Thực trạng trẻ khuyết tật và nhu cầu thông tin về chăm sóc và phục hồi chức năng của người chăm sóc trẻ khuyết tật tại huyện quảng xương tỉnh thanh hóa năm 2020

BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG BÁO CÁO KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU ĐỀ TÀI CẤP CƠ SỞ H P THỰC TRẠNG TRẺ KHUYẾT TẬT VÀ NHU CẦU THƠNG TIN VỀ CHĂM SĨC VÀ PHỤC HỒI CHỨC NĂNG CỦA NGƯỜI CHĂM SÓC TRẺ KHUYẾT TẬT TẠI HUYỆN U QUẢNG XƯƠNG TỈNH THANH HÓA NĂM 2020 H Chủ nhiệm đề tài: PGS TS Hồ Thị Hiền Cơ quan (Tổ chức) chủ trì đề tài: Trường Đại học Y tế công cộng Năm 2021 BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG BÁO CÁO KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU ĐỀ TÀI CẤP CƠ SỞ THỰC TRẠNG TRẺ KHUYẾT TẬT VÀ NHU CẦU THƠNG TIN VỀ CHĂM SĨC VÀ PHỤC HỒI CHỨC NĂNG CỦA H P NGƯỜI CHĂM SÓC TRẺ KHUYẾT TẬT TẠI HUYỆN QUẢNG XƯƠNG, TỈNH THANH HÓA NĂM 2020 U Chủ nhiệm đề tài: PGS TS Hồ Thị Hiền Cơ quan (Tổ chức) chủ trì đề tài: Trường Đại học Y tế công cộng H Cấp quản lý: Trường Đại học y tế công cộng Mã số đề tài (nếu có): Thời gian thực hiện: từ tháng 10 năm 2020 đến tháng năm 2021 Nguồn kinh phí: Dự án chăm sóc sức khỏe PHCN nạn nhân chất độc hóa học Dioxin giai đoạn 2018 – 2021 Năm 2021 Báo cáo kết nghiên cứu đề tài cấp sở Tên đề tài: Thực trạng trẻ khuyết tật nhu cầu thông tin chăm sóc phục hồi chức người chăm sóc trẻ khuyết tật huyện Quảng Xương tỉnh Thanh Hóa năm 2020 Chủ nhiệm đề tài: PGS TS Hồ Thị Hiền - Cơ quan chủ trì đề tài: Trường Đại học Y tế công cộng - Cơ quan quản lý đề tài: Trường Đại học Y tế công cộng - Thư ký đề tài: ThS BSNT Nguyễn Thị Hương - Phó chủ nhiệm đề tài ban chủ nhiệm đề tài (nếu có): - Danh sách người thực chính: - PGS TS Hồ Thị Hiền H P - ThS BSNT Nguyễn Thị Hương - BS Nguyễn Thị Hiền Lương - BSNT Bùi Linh Chi - CN Nguyễn Mai Anh - TS Trần Ngọc Nghị U - PGS TS Hoàng Văn Minh - SV Nguyễn Mộc Miên - Thời gian thực đề tài từ tháng 10 năm 2020 đến tháng 06 năm 2021 H DANH MỤC VIẾT TẮT ADA Đạo luật người khuyết tật Hoa Kỳ năm 1990 (Americans with Disabilities Act of 1990) ICF Phân loại quốc tế sức khỏe, chức khuyết tật (International Classification of Functioning, Disability and Health) NCS Người chăm sóc NKT Người khuyết tật PVS Phỏng vấn sâu PHCN Phục hồi chức TKT Trẻ khuyết tật TLNTT Thảo luận nhóm trọng tâm H U H P MỤC LỤC PHẦN A: BÁO CÁO TÓM TẮT NGHIÊN CỨU Tóm tắt nghiên cứu .1 PHẦN B: TÓM TẮT CÁC KẾT QUẢ NỔI BẬT CỦA ĐỀ TÀI Kết bật đề tài Áp dụng vào thực tiễn đời sống xã hội Đánh giá thực đề tài đối chiếu với đề cương nghiên cứu phê duyệt Các ý kiến đề xuất khác: khơng có H P PHẦN C: NỘI DUNG BÁO CÁO CHI TIẾT KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU ĐỀ TÀI CẤP CƠ SỞ .9 ĐẶT VẤN ĐỀ MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU 12 CHƯƠNG I: TỔNG QUAN TÀI LIỆU 13 1.1 Một số khái niệm sử dụng nghiên cứu 13 U Tổng quan nguyên nhân, dạng khuyết tật tỷ lệ khuyết tật, mức độ phân loại TKT 15 H Một số nghiên cứu thực trạng khuyết tật nhu cầu thơng tin người chăm sóc 19 1.6 Khung lý thuyết 27 CHƯƠNG II: PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU .28 Đối tượng nghiên cứu 28 Thời gian địa điểm nghiên cứu .29 Thiết kế nghiên cứu 29 Cỡ mẫu phương pháp chọn mẫu 29 Phương pháp thu thập số liệu .30 Phương pháp phân tích số liệu 30 Một số khái niệm sử dụng nghiên cứu 31 Biến số nội dung nghiên cứu 31 Sai số khống chế sai số 32 10 Vấn đề đạo đức nghiên cứu .32 CHƯƠNG III: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 34 3.1 Đặc điểm đối tượng nghiên cứu 34 3.2 Thực trạng trẻ khuyết tật 37 3.3 Thực trạng tiếp cận thơng tin chăm sóc phục hồi chức cho TKT NCS 39 3.4 Nhu cầu thơng tin người chăm sóc chăm sóc phục hồi chức cho TKT 44 BÀN LUẬN Error! Bookmark not defined 4.1 Thông tin chung đối tượng nghiên cứu .58 4.2 Thực trạng trẻ khuyết tật 59 H P 4.3 Thực trạng tiếp cận thơng tin chăm sóc phục hồi chức cho trẻ khuyết tật người chăm sóc .60 4.4 Nhu cầu thơng tin người chăm sóc chăm sóc phục hồi chức cho trẻ khuyết tật người chăm sóc 61 KẾT LUẬN .66 U 5.1 Thực trạng TKT 66 5.2 Thực trạng tiếp cận thơng tin người chăm sóc chăm sóc phục hồi chức cho TKT 66 H 5.3 Nhu cầu thơng tin người chăm sóc chăm sóc phục hồi chức cho TKT 66 KHUYẾN NGHỊ .68 TÀI LIỆU THAM KHẢO 70 PHỤ LỤC 75 Phụ lục 1: Bảng biến số nghiên cứu .75 Phụ lục 2: Trang thông tin nghiên cứu 80 Phụ lục 3: Phiếu đồng ý tham gia nghiên cứu .83 Phụ lục 4: Bảng hỏi Người chăm sóc trẻ khuyết tật 84 Phụ lục 5: Hướng dẫn vấn sâu thảo luận nhóm 115 DANH MỤC BẢNG BẢNG 1 TỶ LỆ KHUYẾT TẬT CỦA CÁC NƯỚC TRÊN THẾ GIỚI [13] 16 BẢNG DANH SÁCH CÁC ĐỐI TƯỢNG THAM GIA NGHIÊN CỨU ĐỊNH TÍNH .ERROR! BOOKMARK NOT DEFINED BẢNG ĐẶC ĐIỂM CHUNG CỦA ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU 34 BẢNG MỐI QUAN HỆ CỦA NGƯỜI CHĂM SÓC ĐỐI VỚI TKT 36 BẢNG 3 ĐẶC ĐIỂM NHÂN KHẨU HỌC CỦA TKT 37 BẢNG PHÂN BỐ THEO DẠNG KHUYẾT TẬT 38 BẢNG NGUYÊN NHÂN MẮC KHUYẾT TẬT 38 H P BẢNG MỨC ĐỘ KHUYẾT TẬT CỦA TRẺ TẠI THỜI ĐIỂM NGHIÊN CỨU 38 BẢNG HÌNH THỨC TIẾP CẬN THƠNG TIN VỀ CHĂM SĨC VÀ PHỤC HỒI CHỨC NĂNG CHO TKT CỦA NCS 39 BẢNG TẦN SUẤT TIẾP CẬN THƠNG TIN VỀ CHĂM SĨC VÀ PHỤC HỒI CHỨC U NĂNG CHO TKT CỦA NCS 42 BẢNG TỰ ĐÁNH GIÁ VỀ MỨC ĐỘ CUNG CẤP THƠNG TIN VỀ CHĂM SĨC VÀ PHCN CHO TKT CỦA NGƯỜI CHĂM SÓC 42 H BẢNG 10 TỰ ĐÁNH GIÁ VỀ HIỂU BIẾT CỦA NGƯỜI CHĂM SÓC CHÍNH VỀ CHĂM SĨC VÀ PHCN CHO TKT 43 BẢNG 11 NHU CẦU THÔNG TIN CỦA NGƯỜI CHĂM SĨC CHÍNH VỀ CHĂM SĨC VÀ PHCN 45 BẢNG 12 NHU CẦU VỀ NỘI