Quan điểm của sinh viên khoa nhân học về tự kỷ và các hoạt động hỗ trợ trẻ tự kỷ báo cao nghiên cứu khoa học cấp trường 2019

ĐẠI HỌC QUỐC GIA THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN  BÁO CÁO NGHIÊN CỨU KHOA HỌC CẤP TRƯỜNG ĐỀ TÀI QUAN ĐIỂM CỦA SINH VIÊN KHOA NHÂN HỌC VỀ TỰ KỶ VÀ CÁC HOẠT ĐỘNG HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ Giảng viên hướng dẫn: TH.S LÊ THỊ NGỌC PHÚC Sinh viên thực hiện: Nguyễn Ngọc Huyền Trân MSSV: 1756060054 Tp.Hồ Chí Minh, Tháng 5-2019 LỜI NĨI ĐẦU Trường Đại học Khoa học Xã hội Nhân văn – Đại học Quốc gia Thành phố Hồ Chí Minh trường Đại học Việt Nam đầu việc nghiên cứu vấn đề xã hội Vì việc trang bị cho sinh viên trường kĩ năng, phương pháp nghiên cứu, viết luận văn điều cần thiết; giúp sinh viên có kĩ việc thực tiểu luận, báo cáo, luận văn trình học tập công tác sau Nhằm hỗ trợ sinh viên u thích tìm hiểu vấn đề sống, nhà trường khuyến khích sinh viên tham gia nghiên cứu khoa học sinh viên cấp Trường, tạo điều kiện cho sinh viên đào sâu tìm hiểu, nghiên cứu vấn đề mà quan tâm, kích thích óc sáng tạo khả tìm tịi sinh viên Chính từ cho đời nghiên cứu thực có giá trị bổ ích mặt lý luận thực tiễn, góp phần vào phát triển xã hội tương lai Trong trình thực nghiên cứu mình, tơi nhận hỗ trợ lớn từ phía nhà trường việc tổ chức cho sinh viên đăng kí đề tài, việc tổ chức lớp chuyên đề nhằm hỗ trợ sinh viên thực đề tài nghiên cứu cách hiệu chất lượng Tôi nhận hướng dẫn tận tình Th.S Lê Thị Ngọc Phúc – Khoa Nhân học Dù bận trăm cơng nghìn việc với cương vị vai trị mình, liên lạc trao đổi hỗ trợ suốt trình chỉnh sửa đề cương hoàn thiện viết Cùng với giúp đỡ bạn sinh viên khác khoa, thực q trình vấn sâu cách tốt tìm thơng tin cho nghiên cứu Để thực đề tài này, gặp phải khơng khó khăn q trình thực hiện, với nỗ lực tơi hồn thành nghiên cứu Chắc hẳn trình thực hiện, tơi khơng thể tránh khỏi thiếu sót, mong nhận ý kiến đóng góp từ thầy Những ý kiến đóng góp giúp tơi có thêm kinh nghiệm cho nghiên cứu sau tốt Tác giả MỤC LỤC TÓM TẮT DẪN NHẬP Tính cấp thiết đề tài nghiên cứu Lược sử đề tài nghiên cứu 2.1 2.2 Các nghiên cứu bệnh tự kỷ 2.1.1 Các nghiên cứu giới 2.1.2 Các nghiên cứu Việt Nam Các nghiên cứu hoạt động hỗ trợ tự kỷ 2.2.1 Các nghiên cứu giới 2.2.2 Các nghiên cứu Việt Nam Phương pháp nghiên cứu Đối tượng phạm vi nghiên cứu 4.1 Đối tượng nghiên cứu 4.2 Phạm vi thời gian nghiên cứu 4.3 Phạm vi không gian nghiên cứu Bố cục đề tài nghiên cứu PHẦN NỘI DUNG 10 Chương Cơ sở lý luận 10 1.1 1.2 Một số khái niệm 10 1.1.1 Sức khỏe, bệnh tật đau ốm 10 1.1.2 Hành vi thái độ 10 Mơ hình Kiến thức, Thái độ Thực hành 10 Chương Quan điểm sinh viên Nhân học tự kỷ hoạt động hỗ trợ trẻ tự kỷ 12 2.1 Quan điểm sinh viên Nhân học tự kỷ 12 2.2 2.1.1 Quan điểm tự kỷ 12 2.1.2 Quan điểm hoạt động hỗ trợ trẻ tự kỷ 20 Tiểu kết 22 Chương Các yếu tố tác động đến quan điểm sinh viên tự kỷ hoạt động hỗ trợ trẻ tự kỷ 23 3.1 Yếu tố tác động quan điểm 23 3.2 Tiểu kết 25 KẾT LUẬN 25 PHỤ LỤC 27 TÀI LIỆU THAM KHẢO 74 TÓM TẮT Trong viết này, tác giả tìm hiểu quan điểm sinh viên khoa Nhân học – ngành học có đối tượng nghiên cứu người vấn đề xoay quanh họ, để lý giải tự kỷ Bài viết tìm hiểu cách sinh viên lý giải bệnh lý tự kỷ, nguyên nhân gây bệnh, trình phát triển bệnh cách chữa trị, hỗ trợ trẻ tự kỷ góc độ văn hóa – xã hội thay sinh y học tâm lý học Qua quan điểm sinh viên tự kỷ để biết mức độ phổ biến tự kỷ cộng đồng nào, đồng thời phát xác định đâu yếu tố tác động đến quan điểm sinh viên Thông qua số phương pháp nghiên cứu Khoa học xã hội, cụ thể vấn sâu giúp tác giả hoàn thành nghiên cứu cách khách quan DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT STT TÊN ĐẦY ĐỦ CHỮ VIÊT TẮT CLB Câu lạc ĐH KHXH&NV Trường Đại học Khoa học xã hội Nhân GĐCCTK Gia đình có tự kỷ HĐHTTTK Hoạt động hỗ trợ trẻ tự kỷ RLPTK Rối loạn Phổ Tự kỷ TP.HCM Thành phố Hồ Chí Minh TTK Trẻ tự kỷ TTV Thơng tín viên DẪN NHẬP Tính cấp thiết đề tài nghiên cứu Định nghĩa tự kỷ đưa lần đầu vào năm 1943, nhà tâm thần nhi khoa người Áo, Leo Kanner (1894 – 1981) Tuy nhiên tự kỷ thức công nhận vào năm 1994, hội chứng Asperger ghi vào Cẩm nang Phân loại Chẩn đoán bệnh Tâm thần (DSM–IV) Hiệp hội Chuyên gia Tâm thần Hoa kỳ1 Năm 2013, hội chứng Asperger loại bỏ khỏi DSM lần thứ V, Asperger khơng cịn chẩn đốn mà thức nhập vào hội chứng