Hướng dẫn chẩn đoán, điều trị phục hồi chức năng cho trẻ bại não ban hành kèm theo quyết định số 5623qđ byt ngày 2192018 của bộ trưởng bộ y tế tài liệu hướng dẫn dùng chung

BỘ Y TẾ HƯỚNG DẪN CHẨN ĐOÁN, ĐIỀU TRỊ PHỤC HỒI CHỨC NĂNG CHO TRẺ BẠI NÃO H P U (Ban hành kèm theo Quyết định số 5623 /QĐ-BYT ngày 21/9/2018 Bộ trưởng Bộ Y tế) H (Tài liệu Hướng dẫn chung) Hà Nội, năm 2018 H P U H Tài liệu xây dựng với hỗ trợ USAID khuôn khổ dự án “Tăng cường Chăm sóc Y tế Đào tạo Phục hồi chức năng” tổ chức Humanity & Inclusion thực Trang | MỤC LỤC Danh mục chữ viết tắt Giới thiệu 1.1 Sự cần thiết phải có Tài liệu Hướng dẫn 1.2 Đối tượng Tài liệu Hướng dẫn 1.3 Mục đích Tài liệu Hướng dẫn 1.4 Lưu ý 1.5 Theo dõi cung cấp dịch vụ 1.6 Bại não 1.7 Mô tả Bại não 1.8 Các tình trạng sức khỏe phối hợp 10 1.9 Các công cụ phân loại 11 Các lộ trình nguyên tắc Phục hồi chức 17 H P 2.1 Giới thiệu 17 2.2 Quy trình Phục hồi chức 18 2.3 ICF 18 2.4 Chăm sóc lấy người bệnh gia đình làm trung tâm 20 2.5 Bình đẳng giới sức khoẻ 23 2.6 Tổ chức dịch vụ Phục hồi chức 23 2.7 Các nhóm đa chuyên ngành tiếp cận nhóm liên ngành 26 3.1 Thực hành dựa chứng Bại não 28 3.2 Các chiến lược phòng ngừa bảo vệ thần kinh 30 3.3 Chẩn đoán, lượng giá, tiên lượng thiết lập mục tiêu 32 3.4 Xử lý rối loạn vận động 41 3.5 Tăng cường tối đa chức sinh hoạt ngày 49 3.6 Chỉ định kỹ thuật trợ giúp thích ứng (AAT) 51 3.7 Xử lý khiếm khuyết giao tiếp 53 3.8 Xử trí tình trạng phối hợp khác Bại não 54 3.9 Nhu cầu Phục hồi chức suốt đời 85 3.10 Hỗ trợ Bố mẹ, Gia đình Người chăm sóc 87 U H Hỗ trợ giám sát thực Tài liệu Hướng dẫn bệnh viện 88 Giải thích thuật ngữ 90 Tài liệu tham khảo 95 Trang | Danh mục chữ viết tắt TIẾNG VIỆT HĐTL Hoạt động trị liệu NNTL Ngôn ngữ trị liệu PHCN Phục hồi chức SHHN Sinh hoạt hàng ngày VLTL Vật lý trị liệu TIẾNG ANH AAC AAT ADL CBR CFCS COPM CPAP CVI EBP EDACS FEES GMFCS GMFM HIE HINE Trang | H P Augmentative and Alternative Communication Giao tiếp tăng cường thay Adaptive and Assistive Technology Kỹ thuật Trợ giúp Thích ứng Activities of daily living Sinh hoạt hàng ngày Community-based rehabilitation Phục hồi chức dựa vào cộng đồng Communication Function Classification System Hệ thống Phân loại Chức Giao tiếp Canadian Occupational Performance Measure Đo lường Thực Hoạt động Canada Continuous Positive Airway Pressure (Thử với) Áp lực Dương liên tục Cortical visual impairment Khiếm khuyết thị giác vỏ não Evidence-based practice Thực hành dựa vào chứng Eating and Drinking Ability Classification System Hệ thống Phân loại Khả Ăn Uống Flexible endoscopic evaluation of swallowing Thăm dò nuốt nội soi mềm Gross Motor Function Classification System Hệ thống Phân loại Chức Vận động thô Gross Motor Function Measure Đo lường Chức Vận động Thô Hypoxic-ischaemic encephalopathy Bệnh não thiếu máu cục thiếu oxy Hammersmith Infant Neurological Examination H U ICF KPIs MACS MP QUEST VFSS WHO Thăm khám thần kinh trẻ em theo Hammersmith International Classification of Function Phân loại Quốc tế Hoạt động chức năng, Khiếm khuyết Sức khoẻ Key performance indicators Các số hoạt động Manual Abilities Classification Scale Thang Phân loại Khả Tay Migration percentage Phần trăm di lệch (của chỏm xương đùi) Quality of Upper Extremity Skills Test Đánh giá Chất lượng Kỹ Chi Videofluoroscopic Swallow Study Thăm dị Nuốt quay video có cản quang World Health Organization Tổ chức Y tế Thế giới H P U H Trang | Giới thiệu 1.1 Sự cần thiết phải có Tài liệu Hướng dẫn Bại não rối loạn phức tạp Đây nguyên nhân phổ biến gây tình trạng khuyết tật thể chất trẻ em, xuất phát từ nhiều bệnh nguyên khác nhau, dẫn đến biểu lâm sàng phong phú đa dạng Sự đa dạng bại não thể phân bố khiếm khuyết vận động, thể vận động quan sát được, mức độ rối loạn vận động xuất tình trạng thứ phát/liên quan Trẻ bại não có khiếm khuyết nhu cầu hỗ trợ giải thông qua hệ thống chăm sóc sức khoẻ, chăm sóc phục hồi chức (PHCN) chăm sóc xã hội Các hướng dẫn xử lý trẻ bị bại não cần thiết để:   H P Giúp chuyên gia y tế hiểu rõ vai trị trách nhiệm chăm sóc sức khỏe PHCN Việt Nam Cho phép tiếp cận kịp thời với can thiệp thích hợp nhằm tăng cường tối đa khả chức chất lượng sống cho trẻ bại não gia đình trẻ Bộ Tài liệu Hướng dẫn bao gồm 03 tài liệu sau: Hướng dẫn chẩn đoán điều trị Phục hồi chức chung (tài liệu này), Hướng dẫn Kỹ thuật cho Vật lý trị liệu, Hướng dẫn Kỹ thuật cho Hoạt động trị liệu Các tài liệu tạo nên Hướng dẫn (được gọi "các Hướng dẫn") để xử trí tồn diện trẻ bại não Các Hướng dẫn Kỹ thuật cụ thể cho bác sĩ, điều dưỡng chuyên viên Ngôn ngữ trị liệu xây dựng U Hướng dẫn chung Phục hồi chức cho trẻ bại não đưa khuyến cáo hướng dẫn chung loại chăm sóc PHCN cần cung cấp khuyến cáo "cắt ngang" yêu cầu hệ thống tổ chức, chăm sóc đa ngành tồn diện, chăm sóc lấy người bệnh làm trung tâm, hỗ trợ gia đình tham gia gia đình, lộ trình chăm sóc giới thiệu chuyển tuyến, xuất