TAI LIEU ON TAP DANH CHO TNV HANH TRINH

BAN TỔ CHỨC HÀNH TRÌNH ĐỎ - 2015 TÀI LIỆU ÔN TẬP TÌNH NGUYỆN VIÊN HÀNH TRÌNH ĐỎ THÁNG 5/2015 PHẦN I TỔNG QUAN VỀ HÀNH TRÌNH ĐỎ GIỚI THIỆU VỀ HÀNH TRÌNH ĐỎ Chương trình “Hành trình Đỏ” hành trình vận động hiến máu xuyên Việt, dừng chân tỉnh/thành phố, lần thứ ba tổ chức, với thơng điệp: “Kết nối dịng máu Việt” Mục đích chương trình truyền thơng hiến máu tình nguyện bệnh tan máu bẩm sinh; đồng thời tổ chức ngày hiến máu lớn nhằm khắc phục tình trạng khan máu dịp hè 2015 Với thơng điệp “Kết nối dịng máu Việt”, Hành trình Đỏ bao gồm nhiều hoạt động phong phú, đa dạng khắp địa phương nước với mong muốn góp phần nâng cao nhận thức người dân hiến máu tình nguyện, mở rộng đối tượng tham gia hiến máu, góp phần khắc phục tình trạng khan máu xảy vào dịp hè năm Ngồi 120 tình nguyện viên tham gia xun suốt hành trình, 15.000 tình nguyện viên tỉnh/thành phố tham gia hành trình, ca sĩ, nghệ sĩ tham gia đồng hành; hành trình dự kiến tiếp nhận 17.000 đơn vị máu Dù trực tiếp hay không trực tiếp tham gia Hành trình Đỏ, cá nhân, tập thể hưởng ứng hành động thiết thực hiến máu, vận động hiến máu, hay vận động em tìm hiểu tư vấn bệnh tan máu bẩm sinh; tất cộng đồng khỏe mạnh, ln đủ máu sẵn sàng cho cấp cứu điều trị 1.1 Mục đích 1) Góp phần nâng cao nhận thức tầng lớp nhân dân hiến máu tình nguyện, tiếp nhận lượng máu lớn đáp ứng tình trạng thiếu máu để cấp cứu điều trị người bệnh 2) Mở rộng đối tượng tham gia hiến máu tình nguyện ngồi học sinh, sinh viên; Góp phần khắc phục tình trạng thiếu máu dịp hè 2015 3) Tập dượt công tác tổ chức ngày hội hiến máu lớn, tiếp nhận máu với số lượng lớn tỉnh/thành phố mà đồn qua; góp phần điều phối máu phạm vi toàn quốc 4) Tuyên truyền nâng cao nhận thức bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia) 1.2 Mục tiêu cụ thể 1) Tập hợp 120 tình nguyện viên nịng cốt nước tham gia đồn hành trình xuyên Việt để tuyên truyền, vận động người tham gia hiến máu tình nguyện; tuyên truyền, nâng cao nhận thức người dân bệnh Thalassemia 2) Huy động 5.000 tình nguyện viên tham gia hành trình khắp địa phương, đóng góp tối thiểu 60.000 ngày cơng vận động hiến máu tình nguyện 3) Vận động 100 quan, tổ chức, doanh nghiệp với khoảng 1.000 người hiến máu dự bị sẵn sàng hiến máu người bệnh cần truyền máu cấp cứu phạm vi toàn quốc Cẩm nang tình nguyện viên Hành trình Đỏ 2015 4) Tuyên truyền trực tiếp tư vấn cho 100.000 lượt người hiến máu tình nguyện; vận động khoảng 40.000 người đăng ký hiến máu, dự kiến thu tối thiểu 15.000 đơn vị máu 5) Tuyên tuyền trực tiếp bệnh thalassemia tới 100.000 người ĐƠN VỊ TỔ CHỨC VÀ THỰC HIỆN 2.1 Đơn vị chủ trì tổ chức: Viện Huyết học – Truyền máu TW 2.2 Đơn vị phối hợp tổ chức: Cấp Trung ương: - Cơng ty Cổ phần nhân Vịng Tay Việt - Trung tâm tin tức VTV24 – Đài Truyền hình Việt Nam Cấp địa phương: - Ban Chỉ đạo vận động hiến máu tình nguyện tỉnh/thành phố; Hội Chữ thập đỏ tỉnh/thành phố; Trung tâm truyền máu, bệnh viện đa khoa tỉnh/thành phố mà đoàn hành trình qua - Hội niên vận động hiến máu Hà Nội Ban Điều phối viên tình nguyện viên Hành trình đỏ tỉnh/thành phố PHẦN II CÁC KIẾN THỨC VỀ MÁU VÀ HIẾN MÁU TÌNH NGUYỆN Hỏi đáp máu - truyền máu hiến máu tình nguyện Phong trào HMTN (HMTN) nước ta thức khởi động từ năm 1994, đến thu kết đáng khích lệ Lượng máu thu tăng dần hàng năm, ngày xuất nhiều người, nhiều gia đình HM, dịng họ HM, tập thể HM tiêu biểu Năm 2014, nước tiếp nhận triệu đơn vị máu, lượng máu thu từ người HMTN đạt 96% Có kết phần lớn nhờ công tác tuyên truyền, vận động HMTN quan tâm, vào cuộc, ủng hộ cấp, ngành tầng lớp nhân dân Câu Máu ƣợn n hể nhƣ hế nào? Máu tổ chức lỏng, lưu thông hệ thống