Chƣơng 1 Cơ sở lý luận và thực tiễn của nghiên cứu
1.3. Khái quát một số vấn đề chung về can thiệp sớm và tự kỷ
1.3.2. Một vài đặc điểm về tự kỷ
Ở Việt Nam cho đến nay chưa có số liệu chính thức về tỷ lệ mắc hội chứng tự kỷ. Nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của khoa Phục hồi Chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000-2007 cho thấy: số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị tự kỷ ngày càng đông; số trẻ tự kỷ đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với năm 2000; số trẻ tự kỷ đến khám và điều trị năm 2007 tăng gấp 33 lần so với năm 2000; xu thế mắc tự kỷ tăng nhanh từ 122% đến 268% trong giai đoạn 2004-2007 so với năm 2000 [10].
Thống kê tại bệnh viện Nhi đồng I, Thành phố Hồ Chí Minh, nếu như năm 2000, bệnh viện chỉ điều trị cho 2 trẻ bị tự kỷ thì đến năm 2004 con số này đã là 170 trẻ, năm 2008, con số này đã tăng gấp 2 lần tức là 354 trẻ, đây là số trẻ đến can thiệp trong đó có tự kỷ điển hình là 110, tự kỷ không điển hình là 206, hội chứng Asperger là 8 [26].
Riêng tại một huyện của Hà Nội, trong dự án chăm sóc giáo dục trẻ khuyết tật của tổ chức NGO Plan, trong tổng số 733 trẻ khuyết tật được phát hiện có tới 512 trẻ khuyết tật phát triển, trẻ tự kỷ chiếm 10%, trẻ chậm phát triển chiếm 63% và còn lại là các dạng tật khác [26].
Tỷ lệ mắc tự kỷ theo giới tính: Nam/Nữ: 4,3/1 [9].
Như vậy, hiện nay số lượng TTK đang ngày một gia tăng không chỉ ở các đô thị lớn mà cả các vùng quê. Tự kỷ đã và đang là nỗi lo lớn không chỉ với các gia đình mà còn cả xã hội.
1.3.2.1. Phân loại tự kỷ
Rối loạn tự kỷ được phân loại theo thời điểm, mức độ tự kỷ và chỉ số IQ. Cách phân loại cụ thể như sau:
a. Phân loại tự kỷ theo thời điểm:
Tự kỷ điển hình hay tự kỷ bẩm sinh: cá triệu chứng tự kỷ xuất hiện dần dần
ngay sau sinh đến trước 3 tuổi.
Tự kỷ hông điển hình hay tự kỷ mắc phải: trẻ phát triển bình thường tới 12- 30 tháng tuổi sau đó ngừng phát triển độ ngột hoặc thoái triển và các triệu chứng khác của tự kỷ xuất hiện.
b. Phân loại tự kỷ theo mức độ nặng nhẹ: Theo Lovaas:
Tự kỷ mức độ nhẹ: trẻ có khả năng giao tiếp khá tốt. Trẻ hiểu ngôn ngữ những
gặp khó khăn khi diễn đạt, khởi đầy và duy trì hội thoại. Giao tiếp không lời, giao tiếp mắt có nhưng ít. Quan hệ xã hội tốt nhưng chỉ khi cần, khi được yêu cầu hoặc nhắc nhở. Trẻ biết chơi với bạn, chia sẻ tình cảm, mối quan tâm nhưng có xu hướng thích chơi một mình. Trẻ có khó khăn khi học các kỹ năng cá nhân xã hội nhưng khi đã học được thì thực hiện một cách rập khuôn, cứng nhắc.
