Chƣơng 2 : Hoạt động và nhu cầu đƣợc hỗ trợ của ngƣời chăm sóc bệnh nhân
2.1.2.Công việc của người chăm sóc
2.1. Thực trạng hoạt động chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS của ngƣời chăm sóc
2.1.2.Công việc của người chăm sóc
Người chăm sóc đóng vai trò rất quan trọng trong quá trình điều trị cho bệnh nhân. Nếu đội ngũ nhân viên y tế phụ trách chuyên môn, công việc của họ là khám, điều trị cho bệnh nhân thì người chăm sóc gia đình là người chăm sóc trực tiếp cho bệnh nhân. Họ đảm nhận các công việc từ sinh hoạt cá nhân hàng ngày, lo lắng chi phí, đến hỗ trợ nâng đỡ tinh thần cho người bệnh.…Và nếu chỉ riêng bệnh nhân cũng khó có thể chống chọi với căn bệnh này. Người chăm sóc cùng lúc hỗ trợ, chăm sóc bệnh nhân với nhiều hoạt động chăm sóc khác nhau.
“Đã là người lên chăm sóc bệnh nhân thì người chăm sóc thường đảm nhận công việc là giúp người bệnh trong các sinh hoạt cá nhân như mua đồ ăn, giặt giũ…ngoài ra, họ cũng hay ngồi cạnh bệnh nhân để trò chuyện động viên tinh thần
dù đôi khi chính họ là người mang tâm lý mệt mỏi. Ở bệnh viện thì các thủ tục hành chính cũng nhanh gọn, tạo điều kiện cho người nhà và các chị cũng hướng dẫn họ tận nơi nên cũng không gặp nhiều khó khăn, người chăm sóc chỉ bận làm các thủ tục nhập, ra viện…nhưng nếu không là người chăm sóc đảm nhận thì cũng không ai giúp được. Người chăm sóc là người hỗ trợ các nhân viên y tế, đặc biệt là điều dưỡng như bọn anh trong việc theo dõi tình trạng bệnh nhân. Điều dưỡng là người tiếp xúc với phòng bệnh nhiều nhất nhưng không thể theo dõi họ liên tục vì thế người chăm sóc cũng đảm nhiệm vai trò này”. (PVS, nam, 40 tuổi, điều dưỡng)
Người chăm sóc có vai trò rất lớn đối với điều trị của bệnh nhân. Những công việc mà họ đảm nhận được thể hiện qua bảng số liệu sau:
Bảng 2.3: Công việc của người chăm sóc (%)
TT Nhiệm vụ
Số lƣợng (ngƣời)
%
1 Giúp người bệnh trong các sinh hoạt cá nhân 39 78,0 2 Trò chuyện, nâng đỡ tinh thần cho bệnh nhân 35 70,0 3 Hỗ trợ bác sỹ theo dõi tình trạng của bệnh nhân 35 70,0
4 Giải quyết các thủ tục hành chính liên quan đến việc điều
trị cho bệnh nhân 32 64,0
5 Tìm kiếm các nguồn lực hỗ trợ cho bệnh nhân 14 28,0
Nhìn vào bảng số liệu ta thấy, các công việc mà người chăm sóc thực hiện chủ yếu khi chăm sóc bệnh nhân đó là: giúp người bệnh trong các sinh hoạt cá nhân 78% (39/50) người, trò chuyện nâng đỡ tinh thần cho bệnh nhân 70% (35/50)người, hỗ trợ bác sỹ theo dõi tình trạng của bệnh nhân 70% (35/50) người, giải quyết các thủ tục hành chính liên quan đến việc điều trị của bệnh nhân 64%(32/50) người.
+ Công việc hỗ trợ bệnh nhân trong các sinh hoạt hàng ngày
Những sinh hoạt hàng ngày mà người chăm sóc hỗ trợ cho bệnh nhân đó là: Mua đồ ăn uống, thuốc men, cho ăn, tắm giặt…Đây là những sinh hoạt mà người
khỏe mạnh đều có thể tự làm, nhưng đối với người bệnh thì không thể xoay sở được và người chăm sóc chính là người giúp đỡ người bệnh.
