ứng nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ ở cơ sở y tế
Hàng năm, ƣớc tính hơn 40 triệu ngƣời cần đƣợc tiếp cận CSGN, trong số đó các nƣớc thu nhập thấp và trung bình chiếm đến 78% và chỉ 14% trong số đó tiếp cận đƣợc dịch vụ CSGN [62], nhu cầu CSGN cho NBUT đang cao hơn bao giờ hết. Trong những thập kỷ qua sự phát triển trong điều trị UT nhƣ phƣơng pháp phẫu thuật, hóa trị, xạ trị… giúp tuổi thọ của những NB này tăng lên từ vài tháng cho đến hàng chục năm, do đó bệnh UT đƣợc xếp vào bệnh lí mạn tính [30].
Theo nghiên cứu của Lidstone tại Anh, chỉ ra rằng NC đƣợc CS về thể trạng, tâm lí ở NBUT vẫn chƣa đƣợc đáp ứng một cách toàn diện, và để giải quyết đƣợc phải có một phƣơng pháp tiếp cận toàn diện, cần sự phối hợp chặt ch giữa bác sĩ ung bƣớu, chuyên gia CSGN và NB [40]. Ở Việt Nam, theo nghiên cứu của Ly Nguyen Thuy, những ĐD làm việc ở các khoa, trung tâm ung bƣớu cần cải thiện chuyên môn và kĩ năng trong CSGN, đặc biệt là trong lĩnh vực kiểm soát đau, CS thể chất và tinh thần và giao tiếp với NB [47]. Nghiên cứu này cũng chỉ ra rằng những ĐD nào có kiến thức về CSGN càng tốt thì s có thái độ tích cực và thể hiện năng lực tốt hơn trong công việc.
Trong việc đánh giá nhu cầu CSGN ở NBUT ở Trung tâm Ung Bƣớu – Bệnh viện Đa khoa tỉnh Thái Bình, tỷ lệ ĐTNC có nhu cầu CSGN là 76,3% so sánh với tỷ lệ 71,2% ở nghiên cứu của Trần Thị Hảo tiến hành đánh giá ở 20 điểm nghiên cứu xuyên sốt 10 tỉnh thành tại Việt Nam trong năm 2014 [5]. ĐTNC của Trần Thị Hảo là 2000 ngƣời khỏe mạnh từ độ tuổi 18-65 khác với ĐTNC của chúng tôi là NBUT. Tuy nhiên, sự chênh lệch tỷ lệ của nhu cầu CSGN giữa NBUT và ngƣời khỏe mạnh không thật sự lớn để có thể thấy nhiều sự khác biệt. Bên cạnh đó, địa bàn nghiên cứu của Trần Thị Hảo cũng thực hiện xuyên suốt tại 10 tỉnh thành không bao gồm Thái Bình. Nhƣ vậy, có thể thấy rằng NC đƣợc CSGN không khác nhau nhiều ở cả NBUT và ngƣời khỏe mạnh và khá đồng đều ở các vùng miền, cho nên có thể thấy hầu hết mọi ngƣời đều quan tâm đến sức khỏe của bản thân cũng nhƣ ngƣời thân trong gia đình.
Nhu cầu và thực trạng đáp ứng nhu cầu thông tin
Chiếm tỷ lệ cao nhất trong nhóm NC này là NC chẩn đoán bệnh với 91,8%; tiếp theo là NC tiên lƣợng bệnh với 85,3%; NC đƣợc biết phƣơng pháp điều trị (83,7%); NC đƣợc cung cấp chế độ dinh dƣỡng phù hợp (83,2%). Kết quả trên có nhiều điểm tƣơng đồng so với nghiên cứu của Akon Ndiok và Busisiwe Ncama (2018) ―Đánh giá nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ của ngƣời bệnh, gia đình sống chung với ung thƣ ở một nƣớc đang phát triển‖. Kết quả nghiên cứu của Akon Ndiok cho thấy hầu hết các NC phổ biến của NB là thông tin về khả năng điều trị và tác dụng phụ (92,8%), chẩn đoán (91,6%), xét nghiệm (91,1%) và các triệu chứng thực thể (90,9%). Ngoài ra còn có các NC khác, chẳng hạn nhƣ NC tâm lý, tinh thần và tài chính, liên quan đến các yếu tố gây đau khổ cho NB và gia đình sau chẩn đoán UT [46]. Ở nghiên cứu của Osse và cộng sự, hầu hết NBUT mong muốn biết thật nhiều thông tin về tác dụng của thuốc mà họ đang sử dụng để điều trị và tác dụng phụ do thuốc gây ra (56%), muốn nắm các thông tin về các triệu chứng do UT gây ra mà họ s phải đối mặt (53%), muốn biết nguyên nhân của căn bệnh là 49% [48].
