Thưc trạng chăm sóc hỗ trợ của gia đình cho người nhiễm hiv aids dựa trên thông tin từ người bệnh điều trị arv tại phòng khám ngoại trú tỉnh bắc giang và đề xuất giải pháp

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO ĐẠI HỌC THÁI NGUYÊN BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y DƯỢC NGUYỄN THỊ TUYẾT THƯC TRẠNG CHĂM SĨC, HỖ TRỢ CỦA GIA ĐÌNH CHO NGƯỜI NHIỄM HIV/AIDS DỰA TRÊN THÔNG TIN TỪ NGƯỜI BỆNH ĐIỀU TRỊ ARV TẠI PHÒNG KHÁM NGOẠI TRÚ TỈNH BẮC GIANG VÀ ĐỀ XUẤT GIẢI PHÁP LUẬN VĂN CHUYÊN KHOA CẤP II THÁI NGUYÊN - NĂM 2017 BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO ĐẠI HỌC THÁI NGUYÊN BỘ Y TẾ TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y DƯỢC NGUYỄN THỊ TUYẾT THƯC TRẠNG CHĂM SĨC, HỖ TRỢ CỦA GIA ĐÌNH CHO NGƯỜI NHIỄM HIV/AIDS DỰA TRÊN THÔNG TIN TỪ NGƯỜI BỆNH ĐIỀU TRỊ ARV TẠI PHÒNG KHÁM NGOẠI TRÚ TỈNH BẮC GIANG VÀ ĐỀ XUẤT GIẢI PHÁP Chuyên ngành: Y tế Công cộng Mã số: CK 62727601 LUẬN VĂN CHUYÊN KHOA CẤP II Hướng dẫn khoa học: PGS TS Nguyễn Quý Thái THÁI NGUYÊN - NĂM 2017 LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan cơng trình nghiên cứu riêng tơi Các số liệu, kết nghiên cứu trình bày luận văn trung thực chưa cơng bố cơng trình khác Thái Nguyên, tháng 10 năm 2017 Nguyễn Thị Tuyết LỜI CẢM ƠN Để có kết ngày hôm nay, xin trân trọng cảm ơn Đảng ủy, Ban Giám hiệu, Phịng Đào tạo, Phịng, Bộ mơn thầy giáo, cô giáo, cán Trường Đại học Y Dược – Đại học Thái Nguyên trang bị cho kiến thức, tạo điều kiện giúp đỡ tơi suốt q trình học tập, nghiên cứu hồn thành Luận văn Tơi xin trân trọng cảm ơn Ban chủ nhiệm, nhà khoa học, cán nhân viên Khoa Y tế công cộng, Đại học Y Dược – Đại học Thái Nguyên giúp đỡ tạo điều kiện thuận lợi cho suốt thời gian học tập, nghiên cứu đề tài Luận văn Với lịng kính trọng biết ơn sâu sắc, tơi xin bày tỏ lịng biết ơn chân thành tới PGS-TS Nguyễn Quý Thái, Trưởng khoa Các Chuyên khoa, Trưởng môn Da liễu, người thầy dành nhiều thời gian hướng dẫn, tận tình bảo định hướng cho tơi suốt q trình nghiên cứu hồn thành Luận văn Tơi xin trân trọng cảm ơn Ban Giám đốc, Khoa Truyền nhiễm- Bệnh viện Đa khoa tỉnh Bắc Giang; Trung tâm Kiểm soát bệnh tật tỉnh Bắc Giang; Bệnh viện Đa khoa huyện Tân Yên; Trung tâm Y tế dự phòng: Thành phố Bắc Giang, Tân n, n Thế nhiệt tình giúp đỡ tơi trình thu thập số liệu nghiên cứu Trong q trình nghiên cứu hồn thành Luận văn, tơi nhận động viên, chia sẻ, giúp đỡ gia đình, anh em, bạn bè, đồng nghiệp, người thân Tơi xin phép bày tỏ lịng biết ơn sâu sắc Xin trân trọng cảm ơn Thái Nguyên, tháng 10 năm 2017 Nguyễn Thị Tuyết DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT AIDS Hội chứng suy giam miễn dịch mắc phải (Acquired Immune Deficiency Syndrome) ARV Thuốc điều trị kháng Retrovirus (Anti RetroVius) BHYT Bảo hiểm y tế CLB Câu lạc CSHT Chăm sóc hỗ trợ CSTC Chăm sóc thể chất CSTN Chăm sóc nhà CSYT Cơ sở y tế ĐTNC Đối tượng nghiên cứu ĐTV Điều tra viên HIV Virus gây suy giảm miễn