9. Phƣơng pháp nghiên cứu
2.3. Nhu cầu của trẻ và gia đình trẻ mắc HCTK khi học hòa nhập tiểu
2.3.1. Nhu cầu được cảm thông và tôn trọng từ phía cộng đồng xã hội
STT Nhu cầu Số lƣợng
(ngƣời)
Tỷ lệ (%)
1 Trẻ ở lớp được các bạn chơi cùng và giúp đỡ trong quá trình học tập
68 90,7
2 Được các giáo viên trong lớp, trong trường quan tâm, giúp đỡ
71 94,7
3 Không bị các phụ huynh của trẻ khác trong lớp, trong trường xa lánh, kỳ thị
53 70,7
4 Được các trường tiểu học trên địa bàn tiếp nhận và tạo điều kiện hòa nhập
73 97,3
về HCTK
6 Mong muốn khác 4 5,3
Bảng 2.8: Nhu cầu được cảm thông, tôn trọng từ cộng đồng xã hội
Nhu cầu của trẻ TK khi đi học hòa nhập chiếm tỉ lệ cao nhất theo khảo sát của chúng tôi là nhu cầu được các trường tiểu học trên địa bàn sinh sống tiếp nhận và tạo điều kiện cho con đi học hòa nhập (97,3% phụ huynh đều đề cập tới nhu cầu này). Con số này cho thấy một thực tế là hiện nay nhiều trẻ TK đang phải học hòa nhập ở các trường tiểu học cách xa chỗ ở. Việc phải đi học ở những trường cách xa nhà là một trong những khó khăn, thách thức lớn đối với trẻ và gia đình trẻ TK vì cha mẹ phải thu xếp thời gian thậm chí xin nghỉ làm để đưa đón trẻ hoặc thuê người đưa trẻ tới trường. Có một số trẻ TK không ngủ trưa hoặc ăn kiêng, uống thuốc đúng giờ nên phụ huynh phải đón con về nhà buổi trưa. Việc đi lại này khiến phụ huynh tốn rất nhiều thời gian, công sức cũng như tiền bạc và nhiều khi không đảm bảo sức khỏe cho trẻ theo học. Bởi trên thực tế để tìm được một trường tiểu học tiếp nhận trẻ TK học hòa nhập phụ huynh phải rất vất vả vác hồ sơ đi gõ cửa các trường, nhờ cậy các mối quan hệ khác nhau. “Tôi đã tới hơn 10 trường tiểu học cả công lập và dân lập nhưng đều bị từ chối. Tôi thấy lo khi con mình lớn lên không biết tìm chỗ học cho con ở đâu. Ngay khi con còn học mầm non, tôi đã quá vất vả chạy trường
cho nó rồi” (PVS mẹ trẻ TK, trình độ cao đẳng, 38 tuổi, nghề nghiệp kế toán).
Khi trẻ học tại các lớp hòa nhập, có 94,7 % phụ huynh mong muốn được giáo viên quan tâm, giúp đỡ; 90,7% mong muốn được các trẻ học cùng lớp không trêu trọc và chơi cùng với trẻ TK. Điều này phản ánh một thực tế là khi trẻ TK học hòa nhập vẫn vấp phải sự xa lánh, trêu trọc của bạn bè. Điều này càng đẩy trẻ TK xa hơn với bạn bè, cộng đồng xã hội.
Có 70,7% phụ huynh có con TK mong muốn“không bị phụ huynh của các
trẻ khác trong trường kỳ thị, xa lánh”. Nếu như các phụ huynh khác hiểu biết một
cách đúng đắn về HCTK sẽ dễ cảm thông hơn với những gia đình có con TK theo học hòa nhập; giải thích với con cái của mình cùng chơi và giúp đỡ các bạn TK
trong lớp mình. Điều này cũng không khiến cho nhiều trẻTK phải buộc thôi học giữa chừng do sự phản đối mạnh mẽ của phụ huynh khác.
Một mong muốn nữa của phụ huynh có con bị TK là nâng cao nhận thức về HCTK trong cộng đồng xã hội (89,3%) để mọi người cùng biết và chia sẻ, đồng cảm với những khó khăn, gian nan mà gia đình có con TK đang phải nỗ lực để vượt qua. Sự hiểu biết, đồng cảm và chia sẻ nâng đỡ của cộng đồng xã hội là liều thuốc tốt nhất có thể giúp cha mẹ trẻ TK không bị suy sụp vì khủng hoảng tinh thần, tiếp thêm cho họ nghị lực và niềm tin để tiếp tục là chỗ dựa cho con, là điều kiện cần để người mắc HCTK hòa nhập với xã hội, có thể có nghề nghiệp, sống tự lập, không còn là gánh nặng của gia đình và xã hội.
Để tuyên truyền, nâng cao nhận thức cho cộng đồng xã hội về HCTK, kể từ khi được thành lập (2010) CLB gia đình trẻ TK Hà Nội đã phối hợp cùng với nhiều cơ quan tổ chức chương trình “Mít tinh và đi bộ vì trẻ TK” diễn ra vào ngày 18/4/2010 thu hút được hơn 400 gia đình trẻ tự kỉ trên cả nước và các tổ chức xã hội cùng tham gia. Đây là hoạt động cộng đồng đầu tiên vì trẻ TK với mục đích: sự thành công của sự kiện sẽ mang đến cho trẻ TK vòng tay yêu thương, sẻ chia của toàn của cộng đồng. Từ đó trẻ sẽ có cơ hội lớn hơn để học tập, vui chơi, tự tin hòa nhập cộng đồng trở thành những con người có ích cho gia đình và xã hội. Hằng năm vào ngày Thế giới nhận biết chứng TK 2/4, CLB cũng phối hợp với nhiều cơ quan báo chí và tổ chức xã hội tổ chức những hoạt động khác nhau thu hút đông đảo các tầng lớp tham gia nhằm giúp mọi người hiểu hơn về chứng TK. Nhiều hội thảo quốc gia, hội thảo tập huấn của các chuyên gia nước ngoài về phương pháp giáo dục, chăm sóc trẻ TK được tổ chức hàng năm cũng là nơi giao lưu, chia sẻ và học hỏi của các bậc phụ huynh có con TK và những cán bộ quản lý giáo dục, giáo viên dạy trẻ TK không chỉ ở Hà Nội mà còn mở rộng ra các địa phương trên cả nước.
2.3.2. Nhu cầu được hỗ trợ về tài chính, trợ cấp xã hội
Về hỗ trợ tài chính cho gia đình có trẻ TK theo học hòa nhập, nhìn vào biểu đồ trên ta có thể thấy phần lớn các gia đình này đều có nhu cầu được giảm tiền học phí (83,1%).
