LUẬN văn THẠC sĩ y học dự PHÒNG (FULL) thực trạng mang gen beta thalassemia và KT thái độ TH dự phòng bệnh ở phụ nữ dân tộc thiểu số, 15 49 tuổi, có chồng huyện chợ mới, bắc kạn

i LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan cơng trình nghiên cứu tơi nhóm nghiên cứu Các số liệu, kết nêu luận văn trung thực chưa công bố cơng trình khác Thái Ngun, ngày 01 tháng 09 năm 2017 Tác giả ii LỜI CẢM ƠN Để hồn thành luận văn này, lời tơi xin bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc tới PGS.TS Đàm Khải Hồn – Bộ mơn Y học cộng đồng – Trường Đại học Y Dược Thái Nguyên, người thầy tận tình hướng dẫn, tạo điều kiện giúp đỡ suốt thời gian học tập, nghiên cứu hồn thành luận văn Tơi xin gửi lời cảm ơn đến Ban Giám hiệu, phòng Đào tạo (bộ phận Sau đại học), Bộ môn Y học cộng đồng, Trường Đại học Y Dược Thái Nguyên tạo điều kiện thuận lợi công tác để yên tâm học tập hồn thành khóa học Qua đây, xin trân trọng cảm ơn thầy cô giáo giảng dạy, truyền đạt cho kiến thực tạo điều kiện giúp đỡ tơi suốt q trình học tập nghiên cứu Tơi xin được tỏ lịng biết ơn đến PGS.TS Nguyễn Tiến Dũng – Phó hiệu trưởng Trường Đại học Y Dược Thái nguyên, ThS Nguyễn Kiều Giang – Giám đốc Trung tâm Huyết học Truyền máu bệnh viện Đa khoa Trung ương Thái Nguyên, Ban Giám đốc Trung tâm Y tế huyện Chợ Mới, cán Trạm Y tế xã Tân Sơn, xã Nông Hạ, xã Như Cố huyện Chợ Mới tạo điều kiện thuận lợi giúp đỡ tơi q trình thu thập số liệu nghiên cứu để hồn thành luận văn Cuối cùng, tơi xin gửi tới gia đình, bạn bè, người thân lịng biết ơn sâu sắc Những người luôn bên, ủng hộ, động viên, giúp đỡ tơi q trình học tập nghiên cứu Thái Nguyên, ngày 01 tháng 09 năm 2017 Tác giả iii MỤC LỤC Lời cam đoan i Lời cảm ơn ii Mục lục iii Danh mục chữ viết tắt iv Danh mục bảng v Danh mục hình vi ĐẶT VẤN ĐỀ Chương TỔNG QUAN 1.1 Thực trạng mang gen beta Thalasemia đặc điểm số số huyết học người mang gen bệnh 1.1.1 Khái quát bệnh Thalassemia, beta Thalassemia 1.1.2 Thực trạng mang gen beta Thalasemia giới 1.1.3 Thực trạng mang gen beta Thalasemia Việt Nam 1.1.4 Đặc điểm số số huyết học người mang gen beta Thalassemia 1.2 Thực trạng kiến thức, thái độ thực hành dự phòng bệnh Thalassemia 11 1.2.1 Một số khái niệm hành vi sức khỏe 11 1.2.2 Thực trạng kiến thức, thái độ thực hành dự phòng bệnh Thalassemia giới 13 1.2.3 Thực trạng kiến thức, thái độ thực hành dự phòng bệnh Thalassemia Việt Nam 17 Chương ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 20 2.1 Đối tượng nghiên cứu 21 2.2 Địa điểm nghiên cứu 21 2.3 Thời gian nghiên cứu 22 2.4 Phương pháp nghiên cứu .22 2.5 Biến số, số nghiên cứu .23 iii 2.6 Tiêu chuẩn đo lường, phân loại đánh giá 27 2.7 Phương pháp thu thập số liệu 30 2.8 Phương pháp xử lý số