dịch người (Human Immunodeficiency Virus) NB Người bệnh NCH Người có HIV NTCH Nhiễm trùng hội PBĐX Phân biệt đối xử PKNT Phòng khám ngoại trú PNMD Phụ nữ mại dâm PVS Phỏng vấn sâu TCMT Tiêm chích ma túy TLN Thảo luận nhóm TTYT Trung tâm y tế UNAIDS Chương trình phối hợp phòng, chống HIV/AIDS Liên Hiệp Quốc (Joint United Nations Programme on HIV/AIDS) WHO Tổ chức Y tế giới (World Health Organization) MỤC LỤC LỜI CAM ĐOAN LỜI CẢM ƠN KÝ HIỆU VIẾT TẮT MỤC LỤC DANH MỤC BẢNG DANH MỤC BIỂU ĐỒ DANH MỤC HỘP ĐẶT VẤN ĐỀ CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN 1.1 Tình hình nhiễm HIV/AIDS 1.1.1 Trên giới 1.1.2 Tại Việt Nam 1.2 Nội dung chăm sóc, hỗ trợ gia đình cho người nhiễm HIV/AIDS 1.2.1 Chăm sóc, hỗ trợ thể chất 1.2.2 Hỗ trợ tuân thủ điều trị ARV 1.2.3 Chăm sóc, hỗ trợ tinh thần 10 1.2.4 Hỗ trợ Kinh tế - xã hội 11 1.3 Nhu cầu chăm sóc, hỗ trợ người nhiễm HIV/AIDS 11 1.3.1 Nhu cầu chăm sóc thể chất 11 1.3.2 Nhu cầu hỗ trợ tuân thủ điều trị ARV 12 1.3.3 Nhu cầu hỗ trợ tinh thần 14 1.3.4 Nhu cầu hỗ trợ kinh tế - xã hội 14 1.4 Thực trạng chăm sóc, hỗ trợ người nhiễm HIV/AIDS có tham gia gia đình giới Việt Nam 16 1.4.1 Trên giới 16 1.4.2 Tại Việt Nam 19 1.5 Một số yếu tố liên quan đến việc chăm sóc, hỗ trợ gia đình cho người nhiễm HIV/AIDS 22 1.5.1 Yếu tố thuộc cá nhân người nhiễm HIV/AIDS 22 1.5.2 Yếu tố thuộc gia đình người chăm sóc 25 1.5.3 Yếu tố thuộc hệ thống y tế, cộng đồng 28 1.6 Một vài đặc điểm địa bàn nghiên cứu 31 CHƯƠNG 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 33 2.1 Đối tượng nghiên cứu 33 2.1.1 Định lượng 33 2.1.2 Định tính 33 2.2 Thời gian địa điểm nghiên cứu 34 2.3 Phương pháp nghiên cứu 34 2.4 Cỡ mẫu phương pháp chọn mẫu 34 2.4.1 Cỡ mẫu 34 2.4.2 Phương pháp chọn mẫu 36 2.5 Các số nghiên cứu 37 2.5.1 Thực trạng chăm sóc, hỗ trợ gia đình 37 2.5.2 Các yếu tố liên quan đến CSHT gia đình đề xuất giải pháp 37 2.6 Cơng cụ thu thập số liệu phương pháp thu thập số liệu 38 2.6.1 Công cụ thu thập số liệu 38 2.6.2 Phương pháp thu thập số liệu 38 2.6.3 Điều tra viên giám sát viên 39 2.7 Tiêu chuẩn đánh giá 40 2.8 Phương pháp quản lý phân tích số liệu 41 2.8.1 Quản lý số liệu 41 2.8.2 Xử lý phân tích số liệu 41 2.9 Đạo đức nghiên cứu 41 2.10 Biện pháp khắc phục sai số 42 CHƯƠNG 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 43 3.1.Thực trạng chăm sóc hỗ trợ gia đình 43 3.1.1 Thông tin chung đối tượng nghiên cứu 43 3.1.2 Chăm sóc, hỗ trợ gia đình cho người bệnh HIV/AIDS 51 3.2 Một số yếu tố liên quan đến chăm sóc, hỗ trợ gia đình cho người bệnh HIV/AIDS 57 3.2.1 Yếu tố thuộc cá nhân người nhiễm HIV 57 3.2.2 Yếu tố thuộc gia đình người chăm sóc 60 3.2.3 Yếu tố thuộc xã hội, sở y tế 64 3.2.4 Đề xuất số giải pháp nâng cao cơng tác chăm sóc hỗ trợ gia đình cho người bệnh HIV/AIDS điều trị ARV 65 CHƯƠNG 4: BÀN LUẬN 68 4.1 Thực trạng chăm sóc, hỗ trợ gia đình cho người nhiễm HIV/AIDS 68 4.1.1 Thơng tin chung đối tượng nghiên cứu 68 4.1.2 Chăm