Kỳ thị với người nhiễm HIV/AIDS và quyền của trẻ nhiễm HIV/AIDS tại Việt Nam

Hiện nay, tình trạng kỳ thị người nhiễm HIV/AIDS tuy có giảm, nhưng vẫn còn rất cao trong cộng đồng. Điều này tác động rất lớn đến đời sống và chăm sóc y tế cho trẻ nhiễm HIV. Để cho con em mình vẫn được đến trường và hưởng các quyền về chăm sóc y tế như một trẻ bình thường khác, gia đình có trẻ nhiễm HIV thường sử dụng 5 mô thức sau: Né tránh, di chuyển, đối đầu, cam chịu và vượt qua kỳ thị. Trong năm mô thức này, “né tránh” hay “di chuyển” được nhiều người lựa chọn, nhưng hoàn toàn không có lợi cho trẻ, gia đình và xã hội. Còn “đối đầu” hay “vượt qua kỳ thị” tuy ít người sử dụng nhưng đem lại hiệu quả khá cao.

TẠP CHÍ KHOA HỌC XÃ HỘI SỐ 7(179)-2013 19 KỲ THỊ VỚI NGƯỜI NHIỄM HIV/AIDS VÀ QUYỀN CỦA TRẺ NHIỄM HIV/AIDS TẠI VIỆT NAM HÀ THÚC DŨNG BÙI ĐỨC KÍNH TĨM TẮT Hiện nay, tình trạng kỳ thị người nhiễm HIV/AIDS có giảm, cịn cao cộng đồng Điều tác động lớn đến đời sống chăm sóc y tế cho trẻ nhiễm HIV Để cho em đến trường hưởng quyền chăm sóc y tế trẻ bình thường khác, gia đình có trẻ nhiễm HIV thường sử dụng mô thức sau: Né tránh, di chuyển, đối đầu, cam chịu vượt qua kỳ thị Trong năm mô thức này, “né tránh” hay “di chuyển” nhiều người lựa chọn, hồn tồn khơng có lợi cho trẻ, gia đình xã hội Cịn “đối đầu” hay “vượt qua kỳ thị” người sử dụng đem lại hiệu cao GIỚI THIỆU HIV/AIDS mối đe dọa lớn Việt Nam Nếu năm 1990 Việt Nam phát ca nhiễm HIV đầu tiên, 10 năm trở lại (2000-2010) số ca nhiễm HIV phát tính theo bình qn/năm 20.819 người, chí năm 2007 có đến 30.456 ca nhiễm HIV phát (Ủy ban Hà Thúc Dũng Thạc sĩ Trung tâm Xã hội học Viện Khoa học Xã hội vùng Nam Bộ Bùi Đức Kính Thạc sĩ Trung tâm Nghiên cứu Môi trường Viện Khoa học Xã hội vùng Nam Bộ Quốc gia, 2010, tr 7) Tuy số ca nhiễm HIV phát năm có giảm dần sau năm 2007, đến năm 2010 cịn phát 9.128 trường hợp mới, “tính đến ngày 30/9/2010, nước có 180.312 người nhiễm HIV sống, chiếm 0,21% dân số” (Ủy ban Quốc gia, 2010, tr 7) Số lượng ca nhiễm HIV tăng nhanh làm cho cơng tác phịng chống khó khăn hơn; đặc biệt bệnh dịch lan rộng qua nhiều địa bàn, nơi mà cơng tác phịng chống chăm sóc bệnh chưa triển khai tốt Nếu dịch bệnh HIV/AIDS ban đầu có thành phố lớn, “đã xuất 100% tỉnh, thành phố, 97,8% số quận, huyện 74% số xã phường nước” (Ủy ban Quốc gia, 2010, tr 5) Báo cáo Ủy ban Quốc gia (2010, tr 9-11) số xu hướng đáng quan tâm khác như: tỷ lệ người nhiễm HIV nữ giới tỷ lệ người nhiễm HIV lây truyền qua đường tình dục có xu hướng tăng, độ tuổi người nhiễm HIV lại có xu hướng giảm Những xu hướng cho thấy HIV/AIDS đe dọa lớn Việt Nam Dịch bệnh này, tính đến 30/9/2010, khơng cướp sinh mạng 48.368 người (Ủy ban Quốc gia, 2010, tr 7), mà tạo nhiều gánh nặng vật chất tinh thần cho gia đình nạn nhân tồn xã hội 20 HÀ THÚC DŨNG, BÙI ĐỨC KÍNH – KỲ THỊ VỚI NGƯỜI NHIỄM HIV/AIDS… Nỗi sợ hãi bệnh vô tình dựng nên rào cản xã hội người nhiễm HIV/AIDS gia đình họ, tạo thêm khoảng cách người với làm thui chột dần lịng nhân Tuy nhiên, nỗi sợ hãi không vô Thứ nhất, bệnh có tính nguy hiểm chưa có thuốc chữa Thứ hai, tốc độ lây lan nhanh cộng đồng (Ủy ban Quốc gia, 2010, tr 7) Thứ ba, bệnh chủ yếu lây lan qua đường tiêm chích ma túy mại dâm (Ủy ban Quốc gia, 2010, tr 10), hành vi bị coi tệ nạn xã hội pháp luật ngăn cấm Nhà nước buộc phải tập trung chữa trị trại cai nghiện Thứ tư, truyền thông đại chúng giai đoạn đầu sử dụng hình ảnh chết chóc hay tệ nạn xã hội để gán cho HIV/AIDS (Khuất Thu Hồng, 2009; Khuất Thu Hồng, Nguyễn Thị Vân Anh Ogden, 2004; Maher, 2007) Thứ năm, hiểu biết HIV/AIDS dân chúng chí cán y tế, hạn chế (Khuất Thị Hải Oanh, 2008; Nancy Fee, 2004) Thứ sáu, cịn có nghi ngờ khả người nhiễm HIV/AIDS cố tình truyền bệnh cho người khác để “trả thù đời” Vì vậy, nỗi sợ hãi dần biến thành kỳ thị phân biệt đối xử với người nhiễm HIV/AIDS gia đình họ Kỳ thị, theo mơ tả Link Phelan (2001), trình gồm ba bước: Phân loại người “phế phẩm” khỏi người “bình thường” phân biệt dán nhãn, liên hệ khác biệt với thuộc tính xấu cuối tách “chúng ta” khỏi “bọn họ” (trích dẫn lại từ ILO, 2004, tr 10) Kết trình cịn khiến cho cá nhân nhóm bị kỳ thị tự thừa nhận họ xứng đáng bị đối xử tồi tệ bất công, khiến cho việc chống lại kỳ thị phân biệt đối xử khó khăn (Parker Aggleton, 2003, trích dẫn lại từ ILO, 2004, tr 10) Theo ILO, “HIV AIDS có tất đặc điểm bệnh bị kỳ thị nhất” (ILO, 2004, tr 11) Sự kỳ thị mô tả trình làm ‘mất giá’ người nhiễm HIV/AIDS người gần gũi họ Tiếp theo kỳ thị việc phân biệt đối xử cách không công bằng, xâm phạm đến quyền người nhiễm HIV/AIDS người gần gũi họ, quyền trị, kinh tế, văn hóa, xã hội, v.v (ILO, 2004, tr 11) Kỳ thị xuất phát từ cộng đồng, gia đình từ người nhiễm HIV/AIDS (Khuất Thu Hồng, 2009; Khuất Thu Hồng Nguyễn Thị Vân Anh, 2004; Nancy Fee, 2004) Khuất Thu Hồng cộng (2008) cho thấy, có cộng đồng thể khơng muốn cho em học hay khám bệnh chung với trẻ nhiễm HIV/AIDS Thậm chí, nhân viên y tế có biểu kỳ thị với bệnh nhân HIV/AIDS, làm giảm chất lượng chăm sóc điều trị cho người nhiễm HIV/AIDS (Khuất Thị Hải Oanh, 2008; Nancy Fee, 2004) Ngay gia đình, chỗ dựa vững đa số người Việt Nam, có trường hợp kỳ thị bỏ rơi người thân bị nhiễm HIV/AIDS (Lisa Maher, 2002; Khuất Thu Hồng, 2009; Nguyễn Thu Anh, 2007) Chính kỳ thị phân biệt đối xử cộng đồng gia đình làm cho sống người nhiễm HIV/AIDS thêm khó khăn, dẫn đến việc tự kỳ thị thân có suy nghĩ tiêu cực tự tử hay hành động ‘trả thù đời’ (Khuất Thị Hải HÀ THÚC DŨNG, BÙI ĐỨC KÍNH – KỲ THỊ VỚI NGƯỜI NHIỄM HIV/AIDS… Oanh, 2007; Khuất Thu Hồng cộng sự, 2008; Nguyễn Chí Dũng, 2005) Sự kỳ thị phân biệt đối xử trở nên bất cơng hơn, điều dành cho trẻ em, nạn nhân nạn nhân Nghiên cứu Khuất Thu Hồng Nguyễn Vân Anh (2004) cho thấy nhiều trẻ em có cha mẹ nhiễm HIV bị bạn bè xa lánh, trường học từ chối nhận vào học Đối với trẻ em nhiễm HIV/AIDS kỳ thị rõ ràng Điển trường hợp 15 em nhiễm HIV Trung tâm Mai Hịa, dù trường tiểu học An Nhơn Đơng mở cửa đón chào, nhiều phụ huynh bé khác học trường phản đối gay gắt (Thiên Chương, 2009) Điều vi phạm nghiêm trọng đến quyền trẻ em trẻ nhiễm HIV/AIDS Việt Nam Theo Bộ Y tế năm 2001, nước phát 40 trẻ sơ sinh lây HIV từ mẹ sang con; đến cuối năm 2006 có khoảng 9.500 trẻ độ tuổi 1-5 tuổi sống chung với HIV (Bộ Y tế, 2006) Vì thế, nghiên cứu để bảo vệ quyền lợi ích hợp pháp số lượng ngày tăng trẻ em nhiễm HIV/AIDS nhiệm vụ quan trọng Để tìm hiểu nguyên nhân vấn đề đề xuất hướng giải quyết, nhằm bảo vệ trẻ em nhiễm HIV/AIDS học chăm sóc y tế, chúng tơi thực nghiên cứu 699 người trực tiếp chăm sóc bé nhiễm HIV/AIDS bốn sở y tế Hà Nội TPHCM 21 sóc ARV chương trình LTMC Việt Nam Bên cạnh tính ưu việt chăm sóc y tế, hai nơi cịn dễ ‘biến’ người thành ‘người vô danh’, nên coi ‘chốn bình yên’ cho người bị kỳ thị, có cảm giác bị bị kỳ thị HIV/AIDS tìm điều trị Địa điểm tiến hành nghiên cứu bốn sở y tế điều trị cho trẻ nhiễm HIV Hà Nội (Bệnh viện Nhi Trung ương) TPHCM (Bệnh viện Nhi Đồng I, Bệnh viện Nhi Đồng II Phòng khám An Hòa) 2.2 Chọn mẫu, thu thập số liệu đạo đức nghiên cứu Mẫu nghiên cứu toàn trẻ nhiễm HIV đến khám bốn sở y tế nêu theo sáu mốc thời gian khám chữa bệnh: Dưới tháng; từ 10 đến 14 tháng; từ 22 tháng đến 26 tháng; từ 34 đến 38 tháng; 46 đến 50 tháng; 50 tháng trở lên Để chọn đối tượng này, nhóm nghiên cứu làm việc với nhân viên y tế chăm sóc bé để lên danh sách trước xin hẹn gặp Đối với trường hợp tháng (trường hợp mới), nhóm nghiên cứu dùng cơng cụ lưới tiểu sử để tìm hiểu lịch sử bệnh kiện đáng ý gia đình bé, từ trình mang thai thời điểm vấn PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2.1 Địa bàn nghiên cứu Vì nghiên cứu ảnh hưởng đến bé nhiễm HIV, gia đình bé tồn xã hội, đạo đức nghiên cứu quan tâm Nghiên cứu khơng Chính phủ Việt Nam Pháp (nhà tài trợ nghiên cứu) ủng hộ mà