Luận án Tiến sĩ Chuẩn hoá thang đo kết quả chăm sóc giảm nhẹ và áp dụng cho bệnh nhân HIV tại Hải Phòng

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y DƢỢC HẢI PHÒNG - PHẠM THỊ VÂN ANH CHUẨN HỐ THANG ĐO KẾT QUẢ CHĂM SĨC GIẢM NHẸ VÀ ÁP DỤNG CHO BỆNH NHÂN HIV TẠI HẢI PHỊNG LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y TẾ CƠNG CỘNG HẢI PHÒNG – 2023 BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y DƢỢC HẢI PHÒNG - PHẠM THỊ VÂN ANH CHUẨN HOÁ THANG ĐO KẾT QUẢ CHĂM SÓC GIẢM NHẸ VÀ ÁP DỤNG CHO BỆNH NHÂN HIV TẠI HẢI PHỊNG Chun ngành : Y tế cơng cộng Mã số : 97.20.701 LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: PGS.TS PHẠM VĂN LINH PGS.TS ERIC KRAKAUER HẢI PHÒNG – 2023 i LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan cơng trình nghiên cứu tơi thực Các số liệu, kết luận án trung thực chưa công bố cơng trình khác Tác giả Phạm Thị Vân Anh ii LỜI CẢM ƠN Tôi xin trân trọng cảm ơn Ban Giám hiệu Trường Đại học Y Dược Hải Phòng Khoa Y tế Công cộng giúp đỡ định hướng cho tơi q trình học tập trường Tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành tri ân sâu sắc tới PGS.TS Phạm Văn Linh PGS.TS Eric Krakauer, GS.TS Richard Harding, GS.TS Phạm Văn Thức người Thầy tâm huyết tận tình hướng dẫn, bảo, động viên khích lệ, truyền cảm hứng đóng góp ý kiến q báu cho luận án Tơi xin trân trọng cảm ơn Lãnh đạo Bộ Y Tế, Cục Quản lý khám chữa bệnh, Lãnh đạo bệnh viện Bạch Mai, bệnh viện K sở Tam Hiệp, bệnh viện Đống Đa, bệnh viện Trung Ương Huế, bệnh viện Bình Dân, bệnh viện Ung Bướu TP Hồ Chí Minh, bệnh viện Bệnh Nhiệt Đới tạo điều kiện thuận lợi cho tơi nhóm nghiên cứu đến thực vấn người bệnh người chăm sóc Tơi xin trân trọng gửi lời cảm ơn tới Ban Giám đốc Bệnh viện Đa khoa Thuỷ Nguyên, tới bác sỹ, điều dưỡng thành viên Khoa Bệnh Nhiệt Đới, Phòng khám ngoại trú bệnh viện cộng trực tiếp giúp đỡ triển khai hoạt động nghiên cứu Tôi xin trân trọng cảm ơn người bệnh, người chăm sóc đồng ý tham gia nghiên cứu để có kết ngày hôm Tôi xin trân trọng cám ơn nhóm nghiên cứu tham gia thu thập phân tích số liệu Cuối cùng, tơi xin gửi lịng ân tình tới gia đình, người thân, bạn bè nguồn động viên hỗ trợ tinh thần giúp tơi hồn thành luận án Tác giả Phạm Thị Vân Anh iii DANH MỤC CÁC TỪ VÀ THUẬT NGỮ VIẾT TẮT AIDS : Hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải (Acquired Immuno Deficiency Syndrome) APCA POS : Thang đo kết giảm nhẹ châu Phi (African Palliative Outcome Scale) ART : Liệu pháp điều trị thuốc kháng vi rút (Anti Retroviral Therapy ) CLCS : Chất lượng sống CSGN : Chăm sóc giảm nhẹ HIV : Vi rút gây suy giảm miễn dịch người (Human Immunodeficiency Virus) POS : Thang đo kết chăm sóc giảm nhẹ (Palliative Care Outcome Scale ) TCYTTG : Tổ chức Y tế Thế giới UNAIDS : Chương trình phối hợp Liên Hợp Quốc HIV/AIDS (United Nations Programme on HIV/AIDS) iv MỤC LỤC ĐẶT VẤN ĐỀ Chƣơng 1: TỔNG QUAN 1.1 Thực trạng nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ giới Việt Nam 1.1.1 Định nghĩa nguyên tắc chăm sóc giảm nhẹ 1.1.2 Thực trạng nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ người mắc bệnh hiểm nghèo giới Việt Nam 1.2 Các phương pháp đánh giá chăm sóc giảm nhẹ 15 1.2.1 Vai trò cơng cụ đánh giá chăm sóc giảm nhẹ 15 1.2.2 Các công cụ đánh giá chăm sóc giảm nhẹ 16 1.3 Quy trình chuẩn hố thang đo POS tình hình áp dụng POS giới 18 1.3.1 Quy trình chuẩn hóa POS 18 1.3.2 