Chƣơng 2 : Hoạt động và nhu cầu đƣợc hỗ trợ của ngƣời chăm sóc bệnh nhân
2.2.1.Nhu cầu hỗ trợ tài chính và cơ sở vật chất
2.1. Thực trạng hoạt động chăm sóc bệnh nhân HIV/AIDS của ngƣời chăm sóc
2.2.1.Nhu cầu hỗ trợ tài chính và cơ sở vật chất
Quá trình điều trị bệnh HIV là quá trình lâu dài và đòi hỏi chi phí lớn. Khi người bệnh chuyển sang giai đoạn AIDS, người bệnh sẽ dễ đàng mắc các bệnh nhiễm trùng cơ hội nguy hiểm. Lúc này, người bệnh sẽ chuyển sang phác đồ điều trị bậc 2 tốn kém hơn. Mặc dù, bệnh nhân HIV nhận được nhiều sự hỗ trợ nhưng họ vẫn phải đối mặt với các loại chi phí khác như: chi phí mua thuốc bổ, chi phí sinh hoạt hoạt hàng ngày…đó là khó khăn đáng ngại đối với các gia đình. Nhu cầu của người người chăm sóc đó là được nhận thêm sự hỗ trợ tài chính khác ngoài những khoản mà họ đang được nhận để giảm bớt thêm những khó khăn.
“Với người chăm sóc nhu cầu về tài chính luôn được đặt lên là mối quan tâm hàng đầu. Vì thực tế cho thấy, không có tài chính thì không thể duy trì được quá trình điều trị cho bệnh nhân và sinh hoạt của người chăm sóc”. (PVS, nữ, y tá).
Về chi phí thuốc điều trị của bệnh nhân HIV/AIDS, theo người chăm sóc chia sẻ chi phí mua thuốc bổ cho người bệnh là rất tốn kém. Ngoài những loại thuốc nằm trong danh mục chi trả của BHYT còn những loại thuốc bổ như bổ gan, thuốc trị nấm, thuốc chữa xương khớp…thì người chăm sóc phải mua ở ngoài. Với mỗi đợt điều trị bệnh kéo dài nhiều tháng, chi phí mua thuốc điều trị từ chục triệu đồng. Nhiều bệnh nhân không chịu được chi phí cao nên tự giảm bớt thuốc, và rút ngắn thời gian điều trị.
“Nhu cầu là tài chính chứ là gì, không có tiền là chết. Đây mấy viên thuốc bảo hiểm phát cho đây, uống vào cho nó đầy bụng chứ giải quyết được cái gì. Không có tiền mà mua những thuốc bác sĩ kê trong đơn thì “xong” lâu rồi. Lên viện có chưa được một tuần mất 5, 6 triệu tiền thuốc chưa kể các chi phí khác” (PVS, nam, người chăm sóc).
Ngoài khó khăn về chi phí điều trị là khó khăn về chi phí sinh hoạt ở viện. Chi phí sinh hoạt bao gồm: chi phí ăn uống, đi lại, các dịch vụ khác…Khi trong nhà có người bệnh thì hầu như kinh tế gia đình đều dồn vào để chữa bệnh cho người đó nên người chăm sóc cần phải chi tiêu tiết kiệm các khoản chi phí sinh hoạt ở viện.
“Người chăm sóc 1: ...Ở viện mua cái gì cũng đắt hơn ở nhà, mà không mua không được cô nhỉ?
Người chăm sóc 2: Vâng, giá trị thì như nhau nhưng mà đắt là phí dịch vụ. Thèm bát phở mà hỏi đắt quá lại ăn nắm xôi cho xong.
Người chăm sóc 1: Tiền thuốc đắt thì chả bàn nhưng chi phí sinh hoạt ở viện cũng tốn không kém. Mong bệnh nhân khỏi bệnh chứ ăn tiêu thế này chả mấy mà bán nhà.
(Theo kết quả quan sát cuộc trò chuyện giữa hai người chăm sóc gia đình) Nhu cầu được hỗ trợ về chi phí sinh hoạt của người chăm sóc gắn với nhu cầu cải thiện cơ sở vật chất của bệnh viện. Cơ sở vật chất của khoa Truyền nhiễm
được đầu tư xây dựng cơ sở hạ tầng nhưng vẫn không đáp ứng đủ số lượng bệnh nhân thời điểm đông. Bệnh nhân không đủ giường nằm thì người chăm sóc lại càng không có không gian để nghỉ ngơi, sinh hoạt. Ban ngày họ ngồi ghế đá, tối thuê giường gấp ngủ ngoài hành lang
Theo kết quả khảo sát, có tới 90%(45/50) người được hỏi có nhu cầu hỗ trợ về chi phí điều trị, nhu cầu cải thiện cơ sở vật chất của bệnh viện là 70% (35/50) người, hỗ trợ chi phí sinh hoạt 70% (35/50) người. Đối với họ đây là những nhu cầu cần thiết nhất để đảm bảo duy trì điều trị cho người thân của họ đồng thời giảm gánh nặng kinh tế cho chính người chăm sóc.
Vậy trước thực tế những khó khăn trên, người chăm sóc gia đình có mong muốn gì? Mỗi người lại có những mong muốn khác nhau nhưng mục đích chung là nhận được sự trợ giúp để có điều kiện chăm sóc tốt nhất cho người thân. Họ mong muốn khoa học nghiên cứu tìm ra thuốc, vacxin để phòng ngừa và chữa hẳn bệnh HIV/AIDS.
“Bác mong mỏi có thuốc chữa khỏi căn bệnh quái ác này để con gái bác đỡ khổ, bác cũng được sống yên ổn tuổi già. Mất nhiều tiền lắm rồi mà con không khỏi bệnh.” (PVS, nam, người chăm sóc).
Có người chỉ mong rằng giảm giá tiền thuốc, tiền viện phí, tiền phí dịch vụ ở bệnh viện.
“Tiền thuốc cứ giảm đi một nửa so với bây giờ thì mới đủ tiền mà duy trì mua thuốc cho người bệnh. Chứ tiền thuốc thì đắt mà phải uống liên tục cả năm thì người bệnh làm gì đủ tài chính.” (PVS, nữ, người chăm sóc)
Đồng thời, họ cũng mong muốn bệnh viện quan tâm đến đầu tư cơ sở vật chất cho khoa truyền nhiễm, đặc biệt là thêm các buồng bệnh khang trang cho người bệnh HIV/AIDS.
Khi nhận được hỗ trợ từ các cơ quan tổ chức, các nhà hảo tâm, từ thiện họ rất phấn khởi và mong muốn nhận được nhiều sự quan tâm hơn. Suất cơm trưa dành cho người bệnh HIV của Hội chữ thập đỏ Quận Đống Đa tuy là hỗ trợ nhỏ nhưng đượm tình người. Nhận được hỗ trợ này, người chăm sóc cũng đỡ vất vả hơn lại giảm được chi phí.
“Cảm động lắm. Đến đây mà có người mang cơm cho ăn miễn phí thì còn gì bằng. Mỗi suất cơm bình dân giá là 20 nghìn đến 30 nghìn đấy. Đây là một sự hỗ trợ vô cùng thiết thực và ý nghĩa” (PVS, nữ, người chăm sóc)
80% (40/50) người chăm sóc phản hồi rằng họ không nhận được sự hỗ trợ chi phí điều trị và 88% (44/50) người không nhận được hỗ trợ chi phí sinh hoạt từ bệnh viện. Song họ không phàn nàn hay bức xúc vì họ hiểu rằng bệnh viện chưa có đủ kinh phí để hỗ trợ chi phí điều trị cũng như sinh hoạt cho bệnh nhân. Bởi vậy, họ mong muốn nhận được những hỗ trợ từ bên ngoài bệnh viện, các doanh nghiệp, các tổ chức, cá nhân có lòng hảo tâm giúp đỡ họ.