sóc hỗ trợ thể chất hỗ trợ tuân thủ điều trị 69 4.1.3 Chăm sóc hỗ trợ tinh thần 73 4.1.4 Chăm sóc hỗ trợ kinh tế - xã hội 75 4.2 Một số yếu tố liên quan đến chăm sóc, hỗ trợ gia đình cho người nhiễm HIV/AIDS đề xuất số giải pháp 77 4.2.1 Một số yếu tố liên quan đến chăm sóc, hỗ trợ gia đình cho người nhiễm HIV/AIDS 77 4.2.2 Một số đề xuất giải pháp nâng cao công tác chăm sóc hỗ trợ gia đình cho người nhiễm HIV/AIDS 80 KẾT LUẬN 83 KHUYẾN NGHỊ 85 DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO DANH MỤC CƠNG TRÌNH NGHIÊN CỨU ĐÃ CƠNG BỐ PHỤ LỤC DANH MỤC BẢNG Bảng 2.1 Đối tượng tham gia vấn sâu 35 Bảng 3.1 Phân bố ĐTNC phân loại theo nhóm tuổi, giới, trình độ học vấn 43 Bảng 3.2 Tình trạng sống gia đình ĐTNC 44 Bảng 3.3 Phân bố ĐTNC theo nghề nghiệp, tính chất cơng việc .45 Bảng 3.4 Tình trạng tham gia CLB/nhóm Bảo hiểm y tế ĐTNC .46 Bảng 3.5 Tình trạng nhu cầu chăm sóc hỗ trợ ĐTNC 47 Bảng 3.6 Tình trạng phác đồ điều trị, thời gian điều trị ARV, nhiễm trùng hội tình trạng ốm nặng ĐTNC 48 Bảng 3.7 Tình trạng sử dụng biện pháp nhắc nhở uống thuốc ARV, số lần quên uống thuốc, lý quên/ bỏ thuốc ĐTNC 49 Bảng 3.8 Tình trạng ĐTNC có kiến thức HIV/AIDS, tuân thủ điều trị 50 Bảng 3.9 Tỷ lệ ĐTNC CSHT gia đình có NTCH 51 Bảng 3.10 Tỷ lệ ĐTNC chăm sóc hỗ trợ gia đình có tác dụng phụ thuốc 52 Bảng 3.11 Tỷ lệ mức độ chăm sóc gia đình cho ĐTNC vệ sinh, dinh dưỡng .53 Bảng 3.12 Tỷ lệ mức độ hỗ trợ gia đình cho ĐTNC tuân thủ điều trị 54 Bảng 3.13 Tỷ lệ ĐTNC bị kỳ thị gia đình 55 Bảng 3.14 Tỷ lệ mức độ CSHT gia đình mặt tinh thần cho ĐTNC .55 Bảng 3.15 Tỷ lệ ĐTNC hỗ trợ KT-XH từ gia đình 56 Bảng 3.16 Mối liên quan đặc điểm nhân học ĐTNC với chăm sóc hỗ trợ gia đình .58 Bảng 3.17 Mối liên quan kiến thức chung HIV/AIDS, tự kỳ thị ĐTNC với chăm sóc hỗ trợ gia đình .59 Bảng 3.18 Liên quan yếu tố thuộc gia đình với chăm sóc hỗ trợ 60 Bảng 3.19 Liên quan yếu tố thuộc người chăm sóc với chăm sóc, hỗ trợ gia đình 62 Bảng 3.20 Liên quan yếu tố xã hội với chăm sóc, hỗ trợ gia đình 64 DANH MỤC BIỂU ĐỒ Biểu đồ 3.1 Tình trạng hôn nhân đối tượng nghiên cứu .44 Biểu đồ 3.2 Hình thức tham gia bảo hiểm y tế ĐTNC .46 Biểu đồ 3.3 Tỷ lệ ĐTNC có kiến thức chung đạt, không đạt 51 Biểu đồ 3.4 Người chăm sóc hỗ trợ gia đình 57 DANH MỤC HỘP Hộp 3.1 Các ý kiến yếu tố cá nhân người nhiễm ảnh hưởng tới chăm sóc hỗ trợ gia đình 59 Hộp 3.2 Các ý kiến vế yếu tố thuộc gia đình ảnh hưởng tới chăm sóc hỗ trợ gia đình cho người nhiễm HIV/AIDS 61 Hộp 3.3 Các ý kiến vế yếu tố người chăm sóc ảnh hưởng tới chăm sóc, hỗ trợ gia đình cho người nhiễm HIV/AIDS 63 Hộp 3.4 Các ý kiến yếu tố xã hội ảnh hưởng tới chăm sóc hỗ trợ gia đình cho người nhiễm HIV 64 Hộp 3.5 Các ý kiến đề xuất nâng cao công tác CSHT gia đình cho người nhiễm HIV/AIDS 66 D5 D6 D7 Theo anh/chị tuân thủ điều trị tốt? Uống liều lượng Uống giờ/đúng khoảng cách Uống cách Khác (Ghi rõ) Theo anh/chị, để đạt Ít 95% hiệu điều trị, cần uống Từ 90 trở lên thuốc