Hiệu việc áp dụng thang đo kết chăm sóc giảm nhẹ giới 28 Chƣơng 2: ĐỐI TƢỢNG VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 33 2.1 Đối tượng, địa điểm, thời gian nghiên cứu 33 2.1.1 Đối tượng nghiên cứu 33 2.1.2 Địa điểm nghiên cứu 34 2.1.3 Thời gian nghiên cứu 34 2.2 Phương pháp nghiên cứu 35 2.2.1 Thiết kế nghiên cứu 35 2.2.2 Cỡ mẫu kỹ thuật chọn mẫu 35 2.2.3 Quy trình tổ chức nghiên cứu 38 2.2.4 Các biến số/chỉ số nghiên cứu 45 2.3 Công cụ phương pháp thu thập thông tin 49 2.3.1 Công cụ thu thập thông tin 49 2.3.2 Phương pháp thu thập thông tin 50 v 2.4 Các tiêu chuẩn đánh giá sử dụng nghiên cứu 51 2.4.1 Các tiêu chuẩn xây dựng thang đo VietPOS giai đoạn chuẩn hoá 51 2.4.2 Các tiêu chuẩn đánh giá nghiên cứu áp dụng thang đo VietPOS 52 2.5 Quản lý xử lý số liệu 53 2.5.1 Nghiên cứu định lượng xác định triệu chứng thường gặp gây khó chịu nhiều người bệnh ung thư HIV 53 2.5.2 Nghiên cứu định tính đánh giá nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ 54 2.5.3 Giai đoạn nghiên cứu áp dụng thang đo VietPOS 55 2.6 Sai số cách khống chế sai số 56 2.7 Đạo đức nghiên cứu 56 Chƣơng 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 58 3.1 Chuẩn hoá thang đo kết chăm sóc giảm nhẹ cho người bệnh ung thư HIV Việt Nam 58 3.1.1 Tỉ lệ, mức độ nặng tần suất triệu chứng thể chất tâm lý người bệnh ung thư HIV Việt Nam 58 3.1.2 Nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ người bệnh ung thư người bệnh HIV nghiên cứu định tính 65 3.1.3 Chỉnh sửa thang đo kết CSGN cho người bệnh ung thư HIV Việt Nam 77 3.2 Kết việc áp dụng VietPOS đánh giá chăm sóc giảm nhẹ cho người bệnh HIV Hải Phòng 80 3.2.1 Đặc điểm chung đối tượng tham gia nghiên cứu áp dụng 80 3.2.2 Tính quán nội (Internal consistency) 82 3.2.3 Tính giá trị cấu trúc 82 3.2.4 Kết áp dụng VietPOS đánh giá chăm sóc giảm nhẹ cho người nhiễm HIV Hải Phòng 84 vi Chƣơng 4: BÀN LUẬN 100 4.1 Chuẩn hoá thang đo kết chăm sóc giảm nhẹ cho người bệnh ung thư HIV Việt Nam 100 4.2 Kết nghiên cứu áp dụng thang đo VietPOS đánh giá chăm sóc giảm cho người bệnh HIV phòng khám ngoại trú bệnh viện Đa Khoa Thuỷ Nguyên 116 4.2.1 Kiểm định tính giá trị độ tin cậy thang đo VietPOS người bệnh HIV 116 4.2.3 Kết nghiên cứu áp dụng nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ117 4.3 Những hạn chế nghiên cứu 131 KẾT LUẬN 133 KIẾN NGHỊ 135 TÀI LIỆU THAM KHẢO PHỤ LỤC vii DANH MỤC BẢNG Bảng 2.1 Cỡ mẫu cho nghiên cứu định lượng 35 Bảng 2.2 Cỡ mẫu cho nghiên cứu định tính 36 Bảng 2.3 Các bước tiến hành nghiên cứu chuẩn hoá 38 Bảng 2.4 Các biến số/chỉ số nghiên cứu 45 Bảng 3.1 Thông tin chung đối tượng nghiên cứu tỉ lệ mức độ nặng triệu chứng 58 Bảng 3.2 Thơng tin tình trạng sức khoẻ người bệnh HIV 59 Bảng 3.3 Thơng tin tình trạng sức khoẻ người bệnh ung thư 60 Bảng 3.4 Tình trạng hoạt động người bệnh ung thư HIV 60 Bảng 3.5 Tỉ lệ tần suất triệu chứng tâm lý người bệnh HIV 61 Bảng 3.6 Mười triệu chứng thường gặp người bệnh HIV phân bố theo mức độ gây khó chịu hay tần suất 62 Bảng 3.7 Tỉ lệ tần suất triệu chứng tâm lý người bệnh ung thư 63 Bảng 3.8 Mười triệu chứng thường gặp người bệnh ung thư phân bố theo mức độ gây khó chịu tần suất 64 Bảng 3.9 Đặc điểm nhân học người bệnh ung thư HIV nghiên cứu định tính 65 Bảng 3.10 Đặc điểm tình hình sức khoẻ người bệnh ung thư HIV tham gia nghiên cứu định tính 66 Bảng 3.11 Phân bố người bệnh ung thư tham gia nghiên cứu