trên 0,9 là xuất sắc53 Từ 0,6-0,7 có thể

đạt, nhưng cần đánh giá hệ số tương quan trung bình giữa các câu (mean inter- itemcorrelation) với phạm vi từ 0,2- 0,4 được sử dụng để đảm bảo rằng các câu đang đolường cùng một cấu trúc54

Khi giá trị thấp hơn 0,2 thì các câu có thể không đại diệncho phạm vi nội dung mà thang đo đang hướng tới54 Ngược lại, nếu giá trị cao hơn0,4, thang đo có vẻ đang quá hẹp và chuyên biệt, với các câu chỉ là cách diễn đạtkhác nhau của cùng một vấn đề54 Nếu Cronbach’s alpha khi bỏ đi câu hỏi tăng lên

so với Cronbach’s alpha chung trước đó thì gợi ý việc bỏ đi câu hỏi có thể tăng độtin cậy cho thang điểm54 Cronbach’s alpha đôi khi đơn độc không đủ gợi ý câu nào

bị dư thừa nên cần đánh giá thêm tương quan câu- tổng câu hiệu chỉnh (correcteditem-total correlation) Tương quan giữa câu- tổng câu hiệu chỉnh từ 0,3 trở lênđược sử dụng để chỉ ra rằng câu này có tương quan tốt với quy mô tổng thể Nếutương quan giữa câu- tổng câu hiệu chỉnh thấp hơn 0,3 thì nên loại câu đó ra khỏithang đo vì nó không đánh giá cùng một lĩnh vực mà thang đo đang hướng tới53,54

Độ tin cậy test- retest không được bao gồm như một thước đo độ tin cậycủa thang đo này trong các phiên bản trên thế giới vì nó có thể đánh giá thấp mức

độ tin cậy của các thang đo qua thời gian bằng cách giải thích sự thay đổi thực sự là

sự không ổn định của thang đo55

Trong thang điểm PATE phiên bản gốc, giá trị Cronbach’s alpha của phạm

vi chung là 0,867, với hệ số tương quan trung bình giữa các câu là 0,43 và tươngquan giữa câu- tổng câu hiệu chỉnh từ 0,54 đến 0,76 Đối với phạm vi cá nhân, giátrị Cronbach’s alpha là 0,63, với hệ số tương quan trung bình giữa các câu là 0,263

và tương quan giữa câu- tổng câu hiệu chỉnh từ 0,27 đến 0,5614

1.4.3.3 Tính giá trị của thang điểm

Khi một công cụ đo lường đã được chứng minh đạt được độ tin cậy, cầnxem xét tiếp theo về tính giá trị là liệu thang đo này có đánh giá được những gì mà

nó muốn đo không53 Để đánh giá tính giá trị này, cần tiếp cận từ nhiều hướng vìtính giá trị của một thang đo không được quyết định bằng một phương pháp duynhất, mà phải kết hợp nhiều tính giá trị khác nhau như tính giá trị hình thức, giá trị

đồng quy, giá trị tiên đoán,… Tuy nhiên, ngày nay, các loại giá trị chính yếu củamột thang đo được hầu hết các nhà nghiên cứu chấp nhận sử dụng rộng rãi bao gồm

ba loại giá trị: giá trị nội dung (content validity), giá trị cấu trúc (construct validity)

và giá trị tiêu chuẩn (criteria validity)53

- Tính giá trị nội dung (content validity): đề cập đến mức độ mà mộtcông cụ đo lường có liên quan và đại diện cho cấu trúc mục tiêu đượcthiết kế Giá trị nội dung không được đánh giá trên số liệu khảo sát màdựa trên đồng thuận của các chuyên gia về tính toàn diện, sự rõ ràng và

sự dư thừa của các câu hỏi trong thang đo53

- Tính giá trị tiêu chuẩn (criteria validity): thể hiện sự tương quan giữakết quả đo được từ thang đo so với một công cụ đo lường khác mà công

cụ đo lường này được xem là “tiêu chuẩn vàng” Đối với các thang đođánh giá sức khỏe thì tính giá trị tiêu chuẩn hiếm khi được kiểm chứng

vì không có công cụ đo lường chuẩn

- Tính giá trị cấu trúc (construct validity): thể hiện sự trả lời cho câu hỏi

“Thang đo có đo lường khái niệm mà nó dự định đo lường không?”.Nói cách khác, khi không có tiêu chuẩn vàng hay các công cụ đo lườngkhác, không có cách chứng minh trực tiếp được mối liên hệ giữa công

cụ và phạm vi vấn đề liên quan thì tính giá trị cấu trúc cho phép xácminh ý nghĩa của thang đo, được tính bằng xem xét phạm vi nào của đolường tương quan với cấu trúc của thang đo Về cơ bản, nó được kiểmtra bằng hai phương pháp: kiểm tra phân tích nhân tố và phân tích tínhnhất quán nội tại của thang đo