liệu .31 2.9 Khống chế sai số 31 2.10 Đạo đức nghiên cứu 32 Chương KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU .33 3.1 Đặc điểm chung phụ nữ dân tộc thiểu số, 15-49 tuổi, có chồng huyện Chợ Mới, tỉnh Bắc Kạn 33 3.2 Thực trạng mang gen beta Thalassemia đặc điểm số số huyết học phụ nữ dân tộc thiểu số, 15-49 tuổi, có chồng 36 3.3 Thực trạng kiến thức, thái độ thực hành dự phòng bệnh Thalassemia phụ nữ dân tộc thiểu số, 15-49 tuổi, có chồng 41 Chương BÀN LUẬN 46 4.1 Đặc điểm chung đối tượng nghiên cứu 46 4.2 Tỷ lệ mang gen beta Thalassemia đặc điểm số số huyết học phụ nữ dân tộc thiểu số, 15-49 tuổi huyện Chợ Mới, tỉnh Bắc Kạn .48 4.3 Kiến thức, thái độ thực hành dự phòng bệnh Thalassemia phụ nữ dân tộc thiểu số, 15-49 tuổi huyện Chợ Mới, tỉnh Bắc Kạn .56 KẾT LUẬN 62 KHUYẾN NGHỊ 63 TÀI LIỆU THAM KHẢO 65 PHỤ LỤC .75 DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT cs : cộng DTTS : Dân tộc thiểu số ĐTV : Điều tra viên ĐTNC : Đối tượng nghiên cứu Hb : Huyết sắc tố (Hemoglobin) MCV : Thể tích trung bình hồng cầu (Mean corpuscular volume) MCH : Số lượng huyết sắc tố trung bình hồng cầu (Mean corpuscular hemoglobin) MCHC : Nồng độ huyết sắc tố trung bình hồng cầu (Mean corpuscular hemoglobin concentration) HBA1, HBA2 : Ký hiệu gen nằm nhiễm sắc thể thứ 16 RBC : Số lượng hồng cầu (Red blood cell) RDW : Hình thái kích thước hồng cầu (Red cell Distribution Width) THCS : Trung học sở THPT : Trung học phổ thông TTGDSK : Truyền thông giáo dục sức khỏe TMTM : Thiếu máu tan máu TTHHTM : Trung tâm huyết học truyền máu WHO : Tổ chức Y tế giới (World Health Organization) v DANH MỤC CÁC BẢNG Trang Bảng 1.1 Ước tính tỷ lệ lưu hành bệnh Thalassemia giới Bảng 1.2 Tình hình mang gen bệnh beta Thalassemia Việt Nam Bảng 2.1 Biến số, định nghĩa, phân loại biến số nghiên cứu 23 Bảng 3.1 Đặc điểm độ tuổi dân tộc đối tượng nghiên cứu 34 Bảng 3.2 Đặc điểm trình độ học vấn đối tượng nghiên cứu 34 Bảng 3.3 Đặc điểm nghề nghiệp điều kiện kinh tế đối tượng nghiên cứu Bảng 3.4 Đặc điểm tuổi kết hôn đối tượng nghiên cứu Bảng 3.5 Đặc điểm quan hệ huyết thống cặp vợ chồng tình trạng di trú đối tượng nghiên cứu 34 35 36 Bảng 3.6 Nguồn thông tin phòng chống bệnh Thalassemia 36 Bảng 3.7 Phân bố tần số mang gen beta Thalassemia theo dân tộc 37 Bảng 3.8 Phân bố số lượng hồng cầu, kích thước hồng cầu trung bình (RBC, RDW) theo tỷ lệ mang gen beta Thalassemia Bảng 3.9 Phân bố nồng độ huyết sắc tố trung bình hồng cầu (MCHC) theo tỷ lệ mang gen bệnh beta Thalassemia Bảng 3.10 Phân bố thể tích trung bình hồng cầu (MCV) theo tỷ lệ mang gen bệnh beta Thalassemia Bảng 3.11 Phân bố số lượng huyết sắc tố trung bình hồng cầu (MCH) theo tỷ lệ mang gen bệnh beta Thalassemia Bảng 3.12 Phân