HƯỚNG DẪN CHẨN ĐOÁN, ĐIỀU TRỊ PHỤC HỒI CHỨC NĂNG CHO TRẺ BẠI NÃO

BỘ Y TẾ HƯỚNG DẪN CHẨN ĐOÁN, ĐIỀU TRỊ PHỤC HỒI CHỨC NĂNG CHO TRẺ BẠI NÃO (Ban hành kèm theo Quyết định số 5623 /QĐ-BYT ngày 21/9/2018 Bộ trưởng Bộ Y tế) (Hướng dẫn Vật lý trị liệu) Hà Nội, năm 2018 Tài liệu xây dựng với hỗ trợ USAID khuôn khổ dự án “Tăng cường Chăm sóc Y tế Đào tạo Phục hồi chức năng” tổ chức Humanity & Inclusion thực MỤC LỤC Giới thiệu 1.1 Sự cần thiết Tài liệu Hướng dẫn 1.2 Đối tượng Tài liệu Hướng dẫn 1.3 Mục đích Tài liệu Hướng dẫn 1.4 Lưu ý 1.5 Bại não 1.6 Mô tả bại não 1.7 Các tình trạng sức khỏe phối hợp Các Nguyên tắc Phục hồi chức 2.1 Giới thiệu 2.2 Quy trình Phục hồi chức 2.3 ICF 2.4 Chăm sóc lấy Người bệnh Gia đình làm Trung tâm 2.5 Các Nhóm đa chuyên ngành Tiếp cận Nhóm liên ngành 11 Quy trình Phục hồi chức 13 3.1 Sàng lọc cho trẻ có nguy bị Bại não 13 3.2 Các Công cụ Phân loại 18 3.3 Thiết lập Mục tiêu 23 3.4 Lượng giá 25 3.5 Thực hành dựa chứng Bại Não – Vật lý trị liệu 56 3.6 Nhu cầu Phục hồi chức suốt đời 80 3.7 Hỗ trợ Bố mẹ, Gia đình Người chăm sóc 82 Giải thích thuật ngữ 84 Tài liệu tham khảo 89 Trang | Danh mục chữ viết tắt TIẾNG VIỆT HĐTL PHCN NNTL SHHN TVĐ VLTL Hoạt động trị liệu Phục hồi chức Ngôn ngữ trị liệu Sinh hoạt hàng ngày (Tiếng Anh: ADL) Tầm vận động Vật lý trị liệu TIẾNG ANH AAC AAT ADL CBR CFCS COPM CPAP CVI EBP EDACS FEES GMFCS GMFM HIE HINE Augmentative and Alternative Communication Giao tiếp tăng cường thay Adaptive and Assistive Technology Kỹ thuật Trợ giúp Thích ứng Activities of daily living Sinh hoạt hàng ngày Community-based rehabilitation Phục hồi chức dựa vào cộng đồng Communication Function Classification System Hệ thống Phân loại Chức Giao tiếp Canadian Occupational Performance Measure Đo lường Thực hoạt động Canada Continuous Positive Airway Pressure Áp lực đường dẫn khí dương liên tục Cortical visual impairment Khiếm khuyết thị giác vỏ não Evidence-based practice Thực hành dựa vào chứng Eating and Drinking Ability Classification System Hệ thống Phân loại Khả ăn uống Flexible endoscopic evaluation of swallowing Thăm dò nuốt nội soi mềm Gross Motor Function Classification System Hệ thống Phân loại Chức Vận động thô Gross Motor Function Measure Đo lường Chức Vận động thô Hypoxic-ischaemic encephalopathy Bệnh não thiếu máu cục thiếu oxy Hammersmith Infant Neurological Examination ICF MACS MP QUEST VFSS WHO Thăm khám thần kinh trẻ em theo Hammersmith International Classification of Function Phân loại Quốc tế Hoạt động chức năng, Khiếm khuyết Sức khoẻ Manual Abilities Classification Scale Thang Phân loại Khả tay Migration percentage Phần trăm di lệch (của chỏm xương đùi) Quality of Upper Extremity Skills Test Nghiệm pháp Đánh giá Chất lượng Kỹ Chi Videofluoroscopic Swallow Study Thăm dị nuốt quay video có cản quang World Health Organization Tổ chức Y tế Thế giới Giới thiệu 1.1 Sự cần thiết Tài liệu Hướng dẫn Bại não rối loạn phức tạp Đây nguyên nhân phổ biến gây tình trạng khuyết tật thể chất trẻ em, xuất phát từ nhiều bệnh nguyên khác nhau, dẫn đến biểu lâm sàng phong phú đa dạng Sự đa dạng bại não thể phân bố khiếm khuyết vận động, thể vận động quan sát được, mức độnặng rối loạn vận động (và khả chức năng)và xuất tình trạng thứ phát/liên quan Trẻ bại não có khiếm khuyết nhu cầu hỗ trợ giải thông qua hệ thống chăm sóc sức khoẻ, chăm sóc phục hồi chức (PHCN) chăm sóc xã hội Các hướng dẫn xử lý trẻ bị bại não cần thiết để:   Giúp chuyên gia y tế hiểu rõ vai trị trách nhiệm chăm sóc sức khỏe PHCN Việt Nam Cho phép tiếp cận kịp thời với can thiệp thích hợp nhằm tăng cường tối đa khả chức chất lượng sống cho trẻ bại não gia đình trẻ Bộ Tài liệu Hướng dẫn bao gồm 03 tài liệu sau: Hướng dẫn chẩn đoán điều trị Phục hồi chức chung (tài liệu này), Hướng dẫn Kỹ thuật cho Vật lý trị liệu, Hướng dẫn Kỹ thuật cho Hoạt động trị liệu Các tài liệu tạo nên Hướng dẫn (được gọi "các Hướng dẫn") để xử lý toàn diện trẻ bại não Các Hướng dẫn Kỹ thuật cụ thể cho bác sĩ, điều dưỡng chuyên viên Ngôn ngữ trị liệu xây dựng Hướng dẫn Vật lý trị liệu cho trẻ Bại não đưa khuyến cáo hướng dẫn chung loại chăm sóc VLTL cần cung cấp khuyến cáo "cắt ngang" yêu cầu hệ thống tổ chức, chăm sóc đa ngành tồn diện, chăm sóc lấy người bệnh làm trung tâm, hỗ trợ gia đình tham giacủa gia đình, lộ trình chăm sóc giới thiệu chuyển tuyến, xuất viện theo dõi, tái hoà nhập cộng đồng tham gia vào xã hội Hướng dẫn bổ sung cho Hướng dẫn chung Phục hồi chức cho trẻ Bại não vừa xây dựng gần 1.2 Đối tượng Tài liệu Hướng dẫn Hướng dẫn chủ yếu công cụ nguồn thực hành cho kỹ thuật viên VLTL liên quan đến PHCN cho trẻ bại não Hướng dẫn hữu ích cho chuyên gia quan tâm đến PHCN cho trẻ bại não bao gồm bác sĩ, bác sĩ thần kinh, bác sĩ PHCN, điều dưỡng, kỹ thuật viên hoạt động trị liệu, kỹ thuật viên ngôn ngữ trị liệu (NNTL), chuyên viên dinh dưỡng, kỹ thuật viên chỉnh hình, dược sĩ, nhà tâm lý học, chuyên viên sức khoẻ cộng đồng, nhân viên xã hội, nhân viên cộng đồng,trẻ bại não, gia đình người chăm sóc trẻ Trang | 1.3 Mục đích Tài liệu Hướng dẫn Các hướng dẫn có ý nghĩa hướng dẫn nguồn để PHCN cho người bệnh bại não Việt Nam Các hướng dẫn không mang tính định Các hướng dẫn đưa ý tưởng khác cách xử lý, tùy thuộc vào hồn cảnh địa phương, khơng buộc phải thực tất hoạt động Trong số trường hợp, hoạt động cần điều chỉnh cho phù hợp với hoàn cảnh thực tế địa phương Ý định hướng dẫn không nguồn tài liệu thực hành mà phương tiện giáo dục để hỗ trợ tất nhân viên y tế cộng đồng việc cần phải thực nhằm tạo điều kiện thuận lợi cho PHCN trẻ bại não có kết tốt Các Hướng dẫn giúp người nhận thức rõ vai trị chức người có liên quan đến chăm sóc PHCN cho trẻ bại não Các tài liệu đơn giản hóa để phù hợp với đội ngũ nhân viên có trình độ thấp cho trẻ bại não gia đình Các Hướng dẫn nêu bật thiếu hụt nhu cầu nguồn nhân lực cho chuyên ngành cụ thể (như Kỹ thuật viên HĐTLvà Kỹ thuật viên NNTL đủ trình độ chuyên môn) đưa khuyến cáo mục tiêu cho 5-10 năm tới cách thức cải thiện chất lượng PHCN cho trẻ bại não Việt Nam 1.4 Lưu ý Các hướng dẫn khơng có ý định đóng vai trị chuẩn mực chăm sóc y tế Các chuẩn mực chăm sóc xác định sở tất liệu lâm sàng có cho trường hợp cụ thể thay đổi kiến thức khoa học, tiến cơng nghệ mơ hình chăm sóc phát triển Việc tuân thủ theo hướng dẫn không đảm bảo kết thành công trường hợp, chọn lựa cuối đánh giá lâm sàng kế hoạch điều trị cụ thể phải dựa liệu lâm sàng người bệnhvà chọn lựa chẩn đốn điều trị sẵn có Tuy nhiên, trường hợp có định khác hẳn hướng dẫn này, nên ghi chép đầy đủ hồ sơ bệnh án vào thời điểm đưa định có liên quan 1.5 Bại não Bại não thuật ngữ chung mơ tả “một nhóm rối loạn vĩnh viễn phát triển vận động tư thế, gây giới hạn hoạt động rối loạn không tiến triển xảy não bào thai não trẻ nhỏ phát triển Các rối loạn vận động bại não thường kèm theo rối loạn cảm giác, nhận cảm, nhận thức, giao tiếp hành vi, động kinh vấn đề xương thứ phát.” (Rosenbaum cộng sự, 2007) Trang | Tỷ lệ mắc bại não nước phát triển 1,4-2,1 1.000 trẻ sinh sống (ACPR, 2016, Sellier cộng sự, năm 2015) Tỷ lệ mắc bại não Việt Nam chưa xác định rõ nhiên cao mức Việt Nam chưa có sổ quản lý bại não quốc gia Việc thiết lập sổ quản lý quốc gia cho phép xác định tỷ lệ mắc mắc 1.6 Mô tả bại não Phần cung cấp mô tả thể vận động bại não Các Hướng dẫn Phục hồi Chức dành cho Vật lý trị liệu Hoạt động trị liệu cung cấp phương pháp lượng giá co cứng, tăng trương lực cơ, loạn trương lực, múa vờn/múa giật-múa vờn 1.6.1 Thể vận động Thể vận động đề cập đến rối loạn vận động quan sát Loại thể lâm sàng liên quan chặt chẽđến vùng não bị tổn thương (I)Thể Co cứng Co cứng sức cản với kéo căng phụ thuộc vào tốc độ Co cứng đặc trưng tình trạng cứng mức trẻ cố gắng di chuyển giữ tư chống lại trọng lực Co cứng trẻ thay đổi tuỳ theo mức độ tỉnh táo, cảm xúc, hoạt dộng, tư tình trạng đau (Sander, Delgado cộng sự, 2003) (II) Thể Loạn động/Tăng động Thể loạn động/tăng động liên quan đến gia tăng hoạt động cơ, gây vận động bất thường mức, vận động bình thường mức, kết hợp hai Bại não thể loạn động/tăng động đặc trưng bất thường trương lực biểu rối loạn vận động khác bao gồm loạn trương lực, múa vờn múa giật (Sanger, Chen cộng sự, 2010)    Thể loạn trương lực đặc trưng co ngắt quãng kéo dài gây vận động xoắn vặn lặp lại Thể múa vờn đặc trưng vận động vặn vẹo, chậm, khơng kiểm sốt cản trởtrẻ giữ vững tư Đó vận động trơn tru liên tục xuất ngẫu nhiên không gồm mảnh vận động xác định Múa vờn nặng cố gắng vận động nhiên múa vờn xuất lúc nghỉ Phân biệt múa vờn với loạn trương lực ởchỗ không giữ tư kéo dài, với múa giật chỗ khơng có mảnh vận động xác định (Sanger cộng sự, 2010, trang 1543) Thể múa giật chuỗi nhiều vận động không tự ý mảnh vận động rời rạc xuất ngẫu nhiên liên tục Múa giật phân biệt với loạn trương lực chất xảy ngẫu nhiên, liên tục, khơng thể đốn trước vận Trang | động, so với vận động tư rập khn, dễ đốn trước loạn trương lực Các vận động múa giật thường nhanh vậnđộng loạn trương lực Mặc dù chứng múa giật nặng vận động, cố gắng vận động, căng thẳng, vận động không tạo cố gắng chủ ý với độ đặc hiệu thời gian loạn trương lực (Sanger cộng sự, 2010, trang 1542) Trẻ bị chứng múa giật biểu bồn chồn chuyển động liên tục Múa vờn múa giật thường diện bại não kết hợp gọi múa giậtvờn (III) Thể thất điều Thất điều đặc trưng chuyển động run rẩy ảnh hưởng đến điều hợp thăng người bệnh Đây thể bại não gặp (IV) Các thể vận động phối hợp Bại não biểu với nhiều thể vận động, ví dụ co cứng