KHẢO SÁT THÁI ĐỘ CỦA CHA MẸ ĐỐI VỚI CON CÓ CHỨNG TỰ KỶ LUẬN VĂN THẠC SĨ TÂM LÝ HỌC

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO TRƯỜNG ĐẠI HỌC SƯ PHẠM TP HỒ CHÍ MINH ĐÀO THỊ SÂM KHẢO SÁT THÁI ĐỘ CỦA CHA MẸ ĐỐI VỚI CON CÓ CHỨNG TỰ KỶ LUẬN VĂN THẠC SĨ TÂM LÝ HỌC Thành phố Hồ Chí Minh - 2013 BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO TRƯỜNG ĐẠI HỌC SƯ PHẠM TP HỒ CHÍ MINH ĐÀO THỊ SÂM KHẢO SÁT THÁI ĐỘ CỦA CHA MẸ ĐỐI VỚI CON CÓ CHỨNG TỰ KỶ Chuyên ngành: Tâm lý học Mã số: 60 31 04 01 LUẬN VĂN THẠC SĨ TÂM LÝ HỌC NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC TS TRẦN THỊ QUỐC MINH Thành phố Hồ Chí Minh – 2013 LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan cơng trình nghiên cứu riêng tơi Các số liệu kết nghiên cứu nêu luận văn trung thực chưa công bố cơng trình khác Tác giả luận văn Đào Thị Sâm LỜI CẢM ƠN Em xin chân thành cảm ơn Ban Giám hiệu, phòng đào tạo sau đại học, trường Đại Học Sư Phạm thành phố Hồ Chí Minh tạo điều kiện cho tơi q trình học tập hồn thành luận văn Xin gửi lời tri ân tới quý thầy, quý tận tình giảng dạy lớp cao học K22, chuyên ngành Tâm lý học, trường Đại Học Sư Phạmthành phố Hồ Chí Minh, niên khố 2011-2013 Xin bày tỏ lịng biết ơn sâu sắc đến giáo, T.S Trần Thị Quốc Minh tận tình giúp đỡ, bảo em suốt trình thực luận văn Em xin chân thành cảm ơn Ban lãnh đạo khoa PHCN TGTTT, Hiệu trưởng giáo viên, phụ huynh trường chuyên biệt Khai Trí, trường chuyên biệt Bim Bim, Bệnh viện Nhi đồng II nhiệt tình giúp đỡ ủng hộ em thực luận văn Xin gửi lời cảm ơn tới tất bạn bè, đồng nghiệp gia đình người ln ủng hộ, động viên tạo điều kiện tốt để em hoàn thành luận văn Xin chân thành cảm ơn! TP.HCM, ngày 30 tháng 09 năm 2013 HVTH: Đào Thị Sâm MỤC LỤC LỜI CAM ĐOAN LỜI CẢM ƠN MỤC LỤC DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT MỞ ĐẦU Lý chọn đề tài Mục đích nghiên cứu Đối tượng, khách thể nghiên cứu Giả thuyết nghiên cứu Nhiệm vụ nghiên cứu Phạm vi nghiên cứu Phương pháp nghiên cứu 8 Cấu trúc luận văn CHƯƠNG 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ THÁI ĐỘ CỦA CHA MẸ ĐỐI VỚI CON CÓ CHỨNG TỰ KỶ 10 1.1 Lịch sử nghiên cứu vấn đề 10 1.1.1 Các nghiên cứu tự kỷvà thái độ cha mẹ có chứng tự kỷ nước 10 1.1.2 Các nghiên cứu tự kỷ thái độ cha mẹ có chứng tự kỷở nước ngồi 12 1.2 Các khái niệm đề tài nghiên cứu 15 1.2.1 Thái độ 15 1.2.2 Đặc điểm thái độ 17 1.2.3 Cấu trúc tâm lý thái độ 18 1.2.4 Khái niệm tự kỷ 20 1.2.5 Trẻ em, trẻ tự kỷ 22 1.2.6 Biểu trẻ tự kỷ 23 1.2.7 Nguyên nhân gây hội chứng tự kỷ 25 1.2.8 Phân loại tự kỷ 27 1.2.9 Các hội chứng khác phổ tự kỷ 29 1.3 Thái độ thành tố thái độ cha mẹ đối có chứng tự kỷ 30 1.3.1 Nhận thức cha mẹ chứng tự kỷ 30 1.3.2 Tình cảm cha mẹ có chứng tự kỷ 30 1.3.3 Xu hướng hành vi cha mẹ có chứng tự kỷ 32 CHƯƠNG 2: THỰC TRẠNG THÁI ĐỘ CỦA CHA MẸ ĐỒI VỚI CON CÓ CHỨNG TỰ KỶ 34 2.1 Sơ lược địa bàn nghiên cứu 34 2.2 Tổ chức nghiên cứu 35 2.3 Triển khai nghiên cứu phương pháp nghiên cứu cụ thể 36 2.3.1 Nghiên cứu lí luận 36 2.3.2 Nghiên cứu thực trạng 36 2.4 thực trạng thái độ cha mẹ có chứng tự kỷ 39 2.4.1 Nhận thức cha mẹ có chứng tự kỷ 39 2.4.2 Tình cảm cha mẹ có chứng tự kỷ 50 2.4.3 Hành vi cha mẹ có chứng tự kỷ 59 2.5 Một số biện pháp giúp bậc cha mẹ có hiểu rõ chứng tự kỷ có thái độ tích cực có chứng tự kỷ 85 2.5.1 Cơ sở đề xuất biện pháp 85 2.5.2 Đề xuất biện pháp: 86 KẾT LUẬN VÀ KIẾN NGHỊ 88 TÀI LIỆU THAM KHẢO 91 DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT CĐ, TC Cao đẳng, trung cấp DSM –IV Diagnostic and statistical manual of mental