bố tình trạng thiếu máu theo số lượng hồng cầu tỷ lệ mang gen bệnh beta Thalassemia 38 38 39 39 40 Bảng 3.13 Phân bố tình trạng thiếu máu theo nồng độ hemoglobin tỷ lệ mang gen bệnh beta Thalassemia 41 Bảng 3.14 Kiến thức dự phòng bệnh Thalassaemia đối tượng nghiên cứu 42 Bảng 3.15 Thái độ dự phòng bệnh Thalassemia đối tượng nghiên cứu 44 Bảng 3.16 Thực hành dự phòng bệnh Thalassemia đối tượng nghiên cứu 45 vi DANH MỤC CÁC HÌNH Trang Hình 2.1 Bản đồ hành huyện Chợ Mới, tỉnh Bắc Kạn 21 Hình 2.2 Sơ đồ thiết kế nghiên cứu cắt ngang 22 Hình 2.3 Sơ đồ xác định thứ bậc quan hệ huyết thống 29 Hình 3.1 Biểu đồ tỷ lệ thiếu máu chung theo nồng độ hemoglobin đối tượng nghiên cứu Hình 3.2 Biểu đồ phân bố tình trạng thiếu máu theo nồng độ hemoglobin tỷ lệ mang gen bệnh beta Thalassemia Hình 3.3 Biểu đồ kiến thức chung dự phòng bệnh Thalassemia đối tượng nghiên cứu Hình 3.4 Biểu đồ thái độ chung dự phòng bệnh Thalassemia đối tượng nghiên cứu Hình 3.5 Biểu đồ thực hành chung dự phòng bệnh Thalassemia đối tượng nghiên cứu 40 41 42 43 45 ĐẶT VẤN ĐỀ Thiếu máu tan máu (Thalassemia) bệnh mới, bệnh mà bệnh lý tan máu di truyền phổ biến nước ta giới [29] Tùy theo thiếu hụt tổng hợp mạch alpha, beta hay hai mạch mà gọi alpha Thalassemia, beta Thalassemia hay alpha-beta Thalassemia [1] Trong nhóm bệnh beta Thalassemia bệnh phổ biến Điều trị bệnh Thalassemia nói chung beta Thalassemia nói riêng toán phức tạp thách thức cho ngành y khoa toàn cầu, đặc biệt thể nặng: 86,79% bệnh nhân Thalassemia bị chậm phát triển chiều cao 90,57% chậm phát triển cân nặng, bệnh thể nặng khiến đứa trẻ chết trước tuổi không điều trị [21], [36], [57], [63] Bệnh xảy khắp nơi giới, liên quan chặt chẽ với nguồn gốc dân tộc có tính địa dư rõ rệt [62] Theo liên đồn Thalassemia quốc tế, có tới 70 triệu người mang gen beta Thalassemia giới, riêng khu vực Châu Á 60 triệu người [29] Ở Việt Nam, tỷ lệ người dân mắc bệnh phân bố nước, khác tùy địa phương, nhóm dân tộc, đặc biệt đối tượng người dân tộc thiểu số miền núi phía Bắc tỷ lệ mang gen bệnh cao: Mường (25,0%), Tày (12,0%), Nùng (10,7%) [5], [16], [33] Đây nhóm đối tượng có nguy cao truyền gen bệnh sang hệ sau yếu tố định đến việc trẻ sinh có bị mắc bệnh Thalassemia thể nặng hay khơng phụ thuộc vào hành vi dự phịng bệnh nhóm đối tượng Tuy nhiên, hành vi dự phịng bệnh Thalassemia cộng đồng y tế thấp Nghiên cứu Ngơ Mạnh Qn có 10,2% đối tượng đến đăng ký kết quận Hồn Kiếm có kiến thức đầy đủ bệnh Theo Nguyễn Kiều Giang có 11,0% đối tượng đạt mức độ kiến thức tốt dự phòng bệnh Thalassemia, 3% đối tượng làm xét nghiệm tự nguyện sàng lọc bệnh trước kết hôn mang thai [5], [27] Huyện Chợ Mới nằm phía Nam tỉnh Bắc Kạn, với dân dân số 36.747 người, tồn huyện có dân