loạn trương lực Thường thể vận động chiếm ưu Xem phần 5.2 Xử lý rối loạn vận động để có thơng tin lượng giá rối loạn vận động 1.6.2 Thể theo Định khu Định khu đề cập đến phân bố khiếm khuyết vận động phần thể bị ảnh hưởng Các khiếm khuyết vận động bên (chỉ ảnh hưởng đến bên thể) hai bên (ảnh hưởng đến hai bên thể) (I) Bại não bên   Liệt chi - ảnh hưởng đến chi thể, Hình 1: Hình ảnh từ áp phích Chẩn đốn Điều trị Bại não (www.worldcpday.org) tay chân bên phải Trong hình 1: bên trái thể Liệt nửa người gồm trẻ bị liệt chi; liệt tứ chi Liệt nửa người - ảnh hưởng đến nửa bao gồm trẻ bị liệt ba chi) bên thể, bên phải bên trái Tay chân không thiết bị ảnh hưởng (II) Bại não hai bên  Liệt hai chi - hai chân bị ảnh hưởng Trẻ bị liệt hai chi thường có vài khiếm khuyết chức chi Trang | năng, iii) giới thiệu đến bác sĩ phù hợp (nhưđể xử lý trương lực giám sát khớp háng) Các ví dụ AAT bao gồm (nhưng khơng giới hạn ví dụ này): • • • • • • • • • Xe lăn xe đẩy Dụng cụ trợ giúp lại Khung đứng Các loại nẹp dụng cụ chỉnh hình (chi chi dưới) Các thiết bị giữ tư bao gồm hệ thống ngồi, ghế, giữ tư giường Các loại giường nệm, Chăm sóc loét Các dụng cụ trợ giúp tắm rửa Các dụng cụ trợ giúp vệ sinh • • • • • • Dao, kéo, chén, tách, đĩa thay đổi thích ứng Các dụng cụ hỗ trợ dịch chuyển bao gồm dụng cụ nâng người Các đường dốc Các dụng cụ trợ giúp giao tiếp kỹ thuật thấp Các dụng cụ trợ giúp giao tiếp kỹ thuật cao Các đồ chơi dễ sử dụng Các nguồn cung cấp kỹ thuật trợ giúp thích ứng bao gồm: • • • • • • Các xưởng sản xuất bệnh viện Các xưởng sản xuất y tế tư nhân Các xưởng sản xuất kinh doanh địa phương (xưởng mộc rèn) Các công ty cung cấp kỹ thuật trợ giúp thích ứng Các tổ chức phi phủ Các thay đổi thích ứng gia đình tự làm Thực hành tốt định kỹ thuật trợ giúp thích ứng liên quan đến: • • • • Lượng giá toàn diện xem xét tất cấp độ ICF Thử nghiệm lựa chọn xác định (nếu được) Các chiến lược can thiệp để hỗ trợ thực cung cấp (các) thiết bị bao gồm phát triển kỹ giáo dục bố mẹ/người chăm sóc Theo dõi xem xét lại kỹ thuật trợ giúp thích ứng để đánh giá tác động thiết bị lên việc đạt mục tiêu để xác định khó khăn sử dụng thiết bị (I) Lượng giá Cần hiểu rõ nhu cầu độc cá nhân khảo sát, thử nghiệm định AAT Do cần phải đảm bảo tiến hành lượng giá tồn diện để có thơng tin về: • • Rối loạn vận động trẻ (Lượng giá Cấu trúc Chức năng), Bao gồm: lượng giá co cứng loạn động (xem 7.1) Tình trạng xương khớp trẻ (Lượng giá Cấu trúc Chức năng), Bao gồm: lượng giá tầm vận động, tư thế, chiều dài chi đau (xem 7.1) Trang | 78 • • Các khả chức trẻ mức độ trẻ thực công việc hoạt động định (các lượng giá Hoạt động Tham gia), Bao gồm: lượng giá chức lại, chức bàn tay, SHHN dịch chuyển (xem 7.2) Môi trường mà trẻ thực nhiệm vụ hoạt động (các lượng giá Môi trường) Bao gồm: lượng giá môi trường vật lý cảm nhận cá nhân/gia đình/người chăm sóc AAT (xem 7.3) (II) Thử nghiệm định AAT Nếu được, nên để trẻ dùng thử dụng cụ đề nghị trước chắn định Điều đảm bảo dụng cụ đề nghị đáp ứng nhu cầu cá nhân trẻ phù hợp với môi trường nhà/ cộng đồng Việc thử nghiệm số loại AAT khơng thể thực được, chẳng hạn dụng cụ chỉnh hình làm riêng (III) Theo dõi định AAT Khi định AAT, cần phải đảm bảo theo dõi sát tình trạng sử dụng dụng cụ Theo dõi cho phép đánh giá xem thiết bị có tiếp tục đáp ứng nhu cầu trẻ/gia đình hay khơng biết khó khăn mà trẻ/gia đình gặp phải sử dụng thiết bị Theo dõi thực hẹn gặp trực tiếp, qua điện thoại qua email Khả tiếp cận với AAT phù hợp hạn chế nhiều trẻ bị bại não Điều nhà cung cấp, có lựa chọn hạn chế kinh phí Tỷ lệ bỏ khơng sử dụng AAT cao khuyến cáo AAT mà không dùng thử, người bệnh gia đình khơng tham gia vào việc thiết lập mục tiêu xác định loại AAT, việc thực cung cấp AAT không nhận hỗ trợ gia đình/cộng đồng theo dõi giám sát Khuyến cáo >Các khoa PHCN địa phương cần phải xác định chiến lược để tăng khả tiếp cận với AAT theo dõi sau định AAT Áp dụng phục hồi chức từ xa chiến lược hỗ trợ tăng cường theo dõi 3.5.19 Các khung đứng Những trẻ bị giảm sút đáng kể khả đứng có nhiều nguy hình thành rối loạn xương thứ phát co rút bất thường phát triển thẳng trục xương khớp (ví dụ di lệch khớp háng, trật khớp háng vẹo cột sống) Nếu không điều trị, rối loạn xương khớp tiến triển thành biến dạng cố định gây đau, làm giảm khả nằm, ngồi, đứng, kỹ vận động ảnh hưởng đến chức năng, thoải mái, nhu cầu chăm sóc chất lượng sống trẻ Trang | 79 Các khung đứng giúp nâng đỡ trẻ đứng thường định cho trẻ bại não để đạt nhiều mục tiêu, bao gồm: • • • • • • • Khuyến khích phát triển khớp háng cải thiện vững khớp háng Duy trì tư thẳng đối xứng Phòng ngừa co rút khớp háng, gối cổ chân Tăng cường sức khoẻ cách giảm hành vi ngồi chỗ Tăng tốc độ chuyển hoá Cải thiện sức mạnh