discorders ĐTB Điểm trung bình ĐH Đại học HCKT Hồn cảnh kinh tế ICD – 10th The international classification diseases -10th PT Trung học phổ thơng TPHCM Thành phố Hồ Chí Minh XH Xếp hạng MỞ ĐẦU Lý chọn đề tài Tự kỷ trẻ em hội chứng phổ biến nhiều quốc gia giới Không phải ngẫu nhiên mà Liên hiệp quốc chọn ngày 2/4 hàng năm ngày giới nhận biết chứng tự kỷ Điều cho thấy số trẻ chẩn đốn mắc bệnh tự kỷ tăng chóng mặt nhiều nước nói chung Việt Nam nói riêng Ở nước ta, tự kỷ biết đến khoảng 10 năm trở lại đây, nhanh chóng trở thành nỗi đau lớn cho bậc làm cha, làm mẹ Với số lượng trẻ tự kỷ tăng lên năm khiến bao gia đình thuộc nhiều tầng lớp xã hội gặp nhiều khó khăn hoang mang Là chứng rối loạn mà nhà khoa học chưa thể xác định cách rõ ràng nguyên nhân cách trị liệu hiệu nên làm cho người sắp, làm cha mẹ lo lắng Đau khổ, lảng tránh, tự ti tâm lý nhiều bố mẹ có bị tự kỷ Họ khơng dám bộc bạch, sợ bị để ý, sợ bị mang tiếng Có nhiều bậc cha mẹ khơng hiểu tự kỷ nghĩ chậm nói so với đứa trẻ khác…và số biết không chấp nhận thật, mặc cảm, sĩ diện nên giấu bệnh con, bất hợp tác với bác sĩ, biết bị tự kỷ rơi vào tình trạng chán nản, suy sụp, khiến bệnh trẻ ngày nặng Từ suy nghĩ thái độ khơng đắn gây khơng khó khăn việc trị liệu cho em họ như: can thiệp muộn, can thiệp không cách, nên không mang lại hiệu mong muốn dễ làm họ buông xi, bỏ mặc khơng chăm sóc, khơng giáo dục, tuyệt vọng đầu hàng trước chứng tự kỷ Vì có nhiều nhà trị liệu cho trước trị liệu cho đứa trẻ tự kỷ tác động làm thay đổi thái độ suy nghĩ người cha người mẹ em bé phần quan trọng trình trị liệu Cha mẹ giải pháp cho đứa khiếm khuyết Đó vấn đề mà nhà trị liệu quan tâm Việc nghiên cứu thái độ cha mẹ có chứng tự kỷ có ý nghĩa quan trọng bên cạnh việc tìm nguyên nhân, biện pháp trị liệu hiệu cho hội chứng tự kỷ Tuy nhiên vấn đề chưa nghiên cứu nhiều Việt Nam, đặc biệt thành phố Hồ Chí Minh Với lý trình bày trên, chúng tơi chọn nghiên cứu đề tài: “ Khảo sát thái độ cha mẹ có chứng tự kỷtại TP.Hồ Chí Minh” Mục đích nghiên cứu Khảo sát thực trạng thái độ cha mẹ có chứng tự kỷ Từ đề xuất số biện pháp bậc cha mẹ nhằm giúp họ có nhữnghiểu biết cần thiêt chứng tự kỷ có thái độ tích cực việc trị liệu cho Đối tượng, khách thể nghiên cứu 3.1 Đối tượng nghiên cứu Thái độ cha mẹ có chứng tự kỷ địa bàn thành phố Hồ Chí Minh 3.2 Khách thể nghiên cứu Các bậc phụ huynh địa bàn thành phố Hồ Chí Minh có mắc chứng tự kỷ Giả thuyết nghiên cứu Khi biết mắc chứng tự kỷ nhiều bậc phụ huynh tỏ thái độ chán nản, hoang mang… không chấp nhận thật bệnh mình, dễ dẫn đến việc bng xi Nếu có biện pháp giúp phụ huynh hiểu biết đắn chứng tự kỷ, phương pháp chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ hiệu phụ huynh có thái độ tích cực hơn, tồn diện, sâu sắc, đắn để phối hợp với nhà trường, bác sỹ việc trị liệu cho Nhiệm vụ nghiên cứu 5.1 Nghiên cứu số vấn đề lý luận liên quan đến đề tài 5.2 Khảo sát thực trạng thái độ cha mẹ có chứng tự kỷ tìm ngun nhân thực trạng 5.3 Đề xuất biện pháp nhằm giúp bậc phụ huynh có thái độ tích cực việc nuôi dạy tự kỷ Phạm vi nghiên cứu - Nghiên cứu rộng: 111 người cha, mẹ có mắc chứng tự kỷ địa bàn thành phố Hồ Chí Minh - Nghiên cứu sâu: 02 cặp cha mẹ trẻ tự kỷ địa bàn thành phố Hồ Chí Minh - Trẻ mắc chứng tự kỷ không giới hạn độ tuổi Phương pháp nghiên cứu 7.1 Phương pháp nghiên cứu tài liệu lý luận Thu thập, phân tích, tổng hợp khái quát tài liệu khoa học có liên quan đến đề tài làm sở lý luận định hướng cho việc tìm hiểu thực tiễn 7.2 Phương pháp nghiên cứu thực tiễn 7.2.1 Phương