Rối loạn Phổ Tự kỷ (RLPTK); nay, người mắc hội chứng xếp tự kỷ mức độ Theo định nghĩa từ Autism Speaks (tạm dịch: Tiếng nói Tự kỷ) tự kỷ hay Rối loạn Phổ Tự kỷ (ASD) loạt biểu gặp khó khăn với kỹ xã hội, có hành vi, lời nói lặp lặp lại Trích từ định nghĩa APA2 tự kỷ dạng khuyết tật phát triển nghiêm trọng Hội chứng xuất ba năm đầu đời trẻ, chứng tự kỷ liên quan đến khiếm khuyết giao tiếp xã hội, chẳng hạn nhận thức cảm xúc người khác, giao tiếp lời phi ngôn ngữ với họ Cho đến chưa có ngun nhân chắn cho tự kỷ Phần lớn nghiên cứu trước tập trung vào vấn đề có phạm vi thu hẹp xoay quanh trẻ tự kỷ (TTK) như: phương pháp chẩn đốn mơ hình can thiệp sớm dành cho TTK3; nghiên cứu tình trạng TTK địa bàn qua năm4; khó khăn gia đình có tự kỷ (GĐCCTK) việc chăm sóc trẻ5; sách, vấn đề bảo trợ xã hội, dịch vụ y tế người tự kỷ6; quan điểm GĐCCTK việc trẻ kết bạn hòa nhập xã hội7; nhận thức tự kỷ người khơng có kiến thức chuyên môn8 v.v Tuy nghiên cứu đưa nhận định khách quan tự kỷ, nội dung nghiên cứu hội chứng dựa quan điểm sinh viên không nhiều Theo Shirli Werner (2011) đề cập Phạm Toàn, Lâm Hiếu Minh, Barbara, F (2014), Thấu Hiểu & Hỗ Trợ Trẻ Tự Kỷ, NXB Y học, tr.9 American Psychological Association: Hiệp hội Tâm lý học Hoa Kỳ Trần Văn Công, Ngô Xuân Điệp (2017), Hiệu chương trình can thiệp trẻ tự kỷ dựa kết hợp gia đình sở can thiệp, Tạp chí Khoa học Cơng nghệ Việt Nam 17(6): 48 – 54 PGS TS Phạm Trung Kiên, Lê Thị Kim Dung, Đào Văn Dũng Phan Thị Yến (2014), Nghiên cứu tỉ lệ mắc điều trị bệnh tự kỷ trẻ em tỉnh Thái Nguyên, Tạp chí Y học TP.HCM 18(4): 75 - 79 TS Đỗ Hạnh Nga (2012), Những khó khăn gia đình có trẻ khuyết tật phát triển nhu cầu họ dịch vụ xã hội TP.HCM, Tạp chí Phát triển Khoa học Cơng nghệ 15(X2) Nguyễn Thị Báo (2009), Pháp luật quyền người khuyết tật Việt Nam nay: Thực trạng giải pháp thực hiện, Thông tin Khoa học Neysa, P., Mark, C & Jennifer, S (2015), Parental perception of the importance of friendship and other outcome priorities in children with autism spectrum disorder, European Journal of Special Needs Education, Volume 30 Huws, J.C & Jone R.S.P (2010), They just seem to live their lives in their own little world’: lay perceptions of autism, Disability & Society, Volume 25 viết rằng: “Trước thách thức việc tuyển dụng chuyên gia y tế để làm việc với người khuyết tật nói chung, điều quan trọng phải hiểu yếu tố ảnh hưởng đến lựa chọn sinh viên cách làm việc, đặc biệt người mắc chứng tự kỷ Mục đích đánh giá thái độ sinh viên ngành nghề y tế ngành xã hội khác việc làm việc người tự kỷ [ ]Kết kêu gọi tăng chương trình giảng dạy đại học lĩnh vực tự kỷ, tăng tiếp xúc sinh viên với dân số tập trung vào đào tạo hợp tác phiên dịch” Mặt khác, kết báo cáo khoa Xã hội học - Học viện Báo chí Tuyên truyền (2013) thực cho thấy hoạt động tình nguyện học sinh, sinh viên, đặc biệt thành phố lớn thành phố Hồ Chí Minh, có tác động tích cực, ảnh hưởng lan rộng có vai trị ngày quan trọng chương trình giáo dục, truyền thơng v.v Vì vậy, thực nghiên cứu để giải câu hỏi tự kỷ dần phổ biến Việt Nam, góp mặt sinh viên hoạt động hỗ trợ trẻ tự kỷ (HĐHTTTK) lại thiếu vắng; từ đó, đề tài “Quan điểm sinh viên Nhân học tự kỷ hoạt động tình nguyện hỗ trợ trẻ tự kỷ” đời nhằm mục đích thực nghiên cứu nhỏ quan điểm sinh viên nằm phạm vi khoa Nhân học – ngành học liên ngành với phương diện giáo dục, tâm lý truyền thông Lược sử đề tài nghiên cứu 2.1 Các nghiên cứu bệnh tự kỷ 2.1.1 Các nghiên cứu giới [1] Một nghiên cứu trình bày quan điểm chất, nguồn gốc biểu bệnh tự kỷ người khơng có chun mơn Họ dựa hiểu biết thân phát triển bình thường trẻ em để đưa đánh giá TTK đưa đánh giá khả cá nhân mắc chứng tự kỷ để đạt độc lập xã hội Kết luận cho thấy tương tác người khơng có chun mơn người tự kỷ giúp phát triển tích cực khái niệm bệnh tự kỷ, chưa nêu tính cấp thiết việc hỗ trợ tự kỷ hòa nhập cộng đồng (Huws Jones, 2010) [2] Việc sử dụng thiết kế chủ đề đơn A-B để khám phá mức độ can thiệp qua trung gian hỗ trợ học sinh lớp mắc chứng tự kỷ, mục đích tần suất thiết bị tạo giọng nói (SGD) hoạt động toán học Phương pháp can thiệp liên quan đến việc dạy người không khuyết tật việc hỗ trợ học sinh mắc chứng tự kỷ sử dụng SGD hoạt động tốn học hợp tác Phân tích bao gồm kiểm tra trực quan mô tả xu hướng mơ hình theo thời gian, so sánh phương tiện giai