định tính theo vị trí ung thư nguyên phát 67 Bảng 3.12 Đặc điểm nhân học người chăm sóc tham gia nghiên cứu định tính 68 Bảng 3.13 Sự điều chỉnh APCA POS thành VietPOS 77 Bảng 3.14 Đặc điểm đối tượng tham gia nghiên cứu áp dụng VietPOS 80 viii Bảng 3.15 Thông tin liên quan đến tình trạng HIV đối tượng tham gia nghiên cứu thử nghiệm VietPOS 81 Bảng 3.16 Mỗi tương quan VietPOS lĩnh vực thể chất tâm lý với lĩnh vực WHOQOL- HIV BREF 82 Bảng 3.17 Mỗi tương quan VietPOS lĩnh vực tinh thần với lĩnh vực WHO QoL HIV BREF 83 Bảng 3.18 Mối tương quan lĩnh vực giao tiếp xã hội VietPOS lĩnh vực CLCS WHOQoL HIV BREF 83 Bảng 3.19 Sự phân bố điểm thành phần thang đo VietPOS lúc ban đầu đối tượng nghiên cứu áp dụng 84 Bảng 3.20 Điểm trung bình lĩnh vực CLCS đối tượng lúc ban đầu 86 Bảng 3.21 Sự thay đổi điểm trung bình đau đối tượng theo mốc thời gian 87 Bảng 3.22 Sự thay đổi điểm trung bình triệu chứng khác đối tượng theo mốc thời gian 87 Bảng 3.23 Sự thay đổi điểm trung bình lo lắng đối tượng theo mốc thời gian 88 Bảng 3.24 Sự thay đổi điểm trung bình “buồn” đối tượng theo mốc thời gian 88 Bảng 3.25 Sự thay đổi điểm trung bình “bị kỳ thị” đối tượng theo mốc thời gian 89 Bảng 3.26 Sự thay đổi điểm trung bình “hỗ trợ tình cảm” đối tượng theo mốc thời gian 89 Bảng 3.27 Sự thay đổi điểm trung bình “lo lắng tài chính” đối tượng theo mốc thời gian 90 Bảng 3.28 Sự thay đổi điểm “bình yên” trung bình đối tượng theo mốc thời gian 90 Mass General Brigham IRB Mass General Brigham 399 Revolution Drive, Suite 710 Somerville, MA 02145 Tel: 857-282-1900 Fax: 857-282-5693 The following documents were reviewed and approved by the IRB: Protocol Summary, 05/30/2021 Instrument/Questionnaire, (5) ICF Patient Phase 3-4-5 Vietnamese ICF Patient Phase 3-4-5 English ICF Family Phase English ICF Family Phase Vietnamese ICF Patient Phase Vietnamese ICF Patient Phase English ICF Family Phase 3-4-5 Vietnamese ICF Family Phase 3-4-5 English ICF Patient Phase 4-5 Vietnamese ICF Patient Phase 4-5 English ICF Family Phase 4-5 English ICF Family Phase 4-5 Vietnamese Local ethics review - English Local ethics review - Vietnamese As Principal Investigator, you are responsible for ensuring that this project is conducted in compliance with all applicable federal, state and local laws and regulations, institutional policies, and requirements of the IRB, which include, but are not limited to, the following: Submission of any and all proposed changes to this project (e.g., protocol, recruitment materials, consent form, status of the study, etc.) to the IRB for review and approval prior to initiation of the change(s), except where necessary to eliminate apparent immediate hazards to the subject(s) Changes made to eliminate apparent immediate hazards to subjects must be reported to the IRB as an unanticipated problem Submission of a continuing review submission or institutional status report as required by the IRB and/or institution to continue the research, and submission of a final report when the project has been closed or completed Submission of any and all unanticipated problems, including adverse event(s) in accordance with the IRB's policy on reporting unanticipated problems including adverse events Obtaining informed consent from subjects or their legally authorized representative prior to initiation of research procedures when and as required by the