pháp điều tra viết bảng hỏi 7.2.2 Phương pháp quan sát 7.2.3 Phương pháp vấn sâu 7.2.4 Phương pháp nghiên cứu trường hợp 7.3 Phương pháp xử lý số liệu thống kê toán học Những vấn đề phương pháp nghiên cứu, chúng tơi trình bày chi tiết chương Cấu trúc luận văn Mở đầu Nội dung H Anh chị yêu thương H chị H theo anh chị H chịu nhiều thiệt thịi, anh chị không muốn H bị thiếu thốn thứ hay thua thiệt THÁI ĐỘ CỦA CHA MẸ CHÁU H.B Sơ lược cha mẹ cháu Lâm Hoàng B Họ tên cha:Lâm Long H Sinh năm: 1968 Nghề nghiệp: CNV Họ tên mẹ:Vũ Thị Thúy Ng Sinh năm: 1970 Nghề nghiệp: Nội trợ Họ tên con: Lâm Hoàng B Sinh năm: 11/2008 Thang GILLIAM: 123 điểm (tự kỷ nặng) Phiếu thu hợp lệ, trả lời đầy đủ thơng tin Chúng tơi tìm hiểu thơng tin từ người mẹ cịn bố H.B làm có nhà Gia đình anh chị có đứa con, H.B thứ, trước anh trai B 10 tuổi sau B em gái B tuổi Cuộc sống vợ chồng anh chị chẳng giả, anh L.H người Miền Tây lên Sài Gịn lập nghiệp kết với chị Th Ng người thành phố, anh chị sống nhà với bố mẹ đẻ chị Th Ng Cuộc sống anh chị thật gặp khó khăn B đời Nhận thấy có dấu hiệu bất thường, anh chị đưa cháu khám bác sỹ chẩn đoán B bị tự kỷ Từ lúc biết B bị chị Ng nghỉ hẳn việc nhà để chăm sóc B có nhiều hành vi gây hấn, tự cắn vào mình, đập phá đồ đạc, bỏ bàn tay vào miệng bôi nước miếng lên hết mặt, giao tiếp mắt 1-2 giây… Anh chị người bạn giới thiệu đến trung tâm phục hồi chức trợ giúp trẻ tàn tật thành phố, tiền hỗ trợ giáo dục trung tâm thấp nên chị làm hồ sơ nhập học cho B vào học chung với bạn bị DOWN CPTT Theo lời chị kể trước đây, việc giáo dục trung tâm chưa quan tâm nhiều mà trọng đến việc chăm sóc nên B học tiến chẳng Chỉ năm gần đây, trung tâm đưa vấn đề giáo dục can thiệp cá nhân cho trẻ tự kỷ nên B tách lớp tự kỷ riêng 79 Buổi sáng chị Ng dậy sớm lo bữa ăn sáng cho gia đình, sau gửi đứa gái cho ông bà ngoại chở B đến trung tâm, thường B đến sớm trễ Khi hỏi về, chồng chị, anh L.H chị ngần ngại nói chồng chị người nói lạnh lùng, thiếu trách nhiệm, anh làm gì, lương tháng, giấc chị chẳng biết Nói người chồng mà chị cúi mặt xuống muốn giấu tủi thân mà lâu chị chịu đựng Trong lúc trị chuyện, có lúc chị nhắc đến vấn đề ly với anh đứa đứa lại bị nên chị cố gắng sống để nuồi con, Chị nói anh âu yếm hay trị chuyện với B Sáng sớm anh làm, tối mịt về, ăn xong anh lại làm việc anh, khơng biết làm gì, học hành Trao đổi với giáo viên B vấn đề gia đình, hầu hết họ có nhận xét, anh L.H đưa B học, đón bảo về, lần đưa B học, anh đưa cháu vào đến cửa lớp giao cho giáo về, có anh để B tự vào phóng xe mà chưa nán lại nói chuyện với giáo viên để biết tình hình B Cịn chị Ng ngược lại, chị thường xun nói chuyện, tâm với gia đình B B khơng có phịng riêng mà ngủ với mẹ em gái Đồ đạc nhà không anh chị bày trí nhiều theo chị cần để bât tầm với B B lơi xuống nhai, đập, xé nát hết thơi Có hôm chị pha sữa cho gái để ly sữa bàn chị tranh thủ vào nhà vệ sinh với đứa em B, vừa vài phút chạy ly sữa bị B đổ khắp nhà B nằm lăn khơng ngừng lấy tay đập xuống chỗ sữa vừa đổ Chị lại khoảng thời gian để dọn dẹp B khơng biết nói chẳng biết cách vệ sinh nên lần B tiêu tiểu mà chị Ng khơng có tệ hại B nằm lăn đám nước tiểu chỗ phân mà B vừa trây trét khắp nhà Với B lúc phải có người cạnh bên chăm sóc, khơng phút lơ nên khiến chị Ng trông già so với tuổi chị, cách ăn mặc khơng có gọi trau chuốt, nhìn chị lúc lật đật • Nhận thức chất hội chứng tự kỷ 80 Nhằm tìm hiểu nhận thức cha mẹ khái niệm, nguyên nhân biểu tự kỷ, hỏi chị Ng “ Theo chị, tự kỷ gì?” đưa đáp án Chị Ng chọn: “Tự kỷ biểu người có bệnh hệ thần kinh’, biểu bên dấu hiệu: “Gồm biểu hiện: khiếm khuyết sử dụng hành vi có lời khơng lời; phát triển mối quan hệ bạn bè tương ứng với tuổi phát triển; khơng thể ham thích với giới xung quanh việc lựa chọn, cách thức chơi với đồ chơi không phù hợp với tuổi phát triển” Đây biểu đầy đủ mà theo DSM-IV đưa Cịn ngun nhân chị cho “Do chấn thương tâm lý” Nếu chị định nghĩa “ Tự kỷ biểu người có bệnh hệ thần kinh”, chưa chất • Nhận thức phát triển khả phục hồi trẻ tự kỷ Cháu B khơng biết nói khả tập trung ý kém, kèm theo hành vi nghiến răng, cắn người khác có bùng nổ B chưa thể tự phục vụ thân biết tiêu tiểu lúc có nhu cầu, tự mặc quần áo, tắm rửa đánh răng… tuổi Chính vậy, chứng tối hỏi vấn lâm sàng, chị nghĩ phục hồi mức tốt mặt “nhận thức” chậm mặt “cảm xúc”, “ngôn ngữ”, “hành vi cử chỉ”, “giao tiếp với cha mẹ” Còn mặt “giao tiếp với xã hội” chị nghĩ khơng B làm Theo chị Ng trẻ tự kỷ chị không học tập, thiết lập trì mối quan hệ xã hội Trong câu hỏi “Theo cha mẹ khả phát triển trẻ tự kỷ phụ thuộc vào yếu tố nào?”, chị Ng chọn quan điểm “Không phụ thuộc vào yếu tố nào” Như vậy, hiểu biết chứng tự kỷ chưa xác khiến chị niềm tin vào tiến Mang nặng tâm lý phó thác cho số phận, chị nghĩ bệnh B giống chứng nan y khơng có cách chữa được, tồn bất di bất dịch thể B Chính vậy, chị nghĩ khả phát triển trẻ tự kỷ không phụ thuộc vào yếu tố nào, gia đình, thân trẻ, tình yêu thương chấp nhận cha mẹ xã hội • Tình cảm cha mẹ đới với H.B 81 Sự chấp nhận: Chị Nga chọn hoàn toàn quan điểm “lo lắng cho tương lai trẻ” “cha mẹ chán nản nghĩ đến bệnh con” Chọn nhiều sai quan điểm “cha mẹ chấp nhận trẻ vốn có” Các quan điểm cịn lại chị chọn khó trả lời Theo chị việc lo lắng cho tương lai B điều diễn đêm, giờ, phút, khơng có lúc chị lại khơng nghĩ đến tương lai con, tương lai B suy nghĩ chị mù mịt bất hạnh Chị khơng xác định có thực hạnh phúc bên đứa khiếm khuyết mình, có thực thấy bất hạnh, thiệt thịi hay khơng Đơi chị cảm thấy tuyệt vọng trước mình, muốn bng xi tất nhìn đứa xinh đẹp mang nặng đẻ đau quằn quại bệnh tật, bế tắc chị lại cố gắng để chăm sóc Vì vậy, câu “khó trả lời” cho quan điểm giống thứ tình cảm tự nhiên người, vừa thương lại vừa tuyệt vọng Mong muốn cha mẹ H.B Trả lời câu hỏi: “con có ý nghĩa chị?”, chị Ng dường khó đưa đáp án, nhìn thái độ nói chị mang lại niềm vui nỗi buồn vất vả nhiều khơng kể xiết Chị Ng lựa chọn mong muốn B sống tự lập khơng cần người chăm sóc ưu tiên số một, hai lập gia đình sinh bình thường, sống hạnh phúc khơng mong muốn co có sống giả hay trở nên tiếng Sự quan tâm tới sinh hoạt hằnng ngày trẻ Chúng đặt cho chị tình “Mặc dù chị có kinh nghiệm việc ni dạy chăm sóc chị có đứa trai đầu phát triển tốt, B ốm ăn khó chị làm gì? Chị Ng cho rằng: “Cứ thỉnh thoảngB lại mề đay, viêm phổi, ho…chi lo, chị đưa cháu đến bác sỹ khám lấy thuốc theo đơn bác sỹ Trong ăn uống, hỏi nhà B thích ăn gì? Chị ấp úng hồi nói bâng quơ “chị khơng biết cháu thích ăn nữa, thấy ăn cả” Ở trường giáo viên tập cho B tự xúc ăn nhà chị lấy lý B ăn lâu mà chị lại 82 khơng có thời gian nên chị đút cho cháu ăn cho nhanh Điều khiến giáo viên khó khăn việc dạy kỹ cho B gia đình khơng có phối hợp với nhà trường việc sử dụng biện pháp can thiệp • Hành vi cha mẹ H.B Hành vi ứng xử ngày Chị Ng cho biết, B khó ngủ, lần dỗ B ngủ chị hang tiếng đồng hồ, ngủ nửa đêm B lại tỉnh giấc có thức đến sáng tất nhiên chị phải thức B tỉnh ngủ hay chạy lung tung, phá phách đồ đạc khóc Đưa B đến trường mà nhìn hai mắt chị thâm quầng thiếu ngủ, người phờ phạc Hiện tượng thường xuyên