Ủy ban Đạo đức nghiên cứu chấp thuận Hà Nội TPHCM hai trung tâm đô thị lớn nước, với hệ thống chăm sóc y tế coi tốt nhất, nơi chăm Hơn nữa, nhóm nghiên cứu phải lựa chọn cách cẩn thận người thực vấn, phải có kinh nghiệm lâu 22 HÀ THÚC DŨNG, BÙI ĐỨC KÍNH – KỲ THỊ VỚI NGƯỜI NHIỄM HIV/AIDS… năm có tình thương yêu sâu sắc với trẻ nhiễm HIV người thân bé Phỏng vấn tiến hành phòng riêng sở y tế, sau người chăm sóc bé đọc ký vào cam kết việc tự nguyện tham gia họ Thu thập số liệu thực từ tháng 8/2009 đến tháng 6/2010 Nội dung số liệu qua bảng hỏi định lượng gồm chủ đề chính: Thơng tin người trả lời; thông tin kinh tế-xã hội hộ gia đình; thơng tin bé việc chăm sóc, điều trị bé; thơng tin người chăm sóc khó khăn; cuối cơng khai tình trạng nhiễm kỳ thị Chúng tơi tiến hành vấn trực tiếp 699 người chăm sóc bé, có 94 trường hợp bé điều trị Ngồi ra, chúng tơi vấn sâu 64 trường hợp, để hiểu biểu tác động kỳ thị Bên cạnh đó, nhóm nghiên cứu cịn thu thập thơng tin sức khỏe bé từ nhân viên y tế như: CD4, chiều cao, cân nặng Tóm lại, thơng tin mà chúng tơi thu thập từ trẻ nhiễm HIV người thân bé đa dạng, phong phú, từ nhiều chiều khác có độ tin cậy cao 2.3 Phương pháp phân tích số liệu Do nghiên cứu tiến hành vấn người chăm sóc bé, kỳ thị tự kỳ thị người chăm sóc trẻ nhiễm HIV khơng phải cộng đồng hay gia đình Trong nghiên cứu chúng tơi trọng phân tích số liệu định tính thu thập qua vấn sâu Bởi vì, thể trọn vẹn q trình từ thành viên gia đình bé bị bệnh q trình xét nghiệm, chăm sóc điều trị cho bé KẾT QUẢ 3.1 Thống kê mô tả mẫu nghiên cứu Bảng mô tả mẫu trẻ nhiễm HIV nghiên cứu, phân theo giới tính, nơi sinh sống điều trị trẻ Số liệu Bảng cho thấy, có đến 51,9% trẻ sinh sống ngồi địa bàn có sở y tế chăm sóc điều trị ARV Như thế, vấn đề lại ăn để chăm sóc điều trị cho trẻ gặp khó khăn (Xem Bảng 1) 3.2 Công khai thông tin bé bị nhiễm HIV với hàng xóm Số liệu Bảng cho biết liệu người chăm sóc bé có cho hàng xóm biết bé bị nhiễm Bảng Các đặc điểm trẻ thời điểm thu thập thông tin Trẻ thời điểm thu thập thông tin Giới n % 699 Nam 381 54,5 Nữ 318 45,5 Tuổi < 18 tháng 699 63 9,0 18-59 tháng 223 31,9 ≥ 60 tháng 413 59,1 Nơi cư trú 699 TPHCM Hà Nội 264 37,8 72 10,3 Nơi khác 363 51,9 Nơi điều trị 699 Bệnh viện Nhi Đồng 301 43,1 Bệnh viện Nhi Đồng 180 25,8 Phòng khám An Hòa 19 2,7 199 28,5 Bệnh viện Nhi Trung ương Nguồn: Đề tài nghiên cứu “Trẻ em nhiễm HIV Việt Nam: nhân tố xã hội ảnh hưởng tới tiếp cận chăm sóc y tế”, từ 8/2009 đến 6/2011 23 HÀ THÚC DŨNG, BÙI ĐỨC KÍNH – KỲ THỊ VỚI NGƯỜI NHIỄM HIV/AIDS… Bảng Công khai thông tin trẻ bị nhiễm HIV với hàng xóm, phân theo khu vực cư trú thời gian điều trị bệnh viện bé Trường hợp điều trị (< tháng từ phát bệnh) Nơi cư trú Biết Không Trường hợp điều trị từ lâu (10 tháng trở lên) Tổng n % N % n % TPHCM 14,6 35 85,4 41 100 Hà Nội 0 100 Nơi khác 8,7 42 91,3 10 10,6 84 89,4 Tổng Biết n Không % n 47 21,1 100 22 46 100 94 100 Tổng % N % 176 78,9 223 100 33,8 43 66,1 65 100 111 35,0 206 65 317 100 180 29,8 425 70,3 605 100 Nguồn: Đề tài nghiên cứu “Trẻ em nhiễm HIV Việt Nam: nhân tố xã hội ảnh hưởng tới tiếp cận chăm sóc y tế”, từ 8/2009 đến 6/2011 Bảng Gia đình dự định cho hàng xóm biết bé bị nhiễm HIV, phân theo khu vực cư trú thời gian điều trị bệnh viện bé Trường hợp điều trị (< tháng từ phát bệnh) Nơi cư trú Có Khơng Trường hợp điều trị từ lâu (từ 10 tháng trở lên) Tổng Có Khơng Tổng n % N % N % n % n % N % TPHCM 2,9 34 97,1 35 100,0 0 176 100,0 176 100,0 Hà Nội 0 100 100,0 0 43 100,0 43 100,0 Nơi khác 4,8 40 95,2 42 100,0 1,9 202 98,1 206 100,0 Tổng 3,6 81 96,4 84 100,0 ,9 421 99,1 425 100,0 Nguồn: Đề tài nghiên cứu “Trẻ em nhiễm HIV Việt Nam: nhân tố xã hội ảnh hưởng tới tiếp cận chăm sóc y tế”, từ 8/2009 đến 6/2011 HIV hay không, phân theo địa bàn cư trú thời gian bé điều trị bệnh viện Đối với hai trường hợp điều trị từ lâu (605) điều trị (94), cho thấy gia đình bé cố che