1.4.2 .Các hoạt động hỗ trợ trẻ em
2.2. Các nhu cầu cần hỗ trợ sau phẫu thuật của trẻ và gia đình trẻ bị tim
2.2.1. Các nhu cầu của gia đình
Sau phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh, gia đình trẻ gặp nhiều khó khăn về kinh tế khi phải chi trả những chi phí trong quá trình phẫu thuật như chi phí về thuốc dùng trong và sau phẫu thuật cho trẻ, chi phí đi lại, chi phí ăn ở và chi phí phẫu thuật. Nên sau khi trẻ đã phẫu thuật bệnh tim, gia đình có những thiếu hụt về kinh tế và tinh thần cần được hỗ trợ, trong quá trình nghiên cứu, tác giả nhận diện được một số nhu cầu của gia đình trẻ sau phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh đó là: nhu cầu được hỗ trợ kinh phí phẫu thuật lần sau, nhu cầu được hỗ trợ kinh phí khám lại, nhu cầu vay vốn để phát triển kinh tế...dưới đây là những nhu cầu của gia đình trẻ sau phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh.
2.2.1.1. Hỗ trợ kinh phí phẫu thuật
Những hộ gia đình được Quỹ BTTE Hà Nội hỗ trợ phẫu thuật đều là những gia đình có hồn cảnh khó khăn thuộc hộ nghèo, cận nghèo trên địa bàn thành phố. Tuy thuộc những hộ gia đình có hồn cảnh khó khăn nhưng mỗi gia đình lại có hồn cảnh khác nhau. Trong những gia đình tác giả tiến hành phỏng vấn sâu để thu thập thơng tin thì có 3 gia đình thuộc hộ nghèo, 4 gia đình thuộc hộ cận nghèo, trong đó có 2 gia đình người chăm sóc làm việc trong lĩnh vực nhà nước, cịn lại các gia đình khác người chăm sóc làm những công việc tự do như rửa bát thuê, bán hàng th, làm ruộng... Các gia đình dù có hồn cảnh khác nhau, nhưng lại có chung một nhu cầu, đó là nhu cầu hỗ trợ kinh phí phẫu thuật những lần tiếp theo cho trẻ.
Phỏng vấn sâu được thực hiện với người chăm sóc là bà của trẻ, hồn cảnh
gia đình trẻ phức tạp khi bố bỏ đi, mẹ có vấn đề về trí tuệ nên khơng ni được con. Bà ngoại là người nuôi trẻ, không may trẻ lại bị bệnh tim bẩm sinh, mặc dù đã được Quỹ BTTE Hà Nội hỗ trợ nhưng vẫn cịn gặp nhiều khó khăn về kinh tế, khi một mình bà làm ruộng ni cháu và con gái trong khi bà bị bệnh về khớp và
cột sống. Qua đây có thể thấy nhu cầu được hỗ trợ khám lại và hỗ trợ phẫu thuật lần 2 là nhu cầu thiết yếu của mỗi gia đình có trẻ bị bệnh tim bẩm sinh.
“ Bà thì già cả rồi, muốn đưa cháu đi khám lại cũng khó, đi mình chả đi được mà tiền thì cũng chẳng có, nên là mong các cơ, chú trên này giúp hỗ trợ khám lại cho cháu, chứ để bà đưa đi bà chả đưa được”_(nữ, 65 tuổi, làm ruộng).
Với gia đình mà người chăm sóc có cơng việc ổn định, nhu cầu này cũng được đề cập tới: gia đình có người chăm sóc trực tiếp là giáo viên dạy trung học cơ sở, điều kiện gia đình vẫn cịn nhiều khó khăn, có ơng bà ở chung, gia đình cũng có diện tích ao cá khoảng 1500m2 nhưng chưa có vốn để ni thả cá thương phẩm giúp gia đình phát triển kinh tế và tự đáp ứng được các nhu cầu của gia đình cũng như của trẻ em nên nhu cầu hỗ trợ phẫu thuật lần sau cũng nhu nhu cầu hỗ trợ chi phí khám lại cho trẻ vẫn được nhắc tới.