Tự kỷ mức độ trung bình: khả năng giao tiếp của trẻ rất hạn chế. Trẻ chỉ biết
một số từ liên quan trực tiếp đến trẻ, chỉ nói được câu 3 – 4 từ, không thể thực hiện hội thoại. Trẻ rất ít giao tiếp bằng mắt, giao tiếp không lời khác cũng hạn chế, dừng lại ở mức biết gật đầu, lắc đầu, biết chỉ tay. Tình cảm với người thân khá tốt. Khi chơi với bạn trẻ thường chỉ chú ý đến đồ chơi. Trẻ chỉ bắt chước và làm theo các yêu cầu khi thích, thời gian tập trung rất ngắn. Trẻ chỉ làm được các kỹ năng xã hội đơn giản như tự ăn uống, tự mặc quần áo.
Tự kỷ mức độ nặng: khả năng giao tiếp của trẻ rất kém. Trẻ chỉ nói vài từ, thường nói linh tinh; giao tiếp không lời kém, không giao tiếp mắt, thường kéo tay người khác. Trẻ thường chơi một mình, ít hoặc không quan tâm đến xung quanh. Tình cảm rất hạn chế. Trẻ rất tăng động, khả năng tập trung và bắt chước rất kém. Trẻ bị cuốn hút mạnh mẽ vào những vật hoặc những hoạt động đặc biệt, bất thường. Trẻ không làm được những kỹ năng cá nhân xã hội.
Thang đánh giá mức độ tự kỷ CARS gồm 15 lĩnh vực: bắt chước; đáp ứng tình cảm; động tác cơ thể; sử dụng đồ vật; thích nghi với sự thay đổi; phản ứng thị giác; phản ứng thính giác; phản ứng vị giác và khứu giác; sự sợ hãi hoặc hồi hộp; giao tiếp bằng lời; giao tiếp không lời; mức độ hoạt động; chức năng trí tuệ; và ấn tượng chung của người đánh giá.
Mức độ tự kỷ được tính theo tổng số điểm của 15 lĩnh vực nói trên: Từ 15 – 30 điểm: không tự kỷ
Từ 31 – 36 điểm: tự kỷ nhẹ và vừa Từ 37 – 60 điểm: tự kỷ nặng
Phân loại tự kỷ theo chỉ số IQ:
Trẻ tự kỷ có IQ cao và nói được
Trẻ tự kỷ có IQ cao và không nói được Trẻ tự kỷ có IQ thấp và nói được
Trẻ tự kỷ có IQ thấp và không nói được
1.3.2.2. Nguyên nhân của tự kỷ
Vào những năm 1970, nhiều nhà chuyên môn còn tin vào các thuyết cho rằng nguyên nhân của tự kỷ là do cách cha mẹ nuôi dạy con cái nhưng chưa có chứng cứ khoa học nào để ủng hộ quan niệm này. Ngày nay, không còn nhà khoa học nào lại tin vào thuyết đó vì rõ ràng là do một nguyên nhân thể chất gây ra rối loạn về phát triển.
Cho đến nay, các nhà khoa học vẫn chưa tìm ra được những nguyên nhân chính xác gây ra tự kỷ. Tuy nhiên, theo các nhà nghiên cứu trong suốt quá trình làm việc với TTK, tự kỷ có thể liên quan đến hai nhóm nguyên nhân chính sau đây:
Thứ nhất, nhóm nguyên nhân sinh học, bao gồm bốn nguyên nhân cơ bản sau
đây:
Nguyên nhân có liên quan đến những bất thường về gen: nhiều nhà nghiên
cứu cho rằng, những bất thường trong việc kết hợp giữa gen của người bố và người mẹ hoặc những gen được truyền lại từ những thế hệ trước trong gen người bố hoặc người mẹ là nguyên nhân cơ bản dẫn đến hội chứng này ở trẻ. Một trong những
minh chứng là cơ sở cho các nhà khoa học thiên nhiều về nguyên nhân này là kết quả thể hiện trên các cặp song sinh cùng trừng. Kết quả đã chỉ ra rằng có đến 90 – 95% trường hợp những trẻ có những gen giống nhau (trẻ sinh đôi) sẽ cùng mắc tự kỷ. Tuy nhiên, các nghiên cứu trên các trẻ sinh đôi nhưng khác trứng thì tỉ lệ cả hai cùng mắc tự kỷ là 5 – 10% [25]
Nguyên nhân có liên quan đến sự phát triển bất thường của não: một số nghiên cứu chỉ ra rằng: hành tủy trên não của TTK bé hơn bình thường, do vậy mà họ nghi ngờ đây là nguyên nhân dẫn đến tự kỷ. Tuy nhiên một số nghiên cứu khác lại cho rằng: tiểu não bé hơn bình thường mới là nguyên nhân dẫn đến tự kỷ. Như vậy mặc dù có những nghi ngờ về sự phát triển bất thường của não nhưng chưa có nghiên cứu nào đưa ra được các bằng chứng thuyết phục về việc phát triển bất thường của bộ phận cụ thể nào trên não.