xương, chức tim mạch, hơ hấp, tiêu hóa, sức khoẻ nói chung Hỗ trợ tương tác mặt đối mặt với bạn đồng lứa tư thẳng người Khung đứng sử dụng nhà, trường học cộng đồng Có nhiều loại khung đứng khác để đáp ứng nhu cầu cá nhân người bị bại não Chúng nâng đỡ trẻ đứng thẳng, nghiêng trước đổ sau Cần có giám sát chặt chẽ với nhiều trẻ sử dụng khung đứng Mức độ giám sát phụ thuộc vào mức độ suy giảm nhận thức vận động, tuổi mức độ tham gia Tất trẻ bại não cần tham gia vào chương trình giám sát khớp háng tích cực để theo dõi di lệch khớp háng Bằng chứng cho thấy khung đứng có tác động tích cực đến toàn vẹn khớp háng, tầm vận động co cứng chi dưới, mật độ khoáng xương chi cột sống (Paleg cộng sự, 2013) 3.6 Nhu cầu Phục hồi chức suốt đời Bại não tình trạng vĩnh viễn khơng phải khơng thay đổi Tình trạng xương khớp, khả chức chức nhận thức thực tế thay đổi theo thời gian Các kỹ đạt thời thơ ấu suy giảm thay đổi xương, ảnh hưởng dậy lão hóa sớm Những người bệnh bại não cần theo dõi lợi từ đợt phục hồi chức lặp lại đặc biệt thời điểm tăng trưởng quan trọng Việc theo dõi đặc biệt quan trọng thời điểm chuyển tiếp tự nhiên bắt đầu dậy thì, thiếu niên suốt tuổi trưởng thành Sự suy giảm chức lại Trang | 80 Hình Các đường cong Vận động Thô cho Bại não 3.6.1 Thanh thiếu niên Các dự báo chức vận động cho trẻ em thiếu niên bại não ghi nhận đầy đủ Các đường cong vận động thô cho trẻ bại não biểu diễn tỷ lệ đạt kỹ vận động thơ trung bình cho trẻở mức GMFCS khác Đồ thị cho thấy sựổn định dự kiến cho mức GMFCS I-II suy giảm trung bình cho mức GMFCS III-V, suy giảm xảy sớm vào lúc tuổi Xu hướng thường gọi "lịch sử tự nhiên bại não" (Hanna cộng sự, 2009) Một số nghiên cứu xem xét tính ổn định GMFCS người lớn 21 tuổi (Jahnsen, 2006, McCormick, 2007) Các nghiên cứu báo cáo giảm chức mức GMFCS I II, lý thay đổi mức GMFCS mệt mỏi, cácvấn đề thăng bằng, sợ bị ngã đau xương khớp mạn tính Tiên lượng chức lại • • • Khả lại đứa trẻ tuổi 12 dự đoán khả lại trưởng thành Trẻ với dụng cụ trợ giúp lại chức lại thời thiếu niên Khả lại giảm thêm giai đoạn sau tuổi trưởng thành Các khuyến cáo >Những trẻ với dụng cụ trợ giúp gia đình nên chuẩn bị tinh thần việc chức vận động tuổi thiếu niên >Những trẻ với dụng cụ trợ giúp cần phải lượng giá khả di chuyển vào lúc bắt đầu tuổi vị thành niên để định dụng cụ di chuyển phù hợp với mức suy giảm chức vận động 3.6.2 Tuổi trưởng thành Trên 25% người lớn bại não bị suy giảm dáng chức lại Những người có nguy cao người lớn phân loại mức GMFCS III người lớn bại não hai bên Sự suy giảm giảm dáng với người lớn bại não xảy tuổi sớm so với người lớn khơng có khuyết tật Sự suy giảm có liên quan chặt chẽ với tình trạng không hoạt động nguy thấp người lớn hoạt động thể dục thường xuyên Tuổi tác, đau nhiều hơn, mệt mỏi nhiều hơn, giảm khả thăng khơng có hội tham gia vào hoạt động thể chất phù hợp liên quan đến suy giảm lại (Morgan & McGinley, 2013) Ngoài giảm khả lại, suy giảm thực hoạt động sống hàng ngày, ăn uống chức nhận thức thường gặpở người bại não Trang | 81 3.6.3 Sự chuyển tiếp Sự chuyển tiếp dịch vụ PHCN trẻ em người lớn vấn đề quan trọng chăm sóc người bại não Các nguyên tắc chung sau cần hướng dẫn trình lập kế hoạch chuyển tiếp (NICE, 2017): • Cần nhận khó khăn thách thức thiếu niên bại não tiếp tục xảy tuổi trưởng thành cần đảm bảo ý đến nhu cầu sức khoẻ, xã hội phát triển cá nhân, đặc biệt vấn đề liên quan đến học tập giao tiếp lập kế hoạch thực chuyển tiếp • Cần nhận thiếu niên bại não, có nhiều giai đoạn chuyển tiếp hoàn cảnh chăm sóc sức khoẻ xã hội; ví dụ trường đại học, sở giáo dục thường trú nhà Các khuyến cáo - cho lập kế hoạch chuyển tiếp: >Phát triển lộ trình chuyển tiếp rõ ràng liên quan đến: bác sĩ trẻ nhân viên y tế dịch vụ chăm sóc sức khoẻ người lớn, địa phương khu vực, có quan tâm đến xử lý bại não >Đảm bảo chuyên gia chăm sóc sức khỏe tham gia vào việc chăm sóc cho người trẻ tuổi bại não đào tạo đầy đủ để giải tất nhu cầu chăm sóc sức khoẻ xã hội trẻ >Một chuẩn mực tối thiểu chăm sóc đảm bảo người trẻ tuổi tiếp cận với dịch vụ người lớn địa phương khu vực bao gồm chuyên gia chăm sóc sức khỏe có hiểu biết xử lý bại não >Đảm bảo tất thông tin liên quan truyền đạt thời điểm chuyển tiếp >Nhận thức thách thức chức (bao gồm vấn đề liên quan đến ăn, uống, nuốt, giao tiếp di chuyển) vấn đề thể chất (bao gồm đau đớn khó chịu) thay đổi theo thời gian người bệnh bại não xem xét điều lập kế hoạch chuyển tiếp >Cung cấp cộng tác viên có tên tuổi để tạo điều kiện chuyển đổi kịp thời hiệu quả, nhận tầm quan trọng liên tục chăm sóc 3.7 Hỗ trợ Bố mẹ, Gia đình Người chăm sóc Bại não ảnh hưởng đến tồn gia đình cách dài hạn, phức tạp đa dạng Trong nghiên cứu kinh nghiệm mong đợi phụ huynh, nhiều gia đình bày