 Về phân tích tính nhất quán nội tại nhằm mục đích xác định mối tươngquan của một hạng mục với các hạng mục khác hoặc với kết quả tổngthể, chỉ số thường được sử dụng là giá trị Cronbach’s alpha

 Phân tích nhân tố: về phân tích nhân tố thì gồm có hai phương pháp làphân tích nhân tố khám phá (exploratory factor analysis) và phân tích

nhân tố xác định (confirmatory factor analysis) Trong đó, phân tíchnhân tố khám phá được tiến hành lần đầu khi thang đo (1) mới đượctạo ra hoặc (2) mới được chuyển ngữ hoặc (3) mới được áp dụng trênmột dân số nhiều khác biệt so với dân số gốc Mục đích của tiến trìnhnày nhằm đề nghị mô hình nhân tố phù hợp của thang đo mới, hoặcphù hợp với thang đo cũ khi áp dụng trên nhóm dân số mới hay ngônngữ mới Sau đó, tiến trình phân tích nhân tố xác định được tiến hànhnhằm xác định lại xem mô hình đã được nêu ra dựa vào thực nghiệmtrước đó hay dựa vào giả thuyết lý thuyết có phù hợp với bộ số liệutrong nghiên cứu lần này hay không53 Trong phân tích nhân tố khámphá, giá trị hội tụ (convergent validity) là xu hướng các biến quan sát

có cùng tính chất hội tụ về cùng một nhân tố và giá trị phân biệt(disciminatory validity) là xu hướng các biến quan sát hội tụ ở nhân tốnày phân biệt với các biến quan sát hội tụ ở nhân tố khác Điều nàythể hiện qua các biến số trong cùng một phạm vi giả thuyết có hệ sốtương quan giữa biến -phạm vi đó lớn hơn 0,4 và có mối tương quancao hơn trong cùng một phạm vi giả thuyết so với các phạm vi còn lại.Ngoài ra, khi biểu diễn trong ma trận kiểu mẫu (pattern matrix), tínhhội tụ thể hiện ở các biến cùng tính chất nằm chung một cột nhân tốvới hệ số tải phù hợp, tính phân biệt thể hiện ở các biến khác tính chấttách thành các cột nhân tố riêng biệt, không có các biến tải nhiều hơnmột nhân tố hoặc khi có thì hệ số tải nhân tố (factor loading) của biến

ở nhân tố chính lớn hơn đáng kể so với hệ số tải ở nhân tố phụ, cụ thể

là khác biệt lớn hơn 0,2 Phân tích nhân tố khám phá sử dụng nhân tốtrục chính (principal- axis factor) hoặc phân tích thành phần chính(principal component analysis) với phép quay oblimin trực tiếp hoặcVarimax được sử dụng để kiểm tra xem các biến có phù hợp với phạm

vi giả thuyết của nó như trong nghiên cứu ban đầu không Phép kiểmKaiser – Meyer – Olkin (KMO) cũng được kiểm tra để đảm bảo tính

thích hợp của việc lấy mẫu Ngoài ra, người ta đưa ra giả thuyết rằng(a) trung bình và độ lệch chuẩn và hiệu ứng sàn và trần (floor andceiling effects) của phép chuyển ngữ này và (b) mối quan hệ tươngđối giữa phạm vi cá nhân và phạm vi chung có thể so sánh được vớicác kết quả ban đầu của thang PATE phiên bản gốc trong dân sốMalaysia Điểm trung bình của mỗi phạm vi cũng phải tương quan vớicác đặc điểm nhân khẩu học theo cách tương tự như nghiên cứu banđầu.

- Hiệu ứng sàn và trần được xem là xuất hiện nếu nhiều hơn 15% ngườiđạt được số câu trả lời có mức điểm thấp nhất (sàn) hay cao nhất (trần),

và cần xem xét khi tỉ lệ này nhiều hơn 15% Nếu có hiệu ứng sàn hoặctrần, khả năng nhiều câu hỏi có thể đã bị mất câu trả lời vì nằm ngoàimức dao động của thang đo, điều này thể hiện một tính giá trị về nộidung bị hạn chế Kết quả là những người tham gia với số điểm thấpnhất hay cao nhất không thể phân biệt được với nhau, vì vậy mà độ tincậy cũng sẽ giảm Hơn nữa, khả năng phản hồi cũng bị giới hạn vìnhững thay đổi thường sẽ không được đo lường ở những bệnh nhânnày56

