2.1.1 .Tình hình công tác phát hiện sớm, chẩn đoán và đánh giá tự kỷ ở nước ta
2.2.4. Hoạt động của mô hình
Mô hình CTS cho TTK tại TTNM được tiến hành theo chương trình CTS với ba giai đoạn: giai đoạn 1: phát hiện, chẩn đoán và giới thiệu trẻ vào chương trình; giai đoạn 2: đánh giá, xây dựng chương trình giáo dục cá nhân, thực hiện chương trình; giai đoạn 3: đánh giá kết quả, chuyển sang chương trình mới. Đây là chu trình can thiệp vòng tròn, khép kín được thực hiện tuần tự từ giai đoạn 1 đến giai đoạn 3. Để thực hiện được quá trình CTS cho TTK một cách hiệu quả mô hình đã sử dụng đa dạng các phương pháp chẩn đoán, hình thức can thiệp và nội dung trị liệu phong phú với các hoạt động cụ thể như sau:
2.2.4.1. Hoạt động phát hiện, chẩn đoán sớm
Hoạt động phát hiện sớm, chẩn đoán là vấn đề cấp bách và quan trọng tại nhiều nước trên thế giới cũng như tại Việt Nam. TTK nếu được phát hiện sớm và CTS sẽ có nhiều cơ hội trở thành người bình thường và hòa nhập xã hội. Chính vì
vậy, sàng lọc phát hiện sớm cho TTK là một vấn đề rất quan trọng đối với bản thân trẻ. Nhận thức được điều này, TTNM cũng rất chú trọng tới công tác phát hiện sớm. Phần lớn trẻ được gia đình đưa tới trung tâm là những trẻ gia đình nghi ngờ có vấn đề về tự kỷ, tuy nhiên cũng nhiều phụ huynh do quá lo lắng mà đôi khi chỉ nhìn thấy những biểu hiện hơi khác lạ của con mình đã nghĩ con mình bị tự kỷ và đưa tới trung tâm. Vì vậy, trung tâm đã tiến hành sàng lọc phát hiện sớm tự kỷ. Để tiến hành sàng lọc phát hiện sớm tự kỷ, trung tâm đã sử dụng các bộ công cụ sàng lọc. Quá trình sàng lọc được tiến hành một cách cẩn thận và tỉ mỉ bởi đây là bước quan trọng đầu tiên nhằm xác định tình hình của trẻ có chuyển sang bước chẩn đoán tiếp hay không.
Hiện nay, có nhiều công cụ sàng lọc phát hiện sớm tự kỷ và trung tâm đã sử dụng phổ biến các bộ công cụ sàng lọc: Bảng kiểm sàng lọc tự kỷ ở trẻ nhỏ CAT (Check – list for Autism in Toddlers – CHAT) và Bảng kiểm tra sàng lọc tự kỷ ở trẻ nhỏ có sửa đổi M – CHAT 23 (Modifier Check – list Autism in Toddle M –CHAT 23), test Denver - II. Trung tâm sử dụng phổ biến Bảng kiểm tra sàng lọc tự kỷ ở trẻ nhỏ có sửa đổi (Xem ở phụ lục lục 1, trang 94).