Chẩn đoán bệnh và tiên lƣợng với bất kỳ một loại bệnh nào đều là một trong những NC thông tin hàng đầu của NB. Việc chẩn đoán và tiên lƣợng chính xác bệnh giúp đỡ rất nhiều cho quá trình điều trị sau này. Cùng với đó việc thảo luận và nắm
đƣợc phƣơng pháp điều trị đang áp dụng giúp NB có thể hoàn toàn đặt niềm tin vào việc điều trị, tránh những nghi ngờ không đáng có trong quá trình điều trị. Các nhóm NC liên quan đến thông tin khác nhƣ NC về chế độ dinh dƣỡng, về tâm lý, tinh thần, tài chính… đều là các nhóm NC chính đáng và hoàn toàn dễ hiểu của NB.
Về thực trạng đƣợc đáp ứng NC thông tin, ở nghiên cứu khác trong nƣớc, có 19,5% ngƣời dân không biết tìm kiếm dịch vụ CSGN cho NBUT ở đâu; 30,0% biết tìm kiếm dịch vụ CSGN ở bệnh viện tỉnh; 28,7% biết tìm kiếm ở tuyến trung ƣơng [5]. Tuy nhiên, NBUT ở Trung tâm Ung Bƣớu – Bệnh viện Đa khoa tỉnh Thái Bình đƣợc cung cấp thông tin về bệnh rất đầy đủ. Có 91,3% NB đƣợc cung cấp chẩn đoán bệnh, 86,6% NB đƣợc cung cấp thông tin về phƣơng pháp điều trị; 84,2% NB đƣợc cung cấp thông tin liên tục tình hình bệnh tật và đƣợc cung cấp các thông tin quan trọng khác nhƣ tiên lƣợng bệnh (82,6%), chế độ dinh dƣỡng (86,1%), khả năng điều trị và tác dụng phụ (77,6%), nguyên nhân gây bệnh (71,1%), các triệu chứng có thể xảy ra (77,6%) và phƣơng pháp điều trị thay thế (64,5%). Nhƣ vậy, NBUT ở trung tâm đã đƣợc hỗ trợ rất tốt về thông tin bệnh tật của mình, điều này đóng góp rất lớn trong việc chăm sóc toàn diện không chỉ ở NB mà còn cả ngƣời thân của họ.
Nhu cầu và thực trạng đáp ứng nhu cầu về hỗ trợ chăm sóc
Ngƣời chăm sóc trực tiếp đóng vai trò rất quan trọng trong việc CS cho NBUT, những ngƣời này có thể là ĐD, ngƣời thân hay bạn bè của NB. Vì vậy, cần đào tạo, huấn luyện để họ tự tin hơn trong khả năng CS, đặc biệt hỗ trợ tinh thần cho NB.
Một đặc điểm chung của bệnh UT dù mắc bệnh loại gì và đang ở giai đoạn nào thì các triệu chứng bệnh khá phổ biến trong quá trình mắc bệnh là đau, mất ngủ, sốt, nôn/buồn nôn, khó thở… cùng với diễn biến tâm lý nhƣ sợ hãi bệnh tật và các can thiệp điều trị, lo lắng cho tƣơng lai của bản thân và gia đình, sợ chết, suy giảm khao khát sống. Kết quả báo cáo của Research Center for Rural Population and Health (2010) trên 360 ngƣời chăm sóc NB cho thấy, trong quá trình mắc bệnh UT, nhóm triệu chứng thƣờng gặp thứ nhất ở các NB là đau (75,9%) và mệt (78,8%). Nhóm triệu chứng thƣờng gặp thứ hai ở các NBUT trong quá trình mắc bệnh gồm: mất ngủ (55,1%), sốt (40,7%), nôn/buồn nôn và khó thở (38,5%). Nhƣ vậy, NC cần
đƣợc hỗ trợ CS đối với NBUT là rất lớn, ngay từ khi đƣợc phát hiện bệnh và trong suốt quá trình điều trị rất cần đƣợc chú trọng trong dịch vụ CSGN [52]. Chứng kiến sự đau đớn, suy sụp về tinh thần và thể chất đã gây tâm lý xót xa, căng thẳng cho gia đình và những ngƣời thân. Điều này cho thấy, nhu cầu CSGN cho NBUT không chỉ là NC của NB mà nó còn là NC của ngƣời dân có ngƣời thân mắc bệnh hoặc đã từng tiếp xúc chăm sóc NBUT.