DUNG THƠNG TIN VỀ CHĂM SĨC VÀ PHỤC HỒI CHỨC NĂNG CHO TKT CỦA NCS CHÍNH 51 BẢNG 13 NHU CẦU VỀ HÌNH THỨC TRÌNH BÀY NỘI DUNG THƠNG TIN CỦA ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU 56 BẢNG 14 MỨC ĐỘ CẦN THIẾT VỀ NỘI DUNG THÔNG TIN CẦN CUNG CẤP 57 DANH MỤC BIỂU ĐỒ Biểu đồ 3.1 Thời gian mắc khuyết tật trẻ…………………………………37 Biểu đồ 3.2 Nhu cầu hình thức cung cấp thơng tin chăm sóc PHCN cho TKT NCS……………………………………………………………….45 H P H U Phần A: Báo cáo tóm tắt nghiên cứu TIẾNG VIỆT THỰC TRẠNG TRẺ KHUYẾT TẬT VÀ NHU CẦU THƠNG TIN VỀ CHĂM SĨC VÀ PHỤC HỒI CHỨC NĂNG CỦA NGƯỜI CHĂM SÓC TRẺ KHUYẾT TẬT TẠI HUYỆN QUẢNG XƯƠNG TỈNH THANH HÓA NĂM 2020 PGS TS Hồ Thị Hiền (Khoa YHLS, Trường ĐHYTCC) ThS BSNT Nguyễn Thị Hương (Khoa YHLS, Trường ĐHYTCC) BS Nguyễn Thị Hiền Lương (Khoa YHLS, Trường ĐHYTCC) H P BSNT Bùi Linh Chi (Khoa YHLS, Trường ĐHYTCC) TS Trần Ngọc Nghị (Cục quản lý khám chữa bệnh, Bộ Y tế) CN Nguyễn Mai Anh (Khoa YHLS, Trường ĐHYTCC) GS TS Hoàng Văn Minh (Trường Đại học Y tế cơng cộng) U Tóm tắt nghiên cứu Đặt vấn đề: Theo thống kê Phòng Lao động, Thương binh xã hội huyện, Quảng Xương, Thanh Hóa theo ước tính có 246.000 trẻ em từ đến 16 tuổi, H có 228 TKT loại cần chăm sóc phục hồi chức (PHCN), nhiên chưa có nghiên cứu thực trạng trẻ khuyết tật Hiện nay, chăm sóc PHCN nhà cho TKT NCS thực Mặc dù vậy, NCS thiếu kiến thức, kỹ chăm sóc PHCN cho TKT cần nhiều thông tin nhằm cung cấp cho họ kiến thức kĩ Mục tiêu: 1/ Mô tả thực trạng trẻ khuyết tật quản lý huyện Quảng Xương, tỉnh Thanh Hóa năm 2020; 2/ Mơ tả nhu cầu tiếp cận thơng tin người chăm sóc chăm sóc phục hồi chức cho trẻ khuyết tật huyện Quảng Xương, tỉnh Thanh Hóa Phương pháp nghiên cứu: Nghiên cứu cắt ngang, định lượng kết hợp với định tính, thời gian nghiên cứu từ tháng 10/2020 đến tháng 6/2021 huyện Quảng Xương, tỉnh Thanh Hoá Số liệu định lượng thu thập 228 TKT 16 tuổi người chăm sóc (NCS) TKT sinh sống huyện Số liệu phân tích phần mềm SPSS 20.0 Số liệu định tính phân tích theo chủ đề khơng sử dụng phần mềm Nghiên cứu thông qua hội đồng đạo đức theo số 421/2020/YTCC-HD3 trường Đại học Y tế Công cộng Kết quả: Người chăm sóc TKT 100% người nhà, nữ nhiều nam (61,8% 38,2%) Tuổi trung bình đối tượng nghiên cứu 42,4±12, chủ yếu thu nhập thấp, sinh sống nông thôn NCS chủ yếu bố mẹ, chiếm tỷ lệ cao 84,2% TKT phân bố nhóm tuổi cao từ 11 – 15 tuổi chiếm 39,9%, tỉ lệ TKT nam nữ ngang Thực trạng TKT: Đa số thời gian mắc khuyết tật trẻ năm chiếm 71,1% Các TKT mắc nhiều dạng khuyết tật khó khăn H P vận động chiếm tỉ lệ cao nhất, chiếm 50,0%, khó khăn học chiếm 17,1%, khó khăn nghe, nói chiếm 14,0% Hầu hết nguyên nhân mắc khuyết tật trẻ bẩm sinh, chiếm 91,2% Đa số TKT có mức độ khuyết tật thời điểm