Trong thang điểm PATE phiên bản gốc, ba dự đoán trước cuộc khảo sát đãđược thực hiện để đánh giá tính giá trị cấu trúc, ba dự đoán này được đưa ra dựatrên giả thuyết rằng, nếu được duy trì, sẽ cung cấp hỗ trợ về tính giá trị cấu trúc: (1)đối tượng cho rằng người bệnh động kinh làm việc kém hiệu quả hơn về tổng thể sẽ

có thái độ tiêu cực hơn đối với bệnh động kinh, (2) những người có điểm kỳ thị củaJacoby sửa đổi (the modified Jacoby’s stigma scale) cao hơn sẽ có thái độ tiêu cựchơn đối với bệnh động kinh, và (3) những đối tượng có trình độ học vấn thấp sẽ cóthái độ tiêu cực hơn đối với bệnh động kinh Độ tương quan Pearson đã được sửdụng để kiểm tra hai dự đoán đầu tiên, và các hệ số từ 0,5 đến 1,0 được chấp nhận

là hỗ trợ cho tính giá trị cấu trúc Dự đoán đầu tiên được hỗ trợ bởi mối tương quanmạnh giữa điểm trung bình trong nhận thức về sự không hiệu quả của người bị động

kinh và tổng điểm thái độ là 0,736 (p <0.001) Thứ hai, điểm kỳ thị trung bình bằngcách sử dụng thang điểm kỳ thị Jacoby có tương quan vừa với tổng điểm thái độ với

hệ số tương quan Pearson là 0,589 (p <0.001), hỗ trợ dự đoán thứ hai Thứ ba,những người có trình độ thấp hơn trình độ đại học có tổng điểm thái độ trung bìnhcao hơn so với những người có trình độ học vấn đại học trở lên (2,42 ± 0,40 so với2,22 ± 0,56, tương ứng, p <0,05), hỗ trợ dự đoán thứ ba Tính giá trị hội tụ đã đượcchứng minh, bằng chứng là mối tương quan đáng kể và mạnh giữa phạm vi cá nhân

và tổng điểm thái độ (r = 0,933 và 0,736, p< 0,001), tương ứng với phạm vi chung

và cá nhân Điểm trung bình của những người có trình độ đại học thấp hơn đáng kểđối với phạm vi chung, nhưng không khác biệt đối với phạm vi cá nhân Tuổi cótương quan thuận với điểm trung bình trong phạm vi cá nhân, nhưng không trongphạm vi chung Thang điểm PATE phiên bản gốc đã chứng minh được độ tin cậy vàtính giá trị để đánh giá thái độ của cộng đồng đối với bệnh động kinh, trong cảphạm vi chung và phạm vi cá nhân

1.5 Các nghiên cứu liên quan

Bảng 1.3: Nghiên cứu của các phiên bản thang điểm PATE trên thế giới

Tác giả Lim và cs vào

Tác giả Lim và cs vào

năm 2013 – 140

người16

- Tính giá trị và độ tin cậy của Thang điểm PATE phiênbản tiếng Trung Quốc trên người nói tiếng TrungQuốc ở Malaysia

- PATE phiên bản tiếng Trung Quốc đạt tính giá trị và

độ tin cậy Giá trị Cronbach’s alpha cho phạm vi cánhân và phạm vi chung lần lượt là 0,773 và 0,693

- PATE phiên bản tiếng Thổ Nhĩ Kỳ đạt tính giá trị và

độ tin cậy Giá trị Cronbach’s alpha cho phạm vi cánhân và phạm vi chung lần lượt là 0,701 và 0,823

Chương 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

2.1 Thiết kế nghiên cứu

Nghiên cứu mô tả cắt ngang

2.2 Đối tượng nghiên cứu

2.2.1 Dân số nghiên cứu

Người từ đủ 18 tuổi trở lên

2.2.2 Dân số chọn vào

Người từ đủ 18 tuổi trở lên, sống tại Thành phố Hồ Chí Minh từ tháng12/2022 đến tháng 06/2023

2.2.3 Tiêu chuẩn chọn vào

- Người từ đủ 18 tuổi trở lên

- Không được chẩn đoán bệnh động kinh

- Đồng ý tham gia nghiên cứu

2.2.4 Tiêu chuẩn loại trừ

Người mắc các bệnh thần kinh hoặc tâm thần nghiêm trọng khác như rốiloạn trầm cảm chủ yếu, tâm thần phân liệt, rối loạn chức năng nhận thức đáng kể,hoặc những người bị khiếm khuyết giác quan như câm, điếc Những người nàykhông thể hoàn thành bảng khảo sát nên sẽ được loại trừ

2.3 Thời gian và địa điểm nghiên cứu

Thời gian: từ tháng 12/2022 đến hết tháng 06/2023

Địa điểm: thành phố Hồ Chí Minh

Nghiên cứu viên thực hiện khảo sát ngẫu nhiên trên đối tượng là thân nhânbệnh nhân đến khám và điều trị tại bệnh viện Chợ Rẫy và bệnh viện Nguyễn TriPhương thỏa tiêu chuẩn chọn vào và không có tiêu chuẩn loại trừ