Sau khi thực hiện công tác sàng lọc tự kỷ, những trẻ có nghi ngờ tự kỷ sẽ được trung tâm tiếp tục thực hiện chẩn đoán, đây là bước tiếp theo tiên quyết sau sàng lọc. Ngoài ra nhiều trẻ tới trung tâm cũng đã được chẩn đoán ở một số những cơ sở khác như: viện Nhi Trung Ương hay các trung tâm tư nhân khác và được kết luận là có dấu hiệu tự kỷ hoặc tự kỷ khi tới trung tâm Nắng Mai đều được tiến hành chẩn đoán lại. Việc chẩn đoán tự kỷ là một công việc khó khăn và dễ gây nhầm lẫn bởi vì mỗi TTK đều có những biểu hiện và triệu chứng hoàn toàn khác nhau. Việc nhận diện những triệu chứng âm tính (như thiếu định hướng chú ý, thiếu chú ý đồng thời, thiếu tương tác qua lại,…) tương đối khó khăn. Ngoài ra, nhiều triệu chứng tự kỷ lại trùng lặp với các rối loạn khác như tăng động giảm chú ý, rối loạn ngôn ngữ…Do vậy, khi đánh giá đòi hỏi người làm công tác chẩn đoán phải có hiểu biết chính xác về sự phát triển bình thường ở trẻ em, được đào tạo trong việc chẩn đoán tự kỷ. Nhận thức được điều này, TTNM rất cẩn thận và thực hiện nghiêm túc trong quá
trình đánh giá. Người đánh giá trực tiếp là NCS. Ths. Nguyễn Thị Bùi Thành – giám đốc trung tâm, người có nhiều năm trong nghề với tự kỷ, đồng thời bà cũng tham gia nhiều lớp tập huấn, đào tạo về tự kỷ. Hiện nay có nhiều bộ công cụ để chẩn đoán tự kỷ và tại trung tâm Nắng Mai sử dụng một số công cụ chủ yếu như DSM – IV, thang đánh giá mức độ tự kỷ ở trẻ em CARS, Denver - II. Bên cạnh đó trung tâm cũng tham khảo thêm bộ công cụ chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ DSM – V mới phát hành vào tháng 5 – 2013. Tiêu chí chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ trong phiên bản mới DSM – V với những thay đổi đang nhận được ý kiến trái chiều, một số nghiên cứu đưa ra kết quả DSM – V có mức độ tin cậy và hiệu lực cao hơn so với phiên bản cũ DSM – IV. Tuy nhiên, nhiều người cũng lo ngại rằng việc sử dụng tiêu chí chẩn đoán DSM - V sẽ “loại bỏ” nhiều cá nhân vốn đã được xác định tự kỷ ra khỏi các dịch vụ hỗ trợ từ chính phủ và các tổ chức (với những quốc gia như Mỹ thì kết quả chẩn đoán là cơ sở để xác định các dịch vụ hỗ trợ cho một cá nhân). Một số nghiên cứu gần đây đã đưa ra dự báo, những cá nhân có các triệu chứng ở mức độ nhẹ hoặc ở dạng tự kỷ chức năng cao cũng sẽ khó nhận được kết quả chẩn đoán “tự kỷ” do các tiêu chí của DSM - V quá chặt. Tới thời điểm hiện tại thì ở Việt Nam vẫn sử dụng phổ biến phiên bản DSM – IV. Và TTNM cũng vậy, cũng chủ yếu sử dụng phiên bản DSM – IV còn phiên phản DSM – V chỉ mang tính chất tham khảo.