nghiên cứu nặng đặc biệt nặng có 167/228 TKT có mức độ khuyết tật nặng, chiếm 73,2% U Đối tượng nghiên cứu NCS tiếp cận thơng tin thơng qua hình thức phổ biến từ nhân viên y tế chiếm tỉ lệ cao (89%) có tỷ lệ đánh giá cung cấp thơng tin đầy đủ cao (33,3%), tư vấn từ người thân, bạn bè (43,4), Ti vi (43,0%), H phương tiện phát loa đài (30,3%) Tỷ lệ đối tượng đánh giá họ có hiểu biết mức độ trung bình lĩnh vực chăm sóc PHCN cho TKT chiếm tỷ lệ cao Có 100% đối tượng nghiên cứu có nhu cầu thơng tin Trong số này, tỷ lệ đối tượng NCS báo cáo có nhu cầu cung cấp thông tin cách tập PHCN nhà, cách chăm sóc, dinh dưỡng với tỉ lệ tương ứng 61,4%; 61% 56,6% Các hình thức cung cấp thông tin mong muốn tư vấn từ nhân viên y tế (92,5%), ti vi (49,1%) phương tiện phát (44,7%) Nghiên cứu cho thấy tầm quan trọng xây dựng hệ thống thông tin trực tuyến cho NCS TKT giai đoạn tới Kết luận khuyến nghị Nhu cầu hỗ trợ thơng tin chăm sóc PHCN NCS người nhà TKT cao Tăng cường truyền thơng chăm sóc PHCN cho NCS TKT qua cán y tế địa phương, loa phát thanh, ti vi, nội dung hình ảnh tiếp cận phải dễ hiểu, dễ thực MÃ STT CÂU HỎI 93 Anh/chị hiểu biết cách kết nối Khơng có hiểu biết hội khuyết tật cho TKT? Chỉ hiểu biết Hiểu biết trung bình Hiểu biết nhiều Hiểu biết tồn hướng Khơng có hiểu biết nghiệp, giáo dục hòa nhập cộng 94 Anh/chị hiểu biết HÓA H P đồng? 95 96 U Anh/chị hiểu biết tư vấn học tập? H NỘI DUNG TRẢ LỜI Chỉ hiểu biết Hiểu biết trung bình Hiểu biết nhiều Hiểu biết tồn Khơng có hiểu biết Chỉ hiểu biết Hiểu biết trung bình Hiểu biết nhiều Hiểu biết toàn Anh/chị hiểu biết hỗ trợ giao Khơng có hiểu biết tiếp, nhìn, đọc, viết? Chỉ hiểu biết Hiểu biết trung bình Hiểu biết nhiều Hiểu biết tồn 107 MÃ STT CÂU HỎI 97 Anh/chị hiểu biết tư vấn việc Khơng có hiểu biết làm cho TKT? Chỉ hiểu biết Hiểu biết trung bình Hiểu biết nhiều Hiểu biết tồn Anh/chị hiểu biết Không biết sách y tế cho TKT? 98 HĨA H P 99 Anh/chị đánh giá mức độ hiệu nội dung thông tin cung cấp U chăm sóc, hỗ trợ tiếp cận dịch vụ y tế cho TKT 100 H Biết sơ qua Biết rõ Khơng đánh giá Khơng hiệu Bình thường Hiệu Rất hiệu Anh/chị đánh giá mức độ hiệu Không đánh giá nội dung thông tin cung cấp Khơng hiệu Bình thường Hiệu Rất hiệu Anh/chị đánh giá mức độ hiệu Không đánh giá nội dung thông tin cung cấp Không hiệu PHCN sinh hoạt hàng ngày cho TKT 101 NỘI DUNG TRẢ LỜI PHCN cho TKT 108 STT 102 MÃ CÂU HỎI NỘI DUNG TRẢ LỜI HĨA Bình thường Hiệu Rất hiệu Anh/chị đánh giá mức độ hiệu Không đánh giá nội dung thông tin cung cấp Không hiệu Bình thường chăm sóc hàng ngày cho TKT H P Hiệu Rất hiệu III Nhu cầu tiếp cận thơng tin người chăm sóc chăm sóc PHCN cho nạn nhân 103 thơng tin chăm sóc PHCN cho TKT khơng? 