đoạn Nghiên cứu rằng: 1) Học sinh mắc chứng tự kỷ mức độ giao tiếp, bao gồm dùng hành vi để giao tiếp tăng lên; 2) Học sinh mắc chứng tự kỷ có mức độ dùng hành vi giao tiếp tăng lên; 3) Đồng nghiệp trở nên độc lập việc hỗ trợ học sinh tự kỷ giao tiếp (Tan, 2018) 2.1.2 Các nghiên cứu Việt Nam [1] Các số liệu thống kê chi tiết trường có thâm niên Tp Hồ Chí Minh để đưa thực trạng vấn đề bất cập cần giải khẩn cấp Theo số liệu khảo sát, số trẻ chậm phát triển đến trường hòa nhập xã hội ít, trẻ cịn gặp nhiều khó khăn việc hiểu truyền đạt ý nghĩ đến người khác, điều cho thấy có thiếu sót việc hỗ trợ giáo dục trẻ học tập Đồng thời, nghiên cứu cho thấy vấn đề hỗ trợ trẻ hịa nhập xã hội gặp nhiều khó khăn (TS Đỗ Hạnh Nga, TS Cao Thị Xuân Mỹ, 2010) [2] Một kết sàng lọc 7.316 trẻ em Thái Nguyên phát 33 trẻ mắc chứng tự kỷ, với tỉ lệ 0.45%; tỉ lệ theo giới 3.7:1 (nam:nữ) – điều với nghiên cứu trước tỉ lệ bé trai có nguy mắc chứng tự kỷ cao bé gái Cũng nghiên cứu, kết cho thấy tỷ lệ tự kỷ giảm dần từ khu vực trung tâm thành phố (0.66%), phường thuộc thành phố (0.45%), xã thuộc thành phố (0.25%), xã thuộc huyện (0.23%) Các biện pháp can thiệp PECS, can thiệp hành vi, ngôn ngữ trị liệu Sau tháng trị liệu dấu hiệu tự kỷ thuyên giảm Như vậy, trẻ tự kỷ tỉnh địa phương, đặc biệt khu vực gần trung tâm trung tâm thành phố sớm nhận can thiệp, hỗ trợ từ quyền từ dịch vụ hỗ trợ cộng đồng (PGS TS Phạm Trung Kiên, 2013) [3] Mở đầu nghiên cứu tổng quan kiến thức chuyên ngành y học tự kỷ hướng để tiếp cận với tự kỷ Bên cạnh việc đưa khái niệm, quan niệm tự kỷ góc độ bệnh lý nghiên cứu tổng quát phương pháp giáo dục, rèn luyện kỹ cho trẻ; phân tích số hành vi trẻ để giúp cha mẹ cộng động hiểu vấn đề mà trẻ tự kỷ gặp phải, từ tạo dựng phương thức hỗ trợ cách (Phạm Toàn, Lâm Hiếu Minh, Barbara, 2014) 2.2 Các nghiên cứu hoạt động hỗ trợ tự kỷ 2.2.1 Các nghiên cứu giới [1] Kết nghiên cứu dựa quan điểm giáo viên nhận thấy chương trình cơng cụ hữu ích để thúc đẩy tham gia cộng đồng trẻ mẫu giáo tự kỷ Những người tham gia đưa số rào cản qua trình thực chương trình, giúp cải thiện hiệu Có thể nói, nghiên cứu dựa quan điểm người tham gia, đề xuất cách để cải thiện chất lượng chương trình tham gia cộng đồng khác (Theo Kaili, 2013) [2] Trái ngược với việc hỗ trợ trường tiểu học trung học, tập trung vào việc hỗ trợ sinh viên mắc chứng tự kỷ trường đại học lại không nhiều Nghiên cứu việc y tá chăm sóc sức khỏe tâm thần huấn luyện tốt để tạo điều kiện thuận lợi cho chương trình hỗ trợ sinh viên mắc chứng tự kỷ khả tiếp nhận giáo dục đại học Nghiên cứu đưa sở để đánh giá thành công can thiệp dành cho tự kỷ, đặc biệt bối cảnh tỷ lệ tham gia thấp học tập làm việc người mắc chứng tự kỷ (Ann, 2018) [3] Những ý nghĩa khác phát triển hỗ trợ đồng đẳng nơi làm việc dành cho người tự kỷ Thụy Điển Nghiên cứu dự án kéo dài ba năm việc hỗ trợ thiếu niên mắc chứng tự kỷ với chiến lược sống, cố vấn ngang hàng giáo dục cho nhà tuyển dụng khả tự kỷ Trong nghiên cứu hỗ trợ đồng đẳng cho người mắc chứng tự kỷ, ý tưởng phát triển kết nối với phát triển khơng tự kỷ, với người bình thường tham gia hỗ trợ làm gương cho người mắc chứng tự kỷ Tuy nhiên, nghiên cứu chưa cho thấy quan điểm nhà tuyển dụng người tham gia hỗ trợ việc cần tổ chức việc làm dành cho người tự kỷ (Hanna, 2019) Cũng nghiên cứu trên, viết chủ yếu tập trung vào hoạt động hỗ trợ đối tượng thiếu niên tự kỷ trẻ nhỏ 2.2.2 Các nghiên cứu Việt Nam [1] Phụ huynh thiếu hiểu biết dấu hiệu chậm phát triển trẻ, thiếu nhân viên hỗ trợ việc chẩn đoán sớm can thiệp cho trẻ cung tiếp cận dịch vụ xã hội Mặc dù nỗ lực Chính phủ tổ chức xã hội đáp ứng phần nhu cầu chăm sóc trẻ khuyết tật hỗ trợ gia đình trẻ khuyết tật Tuy nhiên khoảng cách nhu cầu gia đình đáp ứng xã hội lớn, cần nhiều hỗ trợ tổ chức xã hội cộng đồng (TS Đỗ Hạnh Nga, 2012) [2] Một số khái niệm chung tự kỷ đưa bài, phân tích sâu vào vấn đề gia tăng số lượng trẻ tự kỷ năm kết luận mối quan tâm nhiều quốc gia toàn giới Bên cạnh đó, báo cáo đưa hàng hoạt số liệu khảo sát thông kế Việt Nam, nhận thấy thực trạng xã hội sách hỗ trợ người khuyết tật có chệnh lệch Nghiên cứu cịn phân tích lỗ hỏng việc tự kỷ vào dạng khuyết tật Điều – Luật người khuyết tật 2010 (TS Đậu Tuấn Nam ThS Vũ Hải Vân, 2015) Phương pháp nghiên cứu Đối với đề tài nghiên cứu khoa học, việc