tuần hoàn thể Máu gồm nhiều thành phần với chức khác liên quan mật thiết đến chức sống thể Bình thường, tổng lượng máu thể người trưởng thành trung bình khoảng 80 ml/kg cân nặng nam 70 ml/kg cân nặng nữ Như vậy, lượng máu tỷ lệ thuận với cân nặng thể Lượng máu tương đối ổn định nhờ chế điều hòa thể lượng máu sinh tủy xương tương ứng với lượng máu bị Lượng máu liên quan trực tiếp đến hoạt động thể nhiều mồ hôi, nước lượng máu giảm bị đặc Trong trường hợp bệnh lý thiếu máu máu, suy tủy, lượng máu thể bị thay đổi tùy thuộc vào tình trạng bệnh lý Câu Các thành phần máu chức năn Máu gồm hai phần: tế bào huyết tương  Các tế bào máu bao gồm: - Hồng cầu: Chiếm số lượng nhiều nhất, chứa huyết sắc tố, chất giúp cho máu có màu đỏ Hồng cầu làm nhiệm vụ vận chuyển ôxy từ phổi đến mô nhận CO2 từ mô Cẩm nang tình nguyện viên Hành trình Đỏ 2015 lên đào thải phổi Đời sống trung bình hồng cầu 120 ngày Mỗi ngày có khoảng 200 400 tỷ hồng cầu chết thay hồng cầu sinh từ tủy xương - Bạch cầu: Bạch cầu có chức bảo vệ thể cách phát tiêu diệt “vật lạ” gây bệnh Có nhiều loại bạch cầu khác nhau, với đời sống trung bình từ tuần đến vài tháng Một số virus (như HIV,…) xâm nhập vào bạch cầu phá hủy hệ thống miễn dịch thể - Tiểu cầu: Là mảnh tế bào nhỏ Tiểu cầu tham gia vào chức cầm máu, tạo cục máu đông bịt vết thương thành mạch Đời sống tiểu cầu khoảng 5-7 ngày  Huyết tương: - Là phần vơ hình, có màu vàng, chứa chủ yếu nước; ngồi cịn nhiều chất quan trọng phát triển, chuyển hóa thể như: Albumin, yếu tố đơng máu, kháng thể, đường, vitamin, muối khống, hormon, men - Thành phần có huyết tương thay đổi theo thời gian ngày tình trạng sinh lý thể, ví dụ sau bữa ăn huyết tương có màu đục trở nên màu vàng chanh sau ăn từ đến hai Máu có huyết tương đục khơng sử dụng gây sốc, gây dị ứng cho người bệnh Vì vậy, người HM nên ăn nhẹ, ăn đạm, mỡ trước HM Câu Quá trình tạ nhƣ hế n - Các tế bào máu sinh tủy xương nhằm thay cho tế bào già bị Sau tham gia hoạt động chức máu mô thời gian định chúng bị tiêu hủy Khi bị tiêu hủy, phần chúng tái hấp thu, phần đào thải khỏi thể - Bình thường hai trình sinh máu tiêu hủy máu cân để đảm bảo trì lượng máu ổn định thể Ước tính ngày có lượng máu tương đương với khoảng 40 ml đến 80 ml thay - Khi HM, thể huy động lượng máu chưa lưu thông dự trữ gan, lách…để trì huyết áp lượng tế bào lưu thơng khơng thay đổi, sau kích thích tuỷ xương tăng sinh để bù lại lượng máu hiến Do vậy, người trưởng thành khoẻ mạnh hiến lượng máu khơng q ml/kg cân nặng hồn tồn khơng có hại tới sức khoẻ - Bạch cầu tiểu cầu cư trú nhiều tổ chức (mô) nên không ảnh hưởng nhiều sau bị máu Huyết tương hồi phục nhanh chóng, vài đến 24 sau bị máu C Tại phải ền i cần ền Máu chế phẩm máu loại thuốc điều trị đặc biệt, lấy từ người (chưa sản xuất nhân tạo được) Máu cần cho cấp cứu điều trị ngày Theo Hiệp hội truyền máu Hoa Kỳ, 10 người khỏe mạnh người có nguy cần truyền máu Những trường trường hợp cần truyền máu: - Cấp cứu tai nạn, xuất huyết gây máu với số lượng lớn (mất khoảng 30% lượng máu) - Nhiều ca phẫu thuật ngoại khoa, sản khoa, nhiều kỹ thuật cao như: chạy thận nhân tạo, ghép tạng cần nhiều máu Cẩm nang tình nguyện viên Hành trình Đỏ 2015 - Những bệnh nhân bị bệnh máu như: ung thư máu, suy tuỷ xương, xuất huyết giảm tiểu cầu… đặc biệt người bệnh bị mắc bệnh Thalassemia, Hemophilia (bệnh ưa chảy máu di truyền) - Các bệnh khác sốt xuất huyết, xuất huyết tiêu hóa, bệnh lý cần thay máu Đối với bệnh nhân kể trên, máu loại thuốc thiếu, không truyền máu đồng nghĩa với việc chấm dứt sống họ Truyền máu giúp cứu sống người bệnh hoạn nạn; nhiên, truyền máu truyền mầm bệnh nhiễm trùng HIV, viêm gan Do đó, nguồn máu an tồn cho điều