104 U Anh/chị có nhu cầu cung cấp H Có Không Anh/chị mong muốn cung Tư vấn từ nhân viên y tế cấp thơng tin theo hình thức Tư vấn từ bạn bè, người thân Thông tin từ hội thảo, tập huấn Tài liệu in ấn Phương tiện phát thanh: loa đài Tivi Báo mạng Mạng xã hội nhất? (Chọn hình thức mong muốn nhất) 109 STT MÃ CÂU HỎI HÓA NỘI DUNG TRẢ LỜI Trang Web CS PHCN/TKT 105 10 Khác (ghi rõ) Những nội dung anh/chị mong Cách chăm sóc nạn nhân muốn cung cấp thơng tin? Dinh dưỡng (Câu hỏi nhiều lựa chọn) Cách tập PHCN nhà H P Tự làm DC trợ giúp, chỉnh hình Tư vấn tâm lý Tư vấn sách U Tư vấn di truyền 11 Tư vấn học tập 12 Tư vấn việc làm 13 Hướng nghiệp, giáo dục hòa H 106 Các dạng khuyết tật thường gặp Tư vấn sở chăm sóc y tế 10 Kết nối hội khuyết tật nhập cộng đồng Anh/chị mong muốn cung 110 14 Nguyên nhân gây khuyết tật trẻ 15 Sử dụng bảo hiểm y tế cho trẻ 16 Khác (ghi rõ) Bài viết STT 107 MÃ CÂU HỎI HĨA cấp nội dung trình bày Hình ảnh hình thức nào? Video (Câu hỏi nhiều lựa chọn) Khác (ghi rõ) Mức độ cần thiết cung cấp thông Rất không cần thiết tin Tư vấn việc làm? Không cần thiết H P 108 Mức độ cần thiết cung cấp thơng U tin cách chăm sóc TKT? 109 110 NỘI DUNG TRẢ LỜI H Bình thường Cần thiết Rất cần thiết Rất không cần thiết Không cần thiết Bình thường Cần thiết Rất cần thiết Mức độ cần thiết cung cấp thông Rất không cần thiết tin dinh dưỡng cho TKT? Khơng cần thiết Bình thường Cần thiết Rất cần thiết Mức độ cần thiết cung cấp thông Rất không cần thiết tin cách tập PHCN nhà cho Không cần thiết 111 STT MÃ CÂU HỎI HĨA Bình thường Cần thiết Rất cần thiết Mức độ cần thiết cung cấp thông Rất không cần thiết tin dạng khuyết tật thường Khơng cần thiết Bình thường TKT? 111 gặp? H P 112 Mức độ cần thiết cung cấp thông tin tư vấn tâm lý? U 113 114 NỘI DUNG TRẢ LỜI H Cần thiết Rất cần thiết Rất không cần thiết Khơng cần thiết Bình thường Cần thiết Rất cần thiết Mức độ cần thiết cung cấp thông Rất khơng cần thiết tin tư vấn sách? Khơng cần thiết Bình thường Cần thiết Rất cần thiết Mức độ cần thiết cung cấp thông Rất không cần thiết tin tư vấn di truyền? Khơng cần thiết Bình thường 112 STT 115 MÃ CÂU HỎI HÓA Cần thiết Rất cần thiết Mức độ cần thiết cung cấp thông Rất không cần thiết tin tư vấn học tập? Khơng cần thiết Bình thường Cần thiết H P Mức độ cần thiết cung cấp thông Rất không cần thiết tin hội khuyết tật? Khơng cần thiết Bình thường Cần thiết Rất cần thiết Mức độ cần thiết cung cấp thông Rất không cần thiết tin hướng dẫn làm dụng cụ trợ Không cần thiết Bình thường Cần thiết 116 Mức độ cần thiết cung cấp thông tin tư vấn sở chăm sóc y tế cho trẻ? U 117 118 NỘI DUNG TRẢ LỜI H giúp, chỉnh hình cho TKT? 113 Rất cần thiết Rất khơng cần thiết Khơng cần thiết Bình thường Cần thiết Rất