(Luận án tiến sĩ) Chuẩn Hoá Thang Đo Kết Quả Chăm Sóc Giảm Nhẹ Và Áp Dụng Cho Bệnh Nhân Hiv Tại Hải Phòng Năm 2021- 2022

Bà GIÁO DĂC VÀ ĐÀO T¾O Bà Y T¾

Bà GIÁO DĂC VÀ ĐÀO T¾O Bà Y T¾ TR£àNG Đ¾I HâC Y D£ĀC HÀI PHÒNG

LUÀN ÁN TI¾N S) Y T¾ CÔNG CàNG

NG¯âI H¯àNG DÀN KHOA HàC:

1 PGS.TS PH¾M VN LINH 2 PGS.TS ERIC KRAKAUER

HÀI PHÒNG – 2023

LàI CAM ĐOAN

Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu do chính tôi thực hiện Các số liệu, kết quÁ trong luận án là trung thực và ch°a đ°ợc ai công bố trong bÃt kỳ công trình nào khác

Tác giÁ

Ph¿m Thá Vân Anh

LàI CÀM ¡N

Tôi xin trân tráng cÁm ¡n Ban Giám hiệu Tr°ãng Đ¿i hác Y D°ợc HÁi Phòng và Khoa Y tế Công cßng đã giúp đỡ và đßnh h°áng cho tôi trong quá trình hác tập t¿i tr°ãng

Tôi xin gửi lãi cÁm ¡n chân thành và tri ân sâu sắc tái PGS.TS Ph¿m Vn Linh và PGS.TS Eric Krakauer, GS.TS Richard Harding, GS.TS Ph¿m Vn Thức những ng°ãi Thầy tâm huyết đã tận tình h°áng dÁn, chỉ bÁo, đßng viên khích lệ, truyền cÁm hứng và đóng góp ý kiến quý báu cho luận án

Tôi xin trân tráng cÁm ¡n Lãnh đ¿o Bß Y Tế, Cục QuÁn lý khám chữa bệnh, Lãnh đ¿o các bệnh viện B¿ch Mai, bệnh viện K c¡ så Tam Hiệp, bệnh viện Đống Đa, bệnh viện Trung ¯¡ng Huế, bệnh viện Bình Dân, bệnh viện Ung B°áu TP Hồ Chí Minh, bệnh viện Bệnh Nhiệt Đái đã t¿o điều kiện thuận lợi cho tôi cùng nhóm nghiên cứu đến thực hiện phỏng vÃn ng°ãi bệnh và ng°ãi chm sóc

Tôi xin trân tráng gửi lãi cÁm ¡n tái Ban Giám đốc Bệnh viện Đa khoa Thuỷ Nguyên, tái các bác sỹ, điều d°ỡng là những thành viên của Khoa Bệnh Nhiệt Đái, Phòng khám ngo¿i trú của bệnh viện là những cßng sự đã trực tiếp giúp đỡ tôi triển khai các ho¿t đßng nghiên cứu

Tôi xin trân tráng cÁm ¡n những ng°ãi bệnh, những ng°ãi chm sóc đã đồng ý tham gia nghiên cứu để có đ°ợc kết quÁ nh° ngày hôm nay Tôi xin trân tráng cám ¡n nhóm nghiên cứu đã tham gia thu thập và phân tích số liệu

Cuối cùng, tôi xin gửi tÃm lòng ân tình tái gia đình, ng°ãi thân, b¿n bè của tôi là nguồn đßng viên và hỗ trợ tinh thần giúp tôi hoàn thành luận án

Tác giÁ

Ph¿m Thá Vân Anh

DANH MĂC CÁC TĂ VÀ THUÀT NGĀ VI¾T TÂT

AIDS : Hßi chứng suy giÁm miễn dßch mắc phÁi (Acquired Immuno Deficiency Syndrome) APCA POS : Thang đo kết quÁ giÁm nhẹ châu Phi

(African Palliative Outcome Scale) ART : Liệu pháp điều trß thuốc kháng vi rút

(Anti Retroviral Therapy ) CLCS : ChÃt l°ợng cußc sống CSGN : Chm sóc giÁm nhẹ

HIV : Vi rút gây suy giÁm miễn dßch å ng°ãi (Human Immunodeficiency Virus) POS : Thang đo kết quÁ chm sóc giÁm nhẹ

(Palliative Care Outcome Scale ) TCYTTG : Tổ chức Y tế Thế giái

UNAIDS : Ch°¡ng trình phối hợp của Liên Hợp Quốc về HIV/AIDS (United Nations Programme on HIV/AIDS)

MĂC LĂC

Đ¾T VÂN ĐÀ 1

Ch¤¢ng 1: TÞNG QUAN 3

1.1 Thực tr¿ng và nhu cầu chm sóc giÁm nhẹ trên thế giái và t¿i Việt Nam 3

1.1.1 Đßnh nghĩa và các nguyên tắc của chm sóc giÁm nhẹ 3

1.1.2 Thực tr¿ng và nhu cầu chm sóc giÁm nhẹ của những ng°ãi mắc bệnh hiểm nghèo trên thế giái và t¿i Việt Nam 8

1.2 Các ph°¡ng pháp đánh giá chm sóc giÁm nhẹ 15

1.2.1 Vai trò của các bß công cụ đánh giá chm sóc giÁm nhẹ 15

1.2.2 Các bß công cụ đánh giá chm sóc giÁm nhẹ 16

1.3 Quy trình chu¿n hoá thang đo POS và tình hình áp dụng POS trên thế giái 18

1.3.1 Quy trình chu¿n hóa POS 18

1.3.2 Hiệu quÁ của việc áp dụng thang đo kết quÁ chm sóc giÁm nhẹ trên thế giái 28

Ch¤¢ng 2:ĐàI T£ĀNG VÀ PH£¡NG PHÁP NGHIÊN CĀU 33

2.1 Đối t°ợng, đßa điểm, thãi gian nghiên cứu 33

2.1.1 Đối t°ợng nghiên cứu 33

2.1.2 Đßa điểm nghiên cứu 34

2.1.3 Thãi gian nghiên cứu 34

2.2 Ph°¡ng pháp nghiên cứu 35

2.2.1 Thiết kế nghiên cứu 35

2.2.2 Cỡ mÁu và kỹ thuật chán mÁu 35

2.2.3 Quy trình tổ chức nghiên cứu 38

2.2.4 Các biến số/chỉ số nghiên cứu 45

2.3 Công cụ và ph°¡ng pháp thu thập thông tin 49

2.3.1 Công cụ thu thập thông tin 49

2.3.2 Ph°¡ng pháp thu thập thông tin 50

2.4 Các tiêu chu¿n đánh giá sử dụng trong nghiên cứu 51

2.4.1 Các tiêu chu¿n trong xây dựng thang đo VietPOS å giai đo¿n chu¿n hoá 51

2.4.2 Các tiêu chu¿n đánh giá trong nghiên cứu áp dụng thang đo VietPOS 52 2.5 QuÁn lý và xử lý số liệu 53

2.5.1 Nghiên cứu đßnh l°ợng xác đßnh các triệu chứng th°ãng gặp nhÃt hoặc gây khó chßu nhiều nhÃt å ng°ãi bệnh ung th° và HIV 53 2.5.2 Nghiên cứu đßnh tính đánh giá nhu cầu chm sóc giÁm nhẹ 54

2.5.3 Giai đo¿n nghiên cứu áp dụng thang đo VietPOS 55

2.6 Sai số và cách khống chế sai số 56

2.7 Đ¿o đức trong nghiên cứu 56

Ch¤¢ng 3:K¾T QUÀ NGHIÊN CĀU 58

3.1 Chu¿n hoá thang đo kết quÁ chm sóc giÁm nhẹ cho ng°ãi bệnh ung th° và HIV t¿i Việt Nam 58

3.1.1 Tỉ lệ, mức đß nặng và tần suÃt các triệu chứng về thể chÃt và tâm lý å những ng°ãi bệnh ung th° và HIV t¿i Việt Nam 58

3.1.2 Nhu cầu chm sóc giÁm nhẹ của ng°ãi bệnh ung th° và ng°ãi bệnh HIV trong nghiên cứu đßnh tính 65

3.1.3 Chỉnh sửa thang đo kết quÁ CSGN cho ng°ãi bệnh ung th° và HIV t¿i Việt Nam 77

3.2 Kết quÁ của việc áp dụng VietPOS trong đánh giá chm sóc giÁm nhẹ cho ng°ãi bệnh HIV t¿i HÁi Phòng 80

3.2.1 Đặc điểm chung của các đối t°ợng tham gia nghiên cứu áp dụng 80

3.2.2 Tính nhÃt quán nßi t¿i (Internal consistency) 82

3.2.3 Tính giá trß về cÃu trúc 82

3.2.4 Kết quÁ áp dụng VietPOS trong đánh giá chm sóc giÁm nhẹ cho ng°ãi nhiễm HIV t¿i HÁi Phòng 84

Ch¤¢ng 4: BÀN LUÀN 100

4.1 Chu¿n hoá thang đo kết quÁ chm sóc giÁm nhẹ cho ng°ãi bệnh ung th° và HIV t¿i Việt Nam 100 4.2 Kết quÁ nghiên cứu áp dụng thang đo VietPOS trong đánh giá chm

sóc giÁm cho ng°ãi bệnh HIV t¿i phòng khám ngo¿i trú bệnh viện Đa Khoa Thuỷ Nguyên 116 4.2.1 Kiểm đßnh tính giá trß và đß tin cậy của thang đo VietPOS trên

ng°ãi bệnh HIV 116 4.2.3 Kết quÁ nghiên cứu áp dụng về các nhu cầu chm sóc giÁm nhẹ117 4.3 Những h¿n chế của nghiên cứu 131

K¾T LUÀN 133 KI¾N NGHà 135 TÀI LIÞU THAM KHÀO

PHĂ LĂC

DANH MĂC BÀNG

BÁng 2.1 Cỡ mÁu cho nghiên cứu đßnh l°ợng 35

BÁng 2.2 Cỡ mÁu cho nghiên cứu đßnh tính 36

BÁng 2.3 Các b°ác tiến hành nghiên cứu chu¿n hoá 38

BÁng 2.4 Các biến số/chỉ số nghiên cứu 45

BÁng 3.1 Thông tin chung về đối t°ợng nghiên cứu tỉ lệ và mức đß nặng của các triệu chứng 58

BÁng 3.2 Thông tin về tình tr¿ng sức khoẻ của ng°ãi bệnh HIV 59

BÁng 3.3 Thông tin về tình tr¿ng sức khoẻ của ng°ãi bệnh ung th° 60

BÁng 3.4 Tình tr¿ng ho¿t đßng của ng°ãi bệnh ung th° và HIV 60

BÁng 3.5 Tỉ lệ và tần suÃt các triệu chứng tâm lý của ng°ãi bệnh HIV 61

BÁng 3.6 M°ãi triệu chứng th°ãng gặp nhÃt å những ng°ãi bệnh HIV và sự phân bố theo mức đß gây khó chßu hay tần suÃt 62