2.2.4.2. Hoạt động đánh giá phát triển và lập kế hoạch cá nhân
Kế hoạch giáo dục cá nhân là sự cụ thể hóa mục tiêu giáo dục đối với mỗi trẻ, cụ thể hóa định hướng, phương pháp để đạt được mục tiêu đề ra, từ đó tiến hành các hoạt động giáo dục và trị liệu. [20]
Dựa vào kết quả chẩn đoán, đánh giá ban đầu của trẻ giáo viên cùng với cha mẹ lên mục tiêu dài hạn và ngắn hạn cụ thể cho trẻ sao cho phù hợp với mức độ phát triển của trẻ. Sau khi tới nhập học, giáo viên và trẻ sẽ có một tuần làm quen với nhau, trong thời gian này giáo viện sẽ tiếp tục quan sát và xem xét vấn đề của trẻ biểu hiện qua ngôn ngữ, hành vi…Khi đã có những thông tin đầy đủ và chuẩn xác về vấn đề của trẻ giáo viên sẽ tiến hành lên kế hoạch giáo dục cá nhân chi tiết cho trẻ theo từng quí. Từ tình hình thực tế của trẻ để lên được chương trình giáo dục cá
nhân trung tâm đã sử dụng đa dạng các phương pháp trị liệu sao cho chương trình ấy có tính khả thi nhất và đạt hiệu quả tối ưu nhất khi thực hiện. Sau đây tôi xin đưa ra một vài phương pháp chính được trung tâm sử dụng:
Phương pháp can thiệp hành vi ABA (Baer, Wolf, Risley):
Trị liệu hành vi được áp dụng dựa trên các nguyên tắc của thuyết hành vi để khuyến khích các hành vi mong muốn và loại bỏ các hành vi không mong muốn. Can thiệp hành vi dựa trên nhận thức rằng hầu hết các hành vi được học qua việc tương tác giữa cá nhận và môi trường. Trẻ có thể học kỹ năng mới bởi việc: thay đổi sự kích thích; cung cấp hiệu quả các kỹ năng ảnh hưởng đến hành vi để làm thay đổi quá trình; dạy phát triển kỹ năng và thay đổi hành vi để cung cấp nhiều hành vi thích hợp.
Chương trình ABA gồm 100 bài tập được sắp xếp từ đơn giản đến phức tạp. Trong chương trình này các kỹ năng đặc biệt được dạy bằng cách chia chúng ra thành từng bước nhỏ, dạy một bước trong một thời điểm và củng cố bước trước đó.
Cách thiết lập một chương trình can thiệp hành vi gồm: chọn khoảng 1-10 bài, mỗi bài chọn 1-3 tiết mục sắp xếp vào phiếu can thiệp hành vi. Thời gian can thiệp tối thiểu là 60 phút/ngày, can thiệp hàng ngày.
TTNM sử dụng phương pháp này nhằm trị liệu những hành vi không mong muốn thường xuất hiện ở trẻ như: tự làm đau mình hoặc làm đau người khác, gào khóc, hay ăn vạ…
Hệ thống giao tiếp bằng cách trao đổi tranh (PECS)
PECS là công cụ tốt giúp trẻ em giao tiếp không lời (không cần nói từ). PECS cho phép trẻ lựa chọn và giao tiếp theo nhu cầu. PECS có thể được dùng trong nhiều cách khác nhau để giao tiếp, điển hình của PECS là sử dụng các bức tranh về đồ vật, thức ăn hoặc đồ chơi. Khi trẻ muốn một trong những thứ đó trẻ sẽ phải chọn tranh để đưa cho đối tượng giao tiếp như bố, mẹ, nhà trị liệu...sau đó đối tượng giao tiếp sẽ đưa cho trẻ thứ mà trẻ muốn để củng cố giao tiếp. Cuối cùng các bức tranh đó có thể được thay thế dần dần bằng các từ và câu ngắn. PECS cũng có thể dùng
trong bảng thời gian biểu bằng hình ảnh để giúp trẻ hiểu điều gì đang xảy ra và sẽ xảy ra trong một ngày nhất định.
Phương pháp này được sử dụng rất hiệu quả tại trung tâm. Giáo viên trung tâm đã sử dụng những bộ lô tô khác nhau về đồ vật, con vật, hiện tượng tự nhiên…để giao tiếp với trẻ. Và cũng chính nhờ phương pháp này mà nhận thức của trẻ được bổ sung và củng cố, trẻ cũng xuất hiện ngôn ngữ dần thông qua tranh.
Phương pháp trị liệu và giáo dục trẻ tự kỷ có hó hăn về giao tiếp (TEACCH) (Eric Schopler – 1996)
Đây là phương pháp được thiết kế điều trị trong các điều kiện thực tế (ví dụ như khi đi trên đường, trên xe buýt, đi chợ…) nhằm giúp những trẻ tự kỷ điều chỉnh thích ứng để sống trong thế giới “không tự kỷ”. TEACCH là cách tiếp cận theo suốt cuộc đời nhằm giúp những trẻ tự kỷ với mục tiêu trang bị cho trẻ cuộc sống hữu ích trong cộng đồng.