tỏ mong muốn người bại não sống cách độc lập tương lai Bố mẹ thường yêu cầu thông tin điều thực tiễn mong đợi cho tương lai họ Các phụ huynh thường cảm thấy thất vọng tiến (Darrah, Wiart, Magill-Evans, Ray Andersen, 2014; Kruijsen-Terpstra, cộng sự, 2016) Trang | 82  Các gia đình có bị chẩn đốn bị bại não trải qua trách nhiệm chăm sóc phức tạp, khó khăn tài chính, hạn chế thành công nghề nghiệp, căng thẳng mối quan hệ, đau buồn cô lập xã hội Họ bị căng thẳng lo lắng nhiều tương lai cảm nhận thiếu hiểu biết từ cộng đồng lớn xung quanh  Bố mẹ trẻ bại não cần phải chủ động, có kỹ ý thức lựa chọn nuôi dạy để hỗ trợ trẻ phát triển tốt  Nuôi dạy trẻ bại não giúp trẻ phát triển tối ưu đòi hỏi suy nghĩ hướng phía trước, cam kết lâu dài, tính kiên nhẫn, kỹ xử lý hành vi nỗ lực vượt khó nhiều hẳn việc ni dạy trẻ phát triển bình thường Hơn nữa, tất điều địi hỏi mối dây liên kết tình cảm vững khả hồi phục tâm lý bố mẹ Các khuyến cáo cách thức trao quyền hỗ trợ gia đình: (cũng xem phần 2.4.3 Trao quyền cho Phụ Huynh Hướng dẫn chung) Khơng có phương cách trao quyền áp dụng cho tất gia đình trẻ bại não nhân viên y tế phải đánh giá nhu cầu cá nhân gia đình để xác định tiếp cận có lợi nhất:     Khuyến khích tham gia phụ huynh vào nhóm hỗ trợ cộng đồng để kết nối gia đình có bại não với Phát triển chương trình huấn luyện cho gia đình để giáo dục hỗ trợ bố mẹ nhu cầu cụ thể sức khoẻ (ví dụ huấn luyện phụ huynh vấn đề cho ăn dinh dưỡng) Giới thiệu phụ huynh đến tổ chức hỗ trợ phụ huynh quốc tế kết nối gia đình qua internet, mạng xã hội e-mail (ví dụ Hiệp hội Đột quỵ Liệt nửa người Trẻ em (CHASA), Hội liệt nửa người trẻ em (Hemi-Kids)) Hợp tác với gia đình để phát triển chương trình nhà mục tiêu điều trị Khuyến cáo >Cần giáo dục nhân viên y tế trình trao quyền cho phụ huynh tìm hiểu biện pháp để tăng cường hỗ trợ gia đình tham gia cộng đồng Trang | 83 Giải thích thuật ngữ Aspiration (Hít phải) - thức ăn thức uống vào quản nuốt giai đoạn hầu, vượt qua mức dây thanh, làm thức ăn chất lỏng vào phổi Ataxia (Thất điều) - Một thể vận động bại não có ảnh hưởng đến cảm giác thăng cảm nhận chiều sâu Trẻ bị thất điều bị điều hợp kém; khơng vững với dáng có chân đế rộng khó khăn cố gắng vận động nhanh xác, chẳng hạn viết cúc áo Athetosis (Múa vờn) - Một thể vận động bại não đặc trưng vận động vặn vẹo, chậm, khơng kiểm sốt Augmentative and alternative communication (AAC, Giao tiếp tăng cường thay thế) bao gồm tất hình thức giao tiếp (ngồi lời nói) sử dụng để thể suy nghĩ, nhu cầu, mong muốn ý tưởng Các dụng cụ trợ hỗ trợ đặc biệt, bảng giao tiếp hình ảnh biểu tượng thiết bị điện tử, nhằm giúp trẻ người lớn bại não tự diễn đạt Điều làm tăng tương tác xã hội, hoạt động trường học cảm giác có giá trị Behaviour disorder (Rối loạn hành vi) - mẫu hành vi phá hoại bao gồm khơng ý, hiếu động, bốc đồng hành vi thách thức Canadian Occupational Performance Measure (COPM, Đo lường Thực Hoạt động Canada) - phương pháp đo lường cá nhân hoá nhằm lượng giá thực hoạt động cá nhân cảm nhận lĩnh vực tự chăm sóc, sản suất giải trí Cerebral palsy (CP, Bại não) - thuật ngữ dùng để mô tả nhóm tình trạng mạn tính ảnh hưởng đến vận động điều hợp thể Bại não tổn thương nhiều vùng đặc biệt não, thường xảy trình phát triển bào thai; trước, khi, sau sinh; thời thơấu Chorea (Múa giật) - Một thể vận động bại não biểu với chuỗi vận động rời rạc không tự ý (hoặc mảnh vận động) xuất ngẫu nhiên liên tục Communication and function classification system (CFCS, Hệ thống phân loại chức giao tiếp) - Một hệ thống phân loại sử dụng để phân loại hoạt động giao tiếp hàng ngày cá nhân thành năm mức độ CFCS trọng vào mức độ hoạt động tham gia mô tả Phân loại Hoạt động Chức năng, Khuyết tật Sức khoẻ Quốc tế (ICF) Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) Contracture (Co rút) - tình trạng rút ngắn làm cứng cơ, gân, mô khác, thường dẫn đến biến dạng cứng khớp Trang | 84 Cortical Visual Impairment (CVI, Khiếm khuyết thị giác vỏ não) - định nghĩa chức thị giác (thị lực) trung ương hai bên gây tổn thương thần kinh vỏ não thị giác và/hoặc cấu trúc đường thị giác Khiếm khuyết thường thiếu máu cục thiếu oxy gây nhuyễn chất trắng quanh não thất trẻ non tháng Dyskinesia (Loạn động) - đề cập đến gia tăng hoạt động gây vận động bất thường mức, vận động bình thường mức kết hợp hai Dysphagia (Khó nuốt) - khó nuốt ảnh hưởng đến khả ăn uống trẻ Dystonia (Loạn trương lực) - rối loạn vận động co kéo dài không liên tục, không tự ý tạo nên chuyển động xoắn vặn, chậm lặp lặp lại, tư thếbất thường, hai, kích hoạt cố gắng di chuyển Eating and Drinking Ability Classification Scale (EDACS, Thang Phân loại Khả Ăn Uống) - Một hệ thống để phân loại cách trẻ bại não ăn uống sống hàng ngày, sử dụng đặc điểm phân biệt có ý nghĩa EDACS mơ tả có hệ thống khả ăn uống cá nhân theo năm mức độ khác Bàn chân ngựa (Equinus) - tình trạng căng bắp chân gân gót làm hạn chế gấp mu cổ chân Bàn chân rũ (Foot drop)- bất thường dáng phần bàn chân trước bị rũ xuống yếu Fundoplication (Phẫu thuật Khâu nếp gấp phình vị) - Khâu nếp gấp phình vị theo phương pháp qua nội soi ổ bụng phương pháp phẫu thuật đểđiều trị bệnh trào ngược dày thực quản (GERD) thoát vị lỗ thực quản Trong trình phẫu thuật khâu nếp phình vị, phần đáy vị dày khâu cố định đoạn thực quản qua đường hầm nhỏ tạo dày Gastrostomy (Mở thông dày) - tạo lổ thông từ thành bụng vào dày phẫu thuật để cung cấp chất dinh dưỡng giải áp dày Gross Motor Functional Classification Scale (GMFCS, Thang Phân loại Chức Vận động Thô) - Một hệ thống phân loại dựa vận động trẻ tự khởi phát, nhấn mạnh vào ngồi, dịch chuyển di chuyển Hệ thống phân loại chia làm năm mức dựa hạn chế chức năng, nhu cầu dụng cụ di chuyển cầm tay (như khung đi, nạng, gậy) di chuyển có bánh xe, mức độ thấp nhiều, chất lượng vận động Gross Motor Function Measure (GMFM, Đo lường Chức Vận động Thô)- công cụ lâm sàng thiết kế để đánh giá thay đổi chức vận động thô trẻ bại não Có hai phiên GMFM - Đo lường nguyên 88 mục (GMFM-88) GMFM 66 mục (GMFM-66) Các mục GMFM-88 trải rộng từ hoạt động tư nằm Trang | 85 lăn đến kỹ đi, chạy nhảy GMFM-66 phần 88 mục xác định (thông qua phân tích Rasch) nhằm đo lường chức vận động thô trẻ bại não Hypoxic Ischaemic Encephalopathy (HIE, Bệnh não thiếu máu cục thiếu oxy)tổn thương não thiếu oxy não, thường gọi ngạt tử cung Hammersmith Infant Neurological Exam (HINE, Thăm khám Thần kinh Trẻ nhỏ theo Hammersmith) - đánh giá thần kinh cho trẻ nhỏ từ đến 24 tháng tuổi, bao gồm mục cho chức thần kinh sọ não, tư thế, vận động, trương lực phản xạ HINE có thểđược sử dụng cách đáng tin cậy để lượng giá trẻ nhỏ có nguy thần kinh, sinh non sinh kỳ HINE nhận biết dấu hiệu sớm bại não trẻ nhỏ bị tổn thương não lúc sơ sinh Hip dislocation (Trật khớp háng)- trật khớp háng xảy chỏm xương đùi di chuyển hẳn ổ cối xương chậu Hip displacement (Di lệch/bán trật khớp háng) - Di lệch khớp háng xảy chỏm xương đùi di chuyển lệch khỏi ổ cối xương chậu Hyperhydrosis (Tăng tiết mồ hơi) - tình trạng đặc trưng tăng tiết mồ hôi bất thường, vượt yêu cầu tiết mồ hôi để điều chỉnh thân nhiệt International Classification of Function, Disability, and Health (ICF, Phân loại Quốc tế Hoạt động chức năng, Khuyết tật Sức khoẻ)- phân loại sức khoẻ lĩnh vực liên quan đến sức khoẻ Bởi hoạt động chức giảm chức cá nhân xảy bối cảnh, ICF bao gồm danh sách yếu tố môi trường ICF khung phân loại Tổ chức Y tế Thế giới đểđo lường sức khoẻ khuyết tật cấp độ cá nhân quần thể Interprofessional team approach (Tiếp cận Nhóm Liên Ngành)- nhà cung cấp dịch vụ sức khoẻ làm việc độc lập, nhận đánh giá cao đóng góp thành viên khác nhóm Tiếp cận đòi hỏi tương tác thành viên nhóm đểđánh giá, lượng giá, xây dựng kế hoạch can thiệp Likert scale (Thang đo Likert) - thang đo sử dụng rộng rãi để người bệnh trả lời, cung cấp 5-7 lựa chọn câu trả lời đãđược mã hố trước, với điểm khơng hẳn đồng ý không hẳn không đồng ý Được sử dụng phép cá nhân để thể mức độđồng ý không đồng ý với ý kiến cụ thể Manual Abilities Classification Scale (MACS, Thang phân loại Khả sử dụng Tay) - Một hệ thống phân loại mô tả cách trẻ bại não sử dụng tay để thao tác đồ vật hoạt động hàng ngày MACS mơ tả năm cấp độ phân nhóm dựa khả trẻ tự thao tác với đồ vật hai tay nhu cầu trợ giúp thích ứng trẻ để thực hoạt động tay sống hàng ngày Trang | 86 Migration percentage (Phần trăm di lệch) - biện pháp đo lường thường sử dụng cho bán trật (loạn sản) khớp háng Multidisciplinary team (Nhóm đa chuyên ngành) - nhóm nhân viên chăm sóc sức khoẻ từ ngành khác (ví dụ bác sĩ, điều dưỡng, kỹ thuật viên, nhân viên xã hội, v.v.), cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khoẻ cụ thể cho người bệnh Osteoporosis (Lỗng xương) - tình trạng bệnh lý xương trở nên giịn dễ gãy chất, thường thay đổi hc mơn, thiếu canxi vitamin D Penetration (Thâm nhập) - thức ăn chất lỏng vào quản trình nuốt giai đoạn hầu chưa qua mức dây quản Thức ăn chất lỏng thường bị tống khỏi quản phản xạ ho mạnh Quality of Upper Extremity Skills Test (QUEST, Đánh giá Chất lượng Các kỹ Chi trên) - đo lường kết quảđểđánh giá mẫu vận động chức bàn tay trẻ bại não QUEST đánh giá bốn lĩnh vực bao gồm: vận động phân ly, nắm, duỗi bảo vệ, chịu trọng lượng Recurvatum (Ưỡn gối) - biến dạng khớp gối, làm cho gối bị ưỡn sau mức Trong biến dạng này, duỗi gối mức xảy khớp chày - đùi Scoliosis (Vẹo cột sống)- đường cong cột sống lệch sang bên bất thường Spasticity (Co cứng) - sức cản kéo căng phụ thuộc vào tốc độ Co