tra cứu nguồn tài liệu tham khảo không giúp nhà nghiên cứu sàng lọc thông tin hiệu mà tổng hợp liệu để đưa kết luận nghiên cứu Trong nghiên cứu tơi sử dụng nguồn tài liệu thứ cấp: Tra cứu nguồn tư liệu, số liệu thống kê bệnh tự kỷ từ nước Việc tra cứu tài liệu thứ cấp nhằm cung cấp thông tin tham khảo tự kỷ, tài liệu thứ cấp liệu thô liệu xử lí nên cần kết hợp phương pháp so sánh – đối chiếu tài liệu để đảm bảo tính khoa học phù hợp với mục tiêu nghiên cứu Nghiên cứu cịn sử dụng phương pháp định tính: Mục đích sử dụng phương pháp nghiên cứu phù hợp với đề tài đặt ra, nhằm giải thích cho quan điểm sinh viên tự kỷ hoạt động hỗ trợ trẻ tự kỷ, để tiến hành thu thập thông tin sử dụng phương pháp vấn sâu làm công cụ thực thu thập thông tin chủ yếu cho viết: sử dụng câu hỏi dạng gợi mở vấn đề quan điểm, kiến thức cảm xúc đối tượng tham gia vấn Thông qua phương pháp nhằm xác định rõ suy nghĩ, quan điểm xem xét liệu sinh viên biết tự kỷ từ thông tin xung quanh họ thu thập Qua mẫu định tính phổ biến, nghiên cứu lựa chọn lấy mẫu có mục đích chia sinh viên khoa Nhân học thành hai năm để tạo điều kiện thực thu thập kết câu hỏi quan điểm; sau chọn lấy ngẫu nhiên sinh viên đồng ý tham gia khảo sát để thực vấn sâu, vấn thực đạt độ bảo hịa mặt thơng tin Dự kiến với lần vấn kéo dài từ 30 phút đến tiếng Như vậy, với kỹ thuật thu thập thơng tin này, nhóm nghiên cứu có hội diễn giải quan điểm người tham gia nghiên cứu Đối tượng phạm vi nghiên cứu 4.1 Đối tượng nghiên cứu Đối với nhận thức sinh viên khoa Nhân học tự kỷ hoạt động hỗ trợ trẻ tự kỷ, đối tượng lựa chọn để tham gia vấn chia năm sinh viên năm hai sinh viên, thơng tín viên đến từ vùng khác nhau; việc lựa chọn xác suất đối tượng năm hai 42 sinh viên nam sinh chiếm 3, nữ sinh chiếm 39 tổng thành viên nên tỉ lệ nam : nữ tham gia vấn : 4; năm gồm 38 sinh viên nữ tổng 45 thành viên nên việc lựa chọn đối tượng tham gia vấn nữ 4.2 Phạm vi thời gian nghiên cứu em nghĩ cần đưa vấn đề đến gần với người PV51: Chẳng chuyên đề Nhân học Y tế chủ đề tự kỷ? TL51: Dạ Nhưng mà em nói khơng y tế giống kiểu là, khơng hẳn y tế giống cách đối xử với người đâu phải y tế đâu Nó giống là, ứng xử bình thường thơi nên là, tức em sợ thông tin nè, người ta thường nghĩ đến cao siêu quá, nên mong muốn em đưa thông tin dễ hiểu nè, đọc, hiểu, giải mà gặp vấn đề PV52: Ít tính hàn lâm đi? TL52: Dạ PV53: Vậy buổi chuyên đề riêng có đáp ứng vấn đề không? TL53: Các buổi chuyên đề phụ thuộc vào người diễn giải, người ta, ví dụ mà người học cao q người ta nói trời buổi chả thu thập hết mà, giống mà họ hiểu vấn đề cẩn hiểu gì, phải nói cho người ta hiểu, dễ hiểu đơn giản nhất, buổi minh cịn hiểu cịn tự kỷ vấn đề nghiêm trọng cần nhiều người quan tâm lúc no khác PV54: Để có nhìn chung hơn, theo em tự kỷ nào? TL54: Kiểu đứa trẻ muốn khép lại, khơng mong muốn giáo tiếp với giới bên ngồi, khơng muốn tiếp xúc với người xung quanh, muốn sống biệt lập với giới PV55: Không quan tâm? TL55: Không phải không quan tâm mà khơng muốn tiếp xúc PV56: Em có tham gia CLB trường không? TL56: CLB khoa, CLB Truyền thơng Nhân học PV57: Vậy cịn hoạt động tình nguyện? TL57: Khoa hồi đầu có chương trình Trung Thu u thương mà buổi bận khơng em khơng rõ 61 PV58: Vậy chưa tham gia? TL58: Dạ có hiến máu PV59: Tuy chưa tham gia quan sát em cảm thấy hoạt động nào? TL59: Dạ, gây quỹ đạt số mà mong muốn giải vấn đề đặt tốt, cịn khơng mình, em nghĩ tình nguyện khơng phải là cao siêu đâu, hoạt động đến giúp người già viện dượng lão gọi quét dọn hay nấu cho họ bữa ăn tình nguyện khơng phải cần việc lớn, mua đống đồ đến cho người ta gọi la tình nguyện Đó hành động nhỏ thơi tức thật lịng mong muốn giúp đỡ người ta gọi tình nguyện PV60: Nếu tình nguyện mà em vừa nói dùng vào hoạt động hỗ trợ trẻ tự kỷ em cảm thấy nào? TL60: Vẫn OK PV61: Khó khăn gì? TL61: Dạ khó khăn hơn, giống đến giao tiếp với thằng bé hàng xóm no khơng muốn tiếp xúc với mình, trả lời chí thằng bé khơng quan tâm đến hết Đương nhiên việc giúp đỡ khó khăn hơn, giống nha hỏi ừ, mày thiếu tao giúp mày mà hỏi bé em muốn bé khơng trả lời khó khăn PV62: Em nghĩ tự kỷ có cần nhận hỗ trợ khơng? TL62: Dạ có Dạ mà để họ sống giới họ, em nghĩ tiêu cực có người tự tử Kiểu mà họ mệt mỏi với sống không cảm giác hiểu cho họ họ túng quẫn nên nói chung ảnh hưởng nhiều PV63: Ảnh hưởng nhiều? TL63: Ảnh hưởng đến xã hội Nếu khơng, ví dụ trẻ tự kỷ bé có khả âm nhạc chẳng hạn, bỏ qua bé giống đánh nhân tài, đồng nghĩa với việc bỏ hội cho người ta phát triển thơi PV64: Em nghĩ nên có hoạt động hỗ trợ trẻ tự kỷ? 62 TL64: Em chưa nghĩ đến mà nói em muốn giúp đỡ trẻ tự kỷ em muốn bé phải rành với trước Tức phải giao tiếp với bé nhiều hơn, mỉnh mở lòng với bé, quan tâm bé kiểu để ý đến việc thường ngày bé nhận bé mà bá thích ăn này, bé thích làm việc để, hiểu điểm chung bé phát triển lên, kiểu chọn làm cầu nối để nói chuyện với bé PV65: Khó khăn khơng? TL65: Dạ có Mình muốn giao tiếp với bé chưa bé muốn gia tiếp với PV66: Cảm ơn em đến với buổi vấn! TTV5_NH18_L.T.H.Q PV1: Vậy à, cho chị hỏi thêm em K18, trình chọn ngành diễn nào? Có khó khăn hay vấn đề khơng em? TL: À dạ, em đến với Nhân học dun thơi (cười), em để Nhân học nguyện vọng 2, mà em thiếu xíu điểm nguyện vọng em trở thành thành viên nhà Nhân học PV2: Cám ơn em câu trả lời nha.Hiện em có làm thêm không em? TL: Dạ, nơi em xa trường nhiều thời gian cêmủa em nên em chưa em chưa có cơng việc làm thêm PV3: Vậy chỗ ở em? TL: Dạ, em quận Bình Tân PV4: Từ Bình Tân đến trường xa TL: Dạ! PV5: Cịn gia đình nào, kể chút gia đình khơng? TL: Gia đình em có người, ba mẹ em thơi PV6: Gia đình làm nghề em? TL: Dạ, ba em làm cơng ty khai thác đá cịn mẹ em bn bán 63 PV7: Rồi, cám ơn em Nãy đơi nét thân, cịn em vào câu hỏi em nha Chị nghiên cứu tự kỹ, em nghe đến tự kỷ hay biết đến câu chuyện tự kỹ kh báo không em? TL: Dạ, em biết đến tự kỷ, thơng qua báo đài nghe nói đến tình trạng tự kỷ bạn học sinh Nếu em nhớ khơng lầm hồi lớp 5, em có người bạn bị tự kỷ PV8: Vậy em hiểu tự kỷ? TL: Em hiểu tự kỷ trạng thái tự bế người, họ sống giới nội tâm không muốn tiếp xúc với thứ bên chị, kiểu không muốn giao lưu, muốn, im lặng PV9: Vậy em cho tự kỷ người bị bệnh thu khơng tiếp xúc Vậy thấy có giống với trầm cảm khơng em? TL: Em thấy có nét giống, trầm cảm có khả tự ngược thân mình, cịn tự kỹ thu im lặng thơi khơng có tình trạng ngược với thân PV10: Tự kỷ khác với trầm cảm có giống bệnh thần kinh khơng em, em suy nghĩ nào? TL: Em cảm thấy bệnh thần kinh chị PV11: Cịn khơng, em nói tiếp TL: Em thấy bệnh thuộc thần kinh khơng có nặng, họ bị tác động gia đình chẳng hạn nên dẫn đến tự bế thân, thu lại phía, kiểu khơng muốn tiếp xúc xã hội PV12: Vậy theo quan điểm cá nhân, em cho nguyên nhân dẫn đến tự kỷ? TL: Theo em biết tự kỷ nhiều nguyên nhân, phận nhỏ họ từ bụng mẹ mà người mẹ khóc nhiều hay có nhiều tác động làm đau khổ hay trầm cảm chị, sinh đứa có trường hợp bị tự kỹ Hoặc với có vài bạn tổn thương, tác động từ gia đình, trấn động lớn dẫn đến họ thu lại khơng muốn tiếp xúc với bên dẫn đến tự kỷ PV13: Vậy em cho người mẹ mạng thai có tác động tiêu cực nên ảnh hướng đến đứa trẻ sinh ra, khơng? TL: Dạ! 64 PV14: Đó trẻ em, cịn với người lớn có xuất hay khơng em nghĩ nào? TL: Em chưa gặp người lớn, em gặp tầm độ tuổi nhỏ với trường hợp em gặp độ tuổi 15-18 tuổi, người lớn em khơng rõ PV15: Thế em có gặp trường hợp nhỏ độ tuổi 15-18 không? TL: Em có đọc câu chuyện, tùy bút thơi bạn nói bạn tự kỷ, trường hợp mà em nói người mẹ mang bầu tác động chị, bạn bị từ khoảng tuổi, độ tuổi đứa bé biết nói, biết khóc, biết cười mà bạn chơi thơi, khơng kêu ba mẹ ln Đến khoảng tuổi, bạn mưới kêu ba, kêu mẹ PV16: Như em nói có đọc qua tùy bút sách báo biết đến tự kỷ, theo em gia đình có bị tự kỷ có muốn hịa nhập với cộng đồng hay khơng? TL: Dạ có, theo em nghĩ họ dành hết tình u để đứa bé cảm nhận tình yêu gia đình mà khỏi đó, hịa nhập với cộng đồng, với người PV17: Vậy em nghĩ phụ huynh có tự kỷ lại muốn hịa nhập với cồng đồng vậy? TL: Giữa người với cần có kết nối, khơng có họ kiểu khơng có hợp tác cơng việc học tập, tiếp thu Họ thu khơng để ý bên ngồi thứ sao, nên họ muốn tiếp nhận hòa nhập với người PV18: Vậy phụ huynh cố gắng để hòa nhập với cộng đồng gặp khó khăn khơng? TL: Em nghĩ có, đứa bé bị tự kỷ khơng khỏi hịa nhập với cộng đồng điều to lớn, khơng thể nói hịa nhập hịa nhập Nó cần có thời gian cơng sức ba mẹ bỏ để làm PV19: Vậy điều em nói ảnh hưởng đến việc để trẻ hịa nhập cộng đồng? TL: Đó thân họ mà muốn thu họ tự thu nên họ phải tự cố gắng bên cạnh hỗ trợ gia đình PV20: Với nhìn xã hội xã hội có chấp nhận người tự kỷ hiển nhiên người bình thường hay khơng? 