cần thiết STT 119 MÃ CÂU HỎI HÓA Rất cần thiết Mức độ cần thiết cung cấp thông Rất không cần thiết tin sử dụng bảo hiểm Khơng cần thiết Bình thường Cần thiết Rất cần thiết ý khám cho TKT? 120 Mức độ cần thiết cung cấp thông tin nguyên nhân gây khuyết tật H P trẻ? U 121 NỘI DUNG TRẢ LỜI Mức độ cần thiết cung cấp thông H tin giáo dục hòa nhập cộng đồng cho TKT? Kết thúc vấn Trân trọng cảm ơn Anh/chị! 114 Rất khơng cần thiết Khơng cần thiết Bình thường Cần thiết Rất cần thiết Rất không cần thiết Khơng cần thiết Bình thường Cần thiết Rất cần thiết Phụ lục 5: Hướng dẫn vấn sâu thảo luận nhóm HƯỚNG DẪN THẢO LUẬN NHĨM NGƯỜI CHĂM SĨC TKT GIỚI THIỆU Trong khn khổ dự án PHCN cho NKT Bộ Y tế Trường Đại học Y tế công cộng thực giai đoạn 2018-2021, trường Đại học Y tế công cộng thực nghiên cứu “Thực trạng khuyết tật nhu cầu thơng tin NCS chăm sóc PHCN cho TKT Thanh Hóa” nhằm tìm hiểu: 1/ Thực trạng TKT Quảng Xương, tỉnh Thanh Hóa, 2/ Thực trạng tiếp cận thơng tin NCS chăm sóc PHCN cho TKT; đặc biệt 3/ nhu cầu thơng tin NCS chăm sóc PHCN cho TKT H P Vì vậy, chúng tơi muốn trao đổi với anh/ chị NCS TKT Nghiên cứu triển khai huyện Quảng Xương, tỉnh Thanh Hóa Phỏng vấn kéo dài từ 45 - 60 phút NỘI DUNG PHỎNG VẤN U Thông tin chung đối tượng vấn − Người nhà TKT A/C có hồn cảnh nào? Có vấn đề sức khỏe khơng? H Đặc điểm đối tượng chăm sóc - Thực trạng khuyết tật (nguyên nhân gây khuyết tật, dạng khuyết tật, mức độ khuyết tật, tình trạng tại) − Thời gian chăm sóc, mức độ chăm sóc, khả tự phục vụ, nhu cầu hỗ trợ Hỗ trợ gia đình ảnh hưởng − Gia đình hỗ trợ có TKT? − Gia đình bị ảnh hưởng người nhà TKT? Người chăm sóc ai? Vai trị − Các nhóm đối tượng chăm sóc TKT Ai người gia đình Việt Nam có 115 khả cung cấp dịch vụ chăm sóc hỗ trợ cho TKT? (Mối quan hệ với TKT thường gặp) − Vai trò gia đình việc chăm sóc TKT gì? Các hoạt động, mức độ vai trị chăm sóc PHCN − Tại cộng đồng: (Người định, hỗ trợ tài chính, cộng đồng (hỗ trợ tâm lý, dinh dưỡng, chăm sóc, tâm lý) − Tại bệnh viện: chọn BS, chọn bệnh viện, Quản lý bệnh tật, thuốc men, tái khám − Khó khăn NCS Nhu cầu NCS (Hỏi kĩ phần này) H P − Liệt kê nhu cầu liên quan đến bệnh tật (chẩn đốn, dự phịng, điều trị, lối sống, dinh dưỡng, chế độ ăn…, PHCN) − Các khó khăn TKT gặp phải (tâm lý, kỳ thị, hòa nhập xã hội, rối loạn chức năng) − NCS có nhu cầu liên quan đến TKT (chăm sóc TKT nào, hỗ trợ U gì, có nhu cầu để chăm sóc TKT tốt nhất? Chăm sóc PHCN nào? Các dịch vụ? Có khó khăn tiếp cận dịch vụ PHCN? Có kiến thức PHCN cần phải đào tạo, chia sẻ, tập huấn? H − NCS có nhu cầu liên quan đến thân họ - Nhu cầu sức khỏe, tài chính, hỗ trợ y tế, hỗ trợ thơng tin Họ làm liên quan đến nhu cầu khó khăn để đáp ứng nhu cầu gì? − Họ mong