Về NC hỗ trợ CS của ĐTNC, bảng 3.4 cho thấy, tỷ lệ cao nhất thuộc về nhóm NC cần có ĐD có chuyên môn CS (78,2%) và CS để kiểm soát tốt hơn các triệu chứng (71,6%). Xếp sau là NC hỗ trợ trong việc đáp ứng dinh dƣỡng (71,1%) và cách tự CS bản thân (65,8%), trong khi đó NC hỗ trợ di chuyển, vận động chỉ chiếm 47,6%; hỗ trợ vệ sinh cá nhân là 41,1% và chỉ có 30,0% đối tƣợng có NC hỗ trợ làm giảm tình trạng rối loạn chức năng sinh dục. Tƣơng ứng với các NC về hỗ trợ CS, thông tin ở bảng 3.10 cho biết thực trạng đáp ứng NC hỗ trợ CS ở trung tâm Ung Bƣớu – Bệnh viện Đa khoa tỉnh Thái Bình rất tốt. Ở đây 92,1% NB đƣợc chăm sóc bởi ĐD có chuyên môn, đồng thời các triệu chứng cũng đƣợc kiểm soát rất tốt (81,1%); thỏa mãn đƣợc các NC hỗ trợ nhƣ CS dinh dƣỡng (72,6%); cách tự CS bản thân (79,2%). Tuy nhiên chỉ có 30,8% đối tƣợng đƣợc đáp ứng về NC hỗ trợ làm giảm tình trạng rối loạn chức năng tình dục, chiếm tỷ lệ thấp nhất trong nhóm NC chăm sóc, ngoài ra chƣa đáp ứng tốt các NC khác nhƣ CS cá nhân (42,4%) và hỗ trợ vận động di chuyển (49,5%).
Kết quả này có sự tƣơng đồng so với nghiên cứu ―Đánh giá nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ và các yếu tố liên quan của ngƣời bệnh sau phẫu thuật ung thƣ đại tràng tại bệnh viện K trung ƣơng năm 2018‖ của Đỗ Thị Thắm, khi kết quả của nghiên cứu chỉ ra rằng có 80,5% đối tƣợng có NC đƣợc CS hỗ trợ việc vệ sinh cá nhân hàng ngày và 31,6% đối tƣợng có NC đƣợc hỗ trợ giảm rối loạn chức năng tình dục [14]. Việc cần ĐD có chuyên môn CS không phải chỉ là NC riêng của nhóm đối tƣợng mắc UT mà còn là NC chung của tất cả các NB trong quá trình điều trị. Trong khi đó, trong hoàn cảnh hiểm nghèo đối diện giữa sự sống và cái chết, việc duy trì chức năng sinh dục và hoạt động tình dục có thể không còn quan trọng
đối với NB nữa cho nên việc hỗ trợ làm giảm rối loạn chức năng sinh dục không phải là nhóm NC quá thiết yếu với các NBUT. Việc tìm hiểu NC chăm sóc của NBUT s giúp đƣa ra những biện pháp CS phù hợp cho NB và gia đình cũng nhƣ có những biện pháp hƣớng dẫn giúp NB có khả năng tự CS cho bản thân mình. Bên cạnh đó, việc thƣờng xuyên quan tâm và đáp ứng những nhu cầu CSGN của NB ở mức cao cũng giúp gắn kết hơn mối quan hệ giữa ĐD và NB, qua đó giúp quá trình điều trị đạt kết quả tốt hơn.
Từ đây ta có thể dễ dàng nhận thấy NB có thể đối phó với căn bệnh UT hiệu quả hơn khi có một đội ngũ CSGN hoặc đơn vị để thực hiện đánh giá thích hợp những NC của NB sống với UT.
Nhu cầu và thực trạng đáp ứng nhu cầu về giao tiếp quan hệ
Một rào cản lớn ảnh hƣởng đến chất lƣợng CS là thiếu tƣơng tác giữa NB, gia đình và nhân viên y tế [42]. Có nhiều nghiên cứu chỉ ra rằng đa số NB muốn trò chuyện với NVYT về bệnh tình của họ trong những năm tháng cuối đời [32, 54]. Nhiều NVYT thƣờng xuyên trì hoãn việc trao đổi tiên lƣợng bệnh tật cho đến khi không thể điều trị đƣợc nữa. Chỉ có 64% NBUT phổi và 47% NBUT đại trực tràng đƣợc thảo luận với NVYT về việc điều trị và chăm sóc cuối đời trong vòng 4-7 tháng kể từ khi chẩn đoán mắc UT [37, 41]. Một khảo sát về việc chăm sóc NBUT còn sống khoảng 4-6 tháng cho thấy, chỉ 65% NVYT báo cáo rằng họ có thảo luận với NB về tiên lƣợng bệnh tật, chỉ 44% NVYT có thảo luận về việc xử lí các tình huống cấp cứu và 26% ngƣời trao đổi về việc thu xếp cuối đời [28]. Nhƣ vậy các NVYT có xu hƣớng trì hoãn việc giao tiếp với NB cho đến khi NB xuất hiện các triệu chứng nặng và không thể điều trị đƣợc nữa. Lí do cho việc trì hoãn này có thể xuất phát từ việc các NVYT không biết đƣợc tiên lƣợng chính xác của bệnh UT, ngoài ra họ nghĩ rằng việc trao đổi về tiên lƣợng bệnh tật s dập tắt hi vọng sống và s gây ra các tổn thƣơng về tâm lí cho NBUT. Tuy nhiên, thực tế tuy rằng NB s lo sợ về bệnh tình của mình hơn nhƣng những cuộc trao đổi, thảo luận này đã chứng minh đƣợc lợi ích trong việc củng cố NC giao tiếp quan hệ giữa nhân viên y tế và NB, và giúp giảm đi sự lo lắng cho NB và gia đình của họ [67].
Nếu những cuộc trao đổi về tiên lƣợng bệnh tật không thẳng thắn và rõ ràng, có thể dẫn đến những mong đợi sai lệch về việc điều trị. Theo nghiên cứu của Temel và cộng sự, có 1/3 NBUT phổi không biết rằng liệu pháp điều trị của họ có thể chữa khỏi UT hay không, sự thiếu thông tin này đã dẫn đến việc NB chấp nhận điều trị hóa trị liệu tĩnh mạch trong 60 ngày cuối đời, mặc dù lúc này phƣơng pháp hóa trị không còn tác dụng chữa trị gì nữa [56].
Ở nghiên cứu của chúng tôi, nhu cầu giao tiếp quan hệ cao nhất của ĐTNC là NC cần sự động viên của ngƣời thân và gia đình (82,4%), sau đó là nhóm NC đƣợc ĐD chăm sóc lắng nghe, quan tâm, chia sẻ (76,3%). Nhóm NC thứ 3 các đối tƣợng mong muốn là đƣợc nói chuyện với những ngƣời có cùng hoàn cảnh (72,1%), 2 nhóm NC tiếp theo là cần ĐD chăm sóc dành thời gian thảo luận những vấn đề khó khăn (71,1%) và cần ĐD chăm sóc giúp đƣa ra những quyết định khó khăn (62,9%). So sánh với mức độ đáp ứng NC giao tiếp quan hệ ta thấy hầu hết các nhóm NC mà NB có NC cao đều đƣợc đáp ứng ở mức cao. Tỷ lệ NB đƣợc đáp ứng NC cần sự động viên khích lệ của những ngƣời thân trong gia đình đạt 87,1%; trong khi đó tỷ lệ NB đƣợc ĐD chăm sóc, lắng nghe, quan tâm chia sẻ và đƣợc nói chuyện cùng với những ngƣời cùng hoàn cảnh cũng lần lƣợt đạt 77,9% và 76,8%. Khi lâm vào hoàn cảnh khó khăn, hiểm nghèo nhất, những NB đều mong muốn phía sau mình là một gia đình hiểu và động viên để vƣợt qua khó khăn. Gia đình đóng vai trò rất quan trọng trong việc hỗ trợ về mặt tinh thần cho NB, còn trong quá trình điều trị bệnh, NVYT gần gũi nhất với NB là các ĐD chăm sóc. Việc đƣợc các ĐD chăm sóc quan tâm, lắng nghe và chia sẻ s giúp đỡ rất nhiều, nâng cao tinh thần NB bên cạnh những giờ phút đƣợc gặp gỡ, trò chuyện với những ngƣời cùng hoàn cảnh. Việc đáp ứng những NC tƣởng chừng nhƣ nhỏ nhặt ví dụ một lời động viên từ ngƣời thân, gia đình hay những ngƣời đến thăm hay thậm chí chỉ một cử chỉ quan tâm, lắng nghe, CS tận tình của ĐD cũng giúp tâm trạng NB tốt lên, qua đó có tác động tích cực đến quá trình điều trị.