yêu cầu bác sỹ phần trăm số thuốc yêu cầu Khác (ghi rõ) ………% Không biết Bỏ liều đi, uống liều Theo anh/chị, người quên uống thuốc phải làm nào? quy định Uống liền lúc liều nhớ Uống liều nhớ Liều phải uống cách liều trước tiếng đồng hồ Cách khác (ghi rõ)…………… Không biết/Không trả lời 99 II Yếu tố thuộc gia đình người chăm sóc Thu nhập tính theo người/ tháng D8 ≤700000 đồng 700000 - ≤ 900000 đồng >900000 -1300000 đồng > 1300000 đồng D9 D10 Nơi gia đình Trong gia đình anh/chị sống có người? Thành thị người 2 người người Từ người trở lên Chấp nhận, sẵn sàng CS hỗ trợ Nông thôn D11 Khi biết anh/chị nhiễm HIV/AIDS gia đình đối xử với anh chị nào? (Câu hỏi nhiều lựa chọn) Có thành kiến/ khinh thường/ Xa lánh/ ruồng bỏ/ táchbiệt/ Không biết/Không trả lời 99 D12 Gia đình anh/chị có tham gia nhóm/câu lạc người nhiễm HIV/AIDS khơng D13 D14 D15 D16 Trong gia đình anh/chị có dụng cụ y tế thiết yếu chăm sóc như: găng tay, dụng cụ sát trùng tẩy rửa, bơng băng, nhiệt kế, Ai gia đình người chăm sóc cho anh/ chị Sức khỏe người chăm sóc nào? Người chăm sóc anh/chị tham gia lớp tập huấn kiến thức, kỹ Có tham gia Đang tham gia Chưa Có Khơng Vợ/ chồng Con Anh/ chị/ em Bố, mẹ Khác (Ghi rõ….) Tốt Bình thường Kém Có, tham gia Chưa tham gia Không biết/Không trả lời 99 HIV/AIDS, điều trị ARV D17 Anh/chị đánh giá kiến thức HIV/AIDS, kỹ chăm sóc III thành viên gia đình theo mức độ? Yếu tố xã hội, sở y tế D18 Khi biết anh chị nhiễm HIV/AIDS, thái độ hàng xóm, người xung quanh với anh/chị gia đình anh/chị nào? Tốt Kém Vẫn bình thường trước Khinh thường/Thiếu tôn trọng Xa lánh/tách biệt Bình thường Khác (Ghi rõ ) Khơng biết/khơng trả lời 99 D19 Gia đình anh/chị có nhận giúp đỡ hỗ trợ từ Có Khơng 2 D22 phía câu lạc bộ/nhóm từ quyền địa phương/cơ sở điều trị? Chăm sóc/Hướng dẫn xử trí triệu chứng D20 D21 Nếu có, giúp đỡ, hỗ trợ gì? Ai, tổ chức người hỗ trợ? Hỗ trợ tuân thủ điều trị Tư vấn dinh dưỡng, vệ sinh Hỗ trợ, tư vấn tâm lý, tinh thần Bảo vệ hỗ trợ pháp lý, giáo dục Hỗ trợ KT-XH Khác (Ghi rõ ) Chính quyền địa phương Ban ngành đoàn thể (Thanh niên, Phụ nữ, Hội CTĐ, ) Cơ sở y tế Nhóm/câu lạc người nhiễm HIV Cá nhân khác: Bạn bè, đồng nghiệp Khác (Ghi rõ ) Tập huấn cung cấp kiến thức, kỹ Hình thức, dịch vụ hỗ trợ D22 sở y tế mà anh/chị nhận được? Cung cấp vật phẩm y tế (tài liệu, BCS, BKT, Gói chăm sóc nhà Hỗ trợ khác Anh chị đánh Tốt D23 hỗ trợ địa phương, Bình thường Kém câu lạc bộ, sở y tế Xin chân thành cảm ơn anh/chị tham gia! Phụ lục 3: HƯỚNG DẪN PHỎNG VẤN SÂU TRƯỞNG PKNT Giới thiệu Cảm ơn anh/chị đồng ý tham gia, anh/chị có câu hỏi trước bắt đầu thảo luận không? Nội dung: A Thông tin chung: Anh/chị giới thiệu thân : tuổi, trình độ học vấn, vị trí cơng tác, thời gian công tác HIV/AIDS, thời gian làm việc PKNT? B Nội dung chăm sóc hỗ trợ Nhu cầu chăm sóc, hỗ trợ người nhiễm HIV/AIDS - Tình hình nhiễm HIV/AIDS địa bàn tỉnh: số lượng người nhiễm, độ tuổi, đối tượng, nguy lây nhiễm, tình trạng