diễn nên người chị lúc mệt mỏi, chị cười nụ cười thật vui vẻ thoải mái Khi chúng tơi hỏi “Chồng chị có phụ giúp cho chị việc dỗ B ngủ không?” Chị rớm rớm nước mắt, trả lời nỗi chán nản “B ngủ chung với chị, anh ngủ riêng phịng khác, có B thức mà anh dỗ đâu, mà anh chẳng biết B dậy nữa” B có em gái B hai tuổi, vào cuối tuần chị Ng muốn đưa đứa chơi cơng viên nhà chị gần dẫn B em gái khơng chịu mà dẫn khó B chạy thục mạng, khơng biết nguy hiểm gì, chằng biết có tồn chị, tay giữ gái, tay giữ B Nếu B chạy chị chẳng biết làm B chạy nhanh chị theo không kịp Một lần chị đưa hai anh em B chơi từ chị không dám dẫn chơi Thời gian B học chị nhà dọn dẹp, chăm sóc gái, cịn B học chị phải dừng việc lại để trông nom B Theo kết đánh giá hành vi cư xử hàng ngày cha mẹ, chị Ng trả lời thường xuyên quan điểm: ôm hôn Các quan điểm : Trò chuyện với trẻ, mua đồ chơi quà tặng cho trẻ, khen trẻ trẻ làm tốt yêu câu Lựa chọn khơng với quan điểm : phạt thật nặng cáu gắt trẻ làm sai, đưa trẻ dịp liên hoan Chi Ng đưa B ngồi chơi, đặc biệt đám cưới, giỗ hay liên hoan bạn bè B thấy đập, ném, việc mua đồ chơi vậy, B 83 biết cắn đập đồ chơi khơng biết cách chơi Chính B lại thu lại, khơng có phát triển giao tiếp, khơng biết phản ứng có người gọi tên âu yếm nhiều bậc cha mẹ áp dụng cách đó, lý khác nhau, có người sợ bị tổn thương người khác kỳ thị, bị thiệt thịi, có người khơng có thời gian quan tâm, chăm sóc Biện pháp trợ giúp Trả ời câu hỏi: “Cha mẹ chọn cách thức để hỗ trợ trẻ tự kỷ”, chị Ng chọn đáp án “Cho học trường, trung tâm giáo dục đặc biệt” Và thực tế chứng minh chị làm với Từ B chẩn đoán tự kỷ, chị cho B học Trung tâm phục hồi chức trợ giúp trẻ tàn tật đến tận bây giờ, theo chúng tơi biết chị khơng có ý định chuyển chỗ khác hồn cảnh gia đình khó khăn phần dù có học đâu B chẳng phát triển nhiều Ngồi việc chăm sóc B chị Ng khơng có biện pháp can thiệp hay dạy B kỹ theo chị chẳng có thời gian phải lo cho thằng anh lớn đứa gái nhỏ Những hành vi gia đình chị Ng anh L.H chưa có tính khoa học việc can thiệp cho trẻ tự kỷ Trong trình trị liệu cho trẻ mắc chứng này, yếu tố gia đình có vai trị quan trọng ½ thời gian B nhà cha mẹ, cha mẹ cần có thái độ tích cực, cảm thơng lẫn để có đủ sức khoẻ, niềm tin để trình can thiệp cách chăm sóc giáo dục trẻ tiến hành có hiệu Việc tìm hiểu chứng tự kỷ làm bậc cha mẹ cảm thấy rối, đâu, đến nơi để hỏi thăm chi tiết gặp Có cha mẹ phản ứng cách khơng ngừng tìm kiếm thong tin để hy vọng tìm cách chữa bệnh cho con, có người lại tránh né can thiệp từ bên ngoài, giữ kín việc vịng gia đình mà thơi Nói chung đa số cha mẹ nằm hai thái độ cha mẹ dù phản ứng phải giải nhu cầu ngày với phương tiện tầm tay 84 2.5 Một số biện pháp giúp bậc cha mẹ có hiểu rõ chứng tự kỷ có thái độ tích cực có chứng tự kỷ 2.5.1 Cơ sở đề xuất biện pháp 2.5.1.1 Cơ sở pháp lý Ở Việt Nam chưa có văn pháp luật công nhận người tự kỷ người khuyết tật Trẻ tự kỷ thiệt thòi việc tiếp cận dịch vụ xã hội, đặc biệt giáo dục khó khăn xin nhập học lớp hịa nhập có hỗ trợ Nhà nước (khơng có giấy chứng nhận tự kỷ) Khi trẻ có hành vi gây hấn phải chịu xử phạt giống người bình thường - Trẻ tự kỷ dạng khuyết tật phát triển, theo Cơng ướcquốc tế Quyền TEnhóm trẻ cần đảm bảo quyềnhọc tập bình đẳng với trẻ bình thường khác - Hội chứng tự kỷ chưa đưa vào dạng khuyết tật riêng Luật ngườikhuyết tật văn pháp lý khác - Chưa có quy định cụ thể cho trường tiếp nhận trẻ tự kỷ vào học - Nhà nước chưa có sách hỗ trợ tài cho gia đình có mắc chứng tự kỷ 2.5.1.2 Cơ sở lý luận - Hầu hết bậc cha mẹ hoang mang, lo sợ, chán nản, buồn rầu khơng chấp nhận bị chẩn đốn tự kỷ họ thấy chứng bệnh khó chữa, thiếu trường lớp để học hồ nhập.Chưa có đầu cho trẻ tự kỷ em 15 tuổi, chưa có sở hướng nghiệp, sở dạy nghề dành cho trẻ tự kỷ - Được can thiệp chuyện can thiệp phải có mơi tường để trẻ hồ nhập, học tiếp chương trình phổ thơng, làm ni sống thân Một trẻ tự kỷ chưa có điều kiện tốt bậc làm cha làm mẹ cịn hoang mang, lo lắng Điều ảnh hưởng lớn đến tình cảm, thái độ cha mẹ với bị tự kỷ, 85 niềm tin vào tương lai Có niềm tin chắn họ phục hồi lúc họ có đủ động lực để tiếp, để phấn đấu - Khả phục hồi trẻ chậm phải thực can thiệp trình dài nên nhiều phụ huynh không đủ kiên nhẫn 2.5.1.3 Cơ sở thực tiễn - Trẻ tự kỷ ngày đangcó chiều hướng tăng nhanh với nhiều chiều hướng phức tạp chưa thể tìm ngun nhân cụ thể để xác định cho chứng bệnh - Các cơng trình nghiên cứu tự kỷ cịn ít, chưa nhân rộng áp dụng vào thực tiễn chưa nhiều - Các cơng cụ chẩn đốn, đánh giá trẻ tự kỷ cịn hạn chế cịn bỏ sót nhiều đối tượng - Các sở chăm sóc trẻ tự kỷ thành lập hầu hết thành phố lớn cịn vùng nơng thơn thành phố nhỏ cịn 2.5.2 Đề xuất biện pháp: 2.5.2.1 Biện pháp Tại trung tâm, sở khám chữa bệnh nhi phải có phịng tham vấn, tư vấn cho phụ huynh có nhu cầu muốn tìm hiểu tự kỷ Giúp cho phụ huynh có thêm nhiều kiến thức tự kỷ, biện pháp hỗ trợ can thiệp nhà Trình bày kiến thức liên quan đến tự kỷ, biện pháp can thiệp, khơi gợi phụ huynh niềm tin vào họ Giới thiệu trung tâm giáo dục dành cho trẻ tự kỷ để phụ huynh tìm hiểu gửi Tuyên truyền, giới thiệu phương tiện thông tin đại chúng chứng tự kỷ, địa điểm khám điều trị tự kỷ 2.5.2.2 Biện pháp 2: Tổ chức buổi tọa đàm, câu lạc với mức phí vừa phải dành cho người cha mẹ có mắc chứng tự kỷ 86 Giúp cha mẹ biết thêm nhiều người có mắc chứng tự kỷ, học hỏi kinh nghiệm lẫn cách can thiệp, chăm sóc cảm thơng cho hồn cảnh Thực buổi toạ đàm sở chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ dành cho phụ huynh, có tham gia bac sỹ, nhà tâm lý, nhà giáo dục 2.5.2.3 Biện pháp 3: Xây dựng nhiều sở chăm sóc, giáo dục, can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ để tất trẻ tự kỷ can thiệp với mức chi phí phù hợp với hồn cảnh kinh tế gia đình Xây dựng sở hướng nghiệp cho trẻ tự kỷ em trưởng thành 2.5.2.4 Biện pháp 4: Có chung tay nhà chuyên môn can thiệp trẻ tự kỷ : nhà tâm lýbác sỹ- giáo viên Sự kết hợp tạo nên thống đánh giá trẻ tự kỷ, có phối hợp chặt chẽ chuyên môn nhằm can thiệp tốt cho trẻ tự kỷ Tiểu kết chương Theo nghiên cứu cho thấy cha mẹ trẻ tự kỷ có hồn cảnh kinh tế khác nhau, trình độ học vấn, nghề nghiệp lao động khác họ có giáo dục, dạy dỗ khác Tình cảm họ bị tự kỷ xuất phát tự gắn bó tự nhiên, yêu thương ln muốn dành cho chăm sóc tốt Tuy nhiên, tình cảm thái độ cịn phụ thuộc nhiều vào yếu tố khác như: dư luận xã hội, mức độ tự kỷ, khả phục hồi trẻ… 87 KẾT LUẬN VÀ KIẾN NGHỊ KẾT LUẬN Qua trình làm việc nghiêm túc, nghiên cứu nhiều tài liệu khác nhau, khảo sát 111 khách thể vấn sâu số khách thể có liên quan, nhận thấy phần lớn cha mẹ có bị tự kỷ có thái độ tích cực tiêu cực Điều giải thích rằng, cha mẹ ln ln u thương đứa mìnhđó thứ tình cảm tự nhiên đơi tình cảm đó, thái độ cịn chịu ảnh hưởng, tác động mơi trường xung quanh như: khó khăn q trình can thiệp, thái độ người với họ, tính chất chứng tự kỷ… 1.1.Nhận thức cha mẹ chứng tự kỷ Đa số bậc cha mẹ quan tâm tìm kiếm thơng tin tự kỷ qua kênh truyền thông như: báo, internet, chuyên gia… họ dừng lại việc họ đưa khám bác sỹ tìm kiếm thơng tin tự kỷ họ chưa có chủ động