giấu thông tin bé bị nhiễm HIV, với 70% trường hợp điều trị từ lâu 89,4% trường hợp điều trị (Xem Bảng 2) Đối với trường hợp hàng xóm chưa biết thông tin bé bị nhiễm HIV, hỏi liệu gia đình cho hàng xóm biết thơng tin bé bị bệnh hay khơng đa phần trả lời “khơng cho biết” Trong 96,4% trường hợp điều trị 99,1% trường hợp điều trị 10 tháng (xem Bảng 3) Lý không muốn cho hàng xóm biết thơng tin bé nhiễm HIV sợ bị kỳ thị bị chê cười, lý khác chiếm tỷ lệ nhỏ (xem Bảng 4) 3.3 Chia sẻ vật dụng bé bị nhiễm với thành viên khác gia đình Chúng tơi thấy gia đình khơng có kỳ thị hay phân biệt đối xử trẻ nhiễm HIV Điều thể rõ nét 24 HÀ THÚC DŨNG, BÙI ĐỨC KÍNH – KỲ THỊ VỚI NGƯỜI NHIỄM HIV/AIDS… Bảng Lý khơng cho hay cho hàng xóm biết thông tin bé nhiễm bệnh HIV, phân theo nơi cư trú bé nhiễm HIV TPHCM Hà Nội Nơi khác Tổng cộng n % n % n % N % 181 85,8 41 87,2 216 87,8 438 86,9 0,0 6,4 0,4 0,8 11 5,2 0,0 2,8 18 3,6 Sợ ảnh hưởng đến việc làm gia đình 2,8 0,0 3,3 14 2,8 Không muốn người khác biết 2,4 0,0 1,2 1,6 Để hàng xóm cảm thông 0,5 6,4 1,6 1,0 Lý khác 3,3 0,0 2,8 17 3,4 211 100,0 47 100,0 246 100,0 504 100,0 Sợ bị kỳ thị, không cho bé chơi Sợ bé không học, ảnh hưởng việc học Sợ người bàn tán, chê cười Tổng số Nguồn: Đề tài nghiên cứu “Trẻ em nhiễm HIV Việt Nam: nhân tố xã hội ảnh hưởng tới tiếp cận chăm sóc y tế”, từ 8/2009 đến 6/2011 việc thành viên khác gia đình sẵn sàng chia sẻ việc sử dụng đồ dùng bát đũa ăn uống bé Trong đó, có 48,5% giặt chung quần áo với bé 27,7% giặt riêng Tuy nhiên lý giặt riêng kỳ thị mà bé cịn nhỏ (Xem Bảng 5) Ngồi ra, việc bé ăn mâm dùng chung bát đũa với thành viên khác gia đình chiếm tỷ lệ cao THẢO LUẬN 4.1 Giấu thông tin trẻ bị nhiễm HIV trải nghiệm việc bị kỳ thị Đối với gia đình trẻ nhiễm HIV, che giấu thông tin nhu cầu cần thiết, để tự bảo vệ bé gia đình trước kỳ thị phân biệt đối xử cộng đồng thành viên khác gia đình Hầu 100% người nhiễm HIV gia đình có nhu cầu che giấu thông tin bệnh (xem Bảng 3) Họ bộc lộ thông tin giấu nữa, bộc lộ với số người mà họ tin giúp đỡ họ, chiếm khoảng 1% (Bảng 4) Việc không chia sẻ thông tin bị bệnh cho người khác bình thường Tuy nhiên điều bất thường người nhiễm HIV họ sợ bị kỳ thị phân biệt đối xử Đa số người hỏi cho họ giấu thông tin bé bị nhiễm HIV Kết Bảng cho thấy, họ không muốn cho hàng xóm biết sợ bị kỳ thị bé không chơi (86,9%) hay học với bé khác (0,8%), sợ người ta bàn tán, chê cười (3,6%), sợ việc làm (2,8%) Nỗi lo sợ bị kỳ thị phân biệt đối xử người nhiễm HIV người thân họ trí tưởng tượng Sự kỳ thị thể qua ánh mắt, thái độ “xoi mói” “khinh miệt” cộng đồng; qua việc không cho bé nhiễm HIV đến nhà chơi 25 HÀ THÚC DŨNG, BÙI ĐỨC KÍNH – KỲ THỊ VỚI NGƯỜI NHIỄM HIV/AIDS… Bảng Việc sử dụng dụng cụ cá nhân trẻ nhiễm HIV thành viên khác gia đình TPHCM Hà Nội Nơi khác N % N Quần áo bé có giặt chung với thành viên khác gia đình? % N % Giặt chung với người 128 48,5 50 69,4 180 49,6 Đôi lúc giặt chung 12 4,5 8,3 13 3,6 Giặt riêng 73 27,7 8,3 83 22,9 Mọi người giặt chung người nhiễm HIV giặt riêng 50 18,9 10 13,9 82 22,6 ,8 ,6 Ý kiến khác Không biết ,4 Bé có dùng chung bát đũa với thành viên khác gia đình? Bé có bát đũa riêng 65 24,6 6,9 57 15,7 Đôi bé dùng riêng bát đũa 14 5,3 4,2 21 5,8 177 67,0 62 86,1 264 72,7 3,0 2,8 19 5,2 Không biết ,3 Không trả lời ,3 Dùng chung với tất thành viên gia đình Chỉ dùng riêng cho người nhiễm HIV Bé có ăn chung mâm với thành viên khác gia đình? Bé q nhỏ nên khơng ăn chung 55 21,1 4,2 57 15,7 185 70,9 68 94,4 293 80,7 Đôi ăn mâm 10 3,8 1,7 Ăn riêng 11 4,2 1,4 1,9 Luôn ăn mâm Bé có dùng chung đồ cắt móng tay với thành viên khác gia đình? Dùng chung với thành viên 17 6,4 17 23,6 53 14,6 Chỉ dùng cho người nhiễm HIV 70 26,5 26 36,1 117 32,2 177 67,0 29 40,3 192 52,9 ,3 Dùng riêng hồn tồn Khơng biết Nguồn: Đề tài nghiên cứu “Trẻ em nhiễm HIV Việt Nam: nhân tố xã hội ảnh hưởng tới tiếp cận chăm sóc y tế”, từ 8/2009 đến 6/2011 ngăn cấm họ chơi bé (xem Hộp 1) Sự kỳ thị thể qua việc từ chối cho thuê nhà hay chung dãy nhà, từ chối bán đồ ăn cho gia đình bé nhiễm HIV; gây ảnh hưởng trực tiếp đến sống họ (xem Hộp 2) Gia đình gặp khó khăn muốn gửi bé nhiễm HIV cho nhà trẻ/trường mầm non cho bé học phổ thơng Vì nhà trường phụ huynh sợ bé lây bệnh cho bé khác Do đó, thường gia đình khơng muốn cho nhà trường biết tình hình bệnh cháu Khi nhà trường biết thơng tin 26 HÀ THÚC DŨNG, BÙI ĐỨC KÍNH – KỲ THỊ VỚI NGƯỜI NHIỄM HIV/AIDS… họ thường tìm cách từ chối nhận bé vào (xem Hộp 3) Cũng có trường nhận, phụ huynh bé khác lại phản đối, trường hợp 15 bé Trung tâm Mai Hòa vào năm 2009 Nghiên cứu cho thấy có trường hợp hiệu trưởng nhà trường biết, cô nhận bé vào trường mà cịn ân cần dẫn cho gia đình cách chăm sóc bé Tuy nhiên, dù bé đến trường, Hộp Các biểu kỳ thị chịm xóm (Phỏng vấn sâu người chăm sóc bé V.T) “Lúc sống khổ lắm, sống chịm xóm kỳ thị lắm, trăm, ngàn mắt đổ nhìn khơng, lúc hổng dám đường ln Trời, đứa nhỏ đường người ta đuổi về, người ta đâu có nhà người ta chơi Còn người xung quanh hàng xóm, người ta kêu người ta thơi đừng có chơi với Đừng có chơi với nó, bị Siđa đừng có chơi với nó!” Hộp Tiếp cận dịch vụ xã hội (Phỏng vấn sâu mẹ bé Ng.Tr) Bắt đầu người chung với nhà th đó, người chung với người ta lo sợ kia, đủ thứ hết Ta phản ứng, người ta kêu chủ nhà đuổi ln Nói thơi chị kiếm nhà khác chị thuê đi, họ không đồng ý chị ở, chị người ta hết Lúc chí cầm tơ mua đồ ăn người ta hổng bán đó, đứa nhỏ, đứa cầm tô mua đồ ăn người ta hổng bán Người ta nói hết rồi, thực chất thức ăn đầy tủ mà người ta khơng bán việc bé khác nói bé bị nhiễm HIV khuyên bé khác không chơi ảnh hưởng lớn đến phát triển tâm lý bé (xem Hộp 4) Thái độ bé xuất phát từ bố mẹ chúng, biết họ học với bé nhiễm HIV sợ lây cho Các trải nghiệm việc bị kỳ thị che giấu thông tin không gây bất ngờ Kết nghiên cứu khẳng định lại điều mà số nghiên cứu trước kỳ thị phân biệt Hộp Cho trẻ nhiễm HIV đến trường (Phỏng vấn sâu ơng ngoại bé T.N) “Nói thật với nhà trường người ta tìm đủ lý do, lúc đầu người ta bảo tải trường, sau im lặng Năm vừa tơi xin cho vào lớp 1, nói trước tơi xin vào Hiệu phó cô thằng này, cô tiếp nhận vào… Học vài tháng, cô Hiệu trưởng biết Chắc người ta xì xào với nhau, bên ngồi người ta biết Cơ nói cho cháu học người ta nói ngưịi ta bỏ hết, người ta không dám cho người ta học nữa” Hộp Bạn học trẻ kỳ thị không chơi (Phỏng vấn sâu mẹ bé T.D) “Nè mẹ, nói cho mẹ nghe nè Thằng Bin a-tại… chơi với con, nói thơi mày chơi mày đánh tao hồi, tao đau q à, tao khơng chơi Rồi chơi với bạn nói với bạn biết khơng mẹ, nói:“Mấy đứa bây đừng chơi với thằng này, thằng bị Siđa Mẹ coi nói kỳ khơng?” Thằng tui nói thơi” HÀ THÚC DŨNG, BÙI ĐỨC KÍNH – KỲ THỊ VỚI NGƯỜI NHIỄM HIV/AIDS… đối xử người nhiễm HIV/AIDS gia đình họ Việt Nam cơng bố (Lisa Maher, 2002; Khuất Thu Hồng, 2009; Khuất Thu Hồng Nguyễn Thị Vân Anh, 2004; Nguyễn Thu Anh, 2007) Điểm khác biệt mà nghiên cứu bàn đến là: 1) Mô thức giảm kỳ thị phân biệt đối xử; 2) Xác định mục đích đối tượng công tác thông tin, tuyên truyền 4.2 Các mô thức giảm kỳ thị phân biệt đối xử Khi bị nhiễm HIV/AIDS, người có cách riêng để tránh/giảm kỳ thị phân biệt đối xử cộng đồng gia đình Dựa kết nghiên cứu này, liệt kê lại năm mô thức mà họ thực sau Mô thức thứ né tránh Mô thức người muốn che giấu thông tin bé nhiễm HIV sử dụng Nó gồm có mức độ che giấu, từ chỗ có người chăm sóc biết mức tất thành viên quyền biết thơng tin bé nhiễm HIV (xem Bảng 5) Nếu lựa chọn mức độ thứ nhất, tức người chăm sóc Hộp Chuyển chỗ để tránh kỳ thị (Phỏng vấn sâu mẹ bé T.V) “Lúc người ta kỳ thị q Người ta xa lánh gia đình em, hàng xóm xầm xì lắm, nói gia đình Siđa, khơng cho lại gần Thấy họ tránh xa Con em học người ta khơng nhận, mà nói thẳng em bị Siđa, nhận phụ huynh họ không cho học trường Khổ quá! Chịu khơng nổi, em chuyển q nội