“ Chị mong là sẽ nhận được hỗ trợ từ Quỹ trong việc cho cháu đi khám lại, cũng như phẫu thuật lần 2 cho cháu” _ (nữ, 28 tuổi, giáo viên)
Cũng như trường hợp trên, với gia đình bố trẻ làm trong lĩnh vực quân đội, nhưng lương khơng đủ để ni cả gia đình vì trẻ cịn nhỏ đã bị bệnh, mẹ phải nghỉ việc để chăm trẻ, ông bà tuổi cao không làm được những việc nặng nhọc nên mọi chi phí đều phụ thuộc vào tiền lương của bố trẻ, do đó nhu cầu hiện tại của gia đình là được hỗ trợ phẫu thuật lần sau cho trẻ “nhu cầu của
anh hiện tại là được hỗ trợ khám lại với phẫu thuật lần 2 cho cháu”_(nam, 28 tuổi, sỹ quan quân đội). Hiện nay Quỹ BTTE Hà Nội chưa có chương trình hỗ
trợ kinh phí phẫu thuật những lần tiếp theo cho trẻ, do Quỹ chưa được phê duyệt kinh phí hỗ trợ phẫu thuật lần 2 cho trẻ từ nguồn ngân sách, cho nên trẻ và gia đình chưa được hỗ trợ về vấn đề này. Cũng có một số trường hợp trẻ được hỗ trợ phẫu thuật lần 2 dựa vào nguồn vận động của Quỹ, nhưng số lượng khơng nhiều, và trẻ phải có hồn cảnh đặc biệt mới được nhận sự hỗ trợ lần 2 từ Quỹ BTTE Hà Nội.
“Có những trẻ gia đình q khó khăn mà lại phải phẫu thuật 2 tới 3 lần, Quỹ sẽ xem xét và hỗ trợ phần nào kinh phí phẫu thuật lần 2 từ nguồn vận động”_ (nữ, 38 tuổi, cán bộ Quỹ BTTE HN).
Có thể thấy nhu cầu chủ yếu của gia đình có trẻ em bị bệnh tim bẩm sinh, và gia đình có trẻ đã được Quỹ BTTE Hà Nội hỗ trợ phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh đó chính là hỗ trợ kinh phí phẫu thuật những lần sau cho trẻ. Tuy nhiên, vấn đề phẫu thuật lần hai vẫn chưa được hỗ trợ do nguồn ngân sách không đủ để thực hiện và trong Quyết định 55a cũng không đề cập tới vấn đề hỗ trợ phẫu thuật lần hai cho trẻ.
Từ thuyết nhu cầu của Maslow, đây là một trong những nhu cầu cần thiết đối với gia đình có trẻ bị bệnh tim bẩm sinh. Ở bậc thang nhu cầu thứ nhất là những nhu cầu cơ bản về ăn, mặc, ở đây là bậc thang quan trọng cần được đáp ứng trước tiên của con người. Với những gia đình có hồn cảnh kinh tế khó khăn, nhu cầu cơ bản chưa được đáp ứng thì việc có thể cho trẻ đi phẫu thuật những lần tiếp theo là rất khó. Thậm chí, có những gia đình biết trẻ bị bệnh tim bẩm sinh nhưng không cho trẻ đi phẫu thuật vì khơng có điều kiện về kinh tế, và với tâm lý khơng có đứa con này thì đẻ đứa con khác, nếu cho trẻ đi phẫu thuật gia đình sẽ khơng có tiền để phục vụ nhu cầu ăn, mặc của các thành viên còn lại.
“Trong q trình đi khám, có những gia đình đưa trẻ tới khám nhưng không cho trẻ đi phẫu thuật, khi được hỏi vì sao gia đình giải thích là khơng có tiền, nếu cho trẻ phẫu thuật thì cả nhà chết đói nên để trẻ ở nhà phó mặc cho trời” – (nữ, 38 tuổi, cán bộ Quỹ BTTE Hà Nội).