65 TL: Em nghĩ nên chấp nhận, mà bị khơng muốn đâu chị mà cú sốc tinh thần hay điều gây ảnh hưởng đến tâm hồn Cho nên em nghĩ khơng chấp nhận PV21: Nếu em nghĩ xã hội định kiến trẻ bị tự kỷ Định kiến có nghĩa khơng chấp nhận, khơng cơng nhận họ người bình thường? TL: Khơng, em lại nghĩ ngược lại, khơng nên trẻ tự kỷ họ thu bế phần thơi họ có khả bình phục cao Sau thời gian trị liệu nhờ bác sĩ, gia đình, cộng đồng họ kết nối không người bị thần kinh khác Người bị tự kỷ họ PV22: Vậy theo em có nên có hoạt động để cộng đồng biết đến tự kỷ nhiều hơn? TL: Nên có meeting để tuyên truyền đến người có tương tác để đưa thơng điệp, kiến thức để người hiểu thêm tự kỷ Có thể tổ chức đến thăm trẻ tự kỷ để hiểu thông cảm cho họ PV23: Em có nói buổi metinh hay tuyên truyền tức hỗ trợ trung gian , em có tổ chức giúp trẻ tự kỷ hay không? TL: Em chị PV24: Vậy theo em, tự kỷ có điều lạ với lạ không? TL: Em nghĩ giới khơng, cịn Việt Nam xa lạ, có nhiều người lầm tượng bệnh tâm thần PV25: Vậy với tư cách sinh viên, em nghĩ có rào cản thơng tin tự kỷ đến sinh viên hay khơng? Vì em nói người biết đến tự kỷ? TL: Em khơng rõ có rào cản khơng, em sinh viên em chưa thấy nhiều hoạt động tự kỹ đến sinh viên Em nhập học năm chưa thấy hoạt động PV26: Vậy em tham gia hoạt động tình nguyện trường chưa? Hãy chia TL: Em có tham gia hỗ trợ kỳ thi đánh gia lực với “Môi trường xanh” ký túc xá, “Trị chuyện học đường” PV27: Các hoạt động có giúp cho khơng? 66 TL: Giúp chủ động công việc học nhiều kinh nghiệm từ anh chị khóa PV28: Khá nhiều kỹ mềm em Em có nói chưa biết nhiều hoạt động chủ đề tự kỷ, ngun nhân mà em khơng biết nó? TL: Em tham gia hoạt động trường, thành phố qua facebook, em thấy phù hợp tham gia Do em tương tác chưa cao hay mà em chưa tiếp cận hoạt động tự kỷ PV29: Theo em hoạt động mang lại hiệu cao giúp trẻ hòa nhập cộng đồng? TL: Em nghĩ gia đình nguồn lực to lớn để giúp trẻ QPV30 Vậy hoạt động nên sinh hoạt chuyên đề bàn luận tự kỷ hoạt động “Xuân tình nguyện” trực tiếp tiếp xúc giúp đõ gia đình khó khăn, trẻ em tự kỷ? TL: Em nghĩ nên tổ chức buổi sinh hoạt chuyên đề bệnh tự kỷ mời gia đình có trẻ tự kỷ để chia Và thơng tin đại chúng có nhiều người biết đến chun đề giúp để họ biết thêm trẻ bị bệnh, sớm phát dấu hiệu hiểu PV31: Vậy theo em hoạt động diễn với quy mô khoa hay toàn trường tốt hơn? TL: Em nghĩ lúc đầu tạo nguồn lực cấp khoa cịn mở rộng tồn trường tốt PV32: Em giải thích thêm lý ý kiến mình? TL: Nếu muốn tun truyền cần số đơng, nên theo quy mơ trường lớn nhân rộng PV33: Ngoài điều nêu em có suy nghĩ khác hỗ trợ trẻ tự kỷ khơng? TL: Nếu mà có điều kiện đến gia đình có trẻ tự kỷ để thăm hỏi, hiểu thêm vể họ, đến chơi, giao lưu Tập hợp bạn bị bệnh giao lưu, chơi trị chơi dù khơng đáng kể ảnh hưởng tích cực cải thiện tinh thần trẻ PV34: Nếu sau có chương trình cần tình nguyện viên hỗ trợ cho trẻ em tự kỷ có tình nguyện tham gia giúp đỡ khơng em? 67 TL: Dạ có, thấy em đăng ký PV35: Buổi vấn đến kết thức, cám ơn nhiệt tình em, cung cấp thơng tin để chị hồn thành nghiên cứu Cám ơn em nhiều TL: Dạ khơng có ạ! TTV6_NH18_K.T PV1: Q qn gia đình em có người em? TL: Quê gốc em Quảng Nam chuyển vào Đắk Lắk sinh sống gia đình em gồm bảy người có bà nội ba mẹ bốn chị em PV2: Gia đình kinh doanh em TL: Dạ làm nông chị PV3: Gia đình trồng cà phê hay thơi em? TL: Dạ trồng cà phê xen lẫn với hồ tiêu PV4: Rồi, chị hỏi Về trình chọn ngành học, diễn nào? TL: Dạ gấp rút không, nguyện vọng em tâm lý học em chưa tìm hiểu sâu ngành văn học cho PV5: Vậy nguyện vọng đầu đăng ký tâm lý học trường nguyện vọng sau nhân học, có làm thêm khơng em? TL: Dạ, em có xin làm thêm ký túc xá chị PV6: Mình làm cơng việc em nhỉ? TL: Dạ công việc phục vụ ăn uống cho sinh viên sinh viên thơi chị PV7: Cơng việc có cực khơng? TL: Dạ khơng cực cho chị PV8: Vậy có ảnh hưởng tới việc học em khơng, có chiếm q nhiều thời gian không? TL: Dạ em thấy không em tự chủ động xếp thời gian phải xếp cho cân đối 68 PV9: À làm để kiếm thêm tự lập phụ giúp ba mẹ? Bây vào phần trọng tâm vấn tự kỷ Em có nghe nói đến từ kể câu chuyện liên quan đến tự kỷ chưa? TL: Dạ em nghe tự kỶ chị PV10: Em kể cho chị nghe khơng? TL: Dạ nghe qua từ câu chuyện cháu hỏi nhà em Cháu cịn nhỏ ba mẹ làm việc xa nên khơng có hay tiếp xúc nói chuyện với em khơng có phản ứng với người xung quanh hết chị PV11: Vậy thơng qua câu