Biểu đồ 2.9: Nhu cầu được hỗ trợ về tài chính, trợ cấp xã hội
Có 41,5% gia đình có con TK mong muốn được nhận trợ cấp xã hội (trợ cấp hàng tháng). Mặc dù chi phí để nuôi dưỡng một trẻ TK là rất tốn kém (60% gia đình phải chi trả tới hơn 3 triệu/ tháng, 19% chi trả trên 5triệu đồng/ tháng). Và hầu hết trẻ TK không có khả năng tự lập và phải sống phụ thuộc suốt đời vào bố mẹ, người thân. Đây là gánh nặng rất lớn không chỉ cho gia đình trẻ TK mà cho toàn xã hội.Tuy nhiên xuất phát từ thực tế, các gia đình có con TK chỉ được nhận quà vào dịp Tết Nguyên đán hay rằm trung thu (quà là kẹo, bánh hoặc tiền mặt trị giá từ 100 đến 200 ngàn đồng). Còn trợ cấp hàng tháng thì các hộ gia đình đều không được hưởng. Bởi trẻ TK không được xếp vào dạng khuyết tật nào trong sáu dạng tật được liệt kê của Luật người khuyết tật (được Quốc hội thông qua năm 2010) nên trẻ không được nhận mức trợ cấp xã hội hàng tháng. Thực tế, có nhiều phụ huynh mang hồ sơ bệnh lý của con lên cơ quan chính sách để mong được làm thủ tục nhận trợ cấp xã hội nhưng đều bị từ chối vì không có sơ sở pháp lý để giải quyết. Chị T (mẹ trẻ TK, trình độ trung cấp, 42 tuổi, nghề nghiệp nội trợ) chia sẻ: “Tôi cũng mong muốn để cháu được làm thủ tục trợ cấp xã hội hàng tháng lắm chứ vì chi phí nuôi dưỡng cháu rất tốn kém và sau này khi chúng tôi không còn thì cần có số tiền đó để hỗ trợ cho người bảo hộ cháu. Nhưng thủ tục nhọc nhằn lắm vì tự kỉ đâu
chối. Có vị bác sĩ ở phòng khám tâm thần Mai Hương mách tôi làm giấy xác nhận cho cháu bị: Rối loạn tâm thần thể nặng, không có khả năng nhận thức và lao động thì mới xin được trợ cấp. Cầm tờ giấy xác nhận bệnh tâm thần cho con mà tôi nghẹn ngào, con tôi bị TK chứ đâu phải tâm thần? Nhưng rồi tôi cố gắng kìm lòng mang giấy xác nhận đó tiếp tục đi gõ cửa các cơ quan chức năng, lót tay cho họ
chút ít để xin trợ cấp. Cuối cùng cũng xin được nhưng tôi thấy nản lắm”. Chị T.
tâm sự có khuyên mấy phụ huynh trong lớp tự kỉ trường tiểu học Bạch Mai cùng đi làm thủ tục cho con xin hưởng trợ cấp hàng tháng nhưng cũng chưa ai được cả.
Như vậy, rõ ràng đây là một nhu cầu cấp thiết của các gia đình có con mắc HCTK để giảm nhẹ gánh nặng về tài chính nuôi con trong suốt cuộc đời nhưng vì thủ tục phiền hà và chưa cơ sở pháp lý nên rất khó để xin được. Dẫn đến việc họ nản lòng và không muốn nghĩ đến nguồn trợ cấp này nữa, tự bản thân cố gắng chăm sóc và lo cho con ăn học. Đây là một vấn đề cần có sự vào cuộc của các nhà hoạch định chính sách, cơ quan soạn thảo văn bản luật pháp để không bỏ sót đối tượng hưởng trợ cấp xã hội, đảm bảo thực thi công ước quốc tế về Quyền trẻ em.
Ngoài ra theo ý kiến của một số phụ huynh thì trẻ TK cần được hỗ trợ cấp thẻ bảo hiểm y tế miễn phí. Vì trên thực tế, ngoài chi phí học tập, các phụ huynh còn phải đưa trẻ tự kỉ đi trị liệu y học, uống thuốc hàng ngày. Các dịch vụ y tế hiện nay rất cao so với mức thu nhập bình quân của nhiều gia đình (chi phí trung bình khoảng 100.000 ngàn đồng/ 1 giờ trị liệu, 2-3 triệu đồng tiền thuốc hàng tháng...). Vì vậy đối với trẻ TK rất cần có chính sách hỗ trợ miễn giảm về y tế để giảm bớt gánh nặng cho gia đình trẻ.