Thời điểm năm 2014-2015 trẻ được hỗ trợ phẫu thuật theo quyết định 52 của UBND thành phố Hà Nội, với việc hỗ trợ kinh phí chỉ từ 40-70% sau khi Bảo hiểm y tế hỗ trợ nên gia đình vẫn phải chi trả khoản kinh phí tương đối lớn nên có những gia đình chấp nhận mất con mà khơng cho trẻ đi phẫu thuật. Từ những thông tin thu được, việc hỗ trợ phẫu thuật cho trẻ là việc cần
thiết và quan trọng để có thể thực hiện mục tiêu cơng bằng xã hội, đồng thời thực thi Quyền được sống theo công ước của Liên hợp quốc về quyền trẻ em. Các cấp chính quyền, các tổ chức phi chính phủ hỗ trợ về phẫu thuật tim bẩm sinh cho trẻ em như tổ chức Vinacapital...cần có những chương trình, giải pháp hỗ trợ sau phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh cho trẻ và gia đình trẻ để giúp trẻ được sống, được phát triển và cống hiến cho xã hội.
2.2.1.2. Hỗ trợ kinh phí tái khám cho trẻ
Cũng như nhu cầu hỗ trợ kinh phí phẫu thuật những lần sau cho trẻ, nhu cầu được hỗ trợ kinh phí khám lại cho trẻ cũng là một trong những nhu cầu quan trọng đối với gia đình trẻ. Mỗi gia đình có hồn cảnh khác nhau, có gia đình thuộc hộ nghèo, gia đình thuộc hộ cận nghèo, gia đình có người chăm sóc làm việc trong lĩnh vực nhà nước hay gia đình người chăm sóc làm việc trong lĩnh vực tự do đều có nhu cầu được hỗ trợ khám lại cho trẻ.
Với những gia đình thuộc hộ nghèo, cận nghèo và người chăm sóc khơng có cơng việc tạo ra nguồn thu ổn định, nhu cầu này càng được đề cập tới nhiều hơn. Đặc biệt với gia đình mà người chăm sóc khơng phải là bố mẹ trẻ mà là ông, bà và độ tuổi của ông bà đã cao, nhiều chức năng bị suy giảm thì việc hỗ trợ cho trẻ đi khám lại là việc rất cần thiết bởi sức khỏe của ông bà không đủ để đưa trẻ đi đúng theo lịch khám lại của bác sỹ. Hơn nữa, do tuổi đã cao, khơng có cơng việc và nguồn thu ổn định, việc khám lại của trẻ phụ thuộc vào việc khi nào ơng, bà có tiền trẻ mới được đi khám lại nên ảnh hưởng tới sức khỏe của trẻ.
“Bây giờ thi thoảng bà cũng cho cháu nó đi khám lại, nhưng khơng đúng theo bác sỹ dặn được, lúc nào có tiền thì bà mới cho cháu nó đi, chứ lúc khơng có tiền thì bà cũng chịu. Các anh/chị xem có gì giúp bà để cho cháu nó đi khám chứ cứ khám buổi đực, buổi cái như thế này bà cũng lo lắm”- (nữ, 65 tuổi, làm ruộng).
Bên cạnh đó những gia đình có người chăm sóc làm việc trong lĩnh vực nhà nước, hàng tháng có nguồn thu ổn định nhưng vẫn cần hỗ trợ về kinh phí
khám lại cho trẻ do gia đình cịn nhiều khó khăn, trẻ cịn nhỏ, mọi nguồn thu của gia đình đều từ lương của bố trẻ khiến cho gia đình cịn nhiều khó khăn chưa tự đưa trẻ đi khám thường xuyên được vì mỗi lần khám trẻ đều cần uống thuốc và những kinh phí đó gia đình phải tự bỏ ra.