cứng đặc trưng tình trạng cứng mức trẻ cố gắng di chuyển trì tư chống lại trọng lực Telerehabilitation (Phục hồi chức từ xa) - phương tiện cung cấp dịch vụ phục hồi chức thông qua mạng viễn thông internet Trang | 87 Chú ý sử dụng tài liệu Bộ tài liệu hướng dẫn khơng có ý định phủ nhận hướng dẫn hành mà cán y tế tuân thủ thực trình khám điều trị cho người bệnh theo bệnh cảnh người tham khảo ý kiến người bệnh người nhà họ Trang | 88 Tài liệu tham khảo American Academy of Pediatrics Council on Sports Medicine and Fitness (2008) Strength training by children and adolescents Pediatrics, 121(4), 835-840 doi: 10.1542/peds.2007-3790 Auld, M.L., Boyd, R.N., Moseley, G.L., et al (2011) Tactile assessment in children with cerebral palsy: a clinimetric review Physical and Occupational Therapy in Pediatrics, 31:413–439 Auld, M.L., Boyd, R.N., Moseley, G.L., et al (2012) Impact of tactile dysfunction on upper-limb motor performance in children with unilateral cerebral palsy Archives of Physical Medicine and Rehabiitation, 93: 696–702 Australian Cerebral Palsy Register Group (ACPR) (2016) Australian Cerebral Palsy Register Report 2016 Available: https://www.cpregister.com/pubs/pdf/ACPR-Report_Web_2016.pdf Blair, S.N., Kampert, J.B., Kohl, H.W., et al (1996) Influences of cardiorespiratory fitness and other precursors on cardiovascular disease and all-cause mortality in men and women Journal of the American Medical Association 276(3):205-210 Caspersen, C.J., Powell, K.E., Christensen, G.M (1985) Physical activity, exercise, and physical fitness: definitions and distinctions for health-related research Public Health Reports 100(2):126– 31 Darrah, J., Law, M., Pollock, N., Wilson, B., Russell, D., Walter, S., Rosenbaum, P., Galuppi, B (2011) Context therapy: a new intervention approach for children with cerebral palsy Developmental Medicine and Child Neurology, 53(7); 615-620 Dodd, K.J., Taylor, N.F & Damiano, D.L (2002) A systematic review of the effectiveness of strength training programs for people with cerebral palsy Archives of Physical Medicine & Rehabilitation, 83: 1157-1164 Eliasson, A.C, Krumlinde Sundholm, L., Rösblad, B., Beckung, E., Arner, M., Öhrvall, A.M., & Rosenbaum, P (2006) The Manual Ability Classification System (MACS) for children with cerebral palsy: Scale development and evidence of validity and reliability Developmental Medicine & Child Neurology, 48: 549-554 Faigenbaum, A D., Kraemer, W J., Blimkie, C J., Jeffreys, I., Micheli, L J., Nitka, M., & Rowland, T W (2009) Youth resistance training: Updated position statement paper from the national strength and conditioning association Journal of Strength and Conditioning Research, 23(Suppl 5), S60-79 doi: 10.1519/JSC.0b013e31819df407 Franjoine, MR , Gunther, J.S and Taylor, M.J (2003) Pediatric balance scale: a modified version of the berg balance scale for the school-age child with mild to moderate motor impairment Pediatric Physical Therapy, 15(2):114–128 Gordon, A (2011) To constrain or not to constrain, and other stories of intensive upper extremity training for children with unilateral cerebral palsy Developmental Medicine and Child Neurology, 53 (Suppl 4); 56-61 Trang | 89 Gordon, A & Magill, R (2012) Motor learning: Application of principles to pediatric rehabitlitation In S.K Campbell, R J Palisane, & M N Orlin (Eds) Physical Therapy for Children (4th Ed) New York: Elsevier Graham, H.K., Harvey, A., Rodda, J., Nattras, G.R & Pirpiris, M (2004).The functional mobility scale (FMS) Journal of Paediatric Orthopaedics, 24(5): 514-520 Hamer, E.G and Hadders-Algra, M (2016) Prognostic significance of neurological signs in highrisk infants - a systematic review Developmental Medicine & Child Neurology, 58(Suppl 4): 53-60 Hidecker, M.J., Paneth, N., Rosenbaum, P.L., Kent, R.D., Lillie, J., Eulenberg, J.B., Chester, Jr K., Johnson, B., Michalsen, L., Evatt, M.& Taylor, K (2011) Developing and validating the Communication Function Classification System for individuals with cerebral Developmental Medicine & Child Neurology, 53, 799-805 Hoare, B & Greaves, S (2017) Unimanual versus bimanual therapy in children with unilateral cerebral palsy: Same, same, but different Journal of Pediatric Rehabilitation and Medicine, 10(1):47-59 doi: 10.3233/PRM-170410 McIntyre, S., Taitz, D., Keogh, J., Goldsmith, S., Badawi, N, & Blair, E (2012) A systematic review of risk factors for cerebral palsy in children born at term in developed countries Developmental Medicine & Child Neurology, 55: 499-508 Novak I (2011) Parent Experience of Implementing Effective Home Programs Physical & Occupational Therapy in Pediatrics 31(2):198-213 Novak I & Cusick A (2006) Home