ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
2.2.PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2.2.1.Thiết kế nghiên cứu
2.2.1.Thiết kế nghiên cứu
Nghiên cứu tiến cứu, mô tả.
2.2.2.Chọn mẫu
Phương pháp chọn mẫu tiện ích, lấy tất cả các cha hoặc mẹ của trẻ TSTTBS đủ tiêu chuẩn đang điều trị tại khoa Nội tiết - Chuyển hóa - Di truyền hay theo dõi tại phòng khám Nội tiết - Chuyển hóa - Di truyền trong thời gian từ 01/02/2014 đến 30/08/2014.
2.2.3.Phương pháp xây dựng bộ câu hỏi
Phiếu thăm dò gồm các câu hỏi được xây dựng theo nội dung chẩn đoán, điều trị, chăm sóc và theo dõi trẻ bị bệnh TSTTBS theo hướng dẫn của khoa Nội tiết - Chuyển hóa - Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung ương và các tài liệu hướng dẫn chăm sóc, theo dõi trẻ TSTTBS dành cho cha mẹ [23], [38].
2.2.4.Các biến số nghiên cứu
Kiến thức đúng về chăm sóc và theo dõi trẻ bị bệnh TSTTBS là hiểu đúng đây là bệnh di truyền, phương pháp điều trị chủ yếu là liệu pháp hormon thay thế suốt đời, biết cách cho trẻ sử dụng thuốc theo đúng chỉ định, biết xử trí khi trẻ gặp phải một số tình huống thường gặp, biết theo dõi kết quả điều
trị, phát triển của trẻ và một số biến chứng có thể gặp trong quá trình điều trị. - Đặc điểm nhóm nghiên cứu:
+ Bệnh nhân:
Tuổi
Giới
Tuổi phát hiện bệnh : < 1 tuổi và >= 1 tuổi.
Thể bệnh: Thể mất muối và thể nam hóa đơn thuần + Cha mẹ bệnh nhân:
Tuổi: 2 nhóm tuổi <35 tuổi và ≥ 35 theo khả năng tiếp thu kiến thức. Trình độ văn hóa: THCS, THPT và CĐ-ĐH
Nghề nghiệp: làm ruộng, công nhân và nghề khác.
Số con trong gia đình mắc bệnh TSTTBS: 1 và 2 trẻ bị bệnh - Kiến thức và thái độ của cha mẹ bệnh nhân, bao gồm:
+ Kiến thức về bệnh TSTTBS: TSTTBS là một bệnh di truyền.
Bệnh có thể điều trị và kiểm soát được, nếu tuân thủ điều trị trẻ hoàn toàn có thể phát triển bình thường như những trẻ khác và không ảnh hưởng đến chức năng sinh dục và sinh sản sau này.
+ Kiến thức trong điều trị trẻ bệnh:
TSTTBS là bệnh phải điều trị bằng liệu pháp hormon thay thế suốt đời. Cha mẹ cần phải biết loại thuốc mà trẻ dùng là 1 hay 2 loại thuốc gồm Hydrocortisol và/hoặc Fludrocortisol liều lượng đang dùng là bao nhiêu, phải dùng 3 lần/ngày và tốt nhất nên dùng sau các bữa ăn.
Đối với các cha mẹ của trẻ mắc TSTTBS thể mất muối phải sử dụng thêm nước muối đường: Bắt buộc phải cho trẻ bổ sung nước muối đường 100- 200ml/ngày với những trẻ chưa ăn dặm, cha mẹ phải biết pha nước muối
đường theo công thức: 8 thìa cà phê đường gạt ngang, 1 thìa cà phê muối gạt ngang (6g NaCl/ 1 muỗng cà phê) và 1 lít nước đun sôi để nguội, chỉ dùng trong ngày.
Phỏng vấn các cha mẹ có trẻ gái mắc bệnh: Những trẻ gái mắc bệnh có biểu hiện bất thường bộ phận sinh dục cần phải được can thiệp phẫu thuật chỉnh hình càng sớm càng tốt (<1 tuổi) để tránh những gánh nặng tâm lý cho bệnh nhi cũng như gia đình.
+ Thái độ trong điều trị trẻ bệnh:
Việc thiếu hụt hormon vỏ thượng thận cần phải được bổ sung bằng lượng hormon thay thế từ bên ngoài, cha mẹ trẻ cần phải cho trẻ uống đủ và đúng liều để đảm bảo lượng hormon bình thường ở cơ thể trẻ.