“Giờ anh muốn được hỗ trợ kinh phí khám lại với thuốc thang cho cháu, chứ hiện tại gia đình anh cũng cịn nhiều khó khăn, chưa tập trung đưa cháu đi khám lại được” – (nam, 28 tuổi, sỹ quan QĐND Việt Nam).
Hiện nay Quỹ Bảo trợ trẻ em Hà Nội đã phần nào hỗ trợ được nhu cầu khám lại của trẻ và gia đình bằng các chương trình khám sàng lọc tại trường học và trạm y tế trên địa bàn thành phố. Tuy hoạt động không diễn ra đồng bộ được trên tất cả 30 quận/huyện, nhưng mỗi năm Quỹ có tổ chức khám sàng lọc cho trẻ tại một số quận/huyện. Trong chương trình khám sàng lọc, trẻ em được khám miễn phí và có q cho trẻ để bồi bổ sức khỏe là sữa tươi được Quỹ chuẩn bị trước từ nguồn vận động.
“Khi tới khám trẻ được khám miễn phí và được phần quà là một lốc sữa để trẻ bồi bổ sức khỏe”- (nữ, 38 tuổi, cán bộ Quỹ BTTE Hà Nội).
Như vậy, nhu cầu hỗ trợ khám bệnh của trẻ và gia đình đã được Quỹ đáp ứng phần nào thông qua hoạt động khám sàng lọc của Quỹ. Tuy nhiên, hoạt động này chỉ mang tính chất sàng lọc những trẻ có biểu hiện khác thường về tim, sau khi khám những trẻ có biểu hiện tim khác thường sẽ được Quỹ và các bác sỹ lập danh sách gửi về bệnh viện tim đê khám lại bằng máy móc hiện đại và chẩn đốn bệnh chính xác. Với những trẻ đã được hỗ trợ phẫu thuật, khi khám lại cần phải theo đúng định kỳ bác sỹ đưa ra, đồng thời cần phải uống thuốc để hồi phục sức khỏe. Theo thông tin mà nhân viên công tác xã hội tại bệnh viên Tim Hà Nội được cung cấp từ bác sỹ trực tiếp phẫu thuật cho trẻ em từ năm 2014-2016, sau khi phẫu thuật trẻ cần được khám định kỳ trong vòng 3 năm, và cần được uống thuốc để phục hồi và phát triển bình thường.
“Sau khi phẫu thuật, trẻ cần được tái khám theo định kỳ trong vịng 3 năm và phải uống thuốc để có thể hồi phục và phát triển” – (nữ, 37 tuổi, cán bộ phịng CTXH BV Tim Hà Nội).
Do đó chương trình khám tim của Quỹ chưa đáp ứng được nhu cầu cần hỗ trợ khám lại của gia đình trẻ sau phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh khi mỗi năm chỉ tiến hành khám sàng lọc một lần, và trong q trình khám cũng khơng cấp phát thuốc cho trẻ nên chưa đáp ứng được nhu cầu của gia đình. Do đó nhu cầu được hỗ trợ khám lại cho trẻ vẫn là nhu cầu được gia đình đề cập tới. Đặc biệt với những gia đình thuộc hộ nghèo và gia đình trẻ người chăm sóc khơng có được nguồn thu ổn định hàng tháng, nhu cầu này càng cần được hỗ trợ nhiều hơn.
“Bây giờ cháu nhà anh vẫn phải đi khám định kỳ và uống thuốc nên anh muốn được hỗ trợ tiền khám lại với tiền mua thuốc cho cháu” – (nam, 36 tuổi, làm ruộng).
Nhu cầu khám lại cho trẻ là nhu cầu thiết yếu đối với gia đình có trẻ phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh, sau khi trẻ phẫu thuật xong cần được khám định kỳ và uống thuốc theo quy định của bác sỹ. Với những gia đình có hồn cảnh khó khăn, thuộc hộ nghèo, cận nghèo thì dù người chăm sóc có cơng việc ổn định hay khơng đó vẫn là một vấn đề lớn về kinh tế đối với gia đình. Hiện nay việc thực hiện hỗ trợ kinh phí phẫu thuật cho trẻ theo quyết định 55a của Thủ tướng chính phủ đã hỗ trợ rất nhiều về kinh phí phẫu thuật cho gia đình. Nhưng bên cạnh đó kinh phí khám lại và sử dụng thuốc để bồi bổ phục hồi sức khỏe cho trẻ vẫn chưa được hỗ trợ, từ đó gia đình trẻ có nhu cầu được hỗ trợ kinh phí khám lại cho trẻ sau phẫu thuật.