tộc anh em sinh sống: Kinh (20%), Tày (56,9%), Dao (17,0%), cịn lại dân tộc Nùng, Mơng, Hoa, Sán Chay Với đặc thù huyện người dân tộc thiểu số chiếm chủ yếu, trình độ dân trí thấp, điều kiện kinh tế cịn hạn chế, có biến động dân số Đó điều kiện thuận lợi cho bệnh beta Thalassemia lan rộng cộng đồng Việc sàng lọc phát người mang gen bệnh mơ tả kiến thức, thái độ, thực hành dự phịng bệnh người dân để hạn chế phát sinh thể nặng cộng đồng người dân tỉnh miền núi phía Bắc, đặc biệt nhóm đối tượng phụ nữ độ tuổi sinh đẻ cần thiết Do câu hỏi chúng tơi đặt ra: Tỷ lệ mang gen bệnh beta Thalassemia phụ nữ dân tộc thiểu số, độ tuổi sinh đẻ, có chồng huyện Chợ Mới tỉnh Bắc Kạn bao nhiêu? Kiến thức, thái độ, thực hành dự phịng bệnh nhóm phụ nữ nào? Để trả lời hai câu hỏi tiến hành nghiên cứu đề tài “Thực trạng mang gen beta Thalassemia kiến thức thái độ thực hành dự phòng bệnh phụ nữ dân tộc thiểu số, 15-49 tuổi, có chồng huyện Chợ Mới, tỉnh Bắc Kạn” với mục tiêu sau: Xác định tỷ lệ mang gen bệnh beta Thalassemia mô tả đặc điểm số số huyết học phụ nữ dân tộc thiểu số, 15-49 tuổi, có chồng huyện Chợ Mới, tỉnh Bắc Kạn năm 2016 Đánh giá kiến thức, thái độ thực hành dự phòng bệnh Thalassemia phụ nữ dân tộc thiểu số, 15-49 tuổi, có chồng huyện Chợ Mới, tỉnh Bắc Kạn in southern Thai blood donors”, Advances in Hematology Journal, vol 2014, no 932306, pp 6, http://dx.doi.org/10.1155/2014/932306 56 Maria Domenica Cappellini M D., Alan Cohen M D., Androulla Eleftheriou Ph D and et al (2008), Guidelines for the clinical management of Thalassemia, 2nd revised edition, Nicosia Journal, ISBN-13: 978-9963-623-70-9 57 Mehrafrouz Daneshian, Maryam Sharafi, Abbas Paknahad, Sedighe Paknahad, Mohammad Pouraskar (2014), “Thalassemia as the most prevalent blood disorder in iran a review”, Journal of current research in science, vol 2, no 6, pp: 869-872 58 Mehrnoosh Kosaryan, Koorosh Vahidshahi, Rita Siami and et al (2009), “Knowledge, attitude, and practice of reproductive behavior in Iranian minor thalassemia couples”, Saudi Med J, vol 30, no 6, pp 835839 59 Mirza A., Ghani A., Sami A., Hannan A and et al (2013), “Thalassemia and premartial screening: potential for implementation of a screening program among young people in Pakistan”, Hemoglobin Journal, vol 37, no 2, pp 160-70, doi: 10.3109/03630269.2013.773260 60 Mudiyanse R M (2015), “Increased knowledge of thalassemia promotes early carrier status examination among medical students”, Universal Medicine, vol 34, no 3, pp 220-228 61 Omar A Al-Farsi, Yahya M Al-Farsi, Ishita Gupta, Allal Ouhtit, Khalil S Al-Farsi and Samir Al-Adawi (2014), “A study on knowledge, attitude, and practice towards premarital carrier screening among adults