“Sáng anh mua cháo cho em trai rồi đợi bác sĩ đến khám, dặn dò rồi cho em trai uống.Trưa và tối đi mua cơm hoặc phở. Chiều dỗi thì giặt quần áo, giúp đỡ em trai đi vệ sinh cá nhân” (PVS, nam 45 tuổi, người chăm sóc)
+ Công việc nâng đỡ tinh thần cho ngƣời bệnh
Với người bệnh HIV/AIDS, họ không những chịu đựng nỗi đau về thể xác do bệnh tật còn đối mặt với nhiều trạng thái tâm lý tiêu cực: tâm lý hoảng loạn, hay mặc cảm với gia đình và những người xung quanh, tự xa lánh và tách mình ra khỏi xã hội…Bên cạnh đó sự miệt thị, xa lánh của mọi người khiến họ thiếu tự tin để vượt qua được bệnh tật sống một cuộc sống bình thường. Do vậy, song song với điều trị bằng chuyên môn y học, việc hỗ trợ tinh thần cho người bệnh HIV/AIDS có ý nghĩa rất quan trọng đối với hiệu quả điều trị. Khi bệnh nhân HIV/AIDS đến điều trị bệnh tại bệnh viện đa khoa Đống Đa, Hà Nội có thuận lợi đó là được sự tư vấn, hỗ trợ của phòng truyền thông câu lạc bộ “cho bạn cho tôi”. Nhân viên y tế không có thời gian để trò chuyện, tư vấn cho bệnh nhân vì họ phải phụ trách công việc chuyên môn, hoạt động của phòng truyền thông đã phần nào làm giảm áp lực công việc cho nhân viên y tế. Công việc của phòng truyền thông câu lạc bộ “cho tôi cho tôi”, là trợ giúp nhân viên y tế tư vấn cho người bệnh HIV/AIDS, người chăm sóc người bệnh những kiến thức, kỹ năng chăm sóc người nhiễm HIV/AIDS. Phòng truyền thông cũng hỗ trợ tâm lý cho người bệnh, người chăm sóc khi ai có nhu cầu. Tuy nhiên, do các thành viên thiếu sự đào tạo chuyên nghiệp nên công việc hỗ trợ tâm lý cho người bệnh, người chăm sóc chưa đạt hiệu quả như mong muốn. Hầu như, người chăm sóc bệnh nhân chính là người hàng ngày động viên tâm lý, nâng đỡ tinh thần cho người bệnh HIV/AIDS. Người chăm sóc gia đình không cần đến chuyên môn nghiệp vụ như các nhà tâm lý, nhà xã hội, người chăm sóc gia đình dùng chính sự gắn bó ruột thịt, tình yêu thương người bệnh để động viên tinh thần bệnh nhân.
“Anh chồng chị bệnh cũng lâu rồi nên tâm lý của anh và gia đình cũng không còn sốc và bi quan như thời gian đầu. Chị động viên anh bằng chính hàng động của mình như chăm sóc anh chu đáo, gần gũi hơn để anh cảm nhận được tình cảm của chị dành cho anh ấy. Nhiều lúc tâm lý anh bất ổn do não có vấn đề, lúc đó anh cáu
gắt rồi hét toáng lên, lúc đó chị lại vỗ về, trò chuyện nhẹ nhàng với anh một lúc là tâm lý anh ổn định”.
+ Công việc hỗ trợ bác sỹ theo dõi tình trạng của bệnh nhân
Người chăm sóc không những đảm nhận việc hỗ trợ bệnh nhân trong các sinh hoạt hàng ngày, nâng đỡ tâm lý mà họ còn có vai trò hỗ trợ bác sỹ theo dõi tiến trình điều trị của bệnh nhân. Người chăm sóc là người túc trực bên bệnh nhân, những diễn biến, thay đổi của bệnh nhân họ đều nắm rõ. Vì vậy, không ai khác người chăm sóc chính là người phối hợp với nhân viên y tế báo tình trạng của người bệnh để kịp thời xử lý.