hiểu tự kỷ nhận thấy có hành vi khác thường Trong số khách thể nghiên cứu có 27,9% hiểu sai khái niệm tự kỷ, 12,6% hiểu sai biểu tự kỷ Họ cho tự kỷ chứng bệnh khác, có 8,1% khách thể cho nguyên nhân tự kỷ ma quỷ ám, mồ mả gia đình bất ổn hay nghiệp chướng từ kiếp trước Như vậy, phần lớn khách thể có nhận thức chất tự kỷ bên cạnh có số người nhận thức sai tự kỷ 1.2 Tình cảm cha mẹ trẻ tự kỷ Hầu hết cha mẹ, mặt thương người tự kỷ, họ muốn dành hết tình cảm cho con, mặt khác thâm tâm họ thường trực lo lắng tương lai con, thiệt thòi bất hạnh mà thân họ phải gánh chịu.Có nhiều cha mẹ cảm thấy hạnh phúc bên đứa tự kỷ có khơng cha mẹ cịn băn khoăn, khó trả lời với niềm hạnh phúc Chính lo lắng cho tương lai mà họ hy vọng biết tự phục vụ thân, khơng cần người chăm sóc 1.3.Hành vi cha mẹ có chứng tự kỷ 88 Trong gia đình, hầu hết bậc cha mẹ có yêu thương, chăm sóc trẻ tự kỷ anh chị em bình thường khác trẻ Đó tình cảm tự nhiên bù đắp u thương đơi thiếu tính khoa học Họ thương nên đáp ứng địi hỏi vơ điều kiện mà khơng biết điều làm cho trẻ tự kỷ khó tiến Do vậy, cha mẹ dễ cho hành vi, tình cảm tích cực thực chất lại bng xi, tiêu cực, thiếu khoa học việc giúp đỡ trẻ tự kỷ chóng chọi với chứng tự kỷ Phần lớn cha mẹ không muốn tham gia buổi liên hoan Lý họ đưa có khơng có tính thuyết phục qua trường hợp cháu H.B thấy cha mẹ mặc cảm, tự ti có đứa mắc chứng tự kỷ Nhận thức bậc cha mẹ tương đối chất tự kỷ, song cách họ thể tình cảm hành vi ứng xử ngày lại trái ngược với họ nhận thức Giữa nhận thức, hành vi tình cảm có mẫu thuẫn Họ hiểu lại khơng hành động với cách hiểu tình cảm vốn thứ có nhiều cung bậc cảm xúc khác nhau, yêu ghét lẫn lộn KIẾN NGHỊ 2.1.Đối với cha mẹ có mắc chứng tự kỷ Nâng cao hiểu biết thân thông qua kênh thông tin khác để tìm hiểu xác, đầy đủ hội chứng tự kỷ, nguyên nhân, biểu hiện, cách thức khả phát triển trẻ tự kỷ Tham gia câu lạc liên quan đến tự kỷ, qua có nhiều hội đóng góp ý kiến, học hỏi, chia sẻ tư vấn vấn đề can thiệp, giáo dục chăm sóc trẻ tự kỷ Ngoài bậc cha mẹ đừng lo lắng quámức làm suy sụp tinh thần, điều ảnh hưởng đến chất lượng mối quan hệ với từ làm trầm trọng thêm Cho dù dấu hiệu sớm bất thường trẻ có phía hội chứng tự kỷ hay khơng quan sát, theo dõi thường xuyên, ghi nhật ký hay 89 ghi lại hình ảnh cách quay video có giá trị giúp chuyên gia việc đánh giá, chẩn đốn mức độ khó khăn trẻ Khi phát dấu hiệu bất thường, cần kịp thời đưa trẻ đến trung tâm chăm sóc trẻ em hoạt động chun nghiệp để có chẩn đốn định hướng trị liệu cách hiệu 2.2 Đối với xã hội Khuyến khích cơng trình nghiên cứu sâu tìm hiểu đề cách thức hỗ trợ trẻ tự kỷ nhằm làm giảm gánh nặng cho xã hội làm hạn chế tỷ lệ trẻ tự kỷ Quan tâm đến việc xây dựng phát triển sở với kết hợp chuyên gia y tế - giáo dục – tâm lý nhằm thăm khám, phát sớm điều trị chứng tự kỷ trẻ Hoàn thiện thực hóa sâu sắc chủ trương giáo dục hịa nhập cho trẻ khuyết tật nói chung trẻ tự kỷ nói riêng Đồng thời đẩy mạnh việc tuyên truyền, tọa đàm vấn đề liên quan đến chứng tự kỷ để không dành cho gia đình có mắc chứng tự kỷ mà cịn cộng đồng xã hội hiểu tự kỷ, khơng kì thị, xa lánh gia đình có bị tự kỷ hay thân đứa trẻ Các nhà hoạch định đưa sách hỗ trợ gia đình có trẻ tự kỷ chương trình hướng nghiệp, kế hoạch dạy nghề ổn định sống cho trẻ em lớn lên 90 TÀI LIỆU THAM KHẢO Tiếng Việt Bảng phân loại bệnh tâm thần quốc tế ICD-10 (1992) Bảng phân loại bệnh hội tâm thần học Mỹ DSM –IV (1994) Đỗ Văn Đoạt (2007),Nhận thức thái độ sinh viên sư phạm tỉnh đồng sông Cửu Long chuẩn mực đạo đức, Luận văn