attending primary healthcare centers in a region in Oman”, PMC Public health, no 14, pp 380 doi: 10.1186/1471-2458-14-380 62 Quirolo K., Vichinsky E (2004), "Thalassaemia Syndrome", Nelson textbook of Pediatric, Saunders, 17th Edition, vol 2, pp 16301634 63 Raja J.V., Rachchh M.A., Gokani R.H (2012), "Recent advances in gene therapy for thalassemia", J Pharm Bioallied Sci, vol 4, no 3, pp 194- 201, doi: 10.4103/0975-7406.99020 64 Raj Muhammad, Muhammad Shakeel, Shoaib U Rehman (2017), “Population-based genetic study of beta Thalassemia mutations in Mardan division, Khyber Pakhtunkhwa province, Pakistan”, International journal for hemoglobin research, vol 41, no 2, pp 104- 109, doi: http://dx.doi.org/10.1080/03630269.2017.1330210 65 Rudra S., Chakrabarty P., Hossain M A., Ripon M J., Rudra M., Mirza T (2016), “Awareness among parents of beta Thalassemia major patients regarding prenatal diagnosis and premarital screening in Day Care Centre of transfusion medicine department”, Mymensingh Med Journal, vol 25, no 1, pp 12-17 66 Run D and et al (1992), “Mean corpuscular volume of Heterozygotes for beta Thalassemia correlates with the severity of mulation”, Blood Journal, vol 79, no 1, pp 238-243 67 Sean O’Riordan, Tran Tinh Hien, Katie Miles, Angela Allen and et al (2010), “Large scale screening for haemoglobin disorders in southern Vietnam: implications for avoidance and management”, Bristish Journal of Haematol, vol 150, no 3, pp 359-364 68 Sirivara Siridamrongvatana, Hoa Van N , Kanokwan Sanchaisuriya, Dung N and et al (2013), “Burden of anemia in relation to Thalassemia and iron deficiency among Vietnamese pregnant women”, Acta Haematologica, vol 130, no 4, pp 281-287, doi: 10.1159/000351168 69 Surangrhut Pauisri M D., Piyamas Saksiriwuttho M D (2011), “Thawalwong Ratanasiri MD, knowledge and attitude of pregnant women at risk for having a fetus with severe Thalassemia after genetic counseling at srinagarind hospital”, Thai Journal of Obstetrics and Gynaecology, vol 19, pp 193-199 70 Thalassemia International Federation (2000), Guidelines for the clinical management of Thalassemia, USA, no.19, pp 27-32 71 Tahmineh Karimzaei, Qolamreza Masoudi, Mahnaz Shahrakipour and et al (2015), “Knowledge, attitude and practice of carrier Thalassemia marriage volunteer in prevention of major Thalassemia”, Global Journal of Health Science, vol 7, no 5, pp 364-70, doi: 10.5539/gjhs.v7n5p364 72 Weathrall D J., Thein SL., Hesketh C., Taylor P and et al (1990), “Molecular basis for dominantly inherited inclusion body beta thalassemia”, Proc Natl Acad Sci USA, vol 87, no 10, pp 3924-3928 73 Wibhasiri Srisuwan and Thanusak Tatu (2013), “Diagnosis of Thalassemia carriers