Trung tâm thường xuyên tổ chức những buổi học ngoại khóa như: đi công viên, đi thăm Lăng bác, đi siêu thị gần nhà…và trong những buổi học ngoại khóa này thì phương pháp TEACCH được các giáo viên sử dụng một cách tích cực nhằm dạy trẻ cách giao tiếp trong những tình huống thực tế.
Phương pháp “Hơn cả lời nói” (More than words)
Năm 1992, Fern Sussman – chuyên gia về ngôn ngữ đã thiết kế chương trình này dựa trên cuốn tài liệu “Phát triển ngôn ngữ và kỹ năng xã hội ở trẻ nhỏ” của Elaine Weitzman năm 1992.
Phương pháp “Hơn cả lời nói” được thiết kế cho cha mẹ có con dưới 6 tuổi với 3 mục tiêu: giáo dục cha me, can thiệp giao tiếp sớm cho trẻ, hỗ trợ xã hội cho cha mẹ. Chương trình được chia thành 12 nội dung với cá bước hướng dẫn rõ ràng, dễ thực hiện: tìm hiểu về khả năng giao tiếp của trẻ, xây dựng các mục tiêu cho trẻ, can thiệp dựa trên sở thích của trẻ, chơi lần lươt, phối hợp với các trò chơi trong quá trình dạy, giúp trẻ hiểu những điều bạn nói, sử dụng trợ giúp bằng thị giác, áp dụng bào các hoạt động hàng ngày, dạy trên sách tranh, kỹ năng lấy đồ chơi, kỹ năng kết bạn.
Dựa vào nền tảng của những phương pháp trị liệu trên mà trung tâm đã thiết kế chương trình giáo dục cá nhân phù hợp với mỗi trẻ. Với mỗi chương trình thường đảm bảo các nội dung trị liệu sau đây:
Trị liệu ngôn ngữ và giao tiếp:
TTK có khó khăn về liên hệ, điều này bị chi phối rất lớn bởi ngôn ngữ và lời nói. Theo các chuyên gia âm ngữ trị liệu, nếu TTK biết nói sẽ ảnh hưởng rất tốt cho sự phát triển trong tương lai, vì vậy trị liệu ngôn ngữ là một phần đặc biệt quan trong trong quá trình trị liệu. Trị liệu thường được áp dụng cho từng trẻ một, diễn ra từ một đến hai ba tuần đôi khi kéo dài đến cả năm.
Chương trình can thiệp giao tiếp và ngôn ngữ cho trẻ được thiết kế theo 3 mức độ:
Chương trình huấn luyện mức độ ban đầu về các kỹ năng: kỹ năng chú ý, kỹ năng bắt chước, kỹ năng tiếp nhận ngôn ngữ, kỹ năng thể hiện ngôn ngữ, kỹ năng đến trường, kỹ năng tự chăm sóc.
Chương trình huấn luyện mức độ vừa về các kỹ năng: các kỹ năng như trên ở mức độ cao hơn.
Chương trình huấn luyện mức độ cao về các kỹ năng như trên và thêm: ngôn ngữ trừu tượng, kỹ năng trường học, kỹ năng xã hội.
Hoạt động trị liệu:
Hoạt động trị liệu là kỹ năng vận động tinh liên quan đến các cử động nhỏ của bàn tay, cổ tay, ngón tay, ngón chân, môi và lưỡi.
Với cách trị liệu này giáo viên trung tâm sẽ lên chương trình và hướng dẫn trẻ thực hiện các kỹ năng hàng ngày như: kỹ năng ăn uống (cách cầm thìa, đũa; uống nước bằng cốc…), mặc quần áo, đi giày…và các kỹ năng của bàn tay khi thực hiện vận động tinh như: xâu hạt, dùng kéo cắt, dán…
Câu chuyện xã hội:
Đây là một chiến lược can thiệp nhận thức cá nhân mà mô tả các dấu hiệu xã hội nổi bật và các phản hồi phù hợp liên quan đến một tình huống xã hội cụ thể.