trị từ người khỏe mạnh, khơng có hành vi nguy lây nhiễm HIV bệnh khác Câu Truyền máu truyền bệnh ch n ƣời nhận? - Nhiều mầm bệnh lây truyền qua đường truyền máu - Ở nước ta, Bộ Y tế quy định bắt buộc phải xét nghiệm sàng lọc tất đơn vị máu trước truyền với bệnh nhiễm trùng là: HIV/AIDS, Viêm gan virus B, Viêm gan virus C, Giang mai Sốt rét Tuy vậy, kỹ thuật xét nghiệm không phát tác nhân “giai đoạn cửa sổ” HIV khoảng 12 tuần, viêm gan B tuần, viêm gan C 12 tuần, giang mai đến tuần ký sinh trùng sốt rét phát lấy mẫu xét nghiệm lúc lên sốt - Như vậy, để đảm bảo an toàn truyền máu phòng tránh lây truyền bệnh, phải áp dụng nhiều biện pháp, có: + Vận động HMTN khơng lấy tiền, tư vấn để họ “tự sàng lọc”, định khơng HM thấy có yếu tố nguy nhiễm bệnh + Tư vấn khám lâm sàng để lựa chọn người HM đủ sức khỏe + Xét nghiệm sàng lọc bệnh nhiễm trùng lây qua truyền máu + Thực truyền máu phần đảm bảo vô khuẩn dụng cụ, trang thiết bị truyền máu C C b nhi nh - Có nhiều hệ nhóm máu khác hệ ABO, hệ Rh, hệ Kell, hệ MNs, quan trọng phổ biến hệ nhóm máu ABO hệ nhóm máu Rh - Hệ nhóm máu ABO gồm O AB Ở Việt Nam, tỉ lệ khoảng 20 %, B - khoảng 30%, O khoảng 5% Người bệnh cho nhóm người có nhóm AB, truyền cho người nhóm AB nhóm máu A, B, nhóm máu là: A khoảng 45 %, AB truyền hồng cầu từ người O Riêng hồng cầu nhóm Có thể tóm tắt sơ đồ bên - Hệ nhóm máu Rh: có loại kháng nguyên D, E, e, C, c người nhóm Rh tổ hợp cụ thể với có mặt khơng có mặt kháng nguyên Trong số kháng nguyên này, kháng nguyên D quan trọng hồng cầu có kháng nguyên D gọi nhóm máu Rh dương khơng có kháng ngun D gọi nhóm Rh âm Người có nhóm máu Rh âm bị tai biến tan máu trầm trọng nhận máu từ nhóm Rh dương Ở Cẩm nang tình nguyện viên Hành trình Đỏ 2015 Việt Nam, tỷ lệ người Rh âm thấp (0,07% dân số) nên coi người có nhóm máu Do người bệnh có nhóm máu Rh âm, gặp khó khăn tìm người hiến máu nhóm Ở người da trắng, tỷ lệ người nhóm Rh âm từ 15% - 40% dân số Câu HM he hƣớng dẫn khơng có hại đến sức khỏe? HM theo hướng dẫn thầy thuốc khơng có hại tới sức khỏe, điều giải thích sở khoa học thực tế  Việc HM tuân thủ quy định y tế phù hợp với sở sinh lý máu: - Người HM có đủ nhận thức HM tình nguyện, HM sở tự nguyện, khơng có vụ lợi, không sức ép - Tuân thủ quy định như: đủ tuổi, đủ cân nặng; đáp ứng yêu cầu mạch, huyết áp, lượng huyết sắc tố, đủ thời gian lần HM - Lượng máu hiến: lượng máu có người tỷ lệ thuận với trọng lượng thể (khoảng 70-80ml máu/kg cân nặng) Mỗi lần hiến dƣới 9ml máu/kg, không hiến 500ml/ngày không ảnh hưởng tới sức khỏe Như vậy, người 45kg có khoảng 3.500ml máu hiến 350ml máu mà không ảnh hưởng tới sức khỏe - Máu gồm nhiều thành phần, thành phần có đời sống định thường xuyên thay Khả sinh máu tủy xương lớn, gấp - 10 lần so với nhu cầu bình thường thể trường hợp bị máu, HM - Khi bị máu, thể huy động lượng máu dự trữ gan, lách, để đảm bảo trì khối lượng tuần hồn ổn định huyết động thể - Các cơng trình nghiên cứu khoa học chứng minh rằng, sau HM, số mạch, huyết áp, cân nặng xét nghiệm: số lượng hồng cầu, lượng huyết sắc tố, bạch cầu, tiểu cầu không thay đổi có thay đổi nhẹ giới hạn bình thường Thực tế giới nước ta năm qua: - Mỗi năm, giới có 90 triệu người HM; nước ta có gần triệu người HM - Rất nhiều người HM 100 lần, sức khỏe hồn tồn bình thường  HM có tác dụng tốt sức khỏe Các nghiên cứu việc HM thường xuyên giúp làm giảm lượng sắt dư thừa làm giảm nguy bệnh lý tim mạch, đặc biệt đau tim đột qụy tim; giảm nguy mắc ung thư Câu Nhữn đối ƣợng hiến máu? Ở nước ta, tỷ lệ lớn (khoảng 95%) người HM tình nguyện Ngồi ra, phải tiếp nhận máu từ hai đối tượng khác: - Người cho máu lấy tiền: cho máu trước hết mục đích lấy tiền bồi