commonly found in northern Thailand via a combination of MCV or MCH and PCR-based methods”, Bulletin of Chiang Mai Associated Medical Sciences, vol 46, no 1, pp 22-32 PHỤ LỤC Phụ lục GIỚI THIỆU VỀ NGHIÊN CỨU - XÁC NHẬN THAM GIA NGHIÊN CỨU Xin chào Chị Tôi tên Tôi đến từ Trường Đại học Y Dược Thái Ngun Chúng tơi tiến hành chương trình: “Nghiên cứu can thiệp giảm thiểu nguy mắc bệnh thiếu máu tan máu cho đồng bào dân tộc thiểu số Chợ Mới” Chương trình nhằm mục đích giúp người dân nâng cao nhận thức phòng bệnh thiếu máu tan máu Để làm việc này, cần biết cộng đồng hiểu bệnh này? Bao nhiêu người mang bệnh? Từ thực chương trình để nâng cao hiểu biết đồng bào việc phòng chống bệnh Việc thu số liệu tiến hành theo bước Trước hết, vấn chị khoảng 15 đến 30 phút để tìm hiểu số thơng tin thân chị hiểu biết chị việc dự phòng bệnh thiếu máu tan máu Thông tin chị cung cấp mã hóa phục vụ mục đích khoa học Nếu câu hỏi chưa rõ chị có quyền hỏi lại từ chối trả lời có quyền dừng vấn lúc Tuy nhiên chúng tơi hy vọng chị hồn thành vấn Sau vấn, chị lấy 2ml máu tĩnh mạch cánh tay để làm xét nghiệm giúp phát tình trạng thiếu máu xác định xem có nguyên nhân tan máu hay không Tất xét nghiệm Trường Đại học Y Dược Thái Nguyên thực miễn phí, kết xét nghiệm bảo mật thông báo tới cá nhân chị Chị có câu hỏi cần giải đáp khơng? Chị có đồng ý tham gia vấn làm xét nghiệm máu khơng? CĨ KHƠNG -> Dừng vấn Bà mẹ (ký, ghi rõ họ tên): Ngày….tháng….năm… PHIẾU THU THẬP THÔNG TIN VỀ DỰ PHÒNG BỆNH THIẾU MÁU TAN MÁU Đối tượng: Phụ nữ dân tộc thiểu số, 15-49, có chồng huyện Chợ Mới MÃ SỐ PHIẾU Thông tin chung ĐTV: Trước tiên hỏi chị vài thông tin địa chỉ, tuổi, gia đình ĐTV hỏi điền thông tin cho câu hỏi mở, khoanh tròn cho câu hỏi lựa chọn nhiều lựa chọn Xã Xóm Địa Năm sinh Trình độ học vấn Số điện thoại Vợ: Mù chữ Chồng: Mù chữ Biết đọc biết viết Biết đọc biết viết Tiểu học Tiểu học THCS THCS THPT trở lên Dân tộc Sán Dìu THPT trở lên Tày Dao DTTS khác (ghi rõ) …………… Tình trạng nhân Đơn thân Ly thân Đã kết hôn sống chồng Ly dị Nghề nghiệp Vợ: Làm ruộng Cán viên chức Công nhân Chồng: Làm ruộng Cán viên chức Công nhân Khác (ghi rõ)… Khác (ghi rõ)….… Tuổi kết hôn Vợ | | | (tuổi) Chồng | | | (tuổi) Quan hệ họ hàng vợ chồng Có Khơng Nếu có, ĐTV dùng sơ đồ để xác định quan hệ huyết thống vợ chồng Xa (>3 hệ ) Gần (≤ 3thế hệ) Tình trạng di trú hai vợ chồng trước kết hôn Hai vợ chồng xã Hai vợ chồng khác huyện Hai vợ chồng khác xã Hai vợ chồng khác tỉnh 10 Kinh tế Hộ nghèo Hộ không nghèo Hộ cận nghèo 11 Ở địa phương chị có tập qn kết cận huyết khơng? Có 2.Khơng 12 Ở địa phương chị có tập qn tảo khơng? Có Khơng Thông tin kiến thức, thái độ, thực hành dự phịng bệnh thiếu máu tan máu Chị có biết đến bệnh thiếu