BÁng 3.7 Tỉ lệ và tần suÃt các triệu chứng tâm lý của ng°ãi bệnh ung th° 63

BÁng 3.8 M°ãi triệu chứng th°ãng gặp nhÃt å những ng°ãi bệnh ung th° và sự phân bố theo mức đß gây khó chßu hoặc tần suÃt 64

BÁng 3.9 Đặc điểm nhân kh¿u hác của ng°ãi bệnh ung th° và HIV trong nghiên cứu đßnh tính 65

BÁng 3.10 Đặc điểm tình hình sức khoẻ của ng°ãi bệnh ung th° và HIV tham gia nghiên cứu đßnh tính 66

BÁng 3.11 Phân bố ng°ãi bệnh ung th° tham gia nghiên cứu đßnh tính theo vß trí ung th° nguyên phát 67

BÁng 3.12 Đặc điểm nhân kh¿u hác của ng°ãi chm sóc tham gia nghiên cứu đßnh tính 68

BÁng 3.13 Sự điều chỉnh APCA POS thành VietPOS 77

BÁng 3.14 Đặc điểm của các đối t°ợng tham gia nghiên cứu áp dụng VietPOS 80

BÁng 3.15 Thông tin liên quan đến tình tr¿ng HIV của đối t°ợng tham gia nghiên cứu thử nghiệm VietPOS 81BÁng 3.16 Mỗi t°¡ng quan giữa VietPOS lĩnh vực thể chÃt tâm lý vái các

lĩnh vực của WHOQOL- HIV BREF 82BÁng 3.17 Mỗi t°¡ng quan giữa VietPOS lĩnh vực tinh thần vái các lĩnh

vực của WHO QoL HIV BREF 83BÁng 3.18 Mối t°¡ng quan giữa lĩnh vực giao tiếp xã hßi trong VietPOS

và các lĩnh vực CLCS của WHOQoL HIV BREF 83BÁng 3.19 Sự phân bố của các điểm thành phần thang đo VietPOS lúc

ban đầu của đối t°ợng trong nghiên cứu áp dụng 84BÁng 3.20 Điểm trung bình các lĩnh vực CLCS của đối t°ợng lúcban đầu 86BÁng 3.21 Sự thay đổi của điểm trung bình của đau của đối t°ợng theo

các mốc thãi gian 87BÁng 3.22 Sự thay đổi điểm trung bình của các triệu chứng khác của đối

t°ợng theo các mốc thãi gian 87BÁng 3.23 Sự thay đổi điểm trung bình lo lắng của đối t°ợng theo các

mốc thãi gian 88BÁng 3.24 Sự thay đổi điểm trung bình <buồn= của đối t°ợng theo các

mốc thãi gian 88BÁng 3.25 Sự thay đổi điểm trung bình <bß kỳ thß= của đối t°ợng theo các

mốc thãi gian 89BÁng 3.26 Sự thay đổi điểm trung bình <hỗ trợ tình cÁm= của đối t°ợng

theo các mốc thãi gian 89BÁng 3.27 Sự thay đổi điểm trung bình <lo lắng tài chính= của đối t°ợng

theo các mốc thãi gian 90BÁng 3.28 Sự thay đổi điểm <bình yên= trung bình của đối t°ợng theo các

mốc thãi gian 90

BÁng 3.29 Sự thay đổi điểm <thông tin= trung bình của đối t°ợng theo các mốc thãi gian 91BÁng 3.30 Điểm trung bình các lĩnh vực CLCS của đối t°ợng sau 1 tháng 93BÁng 3.31 Sự khác biệt giữa điểm trung bình các lĩnh vực của CLCS lúc

ban đầu và sau 1 tháng 93BÁng 3.32 Sự khác biệt về điểm trung bình lĩnh vực thể chÃt, tâm lý theo

các đặc điểm đối t°ợng 94BÁng 3.33 Sự khác biệt về điểm trung bình lĩnh vực tinh thần theo các

đặc điểm của đối t°ợng 95BÁng 3.34 Sự khác biệt về điểm trung bình của lĩnh vực giao tiếp xã hßi

theo các đặc điểm của đối t°ợng 96BÁng 3.35 Liên quan giữa sự thay đổi điểm lĩnh vực thể chÃt tâm lý (T0-

T2) và mßt số đặc điểm của đối t°ợng 97BÁng 3.36 Liên quan giữa sự thay đổi điểm lĩnh vực Tinh thần (T0-T2) và

mßt số đặc điểm của đối t°ợng 98BÁng 3.37 Liên quan giữa sự thay đổi điểm lĩnh vực Giao tiếp xã hßi (T0-

T2) và mßt số đặc điểm của đối t°ợng 99

DANH MĂC HÌNH

Hình 1.1 S¡ đồ chm sóc giÁm nhẹ trong suốt diễn tiến bệnh 5Hình 2.1 Quy trình nghiên cứu chu¿n hoá APCA POS 43Hình 2.2 S¡ đồ diễn tiến nghiên cứu áp dụng thang đo VietPOS trên

ng°ãi nhiễm HIV t¿i Thuỷ Nguyên, HÁi Phòng 44Hình 3.1 Tỉ lệ tự đánh giá sức khoẻ của các đối t°ợng lúc ban đầu 85Hình 3.2 Tỉ lệ tự đánh giá chÃt l°ợng cußc sống của đối t°ợng lúc ban

đầu 86Hình 3.3 Sự thay đổi của điểm trung bình các thành phần trong thang

đo VietPOS theo thãi gian 91Hình 3.4 Tỉ lệ tự đánh giá sức khoẻ của đối t°ợng sau 1 tháng 92Hình 3.5 Tỉ lệ tự đánh giá CLCS của đối t°ợng sau 1 tháng 92

DANH MĂC HàP

Hßp 3.1 Đau å ng°ãi bệnh ung th° 69

Hßp 3.2 Những triệu chứng thể chÃt khác å ng°ãi bệnh ung th° 69

Hßp 3.3 Đau và các triệu chứng về thể chÃt của ng°ãi bệnh HIV 70

Hßp 3.4 Các vÃn đề tâm lý của ng°ãi bệnh ung th° 71

Hßp 3.5 Các vÃn đề tâm lý å ng°ãi bệnh HIV 71

Hßp 3.6 CÁm giác bß từ bỏ và kỳ thß của ng°ãi bệnh ung th° 72

Hßp 3.7 TrÁi nghiệm bß kỳ thß của ng°ãi bệnh HIV 72

Hßp 3.8 Tình tr¿ng thiếu sự hỗ trợ tình cÁm của ng°ãi bệnh ung th° 73

Hßp 3.9 Tình tr¿ng thiếu sự hỗ trợ tình cÁm và không tiết lß bệnh của ng°ãi bệnh HIV 73

Hßp 3.10 Lo lắng về tài chính của ng°ãi bệnh ung th° 74

Hßp 3.11 Lo lắng về tài chính của ng°ãi bệnh HIV 74

Hßp 3.12 Bình yên å ng°ãi bệnh ung th° 75

Hßp 3.13 Bình yên å ng°ãi bệnh HIV 75

Hßp 3.14 Nhu cầu về thông tin của ng°ãi bệnh ung th° 76

Hßp 3.15 Nhu cầu thông tin của ng°ãi bệnh HIV 76

DANH MĂC PHĂ LĂC

Phụ lục 1a: Phiếu đồng ý tham gia nghiên cứu giai đo¿n đßnh l°ợng Phụ lục 1b: Phiếu đồng ý tham gia nghiên cứu đßnh tính của bệnh nhân Phụ lục 1c: Phiếu đồng ý tham gia nghiên cứu đßnh tính của ng°ãi chm sóc Phụ lục 1d: Phiếu đồng ý tham gia nghiên cứu giai đo¿n thử nghiệm bß

công cụ VietPOS

Phụ lục 2a: Thông tin chung của ng°ãi bệnh HIV Phụ lục 2b: Thông tin chung của ng°ãi bệnh ung th° Phụ lục 2c: Thông tin chung của ng°ãi chm sóc

Phụ lục 3: Thang đo triệu chứng nhá l¿i- d¿ng tóm tắt (MSAS-SF)

Phụ lục 4: H°áng dÁn phỏng vÃn nghiên cứu đßnh tính bệnh nhân và ng°ãi chm sóc

Phụ lục 5a: BÁn dßch tiếng Việt của APCA POS Phụ lục 5b: Bß câu hỏi VietPOS phiên bÁn 1 Phụ lục 5c: Bß câu hỏi VietPOS phiên bÁn 2

Phụ luc 6: Bß câu hỏi CLCS WHOQoLHIV BREF

Phụ lục 7: BÁng 3.5 Tỉ lệ và mức đß gây khó chßu của các triệu chứng về thể chÃt å ng°ãi bệnh HIV

Phụ lục 8: BÁng 3.8 Tỉ lệ và mức đß gây khó chßu của các triệu chứng về thể chÃt å ng°åi bệnh ung th°

Phụ lục 9: BÁng 3.15 Biện luận cho việc lựa chán các triệu chứng đ°a vào câu hỏi 2

Đ¾T VÂN ĐÀ

Trên toàn cầu, °ác tính h¡n 56,8 triệu ng°ãi có nhu cầu chm sóc giÁm nhẹ (CSGN) Trong số này có 31,1 triệu ng°ãi ch°a tử vong và 25,7 triệu đã tử vong Nhu cầu CSGN ch°a bao giã lán h¡n và ngày càng gia tng nhanh chóng do sự già hoá của dân số, sự gia tng của ung th° và các bệnh không lây nhiễm khác Đến nm 2060, nhu cầu CSGN có thể tng lên gÃp đôi [1]

Tuy nhiên, CSGN vÁn ch°a đ°ợc tiếp cận båi hầu hết những ng°ãi có nhu cầu, đặc biệt å những n°ác có thu nhập trung bình và thÃp Nm 2014, Đ¿i Hßi Đồng Y Tế Thế Giái đã thông qua nghß quyết số 67.19 vái tiêu đề <Tng c°ãng chm sóc giÁm nhẹ nh° là mßt thành tố của chm sóc toàn diện trong suốt cußc đãi= Nghß quyết này lần đầu tiên kêu gái các quốc gia tng c°ãng và đÁm bÁo sự sẵn có CSGN [2]

Dựa trên nhu cầu thực tiễn, Tổ Chức Y Tế Thế Giái (TCYTTG) đã đề xuÃt triển khai đồng bß giÁi pháp <Chm sóc giÁm nhẹ= cho những ng°ãi bệnh đang phÁi đối mặt vái bệnh đe do¿ đến tính m¿ng, giúp <cÁi thiện CLCS của ng°ãi bệnh và gia đình há, những ng°ãi đang phÁi đối mặt vái những thách thức đem l¿i do bệnh đe do¿ đến tính m¿ng, cho dù là về thể chÃt,tâm lý, xã hßi hay tinh thần= [3]

