- Tham giacâu lạc bộ TSTTBS: Từ bảng 3.15 cho thấy tỷ lệ có kiến thức đúng trong chăm sóc trẻ bệnh của cha hoặc mẹ bệnh nhân là có sự khác nhau
4.5.2. xuất của gia đình bệnh nhân
Chúng tôi xin được tổng hợp ở đây những ý kiến, nguyện vọng thu thập được từ nghiên cứu này của cha mẹ có trẻ mắc bệnh TSTTBS:
Tất cả cha hoặc mẹ đều đề xuất duy trì hoạt động câu lạc bộ một cách đều đặn ít nhất 1 năm 1 lần nếu có thể và mong muốn được cung cấp những thông tin mới. Theo họ, hầu hết từ những buổi sinh hoạt của câu lạc bộ họ đều thu thập được rất nhiều những kiến thức hữu ích, trao đổi những khó khăn gặp phải trong quá trình điều trị và theo dõi bệnh nhi cũng như những vấn đề liên quan đến thuốc điều trị.
điều trị bệnh cho các trẻ. Việc cung cấp thuốc Plorinef gặp nhiều khó khăn, nhiều gia đình không thể mua được loại thuốc này để điều trị. Vậy nên cần có giải pháp để cung cấp thuốc đầy đủ để quá trình điều trị được tốt hơn.
Một số cha hoặc mẹ cho rằng, nên thiết lập những đơn vị hoạt động câu lạc bộ nhỏ hơn ở các tỉnh, trong đó từng tỉnh có thể liên hệ với 1 người đại diện để nắm bắt và cập nhật thông tin hoạt động của hội cũng như những thông tin liên quan tới vấn đề bệnh khác.
Phần lớn đều đề xuất tăng cường hoạt động tư vấn giáo dục sức khoẻ (chiếm 97,3%) nghĩa là cung cấp những thông tin bổ ích, thiết yếu nhất về bệnh TSTTBS, giải đáp những thắc mắc mà cha mẹ gặp phải trong quá trình theo dõi cho bệnh nhi.
Vậy nên, tất cả cha mẹ đều mong muốn cần phải phát triển hoạt động của câu lạc bộ TSTTBS hơn nữa để giúp cho việc quản lý sức khoẻ của trẻ mắc bệnh TSTTBS được tốt hơn.
KẾT LUẬN
Khảo sát kiến thức và thái độ của cha hoặc mẹ trong chăm sóc trẻ bị bệnh TSTTBS đang điều trị tại bệnh viện Nhi Trung ương, chúng tôi thu được một số nhận xét như sau: