1.1.4 .Bệnh tim bẩm sinh
1.3. Cơ sở pháp lý về hỗ trợ phẫu thuật cho trẻ em bị tim bẩm sinh
Bệnh tim bẩm sinh là bệnh tim mạch chủ yếu ở trẻ em. Nó chiếm đến 90% tổng số các bệnh tim mạch ở trẻ em. Tần xuất mắc BTBS khoảng từ 0,7- 0,8%, nam nữ mắc ngang nhau, khơng có sự khác nhau giữa các chủng tộc, địa dư cũng như điều kiện kinh tế xã hội.[21]
Tỷ lệ tử vong do bệnh tim bẩm sinh rất cao, chiếm khoảng 15% tổng số tử vong trong thời kỳ sơ sinh. Đa số tử vong của bệnh tim bẩm sinh xảy ra trong 2 năm đầu. [21]
Với thực trạng và mức độ nguy hiểm của bệnh tim bẩm sinh đối với trẻ em, Đảng và Nhà nước đã quan tâm sát sao, chỉ đạo và ban hành những chính sách nhằm hỗ trợ trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh như: Quyết định 55a/QĐ-TTg ngày 04/10/2013 của Thủ tướng Chính phủ về chính sách hỗ trợ phẫu thuật tim cho trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh, Quyết định số 52/QĐ-UBND, ngày
31/12/2011 về quy định cơ chế hỗ trợ kinh phí cho trẻ em bệnh tim bẩm sinh phải phẫu thuật trên địa bàn thành phố Hà Nội (triển khai từ năm 2011-2015).
Căn cứ những chính sách (quyết định) đã được thơng qua, Quỹ Bảo trợ trẻ em Hà Nội đã triển khai các hoạt động như vận động nguồn lực, khám sàng lọc và hỗ trợ kinh phí phẫu thuật cho trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh thuộc hộ nghèo, cận nghèo, có hồn cảnh khó khăn trên địa bàn thành phố Hà Nội.
1.3.1. Quyết định 55a/2013/QĐ-TTG của Thủ tướng chính phủ về chính sách hỗ trợ phẫu thuật tim cho trẻ em bị tim bẩm sinh (gọi tắt là chính sách hỗ trợ phẫu thuật tim cho trẻ em bị tim bẩm sinh (gọi tắt là quyết định 55a
).
Để giải quyết vấn đề về chi phí phẫu thuật cho trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh thuộc những gia đình có hồn cảnh khó khăn, hồn cảnh đặc biệt, Chính phủ đã đề ra Quyết định số 55a/2013/QĐ/TTg nhằm hỗ trợ về chi phí phẫu thuật và đi lại, ăn ở cho trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh cần phẫu thuật.
Đối tượng được hưởng chính sách hỗ trợ phẫu thuật tim cho trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh là trẻ em có Thẻ bảo hiểm y tế: Thuộc hộ gia đình nghèo; thuộc hộ gia đình cận nghèo; thuộc diện hưởng trợ cấp bảo trợ xã hội hàng tháng theo quy định của pháp luật.
Hỗ trợ chi phí khám bệnh có liên quan đến phẫu thuật tim, chi phí phẫu thuật tim.
Quỹ bảo hiểm y tế thanh tốn chi phí khám, phẫu thuật tim theo quy định của pháp luật về bảo hiểm y tế. Ngân sách địa phương thanh tốn phần chi phí mà Quỹ bảo hiểm y tế khơng thanh tốn.
Theo như nội dung trên có thể thấy việc hỗ trợ kinh phí phẫu thuật được chi từ 2 nguồn chính đó là nguồn của Quỹ bảo hiểm y tế và nguồn còn lại từ ngân sách nhà nước. Sau khi bảo hiểm y tế thanh tốn phần cịn lại sẽ do ngân sách địa phương chi trả để hỗ trợ cho trẻ.
Với sự hỗ trợ này, trẻ và gia đình được hỗ trợ 100% kinh phí phẫu thuật giúp giảm bớt gánh nặng về kinh tế đối với gia đình trẻ bởi hầu hết những gia
đình nhận được hỗ trợ đều là những gia đình có hồn cảnh khó khăn (hộ nghèo, cận nghèo…)
Hỗ trợ tiền ăn, tiền đi lại.
Ngân sách địa phương hỗ trợ tiền ăn với mức 50.000 đồng/trẻ em/ngày, trong thời gian không quá 15 ngày. Hỗ trợ tiền đi lại theo giá phương tiện công cộng thông thường.
Qua những quy định hỗ trợ của chính sách đối với trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh, tác giả có thể đánh giá một số ưu điểm và hạn chế của chính sách như sau.
Về ưu điểm: chính sách đã hỗ trợ được cho trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh thuộc những hộ gia đình nghèo, cận nghèo trên địa bàn thành phố. Bên cạnh đó chính sách cũng hỗ trợ tiền ăn, tiền đi lại cho gia đình trẻ, giúp giảm bớt những khó khăn về kinh tế đối với gia đình có trẻ bị bệnh tim bẩm sinh.
Về hạn chế: bên cạnh những ưu điểm mà chính sách mang lại cũng còn nhiều hạn chế cần khắc phục trong quá trình thực hiện chính sách như: đối tượng hưởng thụ chỉ là những trẻ em thuộc những gia đình nghèo, cận nghèo, hưởng trợ cấp hàng tháng của chính quyền, cịn những trẻ em có hồn cảnh khó khăn khác như trẻ em lang thang, trẻ em không nơi nương tựa không được hưởng lợi từ chính sách. Quy trình thực hiện chính sách cịn chậm, chưa đồng bộ nên cịn nhiều trẻ em chưa được thụ hưởng chính sách.
1.3.2. Quyết định 52/QĐ-UBND của UBND thành phố Hà Nội về việc hỗ hợ phẫu thuật tim bẩm sinh cho trẻ bị tim bẩm sinh trên địa bàn thành phố Hà Nội (gọi tắt là quyết định 52).
Trước thực trạng và mức độ nguy hiểm của bệnh tim bẩm sinh ở trẻ em trên địa bàn thành phố Hà Nội, UBND thành phố đã đề ra Quyết định số 52/QĐ-UBND nhằm hỗ trợ cho trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh trên địa bàn thành phố trước khi quyết định 55a của Chính phủ được triển khai. Chính sách nhằm hướng tới giải quyết phần nào những khó khăn mà trẻ và gia đình đang
gặp phải khi trẻ bị bệnh tim bẩm sinh và cần điều trị, phẫu thuật. Dưới đây là một số nội dụng của chính sách.
Đối tượng của chính sách là: Trẻ em dưới 16 tuổi có hộ khẩu thường
trú tại thành phố Hà Nội bị bệnh tim bẩm sinh có chỉ định phải phẫu thuật thuộc một trong các đối tượng sau:
Trẻ em thuộc đối tượng có hồn cảnh đặc biệt gồm: Trẻ em mồ côi không nơi nương tựa, trẻ em bị bỏi rơi; trẻ em khuyết tật, tàn tật; trẻ em là nạn nhân của chất độc hóa học; Trẻ em thuộc hộ nghèo; Trẻ em thuộc hộ cận nghèo.
Mức hỗ trợ:
Đối với Trẻ em thuộc đối tượng có hồn cảnh đặc biệt gồm: Trẻ em mồ
côi không nơi nương tựa, trẻ em bị bỏi rơi; trẻ em khuyết tật, tàn tật; trẻ em là nạn nhân của chất độc hóa học; Trẻ em thuộc hộ nghèo;
Đối với ca phẫu thuật có BHYT: Ngân sách hỗ trợ 50% chi phí phẫu thuật nhưng khơng quá 30 triệu đồng/ca; số còn lại do Bảo hiểm y tế, Quỹ bảo trợ trẻ em và gia đình chi trả.
Đối với ca phẫu thuật khơng có BHYT: Ngân sách hỗ trợ 70% chi phí phẫu thuật nhưng khơng quá 42 triệu đồng/ca; số còn lại do Quỹ bảo trợ trẻ em và gia đình chi trả.
Đối với đối tượng là Trẻ em thuộc hộ cận nghèo
Đối với ca phẫu thuật có BHYT: Ngân sách hỗ trợ 35% chi phí phẫu thuật nhưng khơng q 21 triệu đồng/ca.
Đối với ca phẫu thuật khơng có BHYT: Ngân sách hỗ trợ 49% chi phí phẫu thuật nhưng khơng q 29 triệu đồng/ca.
Nguồn kinh phí: Ngân sách Thành phố đảm bảo, bố trí trong dự tốn chi
thường xuyên hàng năm giao cho Sở Lao động Thương binh và Xã hội.
Thời gian thực hiện: 4 năm (Từ ngày 01/01/2012 đến 31/12/2015)
Có thể thấy, Quyết định số 52/QĐ-UBND của UBND thành phố Hà Nội đã kịp thời hỗ trợ cho trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh khi chưa có quyết định
55a của Chính phủ. Nhờ có chính sách mà có nhiều trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh được chữa trị và được cứu sống. Vì đối với gia đình trẻ, những gia đình có hồn cảnh đặc biệt, hồn cảnh khó khăn như đã nêu ở trên việc có vài chục tới hơn trăm triệu để chữa bệnh cho trẻ là việc rất khó khăn.
Tuy nhiên, bên cạnh những thành tựu mà chính sách đã hỗ trợ được cho trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh, chính sách vẫn còn một số hạn chế như sau: chính sách chỉ hỗ trợ 50% chi phí phẫu thuật cho trẻ, ngồi ra khơng hỗ trợ thêm bất cứ khoản chi phí nào khác, khiến cho gia đình trẻ vẫn cịn những khó khăn chưa được giải quyết. Như gia đình em Đ.A ở Chương Mỹ, khi phẫu thuật cho em ngoài những khoản bảo hiểm y tế chi trả gia đình phải đóng góp thêm và phát sinh thêm hơn 10 triệu đồng nên từ khi phẫu thuật xong (năm 2014) đến nay gia đình chưa cho trẻ đi khám lại vì khơng có tiền, chính sách khơng hỗ trợ tiền ăn và tiền đi lại cho trẻ và gia đình nên khơng đảm bảo được chế độ dinh dưỡng phù hợp cho trẻ trong và sau phẫu thuật; chính sách giới hạn số tiền hỗ trợ đối với từng đối tượng khác nhau, gây khó khăn trong việc thực hiện chính sách và chậm quy trình hỗ trợ. Có những trường hợp trẻ cần phẫu thuật với chi phí khoảng 180 triệu đồng, nhưng ngân sách chỉ hỗ trợ khoảng 42 tới 50 triệu cịn lại gia đình phải tự lo, có gia đình cố vì con mà vay mượn, nhưng cũng có gia đình vì khơng có tiền nên chấp nhận mất con. Qua đây có thể thấy chính sách đã hỗ trợ nhiều cho trẻ và gia đình khi phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh, tuy nhiên chưa hỗ trợ được triệt để cho trẻ.