Nhƣ vậy, việc nắm đƣợc những NC về giao tiếp của NBUT s giúp gia đình và các ĐD rất nhiều trong quá trình chăm sóc NB. Thƣờng xuyên động viên, khích
lệ tinh thần NB, thể hiện sự quan tâm với NB là những biện pháp hiệu quả giúp việc điều trị đạt kết quả tốt nhất.
Nhu cầu và thực trạng đáp ứng nhu cầu hỗ trợ về tinh thần
Trong nghiên cứu của chúng tôi, những NC hàng đầu về tinh thần mà ĐTNC mong muốn là cần mọi ngƣời xung quanh tôn trọng, đối xử nhƣ ngƣời bình thƣờng (87,9%), giảm tâm trạng chán nản (72,9%) và hỗ trợ làm giảm lo lắng do giảm thu nhập và tăng thêm chi phí điều trị (71,1%). Những NC trên đều đƣợc Trung tâm Ung Bƣớu - Bệnh viện Đa khoa tỉnh Thái Bình đáp ứng ở mức tƣơng đối cao. Tỷ lệ đƣợc đáp ứng các NC trên lần lƣợt là 87,1%; 78,4% và 68,9%. Tất cả những NC trên đều xuất phát từ tâm lý chung của các NB mắc và điều trị UT. Theo báo cáo của Research Center for Rural Population and Health, phần lớn NBUT đã từng trải qua sự sợ hãi, lo lắng do bệnh tật ngay tại thời điểm đi khám chữa bệnh. Những diễn biến tâm trạng khá phổ biến của NB trong quá trình mắc bệnh UT là: sợ hãi bệnh tật và các can thiệp điều trị (50,5%), lo lắng cho tƣơng lai của bản thân và gia đình (47,6%), sợ chết (31,5%), sợ mất thu nhập và nghèo đói (25,9%), suy giảm khao khát sống (15,6%)… [52].
Những diễn biến tâm lý này là một trong các nguyên nhân khiến NBUT cần nhận đƣợc những sự CS về mặt tâm lý đặc biệt là những CS giúp giảm nhẹ nỗi đau thể xác hay những tác động tâm lý giúp NB bớt mặc cảm về ngoại hình, mặc cảm về việc mình là gánh nặng cho gia đình trong quá trình điều trị UT. Việc đáp ứng những NC hỗ trợ về tinh thần s giúp NB gỡ bỏ đƣợc những áp lực về tâm lý để toàn tâm toàn ý cho quá trình điều trị, có nhƣ thế quá trình điều trị mới có thể đạt kết quả cao.
Nhu cầu và thực trạng đáp ứng nhu cầu hỗ trợ về vật chất
Đối với NC về vật chất, NC hàng đầu của các ĐTNC là cung cấp thêm thông tin về những vấn đề liên quan đến kinh tế (83,4%), cung cấp thêm thông tin về các cơ sở, tổ chức bảo trợ xã hội (66,6%) và trợ giúp trực tiếp về kinh tế (61,1%). Tỷ lệ đáp ứng các NC về vật chất của NB tƣơng đồng với NC của họ khi mà tỷ lệ NB