Với các cha mẹ của trẻ TSTTBS thể mất muối cha mẹ cần phải cho trẻ uống bổ sung đúng lượng nước muối đường mà bác sỹ điều trị khuyến cáo để duy trì sự thăng bằng điện giải trong cơ thể trẻ.
Các gia đình có trẻ gái bị bệnh cần phải đưa trẻ đi phẫu thuật chỉnh hình bộ phận sinh dục càng sớm càng tốt, tránh những mặc cảm cho trẻ và tâm lý nặng nề cho gia đình.
+ Kiến thức và thái độ trong chăm sóc trẻ bệnh.
Khi trẻ bị ốm (sốt, nôn) phải cho trẻ uống tăng liều lên 2-3 lần liều bình thường. Khi trẻ bị nôn mất thuốc trong vòng 1 giờ thì phải cho trẻ uống lại thuốc ngay.
Trong đợt ốm, sau khi cho trẻ uống thuốc tăng liều theo dõi trẻ, không có dấu hiệu thuyên giảm thì phải cho trẻ đi cấp cứu ngay.
Trẻ bị bệnh hoàn toàn không phải kiêng khem thức ăn hay nước uống gì, trẻ vẫn có thể đi học và tiêm phòng bình thường như những trẻ khác cùng lứa tuổi.
Trẻ bị bệnh TSTTBS cần phải được theo dõi thể lực hàng tháng mà quan trọng nhất là chiều cao của trẻ vì bệnh ảnh hưởng nhiều đến sự phát triển chiều cao của trẻ.
Cha mẹ cũng cần phải có những kiến thức về việc phát hiện những dấu hiệu bất thường ở trẻ như: biểu hiện nam hóa bộ phận sinh dục ở trẻ gái, dậy thì sớm ở trẻ trai do thiếu liều thuốc, hội chứng giả Cushing do dùng thuốc quá liều,... để có thể điều chỉnh kịp.
Cha hoặc mẹ có kiến thức tổng hợp đúng là những cha mẹ trả lời đúng ở tất cả các lĩnh vực : kiến thức về bệnh, điều trị, chăm sóc và theo dõi trẻ bệnh TSTTBS.
Cha hoặc mẹ có thái độ tổng hợp đúng là những cha mẹ có thái độ đúng trong : điều trị, chăm sóc và theo dõi trẻ bệnh.
Bên cạnh những kiến thức do bác sỹ chuyên khoa cung cấp, cha mẹ cần chủ động đọc thêm sách báo hay tìm hiểu thông tin về bệnh cũng như chăm sóc trẻ bệnh trên những trang Web có uy tín và tham gia sinh hoạt câu lạc bộ
TSTTBS để trao đổi, chia sẻ những kinh nghiệm chăm sóc với các chuyên gia và các gia đình có hoàn cảnh tương tự.
- Nguyện vọng đề xuất của cha mẹ trẻ bị bệnh TSTTBS
2.2.5.Phương pháp thu thập số liệu
Để tìm hiểu về kiến thức cha mẹ trẻ bị bệnh TSTTBS, một số phương pháp sau đã được sử dụng:
- Phương pháp phỏng vấn bằng bộ câu hỏi: đây là phương pháp chủ yếu để tìm hiểu kiến thức cha mẹ trẻ bị bệnh TSTTBS.
- Người được phỏng vấn: là cha hoặc mẹ của tất cả các bệnh nhân thuộc đối tượng nghiên cứu.
phòng khám chuyên khoa Nội tiết - Chuyển hóa - Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung ương. Thời gian phỏng vấn từ 01/02/2014 đến 30/08/2014.
- Bảng hỏi cha mẹ trẻ bị bệnh TSTTBS bao gồm 2 phần lớn và 46 câu hỏi + Phần hành chính: các yếu tố ảnh hưởng đến kiến thức và thái độ cha mẹ. + Phần A: kiến thức về bệnh.
+ Phần B: kiến thức và thái độ trong điều trị cho trẻ bệnh. + Phần C: kiến thức và thái độ trong chăm sóc trẻ bệnh. + Phần D: kiến thức và thái độ trong theo dõi trẻ bệnh.
+ Phần E: tìm hiểu những băn khoăn lo lắng và đề xuất của cha mẹ trẻ bị bệnh TSTTBS.
- Trong quá trình phỏng vấn, có thể tham khảo ý kiến của các bác sỹ khoa và phòng khám chuyên khoa Nội tiết - Chuyển hoa - Di truyền khi gặp các vấn đề khó khăn.