Đồng thãi, để đánh giá hiệu quÁ các dßch vụ CSGN, các chuyên gia CSGN cũng đề xuÃt nhu cầu cần thiết của các công cụ CSGN Những công cụ này phÁi phù hợp vái tình hình thực tế và vn hoá đßa ph°¡ng Bß công cụ cần có giá trß và đß tin cậy, ngắn gán, dễ hiểu, dễ sử dụng, đa chiều để bao phủ đ°ợc các thành phần quan tráng của CSGN nh° thể chÃt, tâm lý, xã hßi và tinh thần nh° trong đßnh nghĩa về CSGN của TCYTTG

Trong những nm gần đây, mßt số bß công cụ đo l°ãng CSGN đã đ°ợc phát triển Trong đó, thang đo kết quÁ chm sóc giÁm nhẹ -<Palliative Care Outcome Scale –POS= đ°ợc đánh giá đã đáp ứng những yêu cầu trên và đã

đ°ợc chu¿n hoá ra nhiều ngôn ngữ [4-8] Đặc biệt, POS đã đ°ợc Hiệp hßi CSGN châu Phi chu¿n hoá thành <African Palliative Care Association Palliative Care Outcome Scale – APCA POS= và đ°ợc đánh giá là có giá trß, đß tin cậy và có tác đßng tích cực lên sự cÁi thiện chÃt l°ợng chm sóc[9, 10] TCYTTG khuyến cáo ứng dụng å những n°ác có nguồn lực h¿n chế nh°ng cần điều chỉnh để phù hợp vái hoàn cÁnh vn hóa của từng n°ác [6]

T¿i Việt Nam, nhiều thành tựu về CSGN đã đ¿t về các chính sách CSGN, đÁm bÁo sự sẵn có của thuốc thiết yếu, đào t¿o và triển khai các dßch vụ Tuy nhiên, các bằng chứng về hiệu quÁ của CSGN còn h¿n chế do thiếu các công cụ đo l°ãng kết quÁ CSGN Điều này dÁn đến thiếu các bằng chứng về kết quÁ CSGN hiện t¿i Do đó, các nhà ho¿ch đßnh chính sách không thể đ°a ra các khuyến cáo để cÁi thiện chÃt l°ợng chm sóc, không thể xây dựng đ°ợc các quy trình thực hành tốt trong CSGN Trong tình hình APCAPOS đã đ°ợc chứng minh là có giá trß và đß tin cậy trong vn hoá châu Phi, câu hỏi đặt ra là: liệu thang đo APCA POS có phù hợp về nßi dung và vn hoá để sử dụng đánh giá CSGN cho ng°ãi mắc bệnh hiểm nghèo t¿i Việt Nam hay không và việc sử dụng bß công cụ đánh giá này có khÁ thi không trong chm sóc lâm sàng?

XuÃt phát từ c¡ så khoa hác và thực tiễn trên, chúng tôi tiến hành nghiên cứu đề tài <ChuÁn hoá thang đo k¿t quÁ chm sóc giÁm nhÁ và áp dăng cho bßnh nhân HIV t¿i HÁi Phòng nm 2021-2022= vái mục tiêu:

1 Chu¿n hoá thang đo đánh giá kết quÁ chm sóc giÁm nhẹ VietPOS cho ng°ãi mắc bệnh ung th° và HIV t¿i Việt Nam

2 Áp dụng thang đo VietPOS trong đánh giá kết quÁ chm sóc giÁm nhẹ cho ng°ãi nhiễm HIV t¿i HÁi Phòng

Ch¤¢ng 1: TÞNG QUAN

1.1 Thực tr¿ng và nhu c¿u chm sóc giÁm nhÁ trên th¿ gißi và t¿i Vißt Nam

1.1.1 Định nghĩa và các nguyên tắc của chăm sóc giảm nhẹ

1.1.1.1 Định nghĩa chăm sóc giảm nhẹ

Nm 2002, Tổ chức Y tế Thế giái (TCYTTG) đã đ°a ra đßnh nghĩa CSGN là <mßt cách tiếp cận nhằm làm cÁi thiện chÃt l°ợng cußc sống (CLCS) của ng°ãi bệnh và gia đình ng°ãi bệnh, những ng°ãi đang đối mặt vái những vÃn đề liên quan đến bệnh tật sự đe do¿ đến tính m¿ng, thông qua sự ngn ngừa và làm giÁm bát đau khổ bằng cách nhận biết sám, đánh giá toàn diện và điều trß đau và các vÃn đề khác, thể chÃt, tâm lý xã hßi và tinh thần" [3]

Nm 2006, Bß Y tế Việt Nam đ°a ra đßnh nghĩa CSGN: <là sự kết hợp nhiều biện pháp để làm giÁm sự đau khổ và cÁi thiện CLCS của ng°ãi bệnh thông qua sự phòng ngừa, phát hiện sám và điều trß đau và những vÃn đề tâm lý & thực thể khác, và cung cÃp sự t° vÃn và hỗ trợ nhằm giÁi quyết những vÃn đề xã hßi và tâm linh mà ng°ãi bệnh và gia đình đang phÁi gánh chßu" [11]

CÁ hai đßnh nghĩa này đều nhÃn m¿nh đến việc phòng ngừa và làm giÁm bát sự chßu đựng đau khổ d°ái mái hình thức, tập trung vào các vÃn đề thể chÃt, tâm lý , xã hßi và tinh thần nhằm góp phần nâng cao CLCS cho ng°ãi bệnh Hßi Đồng Lancet nm 2015 [12] đã phân nhóm sự đau khổ Về thể chÃt, đó là các triệu chứng gây khó chßu nh° đau m¿n tính, khó thå, mệt, yếu, buồn nôn, nôn, tiêu chÁy, táo bón, khô miệng, ngứa, chÁy máy và các vết th°¡ng Những đau khổ về tâm lý bao gồm lo âu, lo lắng, trầm cÁm, lú lÁn, sÁng, sa sút trí tuệ Những đau khổ về xã hßi bao gồm tình tr¿ng vô gia c°, điều kiện sống không đÁm bÁo, thiếu n, các vÃn đề về pháp luật, bß hắt hủi, kỳ thß, cô lập xã hßi, thiếu ph°¡ng tiện đi l¿i Đau khổ về tâm linh bao gồm mÃt ý nghĩa

cußc sống, mÃt niềm tin, giận dữ vái Chúa, Phật, Thánh thần và các đÃng tối cao Chm sóc giÁm nhẹ đáp ứng vái bÃt kỳ hình thức nào của sự đau khổ

1.1.1.2 Các nguyên tắc của CSGN

Các nguyên tÃc chung

Theo TCYTTG , các nguyên tắc của CSGN bao gồm:

1 Làm giÁm bát sự đau đán và các triệu chứng gây khó chßu khác 2 Khẳng đßnh cußc sống và cái chết là mßt quá trình bình th°ãng 3 Không thúc đ¿y, cũng không trì hoãn cái chết

4 Lồng ghép các khía c¿nh chm sóc về tâm lý và tinh thần

5 Cung cÃp mßt hệ thống hỗ trợ giúp ng°ãi bệnh sống mßt cách chủ đßng nhÃt có thể cho đến lúc chết

6 Cung cÃp hệ thống hỗ trợ để giúp gia đình đối phó trong suốt quá trình bệnh và khi ng°ãi bệnh qua đãi

7 Sử dụng tiếp cận nhóm để đáp ứng các nhu cầu của ng°ãi bệnh và gia đình bao gồm cÁ t° vÃn đau buồn do mÃt ng°ãi thân

8 Tng c°ãng CLCS, Ánh h°ång tích cực đến quá trình bệnh

9 Áp dụng sám trong quá trình bệnh lý, trong sự phối hợp vái các liệu pháp điều trß khác nhằm kéo dài sự sống nh° liệu pháp điều trß ARV

Thái điểm cung cÃp CSGN

CSGN đ°ợc cung cÃp kể từ khi ng°ãi bệnh đ°ợc ch¿n đoán mắc bệnh hiểm nghèo, xuyên suốt quá trình bệnh và tiếp tục ngay cÁ khi ng°ãi bệnh đã qua đãi [13] Ngay từ khi đ°ợc ch¿n đoán, đánh giá CSGN ban đầu cần phÁi đ°ợc thực hiện và các can thiệp nên diễn ra t¿i thãi điểm đó hoặc ngay sau đó càng sám càng tốt Trong quá trình bß bệnh, CSGN song song vái các biện pháp điều trß đặc hiệu CSGN có thể làm giÁm, hoặc làm dßu những tác dụng phụ của các liệu pháp điều trß, nhằm góp phần thúc đ¿y sự tuân thủ điều trß

H nh 1 1 S¢ đ chm sóc giÁm nhÁ trong suát i n ti¿n ßnh

Nguồn: Bộ Y Tế [13]

Khi liệu pháp điều trß đặc hiệu trå nên kém thích hợp, kém hiệu quÁ, hoặc không khÁ thi, mục tiêu của sự chm sóc h°áng đến sự thoÁi mái, dễ chßu nhÃt có thể cho ng°ãi bệnh Lúc cuối đãi, CSGN cung cÃp sự đßng viên, hỗ trợ cho gia đình v°ợt qua những đau khổ do mÃt mát ng°ãi thân [14]

Nái dung cÿa CSGN

CSGN phòng ngừa và làm giÁm đau cũng nh° các đau khổ về thể chÃt và tâm lý xã hßi tinh thần thông qua việc đánh giá CSGN toàn diện và liên tục Nßi dung của CSGN bao gồm các can thiệp nhằm làm giÁm bát 4 phân nhóm của sự đau khổ về thể chÃt, tâm lý, xã hßi, tinh thần Việc phòng ngừa và làm giÁm bát những đau khổ về thể chÃt bao gồm việc ch¿n đoán phân biệt triệu chứng và lựa chán điều trß theo nguyên nhân và mức đß của triệu chứng đặc hiệu Việc phòng ngừa và làm giÁm bát những đau khổ về tâm lý, xã hßi và tâm linh cho ng°ãi bệnh và gia đình đ°ợc thực hiện thông qua:

- Tìm hiểu các giá trß, niềm hy váng, sự sợ hãi của ng°ãi bệnh;

- Giúp ng°ãi bệnh và gia đình hiểu đ°ợc ch¿n đoán và tiên l°ợng bệnh; - Hỗ trợ cÁm xúc cho ng°ãi bệnh và gia đình;

- Hỗ trợ đ°a ra quyết đßnh về mục tiêu chm sóc

- BÁo vệ ng°ãi bệnh khỏi những can thiệp y tế không thích hợp hoặc không mong muốn nh° những điều trß duy trì sự sống mßt cách quá mức và đÁm bÁo tôn tráng nhân ph¿m của ng°ãi bệnh

Đáa điểm cung cÃp chm sóc giÁm nhÁ

CSGN có thể đ°ợc cung cÃp t¿i bệnh viện cho những ng°ãi bệnh có đau hoặc các triệu chứng khác nặng và kéo dài CGSN có thể đ°ợc cung cÃp t¿i các phòng khám ngo¿i trú hoặc tr¿m y tế xã thông qua việc kê đ¡n thuốc giÁm đau và các thuốc cần thiết khác, thm khám ng°ãi bệnh t¿i nhà, hỗ trợ tâm lý xã hßi và tập huÃn cho gia đình ng°ãi bệnh CSGN có thể đ°ợc cung cÃp t¿i nhà båi các thành viên trong gia đình đã đ°ợc tập huÃn, các điều d°ỡng, nhân viên y tế cßng đồng, nhóm hỗ trợ đồng đẳng và ng°ãi tình nguyện

Các thành ph¿n cÿa nhóm chm sóc giÁm nhÁ

Nhóm CSGN là mßt nhóm đa ngành bao gồm bác sĩ, điều d°ỡng, nhân viên y tế cßng đồng, nhân viên xã hßi, ng°ãi thân trong gia đình, đồng đẳng viên, ng°ãi tình nguyện Những ng°ãi này cần đ°ợc đào t¿o về CSGN

1.1.1.3 Các chính sách chăm sóc giảm nhẹ trên thế giới

Nm 2014, Đ¿i Hßi Đồng Y Tế Thế giái đã nhÃt trí thông qua nghß quyết WHA.19 về < Tng c°ãng Chm sóc giÁm nhẹ nh° mßt thành tố của chm sóc toàn diện trong suốt cußc đãi= Nghß quyết nêu rõ <chm sóc giÁm nhẹ là mßt trách nhiệm đ¿o đức của hệ thống y tế, và là nghĩa vụ đ¿o đức của các chuyên gia y tế trong việc làm giÁm bát, xoa dßu nỗi đau và sự chßu đựng về thể chÃt, tâm lý xã hßi hoặc tinh thần, bÃt chÃp tình tr¿ng bệnh lý có thể chữa khỏi hay không, và chm sóc cuối đãi cho từng cá nhân là mßt trong những thành phần quan tráng của chm sóc giÁm nhẹ= Nghß quyết đã kêu gái tÃt cÁ các quốc gia thành viên tng c°ãng và tích hợp CSGN trong hệ thống y tế theo mô hình y tế công cßng của TCYTTG Mô hình này đÁm bÁo rằng các chính sách đ°ợc xây dựng, đào t¿o toàn diện về CSGN sẵn có, các thuốc thiết yếu cho CSGN sẵn có và giá thành chÃp nhận đ°ợc, các ch°¡ng trình đ°ợc thực hiện

Tuyên ngôn Astana nm 2018 cũng khẳng đßnh để đ¿t đ°ợc Bao phủ chm sóc sức khỏe toàn dân, chm sóc sức khoẻ ban đầu phÁi bao gồm <các dßch vụ chm sóc nâng cao sức khỏe, phòng ngừa, điều trß, phục hồi chức nng và chm sóc giÁm nhÁ phÁi dễ dàng tiếp cận cho mái ng°ãi= [15], [16]

Thực hiện CSGN giúp đÁm bÁo quyền của con ng°ãi đối vái các yêu cầu về sức khỏe mà các quốc gia đang thực hiện để tối đa hóa nguồn lực nhằm đÁm bÁo sự sẵn có của CSGN [17, 18]

1.1.1.4 Hiệu quả của chăm sóc giảm nhẹ

CSGN mang l¿i hiệu quÁ kinh tế thông qua việc bÁo vệ nguy c¡ tài chính cho ng°ãi bệnh và gia đình, giÁm tÁi cho các bệnh viện tuyến trên và giÁm thiểu chi phí cho hệ thống y tế Bằng chứng về tính hiệu quÁ và tiết kiệm chi phí của CSGN đã đ°ợc công bố T¿i châu Phi, thực hiện mô hình nhóm CSGN trong bệnh viện đã làm giÁm số lần nhập viện (1,98 lần so vái 1,39 lần), giÁm số ngày nằm viện (4,53 ngày so vái 9,3 ngày) và giÁm chi phí cho ng°ãi bệnh (1209 đô la so vái 587 đô la) [19] CSGN t¿i các n°ác có thu nhập trung bình và thÃp đã tiết kiệm chi phí cho hệ thống y tế [20]

bệnh hiểm nghèo trên thế giới và tại Việt Nam

1.1.2.1 Thực trạng và nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ trên thế giới

Nm 2017, theo báo cáo từ 195 n°ác, có 55.945.730 ng°ãi đã tử vong trên toàn thế giái Đa số những tử vong này (73,4%) là do các bệnh không lây nhiễm gây ra Trên toàn cầu, °ác tính h¡n 56.840.123 triệu ng°ãi å tÃt cÁ các lứa tuổi có nhu cầu CSGN bao gồm cÁ những ng°ãi ch°a tử vong và đã tử vong Trong đó, nhu cầu của ng°ãi ch°a tử vong (31,1 triệu ng°ãi) cao h¡n những ng°ãi đã tử vong (25,7 triệu ng°ãi) Đa số là ng°ãi có nhu cầu CSGN là ng°ãi lán vái 40% å đß tuổi từ 70 tuổi trå lên, 27% å đß tuổi 50 đến 69 tuổi, 26% å đß tuổi 20 đến 49 tuổi Nhu cầu CSGN å trẻ em chiếm 7% [1]

Tính theo khu vực của TCYTTG, có 26,8% ng°ãi lán cần CSGN sống å Đông Thái Bình D°¡ng, tiếp đến là châu Phi (20,2%), châu Âu (17,9%), châu Á (17,1%), châu Mỹ (14,1%) và Đßa Trung HÁi (4,0%) Tuy nhiên, châu Phi là khu vực có số ng°ãi cần CSGN trên 100,000 dân cao nhÃt [1] Trong số 53.000 ng°ãi tr°ång thành có nhu cầu CSGN, 76% sống å những n°ác có thu nhập trung bình và thÃp [1] Tỷ lệ ng°ãi cần CSGN trên 100.000 dân là cao

nhÃt å các n°ác có thu nhập thÃp vái 1431 ng°ãi Đây có thể là mßt chỉ số của những đau khổ liên quan đến tình tr¿ng sức khoẻ nguy kßch từ những biến chứng của bệnh có thể phòng ngừa đ°ợc hoặc những tử vong có thể phòng ngừa đ°ợc từ những hệ thống y tế không đầy đủ hoặc bß quá tÁi å các n°ác có thu nhập thÃp

ä ng°ãi lán từ 20 tuổi trå lên, nhu cầu CSGN lán nhÃt từ các bệnh không lây nhiễm (68,9%), tiếp đến là các bệnh lây nhiễm (24,4%) Tính chung trên tÃt cÁ các nhóm bệnh, những bệnh có nhu cầu CSGN lán là nhiễm HIV (22,2%), các bệnh lý m¿ch máu não (14,1%) và sa sút trí tuệ (12,2%) [1] Những bệnh và tình tr¿ng gây nên những đau khổ nghiêm tráng nhÃt cần can thiệp CSGN là ung th°, HIV/AIDS, bệnh lý m¿ch máu não, sa sút trí tuệ và bệnh phổi [1]

Nm 2018, Hßi Đồng Lancet đã xây dựng mßt khung khái niệm mái để đo l°ãng gánh nặng của những đau khổ nghiêm tráng liên quan đến những tình tr¿ng sức khoẻ Trong khái niệm này, những đau khổ đ°ợc coi là liên quan đến sức khoẻ khi nó gắn vái bÃt kỳ bệnh tật hay th°¡ng tích nào Những đau khổ đ°ợc coi là nghiêm tráng khi nó không thể đ°ợc làm giÁm nhẹ mà không có can thiệp bằng thuốc hoặc nó làm Ánh h°ång đến chức nng về thể chÃt, xã hßi hoặc cÁm xúc CSGN cần tập trung vào làm giÁm bát những đau khổ liên quan những tình tr¿ng giái h¿n sự sống hoặc nguy hiểm đến tính m¿ng, hoặc lúc cuối đãi [12]

Hßi đồng Lancet đã phân tích 20 tình tr¿ng sức khoẻ và 16 triệu chứng điểm hình liên quan đến những tình tr¿ng này Những tình tr¿ng này bao gồm cÁ những bệnh đã bß lãng quên trong lĩnh vực CSGN Danh sách 20 tình tr¿ng sức khoẻ cần CSGN bao gồm: (1) Sốt xuÃt huyết; (2) Lao; (3) HIV; (4) Khối u ác tính; (5) Bệnh b¿ch cầu; (6) Sa sút trí tuệ; (7) Các bệnh nhiễm trùng thần kinh trung °¡ng; (8) Các bệnh thoái hoá thần kinh trung °¡ng; (9)Các bệnh lý m¿ch não; (10) Các bệnh tim không thiếu máu cục bß; (11) Các bệnh tim

thiếu máu cục bß; (12) Các bệnh phổi; (13) Các bệnh gan; (14) Suy thận; (15) Sinh non và chÃn th°¡ng s¡ sinh; (16) Những bÃt th°ãng b¿m sinh; (17) Th°¡ng tích, ngß đßc, các nguyên nhân ngo¿i cÁnh; (18) X¡ cứng đßng m¿ch; (19) Các rối lo¿n c¡ x°¡ng; (20) Suy dinh d°ỡng protein nng l°ợng [1] Hßi Đồng đ°a ra 16 triệu chứng cần đ°ợc CSGN liên quan đến 20 tình tr¿ng sức khoẻ nói trên Đó là: đau (đau nhẹ, đau vừa và đau nặng), mệt mỏi, suy nh°ợc, khó thå, lo âu/lo lắng, xuÃt huyết, lú lÁn/sÁng, tiêu chÁy, táo bón, khô miệng, buồn nôn/nôn, ngứa, sa sút trí tuệ, tâm tr¿ng trầm cÁm và có vết th°¡ng [1]

ä những ng°ãi đã tử vong, trong 3091,2 triệu ngày phÁi chßu đựng các đau khổ liên quan đến các triệu chứng, tỉ lệ ngày phÁi chßu đựng mệt mỏi là cao nhÃt vái 20,5%, tiếp theo là yếu (18,1%), đau nhẹ (14,4%), lo âu/lo lắng (9,6%), trầm cÁm (9,6%), khó thå (6,6%), đau trung bình và nhẹ (6,1%) Các triệu chứng khác có tỉ lệ số ngày có triệu chứng dao đßng từ 0,6 % (ngứa) đến 3,3% (lú lÁn, trầm cÁm) ä những ng°ãi ch°a tử vong, trong số 9069,9 ngày, tỉ lệ những ngày phÁi chßu đựng những đau khổ gây ra båi các triệu chứng cao nhÃt là đau nhẹ (19,2%), tiếp đến là lo âu/lo lắng (16,9%), yếu (15,3%), mệt mỏi (13,8%), trầm cÁm (11,0%), lú lÁn/sÁng (7,2%) [1]