IRB and, when applicable, documenting informed consent current IRB approved consent form(s) with the IRB-approval stamp in the document footer Informing all investigators and study staff listed on the project of changes and unanticipated problems, including adverse events, involving risks to subjects or others When investigator financial disclosure forms are required, submitting updated financial disclosure forms for yourself and for informing all site responsible investigators, coinvestigators and any other members of the study staff identified by you as being responsible for the design, conduct, or reporting of this research study of their obligation to submit updated Investigator Financial Disclosure Forms for this protocol to the IRB if Official Version Generated from the Mass General Brigham Human Research System 01/25/2022 15:51 Mass General Brigham IRB Mass General Brigham 399 Revolution Drive, Suite 710 Somerville, MA 02145 Tel: 857-282-1900 Fax: 857-282-5693 (a) they have acquired new financial interests related to the study and/or (b) any of their previously reported financial interests related to the study have changed IMPORTANT REMINDER: THE IRB HAS THE AUTHORITY TO TERMINATE PROJECTS THAT ARE NOT IN COMPLIANCE WITH THESE REQUIREMENTS Study Staff Added:  Krakauer, Eric, MD, MGH > Medical Services > Palliative Care, Principal Investigator, Manage Study Staff Removed:  Harding, Richard, King's College London, Co-Investigator, View Questions related to this project may be directed to Monica Granadeno | Tel: 857-282-1912 | Email: MGRANADENO@PARTNERS.ORG cc: Eric Krakauer, MD, Principal Investigator, Palliative Care, Medical Services Official Version Generated from the Mass General Brigham Human Research System 01/25/2022 15:51 CỘNG HOÀ XÃ HỘI CHỦ NGHĨA VIỆT NAM BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y DƯỢC Độc lập – Tự – Hạnh phúc HẢI PHÒNG GIẤY XÁC NHẬN SỬ DỤNG SỐ LIỆU Tôi, PGS.TS.BS Eric Krakauer, PGS Y Khoa Sức Khoẻ Toàn Cầu Y học xã hội, Trường Đại Học Y Harvard, chủ nhiệm quản lý đề tài “ Chuẩn hố cơng cụ đo lường kết chăm sóc giảm nhẹ cho người mắc bệnh hiểm nghèo Việt Nam” Nghiên cứu đồng ý Bộ Y Tế thông qua Hội Đồng Đạo Đức Các đối tác hệ thống chăm sóc sức khoẻ Boston Hội Đồng Đạo Đức Bệnh viện Đa khoa Massachusetts phê duyệt ( Protocol #: 2021P001160) Tôi đồng ý để nghiên cứu sinh Phạm Thị Vân Anh sử dụng số liệu đề tài vào luận án tiến sĩ Y tế công cộng trường Đại Học Y Dược Hải Phịng với tên đề tài luận án: “ Chuẩn hố thang đo chăm sóc giảm nhẹ cho người mắc bệnh hiểm nghèo Việt Nam ứng dụng đánh giá chăm sóc giảm nhẹ cho người bệnh HIV Hải Phòng” Hải Phòng, ngày 31 tháng 10 năm 2022 CHỦ NHIỆM ĐỀ TÀI PGS.TS.BS ERIC KRAKAUER Acknowledgements Symptoms and health-related quality of life among cancer and HIV/AIDS patients in Vietnam: Results from validation of a palliative care outcome measure- VietPOS study • Participants • The Atlantic Philanthropies- funded the study • Director Board, Head of Departments, medical staffs at Vietnam National Cancer Hospital (K2 campus), Binh Dan hospital, Dong Da hospital , Tropical Disease Hospital in HCM City • Other collaboration Pham Van Anh, MD VietPOS Study Group Background Objectives • Effective palliative care for vulnerable patients in Vietnam requires to address their most common and severe types of suffering leading to