nghề nghiệp, kinh tế gia đình có người nhiễm HIV/AIDS - Đánh giá nhu cầu người nhiễm HIV/AIDS: nhu cầu thể chất (cung cấp kiến thức, kỹ năng, CSSK điều trị NTCH, ARV, dinh dưỡng, vệ sinh ); nhu cầu hỗ trợ tinh thần (tư vấn, thăm hỏi, an ủi động viên, tư vấn giảm kỳ thị PBĐX); Nhu cầu hỗ trợ kinh tế-xã hội (vay vốn làm kinh tế, tìm việc làm, học nghề hướng nghiệp, hỗ trợ pháp lý): + Cụ thể nhu cầu gì? + Mong muốn ai/tổ chức chăm sóc, hỗ trợ? - Các chương trình chăm sóc hỗ trợ cho người nhiễm HIV/AIDS (nội dung, hình thức tổ chức, đơn vị tổ chức, phối hợp, kinh phí, đối tượng hỗ trợ …) Thực trạng chăm sóc hỗ trợ gia đình - Tình hình chăm sóc điều trị PKNT: số lượng điều trị, đánh giá mức độ tuân thủ điều trị, … - Hoạt động hỗ trợ chăm sóc cho bệnh nhân điều trị: + Hỗ trợ chăm sóc thể chất: tập huấn kiến thức kỹ HIV/AIDS chăm sóc điều trị HIV/AIDS, điều trị dự phịng NTCH hướng dẫn xử trí bệnh thông thường + Hỗ trợ tuân thủ điều trị: nhắc nhở uống thuốc, tái khám, kết nối thông tin + Tư vấn, hỗ trợ chăm sóc nhà cộng đồng: tư vấn, thăm hỏi, động viên gia đình + Hỗ trợ xã hội khác: thành lập câu lạc bộ, nhóm hỗ trợ, quỹ hỗ trợ tiền, vật chất - Đánh giá việc chăm sóc hỗ trợ gia đình: + Tỷ lệ bệnh nhân điều trị ARV có người hỗ trợ chăm sóc, + Người chăm sóc: thường ai, trình độ nào, kiến thức HIV/AIDS chăm sóc điều trị sao, có tham gia tập huấn khơng? + Vai trị gia đình việc chăm sóc, hỗ trợ bệnh nhân điều trị + Những nội dung hỗ trợ: đưa tái khám, kết nối với PKNT, hỗ trợ nhắc nhở uống thuốc, xử trí bệnh thơng thường nhà, động viên hỗ trợ tinh thần, hỗ trợ tiền, vật chất, nghề nghiệp,… + Đánh giá chung chăm sóc, hỗ trợ cho bệnh nhân điều trị C Các yếu tố ảnh hưởng: Quan điểm yếu tố liên quan đến việc hỗ trợ chăm sóc gia đình cho bệnh nhân: - Về người bệnh: có yếu tố ảnh hưởng đến việc chăm sóc hỗ trợ (tuổi, đối tượng, trình độ, điều kiện kinh tế ) - Về phía gia đình người chăm sóc: kiểu gia đình, người chăm sóc Khuyến nghị/đề xuất: Anh/chị có góp ý, khuyến nghị gì?Anh/chị nghĩ nên làm để người bệnh nhân điều trị ARV hỗ trợ tốt nguồn hỗ trợ bị cắt giảm? Xin chân thành cảm ơn anh/chị tham gia! Phụ lục 4: HƯỚNG DẪN PHỎNG VẤN SÂU CÁN BỘ PHỤ TRÁCH CHƯƠNG TRÌNH HIV/AIDS HUYỆN Giới thiệu Cảm ơn anh/chị đồng ý tham gia, anh/chị có câu hỏi trước bắt đầu thảo luận khơng? Nội dung: A Thơng tin chung: Anh/chị giới thiệu thân : tuổi, trình độ học vấn, vị trí cơng tác, thời gian làm việc đơn vị, thời gian phụ trách chương trình HIV/AIDS B Nội dung chăm sóc, hỗ trợ Nhu cầu chăm sóc, hỗ trợ người nhiễm HIV/AIDS - Tình hình nhiễm HIV/AIDS địa bàn anh/chị quản lý: số lượng người nhiễm, độ tuổi, đối tượng, nguy lây nhiễm, tình trạng nghề nghiệp, kinh tế gia đình có người nhiễm HIV/AIDS, nhận xét kiến thức, kỹ người nhiễm HIV/AIDS chăm sóc điều trị bệnh nhân AIDS - Đánh giá nhu cầu người nhiễm HIV/AIDS: nhu cầu thể chất (cung cấp kiến thức, kỹ năng, CSSK điều trị NTCH, dinh dưỡng, vệ sinh ); Nhu cầu hỗ trợ tuân thủ điều trị ARV; nhu cầu hỗ trợ tinh thần (tư vấn, thăm hỏi, an ủi động viên, tư vấn giảm kỳ thị PBĐX); Nhu cầu hỗ trợ kinh tế-xã hội (vay vốn làm kinh tế, tìm việc làm, học nghề hướng nghiệp, hỗ trợ pháp lý) - Các chương trình chăm sóc hỗ trợ cho người nhiễm HIV/AIDS (nội dung, hình thức tổ chức, đơn vị tổ chức, phối hợp, kinh phí, đối tượng hỗ trợ …) thực địa bàn quản lý Thực trạng chăm sóc hỗ trợ gia đình, cộng đồng - Tình hình chăm sóc điều trị nhà cộng đồng: số lượng điều trị quản lý, đánh giá mức độ tuân thủ điều trị, … - Hoạt động hỗ trợ chăm sóc, hỗ trợ nhà cộng đồng cho bệnh nhân điều trị: + Hỗ trợ chăm sóc sức khỏe: cộng đồng (nhóm, ban ngành, đồn thể địa phương hỗ trợ gì?), gia đình bệnh nhân hỗ trợ gì?: tập huấn kiến thức kỹ HIV/AIDS chăm sóc điều trị HIV/AIDS, điều trị dự phịng NTCH hướng dẫn xử trí bệnh thơng thường, hỗ trợ bệnh nhân tuân thủ điều trị ARV + Tư vấn, hỗ trợ chăm sóc nhà cộng đồng: tư vấn, thăm hỏi, động viên gia đình chống khủng hoảng tâm lý, chống hành vi tiêu cực, giảm kỳ thị phân biệt đối xử + Hỗ trợ xã hội khác: thành lập câu lạc bộ, nhóm hỗ trợ, quỹ hỗ trợ tiền, vật chất - Đánh giá việc chăm sóc hỗ trợ gia đình: + Tỷ lệ bệnh nhân điều trị ARV có người hỗ trợ chăm sóc, + Người chăm sóc: thường ai, trình độ nào, kiến thức HIV/AIDS chăm sóc điều trị sao, có tham gia tập huấn khơng? + Vai trị gia đình việc chăm sóc, hỗ trợ bệnh nhân điều trị + Những nội dung hỗ trợ: đưa tái khám, kết nối với TTYT, PKNT, hỗ trợ nhắc nhở uống thuốc, xử trí bệnh thơng thường nhà, động viên hỗ trợ tinh thần, hỗ trợ tiền, vật chất, nghề nghiệp,… + Đánh giá chung chăm sóc, hỗ trợ cho bệnh nhân điều trị C Các yếu tố ảnh hưởng: Quan điểm yếu tố liên quan đến việc hỗ trợ chăm sóc gia đình cho bệnh nhân: - Về người bệnh: có yếu tố ảnh hưởng đến việc chăm sóc hỗ trợ (tuổi, đối tượng, trình độ, điều kiện kinh tế ) - Về phía gia đình người chăm sóc: kiểu gia đình, người chăm sóc Khuyến nghị/đề xuất: Anh/chị có góp ý, khuyến nghị gì?Anh/chị nghĩ nên làm để người bệnh nhân điều trị ARV hỗ trợ tốt nguồn hỗ trợ bị cắt giảm? Xin chân thành cảm ơn anh/chị tham gia! Phụ lục 5: HƯỚNG DẪN PHỎNG VẤN SÂU NGƯỜI NHÀ Giới thiệu Cảm ơn anh/chị đồng ý tham gia, anh/chị có câu hỏi trước bắt đầu thảo luận không? Nội dung: Thông tin chung: Anh/chị/ông/bà giới thiệu số thơng tin chung thân gia đình mình: - Tuổi, trình độ, quan hệ với người bệnh, tham gia câu lạc bộ/nhóm - Số lượng người gia đình, điều kiện kinh tế gia đình, hỗ trợ/trợ cấp gia đình nhận Nội dung chăm sóc hỗ trợ gia đình Nhu cầu chăm sóc, hỗ trợ: Hiện người bệnh gia đình có mong muốn hỗ trợ gì? (CSSK, tinh thần, kinh tế, việc làm, giáo dục, pháp lý) Nội dung, hình thức chăm sóc - Anh/chị cảm thấy gia đình có người nhiễm HIV (chấp nhận sẵn sàng chăm sóc, khơng quan tâm chăm sóc, hàng xóm người xung quanh đỗi xử với người bệnh gia đình với gia đình)? - Ai người chăm sóc cho người bệnh, chăm sóc hỗ trợ gì? - Anh/ chị làm để giúp cho người bệnh khơng cảm thấy hoang mang, lo sợ, phịng lây nhiễm HIV gia đình? - Anh/ chị cho biết cách đối xử hàng ngày người gia đình người bệnh nào? Tại sao? - Khi người bệnh điều trị ARV, gia đình, anh/chị/ơng/bà hỗ trợ gì: tham gia tập huấn điều trị, nhắc uống thuốc, tư giúp người bệnh xử trí quên thuốc, đưa khám, thơng tin với PKNT tình hình điều trị, chăm sóc xử trí NTCH - Về kinh tế-xã hội: gia đình hỗ trợ cho người bệnh (cho tiền làm ăn, tìm việc làm cho người bệnh, cho học nghề - Gia đình hỗ trợ từ địa phương, PKNT? Yếu tố ảnh hưởng: - Anh/chị cảm thấy chăm sóc cho người nhà bị nhiễm HIV? - Các khó khăn/thuận lợi chăm sóc cho người nhà nhiễm HIV? - Đánh giá, nhìn nhận yếu tố ảnh hưởng đến việc chăm sóc cho người bệnh gia đình: chăm sóc sức khỏe, chăm sóc tinh thần, hỗ trợ kinh tế -xã hội Khuyến nghị/đề xuất: - Nên làm để người bệnh điều trị ARV hỗ trợ tốt nhà? - Về phía người bệnh, gia đình, người chăm sóc, quyền địa phương, PKNT nên làm gì? Cảm ơn anh/chị/ơng/bà PHỤ LỤC 6: NỢI DUNG THẢO LUẬN NHĨM VỚI NGƯỜI CHĂM SĨC CHÍNH CHO NGƯỜI BỆNH HIV/AIDS ĐIỀU TRỊ NGOẠI TRÚ ARV Mục tiêu: Nhằm phát bổ sung thông tin: Nhận định người chăm sóc cho người nhiễm HIV/AIDS điều trị ARV ngoại trú Nguyên nhân, yếu tố ảnh hưởng đến chăm sóc hỗ trợ cho người nhiễm HIV/AIDS Các biện pháp mà người hỗ trợ làm Đề xuất, kiến nghị Đối tượng: Người chăm sóc cho người nhiễm HIV điều trị ARV Thời gian: 90 – 120 phút Phương pháp: Thảo luận nhóm tập trung theo chủ đề Chủ trì: điều tra viên, thư ký Nội dung: Theo câu hỏi gợi ý: Câu hỏi 1: Gia đình anh chị biết thông tin điều trị ARV từ đâu? Gia đình điều trị ARV cho người nhà đâu trước đến phòng khám ngoại trú tỉnh Bắc Giang ? Câu hỏi 2: Anh/chị có mời tham gia tập huấn, tư vấn trước người nhà anh/chị điều trị ARV không? Anh/chị tập huấn, tư vấn buổi? Anh chị thấy thời gian nội dung đủ chưa? Theo anh/chị có cần phải bổ sung thêm nội dung khơng Câu hỏi 3: Theo anh/chị tuân thủ điều trị?Anh/chị nhận xét tuân thủ điều trị người nhà anh/chị? Những nguyên nhân khiến họ không tuân thủ điều trị? Câu hỏi 4: Anh/chị làm để giúp người nhà tuân thủ tốt điều trị ARV?Theo anh/chị việc tuân thủ điều trị BN gia đình có thuận lợi khó khăn gì? Câu hỏi 5: Các anh chị thường trao đổi nội dung với cán y tế? Cụ thể: - Tình hình sức khỏe người bệnh - Chế độ ăn uống - Tác dụng phụ uống thuốc? Cách giải quyết? - Trong tháng quên uống thuốc lần? Lý do? Nhờ cán y tế giúp đỡ? Câu hỏi 6: Để giúp người nhà tuân thủ điều trị tốt, anh/ chị có đề xuất, kiến nghị gì? - Về cán y tế? - Về sở vật chất (thuốc điều trị ARV, thuốc điều trị NTCH, thuốc bổ, thuốc dị ứng ) - Về quyền cộng đồng xã hội ? - Về chế độ sách? - Khác PHỤ LỤC 7: CÁCH ĐÁNH GIÁ CHO ĐIỂM KIẾN THỨC, CSHT Câu Trả lời Điểm Tổng điểm Cách đánh giá cho điểm kiến thức D4 D5 D6 D7 Đường máu Quan hệ tình dục khơng an toàn Mẹ truyền cho 1 Hoạt động giao tiếp thông thường Muỗi/côn trùng làm