dưỡng, nhiều nơi gọi cho máu chuyên nghiệp, bán máu - Người nhà cho máu: Mỗi người bệnh cần máu, bệnh viện vận động người nhà bệnh nhân cho máu Cả hai đối tượng này, giới khơng khuyến khích Có nhiều nước cấm việc bán máu cho máu để lấy tiền; động lấy tiền, họ cho máu nhiều lần khơng coi trọng sức khỏe, chí có hành vi nguy cao cố tình tham gia cho máu lấy tiền nên sức khỏe thân, chất lượng an tồn máu khơng đảm bảo Cẩm nang tình nguyện viên Hành trình Đỏ 2015 Câu 10 Hình thức H v h ản hời i n iữ ần H Khoảng thời gian lần hiến tùy thuộc hình thức HM: - HM tồn phần: hiến tất thành phần có máu, thể tích từ 250 – 500ml/lần Khoảng thời gian lần hiến máu tối thiểu 84 ngày (khoảng 12 tuần) - HM phần: hiến thành phần máu, thông qua việc sử dụng máy tách tế bào tự động Phổ biến hiến tiểu cầu (2 tuần/lần), hiến huyết tương (2 tuần/lần), hiến hồng cầu (12 tuần/lần), hiến bạch cầu tế bào gốc (khơng q lần vịng ngày) Câu 11 Nhữn điều kiện cần thiế để HM an toàn: - Hoàn toàn tự nguyện; - Tuổi từ 18 – 60; - Cân nặng: Tối thiểu từ 42kg trở lên nữ từ 45kg trở lên nam - Khơng có hành vi nguy cao lây nhiễm HIV/AIDS, viêm gan, giang mai, - Có giấy tờ tuỳ thân, địa liên hệ rõ ràng Câu 12 Quyền lợi củ n ƣời h i H nh n đạo: Mục đích cao tham gia HM để cứu chữa người bệnh Hiện tại, Bộ Y tế Bộ Tài quy định cụ thể số quyền lợi cho người HM sau: - Được tôn vinh, ghi nhận (tùy thành tích HM, tùy địa phương); - Được khám, tư vấn sức khỏe, kiểm tra xét nghiệm máu miễn phí: Nhóm máu, HIV, viêm gan B, viêm gan C, giang mai, sốt rét; - Được bồi dưỡng trực tiếp :  Ăn nhẹ, nước uống chỗ: tương đương 35.000 đồng  Hỗ trợ lại (bằng tiền mặt): 45.000 đồng  Nhận quà tặng vật: tối đa 100.000 đồng (hiến 250ml); 150.000 (hiến 350 ml); 180.000 đồng (hiến 450 ml) - Nhận Giấy chứng nhận HM tình nguyện (có giá trị bồi hồn máu miễn phí với lượng máu hiến cần bệnh viện cơng lập, tồn quốc) Câu 13 Quy trình hiến máu Việc HM thơng qua quy trình bước bản: 1) Đăng kí HM 2) Khám tuyển chọn 3) Xét nghiệm sơ huyết sắc tố viêm gan B 4) Hiến máu 5) Nghỉ, ăn nhẹ, nhận quà Việc lấy máu đảm bảo tuyệt đối không bị lây nhiễm bệnh, kim dụng cụ lấy máu dùng lần nhất, không dùng lại cho người thứ hai Câ hiến cần Cẩm nang tình nguyện viên Hành trình Đỏ 2015 Hiến máu theo hướng dẫn bác sỹ có lợi cho sức khỏe Tuy nhiên, số trường hợp người hiến máu có biểu khơng mong muốn xảy Đó phản ứng bình thường thể, xử lý đơn giản nhanh chóng qua  Nếu phát chảy máu chỗ: - Giơ cao tay; - Lấy tay ấn nhẹ vào miếng băng dính; - Thay miếng bơng băng dính khác  Nếu xuất bầm tím chỗ: - 02 ngày đầu sau hiến máu: Chườm lạnh chỗ - Những ngày sau: Chườm ấm - lần/ ngày - Nếu có biểu viêm, nhiễm trùng chỗ (sưng tấy, loét, có mủ …), xin liên hệ với bác sỹ  Ngay sau hiến máu: - Chỉ dời điểm hiến máu thực thoải mái đồng ý nhân viên y tế; - Nếu cảm thấy chóng mặt, mệt, buồn nơn: nên nằm nghỉ 10 – 15 phút; - Uống nhiều nước sau hiến máu; - Tránh hoạt động gắng sức, trị chơi mang tính đối kháng địi hỏi tốn nhiều sức như: đá bóng, tập tạ, leo trèo cao…; - Không điều kiển phương tiện giao thông công cộng chở nhiều hành khách lái xe buýt, lái tầu thủy, lái máy bay,… - Không thức khuya, không uống rượu bia 1-2 ngày sau HM  Chế độ ăn, inh h hi hiến n n: - Giữ chế độ ăn uống, sinh hoạt bình thường; - Tăng cường sử dụng chất dinh dưỡng bổ máu: thịt, gan, trứng, sữa …; - Dùng thêm thuốc bổ sung sắt, phụ nữ Cẩm nang tình nguyện viên Hành trình Đỏ 2015 PHẦN III THÔNG TIN CƠ BẢN VỀ BỆNH THALASSEMIA Thalassemia (Tan máu bẩm sinh) bệnh thiếu máu tan máu, thuộc nhóm bệnh di truyền bẩm sinh, bệnh biểu suốt đời Bệnh có hai giới với tỷ lệ ngang Bệnh có biểu bật thiếu máu, xạm da, chậm phát