maximize their quality of life (QoL) • There is a dearth of evidence about the suffering and health-related quality of life of cancer and HIV/AIDS patients in Vietnam • This is an initial part of a validation study of a Vietnamese Palliative Outcomes Scale (VietPOS) To identify the most prevalent and the most burdensome symptoms among cancer and HIV/AIDS patients in Vietnam To assess quality of life of cancer and HIV/AIDS patients in Vietnam Methods Methods: Data collection • Cross-sectional survey • At two of the most prevalent cancer (National Cancer Hospital K2 Campus & Binh Dan hospital) & two HIV settings (Dong Da Hospital & Tropical Disease Hospital ) between 2014-2015 • Selection criteria: - At least 18 years old - Stage or of an incurable cancer or HIV infection at any WHO stage - Good command of the Vietnamese language - No impairment of mental status • Exclusion criteria: - has not been informed of diagnosis, has no capacity to consent • Sample size: Required for a confidence interval of 95% (5% precision) calculated for 832 cancer patients & 567 HIV patients • Memorial Symptom Assessment Scale Short Form (MSAS-SF) – Seven day period prevalence of 32 symptoms – Distress due to physical or psychological symptoms • WHO QoL HIV BREF for HIV patients: - 31 items covering two general items (overall QOL and general health) and - domains (physical, psychological, level of independence, social relationships, environment, and spirituality) • WHO QoL BREF for cancer patients - 26 items covering two general items (overall QOL and general health) and - domains (physical, psychological, social relationships, and environment) Ethical Considerations Results: Demographics of Study Population • Approved by - Vietnam Ministry of Health - The Institutional Review Board of Partners Healthcare System in Boston USA - Agreement of Director Board and related departments of partner hospitals - Agreement of cancer/HIV patients provided with information sheet and informed consent Characteristic Cancer patients HIV patients Gender (n,%) Male Female 445 (53.5%) 384 (46.2%) 360 (63.4) 207 (36.6) Age in years (Mean, SD) 56 (12.3) 37.2 (7.9) Kinh ethnicity 814 (97.8%) 553 (97.5%) Living location (n,%) Urban Rural 373 (44.8%) 459 (55.2%) 376 (66.3) 191(33.7) Education (n,%) Illiterate 10-12 class or less Others 18 (2.2%) 708 (85%) 124 (15%) (0.9%) 469 (82.7%) 98 (17.3%) Marital status (n,%) Married/living with partner Others 677 (81.8%) 155 (18.2%) 324 (57.1%) 243 (42.9%) Results: Health characteristics Results: Demographics of Study Population Characteristic Characteristic Cancer patients HIV patients Having paid job (n,%) 294 (35.3%) 242 (42.7) < 1.5 1.5-2.5 >2.5-3.5 >3.5 365 (43.9%) 157 ( 18.9%) 127 ( 15.3%) 155 (18.6%) 174 (30.7) 101 (17.8) 89 (15.7) 180 (31.7) Household size (mean, SD) 4.2 ± 2.4 ± 3.56 Having children (n,%) 778 (93.5%) 364 (64.2%) No of children responsible for ( Mean, SD) 1.4 ± 1.5 1.5 ± 0.7 In a stable relationship (n,%) 696 (83.7%) 337 (59.4) Average income (mil VND/month) The most prevalent symptoms among cancer and HIV patients in Vietnam Cancer (N=832) n (%) HIV (N=567) n (%) ECOG Fully active Restricted Ambulatory Limited- self care Complete disable 136 (16.6%) 355 (42.7%) 209 (25.1%) 127 (15.3%) (0.2%) 378 (66.7%) 137 (24.2%) 31 (5.5%) 18 (3.2%) (0.2%) ARV treatment NA 538 (95.1%) AIDS diagnosis