“Bệnh nhân đông mà đội ngũ y bác sĩ lại mỏng. Trung bình một y tá/điều dưỡng phải chăm sóc cho khoảng 10 bệnh nhân. Áp lực công việc lớn dễ gây ra cáu gắt, căng thẳng. Vì vậy, người chăm sóc gia đình có vai trò quan trọng trong việc hỗ trợ nhân viên y tế theo dõi tình trạng của bệnh nhân. Công việc cụ thể là gọi nhân viên y tế khi bệnh nhân có biểu hiện bất thường, cho bệnh nhân ăn uống, thay quần áo, cho uống thuốc đúng giờ …”(PVS, nữ, 44 tuổi, lãnh đạo bệnh viện)
Nhân viên y tế cần phát huy vai trò quan trọng này của người chăm sóc, để có thể xử lý kịp thời những tình huống khẩn cấp. Tuy vậy, cần phân định rõ ràng nhiệm vụ của nhân viên y tế và người chăm sóc gia đình. Nhân viên y tế phụ trách công việc liên quan đến chuyên môn y học, cụ thể: bác sĩ thăm khám, chữa, đưa ra phác đồ điều trị, kê thuốc cho bệnh nhân; y tá, điều dưỡng kiểm tra bệnh hàng ngày, tiêm truyền, cho bệnh nhân uống thuốc, đo nhịp tim… Người chăm sóc gia đình đóng vai trò phối hợp với nhân viên y tế để theo dõi, thông báo diễn biến của bệnh nhân. Người chăm sóc bệnh nhân không được can thiệp vào các công việc của nhân viên y tế với người bệnh. Theo kết quả quan sát, vẫn có nhiều người chăm sóc tự thay bình truyền cho bệnh nhân. Điều này không những gây nguy hiểm cho người bệnh mà cả người chăm sóc. Bệnh HIV/AIDS là căn bệnh lây nhiễm qua máu, nếu không có gang tay bảo hộ và chuyên môn việc rút bình truyền gây ra nguy cơ lây nhiễm bệnh cho người chăm sóc.
Người chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS là người đứng ra giải quyết các thủ tục hành chính liên quan đến điều trị cho bệnh nhân.Có 64% (32/50) người được hỏi trả lời họ thực hiện công việc này. Đây là công việc mà người chăm sóc đảm nhận cùng với các công việc khác khi chăm sóc bệnh nhân. Nhiều người chăm sóc không phải thực hiện công việc này do đã được sự hỗ trợ của thành viên khác trong gia đình.
+ Công việc tìm kiếm các nguồn lực hỗ trợ khác cho bệnh nhân
Rất ít người chăm sóc được hỏi thực hiên vai trò tìm kiếm các nguồn lực hỗ trợ cho bệnh nhân 28% (14/28) người. Nhiều người không biết thông tin về các tổ chức, các nguồn lực để tìm kiếm sự hỗ trợ cho người thân của mình.
Tóm lại, người chăm sóc có vai trò quan trọng và đa dạng. Người chăm sóc chủ yếu thực hiện công việc là hỗ trợ bệnh nhân trong các sinh hoạt cá nhân hàng ngày. Họ còn đảm nhận vai trò nâng đỡ tinh thần cho người bệnh, hỗ trợ nhân viên y tế và giải quyết các thủ tục hành chính liên quan đến việc điều trị cho bệnh nhân. Nhưng một hạn chế đó là họ không chủ động tìm kiếm các nguồn lực hỗ trợ cho bệnh nhân, do họ thiếu thông tin về lĩnh vực này. Đây là một vấn đề Công tác xã hội cần quan tâm để cung cấp thông tin và kết nối nguồn lực đến với họ.