Dù trẻ được phẫu thuật ở các năm khác nhau (từ 2014-2016) nhưng gia đình đều có chung nhu cầu hỗ trợ kinh phí khám lại cho trẻ, bởi sau khi phẫu thuật trẻ cần phải khám lại và uống thuốc trong vòng 3 năm để ổn định sức khỏe.
“Bác sỹ nói cháu cần khám và uống thuốc khoảng 3 năm để sức khỏe cháu ổn định, như nhà chị bây giờ cháu phẫu thuật được 2 năm rồi nhưng vẫn phải đi khám với uống thuốc, tính đến giờ cũng mất khoảng chục triệu tiền thuốc rồi” – (nữ, 31 tuổi, giáo viên).
Cũng như đã phân tích ở luận điểm nhu cầu hỗ trợ phẫu thuật những lần sau của gia đình trẻ. Từ lý thuyết nhu cầu của Maslow, với gia đình có điều kiện kinh tế khó khăn việc khám lại cho trẻ cũng chưa được trú trọng vì kinh tế chưa đủ để đáp ứng những nhu cầu cơ bản của gia đình nên việc khám lại cho trẻ khơng được quan tâm nhiều. Có những gia đình trẻ phẫu thuật từ năm 2014, nhưng đến năm 2016 gia đình vẫn chưa cho trẻ đi khám lại vì sợ phát sinh chi phí.
“ Anh chưa cho cháu đi khám lại, vì lần trước phẫu thuật xong khơng
biết phát sinh cái gì mất hơn chục triệu nữa nên anh cũng không cho cháu đi khám lại nữa, anh chả có tiền” (nam, 35 tuổi, làm thuê).
Như vậy có thể thấy, nhu cầu được hỗ trợ khám lại sau phẫu thuật cho trẻ là một trong những nhu cầu thiết yếu của gia đình, để đảm bảo trẻ có cơ hội được sống, được phát triển cần có những giải pháp để hỗ trợ trẻ và gia đình được khám lại sau phẫu thuật nhằm giảm những gánh nặng về kinh tế, giúp gia đình chăm sóc trẻ tốt hơn để trẻ phục hồi và phát triển.
2.2.1.3. Cung cấp kiến thức, kỹ năng chăm sóc trẻ sau phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh.
Ngoài nhu cầu được hỗ trợ kinh phí phẫu thuật lần sau và hỗ trợ kinh phí khám lại, mua thuốc cho trẻ, gia đình cịn có nhu cầu được cung cấp kiến thức, kỹ năng chăm sóc trẻ sau phẫu thuật để có thể chăm sóc trẻ đúng cách, giúp trẻ phục hồi tốt hơn.
Những gia đình có trẻ phẫu thuật năm 2015-2016 nhu cầu được cung cấp kiến thức, kỹ năng chăm sóc trẻ được nhắc tới nhiều hơn. Bởi trẻ vừa phẫu thuật xong, gia đình chưa có kinh nghiệm, cũng như chưa chuẩn bị được kiến thức, kỹ
năng để chăm sóc trẻ bị bệnh tim bẩm sinh cũng như trẻ sau phẫu thuật bệnh tim bẩm sinh. Những trẻ được Quỹ BTTE Hà Nội hỗ trợ đa phần là những trẻ có hồn cảnh đặc biệt, hồn cảnh khó khăn. Có những trẻ có bố mẹ, có những trẻ khơng được bố mẹ chăm sóc phải ở với ơng, bà, hoặc người thân khác. Những