chuyện người cháu họ mình, em hiểu tự kỷ? TL: Em nghĩ tự kỷ tự tách biệt với giới xung quanh, tự chơi, tự giao tiếp tự làm tất việc khơng có nhờ vả khơng tiếp xúc với nhiều PV12: Về trí tuệ bé có phát triển trẻ bình thường khơng em? TL: Dạ trước khoảng thời gian anh chị em phát cháu chậm nói mà dẫn cháu điều trị hoạt bát chị PV13: Vậy em có cho hội chứng chậm phát triển hay bệnh thần kinh, em suy nghĩ nào? TL: Em nghĩ tự kỷ bệnh thần kinh PV14: Vậy cịn với trầm cảm có giống khơng? TL: Dạ theo em không PV15:Tại em nghĩ khác nhau? TL: Tại em khơng có trực tiếp tiếp xúc với cháu, em nghe anh chị em nói lại nên em chưa rõ cho lắm, em nghĩ khơng giống PV16: Ngồi câu chuyện em vừa nói em cịn biết thêm thơng tin tự kỷ? TL: Dạ có, em có tìm hiểu sơ thơng qua internet tự kỷ có biểu em kể PV17: Vậy theo em nguyên nhân dẫn đến tự kỷ trẻ? 69 TL: Theo em có nhiều nguyên nhân dẫn đến tự kỷ trẻ nhỏ bị tự kỷ giống cháu em Giống cha mẹ có thời gian cho cái, thứ hai, sinh hoạt ngày bị xáo trộn nhiều lúc, tâm sinh lý thất thường dễ rơi vào tình trạng bị trầm cảm tự kỷ, em nghĩ PV18:Vậy theo em nguyên nhân em vừa kể nguyên nhân tác động nhiều nhất? TL: Em nghĩ từ phía gia đình, xã hội PV19:Vậy theo em, tự kỷ có phải xuất trẻ nhỏ, cịn người lớn khơng? TL: Em nghĩ có bệnh lý nặng trẻ nhỏ, em nghĩ PV20: Tại em lại nghĩ vậy? TL: Tại người lớn công việc học tập làm chịu nhiều áp lực từ bên ngồi, từ gia đình dẫn đến việc tự kỷ bệnh lý nặng PV21: Em nghĩ tự kỷ trẻ nhỏ (dưới 10 tuổi) tự kỷ vị thành niên có khác nào? TL: Em nghĩ khác nhau, biểu giống Nhiều người lầm tưởng tự kỷ trầm cảm Ở độ tuổi khác có biểu đặc trưng PV22: Theo em, khác biệt có ảnh hưởng đến việc trẻ tiếp nhận hỗ trợ từ cộng đồng? TL: Dạ có chị Như cháu em điều trị có khoảng thời gian thích nghi gia đình, đến trường học PV23: Vậy gia đình cháu em có mong muốn mang hịa nhập với cộng đồng chưa? TL: Dạ có chị, anh chị em mong muốn PV24: Tại phụ huynh có tự kỷ lại có mong muốn vậy? TL: Tại mà trẻ thu lại mối quan hệ xã hội không xây dựng giao tiếp giao tiếp với ba mẹ mà trẻ lại không thực nên sợ trẻ lớn trẻ bắt đầu học đến trường đến lớp đến bạn bè, ý bệnh lý nặng khó xử lý PV25: Trong trình phụ huynh có mong muốn mang trẻ hịa nhập với cộng động, họ gặp khó khăn gì? 70 TL: Em nghĩ chắn họ gặp nhiều khó khăn mà lúc đầu trẻ nhỏ khơng chấp nhận bên ngoài, phải quen để giao tiếp với trẻ PV26: Vậy nghĩ xã hội không chấp nhận trẻ tự kỷ phận hiển nhiên? TL: Em nghĩ xã hội xem tự kỷ bệnh Vì xã hội phát triển lên Cái quan hệ giao tiếp người với người cha mẹ với cái, bạn bè khác khiến cho người trở nên biệt lập với thêm áp lực từ công việc học hành sống tạo nguy phát triển bệnh tự kỷ Với em có nghe qua vài câu chuyện, mà trẻ nhỏ học bạn lớp phân biệt, loại nhỏ cháu khỏi lớp Và em nghĩ xã hội có định kiến tự kỷ em nghĩ PV27: Theo em nguyên nhân khiến xã hội có suy nghĩ mang ý nghĩa định kiến vậy? TL: Theo em xã hội bước phát triển lên người linh hoạt việc giao tiếp, xây dựng mối quan hệ việc người bị tự kỷ hay đứa trẻ trường lớp, công việc xã hội vướng phải nhiều phân biệt định kiến khó khăn họ hồ nhập với xã hội PV28: Em cho yếu tố rào cản lớn ngăn trở cộng đồng hiểu tự kỷ? TL: Em nghĩ truyền thông PV29: Vậy theo em cho nên có hoạt động để cộng động biết nhiều tự kỷ? TL: Theo em nên tổ chức chương trình, meeting chương trình truyền hình, báo đài liên quan tới tự kỷ, tới thần kinh tới áp lực sống Tại người ta sống sống xô bồ họ phần hiểu mắc bệnh để biết cách phòng chống cho thân đồng cảm với người khác xây dựng xã hội cộng đồng phát triển khơng có kì thị tự kỷ PV30: Vậy theo em cần đẩy mạnh truyền thông, để xã hội chấp nhận tự kỷ điều bình thường, cần phải có tổ chức trung gian làm cầu nối hỗ trợ gia đình việc mang trẻ đến cộng động, bạn có biết đến tổ chức hay hoạt động tương tự để giúp đỡ trẻ tụ? TL: Mấy tổ chức em chưa có rõ chưa có rành chị 71 PV31: Vậy trước đây, em tham gia hoạt động tình nguyện trường? TL: Dạ em có tham gia hiến máu tình nguyện PV32: Em cảm thấy hoạt động nào? TL: Em thấy hiến máu tình nguyện nhân văn Ta cho máu ta nhận lại q vật chất lẫn tinh thần Nói vật chất sau ta có chuyện ta xin máu bệnh viện miễn phí Cịn tinh thần ta trao cho họ đặc biệt ta nhận lại biết ơn trân trọng đến PV33: Em có nghe qua hoạt động trường có liên quan đến tự kỷ khơng? TL: Em có