2.1.3. Những thuận lợi và khó khăn trong hoạt động chăm sóc bệnh nhân của người chăm sóc gia đình
* Thuận lợi (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({});
Những yếu tố tích cực có ý nghĩa quan trọng đối với người chăm sóc, đó là động lực để họ yên tâm, tin tưởng hơn vào quá trình điều trị của người thân. Những yếu tố thuận lợi trong hoạt động chăm sóc bệnh nhân của người chăm sóc gia đình có thể kể đến những yếu tố sau: yếu tố gia đình, sự tiến bộ của y học, chính sách hỗ trợ của Nhà nước, sự hỗ trợ của bệnh viện, của cộng đồng.
+ Yếu tố gia đình
Đối với bệnh nhân HIV/AIDS, sự quan tâm, chăm sóc, đồng cảm của gia đình là vô cùng cần thiết và quan trọng. Người bệnh HIV/AIDS luôn phải đối mặt với tâm lý mặc cảm tự ti, xa lánh mọi người do nhận thức và cái nhìn phiến diện. Khi người nhiễm HIV/AIDS không nhận được sự đồng cảm từ xã hội, thì gia đình
chính là nơi tìm về để che chở cho họ. Trong quá trình đấu tranh chống lại căn bệnh thế kỷ, những thành viên trong gia đình chính là điểm tựa, là nguồn động lực giúp người bệnh vượt qua khó khăn. Yếu tố gia đình không những trợ giúp người bệnh mà còn hỗ trợ người chăm sóc làm tròn công việc của mình. Điều đó thể hiện ba khía cạnh sau:
Thứ nhất, gia đình là nguồn động viên tinh thần cho người bệnh. Người bệnh có thể chịu đựng được sự kỳ thị của xã hội, nhưng không thể nào chịu được khi bị gia đình rũ bỏ, xa lánh. Ngược lại, nếu được sự quan tâm của gia đình, người bệnh sẽ cố gắng vượt qua khó khăn. Đối với người chăm sóc, các thành viên trong gia đình ngoài hỗ trợ tinh thần còn giúp đỡ họ thu xếp công việc nhà cửa để họ yên tâm chu toàn chăm sóc cho người bệnh.
Ngoài ra, sự hỗ trợ tài chính từ các thành viên trong gia đình sẽ giảm gánh nặng cho người chăm sóc. Khi ở viện, người bệnh và người chăm sóc phải chi tiêu rất nhiều khoản từ tiền thuốc, viện phí đến các sinh hoạt hàng ngày. Do vậy, sự trợ giúp từ gia đình sẽ giảm bớt khó khăn kinh tế, tạo niềm tin và động lực cho cả người bệnh và người chăm sóc.
Thứ ba, sự thay phiên nhau chăm sóc người bệnh của các thành viên trong gia đình sẽ giúp người chăm sóc có thời gian để nghỉ ngơi, thu xếp công việc và giảm bớt áp lực.
“Chị luôn xác định chồng bệnh nằm viện thì người vất vả nhất chính là người vợ. Tuy vậy, không có sự trợ giúp, hỗ trợ về kinh tế và tình cảm của những người thân trong gia đình thì một mình chị không thể vượt qua khó khăn để chăm sóc chồng. Sự đoàn kết, tương thân của người thân là một thuận lợi vô cùng lớn em à!”(PVS, nữ, người chăm sóc).