thạc sỹ Tâm lý học, Trường ĐHSP Tp HCM Ngô Xuân Điệp Nhận thức trẻ tự kỷ (2008), Tạp chí Tâm lý học, số 10 (115) Phạm Minh Hạc, Lê Đức Phúc (đồng chủ biên), (2004),Một số vấn đề nghiên cứu nhân cách, Nxb trị quốc gia, tr (254 -287) Trần Hiệp tác giả khác (1996), Tâm lý học xã hội, Nxb khoa học xã hội Lê Khanh (2004), Trẻ tự kỷ thiên thần bất hạnh, Nxb phụ nữ Bùi Thu Lan (2010), Tìm hiểu chứng bệnh tự kỷ liệu pháp điều trị, Nxb Văn Hóa - Thơng Tin Nguyễn Thị Mai Lan (2012),Tâm trạng cha mẹ có bị tự kỷ Tạp chí Tâm lý học, số 5(158) 10 Nguyễn Thị Thanh Liên (2009), Nghiên cứu thái độ cha mẹ có chứng tự kỷ , Luận văn thạc sỹ tâm lý học, trường đại học Khoa Học Xã Hội Nhân Văn, Đại học quốc gia Hà Nội 11 Nguyễn Thị Hoa Mai (2012), Những dấu hiệu nhận biết hội chứng tự kỷ trẻ Tạp chí Tâm lý học, số 12(165) 12 Lê Thị Phương Nga (2008), Đưacon trở lại thiên đường,Nxb Phụ nữ 13 Bùi Ngọc Oánh, Triệu Xuân Quýnh, Nguyễn Hữu Nghĩa (1995), Tâm lý học tập 2, trường ĐHSP TPHCM 14 Nguyễn Văn Thành (2007), Phát huy quan hệ xã hội vấn đề giáo dục trẻ em tự kỷ Khóa đào tạo năm III, mùa hè năm 2007 91 15 Dương Thiệu Tống (2005), phương pháp nghiên cứu khoa học giáo dục tâm lý, Nxb khoa học xã hội, TPHCM 16 Nguyễn Khắc Viện (2001), Từ điển Tâm lý Nxb Văn hố thơng tin 17 Bệnh viện nhi trung ương, khoa tâm bệnh (2009), Tài liệu dành cho phụ huynh tìm hiểu can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ, Hà Nội 18 Trung tâm nghiên cứu giáo dục chăm sóc trẻ em (2011), hỗ trợ kiến thức chăm sóc giáo dục trẻ mắc hội chứng tự kỷ.Nxb ĐHSP 19 Trung tâm phục hồi chức trợ giúp trẻ tàn tật (2013), tài liệu tập huấn phục hồi chức cho trẻ tự kỷ, TP HCM 20 Nguyễn Như Ý (chủ biên), (2008), Đại từ điển tiếng Việt, Nxb Đại học Quốc gia thành phố Hồ Chí Minh 21 Autism and Treatments: A Guide for Parents (2006),Võ Tinh Vân (dịch biên soạn) Tài liệu nhóm tương trợ phụ huynh có khuyết tật chậm phát triển NSW Úc thực 22 Lorna Wing The Autistic spertrum a guide for parents and professionals Lưu Huy Khánh (dịch) 23 Raising the child with Austism (2002), Võ Tinh Vân (dịch biên soạn) Tài liệu nhóm tương trợ phụ huynh có khuyết tật chậm phát triển NSW, Úc thực hiện) Trang 32-94 24 Odette Lescarret, Lê Khanh, H.Ricaud (đồng chủ biên) (2001), Trẻ em văn hóa giáo dục Kỷ yếu hội thảo Việt – Pháp tâm lý học, Văn Thị Kim Cúc, Nguyễn Minh Đức (dịch) Nxb giới Trang 343-347 Tiếng Anh 25 Brenda SmithMyles, Jack Southwick (1999), Asperger Sydrome and Difficult Moments: Practical Solutions for Tantrums, Rage, and Meltdowns, Autism Asperger 92 26 Lynn Clark(1996), SOS: Help For Parents: A practical guide for handling common everyday behavior problems, parenting publisher 27 Michael D Powers (2000), Children with Autism: A Parent’s Guide (2nd Ed) 28 Mike Stanton (2000),Learning to Live with High Functioning Autism: A Parent’s Guide for Professionals, Jessica Kingsley 29 Stanley Turecki, Leslie Tonner, (2000), The Difficult Child Bantam Doubleday Dell (Trd Pap), 30 Shirley Cohen (1998), Targeting Autism: What We Know, Don’t Know, and Can Do To Help Young Children With Autism and Related Disorders,University ofcalifornia 31 Sandra L Harris (1994), Siblings of Children with Autism: A Guide for Families, Woodbine House Website 32 www.tretuky.com 33 www.Cuutrotreemtantat.com.vn 34 www.baodongnai.com.vn 35 www.chamevoiconkhuyettat.org.au 36 www.truongchuyenbietbimbim.com 37 http://www.truongchuyenbietkhaitri.com/tre-tu-ky 38 http://www.NT-foundation.com 39.http://dictionary.bachkhoatoanthu.gov.vn 93