triển… Ở nước ta, ước tính có khoảng triệu người mang gen bệnh, có 20.000 bệnh nhân cần điều trị Biện pháp điều trị phổ biến truyền máu (truyền khối hồng cầu) thải sắt Tuy nhiên, việc tiếp cận với điều trị hạn chế, hoàn cảnh kinh tế bệnh nhân, bệnh chưa xã hội quan tâm mức Biện pháp phòng bệnh tốt nâng cao nhận thức cộng đồng, hạn chế sinh trẻ mang gen bệnh bị bệnh Để đạt mục tiêu đó, cơng tác truyền thông, giáo dục, nâng cao nhận thức cộng đồng bệnh; nâng cao nhận thức bệnh nhân, người mang gen người nhà họ yêu cầu thiết Đời sống, chức năn Hồng cầu? Hồng cầu tế bào màu đỏ, hồng cầu có chứa huyết sắc tố có chức vận chuyển oxy từ phổi đến quan thể Trung bình ngày có khoảng 1% lượng hồng cầu thể chết (gọi tan máu sinh lí) có lượng tương ứng hồng cầu sinh từ tủy xương Thiếu máu gì? Thiếu máu tình trạng giảm huyết sắc tố mức bình thường, giảm số lượng hoặc/và chất lượng hồng cầu Thiếu máu nhiều nguyên nhân dinh dưỡng, máu (xuất huyết, rong kinh ), tan máu Thế tan máu? Tan máu bệnh lí hồng cầu Bình thường, hồng cầu sống khoảng 120 ngày lịng mạch Tan máu tình trạng hồng cầu vỡ nhanh, nhiều so với mức sinh lí bình thường Khi tan máu nhiều kéo dài, tủy xương không sản xuất kịp hồng cầu để bù đắp, thể bị thiếu máu Thalassemia gì? Thalassemia (tan máu bẩm sinh) nhóm bệnh máu bẩm sinh di truyền có đặc điểm gây tan máu nhiều thường xuyên dẫn đến thiếu máu mãn tính Bệnh gặp nam nữ Có nhóm bệnh thalassemia? Tùy tổn thương gen mà bệnh thalassemia chia làm hai nhóm alpha thalassemia beta thalassemia Bệnh alpha thalassemia gen alpha bị tổn thương, bệnh beta thalassemia gen beta bị tổn thương Bệnh thalassemia có phổ biến không? Thalassemia bất thường di truyền phổ biến giới Hiện có khoảng 7% người dân toàn giới mang gen bệnh tan máu bẩm sinh; 1,1% cặp vợ chồng có nguy sinh bị bệnh mang gen bệnh Bệnh phân bố khắp tồn Cẩm nang tình nguyện viên Hành trình Đỏ 2015 cầu, tỷ lệ cao Địa Trung Hải, Trung Đơng, Châu Á - Thái Bình Dương; Việt Nam nước có tỷ lệ người mắc bệnh mang gen bệnh cao Ở Việt nam, tỷ lệ mang gen bệnh người Kinh vào khoảng - %, dân tộc thiểu số sống miền núi, tỷ lệ cao: dân tộc Stiêng (63,9%), dân tộc Êđê (32,2%), dân tộc Khmer (28,2%), dân tộc Mường (22%), dân tộc Tày (12,8%)… Ước tính nước ta có khoảng 5,3 triệu người mang gen bệnh, 20.000 bệnh nhân cần điều trị, năm có 2.000 trẻ sinh bị bệnh Các biểu điển hình bệnh thalassemia: Các triệu chứng thường gặp: - Mệt mỏi - Hoa mắt , chóng mặt - Da xanh, nhợt nhạt bình thường - Da vàng, củng mạc mắt vàng - Nước tiểu sậm màu - Chậm lớn (trẻ nhỏ) - Khó thở gắng sức… Với thể nặng, trẻ có biểu triệu chứng từ vài tháng tuổi Da xanh thường triệu chứng bệnh, trẻ chậm phát triển, có triệu chứng khác rối loạn tiêu hóa, tiêu chảy, sốt… khơng điều trị kịp thời, trẻ tử vong có thêm biến chứng nặng nề khác như: - Biến dạng xương mặt: mũi tẹt, chán dô; - Gan to, lách to; - Xương giòn, dễ gãy (xương cẳng chân, cẳng tay); - Tổn thương quan khác tuyến nội tiết, tim, gan; - Hình ảnh đặc trưng bệnh nhân thalassemia: thể trạng thấp nhỏ, chậm phát triển, trán dô, mũi tẹt, vẩu… làm ảnh hưởng tới hình ảnh phát triển chung cộng đồng Các mức độ bệnh nhƣ hế nào? Tùy theo mức độ thể bệnh mà có hay nhiều triệu chứng - Rất nặng: phù thai, chết bào thai sau sinh - Nặng: bệnh nhân có biểu điển mơ tả, thiếu máu nặng nề, có biểu sớm từ cịn nhỏ Nếu khơng điều trị kịp thời, tuổi thọ bệnh nhân thấp (dưới 20 tuổi) - Thể trung bình: bệnh nhân có biểu điển trẻ 4-6 tuổi - Thể nhẹ: bị thiếu máu nhẹ, dễ nhầm với bệnh lý thiếu máu khác thiếu máu thiếu sắt…và dễ bị bỏ qua, điều trị sai 10 Cẩm nang tình nguyện viên Hành trình Đỏ 2015 - Thể ẩn – người mang gen: khơng có biểu lâm