viện theo dõi, tái hoà nhập cộng đồng tham gia vào xã hội H 1.2 Đối tượng Tài liệu Hướng dẫn Hướng dẫn hữu ích cho chuyên gia quan tâm đến PHCN cho trẻ bại não bao gồm bác sĩ, bác sĩ thần kinh, bác sĩ PHCN, điều dưỡng, kỹ thuật viên vật lý trị liệu, kỹ thuật viên hoạt động trị liệu, kỹ thuật viên ngôn ngữ trị liệu, chuyên viên dinh dưỡng, kỹ thuật viên chỉnh hình, dược sĩ, nhà tâm lý học, chuyên viên sức khoẻ cộng đồng, nhân viên xã hội, nhân viên cộng đồng, trẻ bại não, gia đình người chăm sóc trẻ Trang | 1.3 Mục đích Tài liệu Hướng dẫn Các Hướng dẫn có ý nghĩa hướng dẫn nguồn để PHCN cho người bệnh bại não Việt Nam Các Hướng dẫn khơng mang tính định mà đưa ý tưởng khác cách xử lý Căn vào Hướng dẫn để lựa chọn hoạt động số trường hợp điều chỉnh hoạt động cho phù hợp với hoàn cảnh thực tế địa phương Ý định Hướng dẫn không nguồn tài liệu thực hành mà phương tiện giáo dục để hỗ trợ tất nhân viên y tế cộng đồng điều cần phải thực nhằm tạo điều kiện thuận lợi để PHCN trẻ bại não đạt kết tốt Các Hướng dẫn giúp người nhận thức rõ vai trò chức người có liên quan đến chăm sóc PHCN cho trẻ bại não Các tài liệu đơn giản hóa để phù hợp với đội ngũ nhân viên có trình độ thấp cho trẻ bại não gia đình H P Các Hướng dẫn nêu bật thiếu hụt nhu cầu nguồn nhân lực cho chuyên ngành cụ thể (như Kỹ thuật viên HĐTLvà Kỹ thuật viên ANTL đủ trình độ chun mơn) đưa khuyến cáo mục tiêu cho 5-10 năm tới cách thức cải thiện chất lượng PHCN cho trẻ bại não Việt Nam U 1.4 Lưu ý Các Hướng dẫn khơng có ý định đóng vai trị chuẩn mực chăm sóc y tế Các chuẩn mực chăm sóc xác định sở tất liệu lâm sàng có cho trường hợp cụ thể thay đổi kiến thức khoa học, tiến công nghệ mơ hình chăm sóc phát triển Việc tuân thủ theo hướng dẫn không đảm bảo kết thành công trường hợp chọn lựa cuối đánh giá lâm sàng kế hoạch điều trị cụ thể phải dựa liệu lâm sàng người bệnh chọn lựa chẩn đốn điều trị sẵn có Tuy nhiên, trường hợp có định khác hẳn hướng dẫn này, nên ghi chép đầy đủ hồ sơ bệnh án vào thời điểm đưa định có liên quan H 1.5 Theo dõi cung cấp dịch vụ Năng lực đánh giá chất lượng cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khoẻ cần thiết để cung cấp thông tin cho thực hành lâm sàng cải thiện kết người bệnh Điều quan trọng cần thiết lượng giá, theo dõi đánh giá số hoạt động (KPI) đo lường kết để chứng minh hiệu hiệu suất dịch vụ PHCN cho trẻ bại não Thu thập liệu phải: Trang |    Liên kết với khuyến cáo hướng dẫn đo tuân thủ với chăm sóc dựa chứng Thường xuyên liên tục Liên quan đến đo lường chuẩn hoá trở thành phần quy trình cải thiện chất lượng dựa chứng Các yếu tố liệu cần phản ánh khía cạnh thiết yếu chăm sóc PHCN cho trẻ bại não bao gồm đo lường về:      Q trình chăm sóc Thay đổi chức Tham gia vào hoạt động sống cộng đồng Chất lượng sống Sự hài lịng người bệnh gia đình H P 1.6 Bại não Bại não thuật ngữ chung mơ tả “một nhóm rối loạn vĩnh viễn phát triển vận động tư thế, gây giới hạn hoạt động rối loạn không tiến triển xảy não bào thai não trẻ nhỏ phát triển Các rối loạn vận động bại não thường kèm theo rối loạn cảm giác, nhận cảm, nhận thức, giao tiếp hành vi, động kinh vấn đề xương thứ phát.” (Rosenbaum cộng sự, 2007) U Tỷ lệ mắc bại não nước phát triển 1,4-2,1 1.000 trẻ sinh sống (ACPR, 2016, Sellier cộng sự, năm 2015) Tỷ lệ mắc bại não Việt Nam chưa xác định rõ nhiên cao mức Việt Nam chưa có sổ quản lý bại não quốc gia Việc thiết lập sổ quản lý quốc gia cho phép xác định tỷ lệ mắc mắc 1.7 Mô tả Bại não H Phần cung cấp mô tả thể vận động bại não Các phương pháp lượng giá co cứng, tăng trương lực cơ, loạn trương lực, múa vờn/múa giật- múa vờn trình bày Hướng dẫn PHCN dành cho Vật lý trị liệu Hoạt động trị liệu 1.7.1 Thể Vận động Thể vận động đề cập đến rối loạn vận động quan sát Mỗi thể lâm sàng liên quan chặt chẽ đến vùng não bị tổn thương (I) Thể Co cứng Co cứng sức cản với kéo căng phụ thuộc vào tốc độ Co cứng đặc trưng tình trạng cứng mức trẻ cố gắng di chuyển giữ tư chống lại Trang | trọng lực Co cứng trẻ thay đổi tuỳ theo mức độ tỉnh táo, cảm xúc, hoạt động, tư tình trạng đau (Sander, Delgado cộng sự, 2003) (II) Thể Loạn động/Tăng động Thể loạn động/tăng động liên quan đến gia tăng hoạt động cơ, gây vận động bất thường mức, vận động bình thường mức, kết hợp hai Bại não thể loạn động/tăng động đặc trưng bất thường trương lực biểu rối loạn vận động khác bao gồm loạn trương lực, múa vờn múa giật (Sanger, Chen cộng sự, 2010)    Loạn trương lực đặc trưng co ngắt quãng kéo dài gây vận động xoắn vặn lặp lại Múa vờn đặc trưng vận động vặn vẹo chậm, khơng kiểm sốt cản trở trẻ giữ vững tư Đó vận động trơn tru liên tục xuất ngẫu nhiên không gồm mảnh vận động xác định Múa vờn nặng cố gắng vận động nhiên múa vờn xuất lúc nghỉ Phân biệt múa vờn với loạn trương lực chỗ không giữ tư kéo dài, với múa giật chỗ khơng có mảnh vận động xác định (Sanger cộng sự, 2010, trang 1543) Múa giật chuỗi nhiều vận động