Một câu chuyện xã hội thường bao gồm 4 thành phần sau (Gray, 1994; Gray & Garand, 1993):
Các câu miêu tả cung cấp thông tin về môi trường, chủ thể và các hành động. Các lời dẫn về phản hồi hành vi phù hợp.
Các câu phối cảnh mô tả các cảm giác và các phản ứng của những người khác trong tình huống đã được xác định đó.
Các câu kiểm soát đưa ra khả năng với các hành động và phản ứng liên quan. Việc sử dụng các câu chuyện xã hội vào trong trị liệu rất hữu ích trong việc dạy các kỹ năng khác nhau như: chào hỏi, vui chơi…
Âm nhạc trị liệu:
Mục đích việc dùng trị liệu âm nhạc là gắn kết đứa trẻ vào quá trình tương tác, xây dựng sự mong muốn giao tiếp với người khác, huấn luyện hội nhập về âm thanh cho trẻ bị quá mẫn cảm về âm thanh hoặc tăng nhạy cảm với âm thanh. Nội dung trị liệu này có thể phối hợp với các bài hát của trẻ và điệu bộ của giáo viên liên quan đến bài tập mà giáo viên đang dạy để kích thích trẻ tập trung hơn, hứng thú với học hơn. Bên cạnh đó, âm nhạc có thể được lồng ghép trong các hoạt động chơi.
Điều hòa cảm giác:
Điều hòa cảm giác là một phương pháp điều trị trẻ bị rối loạn cảm giác, xúc giác, thị giác, thính giác, mùi vị, sờ, thăng bằng. Kỹ thuật này dùng để tăng hoặc giảm đáp ứng của trẻ với các kích thích khác nhau với mục đích là điều chỉnh cá hành vi bất thường ở TTK.
Điều hòa cảm giác đóng một vai trò rất quan trọng, giúp trẻ tự kỷ đáp ứng thích hợp với những thông tin cảm giác, điều hợp, định hướng tại cho trẻ cảm giác thích thú và thư giãn.
Phương pháp chơi trị liệu:
Thiếu kỹ năng chơi phù hợp với lứa tuổi là một đặc điểm thường thấy ở trẻ tự kỷ. Với trẻ nhỏ, chơi cũng là phương tiện chủ yếu để dạy các kỹ năng xã hội và
trị liệu khác. Các hoạt động trong vui chơi thường nhằm cải thiệ động cơ hoặc ngôn ngữ hoặc các kỹ năng nhận thức.
TTK thường bị hạn chế kỹ năng chơi tập thể, chính vì vậy việc cho trẻ chơi trong một nhóm khoảng 5 -6 trẻ theo một chủ đề nào đó (như: chủ đề gia đình, chủ đề bác sĩ, chủ đề giao thông…) với sự hướng dẫn của giáo viên giúp trẻ hòa nhập với bạn bè và tương tác xã hội tốt hơn.
Phương pháp nhóm:
TTK thường bị khiếm khuyết nghiêm trọng về giao tiếp và tương tác xã hội. Phương pháp nhóm giúp trẻ hòa nhập với trẻ em cùng trang lứa nhằm kích thích trẻ tương tác qua lại với các thành viên khác. Thông qua chơi nhóm, trẻ hiểu những cách ứng xử quy định của nhóm. Hoạt động của các thành viên chính là những nhân tố kích thích trẻ nhận thức và bắt chước, các thông điệp lời nói và không lời được truyền trong nhóm tác động đến từng thành viên, lôi kéo các thành viên tham gia hoạt động. Tình trạng tự kỷ được cải thiện khi TTK dần dần chơi tương tác với các thành viên khác trong nhóm.