programmes in paediatric occupational therapy for children with cerebral palsy: Where to start? Australian Occupational Therapy Journal 53:251-264 Novak I, Cusick A & Lannin N (2009) Occupational Therapy Home Programmes for Cerebral Palsy: Double-Blind, Randomized, Controlled Trial Pediatrics 124(4):e606-e614 Novak, I., Hines, M., Goldsmith, S and Barclay, R (2012) Clinical Prognostic Messages from a Systematic Review on Cerebral Palsy Pediatrics, 130(5): e1285-e1312 Novak, I., McIntyre, S., Morgan, C., Campbell, L., Dark, L., Morton, N., Stumbles, E., Wilson, S.A & Goldsmith, S (2013) State of the evidence: Systematic review of interventions for children with cerebral palsy Developmental Medicine and Child Neurology 55(10):885-910 Palisano, R., Rosenbaum, P Walter, S., Russell, D., Wood, E & Galuppi, B (1997) Development and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy Developmental Medicine & Child Neurology, 39(4): 214-223 Palisano, R., Rosenbaum, P., Bartlett, D., Livingston, M (2008) Content validity of the expanded and revised Gross Motor Function Classification System Developmental Medicine & Child Neurology, 50 (10), 744-50 Trang | 90 Pidcock, F (2017) Pediatric Constraint Induced Movement Therapy: Harnessing Adaptive Neuroplasticity Journal of Pediatric Rehabilitation and Medicine, 10(1); doi: 10.3233/PRM170413 Ramey, S L., Coker-Bolt, P & DeLuca, S.C (2013) Handbook of pediatric constraint-induced movement therapy (CIMT): a guide for occupational therapy and health care clinicians, researchers, and educators Bethesda, MD: AOTA Press Rodda, J.M & Graham, H.K (2001) Classification of gait patterns in spastic hemiplegia and diplegia: a basis for a management algorithm European Journal of Neurology, 8(5): 98-108 Rodda, J.M., Graham, H.K., Carson, L., Galea, M.P and Wolfe, R (2004) Sagittal gait patterns in spastic diplegia The Journal of Bone and Joint Surgery, 86-B(2): 251-258 Rosenbaum, P., Paneth, N., Leviton, A., Goldstein, M and Bax, M (2007) A report: the definition and classification of cerebral palsy April 2006 Developmental Medicine & Child Neurology, Supplement, 109:8-14 Rosenbaum, P and Stewart, D (2004) The World Health Organization International Classification of Functioning, Disability, and Health: A Model to Guide Clinical Thinking, Practice and Research in the Field of Cerebral Palsy Seminars in Pediatric Neurology, 11(1): 5-10 Sakzewski, L., Provan, K., Ziviani, J., Boyd R.N (2015) Comparison of dosage of intensive upper limb therapy for children with unilateral cerebral palsy: how big should the therapy pill be? Research in Developmental Disabilities, 37; 9-16 doi: 10.1016/j.ridd.2014.10.050 Sanger, T.D., Delgado, M.R., Gaebler-Spira, D., Hallett, M & Mink, J.W (2003) Task force on childhood motor disorders Classification and definition of disorders causing hypertonia in childhood Pediatrics, 111: e89-97 Sanger, T.D et.al (2010) Definition and classification of hyperkinetic movements in childhood.Movement Disorders, Mov Disord, 25(11):1538-1549 Sellers, D., Mandy, A., Pennington, L., Hankins, M & Morris, C (2014) Development and reliability of a system to classify the eating and drinking ability of people with cerebral palsy Developmental Medicine & Child Neurology, 56(3):245-51 Sellier, E., Platt, M.J., Andersen, G., Krageloh-Mann, I., De La Cruz, J and Cans, C (2015) Decreasing prevalence in cerebral palsy: a multi-site Europeanpopulation-based study, 1980 to 2003 Developmental Medicine & Child Neurology, 58: 85–92 Singh, A., Yeh, C.J and Boone Blanchard, S (2017) Ages and Stages Questionnaire: a global screening scale Boletín Médico del Hospital Infantil de México, 74(1); 5-12 Verschuren, O., Ketelaar, M., Takken, T., Helders, P & Gorter, J (2008) Exercise programs for children with cerebral palsy: a systematic review of the literature American Journal of Physical Medicine and Rehabilitation 87(5):404-417 Trang | 91 Verschuren, O., Darrah, J., Novak, I., Ketelaar, M & Wiart, L (2014) Health-Enhancing Physical Activity in Children with Cerebral Palsy: More of the Same is Not Enough Physical Therapy, 94(2):297-305 Winters, T.F., Gage, J.R & Hicks, R (1987) Gait patterns in spastic hemiplegia in children and young adults Journal of Bone & Joint Surgery (American) 69: 437-441 Yang, C., Hao, Z., Zhang, L., & Guo, Q (2015) Efficacy and safety of acupuncture in children: an overview of systematic reviews Pediatric Research, 78 (2); 112-119 Zhang, Y., Liu, J., Wang, J and He, Q (2010) Traditional Chinese Medicine for treatment of cerebral palsy in children: a systematic review of randomized clinical trials Journal of Alternative and Complementary Medicine, 16:375–95 Trang | 92