Trong số 75 gia đình được khảo sát thì có 10 gia đình (13,7%) không cần hỗ trợ về mặt tài chính. Họ sẵn sàng chi trả mọi khoản để con họ có được môi trường học tập và phát triển tốt nhất. Đây là những gia đình có điều kiện kinh tế khá giả hơn, họ tìm giáo viên tốt để kèm con học tại nhà và thậm chi là hai giáo viên chuyên biệt kèm con học tại trường hòa nhập với mục đích cao nhất là sự tiến bộ của trẻ TK. Tuy nhiên số lượng này không nhiều, tập trung ở những trẻ TK đi học hòa nhập có giáo viên đi kèm (qua khảo sát tại trường tiểu học Dịch Vọng B); chi phí mỗi
can thiệp ca, tiền thuốc điều trị có thể lên tới 6- 8 triệu đồng/ tháng. Nhiều phụ huynh để đảm bảo cho con có cơ hội tốt nhất để học tập bằng bạn bè, mặc dù điều kiện kinh tế còn khó khăn nhưng vẫn cố gắng chắt bóp chi tiêu, có thể đi vay mượn để trẻ được tới trường. Vì cơ hội được học trong môi trường hòa nhập theo các phụ huynh là lý tưởng cho sự phát triển toàn diện ở trẻ TK. Như chia sẻ của phụ huynh cháu N lớp 2C:“Chi phí có tốn kém mấy tôi cũng vay mượn người nhà, bạn bè để cháu được tới trường học với các bạn đồng trang lứa. Nhà có mỗi cậu con trai nên ông bà cũng kỳ vọng nhiều lắm. Lúc nhận được tin cháu được vào lớp 1 ở trường Dịch Vọng mà cả nhà mừng ứa nước mắt mặc dù cháu đã quá tuổi tới trường (N hơn các bạn trong lớp 2 tuổi). Trước đây tôi cho cháu đi học chuyên biệt nhưng tình hình của cháu không mấy tiến triển. Hi vọng trong môi trường hòa nhập cháu sẽ tiến bộ hơn.”
2.3.3. Nhu cầu hỗ trợ về học tập
Nhìn vào bảng 2.10 ta thấy có tới 92% phụ huynh mong muốn giáo viên đứng lớp được tập huấn về chuyên môn dạy trẻ TK. Qua khảo sát chúng tôi thấy một trong những khó khăn lớn nhất khiến trẻ không được chấp nhận ở trường tiểu học là do giáo viên không hiểu biết về khuyết tật của trẻ làm cho trẻ luôn là gánh nặng của giáo viên và nhà trường. Đây cũng là một trong những lý do mà rất ít nhà trường muốn nhận trẻ TK vào học và trong trường hợp bắt buộc phải nhận trẻ thì không quan tâm nhiều tới trẻ, có nhiều trẻ đã buộc phải nghỉ học do phát sinh một số hành vi không mong muốn hay vì không theo kịp chương trình.
STT Nhu cầu Sốlƣợng
(ngƣời)
Tỉ lệ %
1 Có chương trình chuẩn về GDHN của Bộ giáo dục & Đào tạo
65 86,7 2 Giáo viên dạy hòa nhập được tập huấn về chuyên
môn dạy trẻ TK
69 92 3 Lớp học được trang bị thêm một số cơ sở vật chất
phục vụ GDHN
51 68 4 Giáo viên thường xuyên trao đổi với phụ huynh về
tình hình của trẻ
58 77,3 5 Trong lớp hòa nhập có giáo viên chuyên biệt 44 58,7
6 Hỗ trợ khác 0 0
Bảng 2.10: Nhu cầu về hỗ trợ học tập cho trẻ mắc HCTK
Theo ý kiến của người quản lý giáo dục tại hai trường tiểu học được khảo sát thì việc nhận trẻ TK vào học đều là do “chỉ đạo từ sở, phòng giáo dục xuống chứ
không phải do nhà trường tự nhận trẻ vào học”.