sàng, có nguy cao lây truyền cho hệ sau Hậu bệnh thalassemia gì? Bệnh nhân thalassemia mối quan tâm gánh nặng cho xã hội do: - Họ bị bệnh đời nên bị giảm, chí khơng có khả lao động; - Không học đầy đủ, dẫn đến thiếu kiến thức; - Phải điều trị suốt đời nên gây tốn kém, ảnh hưởng tới kinh tế gia đình; - Di truyền qua nhiều hệ; tỷ lệ cao nhiều dòng họ, nhiều cộng đồng, đặc biệt người dân tộc, vùng núi…; - Chất lượng giống nòi dân tộc bị ảnh hưởng 10 Bệnh thalassemia di truyền nhƣ hế nào? - Thalassemia bệnh lây nhiễm bệnh lao, viêm gan…, mà bệnh di truyền người bệnh nhận gen bệnh bố mẹ - Người bị bệnh hay mang gen bệnh kết hơn, sinh có nguy bị bệnh mang gen; nguy khác trường hợp - Ví dụ trường hợp di truyền theo sơ đồ sau: Nếu hai người bị bệnh mức độ nhẹ kết với nhau, sinh có 25% khả bị bệnh thalassemia mức độ nặng, 50% khả bị mức độ nhẹ người mang gen cịn 25% khả bình thường 11 V n ƣời n en đối ƣợng cần đƣợc quan tâm? Vì: - Họ khơng có biểu lâm sàng nên dễ bị bỏ qua Khi kết hôn sinh đẻ, không tư vấn đầy đủ, nên họ mầm truyền gen cộng đồng, sinh bị bệnh kết hôn với người mang gen bệnh thalassemia - Dễ bị chẩn đoán nhầm điều trị nhầm với bệnh khác 12 Bệnh h e i đƣợc điều trị nhƣ hế nào? Nguyên tắc điều trị là: - Truyền máu định kỳ (sử dụng khối hồng cầu) - Điều trị thải sắt liên tục  Khoảng cách lần điều trị dài hay ngắn tùy theo mức độ nặng nhẹ bệnh Với mức độ nặng, bệnh nhân cần điều trị định kỳ hàng tháng 11 Cẩm nang tình nguyện viên Hành trình Đỏ 2015  Trẻ em: điều trị truyền máu thải sắt định giúp trẻ phát triển thể chất tốt hoạt động gần người bình thường 13 Bệnh nhân thalassemia cần chă c ại nh nhƣ hế nào? Chế độ ăn giàu dinh dưỡng, cân thành phần glucid, protid, lipid, vitamin khoáng chất giúp thể khỏe mạnh Tránh bị nhiễm trùng: biết giữ gìn vệ sinh sẽ, giữ ấm thể trời lạnh, đảm bảo an toàn thực phẩm … Tập thể dục thường xuyên, thể dục phù hợp theo lứa tuổi tình trạng bệnh Tiêm phịng vaccine phòng bệnh như: cảm cúm, Rubella, viêm não, viêm phổi, viêm gan B (đặc biệt cần thiết với bệnh nhân bị cắt lách) Có thể uống acid folic để tăng tạo hồng cầu, phải theo định bác sỹ Để giữ cho xương vững chắc, nên bổ sung canci, kẽm vitamin D Nên tham khảo ý kiến bác sỹ để biết nên uống thuốc thời gian Tránh tải sắt: Khơng tự uống thuốc có chứa sắt, hạn chế thức ăn có chứa hàm lượng sắt cao thịt bị, rau có màu xanh đậm Nên uống nước chè tươi hàng ngày sau bữa ăn để làm giảm hấp thu sắt Nếu bị sốt có triệu chứng nhiễm trùng nên khám bác sỹ để điều trị kịp thời 14 Lợi ích tham gia phịng bệnh?  Với bệnh nhân: - Khơng nặng thêm, giảm tốc độ phát triển bệnh; - Hạn chế xuất biến chứng; - Không sinh bị bệnh mang gen bệnh giống bố/mẹ  Với cộng đồng: - Giảm tỷ lệ trẻ sinh mang bệnh gen bệnh năm; - Giảm gánh nặng cho xã hội, nâng cao chất lượng sống, chất lượng giống nòi 15 Những biện pháp phòng bệnh dành cho cộn đồng? - Nâng cao nhận thức bệnh để chủ động phịng bệnh - Tư vấn trước nhân: đôi trai gái nên khám xét nghiệm bệnh thalassemia trước kết hôn - Nếu hai người mang gen bệnh thalassemia kết hôn với nhau, nên tư vấn trước dự định có thai - Nếu cặp vợ chồng mang gen bệnh thalassemia có thai, nên chẩn đoán trước sinh (khi thai 12 – 18 tuần), sở y tế chuyên khoa để tư vấn hợp lý cách xử lý an toàn 16 Gi đ nh c n ƣời bị bệnh mang gen bệnh cần làm gì? - Nâng cao hiểu biết thành viên gia đình - Xét nghiệm sàng lọc bệnh cho thành viên gia đình 12 Cẩm nang tình nguyện viên Hành trình Đỏ 2015 - Nên tư vấn trước hôn nhân 17 N ƣời mang gen bệnh (nhƣn chƣ h ặc không biểu bệnh) cần tham gia phòng bệnh nhƣ hế nào? - Tư vấn xét nghiệm trước hôn nhân - Nếu kết hôn với người mang gen bệnh cần phải tư vấn chẩn đoán trước lần sinh 18 Đối ƣợng cần quan tâm, làm xét nghiệm chẩn đ án h e i - Người có quan hệ ruột thịt với bệnh nhân người mang gen Thalassemia: bố, mẹ, con, anh/chị em; - Người dân tộc, dòng họ, địa phương với bệnh nhân; - Người sống vùng có tỷ lệ mang bệnh thalassemia cao Do nhận thức người dân bệnh hạn chế, vùng thành thị nông thôn, miền núi, nên tỷ lệ trẻ sinh mang gen bị bệnh có xu hướng gia tăng, gây khó khăn, gánh nặng cho cộng đồng 19 Làm biết có bị bệnh thalassemia hay không?  