NA 190 (34.1%) Chemotherapy 575 (69.1%) NA Radiotherapy 247 (29.7%) NA Seven-day period symptom prevalence & burden among cancer patients in Vietnam (n=832) Physical symptom Burden (Total 100%) Prevalence Not at all/a little Cancer (n=831) Symptom Pain Prevalence (n,%) 70% (n=582) Lack of energy 64.7% (n=538) Numbness 63.9% (n= 532) Worrying 63.6% ( n=529) HIV/AIDS Symptom(n=567) Worrying 41.4% (n=235) Pain Lack of energy 40.6% (n=230) Feeling irritable Prevalence (n,%) Somewhat Quite a bit/Very much n % n % n % 70% (n= 582) 113 13.6 204 24.5 261 31.9 Lack of energy 64.9% (n= 538) 146 17.5 219 26.3 173 20.8 40.4 % (n=229) Numbness 64.1% (n=532) 182 21.9 184 22.1 164 19.7 Sad 39.1% (n=222) Difficulty sleeping 57.8% (n=479) 117 14.1 154 18.5 210 25.2 Drowsy 37.6% (n=213) Dry mouth 51.2 % (n=424) 184 22.1 138 16.6 99 11.9 Weight lost 50.5% (n=420) 208 25.0 116 13.9 96 11.5 Changes in the way food tastes 49.3% (n=407) 144 17.3 145 17.4 117 14.1 Difficulty sleeping 35.3% (n=200) Sad 59.6% ( n=495) Difficulty sleeping 57.6% (n=479) Numbness 35.1% (n=199) Dry mouth 51.0% (n=424) Dry mouth 31.2% (n=177) Lack of appetite 48.3% (n=402) 124 14.9 150 18.0 128 15.4 Weight lost 50.5% (n=420) Feeling nervous 30.3% (n=172) Dizziness 43.3% (n=360) 181 21.7 113 13.6 66 7.9 Changes in the way food tastes 48.9% (n=407) Cough Cough 42.9% (n=357) 164 19.7 120 14.4 71 8.5 Lack of appetite 48.3% (n=402) 29.6 % (n=168) Seven day period symptom prevalence & burden among HIV patients in Vietnam Physical symptom Burden (Total 100%) Prevalence Not at all/a little Somewhat Quite a bit/Very much Seven day period psychological prevalence and burden among cancer & HIV patients Psychological symptoms Prevalence Burden (Total 100% by each population) Rarely Lack of energy n % n % n % 116 20.4 55 9,7 68 12,0 Drowsy 119 21.0 45 49 8.6 7.9 37.6% (n=213) Difficulty sleepping 80 14.1 47 8.3 73 12.9 108 19.0 36 6.3 45 7.9 120 21.2 27 4.8 31 5.5 101 17.8 33 5.8 34 6.0 119 20.1 15 2.6 34 6.0 86 15.2 42 7.4 37 6.5 78 13.7 29 5.1 46 9.7 76 13.4 29 5.1 46 8.1 35.1% (n=199) Dry mouth Frequently/Almost constant HIV Cancer HIV Cancer HIV Cancer HIV Worrying 63.6 % (n=529) 41.4% (n=235) 12.5% (n=104) 5.6% (n=32) 31.9 % (n=265) 20.3 % (n=115) 19.3% (n=161) 15.5 % (n=88) Irritable 41.8 % (n=348) 40.4% (n=229) 9.7% (n=81) 6.3 % (n=36) 18.5% (n=154) 25.0 % (n=142) 13.6% (n=113 9.0 % (n=51) Sad 59.4% (n=364) 39.2% (n=222) 8.6% (N=72) 6.3 % (n=36) 29.8% (n=248) 19.4% (n=110) 33.0% (n=275) 13.4 % (n=76) Nervous 43.8% (n=364) 30.3% (n=172) 8.6% (n=71) 15.7 % (n=27) 20.1% (n=161) 18.3% (n=104) 16.0 % (n=133) 7.23 % (n=41) 35.3% (n=200) Numbness Occasionally Cancer 40.6% (n=230) 31.2%(n=177) Cough 29.6% (n=168) Hair loss 29.6% (n=168) Dizziness 29.1 % (n=165) Lack of appetite 28.6% (n=162) Difficulty concentrating 26.8 (n=152) Quality of life of PLWH in Vietnam Figure Loadings of domains onto overall QOL items in the WHOQOL-HIV BREF VN Figure Overall QOL and general health of HIV patients Predictors of poor QoL Multinomial logistic regressions disclosed • Among cancer patients: poorer ECOG, inpatient, more dependent children • Among HIV patients: poorer ECOG, low average income Quality of life of cancer patients in Vietnam Figure Loadings of domains onto overall QOL items in the WHOQOL-HIV BREF VN Figure Overall QOL and general health of cancer patients