không tự ý mảnh vận động rời rạc xuất ngẫu nhiên liên tục Múa giật phân biệt với loạn trương lực chất xảy ngẫu nhiên, liên tục, khơng thể đốn trước vận động, so với vận động tư rập khn, dễ đốn trước loạn trương lực Các vận động múa giật thường nhanh vận động loạn trương lực Mặc dù chứng múa giật nặng vận động, cố gắng vận động, căng thẳng, vận động không tạo cố gắng chủ ý với độ đặc hiệu thời gian loạn trương lực (Sanger cộng sự, 2010, trang 1542) Trẻ bị chứng múa giật biểu bồn chồn chuyển động liên tục H P U H Múa vờn múa giật thường diện bại não kết hợp gọi múa giậtvờn (III) Thể Thất điều Thất điều đặc trưng chuyển động run rẩy ảnh hưởng đến điều hợp thăng người bệnh Đây thể bại não gặp (IV) Các thể vận động phối hợp Là bại não biểu với nhiều thể vận động, ví dụ co cứng loạn trương lực Thường thể vận động chiếm ưu Xem phần 5.2 Xử lý Rối loạn vận động để biết thông tin lượng giá rối loạn vận động Trang | 1.7.2 Theo Định khu Định khu đề cập đến phân bổ khiếm khuyết vận động phần thể bị ảnh hưởng Các khiếm khuyết vận động bên (chỉ ảnh hưởng đến bên thể) hai bên (ảnh hưởng đến hai bên thể) (I) Bại não bên   Liệt chi - ảnh hưởng đến chi thể, tay chân bên phải bên trái thể Liệt nửa người - ảnh hưởng đến nửa bên thể, bên phải bên trái Tay chân không thiết bị ảnh hưởng H P (II) Bại não hai bên    Liệt hai chi - hai chân bị ảnh hưởng Hình 1: Hình ảnh từ áp phích Chẩn đốn Trẻ bị liệt hai chi thường có vài Điều trị Bại não (www.worldcpday.org) Trong hình 1: Liệt nửa người gồm trẻ bị khiếm khuyết chức chi liệt chi; liệt tứ chi bao gồm trẻ bị liệt ba Liệt ba chi - ảnh hưởng đến ba chi thể chi) không ảnh hưởng đến chi thứ tư Liệt tứ chi - tất bốn chi bị ảnh hưởng kèm theo đầu, cổ, thân bị ảnh hưởng U H 1.7.3 Theo Mức độ nặng Bại não mơ tả phân loại theo mức độ nặng khiếm khuyết vận động Có bốn hệ thống phân loại chức vận động, khả giao tiếp ăn uống quốc tế công nhận Các phân loại liên quan đến cách trẻ bại não di chuyển (GMFCS), cách trẻ sử dụng tay hoạt động hàng ngày (MACS), cách trẻ giao tiếp với người thân quen không thân quen (CFCS) khả trẻ ăn uống an tồn (EDACS) Những cơng cụ phân loại mức độ nặng trình bày chi tiết phần sau 1.8 Các tình trạng sức khỏe phối hợp Các khiếm khuyết vận động bại não luôn kèm với nhiều khiếm khuyết thứ phát (Rosenbaum, cộng sự, 2007) Đối với nhiều trẻ, tình trạng thứ phát gây nhiều khuyết tật khiếm khuyết thể chất ban đầu  3/4 số trẻ bị đau mạn tính Trang | 10 nghiệp, căng thẳng mối quan hệ, đau buồn lập xã hội Họ bị căng thẳng lo lắng nhiều tương lai cảm nhận thiếu hiểu biết từ cộng đồng lớn xung quanh  Bố mẹ trẻ bại não cần phải chủ động, có kỹ ý thức lựa chọn ni dạy để hỗ trợ trẻ phát triển tốt  Nuôi dạy trẻ bại não giúp trẻ phát triển tối ưu địi hỏi suy nghĩ hướng phía trước, cam kết lâu dài, tính kiên nhẫn, kỹ xử lý hành vi nỗ lực vượt khó nhiều hẳn việc ni dạy trẻ phát triển bình thường Hơn nữa, tất điều đòi hỏi mối dây liên kết tình cảm vững khả hồi phục tâm lý bố mẹ (I) Các khuyến cáo cách thức trao quyền hỗ trợ gia đình: (cũng xem phần2.4.3.Trao quyền cho Phụ Huynh -trang[22]) Khơng có phương cách trao quyền áp dụng cho tất gia đình trẻ bại não nhân viên y tế phải đánh giá nhu cầu cá nhân gia đình để xác định cách tiếp cận có lợi nhất:  Khuyến khích tham gia phụ huynh vào nhóm hỗ trợ cộng đồng để kết nối gia đình có bại não với  Phát triển chương trình huấn luyện cho gia đình để giáo dục hỗ trợ bố mẹ nhu cầu cụ thể sức khoẻ (ví dụ huấn luyện phụ huynh vấn đề cho ăn dinh dưỡng)  Giới thiệu phụ huynh đến tổ chức hỗ trợ phụ huynh quốc tế kết nối gia đình qua internet, mạng xã hội e-mail (ví dụ Hiệp hội Đột quỵ Liệt nửa người Trẻ em (CHASA), Hội liệt nửa người trẻ em (Hemi-Kids))  Hợp tác với gia đình để phát triển chương trình nhà mục tiêu điều trị H P U H Khuyến cáo: >Cần giáo dục nhân viên y tế trình trao quyền cho phụ huynh tìm hiểu biện pháp để tăng cường hỗ trợ gia đình tham gia cộng đồng Hỗ trợ giám sát thực Tài liệu Hướng dẫn bệnh viện Cần xây dựng ban giám sát bao gồm nhân viên y tế từ bác sĩ, điều dưỡng chuyên ngành sức khoẻ liên quan sở dịch vụ y tế Ban thực đánh giá lại ba tháng (hoặc đặn được) số hoạt động (KPIs) Các số hoạt động cần cụ thể thực tế dựa bối cảnh dịch vụ y tế KPI có liên quan đến tỷ lệ nhân viên số người bệnh, số can thiệp thực người bệnh, số buổi họp nhóm đa chuyên ngành tổ chức hàng tháng thay Trang | 88 đổi điểm FIM/Chỉ số Barthel KPI có khả sử dụng đánh giá Các liệu nhạy cảm giới giúp xác định quy định giới bất bình đẳng giới ảnh hưởng đến việc tiếp cận sử dụng dịch vụ y tế, yếu tố định đến hành vi nguy liệu chương trình sức khoẻ có góp phần vào bình đẳng giới hay làm tăng thêm khác biệt giới Để lượng giá thực tiễn, nhóm nên thống phương pháp ghi chép hoạt động cần phân tích Điều đơn giản đánh dấu biểu mẫu đặt phòng điều dưỡng để việc ghi chép hoạt động dễ dàng kịp thời H P U H Trang | 89 Giải thích thuật ngữ Aspiration (Hít phải) - thức ăn thức uống vào quản nuốt giai đoạn hầu, vượt qua mức dây thanh, làm thức ăn chất lỏng vào phổi Ataxia (Thất điều) - Một thể vận động bại não có ảnh hưởng đến cảm giác thăng cảm nhận chiều sâu Trẻbị thất điều bị điều hợp kém; khơng vững với dáng có chân đế rộng khó khăn cố gắng vận động nhanh xác, chẳng hạn viết cài cúc áo Athetosis (Múa vờn) - Một thể vận động bại não đặc trưng vận động vặn vẹo, chậm, khơng kiểm sốt H P Augmentative and Alternative Communication (AAC, Giao tiếp Tăng cường Thay thế) bao gồm tất hình thức giao tiếp (ngồi lời nói) sử dụng để thể suy nghĩ, nhu cầu, mong muốn ý tưởng Các dụng cụ trợ hỗ trợ đặc biệt, bảng giao tiếp hình ảnh biểu tượng thiết bị điện tử, nhằm giúp trẻ người lớn bại não tự diễn đạt Điều làm tăng tương tác xã hội, hoạt động trường học cảm giác có giá trị Behaviour disorder (Rối loạn hành vi) - mẫu hành vi phá hoại bao gồm không ý, hiếu động, bốc đồng hành vi thách thức U Canadian Occupational Performance Measure (COPM, Đo lường Thực Hoạt động Canada) - phương pháp đo lường cá nhân hóa nhằm lượng giá thực hoạt động cá nhân cảm nhận lĩnh vực tự chăm sóc, sản xuất giải trí H Cerebral Palsy (CP, Bại não) - thuật ngữ dùng để mơ tả nhóm tình trạng mạn tính ảnh hưởng đến vận động điều hợp thể Bại não tổn thương nhiều vùng đặc biệt não, thường xảy trình phát triển bào thai; trước, khi, sau sinh; thời thơ ấu Chorea (Múa giật) - Một thể vận động bại não biểu với chuỗi vận động rời rạc không tự ý (hoặc mảnh vận động) xuất ngẫu nhiên liên tục Communication and Function Classification System (CFCS, Hệ thống Phân loại Chức Giao tiếp) - Một hệ thống phân loại sử dụng để phân loại hoạt động giao tiếp hàng ngày cá nhân thành năm mức độ CFCS trọng vào mức độ hoạt động tham gia đãđược mô tả Phân loại Hoạt động Chức năng, Khuyết tật Sức khoẻ Quốc tế (ICF) Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) Contracture (Co rút) - tình trạng rút ngắn làm cứng cơ, gân, mô khác, thường dẫn đến biến dạng cứng khớp Trang | 90 Cortical Visual Impairment (CVI, Khiếm khuyết Thị giác Vỏ não) - định nghĩa chức thị giác (thị lực) trung ương hai bên gây tổn thương thần kinh vỏ não thị giác và/hoặc cấu trúc đường thị giác Khiếm khuyết thường thiếu máu cục thiếu oxy gây nhuyễn chất trắng quanh não thất trẻ non tháng Dyskinesia (Loạn động) - đề cập đến gia tăng hoạt động gây vận động bất thường mức, vận động bình thường mức kết hợp hai Dysphagia (Khó nuốt) - khó nuốt ảnh hưởng đến khả ăn uống trẻ Dystonia (Loạn trương lực) - rối loạn vận động co kéo dài khơng liên tục, không tự ý tạo nên chuyển động xoắn vặn, chậm lặp lặp lại, tư bất thường, hai, kích hoạt cố gắng di chuyển H P Eating and Drinking Ability Classification Scale (EDACS, Thang Phân loại Khả Ăn Uống) - Một hệ thống để phân loại cách trẻ bại não ăn uống sống hàng ngày, sử dụng đặc điểm phân biệt có ý nghĩa EDACS mơ tả có hệ thống khả ăn uống cá nhân theo năm mức độ khác Bàn chân ngựa (Equinus) - tình trạng căng bắp chân gân gót làm hạn chế gấp mu cổ chân U Bàn chân rũ (Foot drop)- bất thường dáng phần bàn chân trước bị rũ xuống yếu H Fundoplication (Phẫu thuật Khâu nếp gấp phình vị) - Khâu nếp gấp phình vị theo phương pháp qua nội soi ổ bụng phương pháp phẫu thuật để điều trị bệnh trào ngược dày thực quản (GERD) thoát vị lỗ thực quản Trong trình phẫu thuật khâu nếp phình vị, phần đáy vị dày khâu cố định đoạn thực quản qua đường hầm nhỏ tạo dày Gastrostomy (Mở thông dày) - tạo lổ thông từ thành bụng vào dày phẫu thuật để cung cấpchất dinh dưỡng giải áp dày Gross Motor Functional Classification Scale (GMFCS, Thang Phân loại Chức Vận động Thô) - hệ thống phân loại dựa vận động trẻ tự khởi phát, nhấn mạnh vào ngồi, dịch chuyển di chuyển Hệ thống phân loại chia làm năm mức dựa hạn chế chức năng, nhu cầu dụng cụ di chuyển cầm tay (như khung đi, nạng, gậy) di chuyển có bánh xe, mức độ thấp nhiều, chất lượng vận động Gross Motor Function Measure (GMFM, Đo lường Chức Vận động Thô) - công cụ lâm sàng thiết kế để đánh giá thay đổi chức vận động thô trẻ bại não Có hai phiên GMFM - GMFM nguyên 88 mục (GMFM-88) GMFM 66 mục Trang | 91 (GMFM-66) Các mục GMFM-88 trải rộng từ hoạt động tư thếnằm lăn đến kỹ đi, chạy nhảy GMFM-66 phần 88 mục xác định (thông qua phân tích Rasch) nhằm đo lường chức vận động thơ trẻ bại não Hypoxic Ischaemic Encephalopathy (HIE, Bệnh não thiếu máu cục thiếu oxy)tổn thương não thiếu oxy não, thường gọi ngạt tử cung Hammersmith Infant Neurological Exam (HINE, Thăm khám Thần kinh Trẻ nhỏ theo Hammersmith) - đánh giá thần kinh cho trẻnhỏtừ đến 24 tháng tuổi, bao gồm mục cho chức thần kinh sọ não, tư thế, vận động, trương lực phản xạ HINE sử dụng cách đáng tin cậy để lượng giá trẻ nhỏ có nguy thần kinh, sinh non sinh kỳ HINE nhận biết dấu hiệu sớm bại não trẻ nhỏ bị tổn thương não lúc sơ sinh Hip dislocation (Trật khớp háng)- trật khớp háng xảy chỏm xương đùi