Nhu c¿u chm sóc giÁm nhÁ cho ng¤ái bßnh HIV

Theo °ác tính của Hßi Đồng Lancet về gánh nặng toàn cầu về đau khổ liên quan đến HIV, trong nm 2015 đã có 16.821.559 ng°ãi bệnh HIV cần CSGN [12] Nm 2019, trong số 38 triệu ng°ãi bệnh HIV có 12,8 triệu ng°ãi cần CSGN bao gồm cÁ 690.000 ng°ãi bệnh HIV tử vong trong cùng nm đó H¡n 90% nhu cầu CSGN cho ng°ãi bệnh HIV tập trung å các n°ác có thu nhập trung bình và thÃp ä ng°ãi lán, HIV đ¿i diện cho 22%

nhu cầu CSGN trên thế giái ä trẻ em, HIV đ¿i diện cho 30% nhu cầu CSGN toàn cầu [21]

Những °ác tính gần đây cho thÃy những ng°ãi nhiễm HIV đã phÁi trÁi qua gần 194 triệu ngày vái những đau khổ liên quan đến bệnh nặng Những thiếu sót trong việc làm giÁm những sự đau khổ về thể chÃt và tâm lý dÁn đến những hậu quÁ lâm sàng và y tế công cßng vô cùng nghiêm tráng Đó là kém tuân thủ điều trß [22], tÁi l°ợng vi rút tng trå l¿i [23], thay đổi phác đồ điều trß [24], CLCS kém h¡n dân số nói chung, tng hành vi nguy c¡ nhiễm HIV [25]

Về thể chÃt, các triệu chứng liên quan đến bệnh chiếm tỉ lệ cao từ lúc đ°ợc ch¿n đoán và trong suốt quá trình điều trß Tỷ lệ đau å ng°ãi nhiễm HIV dao đßng từ 54% đến 83% [26] [27] Bên c¿nh đó, ng°ãi bệnh HIV th°ãng có nhiều triệu chứng xÁy ra cùng lúc ä châu Phi, t¿i mỗi lần đến khám, ng°ãi bệnh HIV có trung bình là 18,1 triệu chứng Các triệu chứng th°ãng gặp là đau (82,6%), uể oÁi/mệt mỏi (74,1%), thiếu sức lực (71,9%), tê chân tay (66,5%), khô miệng (61,6%), sụt cân (60,3%) [28] Gần 1/3 ng°ãi bệnh có vÃn đề về vận đßng, 1/5 về tự chm sóc, 1/3 có khó khn trong việc thực hiện những việc thông th°ãng và ½ có đau hay khó chßu [29] Nm nhóm triệu chứng phổ biến bao gồm các bệnh lý về da, cÁm giác lo âu, vÃn đề về bài tiết, các vÃn đề Ánh h°ång đến t°¡ng tác xã hßi, các triệu chứng kéo dài và nhóm triệu chứng đ°ãng tiêu hoá [30] ä ng°ãi bệnh AIDS, các triệu chứng có tỉ lệ cao là mệt mỏi (43-95%), chán n (82%), đau (30-98%), buồn nôn và nôn (41-57%), khó thå (43-62%), mÃt ngủ/ngủ kém (40-74%), tiêu chÁy (29-53%), táo bón (19-35%) [31] Ngay cÁ khi đã đ°ợc điều trß ARV, các triệu chứng vÁn còn rÃt phổ biến [32] [33]

Về tâm lý, trầm cÁm, lo lắng là phổ biến vái tỉ lệ từ 75,5-92% và 73,2- 94% [28, 29] Nguy c¡ tự tử của ng°ãi bệnh HIV cao h¡n 10 lần dân số nói

chung Tần suÃt của ý đßnh và cố gắng tự tử cao h¡n å những ng°ãi bệnh giai đo¿n tiến triển [34] Buồn, lo âu, dễ bß kích đßng, <tôi trông không giống bÁn thân mình= thußc chùm các triệu chứng kéo dài [30] Trên toàn cầu, tỷ lệ trầm cÁm của ng°ãi bệnh HIV là 31%, cao nhÃt å Nam Mỹ (44%) và thÃp nhÃt å châu Âu (22%) [35] T¿i châu Phi, nm 2019, 36% ng°ãi nhiễm HIV có rối lo¿n trầm cÁm và 15% có các rối lo¿n trầm cÁm nặng [36]

Về xã hßi, sự kỳ thß và nghèo đói là những gánh nặng lán ä 31 quốc gia t¿i châu Phi, tỉ lệ về sự kỳ thß dự đoán tr°ác vái HIV tng lên 6% mỗi nm [37] T¿i Ân Đß, từ 2005 đến 2016, nỗi sợ hãi phÁi tiết lß tình tr¿ng bệnh trong dân số nói chung tng lên [38] T¿i Kenya và Uganda, sự kỳ thß có thể dÁn đến mÃt việc làm, không đ°ợc vay vốn, không đ°ợc n chung vái ng°ãi cùng nhà, bß coi là vô dụng Sự kỳ thß làm tng cÁm giác bß cô lập, cô đ¡n và Ánh h°ång không tốt đến tuân thủ điều trß Bên c¿nh đó, nhiều ng°ãi bệnh nghèo đói không có tiền mua thức n, đi l¿i lÃy thuốc hay đóng hác phí cho con [39] Ngoài ra, ng°ãi bệnh HIV còn có nhu cầu tìm việc làm, sửa chữa nhà, t° vÃn và hỗ trợ tình cÁm, giúp trẻ em đi hác, đ°ợc bác sĩ và điều d°ỡng đến khám, chm sóc cho trẻ, lãi khuyên về pháp luật [27]

Về tinh thần, niềm tin và các ho¿t đßng tôn giáo đóng mßt vai trò quan tráng trong trÁi nghiệm bệnh tật [40], ng°ãi bệnh sống theo h°áng tinh thần h¡n [41] Mßt số ng°ãi bệnh bß xa lánh båi các nhóm sinh ho¿t tôn giáo Những ng°ãi nam đồng tính nhiễm HIV bß kỳ thß và phân biệt đối xử lán từ những ng°ãi lãnh đ¿o tôn giáo và cßng đồng tôn giáo [42]

Bên c¿nh đó, ng°ãi bệnh HIV đang phÁi đối mặt vái các nguy c¡ ngày mßt gia tng của các bệnh đồng mắc và ung th° khi há già đi Đến nm 2030, mỗi ng°ãi bệnh HIV đ°ợc dự báo sẽ đồng mắc ít nhÃt 3 bệnh [43] Tỷ lệ tử vong do AIDS giÁm nh°ng các bệnh không lây nhiễm và ung th° của ng°ãi bệnh HIV đang có xu h°áng tng lên [44] [45] [46]

1.1.2.2 Thực trạng và nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ tại Việt Nam

T¿i Việt Nam, đ¡n vß CSGN đầu tiên đ°ợc thành lập nm 2001 Sự phát triển của CSGN bắt đầu 4 nm sau khi Việt Nam nhận đ°ợc sự hỗ trợ của Kế Ho¿ch Hỗ Trợ Kh¿n CÃp của Tổng Thống Hoa Kỳ về phòng chống AIDS Nm 2005, Bß Y Tế Việt Nam đã triệu tập mßt nhóm làm việc về CSGN bao gồm các chuyên gia có kinh nghiệm lâm sàng và đào t¿o å các n°ác phát triển [47, 48] Nhóm làm việc đã thông qua chiến l°ợc y tế công cßng của TCYTTG về các ch°¡ng trình CSGN quốc gia [49] Điều này dÁn đến báo cáo đánh giá nhanh về nhu cầu CSGN t¿i Việt Nam và sự phát triển các trụ cßt về CSGN của TCYTTG đó là chính sách, sẵn có của thuốc, đào t¿o và thực hiện

Về chính sách, nm 2006, Bß Y tế ban hành H°áng dÁn Chm sóc giÁm nhẹ cho ng°ãi bệnh ung th° và AIDS [11] Nm 2022, < H°áng dÁn chm sóc giÁm nhẹ= ra đãi, må rßng ra các đối t°ợng khác nh° bệnh nhân lao đa kháng thuốc, bệnh phổi giai đo¿n cuối, suy tim giai đo¿n cuối, sa sút trí tuệ, ng°ãi cao tuổi suy yếu dễ bß tổn th°¡ng, chÃn th°¡ng hoặc bệnh hiểm nghèo [13] Về sự sẵn có của thuốc, quy chế kê đ¡n opioid đ°ợc giÁi phóng gần vái các tiêu chu¿n quốc tế [50] Thãi gian kê đ¡n tng từ 7 ngày lên 30 ngày và morphine đ°ãng uống đ°ợc thúc đ¿y để sẵn có å tuyến quận [51, 52] Về đào t¿o, các láp đào t¿o c¡ bÁn và chuyên sâu về CSGN đ°ợc thực hiện cho các bác sĩ, điều d°ỡng và các nhân viên y tế trên toàn quốc Nm 2018, Bß môn CSGN đầu tiên của Việt Nam đ°ợc thành lập t¿i Tr°ãng Đ¿i Hác Y D°ợc Hồ Chí Minh và Bß Y Tế må mã ngành chuyên khoa 1 CSGN đã đ°ợc Bß Y Tế cho phép må nm 2019 Về thực hiện, các c¡ så CSGN đã đ°ợc thành lập å các bệnh viện trên cÁ n°ác Những thách thức cho ngành CSGN å Việt Nam hiện nay là thúc đ¿y lồng ghép CSGN vào tÃt cÁ các cÃp đß của hệ thống y tế, đặc biệt là chm sóc t¿i nhà

Về nhu cầu CSGN t¿i ViệtNam, đánh giá nhanh của Bß Y Tế cho thÃy đau nặng m¿n tính là phổ biến å những ng°ãi bệnh ung th° và HIV/AIDS, nhu cầu hỗ trợ tâm lý cho gia đình và ng°ãi chm sóc là rÃt lán Tiếp cận vái các thuốc giÁm đau và các thuốc thiết yếu khác của CSGN còn h¿n chế Sự sẵn có của thuốc và giá thành là những rào cÁn của tiếp cận CSGN [53]