Nguyên nhân có liên quan đến việc tiêm vacxin: một số nhà nghiên cứu nghi
ngờ và đã có nghiên cứu trên hai nhóm trẻ: nhóm trẻ không tiêm vacxin và nhóm trẻ tiêm vacxin và so sánh tỉ lệ mắc tự kỷ trên hai nhóm trẻ này. Tuy nhiên, đây là một nguyên nhân không mang tính thuyết phục cao, bởi có một số nghiên cứu được tiến hành mới đây ở Anh và Mỹ đều chỉ ra rằng: không có sự khác biệt về tỉ lệ mắc tự kỷ ở hai nhóm trẻ này.
Nguyên nhân liên quan đến tuổi bố và mẹ: việc bà mẹ mang thai ở độ tuổi trên 35 tuổi luôn được cảnh báo về nguy cơ cao sinh ra các trẻ có rối loạn về thần kinh, trong đó không loại trừ tự kỷ. Nguy cơ này sẽ tăng dần trong khoảng 5 năm, tức là 5 năm tiếp theo thì mức độ nguy cơ cũng như tỉ lệ các bà mẹ này sinh ra những đứa con có những rối loạn về thần kinh càng tăng và điều này sẽ được thể hiện rõ nhất ở độ tuổi 40 – 45 tuổi.
Thứ hai, nhóm nguyên nhân có liên quan đến môi trƣờng xã hội. Những nhà nghiên cứu theo nhóm nguyên nhân này chú trọng nhiều đến những tác động của các yếu tố trong môi trường giáo dục ở gia đình, nhà trường và xã hội dẫn đến việc trẻ mắc tự kỷ. Ngay trong các nghiên cứu mô tả của Leo Kaner về trường hợp trẻ tự kỷ đầu tiên năm 1943 hay của bác sĩ Hans Asperger năm 1944, nguyên nhân
có liên quan đến sự chăm sóc, giáo dục của cha mẹ cũng được nhắc tới trong việc gây ra các hội chứng này ở trẻ. Hiện nay, theo chẩn đoán của nhiều bác sĩ và tâm lý trong quá trình tiếp xúc với TTK, việc cho trẻ xem ti vi quá nhiều trong một ngày cũng là một trong những ảnh hưởng và nguyên nhân gây ra hội chứng tự kỷ ở trẻ em.
Như vậy, mặc dù có nhiều nguyên trực tiếp hoặc gián tiếp gây nên tự kỷ mà các nhà nghiên cứu đã đưa ra nhưng chưa có nguyên nhân nào thuyết phục tuyệt đối. Nguyên nhân thực sự dẫn đến tự kỷ đến nay vẫn chưa có được lời giải đáp.
1.3.2.3. Hậu quả của tự kỷ
Hiện nay, hội chứng tự kỷ đang ngày một gia tăng ở trẻ em và nó để lại nhiều hậu quả không chỉ đối với bản thân trẻ mà còn với gia đình và toàn xã hội.