Conclusions: Symptom prevalence and severity In cancer patients: • Mean number of symptoms was 12.8 , SD 8.1 • Pain was the most prevalent symptom overall • Of four psychological symptoms, two (worrying and feeling sad) were in the top ten most prevalent symptoms In HIV patients: • Mean number of symptom was 7.7 , SD 6.2 • Worrying was the most prevalent symptom overall • All four psychological symptoms were in the top ten most prevalent symptoms Conclusion: Burden of symptoms Quality of life • The high frequency (occurring frequently or almost constantly) of the psychological symptoms was over 10 % for each of the four psychological symptoms among cancer patients & for “worrying and feeing sad” among HIV patients This represents a high burden of psychological distress • Majority have acceptable QoL • Low prevalence of patients reported have good/very good QoL - 15.4% good and 1% very good among cancer patients - 15% good and 3.7% very good among HIV patients • The most frequent ‘high distress’ (‘quite a bit’ or ‘very much’) - Pain – 31.9%; - Difficulty sleeping, lack of energy, lack of appetite were the most distressing symptoms for both cancer and HIV Conclusions • Cancer & HIV patients in Vietnam typically suffer from multiple symptoms • Pain and psychological distress are very common and severe • To respond to this suffering, oncologist and HIV healthcare professional •Should have basic training in palliative care •Should be able to prescribe oral morphine to treat pain for inpatients and outpatients •Should be able to assess and provide psychosocial supports THANK YOU! • More attention should be put on inpatients, poor ECOG, low income, more dependent children Adaptation of the POS to Vietnam: a mixed methods study to ensure local clinical utility Pham Thi Van Anh MD, MPH1, Richard Harding,PhD2, Eric Krakauer,MD,PhD3 1Hai Phong University of Medicine and Pharmacy, 2King’s College, London, 3Harvard Medical School Email: ptvananh@hpmu.edu.vn Background Results In Vietnam, the lack of a validated measure of palliative care (PC) outcomes prevents scientific measurement of the effectiveness of PC services, both for individual patients and for populations We undertook to adapt the African PC Outcome Scale (APOS) to the clinical and cultural context of Vietnam and to validate the resulting version in Vietnam, thereby creating a Vietnamese PC Outcomes Scale (VietPOS) Phase 1: Symptom burden Physical Participant characteristics (N=1399) Age (years) Mean, SD 44.1 (13.0) Female gender (%) 591 (42.2) Of cancer patients Chemotherapy :69%; radiotherapy :29.7% Of HIV patients Prior AIDS: 34%; On ART: 95.1% Prevalence of the most prevalent and distressing symptoms among people with cancer and HIV in Vietnam Aims To adapt the APOS to Vietnam’s clinical and cultural context and validate it scientifically for use in clinical care and research DYSPNEA ANOREXIA PHASE 1: Symptom burden study Memorial Symptom Assessment Scale- Short Form Psychological Social Practical support Information Finance for basic needs* 48,3 Phase 3: Cognitive interviews good understanding of all items 49,8 PAIN 51,8 LACK OF ENERGY 54,8 Conclusions Phase 2: Mapping needs * Emerging needs 1399 participants (832 cancer patients , 567 HIV patients) Palliative care needs of caregivers Worried Sad/depressed* 19,2 NAUSEA/VOMITTING Methods Physical symptoms: pain, lack of energy, difficult sleeping, others* Physical Pain Other symptoms This sequential study generated necessary data for adapting the APOS to Vietnam and revealed important specific PC needs of the local population This has ensured face and content validity of the VietPOS PHASE 2: In-depth interviews mapping PC needs 60 participants (21 cancer patients , 20 HIV patients, 19 caregivers) At peace Spiritual Palliative care needs of patients PHASE 3: POS revision & Cognitive Interviews 15 participants (5 cancer patients, HIV patients, caregivers) Worried Sad/depressed* Psychological References Social Emotional support Information Being stigmatized/rejected* Finance for basic needs* Harding, R., Selman, L., Agupio, G et al Validation of a core outcome measure for palliative care in Africa: the APCA African Palliative Outcome Scale Health Qual Life Outcomes 8, 10 (2010) https://doi.org/10.1186/1477-7525-8-10 CERTIFICATE OF ATTENDANCE This is to certify that attended the Palliative Care Outcome Scale (POS + IPOS) Training Days 2023 15th-16th May 2023 Signed Professor Richard Harding Herbert Dunhill Chair Director, Cicely Saunders Institute of Palliative Care, Policy & Rehabilitation Vice Dean (International), Florence Nightingale Faculty of Nursing, Midwifery & Palliative Care 'Palliative outcome scale (POS + IPOS) Training Days ' has been approved by the Federation of the Royal Colleges of Physicians of the United Kingdom for 11 category (external) CPD credit(s) (RCP Approval Number: 143638) Cicely Saunders Institute of Palliative Care, Policy & Rehabilitation Florence Nightingale Faculty of Nursing, Midwifery & Palliative Care King’s College London Bessemer Road, London SE5 9PJ ERIC L KRAKAUER, M.D., Ph.D Director, Program in Global Palliative Care Assoc Professor of Medicine Assoc Professor of Global Health & Social Medicine Harvard Medical School Division of Palliative Care & Geriatric Medicine Massachusetts General Hospital Dept of Global Health & Social Medicine Harvard Medical School 641 Huntington Avenue Boston, MA 02115 USA Tel: +1- 617-724-9197 ekrakauer@hms.harvard.edu Boston; 31 October 2022 Faculty of Medicine / Public Health University of Medicine & Pharmacy at Hai Phong Hai Phong, Vietnam Re: Confirmation of permission for Dr Pham Thi Van Ang to use data from VietPOS Study Dear Colleague, I am Principal Investigator and Manager of the study “Validation of a Core Palliative Outcome Measure for Patients with Life-limiting Illness in Vietnam” The study has received ethical approval from the Independent Ethics Committee in the Vietnam Ministry of Health and from the Istitutional Review Board (IRB) at Massachusetts General Hospital (Protocol #Protocol #: 2021P001160) Dr Pham Thi Van Anh has my full and unrestricted permission to use any or all data from the study for her PhD thesis in Public Health in Hai Phong University of Medicine and Pharmacy entitled: “Validation of palliative care outcome measure for people with life-limiting illness in Vietnam and application to assess palliative care for people living with HIV in Hai Phong” Please let me know if I can provide any additional information Respectfully and cordially, Eric L Krakauer, MD, PhD HÌNH ẢNH MINH HỌA Ảnh Triển khai nghiên cứu BVUBHCM Ảnh Họp nhóm chuyên gia CSGN Ảnh Tập huấn nghiên cứu Thủy Nguyên Ảnh Phỏng vấn bệnh nhân