lây truyền HIV/AIDS 0 Khác (Ghi rõ …) Không nhớ/Không trả lời Uống thuốc Uống liều lượng Uống giờ/đúng khoảng cách Uống cách 1 1 Ít 95% Khác Bỏ liều đi, uống liều tiếp bình thường Uống liền lúc liều Uống liều đó, tính thời gian tiếng đồng hồ* để uống liều Cách khác Không biết 1 0 Tổng cộng Kiến thức đạt đạt 6/9 điểm Cách cho điểm đánh giá chăm sóc hỗ trợ thể chất tuân thủ điều trị C4, C7 C10, C11 C3,C6 Luôn Thỉnh thoảng Hiếm Khơng biết/Khơng chăm sóc Khơng nhớ/Khơng trả lời 0 Gia đình trực tiếp chăm sóc Gọi CBYT/nhân viên CSTN đến 12 C8 C15, C16 C19, C20 Đưa đến sở y tế Khơng chăm sóc hỗ trợ Khác (Ghi rõ… ) Chuyển đến CSYT Gọi CBYT đến hỗ trợ Khơng đưa đi, tự chăm sóc Gia đình khơng biết/khơng chăm sóc Khơng nhớ/Khơng trả lời Thường xuyên/Hàng ngày Thỉnh thoảng Hiếm Không 0 Không cần hỗ trợ Tổng điểm 12 39 - Hỗ trợ tốt: Đạt 19 điểm Hỗ trợ không tốt: Đạt 19 điểm Hỗ trợ chăm sóc tinh thần C22 Hỗ trợ chống khủng hoảng, tiêu cực C23 Hỗ trợ tư vấn kiến thức phịng lây nhiễm gia đình Thường xuyên Thỉnh thoảng Hiếm Không 0 Thường xuyên Thỉnh thoảng Hiếm Không 0 2 C25 Thành viên gia đình Có giúp khắc phục PBĐX Khơng C26 Hỗ trợ hòa nhập cộng đồng Thường xuyên Thỉnh thoảng Hiếm Không 0 Tổng điểm - Hỗ trợ tinh thần tốt: điểm - Hỗ trợ không tốt: điểm 3 11 Hỗ trợ chăm sóc Kinh tế - Xã hội C27 Hỗ trợ việc làm Hướng dẫn, tư vấn để tự tìm việc Trực tiếp tìm kiếm cho Nhờ người/tổ chức khác tìm việc 1 Khơng hỗ trợ Hỗ trợ tồn kinh phí học Hỗ trợ phần kinh phí học tập 1 C28 Hỗ trợ học Tìm kiếm nguồn hỗ trợ từ cá nhân, tổ chức nghề, hướng nghiệp khác Khơng hỗ trợ làm ăn Có Khơng C32 Trợ cấp Cho tiền tiêu hàng tháng tiền, vật chất hàng tháng Nuôi ăn hàng tháng Không hỗ trợ C34 Hỗ trợ giáo Có dục, pháp lý Không C30 Hỗ trợ vốn Tổng điểm - Hỗ trợ KT-XH tốt: điểm Hỗ trợ không tốt: điểm 3 10 Phụ lục DANH SÁCH ĐIỀU TRA VIÊN VÀ NỘI DUNG THU THẬP SỐ LIỆU STT Họ tên Năm sinh Đơn vị công Nam Nữ tác Nguyễn Thị Tuyết 1970 BVĐK tỉnh Nguyễn Thị Hương 1985 BVĐK tỉnh Nguyễn Thị Hoà Nguyễn Thị Thanh Hương 1983 BVĐK tỉnh 1981 TT CDC Vũ Cao Ngạn 1974 Tổng số BVĐK Tân Yên Thời gian điều tra 11/2016 Địa điểm điều tra 101 1011/2016 BVĐK tỉnh 121 167 1011/2016 11/2016 BVĐK tỉnh TT CDC 51 10/2016 BVĐK Tân Yên Số lượng điều tra Số PVS phiếu 16 440 Trình độ học vấn Thạc sĩ BSCKI BSCKI BSCKI BS Ghi +3 thảo luận nhóm ... điều trị ARV phòng khám ngoại trú tỉnh Bắc Giang đề xuất giải pháp? ?? Mục tiêu đề tài: Mơ tả thực trạng chăm sóc, hỗ trợ gia đình cho người nhiễm HIV/ AIDS dựa thơng tin từ người bệnh điều trị ARV. .. trình hỗ trợ, chăm sóc điều trị cho người nhiễm HIV/ AIDS thời gian tới, tiến hành nghiên cứu đề tài: “Thực trạng chăm sóc, hỗ trợ gia đình cho người nhiễm HIV/ AIDS dựa thông tin từ người bệnh điều. .. với người nhiễm HIV/ AIDS, chăm sóc hỗ trợ gia đình góp phần lớn vào hiệu chăm sóc, điều trị trì sức khỏe cho người bệnh Mơ hình chăm sóc, hỗ trợ quản lý người nhiễm HIV cộng đồng gia đình giúp người