Cần Giuộc, Long An Ở em khơng cho biết bị bệnh” 27 biết, họ tránh kỳ thị (0), gặp nhiều khó khăn mặt tâm lý (tự kỳ thị), thiếu giúp đỡ khó khăn kinh tế Nếu tăng mức độ (tức có thêm người biết) khả bị kỳ thị tăng thêm; khó khăn khác lại giảm xuống Mơ thức thứ hai di chuyển Mô thức dùng gia đình khơng chịu kỳ thị phân biệt nơi ở, buộc họ phải di chuyển sang chỗ (xem Hộp 5) Đối với người thuộc nhóm này, đời sống vật chất tinh thần họ bị tổn thương nhiều, điều kiện chăm sóc bé Hộp Phản kháng gay gắt kỳ thị (Phỏng vấn sâu bà ngoại bé V.H) “Người ta nói nói, lúc nóng Ờ biết SIDA tránh xa Cho cháu mày khơng chơi thơi, cịn cháu tui Nó xấu kệ Nói Người ta nói nhiều nóng lên nói: Bây muốn Siđa không hả? Mai mốt chồng mày nhảy dù đẻ Siđa không đứa bị đứa sau bị, đừng có nói Lúc đầu biết bị nhiễm người ta tránh xa Riết người ta hổng thấy đâu người ta coi bình thường thơi Thì kéo dài 5-7 tháng năm đó, người ta… hồi thơi Bây tỷ người ta có nói xấu người ta nói sau lưng mình, đâu nói trước mặt đâu Mình thấy thái độ người ta mình, với cháu người ta tốt phải khơng, nghĩ Bây bình thường Họ hiểu họ thương, họ cho họ chơi với cháu rồi, khơng cịn trước 28 HÀ THÚC DŨNG, BÙI ĐỨC KÍNH – KỲ THỊ VỚI NGƯỜI NHIỄM HIV/AIDS… khó khăn Mơ thức thứ ba chịu đựng Mơ thức có hai mức độ là: 1) Cam chịu bị người kỳ thị, 2) Chấp nhận kỳ thị người khác Do thái độ việc bị kỳ thị khác nhau, nên họ bị ảnh hưởng tâm lý khác nhau, mức tự kỳ thị cam chịu cao (xem Bảng 6) hai mức độ là: 1) Phản kháng gay gắt, 2) Tranh luận dựa pháp luật trợ giúp quyền địa phương (xem Bảng 6) Tuy phản kháng gay gắt cách đối diện với kỳ thị thành công cách gây thêm xung đột tăng nghi ngờ với hàng xóm, làm họ phải chịu kỳ thị lâu dài (xem Hộp 6) Nói chung, người theo ba mô thức đầu gặp khó khăn tâm lý nhiều hơn, họ cần tư vấn tâm lý để giúp đỡ Do đó, nơi chăm sóc điều trị cho bé nhiễm HIV cần phải có bác sĩ tâm lý cho người lớn trẻ em nhiễm HIV/AIDS Trong mô thức này, người lựa chọn cách hai nhanh chóng giải kỳ thị sớm nhận giúp đỡ, cảm thông Dựa vào pháp luật vượt qua kỳ thị nhanh, lâu nhận giúp đỡ thực tâm (xem Hộp 7) Mô thức thứ tư đối đầu Mô thức có Vì thế, cách giải dựa vào can Bảng Mô thức hành xử với kỳ thị khó khăn Khó khăn tâm lý Thiếu giúp đỡ xxxxx xxxx xxx xxxxx xxxxx xxxx xxxxx xxxxx xxxx 0 x xx xxx xxx xx xx xx xx xxx Di chuyển 0 0 Chịu đựng - Cam chịu - Chấp nhận xxxx xx x x x x xx xx Đối đầu - Phản kháng gay gắt - Tranh luận dựa pháp luật nhờ can thiệp quyền xx x/0 x x/0 x xxx x/0 Vượt qua kỳ thị - Khơng giấu hết, tích cực tham gia hoạt động tuyên truyền cộng đồng 0 x/0 Mô thức mức độ Né tránh - Chỉ người chăm sóc bé biết - Bố mẹ/người chăm sóc bé biết - Bố mẹ/người chăm sóc bé số thành viên gia đình biết - Bố mẹ/người chăm sóc bé tất thành viên gia đình nội ngoại liên quan biết - Bố mẹ/người chăm sóc bé/tất thành viên gia đình nội ngoại quyền biết Khó khăn Kỳ thị kinh tế Chú thích: X = mức độ khó khăn (càng nhiều X khó khăn), = khơng khó khăn, X/0 = ban đầu có khó khăn, sau khơng khó khăn HÀ THÚC DŨNG, BÙI ĐỨC KÍNH – KỲ THỊ VỚI NGƯỜI NHIỄM HIV/AIDS… thiệp quyền, giúp người dân nâng cao nhận thức HIV/AIDS, có kết tốt (Hộp 8) Cách làm giảm bớt kỳ thị nhờ can thiệp quyền, đồn thể chứng tỏ có hiệu tốt Người dân sau nâng cao hiểu biết chuyển từ thái độ kỳ thị sang thông cảm giúp đỡ người có HIV cách hiệu Mô thức thứ năm vượt qua kỳ thị Mơ thức thích hợp với người mạnh mẽ dám đương đầu Khá nhiều người tham gia hoạt động nhóm người nhiễm HIV/AIDS Nếu Nhà nước khuyến khích nhiều người theo mơ thức thành cơng Họ chịu kỳ thị giai đoạn đầu, sau họ đem lại nhiều lợi ích cho họ, cho gia đình cộng đồng (Bảng 6) Trường hợp điển hình thành cơng chị Phạm Thị Huệ, người thành lập Nhóm Hoa phượng đỏ 4.3 Xác định mục đích đối tượng cơng tác thông tin, tuyên truyền Kết nghiên cứu cho thấy, khâu tuyên truyền quan trọng; khâu Nhà nước cịn yếu mang tính Hộp Tìm