ä ng°ãi bệnh HIV, những triệu chứng thể chÃt th°ãng gặp là khó ngủ (15,63%), nôn (15,38%), đau (14,39%), thay đổi trên da (13,11%) và ngứa (12,7%) [54] Về tâm lý xã hßi, ng°ãi bệnh HIV lo sợ không đ°ợc yêu th°¡ng, đau, không có việc làm, không có tiền, không đ°ợc điều trß ARV và không đ°ợc chm sóc về y tế [53] KhoÁng 20,1% ng°ãi bệnh có các triệu chứng trầm cÁm å mức trung bình và nặng, 69,8% có trÁi nghiệm bß phân biệt đối xử từ cßng đồng Sự kỳ thß và xÃu hổ về sức khoẻ bÁn thân có liên quan m¿nh mẽ đến trầm cÁm [55, 56] T¿i 1 phòng khám HIV ngo¿i trú, gần 50% ng°ãi bệnh có ít nhÃt 1 triệu chứng rối lo¿n tâm thần [57] Bên c¿nh đó, 45-86,2% ng°ãi bệnh HIV bß kỳ thß và phân biệt đối xử từ hàng xóm, cßng đồng (59%-62,8%), từ gia đình (30,2%) và từ nhân viên y tế (8% - 24,14%) [53] Ng°ãi bệnh HIV có triệu chứng, có thu nhập trung bình và thÃp, không có việc làm, å c¡ så y tế cÃp tỉnh, thành phố bß kỳ thß nhiều h¡n do bß gắn vái những tệ n¿n, bß bỏ r¡i hoặc bß đ¿y ra ngoài xã hßi [58] Do không muốn bß tiết lß tình tr¿ng bệnh, 11% ng°ãi bệnh HIV tránh các phòng khám t¿i n¡i mình sinh sống [59, 60] Theo báo cáo của UNDP nm 2005, những hß gia đình có ng°ãi bệnh HIV sử dụng tiền vào chm sóc sức khỏe cao gÃp 13 lần so vái những hß gia đình không có ng°ãi bệnh HIV [53] Nghèo hoá xÁy những gia đình có ng°ãi bệnh HIV Về tinh thần, 31% có nhu cầu cần đ°ợc hỗ trợ về tinh thần, 9% sợ chết, có 6% cầu nguyện để tìm sự hỗ trợ [53]

1.2 Các ph¤¢ng pháp đánh giá chm sóc giÁm nhÁ

1.2.1 Vai trò của các bộ công cụ đánh giá chăm sóc giảm nhẹ

Đßnh nghĩa CSGN của TCYTG, Đ¿i hßi đồng Y tế Thế giái cũng nh° Bß Y Tế Việt Nam đều nhÃn m¿nh mục tiêu của CSGN là đÁm bÁo cho ng°ãi bệnh có CLCS tốt nhÃt có thể cho đến lúc há mÃt đi và cung cÃp sự hỗ trợ cho ng°ãi chm sóc và gia đình của há Nh° vậy, sự đo l°ãng CLCS và kết quÁ điều trß là quan tráng để đánh giá mục tiêu của CSGN

Điều này chỉ có thể thực hiện đ°ợc nếu có những bß công cụ đ°ợc phát triển t¿i đßa ph°¡ng, cũng nh° đ°ợc chu¿n hóa để phù hợp cÁ về vn hóa và ngôn ngữ Những bß công cụ này sẽ cung cÃp các bằng chứng về kết quÁ của CSGN hiện t¿i và đ°a ra các khuyến cáo để cÁi thiện chÃt l°ợng chm sóc Đồng thãi, các nhà ho¿ch đßnh chính sách cũng có bằng chứng để xây dựng các chính sách phát triển và xây dựng các quy trình thực hành tốt nhÃt trong CSGN Bên c¿nh đó, bß công cụ sẽ giúp chứng minh đ°ợc hiệu quÁ và chÃt l°ợng chm sóc và giÁi trình trách nhiệm đối vái ng°ãi bệnh [61] Vì vậy, các dßch vụ CSGN cần sử dụng các công cụ đo l°ãng kết quÁ để nâng cao chÃt l°ợng, duy trì sự liên tục việc cÁi thiện chÃt l°ợng và làm m¿nh khÁ nng hác hỏi của tổ chức Dựa trên kết quÁ này, ngành y tế và các bên liên quan sẽ thực hiện trách nhiệm về mặt đ¿o đức để đÁm bÁo những ng°ãi bệnh dễ bß tổn th°¡ng và gia đình há nhận đ°ợc các dßch vụ chm sóc sức khỏe có hiệu quÁ và nâng cao CLCS [62]

Các bß công cụ CSGN đ°ợc sử dụng vái 3 mục đích: chm sóc lâm sàng, kiểm đßnh và nghiên cứu [61]

Trong chăm sóc lâm sàng, bß công cụ CSGN dùng để:

(1) Mô tÁ tr¿ng thái ban đầu của ng°ãi bệnh;

(2) Đánh giá các triệu chứng của ng°ãi bệnh và các nhu cầu hoặc vÃn đề mà gia đình và ng°ãi bệnh đang phÁi đối mặt;

(3) Theo dõi sự thay đổi tình tr¿ng sức khỏe và CLCS của ng°ãi bệnh, hỗ trợ khÁ nng giao tiếp của ng°ãi bệnh và ng°ãi nhà của há vái nhân viên y tế;

(4) Hỗ trợ các quyết đßnh lâm sàng và đánh giá hiệu quÁ của các can thiệp, của công tác chm sóc và các dßch vụ hiện hành

Trong kiểm định lâm sàng, sử dụng bß công cụ CSGN là sự tiếp cận có

hệ thống để đánh giá chÃt l°ợng thực hành trong chm sóc y tế thông qua: (1) Thiết lập các chu¿n mực trong thực hành chm sóc (ví dụ nh° trong ngành y, điều đ°ỡng, công tác xã hßi hoặc các dßch vụ khác), hoặc giữa các nhóm CSGN hoặc giữa các tổ chức;

(2) Đánh giá và so sánh sự chm sóc hiện hành vái các chu¿n mực đã đ°ợc thiết lập vái tầm nhìn để cÁi thiện các chu¿n mực;

(3) Xác đßnh tỷ lệ sử dụng dßch vụ;

(4) Đánh dÃu mức đß chÃt l°ợng chu¿n mực hoặc so sánh chu¿n mực thực hành å tổ chức này vái mßt tổ chức khác

Trong nghiên cứu, nhằm nắm vững tình hình của cßng đồng ng°ãi bệnh

mßt cách tốt h¡n và cÁi thiện việc chm sóc, bß công cụ CSGN đ°ợc dùng để: (1) Sàng lác ng°ãi bệnh có đủ các tiêu chu¿n lựa chán của nghiên cứu; (2) Đánh giá tình tr¿ng chức nng của ng°ãi bệnh;

(3) Đo l°ãng, mô tÁ các triệu chứng của ng°ãi bệnh, CLCS và chÃt l°ợng chm sóc;

(4) Theo dõi sự thay đổi tình tr¿ng sức khỏe và CLCS của ng°ãi bệnh; (5) Đánh giá hiệu quÁ của các can thiệp

1.2.2 Các bộ công cụ đánh giá chăm sóc giảm nhẹ

Để đáp ứng các mục tiêu quan tráng của CSGN, mßt số bß công cụ đánh giá CSGN đã đ°ợc phát triển [63] Những bß công cụ này bao gồm:

- BÁng đánh giá triệu chứng Edmonton [64] đánh giá 9 triệu chứng và 1 vÃn đề khác trên ng°ãi bệnh ung th°

- Bß câu hỏi của Hiệp Hßi Châu Âu về nghiên cứu chÃt l°ợng cußc sống trong điều trß ung th° (European Organization for Research on Cancer Treatment Quality of Life Questionnaire - EORCT QLQ C-30) [65] đánh giá 5 thang điểm chức nng (thể chÃt, vai trò, cÁm xúc, xã hßi và nhận thức), 3 thang điểm triệu chứng (mệt mỏi, buồn nôn/nôn, đau), thang điểm tình tr¿ng sức khoẻ tổng thể/ CLCS và 6 câu hỏi riêng lẻ về khó thå, mÃt ngủ, n không ngon, táo bón, tiêu chÁy và những khó khn về tài chính

- Bß câu hỏi của Hiệp Hßi Châu Âu về nghiên cứu chÃt l°ợng cußc sống trong điều trß ung th° (EORTC QOL-C 15-PAL) là d¿ng rút gán của EORCT QLQ C-30 đánh giá đau, chức nng thể chÃt (3 câu), chức nng cÁm xúc (2 câu), mệt mỏi (2 câu), CLCS (1câu), các triệu chứng (6 câu)

- Thang điểm Đánh giá chức nng của liệu pháp điều trß bệnh m¿n tính về sức khoẻ tinh thần Functional Assessment of Chronic Illness Therapy Spiritual Well-being (FACIT-Sp)

- Bß câu hỏi chÃt l°ợng cußc sống McGill [66]

- Đánh giá chm sóc giÁm nhẹ Palliative Care Assessment (PACA) [67] - Đánh giá CSGN, bÁn đánh giá của nhóm hỗ trợ (Support Team Assessment Schedule- STAS) đánh giá các triệu chứng, lo âu và hiểu biết của ng°ãi bệnh, lo âu và sự hiểu biết của gia đình, chÃt l°ợng của việc giao tiếp vái NVYT và ng°ãi chm sóc, nhu cầu hỗ trợ thực hành [68]

- Thang điểm đánh giá triệu chứng nhá l¿i d¿ng tóm tắt Memorial Symptom Assessment Scale – Short Form (MSAS-SF) đánh giá 28 triệu chứng thể chÃt và 4 triệu chứng tâm lý [69]

- Thang đo lo lắng và trầm cÁm å bệnh viện Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) đánh giá lo âu, trầm cÁm å những ng°ãi ốm yếu về thể chÃt [70]

Trong các bß công cụ nói trên, ch°a có bß công cụ nào bao phủ đ°ợc các lĩnh quan tráng của CSGN Ng°ãi bệnh cần CSGN không chỉ là cần giÁm đau và giÁm các triệu chứng, mà còn cần các giÁi pháp cho các vÃn đề tình cÁm, xã hßi, tâm lý và tinh thần, cung cÃp các thông tin, khÁ nng giao tiếp và hỗ trợ cho gia đình ng°ãi bệnh [71] Đồng thãi, các bß công cụ trên cũng gặp phÁi mßt thách thức là quá dài Do ng°ãi bệnh cần CSGN th°ãng mệt yếu nên khó có thể hoàn thành hay tự điền đ°ợc các bß câu hỏi dài [71]

Để giÁi quyết những nh°ợc điểm của các bß công cụ nói trên, nm 1999, nhóm t° vÃn kiểm đßnh dự án CSGN (Palliative Care Audit Project Advisory Group) của tr°ãng King’s College Luân Đôn – Anh quốc đã đ°ợc thành lập [72] Nhóm này gồm các thành phần đa nghành nghề, làm việc t¿i các c¡ så CSGN khác nhau, chm sóc những nhóm ng°ãi bß bệnh khác nhau Dựa trên việc nghiên cứu y vn về các công cụ đo l°ãng kết quÁ CSGN, nhóm chuyên gia đã xây dựng thang điểm đánh giá kết quÁ CSGN (Palliative care Outcome Scale-POS) Bß công cụ đa chiều này cũng đ°ợc xây dựng dựa theo đßnh nghĩa về CSGN của TCYTTG POS gồm 10 câu đ°ợc lựa chán dựa trên những câu hỏi có tính giá trß và đß tin cậy cao, bao gồm nhiều lĩnh vực của cußc sống nh° thể chÃt, tâm lý, tinh thần Ngoài ra, POS để ra mßt khoÁng trống để ng°ãi đ°ợc phỏng vÃn có thể liệt kê các vÃn đề chính mà há đang phÁi đối mặt [71]

1.3 Quy trình chuÁn hoá thang đo POS và tình hình áp dăng POS trên th¿ gißi

1.3.1 Quy trình chuẩn hóa POS

<Sổ tay h°áng dÁn cho việc áp dụng thang đo POS å các nền vn hóa khác nhau và chu¿n hóa tâm lý trắc hác= bao gồm 8 giai đo¿n:

Giai đo¿n I: Đánh ngh*a các khái nißm

Giai đo¿n này gồm 3 b°ác:

 B¤ßc 1: Nghiên cứu y vn những khái niệm liên quan đến CLCS của

ngôn ngữ cần chu¿n hóa Điều này giúp cho nhóm nghiên cứu làm quen vái những khái niệm quan tráng và những vÃn đề cụ thể của quần thể đích

 B¤ßc 2: Xác đßnh, phân tích và đßnh nghĩa những khái niệm quan tráng

d°ái mỗi câu hỏi trong thang đo kết quÁ CSGN vái các chuyên gia CSGN thông qua phỏng vÃn bán cÃu trúc vái mßt nhóm mÁu có chủ đích các chuyên gia CSGN Việc thÁo luận cần đ°ợc tiến hành cho từng câu hỏi

 B¤ßc 3: Thực hiện điều tra các khái niệm đã đ°ợc đßnh nghĩa trong

b°ác 2 thông qua thÁo luận nhóm trên quần thể đích để đÁm bÁo rằng những khái niệm này đ°ợc những NB là đối t°ợng của thang đo kết quÁ CSGN nhận biết đ°ợc Những điểm mÃu chốt trong giai đo¿n này là: (1) Nghiên cứu tóm tắt y vn những khái niệm liên quan đến CLCS trong ngôn ngữ cần chu¿n hóa; (2) ThÁo luận những khái niệm quan tráng d°ái mỗi câu hỏi của thang đo kết quÁ CSGN vái các chuyên gia; (3) ThÁo luận những khái niệm đ°ợc đßnh nghĩa tr°ác đây vái các bênh nhân cần CSGN; (4) Ghi chép l¿i những khái niệm còn nhiều thách thức, ch°a chắc chắn và ph°¡ng thức của những quyết đßnh cuối cùng cho mỗi b°ác

Giai đo¿n II: Dách xuôi (dßch từ bÁn gốc tiếng Anh sang ngôn ngữ đích)

Phiên bÁn gốc tiếng Anh của thang đo CSGN đ°ợc dßch båi hai phiên dßch sang ngôn ngữ cần chu¿n hoá Mßt cách lý t°ång, phiên dßch thứ nhÃt nên là mßt ng°ãi có kiến thức về những khái niệm xuÃt hiện trong POS ví dụ nh° các thuật ngữ liên quan đến sức khỏe và CSGN và những cÃu trúc nßi dung Phiên bÁn này nhằm mục đích là có đ°ợc góc nhìn từ quan điểm lâm

sàng Trong khi đó, phiên dßch thứ hai nên là mßt ng°ãi không có nền tÁng về y hác hay lâm sàng Điều này giúp cho việc xác đßnh đ°ợc những sự khác biệt trong bÁn gốc và sẽ cung cÃp mßt bÁn dßch phÁn ánh đ°ợc ngôn ngữ thông th°ãng Đầu tiên, hai phiên dßch này sẽ làm việc đßc lập để t¿o ra 2 bÁn dßch Sau đó hai phiên dßch này đ°ợc phép so sánh những điểm khác biệt trong hai bÁn dßch bao gồm sự khác nhau về từ, cụm từ đã đ°ợc dßch Việc thÁo luận về những khác biệt này cho phép lựa chán đ°ợc những từ ngữ tốt nhÃt và do đó sẽ cho ra đãi đ°ợc bÁn dßch tốt nhÃt của hai phiên dßch

Giai đo¿n III: (Mù) Dách ng¤āc (dßch từ ngôn ngữ đích sang tiếng Anh)

Dßch ng°ợc mô tÁ quá trình dßch từ ngôn ngữ đích sang tiếng Anh của hai phiên dßch làm việc đßc lập và không biết đến bß công cụ gốc bằng tiếng Anh Phiên dßch thứ nhÃt nên là ng°ãi có kiến thức về các khái niệm có mặt trong POS cũng nh° những thuật ngữ về sức khỏe và CSGN để đÁm bÁo bÁn dßch có tính t°¡ng đ°¡ng về mặt lâm sàng h¡n Phiên dßch thứ hai nên là mßt ng°ãi không có nền tÁng y hác hay lâm sàng Do đó ng°ãi này sẽ có khÁ nng phát hiện đ°ợc những sự khác nhau tinh tế trong ý nghĩa của bÁn gốc và cung cÃp mßt bÁn dßch phÁn ánh đ°ợc ngôn ngữ thông th°ãng CÁ hai ng°ãi này đều phÁi có tiếng mẹ đẻ là tiếng Anh Sau đó ng°ãi thứ 3 sẽ giúp gßp 2 bÁn dßch vào làm mßt và ghi chép l¿i những cụm từ còn thách thức, những điều ch°a chắc chắn và ph°¡ng thức đi đến quyết đßnh cuối cùng

Giai đo¿n IV: LÃy ý ki¿n chuyên gia

Mục tiêu của việc lÃy ý kiến chuyên gia là để thÁo luận và giÁi quyết những gì còn m¡ hồ giữa những ng°ãi dßch ng°ợc để cho ra bÁn dßch ng°ợc cuối cùng và giữa bÁn dßch ng°ợc cuối cùng vái bÁn POS nguyên bÁn Điều này đ¿t đ°ợc thông qua sự đồng thuận của tÃt cÁ các thành viên hßi đồng để cho ra đ°ợc phiên bÁn gần cuối của POS trong ngôn ngữ đích Phiên bÁn gần cuối sẽ có tính t°¡ng đ°¡ng về khái niệm, ý nghĩa trong ngôn ngữ, trÁi nghiệm và nßi dung

Giai đo¿n V: Phßng vÃn nhÁn thāc (Cognitive debriefing)

Phỏng vÃn nhận thức là mßt thuật ngữ mô tÁ pretesting đßnh tính của thang đo POS trong ngôn ngữ muốn chu¿n hoá nhằm đÁm bÁo các h°áng dÁn, các câu hỏi và ph°¡ng pháp cho điểm nguyên bÁn đ°ợc diễn tÁ rõ ràng Đây là ph°¡ng pháp kiểm tra bß câu hỏi mái tr°ác khi hoàn thiện bÁn cuối cùng và đ°ợc thực hiện trên NB và/hoặc NVYT Những ng°ãi tham gia sẽ hoàn thành bß câu hỏi tr°ác, sau đó há sẽ đ°ợc hỏi xem há nghĩ gì về nghĩa của các câu hỏi và câu trÁ lãi của há Ý nghĩa của các câu hỏi và các câu trÁ lãi đ°ợc khám phá Điều này sẽ cung cÃp những thông tin hữu ích liên quan đến việc mỗi cá nhân diễn tÁ các câu hỏi trong bß câu hỏi nh° thế nào cũng nh° sự hiểu của há về cách đo l°ãng nói chung tốt đến mức nào

Mßt cách lý t°ång, mßt cỡ mÁu có chủ đích trong quần thể đích đ°ợc phỏng vÃn để đÁm bÁo sự biến đổi rßng của các câu trÁ lãi liên quan đến chÃt l°ợng của phiên bÁn mái Tiêu chu¿n lựa chán nên là các NB nói tiếng đßa ph°¡ng, trôi trÁy tiếng mẹ đẻ, tr°ác đây hoặc hiện t¿i đang đ°ợc CSGN Tiêu chu¿n lo¿i trừ nên là những ng°ãi bß suy giÁm khÁ nng nhận thức và giao tiếp hoặc có những h¿n chế về sức khỏe thể chÃt (ví dụ nh° quá mệt) Phỏng vÃn bán cÃu trúc hoặc thÁo luận nhóm nên đáp ứng đ°ợc những nßi dung sau:

1) Sự hiểu của NB về những h°áng dÁn, từng câu hỏi và các lựa chán trÁ lãi, sự rõ ràng của các câu hỏi, những khó khn trong việc hiểu và trÁ lãi những câu hỏi trong thang đo POS, đß dài và mối liên quan chung của các câu hỏi vái những vÃn đề sức khỏe của há

2) Những câu hỏi liên quan đến lý do t¿i sao bÃt kỳ câu hỏi nào là khó hiểu hoặc khó trÁ lãi

3) Đề nghß những ng°ãi tham gia gợi ý viết l¿i nh° thế nào những lãi t°ãng thuật mà há cho là không rõ và không phù hợp

Giai đo¿n VI: Hißu đính chßnh sÿa

ä giai đo¿n này, tÃt cÁ các mÁu đã đ°ợc hoàn thành mô tÁ từng giai đo¿n của quá trình, tÃt cÁ các câu hỏi nên đ°ợc gửi đến Nhóm Phát triển POS để hiệu chỉnh và chứng thực tr°ác khi tiến hành giai đo¿n đánh giá trắc nghiệm tâm lý tiếp theo

Giai đo¿n VII: TrÃc nghißm tâm lý

Mục tiêu của giai đo¿n này là để đÁm bÁo phiên bÁn mái thể hiện đ°ợc các khÁ nng đo l°ãng cần thiết để thu thập đ°ợc những kết quÁ đáng tin cậy và có giá trß khi đ°ợc áp dụng Giai đo¿n này sẽ đánh giá :

Tính giá trá

Tính giá trß là mßt trong những khía c¿nh quan tráng nhÃt của mßt bß công cụ đo l°ãng kết quÁ Nó liên quan đến việc bß công cụ đo l°ãng cái gì và liệu nó có đo l°ãng cái mà nó cần đo l°ãng hay không Có nhiều cách đánh giá tính giá trß trong đó tính giá trß về bề mặt và nßi dung, tiêu chu¿n và cÃu trúc là quan tráng

Giá trị bề mặt và nội dung

Tính giá trß bề mặt và nßi dung là hai khái niệm liên quan chặt chẽ vái nhau để mô tÁ xem liệu bß công cụ đo l°ãng có đánh giá các khía c¿nh liên quan đến mục đích và liệu các lĩnh vực đ°ợc bao phủ đã phù hợp, có quan tráng và đầy đủ hay ch°a Tiêu chu¿n chÃt l°ợng cho hai lĩnh vực này đ°ợc dựa trên quan điểm khách quan của các chuyên gia Trong CSGN, cách nhìn về nßi dung của các chuyên gia (ng°ãi bệnh, gia đình ng°ãi bệnh và nhân viên y tế) có tầm quan tráng và ý nghĩa lán [61]

Tính giá trß bề mặt và nßi dung là tráng tâm cho việc lựa chán bß công cụ đo l°ãng kết quÁ trong thực hành lâm sàng th°ãng ngày vì nó nhÃn m¿nh mức đß mà bß công cụ nắm bắt đ°ợc cách nhìn của bệnh nhân và các bên liên quan chính Sử dụng mßt bß công cụ có tính giá trß về nßi dung và bề mặt cao

có thể làm tng sự hợp tác và đßng c¡ của ng°ãi bệnh, gia đình và ng°ãi chm sóc trong và sau khi bß công cụ đ°ợc thực hiện; giÁm sự không hài lòng của ng°ãi bệnh nhân có điểm số thÃp; tng sự hợp tác của nhân viên, ng°ãi quÁn lý, nhà lãnh đ¿o và ho¿ch đßnh chính sách để sử dụng bß công cụ đo l°ãng [61]