Những nhà quản lý giáo dục ở cả hai trường đều không được đào tạo chuyên môn về quản lý GDHN nên gặp nhiều khó khăn trong việc quản lý học sinh TK học hòa nhập, chủ yếu là làm theo kinh nghiệm và được sự giúp đỡ từ trung tâm chuyên biệt có liên kết. Còn theo những giáo viên đứng lớp hòa nhập thì bản thân họ cũng không mặn mà với việc có học sinh TK theo học lớp của mình, lý do nhận học sinh TK vào lớp chủ yếu là do sự phân công từ nhà trường. Bởi lẽ áp lực công việc trên
phải nghiên cứu bài giảng, thiết kế hoạt động, bài tập để phù hợp với trình độ của trẻ TK. Bản thân họ lại không có nhiều hiểu hiết về mức độ khuyết tật của trẻ. Thông tin thu thập được từ giáo viên rất chung chung khi được hỏi :“Anh /chị có
nhận xét gì về khả năng hòa nhập của học sinh TK tại lớp mình?”. Đa số giáo viên
đều trả lời: “Trẻ hòa nhập bình thường”, “chưa theo kịp chương trình ở lớp”, “chỉ
làm được bài tập đơn giản”, “thỉnh thoảng có hành vi không tập trung”...Khi được
hỏi sâu hơn về khó khăn hay tiến bộ của trẻ thì giáo viên đứng lớp đều gọi cô giáo dạy kèm của trẻ để trả lời và trò chuyện lâu hơn với người phỏng vấn. Giáo viên cũng không hiểu thực chất đặc điểm của HCTK là gì? Giáo viên chỉ cho rằng trẻ chậm hơn trẻ bình thường về nhiều mặt và có những hành vi bất thường. Chính vì không hiểu chính xác về những đặc điểm của trẻ TK, những khó khăn của trẻ khi học hòa nhập, những điểm mạnh, điểm yếu của trẻ nên giáo viên sẽ lúng túng khi tiến hành giáo dục trẻ. Đa số là trông trẻ, quản lý trẻ trong lớp và ra bài tập chứ chưa có phương pháp GDHN thực sự.
Hiện nay có một số gia đình cho con đi học hòa nhập mẫu giáo đã được nhà trường chấp nhận để một giáo viên chuyên biệt theo vào lớp hỗ trợ trẻ nhưng hầu hết những trường này là trường tư thục và cha mẹ phải hòa toàn chi trả những chi phí này. Để làm được điều này khi trẻ đi học tiểu học sẽ gặp nhiều khó khăn hơn vì trên địa bàn Hà Nội hiện nay chưa có nhiều trường tiểu học dân lập. Ở trường mẫu giáo hòa nhập những trẻ TK vừa và nặng vẫn có thể được chấp nhận theo học nếu đáp ứng được một số yêu cầu nhưng ở hệ tiểu học thì điểu này khó hơn rất nhiều.
Ở một số trường tiểu học chấp nhận cho trẻ TK theo học thì trẻ phải ở mức độ rất nhẹ, số lượng trẻ được nhận chỉ từ 2-4 trẻ/trường. Ngoài trường tiểu học Dịch Vọng B còn một số trường tiểu học nhận trẻ TK theo học nhưng số lượng rất ít như : tiểu học Mai Dịch, Thành Công, Hoàn Kiếm....Ngay cả ở trường tiểu học Bạch Mai thì số lượng trẻ TK được học hòa nhập hoàn toàn cũng rất ít (năm học 2011- 2012 mới chỉ có 2 học sinh được chuyển từ lớp bán hòa nhập của trường sang) nhưng trẻ học tại hai lớp này cũng không có giáo viên chuyên biệt đi kèm. Nếu có
học Mai Dịch phụ huynh phải chi trả hoàn toàn chi phí cho giáo viên đi kèm (2,5 triệu/ trẻ/ tháng, thường một giáo viên sẽ kèm 2 trẻ; nhưng với lớp chỉ có 1 trẻ thì phụ huynh vẫn phải chi trả cho giáo viên đi kèm là 3,5 -4 triệu/ tháng). Với mức chi phí cao như vậy thì không phải phụ huynh nào cũng có điều kiện cho con theo học