đồng thuận dựa pháp luật “Nói thật với cô không cho [cháu] nghỉ [học] mà cô cho nghỉ cô viết ký vào giấy Thế tơi làm Tơi mang lên Phịng Giáo dục ký vào Tơi mang hẳn lên tỉnh Tơi nói thực vào Ủy ban, Tỉnh ủy Tôi không sợ, không nguời khác… Xong cô im Các khơng nói sau cho riêng cháu cháu ngồi bàn 29 chung chung Nhiều nghiên cứu trước (Khuất Thu Hồng, 2009; Khuất Thu Hồng, Nguyễn Thị Vân Anh Ogden, 2004; Maher, 2007) cho thấy: thời điểm đầu chưa có thuốc điều trị việc gắn hình ảnh chết chóc tệ nạn xã hội với HIV/AIDS tỏ có kết ngăn chặn dịch lan nhanh; cách tun truyền làm tăng kỳ thị phân biệt người nhiễm HIV/AIDS Vì thế, khơng cẩn thận dễ qua thái cực ngược lại, làm “bình thường hóa” bệnh này, khiến cho bệnh dịch phát triển nhanh Chính sách hợp lý phải theo đường “trung dung”; vừa bảo vệ quyền lợi ích người nhiễm HIV/AIDS, vừa bảo vệ lợi ích cộng đồng Khơng thuộc nghiên cứu này, nghe nhiều trường hợp người nhiễm tìm cách truyền HIV vào cộng đồng Chính nhân viên y tế chăm sóc bệnh nhân HIV nói, họ biết người bệnh họ cố tình gieo rắc HIV qua đường mại dâm; Hộp Nhờ quyền can thiệp vượt qua kỳ thị (Phỏng vấn sâu mẹ bé Ng.Tr) “Chị thấy người kỳ thị quá, chị đứa nhỏ chịu khơng nữa, chị chạy xuống khóc lóc với cô tổ trưởng Cô tổ trưởng nghe mời họp dân phố, người làm giống tuyên truyền viên đó, người ta họp lại với Hội Phụ nữ Người ta họp lại người nói tiếng, người nói tiếng, người ta ngi ngoai từ từ Nhờ hàng xóm người người giúp đỡ, nguời cho chút đỉnh tiền, người cho chút đỉnh gạo Rồi chị bắt đầu tìm việc làm để có tiền phụ ni đứa nhỏ” 30 HÀ THÚC DŨNG, BÙI ĐỨC KÍNH – KỲ THỊ VỚI NGƯỜI NHIỄM HIV/AIDS… luật pháp lại bảo vệ quyền bí mật thơng tin bệnh nhân đó, nên họ không dám báo công an Chúng cho rằng, lỗi thông tin, tuyên truyền, pháp luật Nhà nước hồn tồn khơng bảo vệ hành vi Do đó, Nhà nước cần phải trọng vào công tác thông tin, tuyên truyền nhiều nữa; phải có cách làm riêng cho nhóm đối tượng cụ thể Theo chúng tơi, có nhóm sau phải thông tin, tuyên truyền theo cách riêng: 1) Cán y tế 2) Bản thân người bị nhiễm (trừ trẻ em cịn nhỏ) 3) Gia đình người thân họ 4) Chính quyền hàng xóm 5) Trường học 6) Nơi sử dụng lao động có người nhiễm HIV/AIDS 7) Nhóm tuyên truyền người nhiễm HIV/AIDS Hình thức thơng tin, tun truyền nên phù hợp, đa dạng gây ấn tượng tốt Nội dung thơng tin, tun truyền khơng gồm hiểu biết liên quan đến HIV/AIDS, mà gợi lên cách nhóm hành xử tình khác liên quan đến việc kỳ thị phân biệt đối xử Các thông tin tuyên truyền đến chưa tư vấn cho nhóm khác xử lý tình liên quan đến kỳ thị phân biệt đối xử Tóm lại, dựa kết nghiên cứu này, thấy để làm giảm kỳ thị phân biệt với trẻ nhiễm HIV, Nhà nước phải ý hai điểm quan trọng: (1) Cần có bác sĩ tâm lý xã hội điểm chăm sóc điều trị bé nhiễm HIV/AIDS, để giúp người nhiễm HIV/AIDS lựa chọn mô thức làm giảm kỳ thị phù hợp theo tính cách điều kiện thân gia đình họ ; (2) Xác định mục đích đối tượng thơng tin, tun truyền để đưa phương án hợp lý KẾT LUẬN Nghiên cứu cho thấy tình trạng kỳ thị phân biệt đối xử người có HIV/AIDS có giảm cịn mức cao Tự kỳ thị thân thái độ kỳ thị cộng đồng gia đình ảnh hưởng lớn đến đời sống trẻ nhiễm HIV Sự kỳ thị phân biệt đối xử ngăn cản em đến trường, chăm sóc sức khỏe, ảnh hưởng đến sinh hoạt vui chơi trẻ Do đó, đa số người trả lời lựa chọn phương án che giấu thông tin, theo mô thức NÉ TRÁNH kỳ thị Tuy nhiên, cho việc che giấu thông tin theo mô thức né tránh hay di chuyển hồn tồn khơng có lợi cho bé, cho gia đình cho xã hội Do đó, Nhà nước nên khuyến khích người nhiễm HIV lựa chọn mô thức khác Để giúp người nhiễm HIV/AIDS gia đình họ việc lựa chọn mơ thức hợp lý (Bảng 6), điểm chăm sóc điều trị người nhiễm HIV cần có bác sĩ tâm lý xã hội trợ giúp Kết nghiên cứu cho thấy vai trị quyền, tổ chức đồn thể địa phương, tính chủ động nhóm người nhiễm HIV/AIDS quan trọng Điều thể qua mô thức ĐỐI ĐẦU mô thức VƯỢT QUA SỰ KỲ THỊ (Bảng 6) Kết cho thấy: tuyên truyền viên kết hợp với quyền đồn thể địa phương tạo thay đổi thái độ kỳ thị nhanh Do đó, việc thơng tin tun truyền cần phải cụ thể cho nhóm đối tượng/chủ HÀ THÚC DŨNG, BÙI ĐỨC KÍNH – KỲ THỊ VỚI NGƯỜI NHIỄM HIV/AIDS… 31 thể khác việc giảm kỳ thị 2008 Cải thiện chất lượng chăm sóc phân biệt đối xử với người nhiễm HIV/AIDS bệnh viện Việt Nam thông qua giảm kỳ thị phân biệt đối xử liên quan đến HIV Báo Tuy kỳ thị trẻ nhiễm HIV cáo chương trình Horizons Washington DC lớn, thành viên Khuất Thu Hồng Nguyễn Thị Vân Anh gia đình tỏ cảm thơng 2004 Tìm hiểu kỳ thị phân biệt đối xử thương trẻ Họ tìm cách để trẻ liên quan tới HIV/AIDS Việt Nam Hà Nội: khơng chịu kỳ thị cộng đồng Cịn Nxb Thống kê gia đình khơng có kỳ Khuất Thu Hồng cộng 2008 Kỳ thị thị nào, sinh hoạt hay đồ dùng trẻ phân biệt đối xử liên quan đến trẻ bị ảnh có HIV chia sẻ với thành hưởng HIV/AIDS Quỹ cứu trợ trẻ em viên khác gia đình Thụy Sĩ Hà Nội Cuối cùng, cho để giảm kỳ thị cộng đồng gia đình trẻ có HIV/AIDS, cần có can thiệp quan Nhà nước, tổ chức đoàn thể tổ chức xã hội dân Nếu có chương trình can thiệp kịp thời, cộng với sách tuyên truyền kiến thức HIV/AIDS hợp lý đến với người dân, tình trạng kỳ thị phân biệt đối xử với người có HIV/AIDS giảm nhanh, bảo vệ quyền lợi ích hợp pháp trẻ có HIV/AIDS  TÀI LIỆU THAM KHẢO Fee, Nancy 2004 Kỳ thị phân biệt đối xử liên quan đến HIV/AIDS Việt Nam UNAIDS Việt Nam http://www.unaids.org.vn/resource/topic/stigma/ ppt_stigma_discrimination_nancy_apr04_v.pdf ILO 2004 Giảm thiểu kỳ thị phân biệt đối xử liên quan đến HIV/AIDS nơi làm việc Việt Nam http://www.unaids.org.vn/resource/topic/stigm a/hivemplv.pdf Khuất Thị Hải Oanh 2007 Đương đầu với HIV/AIDS Việt Nam từ góc nhìn xã hội dân Khuất Thị Hải Oanh, Kim Ashburn, Julie Pulerwitz, Jessica Ogden Laura Nyblade Khuất Thu Hồng 2009 Báo cáo cộng đồng đối phó với kỳ thị liên quan đến HIV Việt Nam Hà Nội: Nxb Phụ nữ Maher, Lisa 2002 Đừng bỏ lại vậy: Dân tộc học tiêm chích ma túy kỷ nguyên AIDS Đại học New South Wales, Sydney, Australia Nguyễn Chí Dũng Quyền lao động người nhiễm HIV/AIDS quyền người sử dụng lao động - Thực trạng cách giải Các cơng trình nghiên cứu khoa học HIV/AIDS giai đoạn 2000-2005 Hà Nội Bộ Y tế 10 Nguyễn Thu Anh 2007 Towards a Continuum of Care for Mother and Children (Exploring Prevention of Mother to Children Tranmission Programs in Ha Noi and Thai Nguyen) Amsterdam School for Social and Science Research University of Amsterdam http://www.mcnv.nl/uploads/media/BOOK_Ca re_for_Mother_and_Child.pdf 11 Parker, Richar and Peter Aggle 2003 Kỳ thị phân biệt đối xử liên quan đến HIV/AIDS: khuôn khổ khái niệm hàm ý hành động Khoa Khoa học Y tế xã hội Đại học Columbia New York USA 12 Thiên Chương 2009 http://vnexpress.net/gl/xa-hoi/2009/08/3ba12 773/, ngày 17/8/2009 (Xem tiếp trang 18) 32 HÀ THÚC DŨNG, BÙI ĐỨC KÍNH – KỲ THỊ VỚI NGƯỜI NHIỄM HIV/AIDS… (Tiếp theo trang 31) 13 Ủy ban Quốc gia (Ủy ban Quốc gia phòng, chống AIDS phòng, chống tệ nạn ma túy, mại dâm) 2010 Báo cáo đánh giá chiến lược quốc gia phịng, chống HIV/AIDS đến năm 2010 tầm nhìn 2020 http://vaac.gov.vn/Desktop.aspx/Noidung/Xay-dung-CLPC-HIVAIDS-QG-20202030/Bao_cao_DANH_GIA_CHIEN_LUOC_ QUOC_GIA_PHONG_CHONG_HIVAIDS_D EN_NAM_2010_VA_TAM_NHIN_2020/ ... việc giảm kỳ thị 2008 Cải thiện chất lượng chăm sóc phân biệt đối xử với người nhiễm HIV/AIDS bệnh viện Việt Nam thông qua giảm kỳ thị phân biệt đối xử liên quan đến HIV Báo Tuy kỳ thị trẻ nhiễm. .. bị kỳ thị nhất” (ILO, 2004, tr 11) Sự kỳ thị mô tả trình làm ‘mất giá’ người nhiễm HIV/AIDS người gần gũi họ Tiếp theo kỳ thị việc phân biệt đối xử cách không công bằng, xâm phạm đến quyền người. .. này, thằng bị Siđa Mẹ coi nói kỳ khơng?” Thằng tui nói thơi” HÀ THÚC DŨNG, BÙI ĐỨC KÍNH – KỲ THỊ VỚI NGƯỜI NHIỄM HIV/AIDS? ?? đối xử người nhiễm HIV/AIDS gia đình họ Việt Nam công bố (Lisa Maher, 2002;