3. Tìm hiểu thông tin: tham giacâu lạc bộ
4.2.2.4. Kiến thức về việc phẫu thuật bộ phận sinh dục
Trong số các gia đình được phỏng vấn, có 43 gia đình có trẻ gái mắc bệnh TSTTBS trả lời được câu hỏi thời điểm nào phẫu thuật là hợp lí nhất để chỉnh hình bộ phận sinh dục, trong đó có 75,3% cha hoặc mẹ có kiến thức đúng về việc điều trị ngoại khoa tốt nhất nên phẫu thuật trong độ tuổi 6-12 tháng, số còn lại cho rằng nên phẫu thuật sau 1 tuổi theo kết quả biểu đồ 3.1.Trẻ gái mắc bệnh TSTTBS với biểu hiện nam hoá bộ phận sinh dục ngoài là một trong những mối quan tâm, lo lắng nhất của cha hoặc mẹ cũng như gia đình trẻ bệnh. Biếu hiện bất thường bộ phận sinh dục ngoài gây ra một tâm lý nặng nề cho gia đình trẻ do dị nghị của xã hội, lo lắng cho tương lai của trẻ cho quá trình sinh dục và sinh sản của trẻ sau này.
Sự bài tiết quá mức androgen từ tuyến thượng thận ngay từ trong bào thai gây nên hậu quả đặc trưng của trẻ gái mắc bệnh là rối loạn phát
triển giới tính, bộ phận sinh dục ngoài giống trẻ trai với lỗ đái thấp ở đáy chậu. Phẫu thuật chỉnh hình bộ phận sinh dục được tiến hành ở những trẻ gái bị bệnh có hiện tượng nam hoá bộ phận sinh dục ngoài và tốt nhất nên thực hiện phẫu thuật càng sớm càng tốt, tốt nhất khi trẻ ở trong độ tuổi 6-12 tháng để tránh gánh nặng về tâm lý cho trẻ và cho gia đình. Hầu hết cha mẹ trẻ gái khi được phỏng vấn đều mong muốn trẻ mắc bệnh có thể được phẫu thuật càng sớm càng tốt. Tuy nhiên, điều trị phẫu thuật bệnh này hiện nay còn gặp nhiều trở ngại do đây không phải là phẫu thuật cấp cứu cần được cần được ưu tiên, chỉ bệnh viện Nhi Trung ương mới có thể tiến hành, số lượng bệnh nhân của bệnh viện khá đông nên việc mổ trì hoãn là thường gặp, gây mê ở trẻ nhỏ có nhiều nguy cơ, hơn nữa bộ phận sinh dục của trẻ còn bé việc can thiệp chỉnh hình làm hạn chế thành công của phẫu thuật.