di chuyển hẳn ổ cối xương chậu H P Hip displacement (Di lệch/bán trật khớp háng) - Di lệch khớp háng xảy chỏm xương đùi di chuyển lệch khỏi ổ cối xương chậu Hyperhydrosis (Tăng tiết mồ hơi)- tình trạng đặc trưng tăng tiết mồ hôi bất thường, vượt yêu cầu tiết mồ hôi để điều chỉnh thân nhiệt U International Classification of Function, Disability, and Health (ICF, Phân loại Quốc tế Hoạt động chức năng, Khuyết tật Sức khoẻ) - phân loại sức khoẻ lĩnh vực liên quan đến sức khoẻ Bởi hoạt động chức giảm chức cá nhân xảy bối cảnh, ICF bao gồm danh sách yếu tố môi trường ICF khung phân loại Tổ chức Y tế Thế giới để đo lường sức khoẻ khuyết tật cấp độ cá nhân quần thể H Interprofessional Team Approach (Tiếp cận Nhóm Liên Ngành) - nhà cung cấp dịch vụ sức khỏe làm việc độc lập, nhận đánh giá cao đóng góp thành viên khác nhóm Tiếp cận đòi hỏi tương tác thành viên nhóm để đánh giá, lượng giá, xây dựng kế hoạch can thiệp Likert scale (Thang đo Likert) - thang đo sử dụng rộng rãi để người bệnh trả lời, cung cấp 5-7 lựa chọn câu trả lời mã hoá trước, với mức không hẳn đồng ý không hẳn không đồng ý Được sử dụng phép cá nhân để thể mức độ đồng ý không đồng ý với ý kiến cụ thể Manual Abilities Classification Scale (MACS, Thang phân loại Khả sử dụng Tay) - Một hệ thống phân loại mô tả cách trẻ bại não sử dụng tay để thao tác đồ vật hoạt động hàng ngày MACS mô tả năm cấp độ phân nhóm dựa khả trẻ tự Trang | 92 thao tác với đồ vật hai tay nhu cầu trợ giúp thích ứng trẻ để thực hoạt động tay sống hàng ngày Migration percentage (Phần trăm di lệch) - biện pháp đo lường thường sử dụng cho bán trật (loạn sản) khớp háng Multidisciplinary team (Nhóm đa chuyên ngành)- nhóm nhân viên chăm sóc sức khoẻ từ ngành khác (ví dụ bác sĩ, điều dưỡng, kỹ thuật viên, nhân viên xã hội, v.v.), cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khoẻ cụ thể cho người bệnh Osteoporosis (Loãng xương) - tình trạng bệnh lý xương trở nên giòn dễ gãy chất, thường thay đổi hc mơn, thiếu canxi vitamin D Penetration (Thâm nhập) - thức ăn chất lỏng vào quản trình nuốt giai đoạn hầu chưa qua mức dây quản Thức ăn chất lỏng thường bị tống khỏi quản phản xạ ho mạnh H P Quality of Upper Extremity Skills Test (QUEST, Đánh giá Chất lượng Các kỹ Chi trên) - đo lường kết để đánh giá mẫu vận động chức bàn tay trẻ bại não QUEST đánh giá bốn lĩnh vực bao gồm: vận động phân ly, nắm, duỗi bảo vệ, chịu trọng lượng U Recurvatum (Ưỡn gối) - biến dạng khớp gối, làm cho gối bị ưỡn sau mức Trong biến dạng này, duỗi gối mức xảy khớp chày - đùi Scoliosis (Vẹo cột sống)- đường cong cột sống lệch sang bên bất thường H Spasticity (Co cứng) - sức cản kéo căng phụ thuộc vào tốc độ Co cứng đặc trưng tình trạng cứng mức trẻ cố gắng di chuyển trì tư chống lại trọng lực Telerehabilitation (Phục hồi chức từ xa) - phương tiện cung cấp dịch vụ phục hồi chức thông qua mạng viễn thông internet Trang | 93 Chú ý sử dụng tài liệu Bộ tài liệu hướng dẫn ý định phủ nhận hướng dẫn hành mà cán y tế tuân thủ thực trình khám điều trị cho người bệnh theo bệnh cảnh người tham khảo ý kiến người bệnh người nhà họ H P U H Trang | 94 Tài liệu tham khảo Arvedson, J (2013) Feeding children with cerebral palsy and swallowing difficulties European Journal of Clinical Nutrition, 67, S9–S12 Australian Cerebral Palsy Register Group (ACPR) (2016) Australian Cerebral Palsy Register Report 2016 Available: https://www.cpregister.com/pubs/pdf/ACPRReport_Web_2016.pdf Avery, L.M., Russell, D.J., &Rosenbaum, P (2013) Criterion validity of the GMFM-66 item set and the GMFM-66 basal and ceiling approaches for estimating GMFM-66 scores Developmental Medicine and Child Neurology, 55, 534–538 Barry, M.J., Van Swearingen, J.M and Albright, A.L (1999) Reliability and responsiveness of the Barry-Albright dystonia scale Developmental Medicine & Child Neurology, 41; 404-411 H P Case-Smith, J., Frolek Clark, G J., & Schlabach, T L (2013) Systematic review of interventions used in occupational therapy to promote motor performance for children ages birth–5 years American Journal of Occupational Therapy, 67; 413– 424.http://dx.doi.org/10.5014/ ajot.2013.005959 U Chorna, O., Hamm, E., Cummings, C., Fetters, A., & Maitre, N (2017) Speech and language interventions for infants aged to years at high risk for cerebral palsy: a systematic review Developmental Medicine and Child Neurology, 59(4);355-360 doi: 10.1111/dmcn.13342 H Darrah, J., Wiart, L., Magill-Evans, J., Ray, L., & Andersen, J (2012) Are family-centred principles, functional goal setting and transition planning evident in therapy services for children with cerebral palsy? Child: Care, Health and Development, 38; 41–47 Davidson JO, Wassink G, van den Heuij LG, Bennet L and Gunn AJ (2015) Therapeutic hypothermia for neonatal hypoxic– ischemic encephalopathy – where to from here? Front Neurolology, 6;198 Del Giudice, A., Staiano, G., Capano, A., Romano, L., Florimonte, E., & Miele, A (1999) Gastrointestinal manifestations in children with cerebral palsy Brain Development, 21; 307-311 Denver, B., Froude, E., Rosenbaum, P., Wilkes-Gillan, S., & Imms, C (2016) Measurement of visual ability in children with cerebral palsy: a systematic review Developmental Medicine and Child Neurology, 58; 1016–1029 Trang | 95 Effgen S (2006) Serving the needs of children and their families In: Effgen S, ed Meeting the Physical Therapy Needs of Children Philadelphia, PA: F A Davis Company Eliasson, A.C, Krumlinde Sundholm, L., Rưsblad, B., Beckung, E., Arner, M., Ưhrvall, A.M., & Rosenbaum, P (2006) The Manual Ability Classification System (MACS) for children with cerebral palsy: Scale development and evidence of validity and reliability Developmental Medicine & Child Neurology, 48; 549-554 Ferziger, N., Nemet, P., Brezner, A., Feldman, R., Galili, G., & Zivotofsky, A.Z (2011) Visual assessment in children with cerebral palsy: implementation of a functional questionnaire Developmental Medicine and Child Neurolology, 53; 422–28 Fike, F., Pettiford, J., St Peter, S., Cocjin, J., Laituri, C & Ostlie, D (2012) Utility of pH/Multichannel Intraluminal impedance probe in identifying operative patients in infants with gastroesophageal reflux disease Journal of Laparoendoscopic & Advanced Surgical Techniques, 22(5); 518-520 H P Government of The United States of America (1988) Technology Related Assistance to Individuals with Disabilities Act of 1988 Graham, H.K., Harvey, A., Rodda, J., Nattras, G.R & Pirpiris, M (2004).The functional mobility scale (FMS) Journal of Paediatric Orthopaedics, 24(5); 514-520 U Hanna, S., Rosenbaum, P., Bartlett, D., Palisano, R., Walter, S., Avery, L & Russell, D (2009) Stability and decline in gross motor function among children and youth with cerebral palsy aged to 21 years Developmental Medicine & Child Neurology, 5; 295302 H Hadders-Algra, M., Boxum, A., Hielkema, T., & Hamer, E (2017) Effect of early intervention in infants at very high risk of cerebral palsy: a systematic review Developmental Medicine and Child Neurolology, 59(3):246-258 doi: 10.1111/dmcn.13331 Harty, H., Griesel, M., &van der Merwe,A (2011) The ICF as a common language for rehabilitation goal-setting: comparing client and professional priorities, Health and Quality of Life Outcomes, 9; 87 Hanna, S., Rosenbaum, P., Bartlett, D., Palisano, R., Walter, S., Avery, L & Russell, D (2009) Stability and decline in gross motor function among children and youth with cerebral palsy aged to 21 years Developmental Medicine & Child Neurology, 51:295302 Trang | 96 Hidecker, M.J., Paneth, N., Rosenbaum, P.L., Kent, R.D., Lillie, J., Eulenberg, J.B., Chester, Jr K., Johnson, B., Michalsen, L., Evatt, M.& Taylor, K (2011) Developing and validating the Communication Function Classification System for individuals with cerebral Developmental Medicine & Child Neurology, 5;, 799-805 Jahnsen, R., Aamodt, G & Rosenbaum, P (2006) Gross Motor Function Classification System used in adults with cerebral palsy: agreement of self-reported versus professional rating Developmental Medicine & Child Neurology, 48:734-738 Jethwa, A., Mink, J., Macarthur, C., Knights, S., Fehlings, T and Fehlings, D (2010) Development of the Hypertonia Assessment Tool (HAT): a discriminative tool for hypertonia in children Developmental Medicine & Child Neurology, 52(5); e83-e87 Jiménez, D., Martin, J., García, C., & Treviño, S (2010) Gastrointestinal disorders in children with cerebral palsy and neurodevelopmental disabilities An Pediatr (Barc), 73(6); 361.e1-6 doi: 10.1016/j.anpedi.2010.03.003 H P Josenby, A.L., Wagner, P., Jarnlo, G.B., Westbom, L and Nordmark, E (2012) Motor function after selective dorsal rhizotomy: a 10-year practice-based follow-up study Developmental Medicine & Child Neurology, 54(5); 429-35 Kim, S., Koh,H., & Soo Lee, J (2017) Gastroesophageal Reflux in Neurologically Impaired Children: What Are the Risk Factors? Gut and Liver, (11) 2; 232-236 U Kingsley, K., & Mailloux, Z (2013) Evidence for the effectiveness of different service delivery models in early intervention services American Journal of Occupational Therapy, 67; 431–436 http://dx.doi.org/10.5014/ ajot.2013.006171 H Kolobe, T., Chisty, J., Gannotti, M., Heathcokc, J., Damiano, D., Taub, E., Majsak, M., Gordon, A., Fuchs, R., O'Neil, M., & Caiozzo, V (2014) Research Summit III Proceedings on Dosing in Children With an Injured Brain or Cerebral Palsy: Executive Summary Physical Therapy, 94(7); 907-920 Kruijsen-Terpstra, A., Verschuren, O., Ketelaar, M., Riedijk, L., Gorter, J., Jongmans, M., & Boeije H (2016) Parents' experiences and needs regarding physical and occupational therapy for their young children with cerebral palsy Research on Developmental Disabilities, 53-54; 314-22 doi: 