muốn sách nhà nước để hỗ trợ tốt cho NCS? (Hiện họ biết có sách cho TKT? Cho NCS?) Nhận thức, thực hành chăm sóc, PHCN khó khăn NCS - Nhận thức vai trị NCS chăm sóc PHCN cho trẻ nào? - Nhận thức vai trò tham gia NCS PHCN dựa vào cộng đồng cho trẻ nào? − Chăm sóc nạn nhân nào? Quan điểm chăm sóc: có phải chăm sóc 116 tự nguyện hay nghĩa vụ? − NCS quản lý cảm xúc gia đình? − Khó khăn NCS gặp phải (tâm lý, phải chăm sóc người cịn lại ưu tiên vào chăm sóc TKT) − Tình trạng SK NCS − Được tập huấn, đào tạo chăm sóc cho TKT (về bệnh thường gặp, cách xử trí ?) PHCN cho TKT − Có nhận thức vấn đề chăm sóc (là bắt buộc, nghĩa vụ?), có ý thức họ bị ảnh hưởng (Tâm lý, sức khóe chăm sóc khơng) H P − Có nhu cầu hỗ trợ tâm lý không? Hỗ trợ nào? Có dịch vụ sẵn có? Có rào cản liên quan đến hỗ trợ tâm lý cho họ khơng? Nhu cầu cụ thể gì? Hỗ trợ − Mạng lưới NCS liên hệ hoạt động nào? Các bất cập về? Sự cần thiết − Hỗ trợ cộng đồng, xã hội y tế với TKT? Với NCS? U − Hỗ trợ chăm sóc cho TKT (Hỏi cụ thể) − Hỗ trợ PHCN cho TKT (Hỏi cụ thể) H Thực trạng tiếp cận thông tin nhu cầu thông tin chăm sóc PHCN − Thực trạng nhu cầu nội dung tiếp cận thông tin nào: mức độ thường xuyên? (hàng ngày, có vấn đề tâm lý, sức khỏe?) − Các câu hỏi thường gặp gì? Tìm kiếm câu trả lời nào? − Thực trạng nhu cầu tiếp cận thông tin hình thức tiếp cận: ưu điểm, nhược điểm − Hỗ trợ y tế xã hội tiếp cận thơng tin chăm sóc, PHCN cho TKT Vai trị y tế, nhóm cơng tác xã hội, dinh dưỡng, sở PHCN − Các kênh truyền thông (hotline với nhiều hình thức, có thơng tin bàn khám, bàn đăng kí, tờ rơi phịng chờ ) 117 − Gia đình có u cầu/ cần hỗ trợ khơng? Những loại hỗ trợ hữu ích cho gia đình? Xin cám ơn kết thúc vấn HƯỚNG DẪN PHỎNG VẤN SÂU NHÓM CÁN BỘ Y TẾ (Nhân viên PHCN HUYỆN /XÃ) GIỚI THIỆU NỘI DUNG PHỎNG VẤN Thông tin chung đối tượng vấn − Tuổi, giới H P − Hoạt động liên quan đến hỗ trợ chăm sóc Hoạt động liên quan đến PHCN (thời gian công tác, hỗ trợ liên quan đến PHCN cho TKT) Quan điểm thực trạng nhu cầu NCS liên quan đến chăm sóc U PHCN − Nhận định anh chị TKT PHCN địa phương (số lượng, trợ giúp, chăm sóc y tế, xã hội, dịch vụ có liên quan đến chăm sóc PHCN) H − Các khó khăn sinh hoạt − Liệt kê nhu cầu liên quan đến bệnh tật (chẩn đoán, dự phòng, điều trị, lối sống, dinh dưỡng, chế độ ăn…, PHCN) − Các khó khăn TKT gặp phải (tâm lý, kiến thức, kỳ thị, hòa nhập xã hội, rối loạn chức năng) Thực trạng hỗ trợ, chăm sóc ảnh hưởng Hoạt động với TKT: Hoạt động hỗ trợ huyện xã cho TKT? (kinh tế, xã hội, y tế) Hoạt động hỗ trợ PHCN huyện xã cho TKT 118 Hệ thống hỗ trợ PHCN VN từ TƯ- Địa phương nào? Có ban ngành phối hợp? Sự phối hợp nào? Có sách cho TKT? Có khuyến nghị (với ban ngành? Khuyến nghị sách) Hoạt động với NCS: Tương tự hỏi câu với NCS Gia đình/ NCS − Gia đình bị ảnh hưởng người nhà TKT? H P − Ai người gia đình có khả cung cấp dịch vụ chăm sóc hỗ trợ cho Anh/chị (Mối quan hệ với TKT thường gặp) − Vai trị Gia đình hỗ trợ với anh/chị TKT? Các hoạt động, mức độ vai trị chăm sóc PHCN U − Những người chăm sóc khác? Ưu nhược điểm (người nhà người chăm sóc khác) H − Khó khăn người chăm sóc PHCN Chăm sóc cộng đồng − Ai người hỗ trợ (cơ quan tổ chức) chăm sóc với Anh/Chị? − Người định, hỗ trợ tài cộng đồng (hỗ trợ tâm lý, dinh dưỡng, chăm sóc, tâm lý) − Chăm sóc PHCN (hỏi trên) − Mạng lưới người chăm sóc liên hệ hoạt động nào? Các bất cập người chăm sóc? Sự cần thiết − Hỗ trợ cộng đồng, xã hội y tế với TKT? Với NCS? − Hỗ trợ chăm sóc cho TKT 119 - Hỗ trợ PHCN cho TKT Chăm sóc từ phía sở y tế − Tại bệnh viện: chọn BS, chọn bệnh viện, Quản lý bệnh tật, thuốc men, tái khám − Chăm sóc sở PHCN Chăm sóc xã hội − Với người nhà/ người chăm sóc − Với TKT Đánh giá kiến thức, thực hành chăm sóc, PHCN khó khăn người chăm sóc H P − Chăm sóc TKT nào?, quan điểm chăm sóc: có phải chăm sóc tự nguyện hay nghĩa vụ? − Quản lý cảm xúc gia đình (nạn nhân NCS)? − Khó khăn người chăm sóc gặp phải (tâm lý, phải chăm sóc người cịn lại U ưu tiên vào chăm sóc TKT) − Tình trạng sức khỏe NCS H − Nhu cầu hỗ trợ tâm lý cho NCS (theo A/C NCS có vấn đề tâm lý gì? Có cần hỗ trợ khơng? Có dịch vụ sẵn có? Khoảng trống dịch vụ gì? Cần sách để hỗ trợ tâm lý cho TKT NCS?) − Các cán y tế có nhận thức nhu cầu NCS, có dịch vụ cho họ làm giúp họ chăm sóc TKT tốt hơn? − Khó khăn sách (cho TKT cho NCS) − NCS có nhận thức khó khăn vấn đề ảnh hưởng đến sức khỏe họ không? Thực trạng tiếp cận thơng tin chăm sóc PHCN người chăm sóc − Tiếp cận thơng tin nào: mức độ thường xuyên? (hàng ngày, có vấn đề tâm lý, sức khỏe?) 120 − Các câu hỏi thường gặp gì? Tìm kiếm câu trả lời nào? − Tiếp cận hình thức tiếp cận: ưu điểm, nhược điểm − Hỗ trợ y tế xã hội tiếp cận thơng tin chăm sóc, PHCN cho TKT Vai trị y tế, nhóm cơng tác xã hội, dinh dưỡng, sở PHCN − Các kênh truyền thơng (hotline với nhiều hình thức, có thơng tin bàn khám, bàn đăng kí, tờ rơi phịng chờ ) − Những loại hỗ trợ thơng tin hữu ích cho gia đình? Nhu cầu thơng tin cho người chăm sóc TKT/ cán y tế chăm sóc PHCN cho TKT H P − Hỗ trợ thơng tin (qua hình thức để hỗ trợ tâm lý, hỗ trợ tinh thần cho người chăm sóc − Việc sử dụng hỗ trợ thơng tin có phải cách thích hợp để đáp ứng nhu cầu gia đình khơng? − Nội dung, thơng tin cần thiết U − Nhu cầu hình thức trình bày nội dung thông tin nào? − Mức độ cần thiết nội dung thông tin cần cung cấp H − NCS có nhu cầu cần tài liệu gì? − Kết nối hội NCS nào? Và mức độ cần thiết Xin cám ơn kết thúc vấn 121