máu tan máu (TMTM) không? (ĐTV sử dụng hình ảnh gợi ý dấu hi ĐTV: Bây tìm hiểu (nói chuyện) số vấn đề bệnh TMTM Có2 Khơng 14 Theo chị, bệnh TMTM bệnh gì? (ĐTV gợi ý phư mẹ khơng có câu trả lời ) Di truyền từ bố mẹ sang cái? Có Khơng Không biết Khác (ghi rõ) Lẫy nhiễm (truyền nhiễm) Có Khơng Không biết 15 Theo chị, người bố mẹ bị TMTM họ sinh có khả bị mắc bệnh hay không ? Có Khơng Khơng biết 16 Theo chị, người bố mẹ bị TMTM họ sinh có bị mắc bệnh khơng ? Có Khơng Khơng biết khả 17 Theo chị, ông bà, nội ngoại bị TMTM cháu họ có khả bị mắc bệnh hay khơng? Có Khơng Khơng biết 18 Theo chị, dì, chú, bác bị TMTM cháu họ có khả mắc bệnh hay khơng? Có Khơng Khơng biết 19 Theo chị, anh, em họ (con chú, bác, cô, dì) người mắc bệnh TMTM người có khả mắc bệnh hay khơng? Có Khơng Khơng biết Theo chị, người bị TMTM có biểu gì?(ĐTV đọc phương án) - Xanh xao - Chậm phát triển Có Khơng Khơng biết Có Khơng Khơng biết - Da vàng , mắt vàng Có Không Không biết - Biểu khác: chiều cao, cân nặng 21 Theo chị, người dân có biểu hiện/đặc điểm cần khám để phát bệnh TMTM? (ĐTV đọc phương án sau) Da xanh Có Khơng Khơng biết Chậm phát triển chiều cao, cân nặng Có Khơng Khơng biết Củng mạc mắt vàng Có Khơng Khơng biết Gia đình có người bị mắc bệnh TMTM Có Khơng Khơng biết Ở vùng có nhiều người bị bệnh TMTM Có Không Không biết Khác: (ĐTV hỏi đối tượng) 22 Theo chị, cần phải làm xét nghiệm để phát bệnh TMTM? Xét nghiệm máu Có Khơng Không biết Xét nghiệm loại huyết sắc tố Có Khơng Khơng biết Xét nghiệm tìm gen đột biến Có Khơng Khơng biết Xét nghiệm khác: 23 Theo chị, bệnh TMTM điều trị nào? Truyền máu Thải sắt Cắt lách Khơng phải điều trị Ghép tủy Không biết Khác : 24 Người mắc bệnh TMTM lâu ngày bị hậu (biến chứng) gì? (ĐTV gợi ý phương án đây) Mũi tẹt, trán dơ, hàm vẩu Dậy muộn Có Khơng Có Khơng Khơng biết Không biết Chậm phát triển chiều cao, cân nặng Có Khơng Khơng biết Bụng to, chướng (do lách to, gan to) Có Khơng Khơng biết Gãy xương, lỗng xương Có Khơng Khơng biết Mắc bệnh tim mạch Có Khơng Khơng biết Mắc bệnh tiểu đường Có Không Không biết Mắc bệnh xơ gan Có Khơng Khơng biết Biến chứng khác: ĐTV: “Hãy nêu quan điểm chị với phát biểu bệnh TMTM đây” Câu hỏi 25 TMTM bệnh gây suy giảm giống nịi Rất Đồng Khơng Khơng Rất ko đồng ý ý rõ đồng ý đồng ý 5 26 Các cặp vợ chồng kết huyết thống họ có khả mắc TMTM cao cặp vợ chồng kết hôn không huyết thống 27 TMTM bệnh điều trị triệt để hoàn toàn 28 TMTM gây nhiều hậu (biến chứng) cho người bệnh 29 TMTM bệnh điều trị tốn kém, điều trị suốt đời 30 TMTM bệnh dự phịng 31 Người bố người mẹ bình thường khơng cần phải làm chẩn đoán bệnh TMTM cho 32 Các cặp đôi nên xét nghiệm phát bệnh TMTM trước kết hôn 5 5 5 33 Theo chị cần đến đâu để làm xét nghiệm