Bạn đến sở y tế để khám bệnh khi: - Có biểu sau: Mệt mỏi, yếu, thở nông, da vàng, nước tiểu sẫm màu, biến dạng xương, chậm phát triển, lách to; - Bạn có yếu tố nguy cao như: gia đình có người bị bệnh thalassemia sống vùng có tỷ lệ bệnh cao  Làm xét nghiệm máu: - Tổng phân tích tế bào máu ngoại vi: lượng huyết sắc tố giảm, hồng cầu nhỏ nhược sắc, có hình thái kích thước đa dạng… Với kết này, bác sỹ sơ chẩn đốn bạn có khả bị bệnh thalassemia hay khơng - Điện di huyết sắc tố: phương pháp để chẩn đốn thể bệnh thalassemia - Xét nghiệm ADN xác định xác đặc điểm tổn thương gen tổng hợp chuỗi globin Kỹ thuật xét nghiệm cao cấp thực sở y tế chuyên khoa Viện Huyết học - Truyền máu TW, Bệnh viện Nhi TW, BV Truyền máu – Huyết học TP Hồ Chí Minh, Bệnh viện Từ Dũ… 20 Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam? - Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam (Vietnam Thalassemia Association) thành lập tháng 2/2011 nhằm mục đích: tập hợp, đoàn kết hội viên để trao đổi kiến thức, kinh nghiệm, nâng cao trình độ, chất lượng chẩn đốn, điều trị, chăm sóc tư vấn phịng bệnh cho bệnh nhân tan máu bẩm sinh; bảo vệ quyền, lợi ích đáng hợp pháp hội viên - Hiện tại, Hội cấp Trung ương thành lập có trụ sở Viện Huyết học – Truyền máu TW Thời gian tới mở rộng thành lập chi hội tỉnh/thành phố nước 21 Ai trở thành Hội viên? 13 Cẩm nang tình nguyện viên Hành trình Đỏ 2015 - Hội viên thức Hội: cơng dân Việt Nam hoạt động lĩnh vực liên quan đến bệnh tan máu bẩm sinh cán nhân viên y tế, tán thành Điều lệ Hội, tự nguyện đăng ký gia nhập Hội đóng hội phí Ban Chấp hành Trung ương Hội định kết nạp - Hội viên liên kết hội viên danh dự: cơng dân Việt Nam khơng có điều kiện trở thành hội viên thức Hội có đóng góp cho phát triển Hội, tán thành Điều lệ Hội Ban Chấp hành Trung ương Hội xem xét, công nhận hội viên liên kết hội viên danh dự Hội 22 Ai hỗ trợ bệnh nhân thalassemia? Mọi tập thể, cá nhân tham gia hỗ trợ cho cơng tác phịng, điều trị chăm sóc bệnh nhân tan máu bẩm sinh 23 Có thể hỗ trợ cho bệnh nhân?  Kinh phí: - Hỗ trợ cho hoạt động Hội Tan máu bẩm sinh: in ấn tài liệu phát cho bệnh nhân, tổ chức hội thảo, tư vấn cho bệnh nhân… - Hỗ trợ trực tiếp cho khoa/bệnh viện có điều trị bệnh nhân tan máu bẩm sinh - Hỗ trợ trực tiếp cho bệnh nhân, gia đình bệnh nhân có hồn cảnh khó khăn  Q tặng, vật - Hỗ trợ cho bệnh nhân, gia đình bệnh nhân có hồn cảnh khó khăn - Hỗ trợ cho khoa/bệnh viện có điều trị bệnh nhân tan máu bẩm sinh  Đóng góp ý tưởng, hoạt động - Nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng, bệnh nhân bệnh phòng bệnh - Quảng bá cho hoạt động Hội Tan máu bẩm sinh 24 Địa tiếp nhận hỗ trợ cho bệnh nhân? - Văn phòng Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam; - Hoặc bệnh viện Nhi, Bệnh viện Truyền máu - Huyết học, Bệnh viện đa khoa có điều trị bệnh nhân thalassemia Chung tay phòng bệnh tan máu bẩm sinh, để có gia đình mạnh khỏe, hạnh phúc Vì mình, cộng đồng, chất lượng giống nịi tương lai đất nước Văn phòn Hội tan máu bẩm sinh Việt Nam Phòng 302, Viện Huyết học – Truyền máu TW, Trần Thái Tơng kéo dài, n Hịa, Cầu Giấy, Hà Nội Tel: 04.38 685 582; Fax (84) 04.38 685 582; www.thalassemia.vn | vita@nihbt.org.vn 14 Cẩm nang tình nguyện viên Hành trình Đỏ 2015 PHẦN V MỘT SỐ BÀI HÁT SỬ DỤNG TRONG ĐỒN HÀNH TRÌNH I CÁC BÀI HÁT CHÍNH THỨC HÀNH TRÌNH ĐỎ - HÀNH TRÌNH CỦ TÌNH THƢƠNG ST: NGUYỄN ANH TRÍ Hành trình Đỏ - Kết nối dịng máu Việt! Hành trình Đỏ - Kết nối yêu thương! Nào bạn ơi! Chúng ta lên đường, Theo hành trình Đỏ, đến miền q hương Hành trình Đỏ - Kết nối dịng máu Việt! Dòng máu Việt, chan chứa yêu thương! Bạn, bạn ơi! Hãy vững bước đường! Đây hành trình Đỏ, giục giã tim Từ miền quê hay tới phố phường, Sắc màu Hành trình Đỏ nhuộm thắm giang sơn Hành trình Đỏ - Kết nối dịng máu Việt! Hành trình Đỏ - Kết nối yêu thương! Hành trình Đỏ - Hành trình - - tình thương! HÀNH TRÌNH ĐỎ - ƢỚC Ơ CHO NGÀY I T: Ỹ UÂN Tình nhân ái, mãi, tia nắng lung linh sáng lên bên đời Cầm tay nhé, cười lên nhé, chắp cánh cho bao nụ cười trẻ thơ Hãy dang rộng đơi tay đón lấy ánh mặt trời, để chan hòa yêu thương khắp nơi Hãy dang rộng tim đón lấy mảnh đời, sẻ chia niềm tin ngày mai cho Hãy thắp sáng đời, sức sống tuyệt vời, chia sẻ yêu thương bạn Hãy đến với em thơ, giọt máu tình nguyện Hành Trình Đỏ ước mơ cho ngày mai HÀNH TRÌNH TUỔI 20 - ST: NGUYỄN VĂN HUYÊN Hành trình tuổi 20 cịn nhớ, đoạn đường chông gai hiến dâng cho ngày Hành trình tuổi 20 qua núi cao sơng dài, từ miền quê hương chung ca Băng qua trường sơn cát trắng biển xanh, băng qua Phước Long in dấu chân hùng anh, 15 Cẩm nang tình nguyện viên Hành trình Đỏ 2015 Tây Ngun xanh lịng vui mở hội Tuổi 20 đẹp ước mơ xanh Hành trình tuổi 20 tiếng quê hương vọng mãi, Sài Gòn ngày 30 Bắc Nam chung ca Hành trình tuổi 20 theo bước chân anh hùng từ miền xa xơi chung ca Đi tình yêu đất nước đẹp tươi tiếng ca tuổi xuân đắp tay dựng xây Tây Nguyên xanh lòng vui mở hội Tuổi 20 đẹp ước mơ xanh KHÁT VỌNG TUỔI TRẺ - T: VŨ HOÀNG Đường dài tương lai quê hương gọi mời Tuổi trẻ hôm chung tay xây ngày Dù lên rừng hay xuống biển Vượt bão giông vượt gian khổ Tuổi trẻ kề vai vững vàng chân bước bạn Đừng hỏi Tổ quốc làm cho ta, mà cần hỏi ta làm cho Tổ quốc hơm Đừng hỏi Tổ quốc làm cho ta, mà cần hỏi ta làm cho Tổ quốc hơm 5.HÀNH TRÌNH NỐI VỊNG TAY LỚN ST: NGUYỄN VĂN HIÊN Đường dài tương lai quê hương gọi mời Tuổi trẻ hôm chung tay xây ngày Dù lên rừng hay xuống biển Vượt bão giông vượt gian khổ Tuổi trẻ kề vai vững vàng chân bước bạn ĐK: Đừng hỏi Tổ quốc làm cho ta, mà cần hỏi ta làm cho Tổ quốc hôm Đừng hỏi Tổ quốc làm cho ta, mà cần hỏi ta làm cho Tổ quốc hơm 16 Cẩm nang tình nguyện viên Hành trình Đỏ 2015 II CÁC BÀI HÁT GI O ƢU HIẾN ÁU NHÂN ĐẠO Cịn nhiệt tình, cịn tin u, cịn đơi mơi ta cịn hát, cịn tim tuổi xuân, bạn thân ngại ngần? Bao người chờ ấm lòng nhân sẻ chia, giúp giọt máu hồng, dắt qua bờ tử sinh Hiến máu cứu người truyền thống ngàn đời cha ông Nhắc đừng quên: “thương người thể thương thân” Tim ta cịn hồng cịn biết đau bao người, quên bạn ơi: “nhiễu điều phủ lấy giá gương”… tuổi xuân bạn ơi, hiến máu ngại ngần chi HIẾN DÂNG DỊNG ÁU ĐỎ Từ trái tim tơi xin dâng dòng máu đỏ, dòng máu lan tỏa trái tim yêu Triệu tim hòa chung dòng máu đỏ, mang ấm lại bao mảnh đời bất hạnh Tôi muốn xóa bao đêm buốt giá, đùng u buồn xua tang thương Dòng máu quê hương ước mơ người Từng giọt máu anh ấm lại trái tim Việt Nam Hiến dâng dòng máu đỏ, hiến dâng dòng máu đỏ Hiến dâng tình thương hiến dâng tình thương MỘT GIỌT ÁU ĐÀO Ngồi lại bên ta hát ca tình nguyện, nối trịn vịng tay sống thêm thắm tươi Vì hạnh phúc bao người, nỗi đau bao cảnh đời, giọt máu cho tình yêu sáng ngời Một giọt máu đào, cứu bao mạng người, sáng lại niềm tin sống quý bao điều Một giọt máu đào, trái tim nhân loại Nào nhau, hiến máu cứu người 17 Cẩm nang tình nguyện viên Hành trình Đỏ 2015