Các nghiên cứu chu¿n hoá POS sử dụng cách tiếp cận khác nhau để đánh giá tính giá trß về nßi dung Trong khi Richard Harding và các cßng sự sử dụng phỏng vÃn sâu, Bausewein và các cßng đánh giá bằng cách hỏi ng°ãi bệnh xem các câu hỏi có rõ ràng và có quan tráng hay không?[5] Nhóm các tác giÁ Jorge Eisenchlas và Panate Pukrittayakamee các cßng sự dùng chỉ số đánh giá tính giá trß nßi dung (Content Validity Index- CVI) [4, 7] Nếu chỉ số từ 0,8 trå lên thì bß công cụ có giá trß về nßi dung cao

Giá trị tiêu chuẩn và cấu trúc

Tính giá trß tiêu chu¿n liên quan đến liệu bß công cụ đo l°ãng có t°¡ng quan vái mßt bß công cụ khác cũng đo l°ãng các khía c¿nh t°¡ng tự hay không Bß công cụ khác này là <tiêu chu¿n vàng=, đã đ°ợc chu¿n hóa, đ°ợc sử dụng rßng rãi và đ°ợc chÃp nhận trong lĩnh vực đó M°ãi câu hỏi trong POS đã bao phủ 5 lĩnh vực : đau, các triệu chứng, sức khỏe, sự lo lắng của gia đình và chÃt l°ợng chm sóc Vì vậy, những công cụ đã có tr°ác đây trong ngôn ngữ cần chu¿n hoá, sẽ đ°ợc dùng để phỏng vÃn ng°ãi bệnh vào cùng thãi điểm vái POS, cũng phÁi bao phủ các lĩnh vực trên [62] Đối vái mßt bß công cụ mái, sự t°¡ng quan vái tiêu chu¿n vàng đ°ợc mong đợi nằm trong khoÁng 0,4 đến 0,8 để nó có tính giá trß tiêu chu¿n chÃp nhận đ°ợc [61]

Trên thực tế, các nghiên cứu chu¿n hoá POS đã so sánh POS vái các bß câu hỏi MVQoLI [6], QOL-C15-PAL, FACIT-Sp [73], EORTC-QLQ-C30 [4] [74] Richard Harding và các cßng sự cho thÃy có mối t°¡ng quan thÃp đến trung bình giữa POS và MVQoL do 2 thang đo này đo l°ãng những thành

phần khác nhau của đau/các triệu chứng và sức khoẻ tinh thần [6] Trong khi đó, Jorge Eisenchlas và các cßng sự thÃy có mối t°¡ng quan tốt giữa câu hỏi đau trong POS và câu hỏi <b¿n có đau không?= trong EORCT-QLQ-C30 (rho=0,78, p<0,0005) và <đau có Ánh h°ång đến các ho¿t đßng hàng ngày của b¿n không?= (rho=0,65, p<0,0005), giữa <lo lắng/lo âu= trong POS vái <trầm cÁm= (rho=0,68, p<0,0005) và <lo lắng= (rho=0,49, p<0,0005) trong EORTC-QLQ-C30 Câu hỏi <cußc sống đáng giá= trong POS có mối t°¡ng quan vái câu hỏi về trầm cÁm (rho=0,68, p<0,0005), lo lắng (rho=0,65, p<0,0005) và CLCS chung (rho=0,66, p<0,0005) trong EORTC-QLQ-C30 Tổng thể POS và tổng thể EORTC-QLQ-C30 cũng có liên quan chặt chẽ vái nhau (rho=0,74, p<0,005) [4]

T°¡ng tự, phiên bÁn POS tiếng Tây Ban Nha cũng t°¡ng quan hầu hết vái EORCT QLQ C-30 [74] Costatini và các cßng sự tìm thÃy sự t°¡ng quan å mức trung bình đến m¿nh (r dao đßng từ 0,5-0,8) giữa các thành phần t°¡ng đ°¡ng trong POS và QLQ-C15-PAL và FACIT-Sp [73] Trong nghiên cứu chu¿n hoá phiên bÁn tiếng Đức, Claudia Bausewein và các cßng sự đã dự đßnh dùng EORTC-QLQ-C30 để đánh giá tính giá trß về cÃu trúc Tuy nhiên, sau khi thử nghiệm, các tác giÁ đã bỏ vì khi yêu cầu hoàn thành cÁ 2 bß câu hỏi này cùng lúc là quá nhiều đối vái ng°ãi bệnh [5]

Đá tin cÁy

Đß tin cậy của mßt bß công cụ đo l°ãng kết quÁ liên quan tái việc liệu bß công cụ có cho ra cùng những kết quÁ khi đ°ợc thực hiện å những điều kiện không thay đổi hay không Đß tin cậy rÃt quan tráng để làm giÁm các sai số đo l°ãng hoặc các sai số trong quá trình đo l°ãng Cung cÃp đßnh nghĩa rõ ràng cho điểm số trong bß công cụ giúp cho nó đáng tin cậy h¡n Ít các điểm trong thang điểm h¡n cũng làm cÁi thiện đß tin cậy

Độ tin cậy kiểm định lại (test-retest reliability)

Đß tin cậy kiểm đßnh l¿i đánh giá xem liệu các kết quÁ t°¡ng tự có đ¿t đ°ợc å 2 thãi điểm khác nhau trong những điều kiện không thay đổi Do đó, chỉ những ng°ãi đang điều trß å các đ¡n vß CSGN nên hoàn thành bÁn POS mái, trong khoÁng thãi gian nhÃt đßnh để đÁm bÁo không xÁy ra sự thay đổi KhoÁng cách thãi gian đ°ợc chán phụ thußc vào sự thay đổi của các lĩnh vực đ°ợc đo l°ãng và tiềm nng thay đổi theo thãi gian [62]

Đß tin cậy kiểm đßnh l¿i có thể đ°ợc đánh giá bằng hệ số Cohen’s kappa (đánh giá sự t°¡ng đồng giữa các nhận đßnh về cùng 1 hiện t°ợng) vái giá trß từ 0,21-0,4 là đồng thuận chÃp nhận đ°ợc; 0,41-0,6 là đồng thuận trung bình và 0,61-0,8 là đồng thuận cao [61] Phiên bÁn POS tiếng Đức có hệ số Cohen’s kappa thÃp cho thÃy sự đồng thuận yếu cho tÃt cÁ các câu hỏi trong lần đánh giá thứ nhÃt trừ câu hỏi <gia đình lo lắng= POS tiếng Thái đ°ợc chÃp nhận tốt vái trong đánh giá về sự thống nhÃt giữa ng°ãi bệnh và nhân viên chm sóc (weighted kappa dao đßng từ 0,31 đên 0,73)

Bên c¿nh đó, hệ số t°¡ng quan nßi t¿i ICC cũng có thể đ°ợc sử dụng để đánh giá đß tin cậy kiểm đßnh l¿i khi ng°ãi bệnh đ°ợc đánh giá nhiều lần Hệ số ICC thay đổi từ 0 đến 1 vái 0 vái giá trß từ 0,7 trå lên là có tính giá trß [75] Richard Harding cho thÃy hệ số t°¡ng quan ICC cao cho tÃt cÁ các câu hỏi từ 0,78 (các triệu chứng) đến 0,89 (tổng điểm POS) [6] Phiên bÁn tiếng Argentina cũng có tỉ lệ đồng ý trong 1 điểm rÃt cao cho tÃt cÁ các câu hỏi (>0,80) [4] Phiên bÁn tiếng Ý cũng cho hệ số ICC tốt 0,72 (95% CI=0,50-0,85) cho ng°ãi bệnh và 0,82 (0,67 -0,91) cho nhân viên y tế [73]

Tính nhất quán bên trong (internal consistency)

Tính nhÃt quán bên trong của mßt bß công cụ là rÃt quan tráng nếu bß công cụ dùng để đo l°ãng 1 khái niệm giÁi thích vái nhiều khoÁn Tính nhÃt

quán bên trong đánh giá sự liên quan giữa các khoÁn riêng biệt trong bß công cụ Má t trong các cách đo l°ãng sự nhÃt quán be n trong đ°ợc áp dụng nhiều nhÃt là dùng hẹ số Cronbach’s alpha Theo tiêu chu¿n đề xuÃt båi tác giÁ Terwee và các cßng sự, giá trß Cronbach’s alpha từ 0,70 trå le n có tính nhÃt quán bên trong tốt [75]

Tuy nhiên, giá trß hẹ số Cronbach’s alpha phụ thuá c vào số l°ợng các tiểu mục của thang đo Nếu số l°ợng tiểu mục trong thang đo nhỏ (ví dụ nhỏ ho n 10) thì giá trß Cronbach’s alpha có thể khá nhỏ Thang đo POS nguyên bÁn có hệ số Cronbach’s alpha là 0,65 cho phiên bÁn của ng°ãi bệnh và 0,7 cho phiên bÁn nhân viên Phiên bÁn tiếng Tây Ban Nha, tiếng Argentina có hệ số Cronbach’s alpha dao đßng từ 0,62 đến 0,69 cho phiên bÁn của ng°ãi bệnh và từ 0,64-0,73 cho phiên bÁn của nhân viên [4, 74] APCA POS có hệ số Cronbach’s alpha là 0,6 [6] Phiên bÁn tiếng Ý có hệ số Cronbach’s alpha (95% CI) cho 10 thành phần của POS là 0,67 (0,59-0,73) [73]

Tính phù hợp và chấp nhận được

Nhiều bß công cụ đo l°ãng kết quÁ do ng°ãi bệnh tự đánh giá đ°ợc phát triển đầu tiên để sử dụng trong nghiên cứu vái sự nhÃn m¿nh về các đặc tính đo l°ãng tâm lý Tuy nhiên, mßt bß công cụ đo l°ãng trắc nghiệm tâm lý có thể không phÁi lúc nào cũng thực tế trong thực hành lâm sàng Vì thế sự phù hợp và chÃp nhận cần đ°ợc xác đßnh

Các rào cÁn đối vái việc sử dụng công cụ là chúng quá dài đòi hỏi nhiều thãi gian để thực hiện, hệ thống tính điểm phức t¿p, giá thành liên quan đến việc sử dụng bß công cụ hoặc khÁ nng tiếp cận kém Những khía c¿nh này đặc biệt quan tráng trong CSGN khi ng°ãi bệnh đ°ợc chm sóc å các c¡ så khác nhau nh° t¿i nhà, t¿i bệnh viện, t¿i tr¿i tế bần, thãi gian của ng°ãi bệnh bß h¿n chế, bÁn thân há bß suy giÁm về khÁ nng nhận thức và sự yếu đuối về