nghe qua vài buổi nói chuyện chuyên đề mà em chưa có tham gia PV34: Vậy theo em tự kỷ có vấn đề lại sinh viên hay khơng? TL: Em nghĩ khơng, sinh viên chưa nhận thức chưa cảm nhận rõ, chưa phân biệt rõ mức độ dẫn đến việc tự kỷ, em nghĩ Nó khơng phải khái niệm PV35: Vậy theo em nên làm để sinh viên tiếp cận nguồn thông tin tự kỷ nhiều hơn? TL: Em nghĩ em bạn cần nên học tập thật tốt, rèn luyện tinh thần thể lực tốt để có tinh thần thoải mái khơng bị áp lực học tập, làm thêm, em nghĩ PV36: Vậy bạn nghĩ việc tổ chức hoạt động chia sẻ thông tin việc hỗ trợ tự kỷ sinh viên khoa Nhân học? TL: Em nghĩ cần thiết cho sinh viên khoa hoạt động hữu ích PV37: Em nghĩ việc mở rộng hoạt động từ khoa quy mô trường? TL: Em nghĩ nên tổ chức lớn sâu rộng để truyền tải hết thông điệp mà tổ chức muốn gửi đến cho sinh viên Nếu mà quy mơ nhỏ phần sinh viên tham gia thơi tồn hết khơng có em nghĩ PV38: Nếu sau có chương trình cần tình nguyện viên hỗ trợ cho trẻ em tự kỷ có tình nguyện tham gia giúp đỡ khơng em? 72 TL: Nếu mà có tổ chức em tham gia PV39: Như câu chuyện từ cháu họ em q trình hỗ trợ em nghĩ gây khó khăn cho hỗ trợ trẻ tự kỷ hông? TL: Dạ em nghĩ có phần khó khăn mà cố gắng hết với khả mìn để giúp em PV40: Cám ơn em tinh thần sinh viên trẻ, cám ơn nhiệt tình em cung cấp thơng tin để chị hoàn thành nghiên cứu Cám ơn em nhiều, chị liên lạc lại với em? TL: Dạ em chào chị 73 TÀI LIỆU THAM KHẢO [1] Nguyễn Thị Báo (2009), Pháp luật quyền người khuyết tật Việt Nam nay: Thực trạng giải pháp thực hiện, Thông tin Khoa học [2] Jean, N.C (2015), Hiểu Tự Kỷ (Thân Thị Mận dịch), NXB Tri Thức [3] Ngô Xuân Điệp (2008), Nhận thức trẻ tự kỷ, Tạp chí Tâm lý học 10 (115) [4] Đàm Khải Hồn (2007), Giáo trình Truyền thơng Giáo dục sức khoẻ, NXB Y học, Hà Nội [5] PGS TS Phạm Trung Kiên, Lê Thị Kim Dung, Đào Văn Dũng Phan Thị Yến (2014), Nghiên cứu tỉ lệ mắc điều trị bệnh tự kỷ trẻ em tỉnh Thái Nguyên, Tạp chí Y học TP.HCM 18(4): 75 - 79 [6] Quách Thúy Minh (2009), Hỏi đáp Bệnh Tự kỷ, NXB Y học [7] TS Đậu Tuấn Nam, ThS Vũ Hải Vân (2015), Chính sách trẻ tự kỷ Việt Nam nay, Tạp chí Khoa học xã hội Việt Nam 11(96) [8] TS Đỗ Hạnh Nga, TS Cao Thị Xuân Mỹ (2010), Thực Trạng Trẻ Chậm Phát Triển Trí Tuệ Ở Thành Phố Hồ Chí Mính Hiện Nay, Tạp chí Khoa học ĐHSP TP.HCM 23: 114 - 122 [9] TS Đỗ Hạnh Nga (2012), Những khó khăn gia đình có trẻ khuyết tật phát triển nhu cầu họ dịch vụ xã hội TP.HCM, Tạp chí Phát triển Khoa học Công nghệ 15(X2) [10] Phạm Toàn, Lâm Hiếu Minh, Barbara, F (2014), Thấu Hiểu & Hỗ Trợ Trẻ Tự Kỷ, NXB Y học [11] Annika, L (2009), How much can a KAP survey tell us about people’s knowledge, attitudes and practices? Some observations from medical anthropology research on malaria in pregnancy in Malawi, Anthropology Matters Journal, Vol 11 (1) [12] Ann, M.M (2018), The Need to Support Students with Autism at University, Assistive Technology The Official Journal of RESNA, Volume 30 - Issue [13] Hanna, B.R (2019), Knowing what to do: exploring meanings of development and peer support aimed at people with autism, International Journal of Inclusive Education Volume 23 - Issue 74 [14] Huws, J.C & Jone R.S.P (2010), They just seem to live their lives in their own little world’: lay perceptions of autism, Disability & Society, Volume 25 [15] Michael A.P (2012), The perceptions and experiences of adolescent siblings who have a brother with autism spectrum disorder, Journal of Intellectual and Developmental Disability, Volume 37 [16] Neysa, P., Mark, C & Jennifer, S (2015), Parental perception of the importance of friendship and other outcome priorities in children with autism spectrum disorder, European Journal of Special Needs Education, Volume 30 [17] Paulo, T (2018), Using peer-mediated instruction to support communication involving a student with autism during mathematics activities: A case study, Assistive Technology The Official Journal of RESNA, Volume 30 - Issue [18] Shirli, W (2011), Assessing female students' attitudes in various health and social professions toward working with people with autism: A preliminary study, Journal of Interprofessional Care, Volume 25 [19] Theo, C.M & Kaili, C.Z (2013), Teachers’ perceptions of a community participation programme for preschoolers with autism, Emotional and Behavioural Difficulties, Volume 18 75