Đối với bản thân trẻ: khi trẻ mắc hội chứng tự kỷ sẽ bị hạn chế và gặp nhiều khó khăn trong giao tiếp (ngôn ngữ, tương tác xã hội...), trong việc thực hiện các kỹ năng xã hội (kỹ năng chăm sóc bản thân, các kỹ năng đòi hỏi sự linh hoạt, khéo léo...). Bên cạnh đó khi trẻ mắc hội chứng tự kỷ thì cơ hội đến trường và hòa nhập xã hội của trẻ cũng bị hạn chế và dường như là không thể (với những trẻ mắc tự kỷ nặng). Khi trẻ bị tự kỷ, nếu như không được phát hiện, chẩn đoán và can thiệp sớm hoặc gia đình biết nhưng không chấp nhận sự thật con mình bị tự kỷ nên không đưa đi can thiệp thì sẽ dẫn đến tình trạng nặng, kèm theo chậm phát triển trí tuệ và sau này dễ dẫn đến tình trạng rối loạn tâm thần.
Đối với gia đình trẻ: khi gia đình có con tự kỷ sẽ ảnh hưởng đến nhiều mặt trong cuộc sống gia đình cả về vật chất lẫn tinh thần. Đứa con là niềm hạnh phục là niềm hy vọng của cha mẹ vì vậy họ đặt rất nhiều kỳ vọng vào những đứa trẻ, nhưng khi biết con mình bị tự kỷ tâm lý đầu tiên của cha mẹ là rất sốc, nhiều người không chấp nhận thực tế con mình bị như vậy hoặc có người chìm vào tuyệt vọng đau khổ. Điều này ảnh hưởng lớn đến không khí gia đình, đến những người xung quanh (ví dụ với anh hoặc em của trẻ tự kỷ). Không những vậy, hạnh phúc gia đình cũng có nguy cơ bị tan vỡ khi có con tự kỷ. Nhiều ông bố, bà mẹ khi biết con mình bị tự kỷ tâm lý bất ổn, không chia sẻ được với nhau, không tìm được tiếng nói chung trong
việc nuôi, dạy trẻ do vậy mà dễ dẫn đến mâu thuẫn. Trong khi đó, nhiều cha mẹ (thường là người bố) khi biết con mình tự kỷ thì trốn tránh trách nhiệm và đỉnh điểm hơn là có thể ly hôn tìm kiếm hạnh phúc mới.
Tự kỷ không chỉ làm ảnh hưởng đến tinh thần của mỗi gia đình mà còn làm ảnh hưởng đến kinh tế và thời gian. Thời gian trị liệu của mỗi trẻ có thể là 3 tháng 6 tháng hoặc cũng có thể kéo dài cả 1 năm, 2 năm hoặc cũng có trường hợp phải trị liệu tới suốt đời. Bởi vậy, công cuộc trị liệu tự kỷ là một cuộc chiến lâu dài và tốn kém, điều này đòi hỏi sự kiên trì, cố gắng của mỗi gia đình có con tự kỷ khi tham gia vào cuộc chiến này.
Đối với xã hội: với một xã hội có tỉ lệ tự kỷ cao thì kéo theo đó là việc tiêu tốn
ngân sách cho việc xây dựng cơ sở vật chất (bệnh viện, trường học chuyên biệt, cơ sở phục hồi chức năng...), đào tạo nguồn nhân lực. Thêm vào đó, với số lượng TTK ngày càng tăng sẽ làm cho chất lượng nguồn nhân lực bị giảm, ảnh hưởng đến các hoạt động phát triển kinh tế - xã hội của đất nước.
1.3.2.4. Dấu hiệu nhận biết sớm tự kỷ
Tùy vào đặc điểm lứa tuổi cũng như vào từng đối tượng trẻ mà có những dấu hiệu tự kỷ khác nhau. Tuy nhiên, ở mỗi giai đoạn tuổi thì trẻ tự kỷ thường xuất hiện một trong các dấu hiệu sau:
Với trẻ từ 0-6 tháng tuổi:
Thờ ơ với âm thanh (cảm giác như trẻ bị điếc)
Hành vi bất thường: tăng động (kích động khó ngủ, khóc nhiều, khó dỗ dành, hay bị cơn đau quặn bụng do đầy hơi, khó chịu không lý do) hoặc trẻ thờ ơ, yên lặng, dường như thích ở một mình, ít đòi hỏi cha mẹ chăm sóc.