phát bệnh TMTM? Trạm y tế xã BV tuyến huyện BV tuyến tỉnh/Thành phố Khác: …………… BV tuyến Trung ương Không biết 34 Theo chị cần đến đâu để tư vấn bệnh TMTM? Trạm y tế xã BV tuyến huyện BV tuyến tỉnh/Thành phố Khác: BV tuyến Trung ương Không biết 35 Chị làm xét nghiệm tự nguyện để phát bệnh TMTM chưa? Có Không Trước kết hôn Khi mang thai Nếu có, Thời điểm xét nghiệm: Trước sinh đầu Trước sinh thứ Khác: Kết xét nghiệm? Dương tính Âm tính 36 Chị tư vấn cho người nhà làm xét nghiệm phát TMTM khơng? Có Khơng 37 Chị có chủ động tìm hiểu thơng tin bệnh TMTM khơng? Có Khơng Nếu có : Từ nguồn nào: (ghi rõ) 38 Chị có tư vấn, chia sẻ hiểu biết bệnh TMTM với người khác bao gi? Có Khơng 39 Lần có thai vừa chị có khám thai khơng? Có  Khơng Chuyển Câu 42 40 Nếu có, chị khám lần ≥3 lần Chuyển Câu 45 43 Chị biết thông tin TMTM từ nguồn nào? CBYT Hàng xóm, bạn bè Nguồn khác: ……… Đài, báo, ti vi, internet Họ hàng 44 Những loại thông tin chị nghe? Nguyên nhân gây bệnh TMTM Hậu bệnh TMTM Xử trí bị bệnh TMTM Cách phòng chống bệnh TMTM Khác (ghi rõ) 45 Theo chị, việc truyền thông giáo dục sức khỏe phòng chống bệnh TMTM cho người dân cần thiết Có Khơng ->Kết thúc PV 46 Những loại thông tin người dân cần nghe? 1.Nguyên nhân gây bệnh TMTM Xử trí bị bệnh TMTM Hậu bệnh TMTM Cách dự phòng bệnh TMTM Khác (ghi rõ) ……… Kết thúc vấn: ĐTV cảm ơn người vấn Người vấn: Ngày vấn Người giám sát: … /… /201… THANG ĐIỂM LIKERT Rất đồng ý Đồng ý Chưa rõ ràng Không Rất không đồng ý đồng ý Bệnh thiếu máu tan máu: Da vàng sạm, mũi tẹt, trán dô, bụng to, cịi cọc, hay phải truyền máu, có trường hợp cắt lách Kỵ Bố/mẹ T Cụ Cụ Ông/bà Ông/bà Ông/bà Chú/bác họ Chú/bác Chú/bác Anh/chị/em Anh/chị/em Anh/chị/em ruột Anh/chị/em Cháu họ Cháu Cháu Cháu Cháu Chắt Chắt Chắt Chắt Chắt Chút Chút Chút Chút Con Sơ đồ xác định thứ bậc quan hệ huyết thống Cách xác định quan hệ huyết thống Đặt tên vợ (hoặc chồng) vào ô “T” Hỏi xem người chồng (hoặc vợ) quan hệ họ hàng Kết luận mối quan hệ họ hàng vợ chồng a Nếu ô sẫm mầu: họ hàng gần b Nếu ô không sẫm mầu: họ hàng xa Phụ lục KẾT QUẢ XÉT NGHIỆM SÀNG LỌC THIẾU MÁU TAN MÃ SỐ:16036 MÁU Chương trình dự phịng thiếu máu tan máu bẩm sinh - Đại học Y Dược Thái Nguyên Thông tin người làm xét nghiệm Họ tên: Triệu Thị P Địa chỉ: Năm sinh: 1983 Xóm Khuổi Đeng 1, xã Tân Sơn, huyện Chợ Mới, tỉnh Bắc Kạn Dân tộc: Dao Kết xét nghiệm sàng lọc Tổngphân tích tế bào máu Giới hạn bình thường 1.RBC 5.72 (x 1012/L) (3.8 – 5.3) 2.HB 106 (g/L) (110 - 170) 3.HCT 35.9 (%) (36 - 56) WBC 5.MCV 62.8(fL) (80 - 100) 6.MCH 18.5(pg) (28 - 36) 7.MCHC 295 (g/dL) (300 - 360) 8.RDW 12.2(%) (10 – 16.5) (x 109/L) (4 - 9) Điện di huyết sắc tố 1.HbA 91.9 (%) (97 - 98) 2.HbA2 6.2 (%) (2 - 3) 2.HbF 1.9 (%) (0 -