+ Sự tiến bộ của y học
HIV/AIDS đang là mối quan tâm của không chỉ các nhà khoa học, các ban ngành, xã hội mà còn là nỗi lo ngại của mỗi chúng ta. Vì hiện nay, trên thế giới vẫn chưa có thuốc điều trị hay phòng chống HIV/AIDS hiệu quả. Tuy nhiên, với tiến bộ của Y học nếu bệnh nhân HIV/AIDS được sử dụng thuốc ARV kịp thời có thể kéo dài sự sống trong nhiều năm.ARV (Anti-retroviral) là chữ viết tắt dùng để chỉ loại
thuốc được chế ra nhằm làm giảm sự sinh sôi nảy nở của virus HIV trong cơ thể. Người nhiễm HIV bắt buộc phải dùng thuốc kháng virus suốt đời để duy trì sự sống, mặc dù không hoàn toàn khỏi bệnh, nhưng ARV sẽ làm cho mức lây lan của virus trong tế bào cực kỳ thấp. Đối với phụ nữ nhiễm HIV mang thai sử dụng thuốc kháng virus còn làm giảm nguy cơ lây nhiễm HIV sang cho con (có 30 – 35% trẻ sơ sinh bị lây nhiễm HIV từ người mẹ nhiễm HIV, nếu người mẹ được sử dụng ARV thì tỷ lệ này giảm xuống còn <8%). Báo cáo mới nhất về dịch bệnh HIV của Chương trình phối hợp của Liên Hợp Quốc về HIV/AIDS (UNAIDS) cho thấy, nhờ thuốc điều trị ARV ngày nay những người sống chung với virus HIV có thể kéo dài sự sống được hơn 50 năm.Bệnh nhân HIV/AIDS khi được điều trị kịp thời, tuân theo đúng phác đồ thì họ có thể lao động, sinh hoạt như những người bình thường. Chính vì vậy, người bệnh HIV/AIDS có thêm cơ hội, niềm tin để sống chung với bệnh tật.
“Thời gian đầu biết mình bị bệnh, anh chỉ muốn tìm đến cái chết cho đỡ liên lụy đến gia đình vì ngĩ mình sống chỉ là gánh nặng. Nhưng khi được gia đình động viên và tìm hiểu về bệnh anh nghĩ mình cần cố gắng điều trị để sống có ích. Đến giờ anh dùng thuốc và ổn định được hơn 7 năm rồi” (PVS, nam,33 tuổi, bệnh nhân)
+ Chính sách hỗ trợ của Nhà nước
Theo Bộ Y tế (3/2013) “Đề án đảm bảo tài chính hoạt động phòng chống HIV/AIDS giai đoạn từ năm 2013-2020”, tổng kinh phí cho phòng, chống HIV/AIDS đã được cam kết là 7.170 tỷ đồng, tương đương 358 triệu USD. Trong đó, ngân sách nhà nước thông qua Chương trình mục tiêu quốc gia phòng chống HIV/AIDS là 853 tỷ đồng (chiếm 12% tổng kinh phí), ngân sách địa phương ước đạt 1.081 tỷ đồng (15%), quỹ bảo hiểm y tế chi trả 179 tỷ đồng (3%), người dân tự chi trả 1.572 tỷ đồng (22%). Những con số trên cho thấy, sự quan tâm, đầu tư của Nhà nước đối với căn bệnh HIV/AIDS. Ngoài ra, Nhà nước còn ban hành nhiều chính sách, pháp luật đối với người nhiễm HIV/AIDS như truyền thông giảm phân biệt đối xử, tạo công ăn việc làm cho người nhiễm HIV/AIDS. Người nhiễm HIV/AIDS được hưởng nhiều chế độ chăm sóc, điều trị tại các trung tâm y tế, bệnh viện trên cả nước, được xét nghiệm, tư vấn và phát thuốc ARV miễn phí.[1]
Theo Luật Bảo Hiểm Y tế (BHYT) quy định người tham gia BHYT khi đi khám, chữa bệnh tại các cơ sở y tế và bệnh viện trong danh mục quy định sẽ được thanh toán từ 80% - 100% chi phí khám chữa bệnh tùy theo từng đối tượng. Với người bệnh HIV, các loại thuốc trong phác đồ điều trị cho người nhiễm HIV đều có trong danh mục thuốc BHYT do Bộ Y tế quy định (gồm cả thuốc ARV). Nhưng lâu nay vì người nhiễm HIV vẫn được nhận thuốc ARV miễn phí từ các chương trình, dự án nên hiện nay quỹ BHYT chưa phải thực hiện hỗ trợ chi trả chi phí thuốc ARV cho người tham gia BHYT. Theo kết quả khảo sát, có hơn 90% người bệnh HIV ở bệnh viện đa khoa Đống Đa có tham gia BHYT, và chỉ có 10% không sử dụng thẻ