10.1016/j.ridd.2016.02.012 Lane, M., Russell, D., Rosenbaum, P & Avery, L (2007) Gross Motor Function Measure: (GMFM-66 and GMFM-88) User’s Manual MacKeith Press Marlow, E.S., Hunt, L., & Marlow, N (2007) Sensorineural loss and prematurity Archives of Disability, Child, and Fetal Neonatal Education, 82; 141–144 Trang | 97 McCormick, A., Brien, M., Plourde, J., Wood, W., Rosenbaum, P & McLean, J (2007) Stability of the Gross Motor Function Classification System in adults with cerebral palsy Developmental Medicine & Child Neurology, 49:265-269 McIntyre, S., Morgan, C., Walker, K & Novak, I (2011) Cerebral palsy-don’t delay Developmental Disabilities Research Reviews, Volume 17, Issue 2, pages 114–129 McIntyre, S., Taitz, D., Keogh, J., Goldsmith, S., Badawi, N, & Blair, E (2012) A systematic review of risk factors for cerebral palsy in children born at term in developed countries Developmental Medicine & Child Neurology, 55; 499-508 Mac, T., Gaulier, J., Le, V.T., Vu, A.N., Pruex, P., & Ratsimbazafy, V (2008).Quality of antiepileptic drugs in Vietnam, Epilepsy Research, 80(1); 77-82 McCulloch D, Mackie R, Dutton G, et al (2007) A visual skills inventory for children with neurological impairments Developmental Medicine and Child Neurolology, 49; 757– 63 H P Morgan, P & McGinley, J (2013) Gait function and decline in adults with cerebral palsy: a systematic review Disability and Rehabilitation DOI:10.3109/09638288.2013.775359 Morgan, C., Novak, I and Badawi, N (2013) Enriched Environments and Motor Outcomes in Cerebral Palsy: Systematic Review and Meta-analysis Pediatrics, 132(3); e735-e746 U Novak, I., Hines, M., Goldsmith, S and Barclay, R (2012) Clinical Prognostic Messages from a Systematic Review on Cerebral Palsy Pediatrics, 130(5); e1285-e1312 H Ortibus, A., Verhoeven, J., De Cock, P., et al (2011) Screening for cerebral visual impairment: value of a CVI questionnaire Neuropediatrics, 42; 138–47 Palisano, R., Rosenbaum, P Walter, S., Russell, D., Wood, E & galuppi, B (1997) Development and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy Developmental Medicine & Child Neurology, 39(4); 214-223 Palisano, R., Rosenbaum, P., Bartlett, D., Livingston, M (2008) Content validity of the expanded and revised Gross Motor Function Classification System Developmental Medicine & Child Neurology, 50 (10); 744-50 Park, E., Park, C., Cho, S., Na, S., & Cho, Y (2004) Colonic transit time and constipation in children with spastic cerebral palsy Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 85; 453-456 Trang | 98 Parkes, J., Hill, N., Platt, M., & Donnelly C (2010) Oromotor dysfunction and communication impairments in children with cerebral palsy: a register study Developmental Medicine and Child Neurology, 52;1113–19 Pauliah SS, Shankaran S, Wade A, Cady EB, Thayyil S (2013) Therapeutic Hypothermia for Neonatal Encephalopathy in Low- and Middle-Income Countries: A Systematic Review and Meta-Analysis PLoS ONE 8(3); e58834 Penner, M., Xie, W., Binepal, N., Switzer, L, & Fehlings, D (2013) Characteristics of pain in children and youth with cerebral palsy Pediatrics, 132(2); e407-413 Pennington, L., Goldbart, J., & Marshall, J (2004) Speech and language therapy to improve the communication skills of children with cerebral palsy Cochrane Database Systematic Review, (2):CD003466 H P Reid, S., Modak, M., Berkowitz, R., & Reddihough, D (2011) A population-based study and systematic review of hearing loss in children with cerebral palsy Developmental Medicine and Child Neurology, 53; 1038–1045 Rodda, J.M & Graham, H.K (2001) Classification of gait patterns in spastic hemiplegia and diplegia: a basis for a management algorithm European Journal of Neurology, 8(5); 98-108 U Rodda, J.M., Graham, H.K., Carson, L., Galea, M.P and Wolfe, R (2004) Sagittal gait patterns in spastic diplegia The Journal of Bone and Joint Surgery, 86-B(2); 251-258 H Romeo, D., Cioni, M., Scoto, M., Mazzone, L., Palermo, F and Romeo, M (2008) Neuromotor development in infants with cerebral palsy investigated by the Hammersmith Infant Neurological Examination during the first year of age European Journal of Paediatric Neurology, 12; 24– 31 Romeo, D Ricci, D and Mercuri, E 2016 Use of the Hammersmith Infant Neurological Examination in infants with cerebral palsy: a critical review of the literature Developmental Medicine & Child Neurology, 58: 240-245 Rosenbaum, P., Paneth, N., Leviton, A., Goldstein, M and Bax, M (2007) A report: the definition and classification of cerebral palsy April 2006 Developmental Medicine & Child Neurology, Supplement, 10; :8-14 Rosenbaum, P and Stewart, D (2004) The World Health Organization International Classification of Functioning, Disability, and Health: A Model to Guide Clinical Thinking, Practice and Research in the Field of Cerebral Palsy Seminars in Pediatric Neurology, 11(1); 