Khả năng tập trung kém: không chú ý hoặc tập trung như các trẻ cùng tuổi khác, ít hoặc không nhìn vào mặt người đang nói chuyện.
Bất thường về vận động và trương lực: tăng trương lực, giảm hoạt động, tư thế bất thường không thích hợp khi được bế.
Phát triển các hành vi bất thường: chơi một mình, chơi với các ngón tay và bàn tay ở trước mặt; sử dụng đồ vật một cách bất thường như: gãi, cào hay cọ xát…
Không chú ý đến người khác
Bất thường về vận động: giảm hoặc tăng trương lực, giảm hoạt động hoặc hoạt động quá mức.
Không bi bô
Ít hoặc không sử dụng kỹ năng giao tiếp không lời (vẫy tay chào/tạm biệt, chỉ tay…).
Với trẻ trên 12 tháng:
Đáp ứng với âm thanh: mất/không đáp ứng với âm thanh
Giao tiếp không lời: không có/giảm kỹ năng giao tiếp không lời (giao tiếp bằng mắt, cử chỉ tay, chân, biểu lộ nét mặt khi vui, buồn…). Giao tiếp bằng mắt bất thường (có thể quay đi, tránh không nhìn chăm chăm, ánh mắt đờ đẫn, trống vắng hoặc tránh không nhìn khi giao tiếp)
Giao tiếp bằng lời nói: không hoặc ít phát ra âm thanh, không cười thành tiếng, không nói, chậm nói, nói kém, nói sõi nhưng ít khởi sướng nói, gặp người lạ không nói…
Xã hội và chơi: hoạt động theo nhóm giảm, khó tham gia vào các trò chơi, kỹ năng chơi nghèo nàn, rập khuôn, thờ ơ. Trẻ mê say một số đồ chơi, một số hoạt động khác thường (ánh sáng đèn quảng cáo, âm thanh của chương trình quảng cáo trên tivi và âm nhạc…)
Hành vi bất thường: tự đánh mình, đánh người khác, cử động khác thường tay
chân (vẫy tay, vê xoắn tay, khi đi kiễng chân…), tự kích thích mình (hét lên, vẩy tay, chạy vòng tròn, sờ bộ phận sinh dục…)
1.3.2.5. Tiêu chuẩn đánh giá tự kỷ
Hiện nay có rất nhiều công cụ để chuẩn đoán đánh giá về tự kỷ, sau đây tôi xin đưa ra bộ công cụ chẩn đoán tự kỷ DSM – IV:
A. Có tổng số 6 mục (hoặc hơn) trong các phần (1), (2) và (3), trong đó có ít nhất 2 mục từ phần (1) và 1 mục từ phần (2) và (3):
1) Suy kém về chất lượng trong các tương tác xã hội, được biểu hiện bằng ít nhất 2 trong các triệu chứng sau đây:
a) Suy kém rõ rệt trong việc sử dụng nhiều hành vi không lời nói như liếc mắt với người khác, biểu lộ qua nét mặt, tư thế cơ thể, cử chỉ nhằm để điều chỉnh tương tác xã hội
b) Thất bại trong việc phát triển các mối quan hệ bạn bè thích hợp với mức phát triển của trẻ
c) Thiếu sự tìm kiếm tự động nhằm chia sẻ vui thích, các quan tâm và kết quả đạt được với người khác (ví dụ như thiếu việc cho người khác xem, mang đến hoặc chỉ cho thấy các đồ vật quan tâm)
d) Thiếu sự trao đổi qua lại về xã hội hoặc cảm xúc
2) Các suy kém về chất lượng trong giao tiếp được biểu hiện bằng ít nhất 1 trong những triệu chứng sau đây:
a) Chậm trễ hoặc thiếu vắng hoàn toàn sự phát triển về ngôn ngữ nói (không