5-10 Trang | 99 Royal College of Obstetricians and Gynaecologists (RCOG) 2011 Magnesium Sulphate to Prevent Cerebral Palsy following Preterm Birth Scientific Impact Paper No 29 Available: https://www.rcog.org.uk/globalassets/documents/guidelines/scientific-impactpapers/sip_29.pdf Sackett, D., Rosenberg, W., Gray, J., Haynes, R and Richardson, W (1996) Evidence based medicine: what it is and what it isn't British Medical Journal, 312; 71-72 Sanger, T.D., Delgado, M.R., Gaebler-Spira, D., Hallett, M & Mink, J.W (2003) Task force on childhood motor disorders Classification and definition of disorders causing hypertonia in childhood Pediatrics, 111; e89-97 Sanger, T.D et.al (2010) Definition and classification of hyperkinetic movements in childhood.Movement Disorders, Mov Disord, 25(11):1538-1549 H P Sano M, Kaga K, Kitazumi E,&Kodama K (2005) Sensorineural hearing loss in patients with cerebral palsy after asphyxia and hyperbilirubinemia International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology, 69; 211–7 Sellers, D., Mandy, A., Pennington, L., Hankins, M & Morris, C (2014) Development and reliability of a system to classify the eating and drinking ability of people with cerebral palsy Developmental Medicine & Child Neurology, 56(3); 245-51 U Sellier, E., Platt, M.J., Andersen, G., Krageloh-Mann, I., De La Cruz, J and Cans, C (2015) Decreasing prevalence in cerebral palsy: a multi-site European population-based study, 1980 to 2003 Developmental Medicine &Child Neurology, 58; 85–92 H Singh, A., Yeh, C.J and Boone Blanchard, S (2017) Ages and Stages Questionnaire: a global screening scale Boletín Médico del Hospital Infantil de México, 74(1); 5-12 Sherman, P.M., Hassall, E., Fagundes-Neto, U., et al (2009) A global, evidencebased consensus on the definition of gastroesophageal reflux disease in the pediatric population American Journal of Gastroenterology,104;1278-1295 Sullivan, P (2008) Gastrointestinal disorders in children with neurodevelopmental disabilities Developmental Disabililities Research Rev, 14; 128-136 The Antenatal Magnesium Sulphate for Neuroprotection Guideline Development Panel Antenatal magnesium sulphate prior to preterm birth for neuroprotection of the fetus, infant and child: National clinical practice guidelines Adelaide: The University of Adelaide, 2010 (www.adelaide.edu.au/arch) Trang | 100 Trinick, R., Johnston, N., Dalzell, A.M., & McNamara, P.S (2012) Reflux aspiration in children with neurodisability: a significant problem, but can we measure it? Journal of Pediatric Surgery, 47; 291-298 Utley, B., & Rapport, MJ (2000) Exploring role release in the multidisciplinary team Phys Disabilities: Educ Related Services,18(2); 89-119 Van Batenburg-Eddes, Henrichs, J., Schenk, J., Sincer, I., de Groot, L., Hofman, A., Jaddoe, V., Verhulst, F.,& Tiemeier, H (2013) Early infant neuromotor assessment is associated with language and nonverbal cognitive function in toddlers: theGeneration R Study Journal of Development and Behavioural Pediatrics, 34(5);326-34 doi: 10.1097/DBP.0b013e3182961e80 Wayte, S., McCaughey, E., Holley, S., Annaz, D., & Hill, C.M (2012) Sleep problems in children with cerebral palsy and their relationship with maternal sleep and depression Acta Paediatrica, 101(6); 618-623 H P Wiggs, L (2001) Sleep problem in children with developmental disorders Journal of Royal Society of Medicine, 94; 177-179 World Health Organization (WHO) (2002) Towards a Common Language for Functioning, Disability and Health: ICF The International Classification of Function, Disability and Health Available: http://www.who.int/classifications/icf/icfbeginnersguide.pdf U World Health Organization (2017) Rehabilitation in health systems Licence: CC BY-NCSA 3.0 IGO http://apps.who.int/iris H Williams, E.N., Carroll, S.G., Reddihough, D.S., Phillips, B.A & Galea, M.P (2005) Investigation of the timed ‘Up & Go’ test in children Developmental Medicine & Child Neurology, 47; 518-524 Winters, T.F., Gage, J.R & Hicks, R (1987) Gait patterns in spastic hemiplegia in children and young adults Journal of Bone & Joint Surgery (American) 69; 437-441 Wong, C., Bartlett, D.J., Chiarello, L.A., Chang, H.J., & Stoskopf, B (2012) Comparison of the prevalence and impact of health problems of pre-school children with and without cerebral palsy Child: care, health and development, 38(1); 128-138 Zaino, C.A., Gocha Marchese, V and Westcott, S.L (2004) Timed up and down stairs test: preliminary reliability and validity of a new measure of functional mobility Pediatric Physical Therapy, 16(2); 90-8 Trang | 101 Zouganeli ,S., Tasiou, E., Giorgi, M, Tsirouda, M, Stefanede, A., & Dinopoulos, A (2016) Compliance of pediatric patients with refractory epilepsy to ketogenic/Modified Atkins diet Clinical Nutrition ESPEN, 13:e68 doi: 10.1016/j.clnesp.2016.03.056 H P U H Trang | 102